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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : totale Erschöpfung / Fatigue ohne med. Befund


11.04.2002, 21:27
Hi zusammen,

mein Name ist Regina, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder (6,8,11)

Ich habe eine Brustkrebs-OP hinter mir (Aug. 01) hatte Glück, keine Metastasen und werde mit einer Hormonbehandlung (Tamoxifen/Zoladex)behandelt (Gott sei Dank keine Chemo) Jetzt hab ich das Problem daß ich körperlich immer mehr abbaue und immer weniger meinen Tagesablauf im Griff hab. Das wirkt sich jetzt auch psychisch aus.

Medizinisch bleiben die Ärzte ohne Befund. (Von einem neuen Knochenszintigramm wurde bisher abgesehen)Kennt Ihr jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mir ggf. helfen kann?
Gibt es eine Unverträglichkeit gegen Zoladex die sich so auswirkt?

Vielen Dank im voraus

Regina

12.04.2002, 15:35
leider kann ich dir nichts dazu sagen, aber bei meiner mutter wurde
wohl die gleiche diagnose gestellt und wie ich jetzt hörte die auch
dieselbe therapie vorgeschlagen. sie ist übrigens 68 jahre alt und
keiner hätte bei ihr mit so etwas gerechnet.schreibe ruhig weiter in das forum ich werde dich wenn sie die behandlung beginnt unterrichten, wie sie es verpackt.

gruß

erich

12.04.2002, 15:43
Hallo Regina,
zunächst ist es doch schön, dass du eine gute Prognose hast. Ich bekomme übrigens die gleiche Anti-Hormonbehandlung wie du (Zoladex und Femara). Bekam auch keine Chemo nur Bestrahlung.
Ich könnte mir denken, dass es bei dir durch die Hormonumstellung zu solchen Problemen kommen kann, wie du sie schilderst. Da du nun vorzeitig in die Wechseljahre gekommen bist, könnte ich mir vorstellen, dass du auch psychische Probleme hast.
Ich habe von dem Zoladex Hitzewallungen und hohen Blutdruck, den ich im Moment mit Betablockern behandeln lasse. Hast du schon mal an eine Psychotherapie gedacht? Seit Oktober letzten Jahres bin ich in Therapie und ich kann von mir sagen, dass mir diese wöchentlichen Sitzungen sehr gut bekommen. Du kannst dort über alles reden, über deine Ängste und Probleme. Denk mal darüber nach.
Schöne Grüße - Gerda

13.04.2002, 02:47
Hallo Regina,
ich organisiere Informationsveranstaltungen für Krebsbetroffene. Am 08.05 z. B. findet eine Veranstaltung für Brustkrebsbetroffene statt. Da geht es auch um naturheilkundliche Verfahren. Ebenfalls findet eine Industrieausstellung statt, so dass man sich direkt informieren kann. Die Veranstaltung findet in Bedburg statt. Falls Bedburg zu weit ist, schicke ich Dir gerne Infos. bruni@boppi.de
Liebe Grüße

13.04.2002, 15:19
Hallo regina, wahrscheinlich ist die Nachricht nicht angekommen, bin I-Neuling.
Am 21. April 2002 findet in Soest Paradiese ein Patientenkongress statt, auch zum Thema Fatigue.
Adresse:
Klinik Kloster Paradiese
Im Stiftsfeld 1
59494 Soest- Paradiese
Tel.: 02902/1652
Viel Erfolg!

24.04.2002, 23:44
Hallo Regina

Info: Brust Ampuation 93 mit chemo und pralle Metastasen Prognose ein paar Monate.

heute 2002 bin ich immer noch da und es geht mir relativ gut.
Nun zu dir

Deine Erschöpfung ist völlig normal also Denke dir nicht dabei. du hattest eine O.P. Wir brauchun länger uns zu erholen.

Der Schock ist groß die Psyche Schockiert. Belastung mit 3 kindern auch nicht einfach

Wie sage ich es meinen Kindern ????
die kaputte Psyche drückt. also ganz normal. wir brauchen viel Zeit, denn wir haben keine Schnupfen. Rede offen über deine Ängste und Sorgen, wenn es auch manche nicht hören wollen.Wenn Du Lust hast melde dich einfach. Wir sind eine kleine Gruppe von betroffenen und wir tauschn uns aus und es geht uns gut dabei also in diesem Sinne
Kopf hoch und durch, das war meine Deviese

viel Kraft
und alles Liebe
Elionora
clubelionora@web.de

25.04.2002, 00:32
Hallo,
hatte mich in einem anderen Forum erkundigt, ob Tamoxifen müde macht, da auch ich ständig extrem müde bin und eigentlich den ganzen Tag schlafen könnte. Ein Experte hat mir bestätigt, daß Tamoxifen einige Frauen müde macht, und daß man nichts dagegen machen kann.
Monika

07.05.2002, 19:52
Hallo Regina,
ich habe die gleiche Prozedur hinter mir, allerdings im Januar 02 und bekomme auch Tamoxifen und Zoladex.
Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei Kinder. Ich kann Dich gut verstehen und mir geht es im Prinzip genauso. Ich fühle mich ziemlich ausgelaugt, schnell genervt und gereizt und oft ist mir alles zu viel (insbesondere meine Familie). Obwohl sich auch bei mir manchmal dunkle Gedanken - Metastasen ect. - einschleichen, bin ich jedoch ganz sicher, dass es die gesammte Situation ist, die mich überfordert. Immer wieder, auch gerade in den schönen Momenten des Lebens, schleicht sich bei mir die Angst ein. Natürlich versuche ich sofort diese Angst wegzuschieben und positiv zu denken, aber dies kostet viel Kraft !! Und gerade diese Anstrengung powert aus und man fühlt sich überfordert und müde. Ivh möchte mir diese Situation mit drei Kindern gar nicht erst vorstellen.
So wie Du Deine Sitution schilderst bin ich ziemlich sicher, dass es Dir genauso wie mir ergeht.
Auch wenn es abgedroschen klingt: Versuche immer mal wieder etwas Schönes für Dich zu machen (Sauna, Spaziergänge, Treffen mit Freundinnen) und sonst wirklich einfach mal früher Schlafen zu gehen (oder Mittagsschlaf- mache ich auch immer wieder, ist nicht nur für alte Leute, sondern hilft dem Körper sich zu erholen).
Im übrigen habe ich mir jetzt erstmal von meiner praktischen Ärztin ein leichtes Antidepressivum (Insidon) verschreiben lassen und mich um eine Psychotherapeutin bemüht.
Ich glaube auch, dass das Problem bei uns Frauen auch darin besteht, dass wir weiter funktionieren müssen und wollen. Irgendwie bleibt da oft kein Platz, um sich immer mal wieder liebevoll mit sich selbst und den eigenen Bedürfnissen zu befassen. Dies ist aber sicher notwendig. Da wir beide offensichtlich in einer ähnlichen Situation sind, kannst Du mir auch gerne direkt eine mail schicke.
Alles Liebe aus Berlin von Petra
PetraBeeck@web.de

25.09.2002, 12:41
Hallo an alle!
Bin ich froh, daß ich nicht die einzige bin! Auch ich nehme "nur" Tamoxifen und bin fast ständig erschöpft. Inzwischen wird es langsam besser, aber meine Brustamputation nach Lokalrezidiv ist auch schon im Juli 01 gewesen.
Ich übernehme mich leicht, kann mich schlecht einschätzen - war immer Powerfrau! - und liege dann völlig platt.
Mein tiefstes Tal war erst 8 Monate nach der OP! Meinen Arbeitsversuch mußte ich dann abbrechen, habe EU-Rente eingreicht. Hat jemand damit Erfahrung, wie man die BfA davon überzeugt, daß man einfach noch Zeit braucht???

25.09.2002, 14:36
Liebe Regina,
mir gefällt, was Petra schreibt und ich kann es nur bestätigen. Viele Krebsbetroffene meinen, das Leben gehe nach einer Krebsbehandlung weiter wie vorher und nehmen den altbekannten Alltagstrott wieder auf. Das ist aber in den meisten Fällen fatal, denn Erkrankung und Behandlung hinterlassen Spuren sowohl auf körperlicher wie auf psychischer Ebene. Sorge für Dich entsprechend Deiner Bedürfnisse und 'lebe wie nie zuvor'. Das Leben kann dadurch bewußter und durchaus besser werden. Gruß von Robie

26.09.2002, 09:59
Hallo an alle Fatigue-Betroffenen,
augenblicklich läuft eine große Fatigue-Aktion mit Medical Tribune und ZDF. Schaut doch mal in unten angegebenen link, da gibt es einige interessante Info-Sendungen und eine Zusammenfassung, was schon alles über Fatigue bekannt ist.
Alles Gute
Anna
http://www.medical-tribune.com/GMS/bericht/Fatigue-Aktion

28.09.2002, 14:34
Hallo an alle Fatigue-Betroffenen.
Habe die Sendung im ZDF gesehen, war sehr informationsreich.
Hatte lange Zeit auch dieses Problem sehr stark, schleicht sich aber so langsam aus. Ich denke dass mir Vitasprint auch geholfen hat.
Liebe Grüsse
Ingrid

28.09.2002, 22:56
Hei Ulla,
ich kann dich so gut verstehen. Auch ich war "Powerfrau" und wollte dies auch noch bleiben. Habe viele Arbeitsversuche hinter mir, mein Job war mir sooo wichtig! Privat war auch noch so einiges los. Ich bekam nach 2 Jahren ein Lokalrezidiv, war ständig müde und musste mich unheimlich anstrengen. Bekam dann einen Nervenzusammenbruch bei der Arbeit Anfang Dezember 2001, dann habe ich die Rente angestrebt. Den Antrag habe ich Mitte Dez. 2001 im Rathaus bei uns gestellt,ohne ärztliche Atteste. Welche Erkrankung? Fortgeschrittene Brustkrebserkrankung.
Meine Hausärztin stand hinter mir und hat mir eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung immer gleich für 1 Monat ausgestellt. Sie sah, dass ich nicht konnte. Von der BfA habe ich dann einen Termin am 28.01.02 zur Vorstellung bei einem Arzt der inneren Medizin bekommen. Er war sehr nett und umgänglich, hatte ziemliche Verständnis für meine Situation, meinte aber, körperlich sei ich doch wieder gut drauf, er glaubt nicht, dass dies für eine EU ausreicht. Er wird aber in den Bericht schreiben, dass ich ziemlich am Ende bin.
Ich ging dann auch noch zu einer Gesprächstherapie bei einem Psychologen.
Der nächste Schritt der BfA war mich zu einem Arzt der Neurologie und Psychiatrie zu schicken.
Ich war sehr aufgeregt. Ich war 3 Stunden dort, erst körperliche Test usw. alle fielen sehr gut aus. Aber am Ende hat dieser Arzt mir gesagt, dass er eine voller Erwerbsminderung auf Zeit (nur dies gibt es noch) befürwortert so ca. auf 1 Jahr. Die Bewilligung kam mitte Mai 2002 rückwirkend auf 1. Mai 2002 befristet bis Oktober 2003. Ich kann damit gut leben. Geniese jeden schönen Tag und werde abwarten was nächstes Jahr los ist.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen!
Du musst echt voll auf die Psyche gehen, auch wenn es dir schwerfällt, anders ist wahrscheinlich nichts drinn.
Gruss
Uschi

03.10.2002, 12:38
Hallo Uschi,
danke für deinen Bericht. Du machst mir richtig Mut.
Mein Antrag auf EU-Rente wurde im ersten Durchgang abgelehnt, ich habe dann über den Sozialverband Widerspruch eingelegt und warte jetzt, was als nächstes kommt. Zum Glück steht meine Hausärztin hinter mir, und zur Zeit bin ich noch zuhause. Ich hoffe, daß ich im 2.Durchgang wenigstens mit einer befristeten Teilrente durchkomme und genieße jeden freien Tag in der "Warteschleife".
liebe Grüße
Ulla

07.10.2002, 22:55
Bin gespannt wie es weiter geht. Lass bitte von dir hören. Geniese weiterhin deine "Warteschleife"
Gruss Uschi

07.10.2002, 22:57
war an Ulla gedacht. Gruss

29.10.2002, 12:55
Hallo Uschi,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Bin inzwischen in der "nächsten Runde", d.h. der Sozialverband hat mich jetzt aufgefordert, bis zum 10.11. Atteste meiner behandelnden Ärzte und eines Neurologen vorzulegen, sonst soll ich meinen Widerspruch wegen Aussichtslosigkeit zurückziehen.Jetzt bin ich am Sammeln, zum Glück unterstützt mich mein Mann. Übermorgen hab ich Termin beim Neurologen, davor graust mir ziemlich. Ich finde es so traurig, daß meine ganze Energie in dieses blöde Rentenverfahren geht, aber es muß halt sein. Vor lauter Panik hab ich schon mit meiner Chefin gesprochen, daß ich vielleicht plötzlich wieder arbeiten muß und dann meine Arbeitszeit auf 4 Std. reduzieren will. Aber das ist nur der letzte Ausweg.
Bis demnächst liebe Grüße
Ulla

29.10.2002, 15:59
Hei Ulla,
zunächst ist es schön von dir zu hören. Hab keine Angst vor dem Neurologen, es sind auch nur Menschen. (oder nur ein bißchen Angst, ob dieser Mensch dir liegt, und auf deiner Wellenlinie schwimmt) Du möchtest nichts, was dir nicht zusteht. Du würdest doch wirklich gerne arbeiten! Um dies wieder zu erreichen benötigt du und dein KÖRPER diese Auszeit. Betone, dass dir viel an der Arbeit lag und liegt, dass du völlig fertig bist, dass alles so gekommen ist. Du musst es ja nur betonen, wenn du in dich hinein hörst, ist es wirklich so. Sollte er dafür kein Verständnis haben, frage ihn, was er denn manchen würde, wenn seine Frau von dieser Krankheit mit Rezidiv betroffen wäre. (er würde ihr diese Auszeit gönnen)Du willst und brauchst zur Zeit die Energie für deinen Körper um gesund zu werden und zu bleiben, da sind eigentlich alle diese Kämpfe schon zuviel, leider müssen die sein.
Lass von dir hören. Liebe Grüsse
Uschi

31.10.2002, 14:47
Hallo Uschi,
heute früh war ich beim Neurologen und der war total nett. Endlich mal!!!
Aber er hatte trotzdem keine guten Nachrichten: er will mir zwar ein für mich positives Attest ausstellen, aber er hat gesagt, ich würde damit bei der BfA nicht durchkommen. Als ich im Frühjahr nach dem Arbeitsversuch zusammengeklappt bin, hätte meine Hausärztin mich gleich zum Neurologen schicken sollen, damit der Rentenantrag wasserdicht ist, jetzt sei es dafür zu spät. Gegen das für mich negative Gutachten des BfA-Neurologen sei jetzt nicht mehr anzukommen. Das Kind sei sozusagen in den Brunnen gefallen. Für die BfA zählt nicht, wie es mir jetzt geht, sondern nur Fakten wie deren Gutachten.
Eventuell hätte ich noch eine Chance, wenn ich jetzt eine psychosomatische Kur beantrage. Das würde sozusagen neue Fakten schaffen. Und so wie ich da heute schon wieder rumgeheult hab, hat er mir das sowieso nahegelegt.
Aber ich weiß nicht, ob ich das will: wieder Kur und Ärzte und Gutachten. Eigentlich sehne ich mich einfach nach Normalität, d.h. Arbeit - nur eben reduziert. Ich finde es bloß schrecklich ungerecht, daß wir dann die finanziellen Einbußen hinnehmen sollen.
Sorry, jetzt hab ich mich furchtbar ausgesülzt, aber ich fühl mich echt mies und es tut einfach gut, sich den Mist von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Ulla

01.11.2002, 20:41
Hallo Ulla,
du brauchst dich nicht zu entschuldigen! Was du schreibst, sind Tatsachen! und ungerecht! Da nimmt man sich so lange zusammen, will wieder arbeiten, schafft es leider nicht so, wie man sich das selbst vorgestellt hat, und dann ist es nicht wasserdicht! Außerdem sah ich auch nie ein, wegen einer wirklich schweren Erkankung, alle finanziellen Ausfälle auf mich zu nehmen, auch dies ist ungerecht!
Der Neurologe hat es gut mit dir gemeint! Sicherlich ist es ein guter Tip, eine Reha zu beantragen. Stell dich positiv darauf ein! 1. wird es dir gut tun. Du hast nocheinmal viel Zeit, nur für dich! Wenn du das ganze positiv angehst, diese Anweisungen in der Reha nicht ganz so ernst siehst und alle Anwendungen für dich persönlich nützt, kann es dir echt gut tun!
Ich hatte bei meinem Antrag auch schon damit gerechnet. 2. Deine Angelegenheit wird wirklich nochmals neu gemischt, da es ja wieder BfA Ärzte sind.
Solltest du dich dafür durchringen können, hat auch deine Ärztin wieder bessere Karten wegen der Krankmeldung! Der Medizinische Dienst muss, dann wieder das Ergebnis abwarten.
Ich würde mich freuen von dir zu hören.
Gruss Uschi

03.11.2002, 21:16
Hallo, Ulla und eigentlich auch an Regina, die das Thema ins Forum gestellt hat. Vielen Frauen ist leider nicht bekannt, daß es durchaus ein Mittel gegen die sog. Fatique gibt, es wird nur leider nicht gerne von den Ärzten verordnet, weil es sauteuer ist. Es ist das bei Sportlern so beliebte "Epo" (Erythropoetin), welches den Sauerstoffgehalt des Blutes wieder aufpeppt und zu mehr körperlicher Durchhaltekraft verhilft. Mittlerweile ist es - wenn der Onkologe wirklich ein guter Arzt ist - durchaus üblich und auch angesagt, dieses Mittel Krebskranken zu geben. Am besten schon während der Chemo, damit diese erst garnicht so schlimm wirken kann. Auf jeden Fall aber bei den ersten Anzeichen von Fatique. Versucht es doch einfach nochmal mit mehr Hartnäckigkeit bei euren Ärzten, macht ihnen klar, daß ihr erst dann wieder arbeiten, Kindergroßziehen etc könnt, wenn diese ewige Müdigkeit aufhört. Es rechnet sich für die Kassen durchaus, wenn sie früher Epo verordnen und ihr dadurch früher wieder arbeiten gehen könnt. Nur ist diese Logik noch nicht bei allen Ärzten und Krankenkassen angekommen.
Lesenswertes Buch in dieser Hinsicht ist das Buch: Der Knoten über meinem Herzen von Ursula Goldmann-Posch. Selbst Betroffene hat sie recherchiert und die o.g. Tatsache mit dem Epo herausgefunden. Also notfalls mit dem Buch unterm Arm zum Arzt!!! Viel Glück wünscht Euch allen Monika :=))

04.11.2002, 10:59
11 Monate nach Brustamputation und 6 Monate nach Chemotherapieende war ich schon beim Aufstehen erschöpft. Irgendwann habe ich dann Remifemin plus, dass ich gegen Wechseljahresbeschwerden nahm, abgesetzt. Wenige Tag nach Ende Medikation nahm die Erschöpfung ab und war nach wenigen Monaten nicht mehr da. Ich reagiere offensichtlich sehr heftig auf Johnniskraut. Der Hersteller von Remifemin streitet eine solche Nebenwirkung ab. Aber laut Internet sagen Narkoseärzte, daß Johanniskraut das Aufwachverhalten nach einer OP stört.
Falls jemand von Euch eine ähnliche Beobachtung machen sollte, wäre es schön, dem Hersteller zu schreiben.

04.11.2002, 15:26
Hallo Dorothee,
ich habe auch längere Zeit Johanniskraut genommen. Mich machte das echt total müde und platt.
Was ich zurzeit nehme gegen Fatigue ist Vita-sprint. Ich glaube das hilft mir.
Liebe Grüße
Ingrid

04.11.2002, 15:30
Hallo Monika,
kannst du mir mehr über Epo sagen. Würde mich echt interessieren.
Gruß Ingrid

04.11.2002, 20:09
Hallo, Ingrid! Leider weiß ich auch nur so viel, daß es superteuer ist und frau die Ärzte echt auf den Knien anflehen muss, um es zu bekommen. Die Info darüber habe ich zunächst - wie gesagt - aus dem Buch: Der Knoten über meinem Herzen entnommen. zufällig lag aber dann in der Reha-Klinik, in der ich gerade war, ein Faltblatt aus: Hospital Tribune News Nr. 9 vom 12. September 2000 (!!!!!) Darin werden die Ergebnisse des Symposiums " Erythropoetin in der Tumortherapie - Neue Perspektiven und klinische Konsequenzen" vom 24. Deutschen Krebskongress in Berlin (20-23. März 2000) dargestellt. Kurzfassung von mir lautet in Stichworten: Remissionsrate verdoppelt, Rezidive drastisch gesenkt, Lebensqualität gestiegen. Du sieht, die Ärzte wissen seit langem um die Wirkung, aber wir kranken Frauen (und auch andere Krebspatienten) bekommen es einfach nicht! Vielleicht müßten wir dazu krebskranke Hochleistungssportler sein? Die dopen sich mit dem Zeug jeden Tag voll und kriegen es wahrscheinlich auch noch gesponsert!!! Tja, ungerecht geht die Welt zugrunde - wirklich, über so was kann ich mich tierisch aufregen. Vor allen Dingen, weil ich jetzt ja die Information habe, aber trotzdem nicht an das Präparat rankomme. Es gibt wirklich nur sehr wenige Ärzte, die a) die Forschungsberichte lesen und b) sie dann auch bei ihren leidenden Patientinnen umsetzen. Also, nochmal, werd hartnäckig und kämpfe - nerv deine behandelnden Ärzte. Wenn du möchtest, mail mir doch deine Adresse unter morelleum@aol.com, dann kann ich dir die 4 Seiten in Kopie wenigstens schicken! (Natürlich nur, wenn du das möchtest!) Sicher findest du aber auch jede Menge Informationen, wenn du unter www.aerztezeitung.de nachschaust unter den Stichworten: Fatique, Chronische Müdigkeit, Anämie und Erythropoetin. Mir jedenfalls hat die Ärztezeitung schon jede Menge nützliche Informationen beschert. Ich krieg sie jeden Tag als Newsletter im kostenlosen Abo. Brauchst du auch nur einfach anklicken und funktioniert prima. Der Wissensvorsprung vor deinen Ärzten dürfte dann zukünftig mindestens 6-12 Monate betragen!!! Also, nix wie ran! Herzliche Grüße von Monika :=))

06.11.2002, 19:37
Hallo, noch ein Nachsatz zu meiner Mail oben. In der Ärztezeitung steht ein Artikel zu dem Medikament Darbepoetin alfa (Aranesp)vom 15.10.2002. Er gibt das Ergebnis einer Studie wieder. Bei dem Wirkstoff handelt es sich um die "Weiterentwicklung des rekombinanten humanen Erythropoetins".
Diejenigen, die gerade eine Chemo bekommen und deren Blutwerte eindeutig eine Anämie aufweisen, sollten ihre behandelnden Ärzte direkt auf das Mittel ansprechen. Es ist mittlerweile erwiesen, daß bei Epo-Gabe bereits während der Chemo die Fatique vermieden werden kann. Die Patientin fühlt sich insgesamt besser, d.h. die Lebensqualität steigt deutlich. Also, Mädels, nichts wie ran - herzlichst Monika :=))

08.11.2002, 10:02
Hallo Uschi,
wollte dir nochmal Danke!! sagen, deine lieben Tipps hatten mir den Besuch beim Neurologen echt erleichtert.
Jetzt habe ich fristgerecht beim Sozialverband meine 4 (!!!!!) Atteste eingereicht und damit läuft das Widerspruchsverfahren weiter. Auf eine psychosomatische Kur habe ich - erst recht nach Rücksprache mit meiner Psychotherapeutin - gar keine Lust, höchstens noch eine normale Reha. Und sonst hab ich mich für einen Weg entschieden, der für mich persönlich paßt, und damit geht es mir jetzt gut: Nach Anleitung durch meinen Gynäkologen mache ich jeden 2.Tag Ausdauertraining (gemäßigt, mit Pulskontrolle) und nehme ein Multinährstoffpräparat (Orthomol vital F, enthält auch die richtigen Mengen Zink und Selen). Und damit habe ich die Zuversicht, bei Ablehnung meines Widerspruchs so weit fit zu sein, daß ich dann - leider auf eigene Kosten - halbe Arbeitstage schaffe.
Damit habe ich einen Schlußpunkt gesetzt, ich bin nicht bereit mich für diesen Behördenmist innerlich aufzureiben.

Liebe Monika,
Erythropoetin hat nur dann Sinn, wenn der Hämoglobinwert (Hb-Wert, wird bei jeder Nachsorge ermittelt)zu niedrig ist. Bei mir ist das nicht der Fall, ich hab`s halt im Kopf.
Beim Krebsinformationsdienst Heidelberg gibt es übrigens ein Fatigue-Telefon. Die sind sehr nett, hat mir auch geholfen. Vor allem die Tipps zur Kräfteeinteilung.
In diesem Sinne geh ich jetzt zu meinem Training.
Liebe Grüße an euch alle
Ulla

08.11.2002, 11:31
Hei Ulla,
danke für die netten Worte!
Den Weg, welchen du jetzt eingeschlagen hast ist sicherlich der Beste. Diesen Kampf um das Recht nervt ja nur! Es ist dein Leben! Die körperlichen Anstrengungen sind für mich auch sehr wichtig, mach so weiter. Wenn du als Halbtagskraft arbeiten kannst und du finanziell nicht in Ruin rennst, ist dies sicherlich die beste Lösung. Aber abwarten und "Teetrinken" Ich wünsch dir alles Liebe und Gute.
Uschi

08.11.2002, 14:11
Hallo,
es gibt eine internetseite:
http://www.kraftgegenkrebs.de/
ich hatte noch keine Zeit zu gucken, wie gut sie ist.
Gruß Anna

08.11.2002, 21:01
Hallo,
auch ich litt unter totaler Erschöpfung, und hab eigentlich nur noch geschlafen. Da ich noch sehr jung bin, hab ich das "Glück" das ich keinen Haushalt versorgen muß, und keiner Beschäftigung nachgehe. So hatte ich wenigstens keinen Druck von außen. Aber trotzdem hat mich der Zustand sehr gestört, da ich mich zu nichts mehr aufraffen konnte. Auf einem Brustkrebskongress für Patientinnen hab ich dann von Fatigue erfahren ( und leider auch davon das viele Ärzte das ignorieren oder als nebensächlich abtun).
Ich bin dann zu einem Heilpraktiker und habe da eine Ozontherapie gemacht, und innerhalb von zwei Wochen war ich so viel fitter, das ich ees selbst nicht glauben konnte. Am Tag der Therapie (zweimal wöchentlich) bin ich zwar immer sehr erschöpft, aber eher so wie nach einem langen Spaziergan an frischer Luft.
Außerdem hab ich auch drei Blutkonserven bekommen. Mittlerweile hab ich wider Energie und auch Lust etwas zu unternehmen.
LG Kerstin

Krebs-Kompass
08.11.2002, 21:10
Hallo,

ich weiß nicht, ob ihr es gesehen habt. Wir haben unter http://www.krebs-kompass.de/belastende_symptome-fatigue_film.html den Film "wendepunkt krebs - anders leben mit fatigue" als Video bereitgestellt. Mit dem Real-Player kann man sich das ohne langen Download anschauen. Es geht in dem Film weniger um Fakten und Tipps als um einen Erlebnisbericht von Betroffenen.

Liebe Grüße
Marcus

27.11.2002, 00:03
Hallo Uschi!
Danke für deine Antwort!
Inzwischen geht es mir durch konsequentes regelmäßiges Training echt besser und wohl auch durch die Vitamine. Außerdem habe ich erfahren, daß mir mein ganzer Jahresurlaub von 02 noch erhalten bleibt und so bin ich froh, daß ich dieses Jahr auf keinen Fall mehr arbeiten muß. Danach seh ich dann weiter. Liebe Grüße
Ulla

27.11.2002, 14:38
Hei Ulla,
schön von dir Gutes zu hören. Mach weiter so!
Training und Vitamine sind wichtig! Und der Satz danach: sehe ich weiter auch! Lass es dir gutgehen!
Bis hoffentlich bald
Uschi

11.12.2002, 11:34
Hallo Uschi!
Danke für deine guten Wünsche!!! Wie geht es dir denn so? Bist du oft kaputt? Ich stelle fest, daß ich immer nur bis zu einer bestimmten Belastungsgrenze in Richtung Normalität komme, und gehe deshalb jetzt zu einer Heilpraktikerin.Sie hat Verdacht auf vermehrte Darmpilze, die Diagnostik läuft noch, ich hatte auch schon in diese Richtung gedacht wegen entsprechender Beschwerden. Alles Psychisch hieß es immer, aber offensichtlich gibt es doch einen Grund.
Bin gespannt.
Wegen Rente muß schickt mich die BfA jetzt zu einem Dr. Schuster, Arzt für Nervenheilkunde in Braunschweig. Vielleicht kennt ihn jemand von euch allen?????
Bin leider immer noch total dünnhäutig, die Gefühle fahren oft Achterbahn. Aber ein dickes Fell war noch nie meine Spezialität.
Liebe Grüße
Ulla

15.12.2002, 20:31
Hei Ulla,
schön von dir zu hören! Gib dir selbst Zeit, auch deine Dünnhäutigkeit wird besser!
Dass du jetzt zu einem Nervenarzt der BfA geschickt wirst ist doch echt gut, es wird wieder neu gemischt! Geh bitte so hin, wie du bist! Mit deinen Achterbahngefühlen! Mit deiner Erschöpfung! nur kurzzeitig belastbar! Es sind Tatsachen, welche du vielleicht nicht wahrhaben wolltest (zumindest ging es mir selbst so, und wenn ich nicht aufpasse, ist dies auch jetzt noch so)ich habe meine Ansprüche an mich selbst sehr zurück schrauben müssen! und bin seither zufrieden.
Bei dem BfA Nervenarzt, musst du aber sehr hohe Ansprüche an dich zugrunde legen! Denn so sieht das Arbeitsleben aus!
Ich wünsche dir eine schöne Adventszeit! Ich würde mich freuen von dir zu hören!
Viele Grüsse
Uschi

04.01.2003, 18:54
Hallo Ulla,
hoffentlich hast du das Jahr gut angefangen!
Ich wünsche dir und allen Lesern ein gesundes und
friedliches 2003.
Gruss Uschi

09.01.2003, 11:27
Hallo Uschi!
Danke für die guten Wünsche! Ich wünsche Dir und allen, die diese Seite öffnen auch ein gesundes Neues Jahr, mit viel Zuversicht und Fröhlichkeit.
Gleich am 2.1. hatte ich meinen Gutachtertermin beim Neurologen. Er wollte mir zwar nicht genau sagen, wofür er sich ausspricht, aber ich habe ein recht gutes Gefühl, daß er mich unterstützt. Er war viel gründlicher und verständnisvoller, als der erste Neurologe, zu dem mich die BfA geschickt hatte. Mal sehn, wie die BfA darauf reagiert.
Am 15.1. läuft mein Krankengeld aus. Nachdem die Sachbearbeiterin beim Arbeitsamt mir im Dezember gesagt hatte, daß ich danach keinen Anspruch auf Arbeitslosengeld habe, weil die BfA meinen Rentenantrag schon abgelehnt hat und ich jetzt im Widerspruchsverfahren bin,habe ich heute noch einmal einen Termin in Begleitung meines Ehemannes. Der hat sich inzwischen sachkundig gemacht und meint, sie müssen doch zahlen solange das Verfahren noch läuft (bin jetzt schon seit April 2002 damit beschäftigt!!). Ich bin froh und dankbar, daß er mich so gut unterstützt, denn dieser Ämterkram liegt mir gar nicht.
Wenn mir alles zuviel wird, gehe ich zum Sport. Ich finde, das hilft wirklich, auch für die Seele.
Ganz liebe Grüße
Ulla

09.01.2003, 23:50
Hei Ulla,
das hört sich mal alles nicht so schlecht an. Jetzt musst du zunächst wieder nur warten. Schön, dass dich dein Mann so unterstützt! Gehe weiterhin zu deinem Sport, mir hilft es auch sehr für die Psyche.
Ich muss gerade auch wieder ziemlich kämmpfen, nach einem Lokalrezidiv 2001 habe ich wieder einen kleinen Knoten im Bereich der Narben festgestellt. Mein Arzt meint, ich sollte noch warten bis er wächst oder auch nicht, da er ziemlich in der Tiefe der Achselhöhle sitzt und mein Arm eh Lymphödem gefährdert ist. Du kennst dieses Warten kann nerven. Ich versuche auch mit viel Sport mich so fit wie möglich zu halten!
Alles Liebe und Gute
Uschi

11.01.2003, 16:49
Hallo Uschi,
wann und wie hast du den kleinen Knoten festgestellt und wie lange sollst du abwarten? Ich stelle mir vor, daß dich dieses Warten bestimmt sehr schlaucht. Hat dein Arzt eine Ultraschalluntersuchung davon gemacht? Ich kann dir nachfühlen, wie es dir geht! Kannst du etwas Schönes zum Ausgleich machen? Ich denk an dich und drück dir alle Daumen. Halt mich auf dem Laufenden!
Liebe Grüße
Ulla

11.01.2003, 17:38
Hei Ulla,
danke für deine lieben Worte. Ich hatte am 08. Jan.03 den Nachsorgetermin. Am Wochendende zuvor habe ich eine gründliche Selbstuntersuchung vorgenommen. Ich habe mir Zeit gelassen und jeden Quatratzentimeter der befallenen Seite vorgenommen und daraufhin den kleinen Knoten gespürt. Ich mache dies immer vor den Terminen so. Mein Arzt hätte ihn ohne mich nicht gefunden und mit dem Ultraschall kommt er nicht hin, da er so tief sitzt. Ich soll jetzt abwarten ob er wächst, zunächst mal 8 Wochen, da eine OP sonst zuviel verletzten würde, man müsste großzügig aufschneiden um diese Stelle zu erwischen. Das wäre wiederum überhaupt nicht gut für meinen eh schon Ödem gefährdeten Arm. Ich komme aber ganz gut zurecht, es ist ja auch noch eine Chance da, dass es nichts Bösartiges ist. Ich gehe sehr gerne zum Eislaufen, war früher mal Eiskunstläuferin, dann Trainerin und jetzt laufe ich nur noch zum Spass und zeige hin und wieder meinen Eislauffreunden was. Ich kann nicht mehr unterrichten, da mir die Kälte nicht bekommt und man beim Unterrichten eben mehr auf dem Eis steht als läuft. Irgendwie sollte ich ein neues Thema beginnen "Kleiner Knoten in der Achselhöhle" oder so.
Lass es dir gutgehen! Bin gespannt wie es bei dir so weiter geht.
Gruss Uschi

15.01.2003, 15:21
Hallo Uschi,
das heißt, du mußt jetzt bis Anfang März abwarten? Aber es kann wirklich harmlos sein: ich hatte z.B. nach meiner ersten OP einen dicken Knubbel in der Leiste getastet, der ist jetzt seit über 5 Jahren gleichgroß geblieben. Ich hatte damals große Angst, ich denke wir beobachten uns auch - berechtigterweise - viel intensiver als Gesunde.
Schön, daß du dich mit Eislaufen ablenken kannst.
Wo gehst du denn zum Eislaufen? Gibt es in deiner Nähe eine gute Eissporthalle?
Witzig, als junges Mädchen hatte ich immer davon geträumt, Eiskunstläuferin zu sein. Bin aber gaaanz weit davon entfernt geblieben. Doch diesen Winter konnte ich dank der Kälte schon einmal draußen laufen, war toll.
Ich warte jetzt auf meinen BfA-Bescheid, voraussichtlich ebenfalls bis Anfang März. Aber das ist ja vergleichsweise harmlos.
Vielleicht wäre eine neue Rubrik nicht schlecht. Sicher ist dir auch schon aufgefallen, daß wir beide hier seit Ende November die einzigen sind!!
Liebe Grüße
Ulla

15.01.2003, 17:00
Hei Ulla,
schön von dir zu hören. "Meine" Eishalle ist hier in Reutlingen, in 10 Minuten mit dem Auto zu erreichen. Ich kann nicht solange warten, ich habe jetzt am 22. Jan. einen Termin im Brustkrebszentrum Ulm, mal sehen was die meinen.
Ich gehe aber am 21. nochmals zu meinem Arzt, ich spreche nochmals mit ihm, ich brauche auch eine Überweisung. Ich sehe meinen Zustand als "Bombenalarm" an, wenn es ein "Blindgänger" ist bin ich froh, aber es muss abgeklärt werden. Danke für deine lieben Worte. Lass es dir gutgehen! Geniese dieses Warten, wenn es irgenwie geht.
Gruss Uschi

23.01.2003, 23:39
Hallo Uschi,
warst du gestern in Ulm? Und was haben sie gesagt? Ich wünsche dir ganz doll alles Gute!!
Laß bitte von dir hören.
Liebe Grüße von Ulla

24.01.2003, 12:25
Hei Ulla,
bin schon ganz gut unter Druck. Im Moment erwarte ich einen Anruf aus Ulm. Es wurde eine FNP, sprich Nadelbiopsie, gemacht, da man von einer Stanze (sprich Entnahme eines Stück Gewebes) wegen der Gefahr der Verletzung des Latissimusstiels verzichtete. Die nette Ärztin dort war mal "Lehrling" meines behandelten Arztes, sie hat im Labor die Untersuchung ganz dringend gemacht, aber offentlich hat sie das Ergebnis noch nicht erhalten. Sollten die Zellen eine Malignität aufweisen, muss das Teil sofort entfernt werden. Sind keine Krebszellen nachzuweisen, ist dies leider auch nicht ganz sicher, und der Knoten wird zunächst 4 Wochen beobachtet, sollte er größer werden, entfernt. Die Stelle ist nicht so leicht zu operieren, deshalb muss ich noch abwarten. Warten ist für mich schlimm, mir geht es immer besser, wenn ich was tun kann.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Bis bald
Uschi

24.01.2003, 14:46
Liebe Uschi, liebe Ulla,
gerade habe ich alle drei Seiten der Fatigue-Rubrik gelesen, weil ich mal wieder Anzeichen davon spüre und schauen will, wie andere Frauen damit umgehen. Nun bin ich insbesondere Euch, aber auch allen anderen Frauen, die hier gechrieben haben, sehr sehr dankbar für die persönlichen Berichte und die vielen sachlich so wertvollen Informationen rund um dieses Thema. Ich denke, es gibt kaum eine unter uns betroffenen Frauen, die diese Phase nicht hatte oder auch immer wieder hat. Besonders Euer Dialog, Uschi und Ulla, hat für mich eine so hohe Qualität an Offenheit, Direktheit, verwertbaren Erfahrungen, und Informationen und, ganz ganz wichtig, auch Herzlichkeit und Respekt füreinander, dass ich viel von Euch lerne und mit Euch bin. Danke und alles Gute und Kraft und Energie für Euch und aktuell besonders für Dich Uschi, in dieser Anspannung der Wartezeit auf die Diagnose.
Eure bisher stille Dialogpartnerin
Amazone

24.01.2003, 19:21
Hallo Ulla und auch Amazone,
ich habe vor 1 Stunde den Anruf erhalten.
Entwarnung! Es sind keine entartete Zellen nachzuweisen! Man muss natürlich das Ganze noch beobachten, aber dies kann ich jetzt wesentlich besser, deshalb war meine Entscheidung nach Ulm zu gehen einfach richtig. Was bin ich froh. Ich danke euch vorn Herzen für euer "Mitleiden" Danke.
Ein schönes Wochenende. Nur alles Liebe und Gute.
Uschi

24.01.2003, 19:52
Ach Uschi, eine warme lange Welle der Mitfreude rollt Richtung Süden. Was für eine wunderbare Nachricht! Amazone

24.01.2003, 23:44
Hallo Amazone,
ich finde es gut, dass du nicht mehr still bist und freue mich über deine schönen Worte.
Du bist auch manchmal so fertig und nicht belastbar?
Ich grüsse dich
Uschi

26.01.2003, 17:23
Hallo Uschi,
mit meinen ERschöpfungsphasen gehe ich wohl so ähnlich um wie Du. Ich gebe mir selbst viel mehr Raum und lerne immer besser loszulassen und mich einfach nicht mehr so anzustrengen wie früher, vor meiner Brustkrebsdiagnose und OP im Herbst 2001.
Ich bin sehr froh und dankbar dafür, dass ich zur Zeit gesund bin. Derzeit beschäftige ich mich mit der Wirkung von Aromatasehemmern, nehme seit drei Monaten adjuvant Arimidex. Also ein Thema, das schon wieder in eine andere Rubrik gehört...
Liebe Grüße und Wünsche
Amazone

26.01.2003, 18:17
Wir können uns ja bei "Arimidex" austauschen.
Ich habe dieses Mittel auch 15 Monate genommen.
(bis Okt 02)
Gruss
Uschi

26.01.2003, 18:53
Hallo Uschi,
das wäre fein. Ich würde mich auch gerne direkt über Email mit Dir austauschen. Möchtest Du? amazone

26.01.2003, 19:39
Hallo Amazone,
meine Adresse ist: u.mohl@t-online.de
Ja gerne.
Gruss Uschi

27.01.2003, 17:45
Hallo Uschi,
gottseidank! da ist dir bestimmt ein fetter Stein von der Seele geplumpst! Und mir auch. Du hast Recht, untätiges Warten ist immer am schlimmsten. Ich drücke dir weiter die Daumen!
Ist es dir recht, wenn ich dir auch direkt maile??

Hallo Amazone,
danke für deine liebe Mail!!! Ist Arimidex ein Aromatasehemmer? Und ist man damit nicht so müde? Ich würde auch gern mehr darüber wissen, ich nehme nämlich noch Tamoxifen.
Aber inzwischen geht es mir glücklicherweise ganz langsam besser, und wie ist das bei dir?
Liebe Grüße an euch beide
Ulla

27.01.2003, 19:15
Liebe Ulla,
genau, Arimidex ist ein Aromatasehemmer und das Mittel meiner Wahl. Ich sammle meine Infos darüber vor allem in der Suchmaschine "Google", dort kannst Du das Stichwort Aromatasehemmer oder Arimidex eingeben. Im Krebs-Kompass hier gibt es auch schon viele Erfahrungsberichte von Frauen, die Aromatasehemmer nehmen. Gute Informationen und Links hat außer Krebs-Kompass noch www.brustkrebs-info.de
Herzliche Grüße und gute Wünsche
Amazone

29.01.2003, 22:19
Hei Ulla,
ich war seit meinem Geburtstag, 27. Januar nicht da! Es war bei mir mächtig viel los! es war sehr schön. Ich freue mich auf dein persönliches Mail.
Gruss Uschi

30.01.2003, 20:03
Hallo, habe erst heute das Schreiben von Petra gelesen. Sie schlägt u.a. Sauna vor. Mir und auch anderen Brustkrebserkrankten wurde dringend von Sauna u. Warmbädern abgeraten.
Wie ist Eure Erfahrung damit ?
Gruss an alle

31.01.2003, 11:05
8 Wochen warten? Wenn ich Dich recht versteht, hat der Arzt den Lymphknoten nicht gesehen sondern getastet? Bei mir hat sich beim Ultraschall der Leber ein unklare Stelle gezeigt und jetzt wird ein CT gemacht. Vielleicht ist das auch bei Dir sinnvoll.
Gruß Dorothea

04.02.2003, 10:35
Hallo Uschi! Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag! Ich war lange nicht am PC, werde gleich mal deine Adresse ausprobieren.

Hallo Anne!
Sicher leidest du auch unter dieser ekligen Erschöpfung? Und suchst Tipps? Wenn du früher nicht in der Sauna warst, würde ich vorsichtig sein. Ich bin schon immer gegangen und habe es beibehalten (aber nur noch ein Durchgang und kalt abduschen nicht für die betroffene Brusthälfte u. den Arm, um dort die Lymphe nicht so anzuregen), mir tut es gut.
Mir geht es zum Glück inzwischen besser, aber meine Grenzen merk ich noch immer deutlich. Für mich ging es erst aufwärts, nachdem ich meinen Zustand akzeptiert hatte und eine Art Programm dagegen angefangen habe (das war im September, also Geduld!). Ich denke, niedrig dosierte Ausdauerbelastung ist wichtig, aber regelmäßig. Und Vermeidung von Überlastung, Ernährung und Vitamine auch. Man braucht so viel Zeit. Kannst du dir die nehmen?
Liebe Grüße an alle
Ulla