Verständnisfrage ....

[Urmel]

Hallo zusammen,

bei mir wurde Anfang Juni BK festgestellt im Laufe des Stagings dann noch multiple Lebermetas.

Der Tumor in der Brust ist ca. 2,7 cm groß, die größte Lebermetastase aber ca. 2,5 x 3,5 cm. Wie kann das sein ???

Metastasen größer als der Primärtumor ???

Hat jemand Erfahrungen oder eine ERklärung dafür...

LG Urmel

Hallo Urmel,
genau weiß ich es leider auch nicht, aber ich glaube, dass Metas schneller wachsen als der Primärtuor. Es ist durchaus möglich, dass der Primärtumor schon seit 5 - 10 Jahren in dir gewachsen ist, und dass BK Tumore schon sehr früh streuen können, ist ja auch bekannt.
Für dich alles Gute
liebe Grüße Isabelle

[Urmel]

Hallo Zusammen,

habe nächste Woche OP Termin (brusterhaltend). Wie lange werde ich in etwa im KH bleiben müssen? Was sind euere ERfahrungen?

LG Urmel

Hallo Urmel,
so "sieht" man sich wieder...
Ich war bei meinen beiden OP´s (Febr./März 2004 - brusterhaltende OP und August 2004 - Ablatio beidseits mit Aufbau) jeweils 1 Woche im Krankenhaus. Ich glaube nicht, daß es länger dauern wird, solange keine Komplikationen auftreten.
Ich drücke Dir für die OP beide Daumen.
Ich bin vorauss. ab nächsten Mittwoch in der Reha, zusammen mit meinem kleinen Sohn, gleich um die Ecke bei uns.
LG sterni

Hallo Urmel,
ich bin nach brusterhaltender OP schon nach 3 tagen wieder entlassen worden. Ich glaube, sobald die Drainagen gezogen werden und keine Flüssigkeit mehr kommt kann man gehen. Da ich aber auch die Achsellympfknoten entfernt bekommen habe wäre ich sogar freiwillig nóch was geblieben. Ich war echt schlappi :-) Die Brust OP war bei mir ein echter Klacks! Tat überhaupt nichts weh und nach 2 Tagen kamen bereits die Pflaster ab. Also wünsche Dir, dass es Dir ebenso gut ergeht wie mir!! Und drück Dir die Daumen!
Viele liebe Grüße
Claudia

Hallo Urmel,
mich haben sie leider etwas länger da .behalten.Zuerst wurde brusterhaltend operiert.Der Befund ließ dann leider etwas auf sich warten.Und als der dann kam stellte sich raus,das der "Sichherheitsabstand"zum gesunden Gewebe nicht ausreichend war.Also wurde nachoperiert(diesmal Ablatio)und wieder alles eingeschickt.So kam ich erst nach 14 Tagen wieder nach Hause. Ich denke das das aber auch eine Ausnahme war. Ursprünglich hatte man mir gesagt,die ganze Sache dauert ca 1 Woche.
Ich wünsche dir auf jedenfall alles ,alles gute für nächste Woche und das du ganz schnell wieder nach Hause kannst.
Liebe Grüße Elli

Hallo Urmel,
ich drücke Dir in der nächsten Woche ganz doll die Daumen, daß bei Dir alles gut verläuft.
Liebe Grüße
Wolfgang

[Urmel]

Hallo Zusammen,

lieben Dank für eure Infos, hatte mit 2 3 Wochen gerechnet. Aber nur eine Woche...toll! Danke für eure guten Wünsche.

Hallo Sterni,

wünsche dir vile spaß in der REha mit hoffentlich netten Kontakten und guten Erfahrungen.

Hallo Wolfgang,

lieb das du dich meldest. Am Dienstag habe ich das Ergbenis des MRT nach dem 6. Zyklus bekommen: Keine Metastasen mehr nachweisbar....bin so happy !!! Auf eine Vollremission der Metastasen hatte ich fast nicht zu hoffen gewagt....
Wie geht es deiner Frau?

Liebe Grüße

Urmel

Liebe Urmel,

ich wünsche Dir viel Glück für Deine OP!!

Lieben Carinagruss

Liebes Urmele,
bei meiner brusterhaltenden OP war ich nur 4Tage im KK.
Viel Glück für dich
LG
KarinB
P.S.Du kennst mich unter Karin60

Liebe Urmel,
meine Frau berappelt sich so langsam, sie hofft, nächste Woche ohne Krücken zu laufen. Ihre Knochenschmerzen sind noch heftig.
Die nächste Besprechung beim Onkologen ist erst im Januar, wollen wir das beste hoffen.
Ich finde es toll, dass Dein MRT so gut ausgefallen und wünsche Dir für nächste Woche viel Glück!
Liebe Grüße
Wolfgang

hallo urmel,

das sind ja bombastische nachrichten von dir!!! kann mich noch erinnern wie du geschrieben hast, du versuchst deinen onkologen optimistischer zu stimmen - das dürfte dir ja wohl jetzt gelungen sein.

ich wünsch dir alles gute,
sibylle

[Urmel]

Hallo zusammen,

bin auf der Suche nach einem versierten (BK) Gyn im Raum Köln/Bonn. Wohne in der Voreifel. Mein jetziger Gyn hat wenig Plan und ich möchte wechseln...

Kennt jemand so einen? Möchte auch unbedingt Mistel spritzen, also jemand ganzheitlich orientiertes wäre Klasse! Zumal ich mir nicht sicher bin, obwich wirklich eine Antihoemontherapie machen will und wenn doch mit welchen Medikamenten...

Tipps? Empfehlungen??

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel, ich habe sehr positive Erfahrung mit Oberarzt Dr. Warm von der UNI Köln. Sprechstunde Montags und Dienstags. Terminvereinbarung unter 0221/478 - 86545. OA Warm ist spezialisiert auf BK-Patienten.
Desweiteren habe ich einen sehr guten Gyn in Köln-Porz, Dr. Zimmermann, Dülkenstr. 3, Tel. 02203 / 52050

Liebe Grüße

Renate

Hallo!
Nach 4 Jahre BK habe ich jetzt Knochenmetastasen und auch am Hals und Thorax.
Am Hals die Knoten wachsen so schnell daß ich schon nicht richtig essen kann. Ich suche dringed ein Arzt in Köln (aber nicht Uniklinik).Kann man auch Chemoterapii in Krankenhaus erhalten? Ich bin in Deutschland ganz allein,habe keine Familie .Wer kann mir ein gutes Rat geben.

Liebe Grüsse
barbara

[Urmel]

Hi Renate,

danke für den Tipp, bin bereits bei Dr. Warm in Behandlung, suche einen niedergelassenen Gyn zur weiteren Betreuung.

LG Urmel

[Urmel]

Hallo Heidi2000,

der Übersichtlichkeit wegen habe ich einenneuen Thread aufgemacht, vielen Lieben Dank für deine aufmunternden Worte, toll zu hören, solche Erfolge bei der schlechten Prognose.

Ich habe erst gar keine Prognose bekommen, mir wurde an den Kopf geknallt "unheilbar", was ja letztendlich heißt: tödlich.

Nach einen Zeitraum habe ich nicht gefragt.

Heute bin ich sehr zuversichtlich, nach der Vollremission der Lebermetas, Donnerstag OP Termin (brusterhaltend), bin ab Mittwoch ca. 1 Woche weg.

Melde mich dann wieder...

Überlege auch sehr stark ob ich die Antihormontherapie mitmache.... die Risiken und Nebenwrikungen ercheinen mir im Moement inakzeptabel....

insofern funken wir auf der gleichen welle...

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel,
ich kann dir Dr. Schützeberg empfehlen. Er hat seine Praxis in Köln am Neumarkt. Tel.: 0221/418629.
Er ist Gynäkologe mit naturheilkundlicher Ausbildung und gleichzeitig noch Psychotherapeut.

Heike

[Urmel]

Hallo Heike,

das hört sich toll an, danke.

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel,
bist Du bei Dr. Warm nicht zufrieden? Die Uniklinik arbeitet auch noch mit Herrn Professor Beuth (Naturheilkunde) zusammen. Der absolute Guru auf diesem Gebiet und immer auf dem aktuellsten Stand!
Gruß
Claudia

[Urmel]

Hallo Claudia,

bin hochzufrieden mit der Uniklinik, aber von Prof. Beuth halte ich nicht so viel....

LG Urmel

Kannst Du mir dazu mehs sagen? Wollte mir für nächste Woche einen Termin dort machen, weil er mir von allen Seiten empfohlen wurde.
Gruß
Claudia

Hallo Urmel (aus dem Eis?),
vielen Dank für deine Mitteilung. Ich wünsche dir für deine Op alles erdenklich Gute. Meine vielen lieben Wünsche werden auch im KH bei dir sein! Ich wollte dir mit meinem posting etwas Mut machen. Ärzte sagen aus ihrer Erfahrung raus oft etwas, was nicht eintrifft. Ich kann deine Gefühle sehr gut nachempfinden. Ich habe damals immer "neben mir gestanden" und gar nicht kapiert, dass es um mich und mein Leben geht.Bei den Untersuchungen wurde über meinen Tod gesprochen, als wenn ich schon gar nicht mehr vorhanden wäre. Erst nach ein paar Tagen, als die ganzen Untersuchungen beendet waren, habe ich alles realisiert. Ich habe dann einen Nervenzusammenbruch erlitten.Die lange Behandlungszeit war sehr hart. Wenn ich alles vorher gewußt hätte, weiß ich nicht, ob ich das Alles durchgezogen hätte. Aber mit den Jahren verblassen auch die schrecklichen Erinnerungen daran.
Urmel, wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren. Ich werde an dich denken und dir ganz fest die Daumen drücken. Melde dich wieder! Ganz viele dicke Bussis und alles Gute, Heidi.

[Urmel]

Hi Claudia,

ja ja, empfohlen wird der Prof. von allen Seiten, nur sagen konnte er mir nicht viel.

Da ich mich schon vorher über Selen Enzyme Vitamine schlau gemacht hatte, beschränkte sich seine "Beratung" darauf, mir den Kauf seines Buches nahezulegen. Und diese Beratung musst du privat bezahlen, der Prof. hat keine Kassenzulassung.

Also mir hat es nichts gebracht (außer Kosten).

Aber das muss letzlich jeder für sich selbst entscheiden, andere Patientinnen waren begeistert....

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel,

meine Mutter ist sehr zufrieden mit Fr. Dr. Khalili- Bruncklaus in Wesseling bei Köln, zumal diese Ärztin selbst BK hatte.

Liebe Grüße und alles Gute,

Siggi

Liebe Urmel,
habe zwischenzeitlich im Forum viele interessante Beiträge von Dir gelesen! Mich würde mal interessieren, wie es Dir aktuell geht?? Hast Du einen Naturheilkundler in Köln gefunden?
Gruß
Claudia

[Urmel]

Hallo Claudia,

bin heute nach KH-Aufenthalt erstenTag wieder zu Hause. Es geht mir, wenn man bedenkt, dass ich Donnerstag nachmittag noch auf dem OP-Tisch lag, ziehmlich gut. Der erste abend war wirklich nicht berauschend, aber seitem gehts steil bergauf. Bin mit dem OP-Ergebnis optisch sehr zufrieden, wass Arzthände so alles vollbringen können....

Die Suche nach einem Naturheilkundler hab ich noch nicht in Angriff genommen, muss mich erst ein bißchen wieder einleben. Habe hier aber schon interessante Tipps bekommen.

Liebe Grüße

Urmel

[Urmel]

Hallo zusammen,

soll nach CHEMO BET, Strahlen geplant auch Antihormontherapie erhalten.

Habe inzwischen den Überblick verloren... Tamoxifen, Raloxifen, Femara, Arimidex, Aromasin usw...

Hatte BK Lebermetas (nach Chmeo nicht mehr nachweisbar) OR pos. PR neg, Her2 fischtest negativ (also kein Herceptin)

Mein Gyn rät zu 3-Monats-Spritzen + TAM. Aber TAM ist doch etwas überholt oder?

Was wirkt nu am besten (mir raucht der kopf)

Irgendwelche Vorschläge???

Liebe Grüße

Urmel

**Mein Gyn rät zu 3-Monats-Spritzen TAM. Aber TAM ist doch etwas überholt oder? **
Ich glaube, da geht was durcheinander bei Dir.
Tam ( Tamoxifen ) gibt es nur als Tablette,drin sind 20mg des Wirkstoffs.Tamoxifen ist bei Hormonabhängigen Tumoren,die nicht Her2neu+++(also positiv)sind,immer noch Goldstandard.Diskutiert wird allerdings,ob Tamoxifen für ,wie bisher,5 Jahre gegeben werden soll oder ob nach 2 Jahren auf was anderes gewechselt werden soll,weil Tamoxifen eventuell in der Wirkung nachlässt.

Als Dreimonatsspritze gibt es z.B. Trenantone GYN,ist das gleiche wie Enantone als 3monatsDepot.Das soll die Hormonproduktion in den Eierstöcken unterbinden,aber da ja auch z.B.im Fettgewebe Hormone(Östrogene) produziert werden,sollte man auf ein Antihormon(z.B. Tamoxifen ) nicht verzichten.
Dasd Antiöstrogen dockt direkt an den hormonempfindlichen Rezeptoren an und blockiert sie ,damit kein versehentlich herumirrendes Östrogen die Zelle zum Wachsen anregt.

Gruß aus Gelsenkirchen
moni

Liebe Menschen,
es gibt einen sehr guten Naturheilarzt, der sehr viel mit Krebspatienten zu tun hat und inzwischen über ein weites Erfahrungsspektrum verfügt.
Er ist 6okm von Köln in Velbert ansässig und heißt Peter Plaza. Ist im Velberter Telefonbuch im Ärzteverzeichnis zu finden.
Grüße von Cara

Hallo liebes Urmelie,
hab viel an dich denken müssen. Schön, dass die Op gut verlaufen ist und du wieder zu Hause bist. Hat Dr. Warm dich operiert und ist die Wundheilung gut verlaufen? Ist meine e-mail bei dir angekommen? Ich habe ja seit 4 Wochen wegen der vielen Nebenwirkungen das Armidex abgesetzt. Fühle mich jetzt viel besser. Keine Knochenschmerzen mehr und psychisch gehts mir auch gut. Ich habe am 6.12. meine jährliche Kontrolluntersuchung in der Uni-Frauenklinik bei Frau Dr. Moers. Bin ja mal gespannt, was sie über die Absetzung der Medis sagt. WErde mich aber nicht beirren lassen und weiter meinen Stadpunkt vertreten. Was kommt jetzt noch weiter auf dich zu und was haben die Ärzte zur weiteren Prognose gesagt? Fragen über Fragen an dich. Wenn es dir danach ist und du wieder kräftiger bist, kannst du mir ja mal antworten.
Ganz liebe Grüße und weiter gute Besserung! Heidi

[Urmel]

Hallo Heidi,

schön das du an mich gedacht hast....

bin von Dr. Warm operiert worden, sieht optisch schön aus (hatte früher schonmal Brust-Op mit nicht optimalen Ergebnis; ist jetzt viel schöner), habe nur kleine Entzündungsreaktion (wird mit Antibiotika behandelt).

Hab leider keine Email von dir erhalten!?

Soll Ende der Woche tel. histologie erhalten Termin zum Fädenziehen. Soll ja auch zur Bestrahlung, weiß nochnicht wo und wann (müssen die Wunden erst abheilen, oder?).

Was hälst du von natürlichen SERM´s zum Ersatz für Armidex? zb. Rotklee? Hatte wärend der Chemo keine Periode mehr (jetzt wieder), also theoretische Wechseljahre und keinerlei Beschwerden (dank Rotklee = Menoflavon).

Alles Liebe

Urmel

Hallo Urmel,
habe noch nie etwas von natürlichen SERM´s gehört. Rotklee habe ich mal drüber gelesen, weiß aber nicht, ob das für mich noch in Frage kommt, da ich jetzt 56 Jahre bin. Seit Mä
rz 2000 ist dedr Uterus entfernt und ich bin mitten in den Wechseljahren. Wenn ich das nächste Mal mit meinem Gyn. spreche, werde ich ihn mal nach Rotkleeprodukten fragen. Rufe auch mal morgen meine Heilpraktikerin an.Auf jeden Fall geht es mir sehr gut, seit ich vor gut 4 Wochen das Arimidex abgesetzt habe. Es ist kein Vergleich mehr zu vorher. Ich bin fest davon überzeugt, dass meine Entscheidung für mich richtig ist.Für dich wird es jetzt bestimmt auch jeden Tag ein wenig besser. Bestrahlungen habe ich erst später bekommen. Ich wurde vor der Op mit einer Intensivchemo von 3xEpirubicin,3xTaxol,dann Op. und anschl. noch 6 Chemos mit CMF, behandelt. Die Op-Wunde (beide Brüste) war da schon abgeheilt.Ich habe aber meine Bestrahlung angefangen während der 3 letzten Chemos. Das würde ich aber auf keinen Fall mehr machen.Die lange Behandlung, die vielen Chemos und dann noch die Bestrahlungen waren einach zu viel. Ich war nur noch platt und ging fast auf die nicht mehr vorhandene Brustwarze.Na ja, Schwamm drüber!Ich drück dir für deinen histologischen Befund und fürs Fädenziehen ganz fest die Daumen. Ganz liebe Grüße! Heidi

Hallo Heidi,

hier ein paar Informationen zu den SERM´s (TAM ist einer, aber chemisch) = Selective Estrogen Receptor Modulators (SERM)

http://www.smw.ch/archive/1999/129-49-327-99.html

Isoflavinode sind natürliche Serms, z.b. Soja oder Rotklee.

Und lass dir nicht einreden, diese würden das Krebswachstum anregen, sie tun genau das Gegenteil = sie wirken östrogenartig wo es gut ist (z.B. Knochen), blokierenaber die Rezeptoren im Brustgewebe, sowohl für eigenes Östrogen (z.b. aus dem Fettgewebe) als auch Xeno-Östrogen (=aus der Umwelt aufgenommenes, z.b. mache Pflanzenschutzmittel wirken östrogenartig)

Hoffe das hilft dir weiter

Alles Liebe

Urmel

Hallo liebe Urmel,
danke für die vielen guten Infos. Habe mich schon durch einige durchgelesen. Werde mich mit meinem Gyn und meiner Heilpraktikerin kurzschließen und hören, ob das für mich gut ist.
Geht es mit dir aufwärts? Ich wünsche dir ein gutes und schönes Wochenende.
Liebe Grüße Heidi!

[Urmel]

Hallo liebe Heidi,

hatte am Freitag Termin beim Doc, leider nicht so gute Nachrichten (hab´ vorher schon so ein dummer Gefühl gehabt)...

Der Tumor konnte nicht im Gesunden entfernt wwerden, obwohl schon ein sehr großes Stück Gewebe entnommen wurde. Da ich leider eine ausgeprägte Lymphangiosis habe (Krebszellen wachsen in die Lymphbahnen ein) und man diese nicht sehen kann, ist es nicht gelungen, mich tumorfrei zu bekommen, es besteht die Möglichkeit (musß nciht, aber kann), dass in meiner Brust noch Miniherde (5 mm) sind.

Nun stehe ich vor der Wahl, entweder erneute OP mit Ablatio Bestrahlung oder nur Bestrahlung auf das Rezidiv warten (muss ja nicht kommen), wenn doch dann endgültig Ablatio.

Ab Montag auf jeden Fall Antihormone, werd´s versuchen und sehen wie´s mir dabei geht.

War ein bißchen "verwöhnt", weil meine Leber so toll geworden ist, hat bei der Brust leider nciht so geklappt.

Von 14 entnommenen LK waren 3 befallen, einer mit Kapseldurchbruch.

Neige dazu, die Brust da zu lassen wo sie ist und zu hoffen, dass die Bestrahlung ihren Job gut erledigt, bin aber unsicher.

Wo nichts ist kann auch nichts mehr streuen, oder? Der Doc sagt evtl. Rezidiv würde meine Prognose nicht mehr verschlechtern (weil eh schon schlecht). Er meint die Erkrankung könnte sich ja auch stabilisieren. Sollte ich micht zur Ablatio durchringen würde er auch erstmal keinen Aufbau machen (hatte das Gefühl, so nach dem Motto das lohnt nicht mehr ...)

Weiß auch nicht wo ich mich bestrahlen lassen soll, hat die Uni diesbezüglich einenguten Ruf?

Mir schwirrt der Kopf.....

Alles Liebe

Urmel

Hallo liebe Urmel,
das tut mir sooo leid für dich! Ich selbst bin in der Uniklinik bestrahlt worden und bin sehr zufrieden. Keine Hautverbrennungen und die Beschwerden hielten sich sehr in Grenzen.
Die Entscheidung wie bei der Brustbehandlung verfahren werden soll, ist natürlich für dich sehr,sehr schwer. Im Grunde kann keiner dir etwas dazu sagen.Wenn Dr. Warm meint, dass die Brust noch dranbleiben soll, kann er das auch bestimmt begründen. Ich glaube nicht, dass er meint "es lohne sich nicht mehr". Eine gute Bestrahlungspraxis (ich kenne mehrere Frauen die dort behandelt wurden)ist das Strahleninstitut, Machabäerstr.19-27 (Eingang Turiner Str.2)50668 Köln, Tel.0221-91285031.Ich selbst bin mit dem Institut sehr zufrieden, lasse dort fast alle Kontrolluntersuchungen machen.
Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir alles Liebe und Gute! Heidi

[Urmel]

Hallo Heidi,

meinst du das Institut Höffgen (in Nähe Hauptbahnhof)?

Überlege dorthin zu gehen, weil ich dann mit der Bahn anreisen könnte. Das wäre ganz praktisch.

War heute bei meiner Frauenärztin, die meinte auch Brust erhalten, die Bestrahlungen werdens schon richten....

Morgen erstmal Zodalex, Tam Ibondronat, mal sehen wie ich es vertrage.

Der doc ist manchmal etwas pessimistisch (will wohl nur ehrlich zu mir sein), meinte z.b. zu Dauer Antihormontherapie: bis ultimo, bis es nicht mehr wirkt... (therapieversagen wohl schon einkalkuliert). Ich glaube, die Ärzte machen halt so ihre Erfahrungen...aber dass müsssen ja nicht meine sein oder werden.....

An eine Vollremission des Leberbefundes hat auch keiner geglaubt und trotzdem ist es so...

Mir hat mal jemand gesagt, wenn ein Arzt dir sagt, du seist unheilbar krank, dann heißt das noch lange nicht, dass es kein Heilmittel gibt, sondern nur das der Arzt nicht mehr weiter weiss (oder so ähnlich). Da steckt viel Wahrheit drin..

Wer hätte vor ein paar Jahren gedacht, das Taxane (=Eibe) eines der wirksamsten Krebsmittel sind?

Muss mich noch über die Misteltherapie schlau machen...

Alles Liebe

Urmel

Hallo Urmel und Heidi

habe gerade mal bei Euch reingeschaut und möchte Euch ein bißchen Mut machen, besonders Dir, liebe Urmel.
Ich habe da so meine Zweifel, wenn Ärzte sagen, man sei austherapiert usw., denn ich kenne in meinem Bekanntenkreis 3 Frauen, denen von den Ärzten gesagt wurde, sie hätten nur noch ein paar Wochen zu leben (auch mit Krebs, 2 davon BK, 1 mit Unterleibskrebs) und das war vor 11 Jahren!
Es lohnt sich immer zu kämpfen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist, aber wir haben hier im Forum auch viele Frauen, die schon sehr viele Jahre mit Metastasen leben.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du die Kraft und die Zuversicht hast, der Krankheit die Stirn zu bieten, um noch eine ganze Weile hier zu bleiben (mit der ganzen Weile meine ich natürlich viele, viele Jahre!), denn das "Leben" ist noch viel zu schön, um es schon abzugeben. Okay?
Auch Dir, liebe Heidi, wünsche ich alles Liebe und Gute und die Hoffnung an alle hier, daß wir alle wieder gesund werden!

Eine schöne und besinnliche Adventszeit wünscht Euch von Herzen

Leni

Liebe Urmel,
genau das Institut Prof.Dr. Hoeffken meine ich. Du kannst mit der Bahn bis Hauptbahnhof fahren. Hinterausgang Breslauer Platz raus,über die Straße und dann links weitergehen. Du bist dann schon auf der Turiner Straße. Das Personal und die Ärzte sind da sehr nett. Wie Magdalene Baumeister so richtig schreibt, Ärzte wissen auch nicht alles und aufgeben gibts nicht. Denk mal daran, mir haben die Ärzte auch fast keine Chance mehr gegeben und was ist, ich lebe jetzt schon 4 1/2 Jahre länger als mein vorausgesagter Tod!Misteln habe ich bis vor ca. 9 Monaten genommen,jetzt mache ich erst mal eine Pause. Ich habe Cefalektin-Misteln 3x pro Woche gespritzt. Was ist mit Wobe Mugos? Enzyme die wirklich gut sind. Ist nur sehr teuer und die Krankenkasse zahlt sie nicht. Ich bin jetzt auf Phlogenzym umgestiegen.Die Hormontherapie wirkt wirklich nur eine gewisse Zeit, dann hat der Körper sich daran gewöhnt.
Ach Urmel, ich möchte dir doch so gerne alles Mögliche empfehlen was dir helfen kann.
Ich wünsche dir erst einmal Ruhe, damit du gut überlegen kannst wie deine Entscheidung sein wird.
Ganz viele liebe Grüße Heidi.

@ danke Leni für die lieben Worte und die guten Wünsche!
Grüße Heidi

[Urmel]

Liebes Heidilein,

nein nein, kein gedanke an aufgeben....wie auch bei soviel unterstützung!

habe soviel schon geschafft, das geht jetzt auch noch!

Phlogenzym nehme ich auch, Wobe-Mugos ist aber wohl besser, oder? Dann noch Selen jede menge Vitamine (Radikalfänger usw.)

Esse überwiegend vollwertig, im moment kein fleisch, etwas fisch, keine milchprodukte. Viel Bio-Obst Gemüse.

"Die Hormontherapie wirkt wirklich nur eine gewisse Zeit, dann hat der Körper sich daran gewöhnt." das heißt, die Metas wachsen dann wieder oder der körper produziert trotzdem hormone???

Werde die Woche mal bei Höffgen anrufen und Dr. Warm mitteilen, dass ich dahin gehen möchte.

Leiben Dank auch an Leni für die Aufmunterung...

Alles Gute

Urmel

Hallo Urmel,
wenn du bei der 1. Bestrahlug nicht alleine dorthin gehen möchtest und jemanden an deiner Seite haben möchtest, ist es kein Problem für mich, mit dir zu gehen. Ich weiß aus Erfahrung, daß man gerade vor der 1. Bestrahlung am meisten Bammel hat. Ich bin nur vorauss. vom 20.12.2004.-5.1.2005 in Urlaub. Aber wenn es ein Termin vorher oder nachher wäre, würde ich mir Zeit für dich nehmen. Ist nur ein Angebot, du mußt das entscheiden.Ist auch für mich keine große Sache, da ich in Köln wohne. Also toi,toi,toi.Grüße Heidi

Hallo Urmel,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den weiteren Verlauf!!! Warum aber willst Du von der Uniklinik weg? Bist Du nicht mehr zufrieden?? Was kann Höffgen, was die Uniklinik nicht bietet? Hab jetzt noch 5 mal Chemo (drei sind geschafft) und muß dann auch zur Bestrahlung. Deshalb die Fragen...
Liebe Grüße
Claudia

[Urmel]

Hallo liebes Heidilein,

wow, bin platt, danke für das Angebot...

Denke ersthaft drüber nach....

Hallo Claudia,

Höffgen liegt direkt am Hauptbahnhof, kann da mit der Bahn hinfahren, das ist bei 6 Wochen tägliche Anreise aus der Voreifel nicht zu verachten. Hab die Wahl Köln oder Bonn....

Mit der Frauenklinik bin ich total zufrieden, die Bestrahlungen finden aber woanders statt, und von dem Team hab ich nicht sooo gute Sachen gehört....

Höffgen hat einen erstklassigen Ruf, auch was den Umgang mit dem Patienten angeht.

War vor Jahren schon inBonn in der Waldklinik mit meiner Ma zur Bestrahlung, und glaub mir das DRUMHERUM macht ne ganze Menge aus....

Drück dir für deine nächsten Chemos die Daumen, wie kommst du mit der neuen klar?

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel,
woher kommst Du denn genau? Ich komme aus Blankenheim, wohne aber seit 7 Jahren in Kerpen.

Mit der Chemo klappt es bisher ganz gut. Hatte jetzt drei mal EC. Gegen die Übelkeit bekomme ich Zofran - was wiederum heftige Verstopfungen bei mir auslöst
:-( Haare sind natürlich weg - aber ansonsten habe ich bis auf kleinere Wehwehchen keine nennenswerten Nebenwirkungen. Allerding muß ich zugeben, dass ich große Angst habe, dass das noch kommt...
Habe bei den anderen Beiträgen gelesen, das Taxotere etwas besser verträglich ist als EC!? Ich hoffe drauf, denn die letzten 4 Chemos sind Taxotere.
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Urmel,
ich selbst bin in der Uniklinik bestrahlt worden. Die Behandlung erfolgte in der Strahlenklinik. Das Personal dort ist s e h r nett gewesen. Die Ärzte ziemlich arrogant. Habe mich schwer mit meinem damals behandelnden Arzt angelegt. Es waren mit ihm 28 Bestrahlungen vereinbart worden. Als die Behandlung so gut wie beendet war, und ich fast auf dem Zahnfleisch ging (zu der Zeit hatte ich auch noch eine Infektion mit fast 40 Grad Fieber) wollte er mir noch 5 stärkere Bestrahlungen zusätzlich geben. Ich habe es abgelehnt und mich geweigert, auch nur darüber zu diskutieren. Da wurde dieser Arzt ja sowas von pampig. In seinem Abschlußbericht für die BfA hat er dann geschrieben, ich hätte die Behandlung wider besseres Wissen von mir aus abgebrochen. Was ja nicht stimmte. Hatte ganz schon Mühe, meinen Rentengutachter davon zu überzeugen, dass das so nicht richtig war. Schließlich hatte ich 12 Chemos,( davon waren 6 Intensiv-Chemos )und 28 Bestrahlungen zu der Op hinter mich gebracht. Also wie gesagt, das übrige Personal war sehr nett.Anschl. war ich noch 2 Jahre lang dort zur Kontrolle. Zum Schluß wurde aber nur noch die Brust abgetastet, keine Blutuntersuchungen,Mammografie, etc.mehr gemacht. Das war mir zu blöd, ich bin dann dort nicht mehr hingegangen. Ich hatte den Eindruck, dass die Frauenklinik und die Strahlenklinik sich damals nicht ganz so grün waren. Kann ja mittlerweile besser sein.Die Bestrahlung selbst war o.k., habe nur etwas rote Haut gehabt, wie nach einem leichten Sonnenbrand.Nur der Warteraum war gräßlich. Ich kam mir immer vor, wie in einer Wartehalle des Todes. Es waren damals so viele sterbenskranke Patienten dort. Auch viele Kinder, was mich besonders mitgenommen hat.
Urmel, nicht das wir uns falsch verstehen, ich will mich nicht aufdrängen. Überleg es dir, ich gehe mit zur 1. Bestrahlung, egal ob Uniklinik oder Institut Hoeffken. Hoffe, es geht dir psychisch einigermaßen? Leider hat dich ja damals meine e-mail an deine private e-mail-Adresse nicht erreicht.
Ganz liebe Grüße, Heidi.

[Urmel]

Hallo Heidi,

nein, ich denke keinesfalls dass du dich aufdrängenwillst, im gegenteilich finde es toll das du mir zuliebe diese ganze Atmosphäre (wie schreibt sich das???) nochmal auf dich nehmen willst. Innerlich habe ich mich wohl schon für höffgen entschieden, werde beim Vorgespräch sehen wie´s dort ist...

Hast du die erste Mail noch ? Wenn ja, schick sie doch einfach nochmal...

körperlich merke ich im moment die Zoladex Tam schon, kanns aber aushalten... psychisch geht´s auf und ab....

fühl dich von mir geknuffelt....

Hallo Claudia,

Ich komme gebürtig aus GL, wohne seit etlichen Jahren im Kreis EU. Gegen die Verstopfung habe ich einfach eine Dose mildes Wein-Sauerkraut gegessen, hat prima gewirkt....

Habe kein EC bekommen, aber von anderenweiß ich, das Taxane wohl wirklich halb so schlimm sind. Habe Taxol 6 x bekommen und die ganze Zeit normal gegessen, sport getrieben usw.

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel, habe dir gerade eine private e-mail geschickt. Hoffe, dass sie angkommen ist. Melde dich mal!
Grüße Heidi

[Urmel]

Hallo Heidi2000,

leider keine Email angekommen, hab´s selber mal probiert, bei mir klappt es. Hab leider keine Email von dir, sonst würde ich dich anmailen und du bräuchtest nur noch antworten...

Alles Liebe

Urmel

Hallo Heidi,

habe gerade im Thread (Claudius) Deinen Beitrag gelesen und fand da einige Punkte,
die wir gemeinsam haben.
Nämlich, daß kurz vor, bzw. während unserer Erkrankung auch bei Dir Todesfälle in der Familie vorausgegangen, bzw. während der Erkrankung vorfielen. Daß Du Deinen einzigen Sohn verloren hast, tut mir aufrichtig leid für Dich, denn das glaube ich, ist die schlimmste Erfahrung überhaupt, die man im Leben machen kann oder muß. Aber seltsam ist, daß auch bei Dir zwei Todesfälle innerhalb relativ kurzer Zeit vorkamen.
Hast Du denn eigentlich noch Kinder (Töchter) oder war er das einzige Kind von Dir? Hast Du Deinen Sohn durch einen Unfall verloren, weil Du schreibst, daß Du ihn plötzlich verloren hast? Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, weil ich Dich danach frage und in Deinem Inneren wahrscheinlich wieder eine "Lawine der Trauer" auslöse.
Ich kann das mit Deinem Sohn deshalb so gut nachfühlen, weil mein Sohn (überhaupt einziges Kind!) mit 10 Jahren mal einen Badeunfall hatte und sehr lange bewußtlos war. Er wurde dann mit Verdacht auf Gehirnblutungen mit dem Hubschrauber nach Regensburg in die Uniklinik geflogen und es stellte sich aber "GottseiDank" nur als sehr schwere Gehirnerschütterung heraus und es haben sich keine Spätfolgen eingestellt.

2001 ist auch meine Mutter (ja, sie war ja doch schon 82!) verstorben und 5 Monate (2002) später ganz plötzlich nach kurzer, sehr schwerer Krankheit (Bauchspeicheldrüsenkrebs)mein Bruder mit 59 Jahren. Ich war dann im Sept.2002 in einer psychosomatischen Kur in Bad Saulgau (Richtung Bodensee), um die Trauer besser verarbeiten zu können und es hat mir wirklich sehr geholfen. Kann ich nur Jedem empfehlen, eine solche Kur zu machen. Es hat ja nicht das Mindeste mit einer Nervenklinik zu tun!!!! Und im Jan.2003 dann der Schock mit meine BK-Erkrankung!!!! Hätte ich nie gedacht zu diesem Zeitpunkt, weil ich mich
physisch und psychisch wieder total fit und gesund gefühlt habe. Seltsam ist das schon, bei so vielen Betroffenen doch irgendwie der gleiche Ablauf, denkst Du nicht auch so????
Mittlerweile denke ich, daß die Psyche bei unserer Erkrankung die größte Rolle überhaupt spielt und Ernährung, auf der immer so rumgeritten wird, eigentlich nur eine nebensächliche Rolle spielt. Denn warum bekommen denn dann Frauen, die sich immer "gesund" ernährt haben, auch BK?????
Und am Übergewicht kann's auch nicht liegen, denn ich kenne, außer mir, nur schlanke Frauen, die BK haben, bin scheinbar die einzige "Smiley-Figur" unter den Betroffenen.

Liebe Heidi, ich hoffe und wünsche Dir, daß Du den Heimgang Deiner Lieben mittlerweile doch ganz gut verarbeiten konntest und wünsche Dir von Herzen, daß Du auch Deine
Genesung von der BK-Erkrankung wieder voll und ganz in den Griff bekommst und vor allem
nichts mehr nachkommt.
Ich nähere mich dem 60-er, bin seit 35 Jahren mit demselben Mann (ein ganz Lieber) verheiratet, habe einen Sohn mit 29, der mit Freundin in Coburg wohnt, also recht weit weg von uns. Ich wohne mit meinem Mann in
Thalmässing im Großraum Nürnberg-Land, an der Autobahn Nürnberg-München ("im gelobten Land", wie mein Mann immer sagt!!!!). Ich selbst komme aus der Legoland-Stadt Günzburg und habe nach Mittelfranken geheiratet !!!!
Falls Du mir privat mailen möchtest, ist hier meine e-mail-Adresse:

magdalena.baumeister@gmx.net

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und
herzliche Grüße von
Leni

[Jeany]

Hey Leni,
keine Angst, du bist nicht die Einzigste mit Smilyfigur, mir gehts ja auch so!!Aber was solls, hässlich oder so fühle ich mich nicht!! Und mit den Antihormonen schaffe ich es einfach nicht abzunehmen, naja dann kriegt mein Dirk halt für diese Antihormonzeit etwas mehr Jeany ;-)
Aber eins ist wirklich seltsam, viele, die ich kennengelernt habe, haben eine schwere Zeit hinter sich und dann kurz darauf B.K. bekommen, mir gehts ja auch so, ist wirklich komisch oder?? Mein Arzt sagte ja, dass die Psyche eine ganz grosse Rolle spielt!!
Knuddelige Grüsse an alle
von dem Pummelchen Jeany :-)

@ Urmel,
@ Leni,

irgenwie bin ich wohl zu blöd,euch eine e-mail privat zu senden. Beide mails sind immer wieder zurück gekommen. Hier meine e-mail Adresse:
heidiwinstermann@yahoo.de. Freue mich, wenn ihr mir antworten würdet.
Liebe Grüße, Heidi.

Hallo Urmel,

habe Eure Eintragungen im Forum verfolgt. Ich bin am 3.11. bei Dr. Warm an Lymphknotenrezidiven( 3 ohne Kapseldurchbruch), Staging o.B., in meiner 1998 operierten Achsel erneut operiert worden. Die Bestrahlungen fangen nächste Woche in der Uni Köln an. Meine Herceptininfusionen bekomme ich dort in der chemoambulanz. Meinen Port habe ich ebenfalls dort bei der Radiologen bekommen....und danan sagt man mir, die Nachsoorge kann in der Uni nicht stattfinden. In Euren Schreiben hört sich das aber anders an. Ich weiss auch noch gar nicht, wo ich hingehen soll. Vor 6 Jahren war ich mal bei der AOK und gar nicht zufrieden, aber die Zeiten ändern sich ja vielleicht. Ich bin für jeden Tip und Austausch dankbar. Nach vier schrechlichen Wochen habe ich mich jetzt wieder einigermaßen berappelt und will die Dinge in die Hand nehmen. Die Radiologen sind sich noch nicht einig, ob nur die Achsel oder auch die Schlüsselbeinregion bestrahlt werden soll. Ich denke, der ganze Berfeich wäre sinnvoll. Habt Ihr Erfahrungen. Ich drücke Euch allen die Daumen und wünsche uns ganz viel Kraft.
Claudia K.[email]claudiamaxthomas@netcologne.de

Hallo Claudia,
morgen habe ich in der Uni-Frauenklinik meine jährliche Kontrolluntersuchung (grüner Berechtigungsschein).Mir ist schon ganz schlecht vor Angst.
Also, die Mammografie (2xjährlich)lasse ich in der Röntgen-Praxis Köln-Chorweiler machen. Die haben ein Mammografie-Zertifikat und ich bin seit Jahren sehr zufrieden.MRT und Knochszinti lass ich im Strahleninstitut Prof.Dr.Hoeffken machen, werde dort auch sehr gut behandelt.1x jährlich gehe ich in die Uniklinik zur Kontrolle. Oberbauchsonografie wird von einem Internisten hier in Köln gemacht. Das Ganze läuft alles über meinen Gynäkologen. Einen Onkologen habe ich noch nie gehabt. Meinen Port habe ich im Oktober 2000! von einem niedergelassenen Chirurgen eingesetzt bekommen. Er hält bis heute und ich habe keine Probleme mit ihm. Alle 4-6 Wochen wird er von diesem Arzt gespült. Die Portbehandlung läuft sehr gut. Ich habe damals meinen Port nicht in der Uniklinik legen lassen, weil Dr. Warm mir schon damals gesagt hat, dass dort die Nachsorge nich gewährleistet ist. Er selbst hat mir die Adresse von Dr. Gutbrod gegeben. Ach ja, 1x mal jährlich wird eine Lungenuntersuchung (Lungenfunktion und Röntgen) von einen niedergelassen Lungenfacharzt gemacht. Bis im vorigen Jahr war ich sogar 2x jährlich zur Kontrolle in der Uni-Frauenklinik. Ist jetzt aber nicht mehr nötig, da ich seit meiner Behandlung Mai 2000-März 2001 ohne Metas oder neues Carzinom bin. Habe dann 3 Jahre und 8 Monate Tamoxifen bzw. Arimidex genommen. Habe die Tabletten aber seit dem 31.10.d.J. abgesetzt, weil ich alle Nebenwirkungen hatte, die man sich denken kann. Es war die reinste Quälerei.
Ich wünsche dir, alles Gute und drücke dir auch ganz fest die Daumen!
Grüße Heidi

Hallo Heidi,

cih drücke Dir heute Vormittag ganz fest die Daumen, dass bei den Kontrollen alles in Ordnung ist.
Ich stelle fest, Du bist ja bei einem ganzen Stab von Ärzten!
Am Mittwoch bin ich kurz vor meiner ersten Bestrahlung noch mal zum Ultraschall. Ich habe gestern in der Achsel so einen komischen Knubbel gefühlt, im Narbeibereich. Vielleicht ist es nur eine Verhärtung von der OP aber ich habe einen totalen Schrecken bekommen. Ich hoffe nicht, dass knapp funf Wochen nach der OP da schon wieder etwas gewachsen ist. Aber ich bin halt super empfindlich im Moment.
Ich denke, dass ich zur Nachsorge wohl doch in das Höffgen Institut gehen werde, da ist ja wohl alles unter einem Dach.
Ich wünsche dir und allesn Anderenganz viel guten Mut, wir dürfen und einfach nicht unterkriegen lassen.

Noch einen schönene Nikolaus und liebe Grüße
ClaudiaK

[Urmel]

Hallo Zusammen,

habe BK Stadium 4, bekomme zur zeit Zoladex und Bondronat.

Kann jetzt seit Wochen nicht mehr durchschlafen, wache ca. alle 3 Stunden auf, weil ich trockene Augen und gleichzeitig einen extremen Durst habe. Muss dann Aufstehen, Trinken und zur Toilette gehen und schlafe dann für etwa 3 Stunden weiter.

Augen sind gecheckt und ok. Habe auf Anraten den Augen-Doc Augensalbe und Tropfen probiert, wirkt aber beides nicht lang genug.

Hat jemand ähnliche Probleme?

Und was kann helfen?

Eure dauermüde

Urmel

Hallo Urmel,

ich kenne das Problem, wie du es beschreibst, in der Form nicht, möchte aber trotzdem etwas dazu schreiben.

Die Schlafstörungen können - das weißt du sicherlich - vom Hormonentzug kommen. Auch die trockenen Augen können daherrühren. Etwas trockener sind meine Augen durch die Therapie auch geworden. Ich kann z. B. keine Kontaktlinsen mehr tragen, was vorher problemlos stundenlang möglich war. Nur so schlimm, wie bei dir ist es bei mir nicht.

Deinen starken Durst kann ich mir nicht erklären. Hast du dich schonmal auf Diabetis untersuchen lassen? Denn bei Diabetis hat man ja auch vermehrten Durst.

Ich hoffe für dich, dass sich hier noch andere Frauen melden, die vielleicht die gleichen Symptome haben...

Gruß, Angelika

Hallo Urmel,
habe auch Brustkrebs, no, ro, mo, tg2, 30 jahre alt und werde mit zoladex und arimidex behandelt. Deine Schlafstörungen kenne ich nur zu gut: 1/2 liter trinken, klo, 3 Stunden schlafen... ich kann ohne wasserflasche nirgendwo mehr hin, wenn es länger als 15 min dauert. Bei meinen häufigen Hitzewallungen muss ich auch immer mindestens einen 1/2 Liter trinken, sonst habe ich das Gefühl, ich schmelze vor Hitze.Da ich allerdings mein leben lang schon sehr viel trinke (meine blutzuckerwerte sind ok), auch in der Nacht, bin ich meine nächtlichen Rundgänge Bett-Küche-Klo schon gewohnt.
Mit den Augen habe ich keine Probleme. Als Kontaktlinsenträgerin fallen dir eventuelle Veränderungen sicher stärker auf. Sonst habe ich aber eine deutlich trockenere Haut und Schleimhäute bekommen. Mein Schlafbedürfins hat sich auch erhöht, wobei vermutlich auch die Schlafunterbrechungen schuld sein können.

Hallo Urmel
mir ging es während meine FEC-Chemo ähnlich, habe von meinem Onkologen Schlaftabletten bekommen, die nicht abhängig machen und für die Augen habe ich mir Bebanten Augen- und Nasensalbe gekauft. Ich hoffe Dir geht es bald wieder besser. Alles Liebe