Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

meine Tochter (19 jahre) ist an Knochenkrebs erkrankt. vor wenigen tagen haben wir nach der op (entfernung von 2 rippen + tumor) die diagnose erfahren. nun liegt sie bereits wieder im krankenhaus uns soll sich einer chemo nach der coss-studie unterziehen. den tumor bezeichnen die ärzte als " G 3 " ... was auch immer das bedeutet???
wer hat erfahrung damit?? wie sind die heilungschanchen?? wer hat informationen darüber??
ich selber war vor einem jahr an unterleibskrebs erkrankt, mir geht es im moment wieder gut. nun kommt die angst es könnte nur vorübergehend sein. was kann man als vorsorge noch tun?? gibt es neue methoden zur früherkennung NACH krebs?? damit man rechtzeitig einen erneuten ausbruch erkennen kann??
bin für alle hilfe und antworten dankbar.
steffi

hey hallo
Steffi,naja mein sohn Ingo ist seit letztem jahr 06.2001,nach aussagen der ärtze an osteosakrom erkrankt. bei ihm wahr der tumor an seinem rechten unterschenkel,der leider amputiert werden musste weil der tumor zu gross wahr.er wurde anfangs auch nach coss studie behandelt.nach amputation seines rechten unterschenkels wurde die chemo umgestellt. leider hatten sich metasstassen auf lunge gebildet.hoffe das dies nicht der fall bei deiner tochter ist,und denke sie wurde auch daraauf untersucht.wenn du noch fragen dazu hast gerne maile einfach.AusTauch gerne bereit.
ps alles gute für deine tochter und dir wünche ich von ganzem herzen

Hallo Steffi!

Ich bin 37 Jahre alt, bin 1999 an einem Osteosarkom im Oberschenkel erkrankt, bin nach Coss96-Studie behandelt worden. Die Chemo-Terapie hat bei mir sehr gut gewirkt, ich hatte 5 Chemos, dannach wurde ich operiert und nachher noch einmal 12 Chemos.
Fühle mich heute bis auf die Behinderung wegen meinse Fußes ganz gut.
Woher kommst du? Ich komme aus Raum Nürnberg und bin in der Uni-Klinik Münster behandelt worden.

Wünsche alles gute!
Willi

hey willi dane für mail hatt lange gedauert bis ich antworte
mein sohn wird montag o.p. haben für lunge sieht nicht gut aus muss untere lappen weggenommen werden wir sind sehr enttäucht wünsche euch alles gute

Achtung- crow verhält sich sehr merkwürdig im Chat.

Hallo Steffi, bin selbst an dieser Scheisse erkrankt, mein Haupttumor sass im linken Kniegelenk, musste 2mal operiert werden, bis sie die Diagnose Osteosarkom gestellt haben. Zwischen den O.P.s haben sich dann Metasthasen auf beiden Lungenflügeln gebildet, die leider nicht operabel sind. Seit März 2003 werde ich nun nach dem Münsteraner coss-Protokoll chemotherapiert. Leider bisher kaum erfolg. Meine Erkrankung wird auch in G 3 eingestuft, das bedeutet in welchen Schweregrad und Fortschritt die Erkrankung einzustufen ist, u.a. mit Hinweis darauf das Metasthasen vorhanden sind. Die Ärzte zogen bei mir in Erwägung, da meine Metasthasen ja nicht operiert werden können, eine sogenannte Radiotherapie/ Samarium anzuwenden. Leider zeigte sich bei der letzten Sklettzintigraphie/ PET, dass die Metasthasen nur gering Radioaktivität aufnehmen, so dass man diese Therapie auch zurückgestellt hat. Hoffe das deine Tochter in der Zwischenzeit halbwegs wohl auf ist und die Chemo gut vertragen hat. Würde mich freuen von dir zu hören, wie es ihr inzwischen ergangen ist!name@domain.de

Hallo! Ich (30 Jahre) bin seit Januar 03 an einem Osteosarkom im linken Oberschenkelknochen erkrankt. Seit Februar mache ich die Chemotherapie nach dem COSS96-Protokoll. Im Mai wurde der Tumor entfernt und eine Prothese eingebaut. Mit der Funktionalität dieser Prothese bin ich zufrieden. Jetzt stehen noch 3 Chemozyklen bevor, von denen ich allerdings beabsichtige, eine HD-MTX weg zu lassen, da es bereits beim letzten Mal Probleme mit dem Absenken des MTX-Spiegels gab. Wieso wurde bei manchen Patienten während der Chemo Metasthasen in der Lunge festgestellt? Bei mir wurden lediglich vor der Chemo Untersuchungen gemacht, aber danach nicht mehr. Hat vielleicht jemand auch Erfahrungen mit einer Verkürzung des COSS96? Für Mitteilungen wäre ich sehr dankbar! Alles Gute für Euch und Eure Angehörigen!

Hallo
Dieter,beim Osteosarkom muss man die vielen Arten unterscheiden und die Agressivität des Tumors,die Metastasen sind erst ab gewisser Grösse auf der Lunge zu erkennen,so war es bei Erkrankung meines Sohnes.Dabei kann ich dir aus meiner Erfahrung Wenn du möchtes kannst du dich unter mail addi melden um weiteren Austausch.
DirkKreuzburg@hotmail.com.
Wünsche dir+allen mit Erkrankten eine guten Besserung

Kann mir bitte irgendwer mitteilen wie es ihm während der Chemotherapie nach dem COSS-Protokoll ergangen hat. Welche Nebenwirkungen auftraten und ob es Spätfolgen gab.

Ich wünsche allen eine Gute Besserung und viel Erfolg

Hallo Tina,

ich weiß nicht wo ich Dich finden kann oder wie ich Dich erreichen kann. Ich danke Dir ganz herzlich für Deine Antwort.

Wurde 1996 mit Protokoll COSS-96 therapiert (Mittleres Risiko, Stratifikation II). Nach OP (Totalendoprothese Knie + 50% Oberschenkel + Resektion Vastus lateralis) beschwerdefrei, bis auf Sprinten und Springen keine Probleme bei allen Sportarten (Bergsteigen, Wellenreiten, Snowboarden) Nebenwirkungen waren bei Chemotherapie Erbrechen, schlechtes Blutbild und halt der übliche Haarausfall nach ADR. Spätfolgen: Vielleicht ein bißchen schwerhörig, mittelfristig Gallenkoliken aufgrund Gallengries, u.U. wird Zeugungsunfähigkeit vermutet, ich war allerdings bis heute zu feig um es auszutesten.
Ich hoffe ich kann Euch alle damit ein bißchen aufmuntern, es ist zwar ein harter Kampf, aber das Ding ist zu biegen - Haltet durch!
Für etwaige Fragen zögert nicht: oswald_fauler@gmx.net

Hallo, mein Sohn hat den Tumor im Oberarm direkt in der Kugel, kann mir jemand sagen was man ausser coss machen kann? und wo man das am besten operieren läßt. Gibt es Spezialisten die Schultern machen? Biher habe ich immer nur von Beinen und Knie/ Oberschekel was gelesen. Wir haben den Befund erst seit 2 Tagen und sind noch gut geschockt, wie soll das blos alles gehen???????
Ich freue mich über eine Antwort, Tschau Ursel

Hey Ursel,

ich hatte den Tumor am Schulterblatt.Es wurden 2/3 davon entfernt. Ich wurde in Großhadern operiert und bin sehr zufrieden gewesen mit dem Operateur. Habt ihr schon mal in der Uniklinik-Münster nachgefragt?

sind in tübingen und münster ist sehr weit weg. wie lange ist das bei dir her? wie geht es dir?

Hallo Ursel,
ich hatte ein Ewing Sarkom im Schlüsselbein, das fast ganz herausgenommen wurde. Ich bin 2x von Prof. Mutschler in der Chirurgischen Klinik Innenstadt in München operiert worden. Der Mann ist phantastisch. Obwohl es in dieser Region eine recht komplizierte OP war, hat Prof. Mutschler es geschafft, den Tumor ganz herauszuschneiden und habe trotzdem alle Funktionen behalten, kann also meinen Arm ganz normal benutzen. München ist nicht ganz so weit von Tübingen. Bei ihm wäre dein Sohn sicher in den allerbesten Händen.name@domain.de

Hey Ursel,

bei mir werden es jetzt dann 5 Monate, daß ich operiert wurde und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Wie alt ist denn Euer Sohn? Und wie sieht die momentane Behandlung bei Euch aus? Welches Grading hat der Tumor Eures Sohnes?

In Celle ist das WE vom 14. - 16.5.2004 ein Kongress mit vielen Vorträgen und Seminaren zum Thema Krebs. Ich bin noch am Überlegen, ob ich hinfahren soll, aber es ist halt gar so weit.

Kannst ja mal auf die Internetseite gucken: www.biokrebs-kongress.de

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Du kannst mir auch gern direkt eine Mail schicken: gabiho@gmx.net. Wir können auch gerne telefonieren, wenn Du magst.

Hallo grüß dich Inken,

ich hab keine Ahnung was der Unterschied ist zwischen Ewing Sarkom und Osteosarkom kannst du mir da was dazu sagen? Aber vielen Dank für den Tipp. Beim Simon muß die ganze Schulter raus, also Kugel und Pfanne und Muskel dazu. Was dann noch geht? keine Ahnung. Leider ist Sport sein Leben. Daher ist mir wichtig nicht nur eine Möglichkeit anzunehmen sondern wirklich zu schauen wo es am sichersten ist. Die Zeit dafür ist sehr begrenzt, in 10 Wochen soll OP Termin sein!! Bis dort macht man Coss bei ihm. Hast du das auch hinter dir? Kann man sonst noch was machen? Ich würde mich sehr freuen wenn du mir noch mal antwortest.

Viele liebe Grüße Ursel
name@domain.dename@domain.de

Liebe Ursel,
ja, das wird sicher schwierig, aber ich habe ja keine Ahnung, was alles möglich ist. Vielleicht kann man ja etwas mit einem künstlichen Gelenk machen? Der Chirurg weiß das. Um nochmal auf Prof. Mutschler zurückzukommen: er ist neben der fachlichen überaus qualifizierten Kompetenz auch sehr menschlich und zieht all die Funktionseinschränkungen, gerade bei jungen Menschen, in Betracht, und tut alles, damit man nach so einer OP bestmöglich zurechtkommen kann. Allerdings, das weißt du ja auch, ist es immer noch das Wichtigste, dass der Tumor komplett draußen ist.
Das Ewing Sarkom und das Osteosarkom sind beides Knochenkrebsarten, die meistens bei Kindern und Jugendlichen auftreten, beide sehr bösartig. Der Unterschied liegt wohl in den Zellen, glaube ich. Das Ewing Sarkom kann auch im Weichteilgewebe auftreten.
Ich hab ein anderes Schema hinter mir, jedoch auch unter der Studienleitung Münster. Auch eine recht agressive Chemo. War auch alles recht kompliziert, aber jetzt ist es (hoffentlich!) vorbei.
Wenn du möchtest, kannst du mir ja auch mal mailen. Ich wünsche Simon alles Glück und ganz viel Kraft. Es hilft sehr viel, wenn jemand bei einem ist und ihm viel Liebe gibt.
Ich drücke alle Daumen!
Liebe Grüße, Inkenname@domain.de

Liebe Ursel, bin selbst vor ein paar Jahren an einem Osteosarkom erkrankt und bin in Münster operiert worden, ich komme aus dem Nürnberger Raum und habe die weite Fahrt nach Münster nicht bereut.
Wenn du noch weitere Fragen hast kannst du mir a e-mail schreiben

Wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Willi name@domain.de

Hallo, mein Mann erkrankte 1998 an einem Osteosarkom. Er wurde ebenfalls nach dem COSS- Protokoll therapiert. Nun, nach 3 Jahren, wieder Lungenmetastasen. Einige wurden in der Uni Greifwald gelastert. Da aber neue hinzukommen, nimmt er derzeit an einer Phase I - Studie in Berlin teil. Kann mir jemand Info´s über weitere Behandlungsmethoden geben (Immuntherapie, oder anderes)
Liebe Grüße Kathrin

Hallo Kathrin
Würde mich Intressieren an welchem Körperteil der Tumor war,sicher wurde dieser doch O.P. mässig entfernt??
Ich kann dir leider keine guten nachrichten zu Osteosakrom schreiben ,aber so ist das leider bei solchen erkrankungen es gibt immer wieder Welche die schaffen es die Kranheit zu bewältigen,mein Sohn war auch an Osteosakrom erkrankt leider ging alles inhalb von 16 monate mehr lies die Kranheit bei ihm nicht zu,es ist so das die Metastasen sehr spät auf der lunge zu sehen sind erst ab gewisse grösse kann man sie feststellen.
Mein Sohn wurde auch nach Coss studie behandelt,leider half keine einzige dieser Chemos bei ihm sind die Metastasen Praktisch immer weider gewachsen ,er unterzog sich 2 mal einer lungen O.P.innerhalb eines halben Jahres einmal beidseitig gleichzeitig und einmal an rechter Seite wobei bei dieser O.P. der untere Lungenlappen entfernt wurde

hätte dir gerne bessere nachricht geschrieben
ich wünsche dir und deinem Mann alles aber auch alles gute und das wenigstens er eine art hatt wo die Chemos anschlagen und ihm noch eine lange zeit mit dir verbringen kann

Crow

Hallo,
Dieter, du hast geschrieben, bei dir gab es Probleme mit dem absenken des MTX Spiegels? Wie genau sah das aus? Bei mir ist auch so was passiert, direkt bei der ersten MTX Chemo, mein Spiegel war irgendwie statt 8 bei 240 und es ging mir gut zwei Wochen ziemlich schlecht, weil das Mittel zum Absenken auch Nebenwirungen hatte. Würde mich freuen, mehr darüber zu erfahren, vor allem weil die Ärzte meinten so etwas wäre sehr selten. Im Krankenhaus bin ich nur noch als "Das Mädchen mit dem MTX Spiegel" bekannt. ;)
Außerdem würd ich gern mal wissen, ab wann man eigentlich Lungenmetastasen "Spürt". Bei mir wurden mehrere, noch ganz kleine (kleiner als 1cm) entdeckt, allerdings war das im Februar. Ich schätze, das die Chemo im Bein wohl angeschlagen hat, da es nach den Chemos kaum noch weh tut, aber genaues wird man erst nach dem nächsten MRT bzw. CT wissen. Würde ich es denn bemerken, wenn die Lungenmetastasen weitergewachsen wären? und kann die Chemo im Knochentumor anschlagen aber in der Lunge nicht? Wäre schn, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Liebe Grüße Petra

[Sandra]

Hallo Petra!

Wirst Du nach der COSS-Studie behandelt? Bekommst Du MTX, Ifosfamid, Adriamycin und Cisplatin?

Gruß

Sandra

Hi sandra,
ja, ich werd auch nach COSS behandelt. Bis jetzt hatte ich zwei mal Adri und einmal MTX, was aber wie gesagt ziemlich komisch verlaufen ist. Cisplatin sollte ich eigentlich das letzte Mal bekommen, aber meine nierenwerte waren noch nicht so gut, da haben sie mir stattdessen Adri gegeben.

Hallo Petra !! Wenn du möchtest können wir uns über unsere Erfahrungen austauschen. Ich bekam Anfang `04 die Diagnose und bin seit mehr als 8Mon. mittlerweile mit der Therapie fertig. Würde mich freuen etwas von dir zu hören (Kannst mir ja vielleicht deine ICQ-Nr. hinterlassen. Natürlich nur wenn du möchtest)
LG Binlein

hallo, hat jemand Erfahrung mit der Behandlung nach COSS-96 bei einem Osteosarkom im Bereich der Wirbelsäule (BWS)? name@domain.de