warten auf Diagnose

Hallo, ich bin 28 Jahre alt und ich hätte einige Fragen an euch!
Mein Vater hat laut Ärzten Krebs. Dies wurde durch diverse Untersuchungen, auch CT, erkannt. er wurde gestern operiert, sprich, es sollte ein großer Schnitt gemacht werden, da die Ärzte etwas vermuteten, was wurde uns nicht gesagt. Ursprünglich sollte eine Biopsie, so heißt das, glaube ich, durchgeführt werden, im Bauchbereich. Der große Schnitt wurde gemacht, aber es wurde nun doch nur eine Gewebeprobe entnommen. Der Arzt sagte, er müsse 5-7 Tage auf die Ergebnisse warten. Meine Frage ist nun. Wenn sie etwas vermuteten und nicht rausgenommen haben, dass es gleichteitig bedeutet, dass keine Metastasen da sind? Werden Metastasen sofort entfernt, wenn welche da sind und man operiert?
Der Doc sagte bislang nur, sie gehen von Lymphomen aus und es ist "behandelbar". Dies ist sehr dehnbar und ich verstehe auch die, in meinen Augen, unbefriedigenden Antworten der Ärzte nicht. Vielleicht kann mir jemand helfen und Erfahrungen mit diesen Gegebenheiten. Vielleicht ist noch anzumerken, dass es nur so rauskam, da mein Vater ca. 4 Monate rheumatische Beschwerden hatte und es dann nicht mehr ins eigentliche Krankheitsbild passte. Und noch zu guter letzt, auf dem CT Bauchbereich war etwas nur linkslastig zu sehen, also nicht beidseitig. Alles etwas konfus beschrieben, aber vielleicht kann mir trotzdem jemand helfen. Danke

Hallo Tobias,
ja das ist wirklich nicht leicht. Im CT können die Ärzte tatsächlich Tumore erkennen. Ich hatte z.B. welche in der Lunge. Aber mit Diagnosen nur nach CT sind die Ärzte sehr vorsichtig. Sie haben mir nicht gesagt, dass es Lungenkrebs sein könnte. War es ja dann auch nicht. Es waren "nur" Lymphome in der Lunge. Es ist also Lymphdrüsenkrebs, Morbus Hodgkin. Aber das können sie nur durch Biopsien oder Gewebeentnahmen rauskriegen. Die Diagnose dauert dann ca. 2 Wochen. Also bitte geduldet euch! Selbst wenn sie Lymphome erkennen, sehen sie nicht, ob es sich um Morbus Hodgkin oder Non Hodgkin Lymphome handelt. Es dauert eben sehr lange, eh die Ergebnisse alle komplett vorliegen. Auch das nur einseitiger Befall vorliegt, ist typisch für diesen hinterlistigen Lymphdrüsenkrebs. Im übrigen werden die Lymphknoten nicht entfernt, sie sind inoperabel.Es werden wirklich nur einzelne rausgenommen, die zur Diagnose benötigt werden. Also wie du siehst, alles im grünen Bereich. Wenn ihr dann die Diagnose habt, helfen wir dir hier gerne. Wir sind für alle Fragen offen!! Wünsch dir und deinem Vati trotzdem ein schönes Wochenende!
LG, Petr

Vielen Dank für die Antwort. Ich versuche Infos zu sammeln, um mich einfach mit dem Thema auseinanderzusetzen.Warum werden bzw. können diese Lymphknoten nicht entfernt werden?
2 Wochen- sind das deine Erfahrungswerte, Petr?! Die Ärzte sprachen von 5-7 Tagen!!

Aber gut, es gilt wohl abzuwarten. Vielen Dank soweit und ich werde mich wieder melden, wenn es genaueres gibt. Danke.

tobias

Hallo Tobias,
im übrigen bin ich Petra, irgendwie habe ich gestern das a wohl nimmer hinten ran bekommen. Bei mir hat es fast so lange gedauert. Ich glaube, ich war 12 Tage im Krankenhaus. Dort wurde noch eine Knochenmarkprobe entnommen. Man kann die Untersuchungen auch ambulant machen. Warum die Lymphknoten nicht entfernt werden können, weiß ich auch nicht. Ich habe immernoch einen, der mir anständig auf die Speiseröhre drückt.Selbst wenn es sich dabei nur noch um Narbengewebe handeln sollte, auch das wird nicht entfernt. Du kannst auch gerne zu www.axel75.de kommen, ins Forum. Dort tummeln sich jede Menge nette und auskunftsfreudige Menschen. Heute treffen wir uns in Berlin. Das ist vielleicht ne Aufregung! Also Tobias, mach dir bitte nicht zu viele Sorgen. Wir haben das alle geschafft. Die Therapie ist natürlich ganz schön hart, aber dafür hat man riesige Chancen, geheilt zu werden und gesund zu bleiben. Mach deinem Vati Mut, lies ihm unsere Gschichten aus dem Internet vor, druck sie ihm einfach aus. Sei für ihn da, nimm ihm die Ängste, gib ihm Kraft und nimm dir während der Therapie viel Zeit für ihn. Wie kommt deine Mutti damit klar? Hast du schon eine eigene Familie, die dir Halt und Kraft gibt?
Petra

Hallo Tobias,

Lymphknoten zu entnehmen hat wenig Sinn, da es sich bei einem Lymphdrüsenkrebs im Gegensatz zu den "soliden Tumoren" um eine systemische Erkrankung des lymphatischen Systems handelt. Für viele Menschen klingt das auf den ersten Blick so, als handle es sich um einen ganz besonders schlimmen Krebs, da ja normalerweise der Befall von Lymphknoten (bei soliden Karzinomen) ein sehr schlechtes Zeichen ist: Über die Lamphbahnen wird rasant schnell gestreut.

Aber beim Lymphdrüsenkrebs ist das relativ egal, auch wenn ein noch einseitig beschränktes Stadium etwas besser ist, bei lokaler Begrenzung oft nur bestrahlt werden muß. Die Lymphdrüsenkrebszellen werden ganz anders behandelt als solide Tumore, sie sprechen auch viel besser auf Chemos und Bestrahlungen an.

Meine Mutter war z.B. wirklich beeindruckend "vollgepackt" mit Lymphomen, sie hat nach der ersten Chemo gleich 5 Kilo reine Tumormasse verloren und erst vorige Woche hat ihr der Onkologe gesagt, daß er das Gefühl hat, daß mit Rezidiven nicht mehr groß zu rechnen sei, daß die Wahrscheinlichkeit hoch sei, daß sie geheilt ist.

Eine OP bei Lymphomen wäre eine unnötige Zusatzbelastung, da man ohnehin in den meisten Fällen chemotherapieren wird, um das komplette Lymphsystem zu erfassen, da dieses das "befallene Organ" ist und nicht etwa die Region, wo die Lymphome sitzen. (Es gibt auch richtigen Organbefall, aber der ist eher selten und nur in sehr fortgeschrittenen Stadien) .

Also denk Dir nichts, wenn man DIch nicht operieren wird, das ist kein so schlechtes Zeichen wie bei soliden Tumoren. Man operiert ja auch keine Leukämien. (Und Lymphomerkrankungen gehören ebenso wie Leukämien in den Bereich der Bluterkrankungen, die chronische lymphatische Leukämie z.B. ist nichts anderes als ein Lymphom).

Mit "entnehmen" meinte ich natürlich eine OP zu therapeutischen Zwecken, zu diagnostischen Zwecken macht eine Lymphknotenentnahme natürlich sehr vel Sinn.

Danke für die Antworten. Leider habe ich erst jetzt Zugang zum Internet, da ich bei meinen Eltern war, die leider ca. 100km entfernt von Berlin wohnen. Daher ist es sehr stressig für beide dazusein aber mein "Studentendasein" ermöglicht mir da einiges. Leider bin ich die komplette nächste Woche weg, daher auch nicht unmittelbar bei der Diagnose, vorraussichtlich Mitte der Woche, da. Meinem Vater gehts in der Hinsicht besser, weil ich ihm etwas Material zusammengestellt habe und er sich nun auch intensiver damit beschäftigen konnte. Meine Mutter ist recht stark, vor allem vor meinem Vater, allerdings gehts ihr dann alleine im Haus ab und an schlecht, deshalb war ich einige Tage bei ihr. Ich selbst habe keine Familie und bin seit kurzer Zeit getrennt, (nach 4 Jahren)und mitten im Diplomstress. Hatte also selbst genug Stress und nun kam dieser "Hammer". Aber ich versuche so gut es geht zu helfen.
Euch einen Guten Start in die Woche, ich werde mich wieder melden und hoffe ihr könnt mir weiter mit gutem Rat zur Seite stehen. Danke.

tobi

Lieber Tobi,

ich kann Dir leider nicht so viele Tipps zur Krankheit geben, aber ich kenne Deine Situation (als Angehörige(r)) nur allzu gut und weiß, wie schwer und wie bedrückend manchmal alles ist und wieviel Kraft man braucht um die positive Einstellung bei zu behalten.

Aber Du bist auf dem richtigen Weg. Das spürt man schon an Deiner Art darüber zu schreiben. Ich bin übrigens genauso alt wie Du und mich hat die Diagnose meines Vaters - er hatte Darmkrebs - damals sehr hart getroffen und eigentlich auch in einer Phase, in der ich an alles gedacht hätte, nur nicht an Krebs.... Wir haben damals alle die Zähne zusammen gebissen und diese harte Zeit irgendwie überstanden. Und Papa geht es heute blendend!

Kopf hoch. Ihr schafft das schon! Und wenn Dir mal die Decke aufn Kopf fällt: einfach hier ins Forum kommen und auskotzen. Es sind hier immer liebe Menschen, die ein paar nette Worte für einem übrig haben. Ich spreche da aus Erfahrung (habe leider vor kurzem meinen besten Freund durch Krebs verloren).

Alles Liebe!

Vida

Hallo Tobias!

Es ist immer wieder schade, von einem neuen Betroffen zu hören, aber ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: Ihr schafft das!

Mein Freund hat vor zwei Monaten erfahren, dass er an Morbus Hodgkin erkrankt ist, das war natürlich erstmal ein Schock für uns alle und bei dem Gedanken an Chemo etc. war uns auch recht unwohl, aber man sollte es von der positiven Seite sehen: Man kann was tun!
Bei meinem Freund hat schon die erste Chemo richtig Wirkung gezeigt und wir blicken echt positiv in die Zukunft.

Bei ihm hat die ganze Diagnosezeit auch etwa zwei Wochen gedauert, es fing halt mit Rötgen, Ultraschall und CT an und ging dann zu Tumor- und Knochenmarkspunktion. Alles nervig, aber auszuhalten. Die Ergebnisse der Tumorpunktion (Biopsi) waren bei ihm auch nach etwa fünf Tagen da, das ist also normal und ich denke auch immer: lieber richtig, als schnell.
Natürlich war bei uns auch die erste Frage: "Kann man das Ding nicht rausschneiden?", da hat der Doc auch gesagt, dass tun sie nur in Ausnahmefällen (wenn z.B. die Luftröhre zugedrückt wird), da nach so einer OP eine Rehabilationszeit folgen muss, eine Chemo aber vermutlich trotzdem gemacht werden soll, mit der dann aber gewartet wird, wegen der Rehabilationszeit. Und in dieser Zeit könnte sich wieder was ausbreiten. Außerdem reagieren Lymphome (oder zumindest der Morbus Hodgkin, Non Hodkgin weiß ich nicht) sehr schnell und gut auf die Chemo, dass man nicht das Lymphsystem unwiederbringlich schädigen muss.

Mach dir also nicht zuviele Gedanken (ich weiß das geht nicht...), bis jetzt läuft alles normal.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute für die Zukunft!

Liebe Grüße,
Kirsten

Hallo
Ich bin neu hier, und warte auch auf etwas genaueres. Heute hatt man mir mitgeteilt das es sich um ein Lymphom handelt, aber um welches genau muss wohl erst noch herausgefunden werden. Der Arzt sagte mir etwas von histologischer Untersuchung und das es wohl mehr als 30 Arten von Lyphomen gäbe. Meine Odysse dauert nun schon 9 Monate, ich habe keinerlei Symptome nur waren meine Lymphknoten links am Hals geschwollen.Alle, auch die Ärzte sagen, machen sie sich nicht verrückt, aber ich drehe nur noch am Rad.morgen muss ich zum Lungenfunktionstest( die übrigens schon 2 x geröntgt wurde,ohne Befund) dann muss ich zum Herzecho und CT Lunge und Bauchraum.
Gruß Pucki

Hallo Tobias,

habt ihr nun eute Diagnose? Hm, ich dachte du hältst uns auf dem laufenden?! Gibts Entwarnung oder was ist passiert?

Hallo Pucki,

was ist nun bei dir rausgekommen? Wurde dir schon ein Lymphknoten entnommen? Kopf hoch,


Petra

Hallo an ALLE.

ich habe Pucki den Tipp mit diesem Forum gegeben, denn sie war bei BSDK nicht ganz richtig gelandet. Bitte helft ihr weiter .......

LG und alles Gute für Euch

Gaby

[Chancy]

hey Pucki,
lymphome links supraclavikuklär deutet auf Morbus Hodgkin hin, da sich dieser hier meist zuerst bemerkbar macht. Du mußt halt die Biopsie abwarten, daß heißt die Entnahme eines krankhaften Lymphknotens, der dann zur histologischen Untersuchung eingesandt wird. Das dauert dann so 5-10 Tage bis das Ergebnis da ist.
Lungenfunktionstest wird immer gemacht und gehört zur Voruntersuchung, es wird dann noch Knochensinthigramm und Punktion des Knochenmarks folgen.
Das alles nennt man Staging um das Stadium der Erkrankung zu ermitteln.
Ist alles kein Problem, ich machte es auch alles im Februar diesen Jahres und bin fertig mit der Chemo und Bestrahlung.
Viel Glück für die noch anstehenden Untersuchungen.
Bei Fragen einfach fragen.
Hier noch links : www.lymphome.de
und http://www.axel75.de/hodgkin/index.htm
PS : Morbus Hodgkin gilt auch in fortgeschrittenen Stadien als heilbar.
Daß du sonst keine symptome wie Alkohohlschmerz, Nachtschweiß, Juckreiz, unerkärlicher Gewichtsverlust hast ist gut denn das nennt man b-symptome und besser ist ohne symptome. Die lymphknoten sind meist nicht schmerzhaft.
LG

Bin gerade eine Woche weg gewesen und sitz nun wieder am Netz. die Diagnose, soweit sie mir meine Eltern mitteilen konnten: Lymphom Maligne in Bauchhöhle; ich weiß noch nicht ob hoch oder niedrig maligne, der Onkologe läßt wohl noch auf sich warten. Mehr kann ich leider nicht sagen, aber wenn ihr zu diesem Thema schon was genaueres wisst, lasst es mich wissen. Bye und danke

So schnell kann es gehen. Habe gerade mit meinem Vater telefonieren können. Der Onkologe war soeben da und hatte mit meinem Vater ein kurzes Vorabgespräch. Er sagte ihm dass der Krebs zu 80Pprozent gänzlich heilbar ist und wird hchstwahrscheinlich Chemotherapie veranschlagen. Er sagte aber noch von der Mglichkeit der Bestrahlung etwas. Er wird sich aber bis Mittwoch darauf festlegen. Momentan soll er am Donnerstag mit der 1.Chemo anfangen, die jeweils etwa 4-5 Tage dauert. Dann sollen 10 Tage Pause sein und dies alles 5 mal.

Ich dachte immer Chemos gehen ca 10 Tage und dann werden 3-4 Wochen Pause veranschlagt?
Und was ist mit den restlichen 20%? Habe irgendwo gelesen, dass die Ärzte bei Krebs nie 100-%ige Prognosen geben... damit sind doch 80 schon recht gut. Mein Vater war sehr aufgelöst, aber vor freude, ich denke er hat wieder Mut dadurch bekommen und kann auch mit den aktuellen Schmerzen umgehen (die Tabletten und Pflaster zeigen leider nicht die Wirkung).
Bin jetzt natürlich auch sehr froh, habe doch am Donnerstag meine Diplomverteidigung.
Vielen Danki fürs zuhren, mir gehts gleich etwas besser. Bis dann

Tobias

[Chancy]

Hey Tobias,
80% sind super und das sieht ganz nach Morbus Hodgkin aus, denn der hat so gute Heilungschancen. Viel Glück für die chemos, das schaffst dein Vater schon, ich habs auch gerade hinter mich gebracht.
Ganz liebe Grüße und Daumen sind gedrückt

Hallo Tobi,
ich drück dir am Donnerstag die Daumen. Ich hoffe, dass du trotz deiner Sorgen ganz gut durch die Verteidigung kommst.
Bin auch gespannt, was dein Vati nun hat. Morbus Hodgkin oder Non Hodgkin. Ich sehe es aber so wie Arminio, wenn die Ärzt 80 % geben, sieht es wirklich noch Morbus aus. Den hatte ich auch. Also wenn ihr genaueres wisst, dann können wir dir wieder weiter helfen. Im übrigen habe ich auch nicht gewusst, dass alles anders behandelt wird. Ich dachte auch immer, Chemo ist Chemo. Aber dem ist nicht so. Du siehst, bis jetzt ist alles im grünen Bereich. Mach dir nicht so viele Sorgen, dein Vati schafft das auch! LG Petra

Hallo Tobias!

Das sind doch super Nachrichten! Dein Papa kann sich zu Recht freuen, 80% Heilungschance ist für einen Krebs super gut. Über die anderen 20% würde ich mir keine Sorgen machen, wichtig ist, dass der Kopf mit macht, dann passt auch der Rest!
Es gibt ganz unterschiedliche Chemotherapien. Mein Freund hat zB. 14 Tage Therapie (davon 3 Tage Infusion) und dann 7 Tage Pause. Die Therapie richtet sich halt nach Art und Stadium des Krebs, mach dir also keine Sorgen, es wird bestimmt alles richtig geplant.

Alles Gute für Dich und deine Familie!
Und viel Glück bei der Diplomverteidigung!

:-) Kirsten


Hallo Pucki!

Sieh es positiv: Es wird was getan. Das ist wichtig. Und da musst du auch dran bleiben, mach ruhig Druck dahinter, falls deine Ärzte alles noch weiter aufschieben wollen - du hast ein Recht darauf, zu wissen was mit dir los ist. Und wegen der Untersuchungen, die steht man alle durch, keine Angst.
Sicher ist es dann erstmal komisch einen Namen für seine Krankheit auf dem Tisch zu haben (das hat dann sowas Reales, wenn du weißt was ich mein), aber sobald man das weiß, kann man mit der Behandlung anfangen und endlich was gegen das Scheißding tun.

Kopf hoch! Du packst das!

Alles Liebe,
Kirsten

Hallo an Alle
Danke für Eueren Zuspruch, jetzt ist rausgekommen es ist Non Hodgkin.
Hat einer von euch Erfahrung mit der Uniklinik Köln ? Ich bin total am Boden.
Gruß Pucki

Hallo Pucki,

bei einem Non-Hodgkin kommt es doch auch auf die Histologie an. Jetzt weisst du doch wenigstens, was du hast und kannst etwas dagegen tun. Die Tochter meiner Freundin ist vor ein paar Jahren auch an einem Non-Hodgkin erkrankt mit 24 Jahren und sie erfreut sich nach Behandlungsende bester Gesundheit!

Ich bin übrigens diejenige, die dir den Tipp für dieses Forum gegeben hat

Gaby (eigentlich BSDK)

Hallo Gabi
Ich danke dir für den Tipp mit diesen Forum,
klar weiss ich jetzt was ich habe, die Histologie muss ich noch abwarten ( bis nächste Woche Donnerstag ) aber meine Angst kann mir keiner nehmen.
Man sagte mir die Uniklinik in Köln soll sehr gut für diese Art von Krebs sein. Wenn jemand damit Erfahrung hat wäre es schön es mir mitzuteilen.
Vielleicht ist ja auch einer der in der Umgebung von Köln der mit dem gleichen Problem dasteht.
Ich Danke dir nochmals das du mir geschrieben hast, es baut doch ein bisschen auf wenn man mit Personen kontakt hat die ein ähnliches Problem haben.
Liebe Grüße Pucki

Hallo Pucki!

Ich kann dir leider nicht viel zu Non-Hodgkin, Stadien o.ä. sagen, da ich mich hauptsächlich mit MH beschäftigt habe.
Nur so viel: Die Mutter meines Freundes hatte einen Non-Hodgkin (weiß aber nicht welchen), das war vor fünf Jahren und sie hopst frisch, munter und gesund in der Gegend rum.

Also: Immer nach vorne blicken!
Alles Liebe!

Kirsten

Hallo Kirsten
Danke für deinen zuspruch, kann ich gut gebrauchen.
Kann mir einer erkären was der Unterschied zwischen non hodgkin und morbus hodgkin ist ?
LG Pucki

[Chancy]

hey Pucki,
schade daß es kein MH sondern Non-Hodgkin ist, denn hier kommt es noch drauf an, welcher Typ (es gibt glaube ich um die 20). Je nach Typ sind die Prognosen auch sehr gut.
Ein alter Schulkamerad von mir hatte auch Non-Hodgkin Stadium 4b ist auch vor ein paar Wochen mit der Therapie fertig geworden und alles ist weg und er fühlt sich gut.
bei www.lymphome.de findest Du mehr auch über Non-Hodgkin.
Ganz liebe Grüße

hallo pucki

ich selbst hatte MH, aber ich kenne auch jemanden, der Non Hodgkin hatte vor ..(weiss nicht mehr ganz genau) das müssten jetzt ca. 18 jahre sein, danach hatte er (1 jahr später) ein rezidiv und eine knochenmarkstransplantation.
es geht ihm jetzt aber bestens!
den unterschied zwischen Morbus H. und Non H. kann ich dir leider nicht wirklich erklären, aber ich wünsch dir viel kraft für die therapie, dass die therapie super anschlägt und alles ganz schnell geht und du bald wieder gesund bist.

alles gute
sassi

Hallo,
war heute beim CT Thorax und Bauchraum, dort sind wohl auch viele Lymphknoten.
Diese ewige Warterei macht einen ganz Kirre.
LG Pucki