kno0chentumor in wirbel

hallo zusammen!!!

ich bin auf der suche nach leuten, die wie ich einen knochentumor (riesenzelltumor) in einem wirbel hatten. bin dankbar für jede antwort, weil ich mich gerne mal darüber austauschen würde...punky-T@t-online.de

Ich habe auch einen Knochentumor(riesenzelltumor)im 4,5 und 6 halswirbel. es wurde im september 2000 endeckt. Bin 2mal operiert worden, man konnte aber nicht alles entfernen da es so nah an der Halsschlagader ist. Seit Januar 2002 ist er Rezidiv, die Ärzte wissen aber nicht was Sie tun sollen da der Tumor (maligne=bösartig) nicht klassifizierbar.Seit der 1 OP habe ich ständig Schmerzen. Damals hatten die Ärzte die restlichen Knochensplitter mit Platten,Schrauben und Knochenspan aus der Hüfte versteift. Ohne Starke Schmerzmittel komm ich nicht mehr klar (Tramadol, Morphium). Außerdem hab ich deswegen meinen Ausbildungsplatz verloren, und mit der Diagnose stellt dich niemand ein. Wie ist es Dir ergangen? Ich bin seit dem sehr eingeschränkt da ich den Kopf nicht richtig bewegen kann, und nicht schwer heben darf. Freue mich über eine Antwort.
sergur@web.de

hi julia!

danke für die antwort! hab dir an deine e-mail adresse eine längere mail geschrieben!

Hallo Julia! Falls Du noch die Seiten im Forum liesst oder irgend jemand anders dies hier liest. Habe bis jetz sehr wenig über Knochentumore herrausbekommen können.
Bei meiner Mutter wird von einem Tumor am Halswirbel gesproch und am Brustbein, an der Hüfte und am linken Bein vermuten sie ebenfalls Befall. Hinzu kommen die Metastasen in der Lunge. Laut der Ärzte kann der Tumor im Halsbereich zur Querschnittslähmung führen. Kann das sein?? Der Tumor kann nicht mehr durch eine Operration entfernt werden, gibt es denn auch bei Knochenkrebs Aussicht auf Heilung durch Chemo oder Bestrahlung.
Bitte helft mir! Sie soll in eine Lungenklinik kommen und dort mit der Chemo beginnen, ist sie denn dort gut aufgehoben. Sie hat doch jetzt schon starke Schmerzen im Halsbereich, kann den Kopf kaum bewegen und sitzt total versteift da. Was soll ich tun??

Zur Naricht von Julia, vom 21.09.02 Die ist von mir Melanie. Also Antworten bitte an mich mel-griese@web.de oder ins Forum. Ist irgendwas schief gegangen Sorry!!

Liebe Melanie, ein Knochentumor an der Wirbelsäule kann deshalb zu einer Querschnittslähmung führen, weil er unter Umständen knochenauflösend wirkt. Das heißt also, dass der Wirbel mit der Zeit immer poröser werden kann und somit Gefahr läuft zu brechen.
Ich hoffe, ich konnte helfen, auf deine anderen Fragen weiß ich leider auch keine Antwort. Anja

hallo anja! vielen dank für deine antwort.Hoffe ich bekomme auf meine anderen fragen auch noch antworten. weisst du denn ob man durch irgendetwas ergänzend zur chemo etwas für die stabilität des wirbels tuen kann?
Deine melanie

Liebe Melanie,

naja, bei meinem Vater wurde damals eine Knochenmetastase bestrahlt. Dadurch sind erstens die Schmerzen fast weggegangen und zweitens war wohl auch die Gefahr des Brechens nicht mehr ganz so groß. Mehr weiß ich aber auch nicht dazu. Natürlich gibt es noch operative Methoden, um Knochen zu stabilisieren, aber auch dazu kann ich dir leider keine Infos geben.
Wünsche deiner Mutter alles Gute.

Anja

Hallo alle zusammen!
ihr seid meine letzte Hoffnung.weiss einfach nicht mehr wie es weitergehen soll.
Bei meiner Mutti, saß bzw. sitzt eine Metastase am 1 und 2. Halswirbel, wie wir nun erfahren haben hat sich ein Wirbel komplett und einer schon zur Hälfte aufgelöst und die Ärzte sagen sie können nicht tun.
Es sei keine Operation möglich. Hat einer von Euch ähnliche Erfahrung gemacht? Meine Mutter hat Lungenkrebs und nun weiss ich nicht, ob eine Operation generell nicht möglich ist oder ob es am Zusatnd meiner Mutter liegt. Es ist so verrückt, denn er geht ihr, wenn man mal sieht was sie für eine Krankheit hat, richtig gut. Sie hat sich nach einem Erlebnis mit dem Tod (vor ca.2 Wochen musste sie mit dem Notarzt ins Krankenhaus, da sie ausgetrocknet war und einen zuckerschock hatte)so auf das Kämpfen eingestellt und will alles tun, damit sie noch ein paar Jahre hat.
Was können wir nun machen. Die Ärzte sagten uns, wir müssen uns darauf einstellen, dass es jeden Tag vorbei sein kann, da an diesen Wirbeln die Verbindung zum Gehirn liegt, die Atmung und kreislauf steuern und eben das kann jeder Zeit ausfallen.
Müssen wir jetzt auf den Tod warten?
Eure Melanie

Liebe Melanie,

mein 20-jähriger Sohn war an einem Ewing Sarkom (Weichteil- und Knochenkrebs) erkrankt und nach 8 Chemo's und 6-wöchiger Bestrahlung wurde er nach 9 Monaten als geheilt entlassen. 4 Wochen später brach bei ihm der 6. Halswirbel durch, so dass er querschnittsgelähmt war. Es ist bei dieser Art von Krebs genauso wie Anja es beschrieben hat, die Knochensubstanz war porös und konnte nicht mehr stabilisiert werden. Weitere Bestrahlungen brachten auch keinen Erfolg mehr, so dass man ihn auf ein Leben im Rollstuhl vorbereitet hat. Das angepasste Stützkorsett hat er nicht einmal getragen. Er ist 4 Monate später an seinen Metastasen, die sich im ganzen Körper ausgebreitet hatten, gestorben.

Liebe Grüße
DORIS

Hallo,
ich hoffe,irgentjemand kann mir Rat geben.Es geht um meine Freundin,die sich vor 3 Jahren das Steißbein gebrochen hatte.Die Ärzte sagten,man könne nichts machen.Vor vier Monaten
ging sie zu einem anderen Arzt,der sofort sagte,das man das ohne
weiteres operieren könnte.Bei der OP waren dann Auffälligkeiten,die eingeschickt wurden.Chardom!Erneute OP,um Randgebiete weg zu schneiden.Keinerlei Nachbehandlung.Sie ist dann nach Duisburg zu erneuten Untersuchungen,und soll nun nach
Münster in die Klinik.Keiner weiß was genaues,jeder sagt was anderes.Wie sieht es mit Chemo und Bestrahlung aus?Wer kann mir helfen?name@domain.de

Hallo Karin,

was hat man denn bei Deiner Freundin alles an Untersuchungen vorgenommen und bei welchen Ärzten / Kliniken war sie in Behandlung?

Eins ist aber ganz sicher: in Münster wird sie von absoluten Spezialisten auf dem Gebiet, mit entsprechder Erfahrung behandelt werden und somit die bestmögliche Therapie erhalten.

"Chardom" sagt mir spontan gar nichts, ist es vielleicht ein Chondrom?
Bei einem Chondrom handelt es sich meines Wissens nach (Eigenerfahrungen beschränken sich auf Osteoblastom in sehr ungünstiger Lage in Wirbelkörpern)um einen gutartigen, langsam wachsenden Knorpeltumor. Somit sollte man sich erstmal nicht verrückt machen. Es besteht jedoch die Möglichkeit einer malignen Entartung (Chondrosarkom).

Die Ärzte in Münster werden Deine Freundin sicherlich entsprechend informieren und die notwendigen Schritte einleiten.

Ich wünsche Dir und Deiner Freundin viel Kraft und das nötige Quatum Glück, um alles gut durchzustehen.

Liebe Grüße
Severine

Hallo!
Bei der Mutter einer freundin wurde vor 2 monaten brustkrebs festgestellt; sie ist dann operiert worden und danach haben ihr die ärzte mitgeteilt, dass sich die metastasen auch in die wirbelsäule ausgebreitet haben! Wie sieht es da mit heilungschancen aus? Schickt mir bitte ne email! Vielen lieben dank! Stephanie

Meine email-addresse: stephanie51987@lycos.de

Meine Mutter leidet unter Knochenkrebs, es geht Ihr nicht gut, Dauerschmerzen.
Es wurden Ihr auch schon die Wirbel verschraubt.
Jetzt meine Frage, was ist ein "blutender Tumor"?
Diesen Ausdruck haben die Ärzte einmal verwendet um uns zusagen das der Tumor bösartig ist.
Danke für eure Hilfe

Mein Sohn fast 19 Jahre, wurde vor zwei Jahren ein Osteoblastom am 12 Brustwirbel festgestellt. Er wurde im April dieses Jahres zum zweite mal operiert. Kann irgend jemand uns weiter helfen, was es für weitere Therapiemöglichkeiten gibt ausser die Versteifung von drei Wirbeln.
Vielen dank für eure Hilfe
Petra

Hallo,
mein Freund hat Knochenkrebs,es wurden 2 mal Proben entnommen,aber das erste Mal nur von dem Muskel,erst das zweite Mal aus dem Wirbel.Dann hat sich herausgestellt ,dass er eigentlich Knochenkrebs hat,dabei hat er aber soviel Zeit gewartet bis die Ärzte zu dieser Diagnose kamen.Jetzt müssen 3 Wibel entfernt werden und eine Chemotherapie gemacht werden.Hat er überhaupt eine Chance,die Ärzte sagen 50:50.
ich freue mich auf alle antworten

Hallo, ich bin hier für meinen vater "unterwegs". Er wurde vor gut einem Jahr an einem Riesenzelltumor im Bereich des Steißbeins operiert und sucht Leidensgenossen zwecks Erfahrungsaustausch. Bitte mailt an: svenja_herrmann@yahoo.de

Habe am 28.102004 geschrieben, dass mein 19 Jahre alter Sohn an einen Osteoblastom am 12 Brustwirbel leidet. Ihm wurde anfang dieses Jahres dieser Tumor entfernt und es wurden auch die Wirbel versteift. Diese OP fand in der UNI Münster, bei Dr. med. Lilenqist statt. Bis jetzt ist noch alles Gut verlaufen, aber man bekommt keine wieter Hilfe vom denn Ämtern. Da er erstmal für einhalbes Jahr keine Arbeit nachgehen kann, erst danach darf er sich einwenig belasten. Nach einem Jahr nach der OP darf er bis zu 10 Kilo heben oder tragen. Hat einer von euch einen Tipp, wie der Staat helfen kann. UNs sind bald die Hände gebunden.
Freue mich auf Antworten von euch.

[Sandra]

Hallo Petra!

Wenn Dein Sohn vor der Erkrankung versicherungspflichtig gearbeitet hat (also über 420 Euro brutto verdient hat), dann hat er Anspruch auf Krankengeld (6 Wochen vom Arbeitgeber, danach von der Krankenkasse). Du kannst auch mal mit eurem Hausarzt und der Krankenkasse in Verbindung treten, um den Grad der Behinderung festzulegen und Antrag auf einen Behindertenausweis stellen. Sollte er weiterhin (in seinem Beruf) berufsunfähig sein, könntet ihr es mit einer Umschulung über das Arbeitsamt versuchen. Da würde sich sicher etwas finden!

Ich drücke Euch die Daumen!

Gruß

Sandra

hallo! bin auf der Suche nach Infos zur Therapie bei Osteosarkom im Bereich der Wirbelsäule. bin für sämtliche Infos dankbar, vielleicht kann mir jemand speziell über eigene Erfahrungen mit dem "COSS-96" Schema etwas berichten.
freue mich über alle Antworten

Hallo Zusammen!
Meine mutter hatte vor ca.20jahren das erste mal Krebs bekommen.Es fing an mit Gebährmutter Krebs worauf diese entfernt wurde.vor ca. einem halben Jahr bekam sie Lungenkrebs wobei teile beider Lungenflügel entfernt werden mussten.Vor ca zwei Monaten kam die Diegnose das meine Mutter Krebs an den 1.bis 3. Halswirbeln hat und es nicht Operativ entfernt werden kann.Meine Mutter hat daraufhin Bestrahlung bekommen und muss Täglich die zweithöchste Dosis Morphium einehmen.Ihr geht es sehr schlecht und kann sich überhaubt nicht erholen weil ihr Mann sich in dieser schlimmen Situation aus dem Staub machen will.Nun zu meiner eigentlichen Frage,Ich möchte eine Pflegestufe bewilligt bekommen da ich selber Krank bin und eventuelle nur eine Minimale leistung erbringen kann.Wie stelle ich das an? Sie muss auch in drei Wochen wieder ins Krankenhaus zur Untersuchung ob die Bestrahlung was gebracht hat.Wenn nicht bekommt sie Bestrahlung und Chemo.Ich bin nur noch fertig mit den Nerven.Ich hoffe das ich schnell viele Antworten bekomme.Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft ihren Eltern,Kindern und Freunden Beizustehen.

Mit besten Grüßen
Mario

[giselaposch]

hallo ihr lieben,
ich versuche es mal auf diesem wege, kontakt zu suchen. mein neunjähriger sohn ist betroffen von einem riesenzellreichen knochentumor an der 5. halswirbel.
ihm drohte querschnittlähmung. prof.winkelmann (münster) vermutete zuerst eosinophyles granulom, war es aber nicht.
er wurde in münster von prof lilienquist(orthopädie) und prof.brentrup(neurochirurgie) operiert. die zweite o.p folgt diese woche. ihm musste eine prothese eingesetzt werden, die an den gesunden wirbeln verschraubt wurde. leider erfahre ich kaum etwas über die weiteren prognosen. kein genauer befund, nur wahrscheinlich gutartig.aber sehr schwer zu entfernen.
hat jemand erfahrung damit???
was kann man zusätzlich tun, gibt es auch psychische ursachen für so eine erkrankung? hilfe auch durch homöopathie?
ich hatte hervorragende ergebnisse bei der o.p. mit hohen potenzen von arnika und hypericum. gebe diese erfahrung gerne weiter!

[Carole]

Hallo,

Meine Shwiegermama wurde vor drei Wochen mit Lungenkrebs und mit Ausbreitung auf Wirbeln und Hüfte diagnostiziert. Drei Wirbeln sind befallen.
Jetzt schon liegt Sie flach im Krankenhausbett und kann nicht mal den Kopf mehr aufheben. Sie bekommt die höchst Dosierung an Morphium und ähnlichen Schmerzmitteln. Die Ärzte sagen es wird noch vielleicht drei Monate dauern.
Wir suchen nach Alternativ Therapien, aber kommen nicht so richtig weiter. Wer kann mir da weiterhelfen?
Email mir wenn Ihr was wisst, bitte.