Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend [Archiv]

22.11.2001, 14:13

Hallo!
Habe heute das erstemal von dieser Seite gehört und wollte allen Betroffenen sagen:"Gebt nicht auf!!!" Vor ca. einem Jahr wurde bei meiner kleine Schwester ein bösartiger Gehirntumor festgestellt.(medulloplastom)
Sie war damals 19. Die ersten Anzeichen waren: Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und Schwindelanfälle. Bei Ihr konnte der Tumor operiert werden. Danach bekam sie Bestrahlungen und eine Chemoterapie.
Diese Zeit war sehr hart für uns alle - aber besonders für Michaela. So heißt meine Schwester. Aber sie hat tapfer gekämpft! Nun macht sie neben bei eine Physioterapie und wir merken daß es ihr schön langsam besser geht. Wir alle sind so stolz auf Michela!!!
Nun meine Frage: Seit ihrer Chemptherapie hat sie ein "Pfeifen" ín den Ohren, das auch nicht vergeht, wenn sie Durchblutungsfördernde Kuren macht! Kennt irgendjemand eine Behandlung damit das aufhört oder zumindestens besser wird???
Bitte meldet EUCH!
Ich wünsche allen Betroffen und deren Familien alles, alles erdenklich Gute und hofft weiter und gebt nicht auf!
Liebe Grüße Silvia

08.12.2001, 18:05

Bei mir ist im Juli diesen Jahres ein Medulloblastom festgestellt worden. Ich bin aufgrund Kopfschmerzen, Schwindel, Sprachstörungen nach 14-tägiger Behandlung beim Orthopäden mit Verdacht auf Halswirbelsäulen Verspannung zum CT überwiesen worden. Aber nicht von meinem Orthopäden sondern von meinem Internisten der sofort gehandelt hat, als er meine Geschichte hörte. Nach dem CT war ich vier Stunden später im Krankenhaus. 3 Tage später wurde ich operiert. Ich habe meinen 25. Geburtstag im Krankenhaus verbracht. Insgesamt fast 9 Wochen. In der Zeit begann die Bestrahlung. 35 Stück! Nach den 6 Wochen Pause der letzten Bestrahlung war ich jetzt im Krankenhaus zu meiner 1. Chemo. Habe diese gut vertragen und bin seit 3 Tagen wieder zu Hause. Die Chemo läuft über ca. 48 Wochen. Alle 6 Wochen für 3-4 Tagen ins Krankenhaus und das 8-mal.
Ich wollte es nicht wahr haben als mir dieser Verlauf der Behndlung von den Ärzten dagelegt wurde. Doch es nützt nichts sich daagegen zu sträuben, denn dann hat man vielleicht verloren. Mit der Behandlung kann man nur gewinnen.
Wem es genauso geht: Spielt nicht Vogel Strauss und steckt den Kopf in den Sand, sondern seid stark und kämpft und haltet vorallem durch. Es ist heilbar!!!
Lieben Gruß
Daniela

18.12.2001, 00:57

Hallo zusammen!
In Frankfurt an der Uniklinik ist eine neue Behandlungsmethode für Hirntumore eingeführt, so neu ist sie nicht aber meines Wissens nach das dritte Gammaknife in Deutschland.
Mit diesem Gerät werden Tumore im Gehirn Milimeter genau bestrahlt. Ich weiß leider nicht, welche Indikationen erfüllt sein müssen, damit eine solche Behandlung durchgeführt werden kann.
Erschwert hinzu kommt allerdings, daß nicht alle Krankenkassen die Kosten für eine solche Behandlung übernehmen.
Desweiteren kann ich Ihnen nicht sagen, ob eine Behandlung auch
bei einem Medulloblastom durchführbar ist, aber probieren geht bekanntlich über studieren & sollte Ihnen das Glück treu sein, dann gibt es sicherlich einen Weg dorthin. Ich drücke die Daumen.
Prof. Karlson ist der Gammaknifespezialist in Frankfurt & Herr Prof. Dr. Seifert, ein bekannter Neurochirurg, arbeiten eng zusammen.

Viel Glück!!!
Liebe Grüße
Mario

14.08.2002, 21:25

Hallo!
Meiner Schwester (31Jahre) ist im Juni am Medulloblastom erkrankt . Sie hat mittlerweile Ihre Bestrahlungseinheiten bekommen und sucht jetzt nach einer geeigneten Chemotherapie. Wer hat bereits Erfahrung mit dem Medulloblastom im Erwachsenenalter gemacht und kann uns hierzu berichten. Wir haben bereits von der Studie "HIT 2000" gehört, es kann aber niemand so genau sagen, ob diese auch für Erwachsene gilt. Wer hat bereits Erfahrungen sammeln können?

17.08.2002, 00:44

Also diesem Geerd Haamer darf man doch nicht glauben

20.08.2002, 22:20

Meine Tochter war 4 als bei ihr die Dianose Medulloblastom gestellt wurde. Sie ist nach HIT 91 behandelt worden - es geht ihr heute gut, sie erholt sich zusehends von der Strahlen- und Chemotherapie. OP und der Beginn der Behandlung waren in Hamburg, weitergeführt wurde die Behandlung auf Grund des Umzuges in Augsburg. Beide Kliniken arbeiten zusammen mit Würzbzrg Prof. Kühl. Ich bin heute sehr stolz auf unsere Tochter, die nächsten Monat zur Schule kommt und ich bin stolz auf meine Familie besonders auf den Kleinen (3) der uns die Chance gegeben hat, uns voll uaf die Genesung der Großen zu konzentrieren. Wir sind sicher, wir haben es geschafft - gebt die Hoffnung nie auf; alles Gute für alle. Wer Kontakt möchte, hier unsere Mail: by_hh@onlinehome.de

21.08.2002, 01:18

Liebe Sabine, klär Deine Frage bitte hier ab:

Therapiestudie HIT 2000 /Medulloblastome /PNET Ependymome
Studienleitung: PD Dr. J. Kühl / e-Mail: kuehl@mail.uni-wuerzburg.de)
Universitäts-Kinderklinik
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
Onkologische Ambulanz
Tel.: 0931-201-27851 (Anmeldung) und 0931-201-27845, Fax: 0931-201-27798,
Sprechzeiten: MO-FR: 08.30 bis 12.30 Uhr

Alles liebe für Euch
RoseWood®

23.08.2002, 22:51

Hallo, mein Sohn ( 8 J)ist auch seit 01/2002 an einem Medullo erkrankt.Nach OP, hyperfraktionierter Bestrahlung befindet er sich gerade in Chemo-Block 3 von 8 lt. HIT 2000. Es ist zu schaffen, und wir schaffen es.
baur-wagner@t-online.de

21.07.2003, 21:01

Hallo alle miteinander,

ich heiße Steffi, bin 29 jahre alt und bin seit einem halben Jahr an einem Medulloblastom erkrankt. Ich wurde Anfang März bei einem sehr gutem Professor in München operiert, habe nun 32 Bestrahlungen hinter mir und nachdem ich nach der Hit2000 Studie behandelt werde einen kleinen Teil der Chemotherapie. Diese 5 Spritzen, die ich bis jetzt bekommen habe, vertrage ich aber sehr schlecht, Kribbeln in den Füssen und Händen, Schwäche in den Beinen und Armen, sowie Knochenschmerzen in den Gelenken....ich hoffe, die Probleme verschwinden alle wieder.
Die 8 großen Zyklen habe ich noch vor mir, würde mich aber auch interessieren, was man bei einem Tinnitus machen könnte....
Habe mich eigentlich sehr über alles schlau gemacht, würde mich aber trotzdem über jede Information freuen.
Ich brauche auch dringend Informationen über Funktionsstörungen der rechten Hand und des rechten Beines.
Sag schon mal Danke!
tschüss Steffi
sjobst2000@aol.com

23.07.2003, 07:26

Liebe Steffi,

Mein Mann, der im Juni 2001 mit 31 Jahren ebenfalls ein medulloblastom hatte, hat ebenfalls Probleme mit Vincristin und dem Kribbeln in Händen und Füßen, sowie Schwäche und Schmerzen gehabt. Das ist eine normale Nebenwirkung von dem Vincristin, welches ja ein NErvengift ist. Du solltest unbedingt deine Ärzte darüber informieren, dass du das Kribbeln hast, dann wird das Vincristin abgesetzt. Wenn es weitergegeben wird, dann kann es zu irreversiblen Schädigungen kommen!!! Also wichtig, den Ärzten bescheid zu sagen. Keiner kann in dich hineinsehen. Bei meinem Mann hat das Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Händen recht schnell wieder aufgehört und in den Füßen ist es auch komplett verschwunden.

Den Tinnitus hat Martin auch durch das Cisplatin bekommen, allerdings nicht so schlimm. Er kann damit sehr sehr gut leben. Vor jeder Chemo wird ein Audiogramm (Hörtest) gemacht und sobald sich da irgendetwas verschlechtert, wird diskutiert, ob die Chemo-Zusammensetzung geändert wird, oder ob ein Mittel ganz weggelassen wird. Das kann keiner im Vorhinein sagen, jeder reagiert anders. Mein Mann z.B. hat keien Schwerhörigkeit davon getragen. Das Cisplatin konnte er bis zum Schluss bekommen. Falls du wirklich ein Piepen bekommst, muss das auch nicht für immer sein, kann aber. Aber wart es erstmal ab, ob du überhaupt reagierst. Auch bei der folgenden Chemo solltest du immer schön ordentlich in dich hineinhorchen und alle Veränderungen, die du empfindest, deinen Ärzten mitteilen. Das ist wichtig.

Wenn du Martins Geschichte mal näher lesen möchtest, dann besuch doch mal unsere Homepage. Unter www.babsi-martin-tschoeke.beep.de
hab ich seine Kranken- und Therapiezeit im Tagebuch dokumentiert.

Martin geht es übrigens sehr gut, er hat die Therapie super vertragen und arbeitet schon seit einem Jahr wieder voll. Er hat keine Probleme behalten, außer sein leichtes Piepen im Ohr, aber das stört ihn echt nicht.

Wir freuen uns auf deinen Besuch auf unserer Seite und wünschen dir von ganzem Herzen, dass du die Chemo ebenso gut überstehst, wie Martin und viele andere, die wir kennen. Die Daumen sind gedrückt.

Wenn du weitere Fragen hast, dann auf jeden Fall immer fragen! :-))

Liebe Grüße aus Osnabrück sendet

Babsi mit Martin

23.07.2003, 20:50

Hallo Babsi,

vielen lieben Dank für deine Mail...
Es ist genau das Mittel Vincristin, dass eben bei mir diese Probleme bereitet, aber ich hoffe, dass alles wieder weggeht, ich werde euch beim Laufenden halten.

Eure Internet-Homepage kenne ich, sehr gut sogar. martin´s Krankheitsgeschichte habe ich alles gelesen, ich habe eure Seite über google gefunden, und sie hat mir sehr geholfen vieles positv zu sehen, da alles bei Martin so gut verlaufen ist. (Denn Umständen natürlich entsprechend).
Wenn der große Chemotherapie-Block losgeht, habe ich auch schon gesagt, dass sie diesesmal das Vincristin weglassen sollen, da ich solche Probleme damit habe. Und das machen sie zum Glück auch.
Zwei Fragen hätte ich im Moment noch:
1. Als der Tumor immer größer wurde, bekam ich in der rechte Hand/Arm Funktionstörungen bis hin zu Koordinationstörungen, dann auch im rechten Bein. Von dem Schwindel möchte ich gar nicht sprechen :-(

Dann wurde ich operiert und konnte danach weder schreiben noch sonstiges, und lernte fast alles wieder bei der Ergotherapie in den 8 Wochen bis zur Bestrahlung (das dauerte solange bis zur Bestrahlung, weil jedes Krankenhaus ein anderes empfiehl, schrecklich). In der Mitte der Bestrahlung, die ich an und für sich ganz gut vertragen habe, fingen die Störungen wieder an und sind jetzt 4 Wochen danach auch noch da. Die einen erzählen von den Ödemen im Kopf, die natürlich drücken können,bis hin zu Zerstörung gesunden Gewebes....
Hatte martin auch soetwas? Wenn ja, wann sind die Störungen denn verschwunden?
2. Inwieweit war oder ist bei martin bei den MRT`s eigentlich ein Narbengewebe sichtbar?
Vor der Bestrahlung hatte ich plötzlich eine Woche lang einen starken Schwindel, und ich ließ ein MRT machen, man sah durch das Kontrastmittel eine große weiße Fläche, wo aber fast alle meinten, dass das Narbengewebe sei. Nur glaube ich auch vieles nicht mehr so, da man mir auch viermal eine guten Tumor vor der operation versprochen hatte (zu 99%).

Das war es erstmal, viel geschrieben, viel zu lesen, aber man braucht ja das auch irgendwie.

Liebe Babsi ich danke dir nochmal und ich hoffe wir hören noch voneinander.

Tschüss Steffi

24.07.2003, 14:01

Hallo Steffi,

da bin ich wieder. Bei Martin hat sich der Tumor zum Glück nur durch Schwindel und Kopfschmerzen bemerkbar gemacht. Er hatte keine Funktionsstörungen oder sonstige Ausfälle. Zum Glück. Auch durch die OP hat er keine Störungen oder Schäden davon getragen. Aber das ist auch bei jedem anders. Das einzige, was Martin während der Bestrahlung und auch danach wieder bekam, war der Schwindel. Lt. Strahlentherapeuten war das aber nicht unnormal.

Das mit deinen Störungen, die jetzt wieder anfangen, kann gut auch von der Bestrahlung kommen. Ödem klingt auch logisch. Martin z.B. hat während der Bestrahlung immer noch ziemlich hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung bekommen. Deshalb wohl auch der starke Schwindel. Die OP-Stelle ist mit Sicherheit auch vom Eingriff noch stark gereizt. Ich würde es mal abwarten. Nimmst du Cortison? Ich bin jedoch der Meinung, dass die Störungen nicht schlimmer werden sollten. Dann würde ich schon nochmal nachhaken.

Zum MRT: ich weiß nicht, ob man bei Martin nach der OP auf dem MRT was gesehen hat. Erst hieß es, direkt nach der OP, er hätte wahrscheinlich Abtrotropfmetastasen im Halswirbelbereich, die sich dann aber nach 4 Tagen Bangen als Bluterguss von der OP herausstellten. Dies war wohl auch im MRT sichtbar, aber ich weiß nicht, wie. Ich hab mir die Bilder nie so genau angesehen damals. Mir reichte nur, dass die Radiologen sagten, es sei alles in Ordnung. Jetzt nach Therapieende gehen wir nach den MRT-Kontrollen immer noch zum Neurologen. Warum weiß ich nicht, denn Martin hat keine Ausfälle oder andere Probleme, aber die wollen ihn halt auch regelmäßig sehen. Naja, sollen sie. Dort jedenfalls schauen wir uns dann auch die aktuellen MRT-Bilder zusamman an und jetzt sieht man immer noch (wird man auch ewig weitersehen) einen "Substanzdefekt". Das klingt horrormäßig schlimm und ich bekam anfangs voll den Schreck, aber es bedeutet nur, dass durch die OP eben an der Stelle, wo der Tumor saß, ein Stück fehlt, bzw. ein Loch ist und dort wird immer ein Loch bleiben. Da es im Kleinhirn ist, hat Martin wegen des Lochs auch immer noch leichte Gleichgewichtsausgleichprobleme. Wenn er z.B. im Auto stark beschleunigt oder stark bremst, merkt er das stark unangenehm im Kopf. Ja, dieser Substanzdefekt sieht mein ich im MRT weiß aus. Ob der aber Kontrastmittel aufnimmt, glaub ich eher nicht.

Aus Berichten von Betroffenen in der Hirntumor-Mailingliste weiß ich aber, dass Narbengewebe auf jeden FAll Kontrastmittel aufnimmt. Außerdem heißt es ja auch, dass die Blut-Hirn-Schranke defekt ist, wenn irgendwo Kontrastmittel aufgenommen wird. Das ist nach der OP glaub ich völlig normal. Es dauert seine Zeit, bis das wieder geschlossen ist.

Ich kann aber deine Angst und Sorge sehr gut nachvollziehen. Martin ist auch noch immer ziemlich ängstlich, gerade, wenn der Kontrolltermin näher rückt. Der nächste ist übrigens morgen (25.07.) und er ist schon ziemlich fertig.

Martin wurde auch vor der OP von den meisten versichert, dass der Tumor bestimmt gutartig sei, da er schön klar und eben abgegrenzt sei und so weiter. Tja, war wohl leider nicht. Aber ein Medullo ist halt bei Erwachsenen sehr selten und deshalb sind die Ärzte auch bei dir wahrscheinlich von etwas Gutartigem ausgegangen. Unsere haben aber immer gesagt, dass die absolute Gewissheit erst die pathologische Untersuchung des Tumors bringt. Und die war dann eben negativ für uns. Aber man klammert sich trotzdem immer an die guten Aussagen, auch wenn der Verstand weiß, dass kein Arzt einem versprechen kann, dass es gutartig ist, bevor er den Kopf nicht auf hat. Leider.

So, liebe Steffi, ich wünsch dir erstmal für den Rest der Woche alles Gute. Vielleicht hast du ja morgen einen oder beide Daumen für uns frei udn drückst ein wenig, dass wir ein gutes Ergebnis bekommen. Aber ich zweifle eigentlich nicht dran. *hoffhoff*

Sag mal, wo lebst du eigentlich, bzw. wo wirst du therapiert? Oder hattest du das schon mal erwähnt und ich hab es nur vergessen?

Freu mich, von dir zu hören.

Liebe Grüße von Babsi

24.07.2003, 20:53

Hallo Babsi,

vielen Dank für deine Antwort...

Da hat er aber wirklich viel Glück, daß er so keine Beschwerden hat. Gut, außer den funktionstörungen und momentan die Probleme mit dem Vincristin geht es mir eigentlich auch ganz gut. Während der Bestrahlung habe ich eigentlich nur eine geringe Dosis cortison bekommen (4 mg), vielleicht da ich nie besondere Kopfschmerzen hatte, im Moment nehme ich noch 1,5 mg, da ich gerade langsam am absetzten bin. Nach der Operation habe ich im Krankenhaus 12 mg bekommen, und ich glaube, dass das ein hohe Dosis ist.
Operiert worden bin ich in München/Bogenhausen und kann eigentlich die Klinik, wie auch den Professor nur wärmstens empfehlen.
Mein Tumor war fast golfballgroß und beim operieren wurde auch bei mir nichts beschädigt oder zerstört, Probleme und Störungen scheinen ja, wie ich schon öfters jetzt gelesen habe, gar nicht so selten zu sein (Doppelblick, Gesichtslähmungen, Sprachstörungen usw......)
Das hat der Professor wirklich super gemacht.
Außerdem wurde bei mir der Tumor offiziell zu 100% entfernt, nur das es in der Medizin eben keine 100 % gibt, und der MRT anscheinend nur Auskunft zu 99,95 %
gibt, daher die Bestrahlungen und die Chemotherapie, und trotzdem hat man immer Angst, er könnte schon wieder gewachsen sein.
Ich selber bin aus Lindau am Bodensee und bekomme meine Chemo und habe meine Bestrahlungen in Kempten im Allgäu bekommen. Ich muß imer 1 Std. mit dem Taxi hin und wieder eine Std. zurückfahren :-(, aber was macht man nicht alles).
Natürlich drücke ich euch morgen beide Daumen. Ich habe mein nächsten MRT erst im September.

Das mit dem gutartigen Tumor stimmt schon. Wer kommt schon bei einem Erwachsenem auf die Idee, dass der Tumor ein Kindertumor ist, außerdem sind sie auch nur Menschen.....
Und lieber ein Medulloblastom als ein anderer, da doch Chancen da sind. Bei mir dachten sie nach der Operation alle ich hätte wahrscheinlich ein Glioblastom,
da war ich fast schon glücklich über ein Medulloblastom......verrückte Welt.....

Also Babsi, ich danke dir für deine Antworten. Ich würde mich freuen, wieder etwas von Euch zu hören.

Toi, toi, toi für morgen.

Tschüss Steffi

01.08.2003, 07:07

Liebe Steffi,

sorry, dass ich mich erst heute wieder melde, aber die letzte Woche war ziemlich turbulent. Das MRT letzte Woche war, wie ich es nicht anders erwartet hatte, super! Es ist im Kopf bei Martin alles so, wie es sein soll. Ich war aber trotzdem froh. Den Freitag letzter Woche haben wir eigenltich bis 15.00 Uhr nur mit Warten und Arztgesprächen verbracht. Erst MRT, dann Onkologe, dann Neurologe udn das alles mit leerem Magen. Voll peinlich im Wartezimmer des Neurologen: alles war still, und unsere Mägen knurrten um die Wette, wir mussten selbst drüber lachen. *g*
Ich selbst war in dieser woche auch zu einigen Arztterminen, da ich so ein komisches Erythema nodosum am Schienbein habe und die Ursache in irgendeiner Entzündung im Körper zu finden sein muss, aber bis jetzt ist noch nichts gefunden worden. Eine ziemlich üble Erkrankung (Sarkoidose) ist zum Glück aber schon ausgeschlossen worden. Jetzt geht es noch um andere Infektionen (z.B. Morbus Crohn). Ich hoffe, dass sie bald was finden, damit die ollen Knoten am Schienbein weggehen.

So, ich muss jetzt noch mal den letzten Tag dieser Woche im Büro reinhauen und dann ist endlich das Wochenende da. *freu*

Ich wünsche dir ebenfalls ein erholsames Wochenende am schönen Bodensee *neidvollschau*.

Liebe Grüße udn hoffentlich bis bald.

Babsi aus Osnabrück

08.10.2003, 15:43

Hallo,

habe mal so das zum Medullaplastom mitgelesen. Mein 7-jähriger Sohn ist davon betroffen. Am vergangen Dienstag eigentlich zur Blutuntersuchung wegen Kopfschmerz. Sonst keinerlei Beschwerden, oder Auffälligkeiten. Gott sei Dank hat der Kinderarzt sofort geschaltet. Noch am selben Tag kam er in die Uniklinik Ulm und von dort aus in die Neurochirurgie in Günzburg. Nach mehreren CTGs wurde er am vergangenen Donnerstag 5 1/4 Stunden lang operiert. Er ist bis heute nicht ansprechbar und reagiert bis heute - fast garnicht. Hatte furchtbare Angst, daß er ins Wachkoma fällt, aber das scheint es nicht zu sein. Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen ?
Ich muß allerdings auch sagen, daß der Tumor 4 auf 6 cm und damit hühnereigroß war.

Gruß
Edgar

08.10.2003, 20:44

Hallo Edgar,

sei froh, daß die Ärzte so schnell richtig gehandelt haben, und deinen Sohn gleich operiert haben.
Zwar war mein Tumor auch ungefähr Golfball groß, aber ich hatte Glück, daß außer einer leichten Funktionsstörung des rechten Arms nichts zurückgeblieben ist.
Ist das, was dein Sohn hat (keine Reaktion oder so) eher physisch, also eine Nebenwirkung von der Operation, ich meine, ein so großer Tumor in so einem kleinen Kopf, oder eher psychisch, als Schock oder so?
Schade das ich euch nicht weiter helfen kann, aber ich hoffe das beste für deinen Sohn.

Tschüss Steffi

09.10.2003, 16:23

Hallo Edgar,
mein Sohn hatte auch ein Medullo. Wir sind seit Ostern mit der Therapie fertig. Sein Tumor war auch 4 x 4 cm groß und wurde in Augsburg operiert. Da er am Hirnstamm angewachsen war, hat es seit der OP eine Abducenz-u. Facialparese links. Auch hat es noch Gleichgewichtsprobleme, die aber besser werden.
Was sagen den die Ärzte in Günzburg, darum er keine Reakion zeigt? Wünsche euch das allerbeste und das es bald aufwärts geht!
Liebe Grüße Tina

15.10.2003, 15:04

Danke für den Zuspruch Steffi und Tina,
und Entschuldigung, daß ich mich nicht früher gemeldet habe. Aber unser kranker Sohn Martin hält uns sehr in Atem. Zunächst mal: Die Untersuchung ergab, daß es sich um ein reines Medullaplastom handelt, keine Mischform. Auch dieses Ding war am Gehirnstamm angewachsen. Die gute Nachricht: Er ist nicht mehr in einem komatösen Zustand. Die schlechte Nachricht: Sein Zustand ist hundsmiserabel....(Verzeihung...).
Er ist so schwach, daß er sich kaum bewegen kann und hat sehr große Schmerzen. Er verliert auch immer noch große Mengen Hirnwasser, jeden Tag. (Der Kopfkissenbezug muß mehrmals täglich getauscht werden). Mit seinen Augen stimmt etwas nicht.
Er blinzelt abwechselnd nur mit jeweils einem Auge, als würde er doppelt sehen. Vergangenen Sonntag wollten Ihn die Ärzte wieder auf Intensiv legen: Zur besseren *Beobachtung*.
Und an Chemo und Strahlentherapie ist so garnicht zu denken.
Die Operation ist schon 15 Tage her !!! Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Lieben Gruß Edgar

22.10.2003, 17:51

Hallo Edgar,
ich habe jetzt erst deinen Bericht gelesen. Meine Tochter ist im Dezember 1997 am Medulloblastom erkrankt. Am 4.12.97 Diagnosestellung, am 5.12.97 Operation und ab dem 6.12.97 ging bei ihr gar nichts mehr außer einer Augenbewegung. Sie hatte eine Facialisparese, konnte weder Laufen noch Sprechen. Heute fast 6 Jahre danach kann sie Sprechen(das kam innerhalb eines Vierteljahres wieder). Das Laufen bereitet ihr heute noch leicht Probleme, sie hat Koordinationsstörungen. Gehirnwasser staute sich bei ihr weshalb man eine externe Liquordrainage machte, die 3 Wochen lang blieb. Da sich das Gehirnwasser nicht reduzierte gab ich ihr ein homöopathisches Medikament und innerhalb von 3 Tagen hat sich ihr Gehirnwasser normalisiert. Die Ärzte haben damals sehr gedrängt, jedoch konnten wir erst 3 Wochen nach OP mit der Chemo beginnen.
Ich hoffe ich konnte euch ein wenig mit meinem Bericht helfen. Wenn du weitere Fragen hast, hier meine Email-Adresse: dachs9@web.de

30.10.2003, 08:24

Hallo Daniela,

wie alt ist deine Tochter bei der Diagnose gewesen? War sie so jung, dass man noch keine Strahlentherapie durchführen konnte? Wie heißt denn das homöopathische Mittel, das du ihr gegen den Hirnwasserstau gegeben hast. Hast du dieses eigenmächtig gemacht? Oder in Absprache mit den behandelnden Ärzten?

Wie geht es deiner Tochter zur Zeit sonst? Ist sie normal gewachsen? Geht sie zur Schule? Wie oft hat sie MRT-Kontrollen? Wo ist sie behandelt worden?

Sorry, viele Fragen, aber ich bin halt sehr interessiert. Mein Mann hatte 2001 auch ein Medullo und direkt nach der OP (6 Wochen später) Bestrahlung bekommen und anschließend Chemo. Seit gut einem Jahr arbeitet er wieder voll und es geht ihm gut, bis auf einen Tinitus, der durch das Cisplatin verursacht wurde. Hat deine Tochter durch die Chemo Folgen, wie z.B. einen Tinitus davon getragen?

Herzliche Grüße udn alles Gute für deine Kleine wünscht

Babsi

www.babsi-martin-tschoeke.beep.de

30.10.2003, 23:40

Hallo Babsi,
meine Tochter war bei der Diagnosestellung 6 Jahre alt, gerade eingeschult worden, in dem Sommer. Sie bekam damals fast 7 Wochen Strahlentherapie, ich kenne auch Kinder bei denen nicht bestrahlt werden konnte, weil sie zu klein waren. Das homöopathische Medikament habe ich ihr in Absprache mit einer erfahrenen Homöopathin gegeben, mit Wissen der Ärzte, ohne das der Arzt daran geglaubt hat.
Zur Zeit geht es Jessica gesundheitlich sehr gut. Folgen des Tumors bei ihr ist das sie seither Körperbehindert ist.
Mit dem Wachstum hatte sie Probleme(in einem Jahr ist sie nur 2cm gewachsen). Durch eine alternative Therapie habe ich es geschafft, das Jessica dann vor zwei Jahren in einem Jahr 7cm gewachsen ist, ohne Hormone.
Heute geht sie in eine Schule für Körperbehinderte mit Internat, das heißt sie geht Montag morgens und Freitags ab 14 Uhr ist sie wieder zu Hause.
Unsere MRT-Kontrollen sind nur noch einmal jährlich, behandelt wurde sie in Freiburg.
Tinitus hat Jessica zum Glück nicht dafür hat sie eine Hörminderung, die aber zum Glück noch keine Folgen hat(kein Hörgerät o.ä.)
Wie alt war dein Mann als sein Medullo auftrat? Wie ging es ihm nach der OP? Weißt du das in Heidelberg im November ein Familienseminar stattfindet zum Thema Hirntumor?
Herzliche Grüße und alles gute deinem Mann wünscht

Daniela.

23.03.2004, 23:50

Hallo,
nun habe ich so vieles im Internet über diesen Tumor gelesen. Die einen berichten nur Positives, was mir Hoffnung gibt, denn mein Verlobter hatte diesen Tumor, die anderen berichten Negatives , sowohl vor der OP als auch danach. Die Ärzte sprechen hier von 5-10 Jahren. Kann man das wirklich so abschätzen oder sind einem von Euch auch Fälle bekannt, wo Erkrankte die "Zeit" halbwegs gesund überstanden haben. Mein Freund wurde letzte Woche operiert. Die OP ist sehr gut verlaufen. Man sagte erst es sei zu 90% gutartig was uns natürlich sehr glücklich gemacht hat, da der Tumor vollständig entfernt werden konnt. Dann kam der pathologischer Befund : Medulloblastom. Wir waren geschockt. Nun folgt nach der OP die Strahlentherapie. Ich hoffe, er verträgt sie einigermassen gut.
Über eine Antwort würde ich mich freuen. Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute.

Canavarname@domain.de

25.03.2004, 16:27

Liebe Canavar,

deine Geschichte kommt mir sooooo bekannt vor. Bei meinem Mann, der im Juni 2001 die Diagnose Hirntumor bekam, sagte man auch,d ass der Tumor eher gutartig aussehe und nach der OP dann auch die Diagnose Medulloblastom - auch zu 100% entfernt. Mein Mann hat die OP super überstanden - ohne Ausfälle. Und das ist nicht selten, dass man diese Ausfälle hat. Das ist schon mal ein großer Vorteil. Ebenfalls von Vorteil ist die komplette Entfernung (komplett ist bei einem bösartigen Tumor nur nie zu sagen, deshalb sagen wir makroskopisch komplett entfernt). Mein Mann ist sehr optimistisch und postitiv an die ganze Therapie gegangen. Er hat sich gesagt, dass er entweder den Kopf in den Sand stecken könnte und sich aufgeben kann, oder er kämpft zu 100%! Und er hat sich fürs Kämpfen entschieden. Er hat 6 Wochen Bestrahlung bekommen udn anschließend ein Jahr eine Chemotherapie, die er sehr sehr sehr gut vertragen hat. Aber auch da spielte die Einstellung (meiner Meinung nach) eine große Rolle: wenn ich voller Angst in die Chemo gehe und ´denke, dass ich bestimmt Übelkeit und Brechen habe, dann kommt es bestimmt auch. Mein Mann ist ohne Angst und ziemlich locker rangegangen und hat keinerlei Übelkeit und Erbrechen schon gar nicht gehabt. Er hat die Chemo "auf einer Po-Backe abgesessen" und die Zeit der Bestrahlung war für ihn wesentlich heftiger. Da war er oft müde und ihm war schon hin und wieder schlecht. Aber wir dachten halt, dass die Chemo bestimmt schlimmer würde. Der einzige Nachteil war nur die lange Zeit. Er durfte nicht arbeiten und ihm fiel echt die Deckezu Hause auf den Kopf. Aber auch die Zeit geht vorbei. Ich habe nach jedem Zyklus einen Riesen-Ausdruck an unsere Büro-Tür geklebt, die gezeigt hat, wie viele Zyklen schon weg waren oder noch kommen.

Wenn du Lust hast, schau doch mal auf unserer Homepage (www.babsi-martin-tschoeke.beep.de)nach. Ich habe zu Beginn der Diagnose angefangen, Tagebuch zu schreiben, um die ganze "Sch..." zu verarbeiten. Vielleicht hilft es dir ja, zu lesen, wie es Martin (so heißt mein Mann) ergangen ist. Ihr werdet sehen, dass die Diagnose Medulloblastom zwar erst hammerhart ist, aber letztendlich nicht das Leben sofort zerstört oder die Welt untergeht. Und die Statistiken (5 oder 10 Jahre) sind halt auch nur Statistiken. Wir haben für uns fest beschlossen, dass Martin kein Rezidiv bekommt und so gut, wie es ihm geht, passiert das auch nicht. Klar bleibt die Angst vor den Kontrollen, aber von mal zu mal wird es besser.

Kopf hoch und denkt immer daran: das positive Denken macht 50% der Therapieerfolge aus. DAs ist jedenfalls meine Meinung. DAvon bin ich fest überzeugt.

Liebe Grüße und alles Gute für euch!!!

BAbsi Tschöke

29.04.2004, 09:26

Hallo Canavar,

ich kann mich der Meinung von Babsi T. nur anschließen: "Kopf hoch und denkt immer daran: das positive Denken macht 50% der Therapieerfolge aus.".

Soweit ich weiß werden diese Statistiken nur über 10 Jahre geführt, da man nach dieser Zeit nicht mehr zwischen Rezidiv und Zweittumor unterscheiden kann. Aber nach meinen Informationen stehen die Heilungschancen bei dieser Tumorart sehr gut, da das Medulloblastom sowohl auf Bestrahlung als auch auf Zytostatika sehr gut anspricht. Die vollständige Entfernung des Tumors ist natürlich die beste Voraussetzung.

Meine Tochter (9) leidet ebenfalls an dieser Tumorart und wurde am 10.02.04 operiert (die genaue Krankengeschichte steht unter ( http://www.grutschnig.com ).

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute.

Jan

08.05.2004, 13:41

Kurz zu meiner Krankengeschichte (Hannes Bühler, 09.02.71):
05.06.01 – Mitte/Ende 06/01: Krankenhaus Großhadern (OP: Medulloblastom), Herr Kreth
bis 13.09.01: Krankenhaus Großhadern (täglich, ca. 30 x Bestrahlung)
11/01 – 11/02: Krankenhaus Großhadern (Chemotherapie, 8 x Zyklen, 3 – 4 tägig)
Hit 2000 Studie: Cisplatin, Vincristin, CCNU (Cisplatin nach 4. Zyklus abgesetzt, Schwerhörigkeit, beidseitig Tinitus, Nervenstörungen [Zehen, Wade, Finger])
allg. Kontrolluntersuchungen: Ende Februar MRT Schädel / Achse Medulloblastom im Bereich des linken Temporalhorns
03./04 – 04/04: Seed – Jod 125, Lumbalpunktierung, okay
Ende 04/04: Pet nach Injektion von 198 MBq F 18 FET, okay
MRT – Schädel, okay
Großhadern: Fr. Dudl (Neurologie), Überweisung Regensburg (Neurologie – Onkologie; Fr. Wismeth, Herr Bogdan, Austausch mit Herrn Wolf [Kinderklinik])
Klinik St. Georg, Bad Aibling (Herr Müller-Stahl) Vorschlag Hyperthermie
Telefonat am 07.05.04 Fr. Dudl (mit Rücksprache Regensburg) Temodal, nächste Woche erneute Lumbalpunktierung, MRT - Achse

Wollte für mich persönlich (auch auf anraten Herrn Kreth, Herr Müller-Stahl) nichts in Sachen Chemotherapie einnehmen, sondern nur die Kontrolluntersuchungen engmaschig gestalten und mein Immunsystem aufbauen, da im Moment keine weiteren Anhaltspunkte für eine Behandlung sprechen. Fr. Dudl möchte nächste Woche mit Temodal beginnen. Was halten Sie von der Sache ??, und welches Wissen haben Sie damit ?? (Verträglichkeit, Wirksamkeit, Nebenerscheinungen ect.)

Erbitte Rückmeldung

Vielen Dank für Ihre Bemühungen,

mit freundlichen Grüßen

Hannes Bühler

Jan

08.05.2004, 17:28

Hallo Hannes,

vorweg muß ich zuerst einmal sagen, dass ich weder Arzt bin, noch auf persönliche Erfahrung zurückgreifen kann. Meine Tochter ist momentan in Behandlung wegen eines Medulloblastoms. Alles was ich weiss, habe ich mir angelesen bzw. im Gespräch mit Ärzten erfahren.

Zu deiner Behandlung: Was mich etwas verwundert ist, dass deine Ärzte bei der Unverträglichkeit von Cisplatin nicht auf das laut den Ärzten meiner Tochter besser verträgliche Carboplatin ausgewichen sind. So steht es auch in der HIT 2000 Studie. Allerdings muss dazu gesagt werden, dass die HIT 2000 Studie nur bis zu einem Alter von 21 Jahren geführt wird. Alle anderen können in Anlehnung an HIT 2000 behandelt werden.

Zu dem Temodal: Ich kann dir die Nebenwirkungen etc. gerne in der "Roten Liste" nachschlagen und dir zuschicken. Schick mir dazu einfach kurz eine e-Mail.

Des weiteren kann ich dir nur empfehlen, dass du dir noch mindestens eine weitere Meinung bei einem Onkologen einholst. Evtl. direkt bei der Studienzentrale in Würzburg (siehe dazu: http://www.uni-wuerzburg.de/tumorzentrum/schwerpunkte/paediatrie/tuz-hit.html )

Ich wünsche dir noch alles Gute

Grüße

name@domain.de

Jan

08.05.2004, 17:32

Sorry! Die email Adresse findest du auf der linken Seite (der Button mit dem Briefumschlag).

09.05.2004, 11:45

Danke Jan,
werde mich an Würzburg noch wenden. "Rote Liste" kann ich über meine Freundin nachschauen lassen.
Danke

Hannes

11.05.2004, 09:45

Hallo zusammen!
Mein kleiner Neffe (8 Jahre) wurde vor genau 2 Monaten am hirntumor Medulloblastom operiert. Op war gut verlaufen, anschließend wurde direkt mit Chemo (nach HIT 2000) angefangen. Nach 4 Blöcken die er relativ gut vertragen hat kam gestern das Ergebnis des MRI: Chemo nicht angeschlagen. Eher im Gegenteil. Metastasen im Rückenmark größer geworden. Die Diagnose ist niederschmetternd. Nun versuchen Ärzte Chemo+Bestrahlung gleichzeitig. Hat jemand ähnliche Behandlung erlebt?
Liebe Grüsse

12.05.2004, 09:47

Hallo Evi,

es tut mir sehr leid, dass die Chemo bei deinem Neffen nicht anschlägt.

Wenn du einen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern/Angehörigen von Kindern mit einem Medulloblastom möchtest, dann würde ich dir empfehlen, dich bei der Yahoo-Group für Medulloblastome anzumelden. Die Adresse lautet: http://health.groups.yahoo.com/group/medulloblastoma/
Dort kannst du dich anmelden. Nach der Anmeldung musst du einige Zeit warten, bis zu zugelassen wirst. Das ist eine geschlosse Gruppe von Menschen, deren Kinder betroffen sind und diese sind über den ganzen Erdball verstreut. Die Sprache der Gruppe ist englisch. Man schreibt dort und erhält dann Antworten von anderen Betroffenen per EMail.

Vielleicht ist das was für dich. Ich kann dir leider nicht weiter helfen, da mein Mann eine ganz andere Behanldung bekommen hat und keinen Resttumor oder Metastasen hatte.

Ich wünsche euch ganz viel Glück!!!! Kopf hoch!

Liebe Grüße von Babsi

17.11.2004, 10:12

Hallo Edgar,

nicht verzweifeln. mein sohn lag auch über zwei wochen auf der intensiv station. das problem war genau die draenage im kopf. der hindruck der nicht unter kontrolle zu kriegen war. es supte auch aus der wunde um die draenage und es bildete sich dort auch ein liquorkissen. es wurde genäht. half nichts, aber es war auch nicht klar ob er einen shand braucht. es waren teilweise anzeichen dafür und dagegen, weil ab und zu liquor den normalen weg floss. wir wechselten dann mit der dreanage auf die station. dort hatte er etliche bakterielle entzündungen im liquor. die mussten behandelt werden bevor weiteres passierte. dann der test ob es mit geschlossener dreanage geht. fehlgeschlagen, wieder eine infection, ganz schlimm mit über 40 fieber und schüttelfrost. die erholung dauerte davon ganz lange. dann nach sechs wochen wieder der test. panik hoch zehn bei uns. zwei nächte lag ich wach am bett und beobachtete den bildschirm ob der druck steigte. es funktionierte. nach drei tagen test konnte die draenage gezogen werden und wir haben keinen shand benötigt. mit den augen stimmte auch bei uns was nicht. er hat total geschielt, hatte linkseitige geschichtslehmung. ich kann euch aber hoffnung geben, es hat sich fast alles gelegt, die geschichtslehmung ist kaum sichtbar und doppelbilder veschwanden auch ziemlich schnell. durchhalten und alles Gute. hier meine Email falls du noch fragen hast: hsedic@woolworth.dename@domain.de

04.02.2005, 09:16

Hallo,

unser Sohn Florian, heute 8 ist vor 4 Jahren an einem Medulloblastom erkrankt. Es folgten OP und Chemo nach der HIT 2000 Studie und fast ein Jahr später wurde er aus der Behandlung entlassen. Danach entwickelte er sich für sein Alter entsprechend normal, auch in der Schule gab es keine gravierenden Schwierigkeiten. Wir hatten die große Hoffnung, dass er den Tumor besiegt hat. Im August letzten Jahres dann die Nachricht, dass der Tumor an alter Stelle wieder da ist. Jeder, der mit Krebskrankheiten zu tun hatte oder hat, weiß wie besch... diese Nachricht ist. Ein erster Chemoblock über acht Wochen brachte nicht den erwünschten Erfolg, so dass im Dezember die OP erfolgte. Jetzt geht auch bald die Bestrahlung zu ende und wir haben keine Ahnung, ob er wirklich noch eine Chance hat. Nach Aussagen der Ärzte ist die nämlich ziemlich mies. Obwohl die OP im Dezember super gelaufen ist und die Bestrahlung vor vier Jahren nicht gemacht wurde, weil er noch zu klein war und heute deshalb erfolgreich sein sollte, wird uns nicht viel Hoffnung gemacht. Irgendwie passt das nicht so richtig zusammen. Wer hat Erfahrung mit einem Rezidiv und wie stehen die Chancen auf Heilung wirklich? Und wo kann man sich über die weitere Behandlungsmethoden beraten lassen? Gibt es außer der Studie HIT 2000 noch weitere? Wir sind für alle Antworten dankbar.

Sabine

Jan

04.02.2005, 12:21

Hallo Sabine,

das ist warscheinlich die schlimmste Nachtricht die man überhaut bekommen kann...

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit einem Rezidiv (bei meiner Tochter wurde Anfang Februar 2004 ein Medulloblastom diagnostiziert), aber meines Wissens nach ist das Medulloblastom der strahlensensibelste Hirntumor den es gibt. Es gab sogar Studien in welchen dieser Tumor nur mit Operation und Bestrahlung behandelt wurde. Auch bei diesen Studien konnten sehr viele Kinder geheilt werden. Ich wüsste nicht weshalb es sich in eurem Fall anders verhalten sollte...

Weitere offizielle Studien (außer den Rezidivprotokollen) gibt es in Deutschland soweit ich weiß nicht - evtl. im Ausland. Vielleicht findest du was unter http://clinicaltrials.gov/ (Englisch)- als Suchwort Medulloblastoma eintragen.

Du könntest es vielleicht mit H15 (Boswelia - Weihrauch) versuchen. Ein erfahrener Ansprechpartner soll hier Prof. Ammon in Tübingen sein (sekretariat.ammon@uni-tuebingen.de).

Auf jeden Fall sind noch längst nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Nur nicht aufgeben. Es bestehen immer Chancen auf Heilung.

Ich wünsche euch (insbesondere natürlich Florian) auf jeden Fall alles Gute und viel Erfolg im Kampf gegen diesen Tumor.

Grüße

Jan

04.02.2005, 13:31

Hallo,

ich weiß, dass Dr.O.Heese aus der Uni-Klinik Eppendorf im Bereich Kinder mit Hirntumoren forscht. Waren auch schon in seiner Sprechstunde. War für uns der richtige Schritt, auch wenn meine Frau bereits 25 ist und bei ihr nur wenig Aussicht auf Erfolg ist. Vielleicht dort mal versuchen. Wenn Du so nichts findest, helfe ich Dir gerne weiter.

Lieben Gruß und alles Gute.
Andreas

05.02.2005, 18:40

Hallo Sabine,
schrecklich die Nachricht, aber es ist noch nicht zu spät. Bitte gib die Hoffnung nicht auf. Mein Sohn wurde auch an einem Medulloblastom vor 3 Jahren op.u. nach HIT 2000 behandelt. Der Sohn einer Bekannten (auch Medullo) hatte auch einen Rückfall. Er wurde operiert, Nachbestrahlung und dann wurde eine Stammzelltransplantation in Würzburg durchgeführt. Diese war im Okt. 2003.Es geht ihm wieder gut. Frag einfach mal nach. Ich hoffe, ich könnte dir weiter helfen.
Ich wünsche euch alles Gute. LG Tina

Peter

15.02.2005, 09:18

Hallo zusammen,

habe diese Info heute morgen in der Maillingliste gesehen.

Vielleicht ist es für einen interessant.

Viele Grüße

Peter

Am Mittwoch, d. 23.2.05 findet in Oldenburg ein Fachforum Pädiatrische Onkologie mit dem Thema Medulloblastom statt.

In Fachvorträgen berichten Prof. Dr. Sörensen-Uni Würzburg, Dr. Frank Denlein-Uni Würzburg und Prof. Dr. Kortmann -Strahlentherapie der Uni Leipzig über Therapiekonzepte.
Im Anschluss an die Vorträge bieten workshops am Nachmittag Gelegenheit zum Erfahrungsaustasch von Betroffenen und Mitarbeitern aus ärztlichem, pflegerischem und psychosozialem Bereich.

In Oldenburg befindet sich die einzige Studienleitung einer Hirntumorstudie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie in Niedersachsen (www.kraniopharyngiom.com).

Anmeldung zum Fachforum unter Tel.: 0441-403-20 13 oder E-mail: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de

15.02.2005, 13:30

Hallo Peter,

wollte die angeg. Website aufrufen, scheint aber nicht zu stimmen. Kannst du das bitte mal checken?

15.02.2005, 13:56

Hallo an alle,

eine Freundin von mir hat mir nach langer Zeit geschrieben (ist Ungarin); sie hatte vor 4,5 Jahren die Diagnose Medulloblastom, kann kaum sprechen, Sehprobleme u. sitzt im Rollstuhl - mit 36 Jahren sehr bitter. Ihr Partner hat sie verlassen.
Sie schien mir fast keine Infos zu haben, was eigentlich bei ihr gemacht wurde, auch keine Infos über das Med. Habe viel im Internet für sie recheriert, da sie mit den Ärzten nicht sprechen konnte (wurde in Brüssel operiert). Sind solche neurolog. Ausfälle normal? Zum Glück bekommt sie wohl Massagen, auch Physiotherapie scheint es zu geben. Kontrolluntersuchung war vor 2 Jahren die letzte, es scheint sehr schwierig dort alles zu sein (von der finanziellen Lage mal ganz abgesehen, wobei ich hier den (Noch)Ehemann in der Verpflichtung sehe). Ich versuche gerade auch, ihr Selbstvertrauen wieder aufzupäppeln, ist nicht ganz einfach. Aber trotz der begrenzten Möglichkeiten möchte ich ihr helfen; weiss jemand, ob es dort auch Selbsthilfegruppen gibt? Hat jemand noch ein paar gute Tipps, was man ihr online schicken könnte? Wäre für jeden Hinweis dankbar!

22.03.2005, 21:18

Hallo,
meine mutter(43 Jahre) wurde vor 3 wochen wegen einem medulloblastom operiert.jetzt ist die narbe aufgebrochen und liquor ist ausgetreten. dareufhin wurde sie nochmals operiert und ist nun nicht mehr ansprechbar.der tumor wurde nach angaben der ärzte vollständig entfernt,ist es denn trotzdem möglich das noch metastasen unentdeckt geblieben sind und wie lange muss man jetzt nach der 2.op warten bis die bestrahlung beginnen kann?? ist das risiko durch die verzögeung der zweiten op für die metastasenbildung nun erhöht???und aus welchem grund ist sie nicht mehr ansprechbar-kann das am tumor liegen ?oder ist es "nur"die nachwirkung der op welche nun 5 tage zurück liegt???
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen ???
vielen dank,jessica

22.03.2005, 23:25

Hallo Jessica,
was wurde bei der 2. OP gemacht? Musste ein Shunt gelegt werden?
Unserer Tochter wurde vor 12 1/2 Jahren ein Medulloblastom entfernt.
Danach war sie 2 Wochen nicht ansprechbar.Ich bin überzeugt davon, dass sie uns gehört hat, aber einfach nicht reagieren konnte. Wir haben ihr ganz viel erzählt und vorgelesen und ihre Lieblings- kassetten vorgespielt.Sie war damals 5.Irgendwann hat sie plötzlich an ihrer lustigen Lieblingsstelle gelacht! Ich bin fast vom Hocker gefallen. Bald darauf war es möglich sich durch "Handdrücken" zu "unterhalten" und sie wurde zusehens wacher.Die Ärzte haben uns damals erklärt, dass durch die OP das Gehirn so durcheinander ist, dass es sozusagen abschaltet, um sich zu erholen. Eine schwere Situatoin für die Angehörigen. Man weiß ja nicht, wie lange dieser Zustand andauert.Eine große Rolle spielten wohl auch die starken Medikamente, die sie in der Zeit genommen hat. Leider siedelt das Medulloblastom manchmal Metastasen im Spinalkanal ab(und halt überall wo noch Liquor ist) Wurde vor der 1. OP kein MRT vom Rücken deiner Mutter gemacht?? Uns sagte man, und das stand auch so in ihrem Protokoll HIT 91 , dass nur Tage später mit der Therapie angefangen werden sollte. Unsere Tochter lag 4 Wochen ohne weiterführende Therpie auf der Intensivstation und sie hatte einen Resttumor!! Wir hatten auch große Angst! Nach 5 Wochen ging`s dann los mit der Chemo und später kam dann die Bestrahlung. Danach war dann endlich auch der Resttumor weg. Übrigens hat unsere Tochter erst nach ca 2 Monaten wieder sprechen können, nach ca 4 Monaten begann sie sehr, sehr wackelig wieder zu gehen. Es ist halt eine schwere OP und manchmal ein langer Weg. Unsere Tochter hat z.B. immer noch Krankengymnastik! Es geht ihr jetzt aber relativ gut .Ich wünsche alles Gute und das deine Mutter bald "aufwacht"
Unsere Ärzte nannten diesen Zustand "Dornröschenschlaf" oder Durchgangssyndrom. Annett

27.07.2005, 22:46

hallo, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen! mein sohn 17 jahre ist am montag in münchen - bogenhausen operiert worden er hatte am kleinhirn ein tumor der 6 cm groß war. momentan befindet er sich noch auf der intensieve station,seine rechte gesichtshelfte reagiert nicht so wie die linke. ich weiß einfach nicht mehr weiter, sitze seit stunden am pc und mach micht verrückt.
gruss jenny.

Brigitte Lea

17.10.2009, 16:52

Hallo zusammen,
Bei mir wurde am 8.09.2009 ein Medulloblastom diagnostiziert. Zum Glück hatte ich nicht viel Zeit zum überlegen und konnte gleich am selben Tag in der Uni Klinik Erlangen von Prof. Dr. Michael Buchfelder operiert werden. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden ist aber leider bösartig. Nun steht mir eine Strahlen und Chemotherapie in der Strahlenklinik Erlangen bevor. Vorgesehen sind 32 Bestrahlungen. Nach der Besstrahlung kommt dann die Chemotherapie. Ich fühle mich zwar in Erlangen gut aufgehoben hab aber doch richtig Angst was auf mich zukommt. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das bei der Bestrahlung funktioniert. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Schon mal danke im voraus.
Brigitte Lea

Brigitte Lea

17.10.2009, 17:00

Mara M

17.10.2009, 18:46

Hallo Brigitte

Ich war nur sehr kurze Zeit Angehörige,helfe nun aber Ehrenamtlich
in einem Krankenhaus.
Bevor du Bestrahlungen bekommst wird dir eine Maske angepasst,das ist nicht sonderlich angenehm und auch nicht unangenehm(Aussage der Betroffenen).
Die Maske selber erinnert mich ein bischen an Spidermann,vom aussehen her.
Alle Betroffenen sagen mir dasselbe,die Bestrahlung dauert nur wenige Minuten glaube nicht mehr als 2 und alle finden es aufwendig die Maske für diese kurze Zeit anzulegen denn das dauert länger als die Bestrahlung selbst.
Von der Bestrahlung sagen einige Sie merken gar nichts und andere es würde ein bischen heiß.Aber alle sagen das es eine enorme Lautstärke ist.
Keiner hat dabei Schmerzen und was danach ist hängt, denke ich vom
eigenen Körper ab.Ich habe von Müdigkeit und Schwindel gehört.
Hoffe konnte dir weiter helfen,wenn du noch mehr Fragen hast und ich keine Antwort weiß will ich mich gerne erkundigen...aber nicht vergessen,meine Infos habe ich auch nur von Patienten.
Am besten du schnappst dir einen Arzt und löcherst den,wenn er gehen will hälst ihn am Kittel fest,hab ich auch schon gemacht.
Wünsche dir trotz allem ein schönes Wochenende.
LG
Mara