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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen mit Caelyx


07.10.2004, 14:48
Hallo.
Ich (30) bin 2001 am Ovarial-CA T3c NX G1 mit Peritonealcarcinose erkrankt. Habe dann eine Total-Op sowie Rektumteilresektion bekommen.Danach bekam ich 6 Zyklen Chemotherapie mit Taxol u.Carboplatin. 2003 bekam ich wegen eines Rückfalls die gleiche Chemo. Im Januar 2004 bin ich leider wieder erkrankt. Die Metastasen sind im ganzen Bauchraum verteilt.Deswegen bekomme ich jetzt Caelyx alle 4 Wochen seit 9 Monaten. Nun meine Frage: Wer weiß wie lange es dauert bis eine Besserung eintritt? Bisher ist der Befund halt gleichbleibend, was ja auch nicht schlecht ist! Hat jemand Erfahrung?

Liebe Grüße
Sonja

08.10.2004, 18:15
Liebe Sonja,
sehe gerade, dass sich bisher noch niemand gemeldet hat. Ich schlage dir vor, deine Frage hier im Eierstockkrebs-Forum unter der Rubrik "Fragen an den Experten" nochmal zu stellen. Vielleicht kann dir Dr. Gronau eine Antwort geben.

Wenn du willst, melde dich doch mal im "Erfahrungsaustausch"!

Liebe Grüsse
Anita

09.10.2004, 12:39
Liebe Sonja,

ich habe im Juli diesen Jahres mit Caelyx begonnen und bekomme alle 14 Tage die halbe Normaldosis. Die Therapie läuft im Rahmen einer Studie, bei der die Verträglichkeit und Wirksamkeit gegenüber dem normalen Therapieregime verglichen wird. Nach den ersten beiden ("halben") Zyklen stieg mein Tumormarker noch an. Das hat mich besonders frustriert, weil ich nach der vorangegangenen OP gehofft hatte, daß sich die herausoperierte Tumormasse auch in einem deutlichen Abfall des Tumormarkers niederschlägt - wie es bei meinen vorherigen OPs war. Nach dem dritten Zyklus hat sich mein Tumormarker endlich bergab bequemt. Gestern habe ich gerade den achten Zyklus konsumiert. Der Tumormarker ist seit dem letzten Mal leider nicht mehr gefallen und liegt zur Zeit bei 130. Nun habe ich Sorge, daß sich der Trend bald wieder umkehrt und es mir bald wieder so bescheiden gehen könnte wie vor wenigen Monaten. Es machen sich neuerdings wieder Schmerzen bemerkbar, die sich nicht wie Verwachsungsbeschwerden "anfühlen".

Mein Arzt hatte bei unserem letzten Gespräch gesagt, daß nach dem bisherigen Verlauf mein Tumormarker nicht mehr in den Normbereich absinken, sondern sich auf einem "Plateau" einpendeln wird. Und sein Bestreben sei es, das Plateau möglichst lange zu halten. Wenn es mit Caelyx allein nicht mehr gelinge, könnten wir es in Kombination mit Carboplatin eventuell probieren.

Meine Lebensqualität empfinde ich unter der Caelyxtherapie recht passabel. Meine Arme und Füße sehen nicht mehr so schön aus, aber ansonsten bleibt mir eine Menge Energie für den Alltag und die Dinge, die mir Spaß machen.

Liebe Sonja, es macht mich betroffen, daß Du Dich in so jungen Jahren mit dieser Krankheit herumschlagen mußt. Für den weiteren Verlauf wünsche ich Dir alles Gute. Vielleicht ist ja auch eine zweite OP noch eine Option, um Deine Metas loszuwerden?

Liebe Grüße
Claudia F.

09.10.2004, 22:29
Liebe Anita, Tina und Claudia F.!

Danke für eure Antworten.
Werde wohl einfach noch etwas geduld haben müßen. Zum Glück vertrage ich die Chemo ja sehr gut, habe auch kaum Probleme mit den Händen und Füßen, nur die Schleimhäute sind etwas angegriffen.Kann sogar ganz normal arbeiten gehen. Außerdem bin ich so froh mal nicht meine Haare verloren zu haben.

Eine zweite Op hatte ich schon 2003 gehabt.Man konnte aber nicht weiter tun weil alles voller Metastasen war die sich um den Darm und um die Blase gelegt haben.Zum Glück merke ich da aber nichts von.

Wünsche euch viel Kraft!

Liebe Grüße Sonja

16.10.2004, 19:02
Hallo in diesem Forum!

Was kann ich zu Caelyx sagen? Die Erfahrungen hier sind ja sehr unterschiedlich. Ich bin 42 und mein 2. Rezidiv wird grade mit Cealyx behandelt. Leider habe ich es garnicht gut vertragen, ich habe ich Vergleich mit den Chemos mit Platin doch erheblich an Lebensqualität verloren. Nach dem 2. Zyklus waren die Marker unverändert auf 1900 und nach dem dritten? Ich habe nicht mehr danach fragen können, denn ein Dünndarmverschluß hat eine Umverlegung auf die Chirurgie und eine OP nötig gemacht. Zu guter Letzt habe ich mir auch noch eine Portinfektion zugezogen, so daß das gute Stück in einer Hauruckaktion rausmusste. Die OP ist knapp 5 Wochen her, nur langsam erhole ich mich davon. Nächste Woche wird dann entschieden, welches Mittel nun angewendet werden soll. Im Augenblick bin ich eben noch etwas angeschlagen. Eine frührer Kollegin von mir verträgt es ebenfalls nicht gut, wird aber weiterbehandelt damit, da der Tumor dann wenigstens stagniert. Was ich nicht wußte ist, das man es in der Tat so lange geben kann. Wünsche Euch allen viel Kraft, wir kämpfen ja schon so lange.

Liebe Grüße
Ramona

18.10.2004, 22:50
Hallo !

Meine Mutter (64) hat seit 2001 damit zu kämpfen. Nach einer Total-OP nach Wertheim und einer Chemo mit Carbo-Platin bekam sie nun im Juli diesen Jahres erneut einen Tumor , der entfernt wurde und nun eine Chemo mit Caelyx zum zweiten Mal.Vorher hatte es der Onkologe mit Gemzitabin versucht, aber diese Chemo wurde von ihr nicht vertragen, d.h. die Blutwerte waren darauf hin sehr schlecht, lebensbedrohlich, da sie eine Gelbsucht sowie
eine Cholangitis ( Gallenentzündung) bekam.Caelyx verträgt sie gut, obwohl sie extrem schwach ist (fatigue).Die Blutwerte sind normal bis auf den Tumormarker ( über 2.600). Die Chemo ist in 6 Zyklen geplant und ich hoffe, dass der Tumormarker bald sinkt und der Tumor stagniert oder schrumpft.
Viele Grüße Sabine

18.10.2004, 23:50
Liebe Sonja,
auch ich wurde dieses Jahr mit 3 Runden Caelyx behandelt, sprach aber nicht darauf an. Ich hatte sehr schwere Nebenwirkungen (sehr schmerzhafte Eiterbeulen). Die Leiterin meiner Selbsthilfegruppe hat 10 Zyklen geschafft und legt im Moment eine Pause ein, weil sie sich zu schwach gefühlt hatte. Ihr Rezidiv bestand aus einer einzigen vergrößerten Lymphdrüse, die mit Caelyx die ganze Zeit stabilisiert werden konnte. Sie wird bald herausfinden, ob sie jetzt mit Caelyx oder einem anderen Mittel weitermachen wird. Sie ist aber nicht die einzige, von der ich gehört habe, dass sich die Krankheit mit Caelyx (und auch Topotecan) über einen langen Zeitraum stabilisieren lässt.
Viele Grüße,
Geli

19.10.2004, 12:38
Hallo!

Danke nochmal für die Antworten.
Da ich die Behandlung sehr gut vertrage bin ich auch nicht traurig drum sie noch weiter zu bekommen. Habe nur Angst das die Metastasen in die Organe dringen könnten oder so auf dem Darm bzw.Blase drücken das nochmal operiert werden muß. Natürlich bin ich auch oft erschöpft aber ich habe soviel Unterstützung von meinen Chefs und von meiner Familie das macht das Leben mit dieser Erkrankung wirklich leichter.
Ich habe jetzt noch zweimal Therapie und dann mal sehen ob dann ein Rückgang zu sehen ist.
Viele Grüße Sonja D.

22.10.2004, 23:28
Hallo,

ich wurde vom Brustkrebsforum auf "Euer" Forum verwiesen, weil ich auch Caelyx bekommen soll (alle 3-4 Wochen über einen nicht absehbaren Zeitraum).

Mich würde brennend interssieren, ob Euch die Haare ausgingen, weil ich gerade für 2500 Euro ein Haarteil und Haarverlängerungen bestellt habe. Meine Ärztin sagte, Haarausfall kann, muss aber nicht sein, das hilft mir also auch nicht viel weiter.

Wäre schön, von Euch zu hören.
Viele Grüße
Daniela

23.10.2004, 06:36
Hallo Daniela, 25oo € für ein haarteil? meine güte.. ich denke, wir haben ganz andere probleme... alles gute für dich.. edith

23.10.2004, 10:59
Hallo Daniela!

Also mir sind die Kopfhaare gar nicht ausgefallen.Meine Haare wachsen sogar richtig schnell.Halt nur im Schambereich wo meine Metas versteut sind. Damit kann ich aber gut leben!
Natürlich gibt es wichtigeres als ein Haarteil,aber ich kann dich gut verstehen. Mit einer Glatze ist die Krankheit so offensichtlich für alle.Wo man auch hinkommt wird getuschelt oder man bekommt bemittleidenswerte Blicke.
Ich hoffe du verträgst die Chemo auch so gut wie ich und das sich bald Erfolge einstellen werden.
Ganz liebe Grüße Sonja

23.10.2004, 13:02
Hallo Edit, hallo Sonja,

danke, Sonja, für Deine Antwort, das gibt mir wieder Mut.
Und Edith, ich weiß sehr gut, dass wir (auch) andere Probleme haben. Ich habe Metastasen in mehreren Organen und bekomme seit fast 2 Jahren eine Chemo nach der anderen. Existenzängste sind also ständig da. Trotzdem muss ich auch sagen, dass es daneben noch ein anderes Leben gibt und das möchte ich so gut es geht verbringen. Die Haare sind ein Teilaspekt dieses "anderen" Lebens. Wenn ich sie verliere (und das wäre dann das 3. Mal), ist es eben so, wenn ich mein Geld aber noch retten kann, ist es noch besser. Ich hoffe, Du hast dafür Verständnis, ich wollte niemanden mit meiner vielleicht nebensächlichen Frage nerven.

Viele Grüße
Daniela

23.10.2004, 22:21
Liebe Daniela,
auch ich bin mit Caelyx behandelt worden, und es hat meine Haare gar nicht beeinflusst. Ich kenne eigentlich niemanden, dem die Haare davon ausgingen. Ich bekomme gerade Cisplatin/Gemzar, und es wurde mir gesagt, ich sollte erwarten, dass sie dünn werden. Mal sehen, was damit gemeint ist :-)

Geli

25.10.2004, 16:54
Liebe Daniele,

ich glaube auch, Du kannst "Dein Geld noch retten". Ich lebe seit Anfang Juli mit Caelyx und freue mich sehr darüber, daß mir die Haare dieses Mal erhalten bleiben. Sicher geht es auch ohne Haare, aber traurig war ich schon, als sie unter Taxol (komplett) und Topotecan (nach und nach) ausfielen.

Was Du zum Thema Haare schreibst, kann ich gut verstehen. Mir hat meine Perücke auch geholfen, mich in der Öffentlichkeit ein bißchen "normaler" zu fühlen und nicht gleich wegen der fehlenden Haare erst einmal über die Krankheit definiert zu werden.

Na, dann wünsche ich Dir sehr, daß Caelyx bei Dir lange wirkt. Für die Hautprobleme an den Armen und vor allem Füßen hilft mir Neutrogena ganz gut.

Liebe Grüße
Claudia

25.10.2004, 16:56
Sorry, sollte in der Anrede natürlich Daniela heißen.

25.10.2004, 20:34
Liebe Daniela,
ich denke nicht, dass Du mit Deiner Frage hier groß jemandem "genervt" hast. Ich denke, jedem von uns ist bekannt, dass wir massivere Probleme wie Haarausfall haben. Und trotzdem geht es mir wie Dir: Auch mir ist es sehr wichtig, dass ich nicht meine Haare verliere. Denn wenn ich schon krank bin, möchte ich nicht, dass mir das jeder schon von weitem ansieht. Das ermöglicht mir ein doch recht "normales" Leben. Wie es mir wirklich geht, braucht ja nun auch wirklich nicht jeder zu wissen. Ich habe bis jetzt 3 Zyklen Caelyx bekommen. Die Haare sind zwar dünner geworden, aber nicht ausgefallen. Es besteht also sicherlich kein Anlass, sich für die Frage zu entschuldigen.
Dir alles Gute und viel Erfolg mit Deiner Chemo.
Brigitte

04.11.2004, 07:41
Vor 13 Monaten hatte ich eine total-Operation des Unterleibes und anschliessend einen Zyklus Taxol und Carboplation. Totaler Haarausfall war das Resultat und ausser Muedigkeit, mehrere Entzuendungen der Mundschleimhaeute und das Absterben der Nervenenden in Haenden und Fuessen waren meine groesssten Probleme, wobei meine Fuesse sich noch immer nicht erhilt haben. Mir wurde heute ein Zyklus von Caelyx verschrieben und ich fange am 12.11.2004 damit an. Ich finde es sehr beruhigend die diversen Kommentare zu lesen und ich sehe meiner neuen Behandlung ruhig entgegen. name@domain.de

03.12.2004, 20:20
Hallo! Nächste Woche soll es bei mir losgehen mit Caelyx und ich finde es recht beruhigend, was hier so berichtet wird!
Allerdings - hat es bei jemanden mehr als nur eine Stagnation bewirkt? Ich hätte so gern das meine, wiederholten, unter Xeloda weiter gewachsenen, Lungenmetastasen ganz zurück gehen!!!
Nach der Chemo ist dann Bestrahlung der beiden Kleinhirnmetastasen geplant - auch unter Xeloda gewachsen. Hat da auch jemand Erfahrungen?
Hab im Moment soooo die Nase voll - das wird jetzt meine 6. Chemo.
Wilma

16.12.2004, 14:35
Hallo Ihr Lieben,
leider muß ich Euch Mitteilen, daß es meine Frau unter Caelyx nicht geschafft hat und am 10.11. in meinen Armen für immer eingeschlafen ist.
Ich kann erst jetzt darüber schreiben. Wie Ramona weiter oben schon berichtet hatte blieben die tumormarker bei 1900 und nach der dritten Chemo wurde ein erneuter Test gemacht, der sogar über 2000 war. Danach wurde im Krankenhaus beschlossen die Chemo abzusetzen und mit einer neuen Hochdosis - Chemo zu beginnen, Leider sollte es dazu nicht mehr kommen. Es ergab sich noch eine eitrige Entzündung an der Narbe vom Darmverschluss, also wieder Krankenhaus...
Ihr Zustand verschlechterte sich zusehens, Sie wurde immer schwächer. Nach einem erneuten Darmverschluss und der daraus resultierenden Röntgen-Aufnahme wurde mir von den behandelnden Ärzten der berüchtigte Satz gesagt:"...wir können nichts mehr für Ihre Frau tun..."
Drei Tage später schlief Sie für immer in meinen Armen ein, Sie war einfach zu schwach zu Leben.
Ich möchte Niemanden hier den Mut nehmen, aber das Leben meint es oft anders....

16.12.2004, 18:52
lieber holm,

danke für deine worte, dass du die kraft gefunden hast uns die nachricht zu übermitteln.
ich wünsche dir weiterhin die stärke mit dem verlust umzugehen.
ich bin sicher, dass du mit deiner nähe und deiner langen begleitung deiner ramona viel hilfe auf ihrem weg gegeben hast. was schöneres, als in allen lebenslagen von einem liebenden menschen umfangen zu werden kann sich kein mensch wünschen.

sandra

20.12.2004, 10:24
Lieber Holm,

mein aufrichtiges Beileid gilt Dir und Deiner Familie. Es hat mich erschreckt, wie wenig Zeit Euch seit Ramonas Eintrag hier im Forum verblieben ist. Mir war vor allem ihr Schlußsatz im Gedächtnis geblieben:..."wir kämpfen ja schon so lange." Da klingt mit heraus, wieviel Kraft Euch der Kampf schon abverlangt hat. Daß Du Ramona bis zum Ende begleitet und beigestanden hast, hat ihr in ihrer schlimmen Situation ganz sicher wohlgetan.
Viel Kraft wünsche ich Dir für die kommende Zeit.

Claudia

20.12.2004, 15:07
Danke für Euere Anteilnahme.
Ja wir kämpften schon eine ganze Weile mit dem Krebs.
Im Februar 2002 erlitt meine Frau einen Arbeitsunfall und hat sich den dritten Lendenwirbel angebrochen. Um Diesen gut verheilen zu lassen wurde Ihr ein Fixateur der den Wirbel ruhig stellte operativ eingebaut. Im Zuge der Nachuntersuchung wurde dann Eierstockkrebs Stad. III bis IV festgestellt und zwar ein sehr Schnellwachsender...
Was wir erst sehr viel später Erfahren haben ist die Tatsache, daß bei der ersten OP die Ärzte die Hände über den Kopf zusammengeschlagen haben, schnell wieder zunähten und Ramona noch höchsten ein viertel Jahr zum Leben gaben. Aber wieder erwarten schlug die Chemo mit Taxol und Carboplat sehr gut an, nur leider nicht für immer. Nach der erfolgreichen Chemo dann die Totaloperation. 6 Monate später die erneute Diagnose: Anstieg der Tumormarker. Rezidivverdacht, erneute OP kleine Ansiedlungen von Metastasen, Einbau eines BardPortes. Wieder Behandlung, aber diesmal Carboplat alleine. Die Platinhaltigen Medikamente schlugen auch diesmal wieder sehr gut an aber nach 5 Monaten ging es erneut wieder los... den Rest kennt Ihr ja schon.
Manchmal frage ich mich natürlich, warum bei einem so agressiven Krebs ein Mittel genommen wird, das erst nach einer gewissen Zeit der Einnahme wirkt.... aber ich bin kein Arzt und orakeln hilft mir auch nicht wirklich weiter. Ich muß mit bedauern feststellen, daß man mit seinen Problemen alleine gelassen wird. Hätte ich nicht sehr gute Freunde, die immer für mich da sind, wüßte ich nicht wie es weitergehen soll. Es ist sehr schwer zu akzeptieren, daß man nun alleine weiterleben muß. Ramona war noch sehr Jung, gerade mal 42 Jahre alt....