Vater Speiseröhrenkrebs

[Honigtopf]

Hallo,

auch ich suche den Austausch. Mein Vater hat gerade dieselbe Diagnose erhalten (T3,N1,M0), er ist 74 Jahre alt. Wie groß das Adenokarzinom ist, wurde uns nicht mitgeteilt.
Am Mittwoch soll er den Port eingesetzt bekommen, dann geht‘s los mit der Chemo, hinterher OP.

Wie lange hat es bei Euch nach dem Einsetzen des Ports gedauert, bis mit der Chemo begonnen werden konnte?

@Niesschen
Gut, dass die Großeltern sich jederzeit um Deine Kinder kümmern können, das bedeutet sicherlich eine große Entlastung für Dich. Weiterhin gute Erholung im Urlaub!

Liebe Grüße
Honigtopf

[Hibbi]

Hallo Honigtopf,
bei mir wurde nach ca. 1 Woche mit der Chemo begonnen.
Man sagte mir aber, dass man auch füher beginnen kann.
Ich habe mich danach allerdings nicht operieren lassen.

Lieben Gruß
Hibbi

[Honigtopf]

Okay, das geht ja dann recht schnell.

Meine Vater war gestern bei seinem Hausarzt vorstellig und hat von ihm den Rat bekommen, eventuell auch noch in einer anderen Klinik, z.B. Heidelberg, vorstellig zu werden, da die OP ja doch eine sehr schwere OP sei.
Meine Eltern wohnen in der Nähe von Kaiserslautern, die Chemo wird jetzt auch im dortigen Klinikum stattfinden. Meine Vater ist sehr von den Ärzten des Klinikums überzeugt und fühlt sich gut aufgehoben. Ich muss vielleicht dazu sagen, dass er vor 30 Jahren bereits in demselben Klinikum aufgrund eines Herzinfarkts behandelt worden war und gut damit gefahren ist.

Die Klinik hat aber natürlich weniger Erfahrung mit Speiseröhren-OPs als Heidelberg... Er ist eigentlich recht klar in seiner Position, dass er keine Zweitmeinung benötigt. Vor allem schreckt ihn wohl aber der Gedanke ab, die bisherigen Untersuchungen alle noch einmal machen zu müssen, wenn er in einem anderen Krankenhaus vorstellig werden würde.
Ist das denn so? Oder würde anhand der Befunde des jetzigen Krankenhauses behandelt werden?

LG
Honigtopf

[Niesschen]

Hallo Honigtopf,

Ich war zum Staging auch in einer kleineren Klinik und wollten mich dort auch gerne operieren. Ich habe mich dort auch total wohl gefühlt, dort ist man natürlich keine Nummer wie in einer großen Uniklinik ,die Ärzte haben alle persönlich mit mir gesprochen. Dennoch war ich zur 2. Meinung in noch einer Klinik. Und habe mich nun für die Uniklinik entschieden, da sie einfach ein "Exzellenzzentrum" für Speiseröhrenoperationen sind. Die Operation ist halt nicht alltäglich und in einer Uniklinik ist z.B. die Thoraxchirurgie vor Ort für den Fall von Komplikationen. Die kleine Klinik hat einfach wenig Erfahrung damit und die OP ist für die Genesung so wichtig.
Die Untersuchungen muß dein Vater nicht nochmals machen. Das CT ist auf CD , kann er eine Kopie mitnehmen und die Ergebnisse der Magenspiegelung und Histologie des Tumors ist im Bericht.
Nach der Chemo bzw. Vor der OP werden die Untersuchungen sowieso nochmal durchgeführt , um die OP zu planen.

Vielleicht holt er sich die Zweitmeinung doch. Entscheiden kann er ja dann nach Bauchgefühl oder wo er sich wohler fühlt.

Ich hoffe, ich könnte dir helfen.
Meine Operation steht übernächste Woche an und mir grault es schon davor.
LG niesschen

[Honigtopf]

Hallo niesschen,

mir wäre es eigentlich auch lieber, wenn er sich noch eine Zweitmeinung - z.B. in Heidelberg - holen würde... Ich fahre am Dienstag nach Hause und schau mal, ob ich ihn diesbezüglich ein wenig sensibilisieren kann, ohne ihn zu verunsichern. Ist alles gar nicht so einfach.

Noch zwei Wochen bei Dir... ich kann mir vorstellen, dass Dir so Einiges durch den Kopf gehen muss. Fühl Dich gedrückt!!!

LG
Honigtopf

[monika.f]

Hallo Honigtopf,

bei mir wurde die Diagnose auch in der Klinik in meinem Wohnort gestellt. Ich habe dann alle Unterlagen, die ich hatte, eingescannt und an 3 weitere Kliniken geschickt. Antworten kamen zeitnah entweder per Telefon oder per Mail. Ich habe dann in zweien von den Kliniken einen Gesprächstermin vereinbart und mich dann für eine der beiden entschieden.

Untersuchungen, die schon erfolgt waren, wurden nicht wiederholt, es war lediglich eine Beratung aufgrund der vorliegenden Befunde.

Also was die Operation angeht, die neoadjuvante Radiochemotherapie habe ich in der nächstgelegenen Klinik gemacht, in der auch die Diagnose gestellt wurde. Dann wurde ich 4 Wochen vor OP-Termin in der Klinik, in der ich operiert wurde, auf Herz- Lungen- und Leberfunktion hin untersucht, aber das war bisher ja auch nicht erfolgt.

Einen Port habe ich übrigens nicht gebraucht, meine Chemotherapie bestand aus Carboplatin und Paclitaxel, das waren 4 Infusionen jeweils über 2 Stunden. Das ging auch so über die Vene.

Was die Fallzahlen, also die Erfahrungen der einzelnen Kliniken angeht, da kannst Du über weisse-liste.de suchen. Krankenhaus, Behandlung: 'Ösophagektomie' eingeben (OPS 5-423). Dann werden die Behandlungsfälle 2017 angezeigt. Es steht auch in den Leitlinien:

https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-023OL.html, Langfassung 8. 3. 1. Zitat:


'Weiterhin gibt es Hinweise, dass sich sowohl „Hospital-Volume“ als auch „Chirurgen-Volume“ auf die Prognose der Patienten mit Ösophaguskarzinom auswirkt und in Kliniken mit hoher Fallzahl ein höheres Langzeitüberleben erreicht wird als in Kliniken mit niedriger Fallzahl'.

Alles Gute Dir und Deinem Vater,

Monika

[Honigtopf]

Vielen Dank, Monika!

Ich befürchte, es kommt für meinen Vater im Moment leider überhaupt nicht in Betracht, sich in einer anderen Klinik auch nur beraten zu lassen.
Übermorgen fahre ich nach Hause und werde mal versuchen, das Thema anzuschneiden.

Danke für den Tipp mit der Weißen Liste, werde gleich mal nachschauen.:)

[Honigtopf]

Ich habe mal auf der Weißen Liste nachgeschaut, bin jetzt aber etwas verwirrt.
Der genannte Schlüssel OPS 5-423 bezeichnet ja eine operative Entfernung eines Teils der Speiseröhre, allerdings ohne Wiederherstellung der Verbindung. Hier finden sich kaum Fallzahlen (nach Behandlungsfällen sortiert war das höchste gerade mal 3 Patienten im Jahr 2017).

Sowie ich es verstanden habe, soll bei meinem Vater ja ein Magenhochzug erfolgen. Allerdings gibt es keinen Schlüssel für eine teilweise Entfernung der Speiseröhre mit Wiederherstellung der Verbindung, sondern nur
„Entfernung der gesamten Speiseröhre mit Wiederherstellung der Verbindung“...
Hier wiederum gibt es mehr Fallzahlen. Allerdings unterscheiden sich die Krankenhaus-Vorschläge diesbezüglich doch sehr vom vorher genannten Schlüssel, es gibt wesentlich mehr Behandlungsfälle.

Wonach sollte ich mich denn nun eher richten? Wobei es beim ersten Schlüssel nicht wirklich etwas gibt, wonach man sich richten könnte, bei den geringen 3 Fallzahlen (sehr beängstigend...).

Entschuldigt bitte die vielen Fragen!

[monika.f]

Hallo Honigtopf,

nur kurz, ich will mich korrigieren, OPS 5-426! Also Entfernung mit Wiederherstellung der Verbindung. Und so findet man dann auch die zertifizierten Zentren mit hohen Fallzahlen (bundesweite Suche).

[Honigtopf]

Vielen, vielen Dank :)

Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben. Und vielen Dank auch für Eure guten Wünsche!!!

[redd]

Ich kann dir nur dazu raten, dass dein Vater in einem Schwerpunktzentrum operiert wird. Ob sich dein Vater in dem Klinikum wohl fühlt, ist nicht entscheidend. Entscheidend ist, ob die Operateure Erfahrung haben. Diese OP sollte nur in die Hände von absoluten Spezialisten, da Komplikationen häufig auftreten. Bei meinem Vater trat z.B. nach der OP ein Loch in der Speiseröhre auf. Da er in einer spezialisierten Uniklinik war, könnte damit gut umgegangen werden. Ihm wurde in einer 2. OP ein Stent gesetzt. Die Operationsroutine entscheidet auch über Folgeerscheinungen der OP, was für die spätere Lebensqualität von großer Bedeutung ist. Gerade der Magenhochzug ist heikel und die OP-Routine kann beeinflussen wie gut später Nahrung aufgenommen werden kann oder ob Dumpling auftritt.

[Honigtopf]

@redd

Vielen Dank für Deinen hilfreichen Einwand!
Ich sehe es ja eigentlich auch so...

Mein Vater ist wohl noch in einer Art Verdrängungsphase, befürchte ich. Jegliches Auseinandersetzen mit der Krankheit ist ihm momentan noch zu viel, habe ich den Eindruck. Allerdings habe ich den Eindruck, dass er sich nach unserem gestrigen Telefonat nun doch die ganze Sache durch den Kopf gehen lassen wird und eventuell offen für Zweitmeinungen wird.
Leider hat sich sein Arm an der Stelle, wo die Kanüle angebracht war, entzündet. Er soll das jetzt mit Heparin-Salbe und Heparinspritzen behandeln.
Könnte das eventuell zu einer Verzögerung führen? Am Mittwoch steht ja eigentlich das Anbringen des Ports an...

[Honigtopf]

@Niesschen, @Armin

Wie geht es Euch beiden?
Niesschen, wann genau ist denn deine Op nächste Woche?

[Honigtopf]

@Monika

Mein Vater möchte jetzt erst mal abwarten, inwieweit sich der Tumor verkleinert. Er stellt momentan auch eine OP an sich in Frage... Er möchte nach den Chemos in Ruhe mit dem Arzt reden und dann entscheiden.
Falls er sich zu einer OP entschließen sollte, wird er diese sicher in Kaiserslautern machen lassen.

[Honigtopf]

Hallo Armin,

schön, von Dir zu hören!
Ich habe das Forum auch schmerzlich vermisst und viel an Dich und Niesschen gedacht.

Mein Vater hat die Op leider mit großen Komplikationen hinter sich gebracht.
Er liegt seit 3 Wochen auf der Intensivstation, seit Anfang der Woche geht es endlich aufwärts.
Er hat im Endeffekt doch den gesamten Magen entfernt bekommen (OP mit Da Vinci Roboter), aber leider ist ein Tag nach der Op zwischen Speiseröhre und Dünndarm ein kleines Leck entstanden, durch welches Sekrete wie Gallensäure in den Bauch- und Brustraum gelaufen sind und Entzündungen hervorgerufen haben. Mein Vater hat infolgedessen eine schwere Lungenentzündung entwickelt, die ihn beinahe das Leben gekostet hat. Vor gut einer Woche haben wir wirklich mit dem Schlimmsten gerechnet.

Die Ärzte hatten natürlich mehrmals versucht, in Spiegelungen das Loch zu klammern, um es zuzukriegen, was aber leider nicht funktioniert hatte. Mittlerweile ist ein kleines Schwämmchen eingesetzt worden, welches abdichtet und Sekrete über eine Magensonde nach draußen befördert. Das Leck soll mithilfe dieses Schwämmchen nun von alleine zuwachsen, dieses muss allerdings alle 3 Tage unter Dämmerschlaf ausgetauscht werden. Momentan scheint diese Taktik zu funktionieren, es geht meinem Vater körperlich jeden Tag ein bisschen besser.

Leider ist er psychisch aber nicht auf der Höhe - er hat recht schnell auf der Intensivstation einen Delir entwickelt, sieht und hört Dinge, die nicht geschehen sind. Vor zwei Wochen hat er sich infolge einer Wahnvorstellung die Magensonde rausgerissen und gestern mussten wir nun erfahren, dass er nachts aufstehen wollte und sich dabei die Bauchdrainage rausgezogen hat.
Diese ist eigentlich sehr wichtig gewesen, um zu sehen, ob das Schwämmchen gut abdichtet oder doch irgendwelche Sekrete in den Bauchraum laufen.

Immer, wenn wir denken, es geht einen Schritt vorwärts, geht es plötzlich zwei Schritte zurück...

Mir tut mein Vater so leid! Er weiß momentan nicht mehr, was real ist und was nicht. Man kann schon auch normal mit ihm reden, merkt aber definitiv, dass er verwirrt ist. Es wäre schön, wenn das Morphium abgesetzt werden könnte, aber anscheinend hätte er sonst Schmerzen. Nehme mal an, das liegt an dem noch offenen Loch. Und das kann leider noch Wochen dauern, bis es sich von alleine schließt.
Vorgestern hieß es eigentlich, dass er eventuell nächste Woche auf die Wachstation verlegt werden kann, aber ob das nun -ohne Drainage - immer noch möglich ist, wissen wir nicht. Dabei würde es ihm so gut tut, mal was anderes zu sehen. Selbst ohne Medikamente wird man auf der Intensivstation ja nach 3 Wochen verrückt.

[monika.f]

Hallo Honigtopf,

ich habe jetzt noch mal von Anfang an gelesen, die letzten Beiträge sind ja schon eine Weile her. Ich nehme an, Dein Vater ist dann jetzt in dem heimatnahen Krankenhaus?

Es tut mir sehr leid, dass es zu diesen Komplikationen gekommen ist. Und ja, Intensivstation ist auch in meiner Erinnerung eher anstrengend.

Zu dem Delir möchte ich noch was schreiben. Meine Schwiegermutter und früher meine Oma hatten auch so etwas. Bei meiner Schwiegermutter nach allen 3 Operationen in den letzten Jahren, beim ersten Mal hatte ich die Befürchtung, sie wird ein Pflegefall. Sie hat sich aber jedes Mal wieder vollständig davon erholt.

Gibt es keine Alternative zum Morphium? Ich hatte nach der OP einen Periduralkatheter zur Schmerzlinderung, der hat mich geistig nicht beeinträchtigt aber gut gewirkt. Vielleicht kannst Du mal fragen.

Ich wünsche Euch, dass es jetzt mal 3 Schritte vorwärts geht!

Liebe Grüße,

Monika

[Honigtopf]

@monika.f

Ja, mein Vater hat sich im Endeffekt im heimatnahen Krankenhaus operieren lassen. Erst war ja eigentlich davon die Rede, einen Magenhochzug zu machen, aber letztendlich hieß es kurz vor der Op, sie hätten sich entschlossen, den Magen ganz zu entfernen. Mein Vater hat natürlich nicht groß nachgefragt, er ist ja eher der Typ, der es nicht so genau wissen will und den Ärzten zu Hundertprozent vertraut. Vor allem den Ärzten dieses Krankenhauses, weil sie ihn vor 30 Jahren beim Herzinfarkt gerettet haben und in all den Jahren (Defi einsetzen, Stents setzen etc.) immer überzeugt haben.
Er ist vom Chefarzt der Klinik mithilfe dieses Da Vinci Roboters operiert worden, d.h. es war nicht notwendig, den Brustraum zu öffnen.

Zusätzlich zum Morphium hatte er bis vor ein paar Tagen auch einen Peridualkatheter. Ich habe gestern nochmal mit den Ärzten gesprochen, momentan möchten sie gerne die Dosis noch beibehalten, diese aber dann Schritt für Schritt reduzieren.
Eine andere Möglichkeit sehen sie anscheinend nicht.

Zumindest scheint es momentan so, dass das Rausreißen der Drainage kein neues Problem verursacht hat. Es sieht doch so aus, als ob er vielleicht nächste Woche schon auf die Wachstation verlegt werden könnte. Heute steht ein erneuter Schwammtausch an.

@Niesschen

Es tut mir so leid für Dich, dass Du immer so große Probleme mit den Chemos hast! Aber jetzt hast Du es ja endlich geschafft!!! :-) Jetzt geht’s aufwärts!
Die Reha wird Dir sicherlich gut tun und Deine Familie schafft diese letzten 3 Wochen auch noch.
Haben sich die Ärzte mal dazu geäußert, warum es mit dem Essen bei Dir noch nicht so gut klappt? Man braucht wohl wirklich einen langen Atem und viel Geduld. Lass den Kopf nicht hängen, ich drücke Dir die ganz fest die Daumen, dass es Schritt für Schritt besser wird!

[Armin_md]

Ja, mein Vater hat sich im Endeffekt im heimatnahen Krankenhaus operieren lassen.

Noch eine Nachfrage, wie ist denn sonst die Betreuung in der Klinik? Bei mir hatte man schon auf der ITS mit Physiotherapie (hinsetzen und Beine bewegen) angefangen. Dann kam psychoonkologische Betreuung und Ernährungsberatung. Das hilft sehr, lenkt ab und man beschäftigt sich mit all den Veränderungen.
Grüße
Armin

[Niesschen]

Hallo Honigtopf,

Wie geht es deinem Vater?
Ich hoffe es geht endlich aufwärts?!
LG Niesschen

[Honigtopf]

Hallo Ihr Lieben,

tut mir leid, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber das geht doch alles sehr an die Substanz.
Doch zuerst die gute Neuigkeit:
Das Loch geht endlich zu, es tut sich was! :)
Die Entzündungswerte sind auch nur noch gering, mein Vater hustet kaum noch.

Noch vor 3 Tagen sah die Sache vollkommen anders aus. Wir hatten schon wieder mit dem Schlimmsten gerechnet...
Soweit ich das beurteilen kann, hat mein Vater extremst auf die verschiedenen Medikamente reagiert, hatte sich ja Drainagen in seinem Wahn rausgerissen, bekam dann noch mehr Beruhigungsmittel etc., sodass ein Teufelskreis entstanden war, aus dem nur schwer auszubrechen war. Aber Gott sei dank haben die Ärzte endlich herausgefunden, welche Medikamente ihm so zu schaffen gemacht haben und diese nun vor ein paar Tagen gewechselt, sodass es seit Donnerstag nun rapide aufwärts ging. Mein Vater hat daraufhin erst mal den ganzen nötigen Schlaf nachgeholt, und war am Donnerstag Nachmittag plötzlich ganz der Alte, saß quietschfidel im Bett und war ganz klar im Kopf. Zwischenzeitlich hatte sich bei ihm ja mehr oder weniger eine Art Resignation zu eingestellt, von der jetzt nichts mehr spüren war. Positiv und optimistisch wie eh und je saß er da und meinte, wir schaffen das. Und da war noch gar nicht klar, dass das Loch zuwächst, sondern Stand der Dinge war zu dem Zeitpunkt noch, es tue sich nichts.

Meine Mutter und ich haben erstmal ein paar Freudentränchen vergossen, wobei im Hintergrund immer noch der Gedanke schwelt „Ist das morgen wirklich auch noch so?“, da bisher jedesmal auf ein Hoch ein noch tieferes Tief gefolgt ist.

Aber ich glaube, ein Weihnachtswunder rückt in greifbare Nähe. Hoffentlich!

Ich bin diese Woche wieder zurück zu meiner Familie gefahren, habe arbeiten müssen, aber nächsten Donnerstag geht es endlich wieder zu meinen Eltern. Mein Vater wird dann 75!
Vielleicht kann er bis dahin auf die Wachstation verlegt werden - das wäre das schönste Geburtstagsgeschenk für ihn. Er liegt ja seit viereinhalb Wochen auf der Intensivstation... ohne trinken und essen zu dürfen.
Am Montag wird mittels Schluckbrei beurteilt, ob er nochmal ein neues Schwämmchen eingesetzt bekommt oder ob es schon ohne geht.

Zu deiner Frage, Armin, ob er Anwendungen kriegt. Ja, es kommt jeden Morgen Max, Papas Lieblingsphysio, welcher ihm bescheinigt hat, dass er für einen fast 75-Jährigen wunderschöne Beine hat. :-) Es wird insgesamt sehr viel getan, aber
wie gesagt, er ist immer noch auf der Intensivstation und Ernährungsfragen etc. stehen momentan noch hinten an bzw. mein Vater wäre auch nicht in der Lage gewesen, Infos aufzunehmen. Vor anderthalb Wochen meinte er, ihm sei egal, ob er jemals wieder essen oder trinken kann, Hauptsache, er kommt wieder aus dem Krankenhaus raus.

Drückt uns die Daumen, dass es jetzt nur noch aufwärts geht!

Wie geht es Euch inzwischen?

[Honigtopf]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben unser Weihnachtswunder bekommen:-)
Mein Vater hat die Feiertage zwar im KH verbringen müssen, durfte dann aber essen und hat anscheinend alles ganz gut vertragen. Heute nun durfte er endlich nach Hause!!! :-)
Wer hätte das vor ein paar Wochen gedacht? Wir sind überglücklich!
Silvester Zuhause ;)

Mein Vater soll vorläufig auch weiterhin noch über die Sonde Zusatznahrung erhalten. War das bei Euch auch so?


Es freut mich zu hören, dass es bei Euch auch besser läuft. 2020 wird bestimmt ein gutes Jahr!!!
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und nur das Allerbeste!!!

[Honigtopf]

Hallo Zusammen,

mein Vater ist mittlerweile im ersten Durchgang der letzten Chemo.
Er hat letzte Woche übrigens erfahren, dass ihm doch noch 10% des Magens geblieben sind! Fragt mich nicht, wieso das jetzt erst rauskommt, aber anscheinend war die vollständige Magenentfernung geplant, was aber dann während der OP verworfen wurde, da zuviel von der Speiseröhre entfernt werden musste (so hat mein Vater es zumindest erklärt bekommen). Also doch ein Magenhochzug!

Das erklärt vielleicht auch, wieso er kaum Beschwerden beim Essen hat. Einziges Problem momentan scheint das Aufstoßen zu sein, was ihn ab und zu beim Schlafen stört. Wenn er da vielleicht noch ein bisschen mehr drauf achtet, mit welchen Nahrungsmitteln er dies in Verbindung setzen kann, wird das vielleicht auch noch besser. Ich hatte ihm das Buch „Essen und Trinken nach Magenentfernung“ von Mestrom besorgt, welches er zwar interessiert durchgelesen hatte, aber wohl nicht wirklich umsetzt. Das wiederum ist für mich ein Indiz dafür, dass es ihm ganz gut zu gehen scheint, denn sonst würde er sich bestimmt eher an den darin genannten Tipps orientieren.

Seit einer Woche macht er auch wieder kleine Runden mit den Nordic-Walking-Stöcken. Und er hat insgesamt nur 3 Kilo Gewicht weniger als vor der OP. Sieht also echt gut aus.

@Niesschen
Freut mich, dass es Dir inzwischen so gut geht und Ihr einen schönen Urlaub hattet. Mein Vater ist übrigens Holländer. :-)

@Achim
Die Reha-Klinik scheint dann ja wirklich gut zu sein. Werde ich meinem Vater gleich mal berichten.:-) Dir weiterhin einen schönen Aufenthalt dort!

[Honigtopf]

Hallo Ihr Lieben,

endlich komme ich auch mal wieder dazu, mich zu melden (uns hatte leider die Grippe fest im Griff, haben uns gegenseitig nacheinander angesteckt).

Meinem Vater geht es richtig gut!!! Es ist wirklich erstaunlich. :-)
Vor zwei Wochen hat er die letzte Chemo gekriegt, muss jetzt die nächsten Tage dann nochmal zum Kontroll-CT.

Er kann alles essen, es ist wirklich kaum zu glauben. Auch in ordentlichen Mengen. Das einzige Problem ist ab und zu mal ein bisschen Aufstoßen, das ist alles, aber kaum der Rede wert, meint er. Er richtet sich überhaupt nicht nach Ernährungsempfehlungen und isst wie vor der OP auch.
Die einzige Erklärung, die wir dafür haben, ist die lange Zeit auf der Intensivstation - vielleicht war diese im Nachhinein gesehen gar nicht schlecht, wie Du schon gemeint hast, Armin. Eventuell konnte so alles in Ruhe heilen, ohne von Flüssigkeit und Nahrung gestört zu werden (er hat ja über 30 Tage nichts trinken und essen dürfen).
An einer Reha hat er daher momentan überhaupt kein Interesse, Zuhause ist am Schönsten und Erholsamsten, meint er. Und er plant schon eifrig, wohin meine Eltern doch überall hinfahren könnten, wenn er wieder richtig fit ist. :-)

Wie geht es Euch mittlerweile?

[Honigtopf]

Hallo,

wie geht es Euch allen? Es sind ja momentan schwierige Zeiten, eine Corona-Ansteckung zu vermeiden ist jetzt das Wichtigste...

Ich habe meinen Vater daher natürlich auch nicht mehr sehen können, aber es geht ihm weiterhin sehr gut.

Wie geht Ihr mit der jetzigen Situation um?

[monika.f]

Hallo Honigtopf,

für mich ist es nicht das Wichtigste, eine Ansteckung zu vermeiden, ich habe im Moment noch keine Angst, am Covid-19 zu sterben. Aber ich habe Angst, dass ich 'wegen' sterben könnte. Weil dem Coronavirus gerade so viel Raum eingeräumt wird, dass andere Erkrankungen nicht mehr adäquat behandelt werrden, Nachsorgetermine abgesagt usw.

Aktuell ist es bei mir so, dass Mitte Mai wieder ein Endoskopie-Termin ansteht. Normalerweise hätte ich eine Woche später Besprechung und Blutabnahme in der Onkologie, aber die vergeben grade keine Termine.

Mein Mann hat nach MRT die Diagnose einer seltenen Rückenmarkserkrankung, aber der nächste Schritt, Termin in der Neurochirurgie, ist nicht zu vereinbaren. (Er hat Beschwerden beim Laufen, ist nicht bösartig, aber schränkt sehr ein.)

Das ist natürlich sehr eigennützig gedacht. Andere Gedanken, wie es den Menschen mit schlechterer medizinischer Versorgung geht, habe ich auch im Kopf. Und wie es mit der ganzen Welt weitergehen soll. Das zieht mich schon ziemlich runter.

Es ist so eine Unsicherheit, alles ist ja miteinander verwoben, psychisch wie physisch.

Lass uns das auf das Beste hoffen!

Monika

[Honigtopf]

Ja, wenn deswegen Termine verschoben werden müssen, ist das natürlich nicht gut.
Bei meinem Vater ist alles ganz normal weitergelaufen, er hat neulich nochmal im KH ein CT gemacht, lief alles nach Plan. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass vor allem in den ansässigen Arztpraxen einiges verschoben werden muss.

Hoffentlich bekommt Ihr doch noch schneller Termine als gedacht, ich drücke Euch die Daumen!

[Honigtopf]

Hallo!

@Niesschen
Wie schön, dass es dir endlich ein bisschen besser geht!!! :) Das freut mich sehr!
Seit du geschrieben hast, sind ja bereits 3 Wochen vergangen- wie sieht es inzwischen aus und was sagen die Ärzte?


Meinem Vater geht es leider nicht gut. Die Chemo nach der OP (bis Anfang März) hat ihn umgehauen, seither wird es immer schlimmer. Seine Schilddrüsenwerte waren in den Keller gegangen, Kreislaufprobleme häuften sich, Herzmedikamente wurden umgestellt, der Defi hatte angeschlagen... Er war inzwischen noch zweimal im KH, jedes Mal danach ging es ihm schlechter als vorher.
Er hat keine Lust mehr zu essen, meint, es ginge nicht, und nimmt immer mehr ab.
Mittlerweile gehen wir davon aus, dass sein jetziger schlechter Zustand mit der Umstellung seiner Herztabletten im Zusammenhang steht und überhaupt auch mit der Vielzahl der Tabletten, die ihm auf den Kreislauf schlägt. Er kriegt auch sehr schlecht Luft. Zudem nimmt er Opiate, da er seit seines ersten KH-Aufenthalts nach der letzten Chemo mit unheimlich starken Schmerzen im oberen Rücken zu tun. Irgendwie ist das alles zu viel...

Momentan benutzt er Zuhause einen Rollator, da er auch schon mal hingefallen ist.
Morgen möchte er nochmal mit seinem Hausarzt reden, fragen, ob man die Herzmedikamente nicht wieder so einstellen kann, wie sie seit 30 Jahren eingestellt gewesen sind. Vielleicht ist das ja des Rätsels Lösung.

[Niesschen]

Hallo!

Honigtopf, dass es deinem Vater so schlecht geht tut mir sehr leid. Ich habe die Chemo nach der OP auch unheimlich schlecht vertragen. Es dauert eine Zeit bis man sich erholt. Besonders wenn noch zusätzliche Erkrankungen dazu kommen. Hoffentlich nützt das Gespräch mit dem Hausarzt.
Vielleicht wäre eine Reha doch nicht schlecht. Man lernt viel über die Ernährung und wird ärztlich gut betreut.



Meine Blutwerte sind leider nicht so gut. Der CEA Wert ist sehr hoch. Jetzt mache ich mir natürlich Sorgen. Nächste Woche ist CT und Gastroskopie, das Gespräch erst übernächste Woche. Früher ging nicht. Bis dahin versuche ich mich einigermaßen zu entspannen aber Abends kreisen die Gedanken .

Ich habe keine Lust auf Chemo oder sonstige Therapien. Naja, mal abwarten. Ich weiß, dass Tumormarker nicht sehr zuverlässig sind.
Ich wünsche euch alles Liebe!
Niesschen

[Honigtopf]

Hallo Niesschen,

es tut mir leid zu hören, dass deine Blutwerte nicht so gut sind! Kann mir vorstellen, wie die Gedanken dann sofort wieder kreisen... :-(

Ein herzliches Dankeschön von meinem Vater soll ich dir ausrichten. Alleine schon die Gewissheit, dass es vielleicht „normal“ ist, die Chemo nach der OP schlechter zu vertragen, hat ihn wieder ein wenig beruhigt.
Die Herzmedikamente sind wieder umgestellt, denke, dass man dann spätestens Ende der Woche merken sollte, ob er besser Luft bekommt (so war es zumindest früher schon mal, nachdem ein ungläubiger Arzt partout neue Medikamente verschrieben hatte und es meinem Vater daraufhin fürchterlich schlecht gegangen war. Keine 3 Tage nach der Umstellung auf die alten Medikamente war er wieder der Alte).

Einer Kur gegenüber ist er mittlerweile aufgeschlossen, hat sogar schon einen Termin für Anfang November. Er steht auch auf der Warteliste, allerdings fühlt er sich momentan nicht in der Lage, Reha-Maßnahmen wahrzunehmen, ist daher ganz froh mit dem November-Termin.


Ich drücke dir die Daumen für nächste und übernächste Woche!!!
__________________

[Honigtopf]

Hallo Ihr Lieben,

tut mir leid, dass ich mich einige Zeit nicht mehr gemeldet habe.

Am Dienstag ist mein Vater leider verstorben... :-(
Innerhalb von einem Monat hatte er stark abgebaut. Im Endeffekt war der Krebs anscheinend schon überall: Brust- und Rückenwirbel, Gallenblase, Bauchspeicheldrüse und vielleicht auch schon im Gehirn. Das wurde aber nicht mehr CT abgeklärt, weil wir ihn vorher aus der Klinik nach Hause geholt haben.

Er ist im Kreise der Familie gestorben. Wir waren alle da und haben ihm beigestanden, als es soweit war.

Ich bin sehr, sehr traurig...

[monika.f]

Liebe Honigtopf,

ich hab's grad erst gelesen, tut mir sehr sehr leid! Bin auch schockiert, weil es doch aufwärts ging und die Reha geplant war.

Du hast ja alles gemacht, was möglich war. Und klar, dass du traurig bist. (Ich habe seit 2008/2009 keine Eltern mehr.)

Krankheiten sind unberechenbar.

Alles Gute und liebe Grüße,

Monika

[Niesschen]

Hallo Honigtopf,

Ich habe ein paar Tage gebraucht, um dir zu schreiben. Ich bin sehr überrascht und sehr traurig vom Tod deines Vaters zu lesen. Es ist unfassbar und unerwartet. Ich wünsche deinem Vater sehr, dass er ein wenig Zeit hatte sich darauf innerlich vorbereiten zu können und vor allem, dass er nicht leiden musste.
Ich wünsche dir und deiner ganzen Familie einen guten Weg mit dem Tod deines Vaters zurecht zu kommen. Und wenn die schwerste Zeit geschafft ist, wieder Platz ist für die schönen und lustigen Erinnerungen an deinen Vater.
Fühl dich umarmt
Niesschen

[Honigtopf]

Liebe Niesschen und alle anderen,

hätte uns jemand vor einem Monat gesagt, dass mein Vater sterben würde, hätten wir es nicht geglaubt.:-( Im Endeffekt ging alles so schnell...

Wir sind geschockt und traurig, er fehlt an allen Ecken und Enden. Vor allem meine Mutter hat einen harten Weg vor sich, nächstes Jahr hätten die beiden Goldene Hochzeit gefeiert.

Im Moment erscheint alles so unreal, so, als sei er nur im KH.:weinen:

Liebe Grüße
Nicole