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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : maligner-Gastrointestinaler Stromatumor


20.04.2002, 22:22
Hallo,ich heiße Regine und bin auf der Suche nach Hilfe für meinen Mann. Vor 3 Wochen bekamen wir die Diagnose maligner GIST,eine sehr seltene Krebsart.
Mein Mann hatte einen Kindskopfgroßen (800 gr) Tumor im Bauch, hatte auch eine Metastase an der Bauchdecke.Es wurde operativ entfernt.Der große Tumor hing am Dünndarm von dem 10 cm entfernt werden mußte. Die Nachbehandlung heißt im Prinzip alle viertel Jahr CT und Ultraschall ansonsten abwarten ob eventuell neue Metastasen gekommen sind. Wer ist auch betroffen und kann sich mit uns austauschen? Das würde uns total weiterhelfen.
Danke Regine

Peter Tümmers
11.05.2002, 20:29
Hallo Regine.
Ich bin so ein Betroffener. Mir wurde im vorigen Jahr der Magen komplett entfernt wegen eben diesem Tumor. Anfangs hatte ich die Nachuntersuchungen ca, alle 4 Wochen machen lassen.
Was hat Dein Mann denn noch für Probleme?
Gruß
Peter

12.05.2002, 10:34
Hallo Peter, wir haben schon in der Rubrik Magenkrebs kontakt aufgenommen, trotzdem Danke das Du Dich meldest. Tschüß Regine. Bist Du eigentlich immer erst so spät im Netz? Ich bin nämlich nur tagsüber hier, habe zu Hause leider keinen Computer

09.07.2002, 12:31
Hallo Regine,
ich bin 37 Jahre alt und wurde schon das zweitemal operiert.
Bin leider schon wieder rezidiv und habe nun auch noch Metastasen. Nehme zur Zeit an der Glivec Studie teil. Ich fühle mich körperlich und geistig aber trotzdem gut.
Wenn Sie möchten können wir uns austauschen. (siehe E-Mail Adresse)
Eigentlich gehört Gist unter die Rubrik Weichteilsarkome.

Gruß Roland
RolandRankl@t-online.de

11.07.2002, 13:41
Hallo Regine,

bei meinem Vater wurde vor ca. 2,5 Jahren auch Krebs diagnostiziert. Man hat ihm den halben Magen, einen Teil der Bauchspeicheldrüse, den kompletten zwölffingerdarm und die Galle entfernt. Abgesehen vom häufigen Völlegefühl und den Medikamenten, die er ständig nehmen muss, geht es ihm sehr gut.
Ich hoffe, ich konnte Dir und Deinem Mann ein wenig Hoffnung machen und drücke Euch die Daumen, dass es Euch genauso ergeht wie meinen Eltern...Kopf hoch!!!!!!

12.07.2002, 09:30
Hallo Roland , Hallo Bibbi, schön das ihr euch gemeldet habt. Ich habe schon gar nicht mehr daran geglaubt. Roland, was hattest du für einen Tumor bzw. wo? Mein Mann hat die Marker um Glivec gegebenenfalls einnehmen zu können im Moment brauch er es aber nicht. Bei der letzten CT- Untersuchung war alles in Ordnung , Gott sei Dank! Aber man kann ja leider nicht sicher sein, das das alles rum ist. Die Angst ist ständig im Hinterkopf. Bitte melde dich wieder,
Danke Regine

12.07.2002, 17:34
Hallo Regine,

wie ich sehe, hat sich Roland auch schon bei dir gemeldet.

Schön, dass das CT bei deinem Mann so gut ausgefallen ist.

Mein Mann hat gestern die Glivec-Therapie begonnen. In vier Wochen wissen wir mehr.

Wir können ja Kontakt halten, unter Weichteil-Tumor - GIST/Glivec-Therapie.

Alles Gute und Gruß, A.B.

13.07.2002, 14:10
Hallo Regine,
mein Gist Tumor sitzt links neben dem Magen. Ich hatte gestern meine erste CT seit der Einnahme von Glivec.
Meine Metastasen in der Leber haben sich innerhalb 4 Wochen um ca.30% verkleinert. Der Tumor hat sich auch leicht verkleinert.
Ich bin mit dem Verlauf der Therapie bis jetzt sehr zufrieden.
Das Medikament hat also gut angesprochen. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt keine größeren. In den ersten 10 Tagen hatte ich einen leichten Metallgeschmack auf der Zunge.
Gruß Roland
RolandRankl@t-online.de

15.07.2002, 12:59
Hallo Roland, konnte man den Tumor nicht entfernern? Wie hast du überhaupt gemerkt, das du einen Tumor hast? Hattest Du Schmerzen? Mich würde der Verlauf interessieren. Vor allem seit wann hast du den Tumor? Viele Fragen, ich weiß, aber vielleicht hast du Zeit zu antworten. Danke Regine

15.07.2002, 15:05
Hallo Regine.
Könntest du mir bitte deine E-Mail Adresse geben.
Gruß Roland
RolandRankl@t-online.de

02.12.2002, 23:26
Hallo Regine,
mein Name ist Petra. Vor ca. 6 Wochen wurde meinem Mann ein Stück Dünndarm entfernt. Der Darm war perforiert und es war eine schwere OP. Metastasen auf der Leber. Diagnose: Intestinaler Stromatumor. Seit Freitag ist er nun zu Hause und wartet auf das Arztgespräch am Mittwoch. Leider wissen wir überhaupt nichts von dieser Art Tumor, außer, dass er sehr selten ist. Terapiebeginn wissen wir noch nicht. Aber es ist gut zu wissen, dass es noch mehr Menschen gibt, die ebenfalls mit dieser Krankheit leben und unser Schicksal teilen. Im Moment ist unser Kopf noch ziemlich leer und wir sind noch in der 'Begreifphase'. Würde mich freuen, wenn wir von Euch noch etwas hören. LG Petra

03.12.2002, 15:38
Liebe Petra,
genau 8 Monate nach der 1. OP hat man bei einer Routineuntersuchung ein Rezidiv festgestellt. Es war ein ziemlicher Schock für uns. Es war nicht genau klar ob der Tumor am Dünndarm festgewachsen war. Nach der OP kam der Prof. gleich zu mir . Er machte kein so glückliches Gesicht. Er hat mir zwar berichtet, das die neue Geschwulst nicht am Darm hing und er diesmal also nichts vom Dünndarm wegoperiert bekam, aber er noch weitere 5 Absiedelungen im Bauchraum verteilt gefunden.Gestern war der Onkologe da, und hat ihm empfohlen an der Glivec Studie teilzunehmen.Wir müssen mit dieser Diagnose auch erst zurechtkommen. Unsere Kinder (10+12) sind auch ziemlich verunsichert. Ich bin nicht mehr so oft im Netz, weil mich manchmal auch die Angst gepackt hat, das alles zu lesen.Bei allen die ich kennengelernt habe, kam dieser Tumor wieder. Gut, wir haben Glück , das es Glivec gibt.Aber ob es auch so erfolgreich anschlägt oder wie die Nebenwirkungen sein werden, bleibt abzuwarten. Von wo seid Ihr? Wir sind aus dem Raum Frankfurt.Genauer Schmitten im Taunus. Ich freue mich wieder von Dir zu hören bzw. lesen und wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen, denn gerade jetzt in der Weihnachtszeit finde ich alles sehr schwer.
LG. Regine

02.01.2003, 23:42
Liebe Regine,
es tut mir leid, dass ich erst jetzt anworte. Ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Dies jedenfalls habe ich Dir und Deiner Familie gewünscht. Ulli ist ja seit Dezember zu Hause und die Erholungsphase der OP dauert noch an. Glivec nimmt er seit ungefähr 4 Wochen und er hat bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Leider hat ihn nach Weihnachten auch noch die Magen-Darm-Grippe erwischt und das hat ihn leider nochmal 4 Kilo gekostet. Aber er ist schon wieder wohlauf. Leider weiß ich nicht, was so richtig in seinem Kopf vorgeht. Aber ich denke, er denkt viel darüber nach. Am 29.01. muss er zur ersten Nachuntersuchung und das erste Ergebnis ist für uns sehr ungewiss. Bis dahin heißt es hoffen. Unsere Kinder (15 und 19) sind ebenfalls sehr zuversichtlich (ich glaube aber, dass Kinder nicht das ganze Ausmaß und die Folgen erkennen können), aber es ist auch gut so.
Leider sind sehr weit auseinander - wir leben nämlich in Kiel. Aber Ulli's Zwillingsbruder lebt in in der Nähe von Frankfurt. Insofern bleibt uns leider erstmal nur das Internet zum kommunizieren. Ich finde es sehr nett, dass Du geantwortet hast und ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Erfolg und alles, alles Gute. Bis dahin liebe Grüße an Deinen Mann und Deine Kinder unbekannterweise

Petra[email]polente5@t-online.de[email]

09.01.2003, 15:36
Hallo Petra,
ich dachte schon Du meldest dich gar nicht mehr. Mein Mann nimmt erst seit knapp 2 Wochen Glivec. Ohne dieses Medikament hätte er noch eine Lebenserwartung von 9 Monaten. Es ist schwer das zu wissen. Denn letztlich weiß man noch nicht ob das Medikament anschlägt, bzw. ob er es verträgt!Andererseits können wir uns glücklich schätzen, das es dieses Wundermittel gibt, denn es ist ja wohl im allgemeinen sehr gut verträglich und sämtliche Metastasen gehen zurück.Mein Mann hatte bisher Gott sei Dank keine Metastasen in der Leber, er hatte 5 weitere Absiedlungen im Bauchraum verteilt, die bis zu Bohnengroß waren. Das hat der Prof. wärend der OP alles mit rausgeschnippelt.Jetzt hoffen wir , das alles rum ist.
Melde Dich mal wieder
Tschüß Regine

22.02.2003, 11:48
Meine Mutter hat gestern die Diagnose bekommen, wir sind beide völlig verzweifelt, kann mir jemand Tips, Links etc. geben. Vielen Dank!

19.11.2003, 11:44
Hallo!
Mein Mann wurde gerade operiert. Der GIST-Tumor war 20cm groß, er wurde vollständig entfernt. Die Ärzte meinen, eine Nachbehandlung sei nicht nötig. Ich habe Angst und will mir medizinischen, bzw. wissenschaftlichen Rat holen. An wen oder was kann ich mich wenden???
Über eine Hilfe wäre ich sher dankbar!

22.11.2003, 11:55
Hallo Marion,
bei dieser Größe von Tumor ist das rezidiv (wieder kommen)sehr wahrscheinlich.
Sie sollten sich auf jedenfall mit einer Studienzentrale in Verbindung setzen.
Das Lebenshaus ist ist eine neue Organisation welche sich
mit Gist beschäftigt. Hier erafhren Sie alles über diese Krankheit
und wichtige Kontakte.
www.daslebenshaus.org (Homepage im Internet)
Gruß Roland

24.11.2003, 18:07
Hallo Roland,
Danke für den Hinweis. Ich werde mich gleich informieren. Inzwischen haben wir auch Kontakt mit dem Tumor-Zentrum Hannover aufgenommen, wir wohnen in der Nähe.
Wie geht es Dir? Dein letzter Eintrag liegt schon einige Zeit zurück.
Gruß Marion

29.11.2003, 12:07
Hallo Marion,
mein Mann nimmt jetzt seit Januar o3 Glivec.
Er hat kaum Nebenwirkungen und bis jetzt sind keine Metastasen aufgetreten. Die Ärzte haben allerdings ganz klar gesagt, wenn er keine Medikamente nehmen würde, kämen die Rezidive auf jeden Fall wieder.
Glivec ist für uns ein Wundermittel.Gestern hat er nach genau einem Jahr nach der OP wieder CT gehabt und das war alles in Ordnung. Ansonsten wird alle viertel Jahre ein Ultraschall gemacht.Da es keine Langzeitstudien über dieses Medikament hinsichtlich der Gist-Tumoren gibt, bleibt uns nur die Hoffnung das es dauerhaft anschlägt und nie mehr etwas zurückkommt.Wir sind übrigens aus dem Raum Frankfurt.Falls Ihr Interesse habt, können wir gerne auch Telefonnummern austauschen.
Bis dahin weiterhin alles Gute
Regine

13.12.2003, 01:44
Hallo Regine,
wir haben mit dem Tumorzentrum in Hannover Kontakt aufgenommen und hoffen, dass wir dort gut aufgehoben sind. Bei meinem Mann war der Tumor im Bauchraum, aber in keinem Organ. Die Ärzte meinen, dass keinerlei Therapie notwendig ist, außer 1/4 jährlich CT-Kontrollen. Als Laie kann man ja eigentlich nur hoffen, dass sie Recht haben. Ich bin froh, diesen Chat gefunden zu haben.
Vielen Dank und liebe Grüße
Marion

13.12.2003, 01:47
Hallo Regine,
habe gerade gesehen, dass ich einen Fehler gemacht habe. Das vorhergehende ist natürlich von Marion an Regine!
Pardon

16.12.2003, 11:07
Hallo Marion, bei meinem Mann waren die Tumore und Metastasen auch nur im Bauchraum und nicht in den Organen.Das ist auch ganz typisch für diese Tumorart.
Bei ihm wird alle 3 Monate Ultraschall gemacht.Jetzt ist mittlerweile ein Jahr lang nichts mehr gekommen und wir sind uns sicher, das es an Glivec liegt.Es schlägt sehr gut an und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Also Euch weiterhin alles Gute, schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr,
Gruß Regine

18.12.2003, 19:28
Hallo Regine,
ich bin heute völlig down.
Mein Mann hat am Oberschenkel ein Muttermal oder so etwas ähnliches(?), das sehr viel dicker und erhabener geworden ist. Morgen müssen wir in die Klinik.
Ich hoffe nur, dass es mit dem GIST-Tumor nicht zusammenhängt. Ich weiß auch nicht, ob der Tumor nur im Bauch auftreten kann? Weiß vielleicht jemand darüber Bescheid?
Ich wünsche Dir auch schöne Weihnachtstage und ein gutes Neues Jahr.
Liebe Grüße Marion

19.12.2003, 17:55
"Glivec" hilft mehr Krebspatienten
von Manfred Kurz

Nicht nur Kranke mit chronisch myeloischer Leukämie profitieren von dem neuen Medikament.
Gar keine Frage: "Glivec", ein von ******** entwickeltes Arzneimittel zur spezifischen Hemmung eines Enzyms, das in Krebszellen deren ständige Teilung und somit Vermehrung ankurbelt, hat bereits die Behandlung der chronisch myeloischen Leukämie (CML) bei Erwachsenen revolutioniert.

Doch jetzt gibt es eine zweite Gruppe von Patienten, die in Zukunft davon profitieren werden: Menschen mit so genannten gastrointestinalen Stromatumoren. Dieses bösartige Leiden ist zwar selten, doch die Krankheit spricht auf die herkömmlichen Chemotherapien nicht an.

Doch das neue Arzneimittel wirkt bei diesen Patienten, für die es sonst eigentlich keine Hilfe gibt, wenn der Tumor nicht mehr chirurgisch entfernt werden kann. Wissenschafter um Dr. George D. Demetri haben "Glivec" bei 147 Patienten mit einer solchen Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium angewendet.

Das Ergebnis der Behandlung stellt einen großen Fortschritt dar: Bei knapp 54 Prozent der Behandelten trat eine teilweise Wirkung ein. Fast 28 Prozent der Patienten reagierten mit einer Stabilisierung. Die Krankheit wurde nicht schlechter. Außerdem gab es kaum Nebenwirkungen.

Das jedenfalls erstmals eine Chance auf eine recht nebenwirkungsarme und trotzdem wirkungsvolle Behandlung solcher Tumoren.

Allerdings gibt es auch Krebszellen, die selbst auf dieses besonders wirkungsvolle Mittel nicht ansprechen. Wissenschafter sind dabei, diese Mechanismen zu klären, um Gegenstrategien zu entwickeln.

Quelle
New England Journal of Medicine, 15.8.2002

http://healthandage.com/DHome/gm=2!gid1=2074

18.02.2004, 22:22
hallo! Meine Mutter(72)nimmt seit einen Jahr mit großen Erfolg und relativ geringen Nebenwirkungen Glivec!, die behandelte Ärztin meinte jetzt aber die Wirkung würde (rein statistisch) ab dem 18 Monat stark nachlassen !??, wer hat Erfahrung mit längere Anwendung von Glivec!

14.03.2004, 19:50
Hallo zusammen,

ich schreibe im Namen meines Vaters, der ein Glioblastom (bösartigster Hirntumor überhaupt) hat.

Nachdem er bereits zweimal operiert wurde, auch bestrahlt und nachdem verschiedene Chemotherapien nicht anschlugen, geht es ihm ziemlich schlecht.

Nun soll er mit Glivec/Litalir behandelt werden.
Da das Glivec aber für Hirntumoren noch nicht zugelassen ist und er auch nicht an einer Studie teilnehmen kann, muß mein Vater die Kosten für das Medikament alleine tragen. Die Kosten belaufen sich auf 3.300 Euro pro 30 Tage.
Dies sprengt den finanziellen Rahmen meines Vaters in den nächsten Monaten.

Deshalb meine Frage: GIBT ES IN DIESEM FORUM MENSCHEN DIE NOCH NICHT MEHR BENÖTIGTE RESTBESTÄNDE HABEN; DIE SIE AN MEINEN VATER WEITERLEITEN KÖNNTEN????????

Der Nachweis der Erkrankung einschließlich die Vorlage eines Privatrezeptes (zum Nachweis, dass mein Vater dieses Medikament wirklich verschrieben bekommt), ist kein Problem.

Kontaktaufnahme über Petra.Appel@freenet.de

VIELEN DANK.

Petra.Appel@freenet.de

31.03.2004, 13:58
Hallo an alle,

mein vater hatte im dezember 2002 die erste diagnose GIST im Dünndarm. sie konnten den tumor komplett entfernen und meinten auch eine nachbehandlung wäre nicht nötig. jedoch genau ein jahr später im dezember 2003 ist auf der kontroll ct wieder ein tumor und sogar noch drei metastasen zu sehen. nach der op war es schlimmer als wir dachten der komplette bauchraum war voller metastasen am blasenanfang wo der neue tumor war konnten sie ihn nur zur hälfte entfernen und metastasen auch nicht alle weg machen weil sie an blutgefässen sitzen. wir hatten auch gesagt bekommen das die lebenserwartung nichtmal zwei jahre wäre.
mein vater bekam gleich die glivec, er nimmt morgens zwei und abends zwei. zusätzlich hat er eine misteltherapie. dann bekommt er jede woche einmal eine vitamin c infusion und akupunktur auf naturheilbasis damit die ströme im körper wieder frei fliesen können. und dann an der kontroll CT diesen Monat. die nachricht von der wir nichtmal geträumt hätten. der tumor ist um die hälfte kleiner und es sind keine metastasen mehr sichtbar.
ich kann nur jedem empfehlen auch wenn keine metastasen sichtbar sind das glivec zu nehmen, denn bei meinem vater dachten sie auch es wäre nicht nötig und ein jahr später sowas. naja ich hoffe euch allen ein wenig mut und hoffnung gegeben zu haben.

06.04.2004, 17:38
Auch ich kann nur gutes über Glivec berichten.Bin 39 Jahre alt. Im Mai 2003 wurde ein Stromatumor diagnostiziert und operativ entfernt.Genau 8 Monate später wurden bei einem Kontroll-CT ein neuer Tumor, Lymphknotenmetastasen der rechten Niere,eine daraus resultierende Nierenstauung sowie der Verdacht auf mehrere kleinste Lebermetastasen festgestellt.Erst jetzt hörten wir das erste Mal das es sich um einen Gist handelt.Seit 6Wochen nehme ich nun Glivec ohne Nebenwirkungen ein.Beim ersten Kontrollultraschall gestern die Überraschung.Der Tumor(4x4,5cm)war nicht mehr zu sehen und auch von der Nierenstauung keine Spur.Am 3.5.04 muß ich noch mal ins Krankenhaus zum Kontrastmittel-CT und hoffe das auch die Metastasen auf das Glivec ansprechen.Wir sind alle sehr optimistisch.Also Kopf hoch an alle Leidensgenossen.

13.04.2004, 16:49
Hat jemand schon Erfahrung mit PET gemacht? Würde gerne mehr erfahren,da bei mir eventuell eine solche Untersuchung gemacht werden soll.

08.05.2004, 20:57
Hallo!
Meine Mutter hat die Diagnose vor 1 Woche bekommen und wurde gestern operiert. Tumorgröße im Magen 30 cm. Dabei wurden der Magen und die Milz komplett und die Bauchspeicheldrüse teilweise entfernt. Ein weiterer kleiner Tumor konnte ebenfalls entfernt werden. Wir sind völlig down und tappen total im Dunkeln, was Infos und Therapie betrifft. An wen oder was können wir uns wenden? Über Hilfe wären wir sehr dankbar.

04.06.2004, 23:06
Hallo, ich bin neu hier und weiß auch nicht ob ich hier überhaupt richtig bin. Bei mir hat der Arzt vor vier Wochen einen GIST Tumor von 16cm Durchmesser im Bauch gefunden. Ich wurde 14 Tage später Operiert und bin nun wieder zu Hause. Der Arzt sagte mir das ist ein langsam wachsender Tumor, der zum Glück nicht gestreut hatte. Aber ich brauche bei der größe noch eine Nachbehandlung. Ich werde in der nächsten Woche nach Buch (Berlin) in die Klinik fahren und mir mal anhören was die Tabletten für Nebenwirkungen haben. Wäre schade wenn mir zu allem Unglück auch noch die Haare ausfallen oder mir den ganzen Tag kotzübel ist. Ich habe immer wieder Angstzustände und falle in ein tiefes Loch. Auch kann ich nicht mehr die ganze Nacht durchschlafen. Seit der Diagnose ist eben alles anders geworden. Ich bin jetzt 50 Jahre und war immer eine glückliche Singelin. Aber im Moment mag ich nicht so gerne alleine sein, ist das eigentlich normal? Kann mich auf nichts konzentrieren und denke manchmal ich werde gleich verrückt. Schade das man erst die Gesundheit genießen kann, wenn sie nicht mehr da ist. Ich bin ja schon mal ganz froh, das ich Euch hier gefunden habe.

05.06.2004, 18:52
Hallo Marychlare,
wenn du Glivec-Tabletten nehmen sollst, kann ich dich beruhigen.
Die haben so gut wie garkeine Nebenwirkungen. Ich nehme die Tabletten seit Februar diesen Jahres.
Ich bin nur oft müde und schlapp, aber das ist ganz normal denn die Tabletten wirken sich auf die Blutbildung aus, so dass die Leukos und Thrombos sehr niedrig sind.
Aber mit einem kleinem Mittagsschläfchen zwischendurch komme ich ganz gut über den Tag.
Woher weiß dein Arzt eigentlich das der Tumor nicht gestreut hat?
Fakt ist nur, dass sich häufig Metastasen bilden.
Lese doch mal meinen Eintrag vom 06.04.04.
Würde mich freuen wieder was von dir zu hören!
Ich melde mich am Montag wieder und berichte dann über meinen letzten Krankenhausaufenthalt.
Bis dann Andrea.

05.06.2004, 20:12
Hallo Regine,
ich danke Dir für die schnelle Antwort auf meine Fragen. Der Arzt weiß das der Gist noch nicht gestreut hat weil die umliegenden Organe untersucht wurden und weil sich der Gist vollständig hat ablösen lassen. Ich soll die Tabletten sozusagen zur Vorsorge nehmen.
Habe den Untersuchungsbericht gelesen und auch den OP Bericht, sonst bin ich da eher skeptisch veranlagt.
Aber die Sache wird weiter Beobachtet.
Wo in unserem schönen Deutschland wohnst du eigentlich?? Gruß von Marychlare

07.06.2004, 15:18
Hallo Marychlare,
vorerst eine kleine Korrektur,ich heiße Andrea und nicht Regine, ist aber nur nebensächlich.
Ich wohne in Potsdam. Wie kommst du auf die Klinik in Berlin? Wohnst du hier in der Nähe?
Ich wollte ja noch über meinen Krankenhausaufenthalt im Mai berichten.Sämtliche Untersuchungen (CT,MRT;Sonographie,Koloskopie)haben keinen Anhalt für einen Tumor ergeben. Das heißt, dass durch Glivec die Metastase verschwunden ist.Ich hoffe das bleibt recht lange so.Am 28.06.04 muß ich zu Kontrolluntersuchungen wieder ins Klinikum.Tschüßi Andrea

07.06.2004, 19:51
Hallo Andrea, ein kleines wunder ist geschehen. Ich wohne ganz in deiner nähe, in berlin.
Das finde ich ja klasse.Vielleicht können wir da in verbindung bleiben. Ist doch immer schön wenn wenigstens ein leidensgenosse in der näheren umgebung wohnt. Ich dachte schon das ich in berlin alleine bin. Ich soll doch zur Studie nach buch,bin mir aber noch nicht sicher ob ich daran teilnehmen werde oder zum onkologen gehe. Der wohnt hier doch gleich um die ecke, sonst muß ich immer 1 1/2 std. fahren und in welches klinikum gehst du? Meine ärztin hat mit heute gesagt das der entfernte tumor 1164 gr. gewogen hat. Und ich habe ihn nicht einmal bemerkt. Weißt du was "maligner" heißt ? Ich freue mich das wir uns gefunden haben. Ganz lieben gruß von Marychlare

07.06.2004, 20:02
Übrigens, ich freue mich ganz doll für dich das nichts mehr gefunden wurde. Mußt du die tabletten denn jetzt auch noch nehmen? Und wenn ja, wie lange geht den überhaupt so eine tabletten-therapie ??
Bei den studien die über GIST gemacht werden, wird man bis zu sieben jahre begleitet, die tabletteneinnahme dauert glaube ich so um die 2-3 jahre.Weiß ich nicht genau weil ich erst am 17.Juni zu einem gespräch muß.Gruß Marychlare

08.06.2004, 11:06
Hallo Marychlare,in anbetracht dessen,dass der GIST ein sehr seltener Tumor ist, kann man es schon als kleines Wunder bezeichnen,dass wir so dicht bei einander wohnen.Vieleicht ist es auch einfach eine Fügung des Schicksals!
Meine OP hatte ich im Klinikum in Potsdam(arbeiten mit der Charite zusammen).Von der Teilnahme an einer Studie war bei mir nie die Rede.Aber meine Onkologin hat an der ersten Studie mit Glivec teilgenommen. Von daher bin ich bei ihr in guten Händen.
Hätte ich die Möglichkeit einer Teilnahme gehabt, hätte ich sie bestimmt angenommen.Vielleicht solltest du deinen Onkologen mal befragen, ob er Erfahrung mit GIST hat?!
"Maligner" heißt im Bezug auf Krebs "bösartig".Wie hat man denn festgestellt,dass du einen Tumor hast? Mein Tumor war 8*8cm groß.Da ich sehr schlank bin, konnte ich ihn unterhalb des rechten Rippenbogens tasten, hatte sonst keinerlei Beschwerden. Die Glivec-Tabletten muß ich weiter nehmen. Da es noch keine Langzeitstudie gibt,kann auch niemand sagen was passiert, wenn die Tabletten abgesetzt werden.Meine Onkologin rät, diese bis auf weiteres einzunehmen.Gestern sagte sie mir,das meine Leberwerte nicht gut sind, aber auch nicht so schlecht,dass man die Tabletten absetzen müßte.Es ist sicher eine Gradwanderung,aber ich werde die Tabletten so lange wie möglich nehmen.Hoffe auf baldige Antwort,Tschüßi Andrea

08.06.2004, 19:22
Guten Tag Andrea,ich will gleich auf deine Fragen antworten. Ich weiß nicht ob mein Onkologe Erfahrung mit GIST hat. Aber er nimmt im ST. Josef KH an der Tumorkonferenz teil und dort treffen sich jede Woche viele Ärzte,die sämtliche Tumore besprechen. Da hat man auch beschlossen das ich noch eine Nachsorge bekommen soll. Denn bis 5 cm. wird ja nichts gemacht. Und meine Ärzte sind der Meinung das alles weg ist und ich die Chemo Vorsorglich machen soll.
Aber wenn ich das hier so lese.......
Bei mir steht ja auch nicht "maligner", das habe ich erst hier gelesen.
Und festgestellt, ich dachte ich habe eine Rippenfellentzündung, weil es unter dem linken Rippenbogen beim atmen schmerzte.
Ich bin zur Ärztin und die hat mich zum Sono und zur CT geschickt.Der ct Arzt hatte das auch noch nicht gesehen und sagte mir da sitzt etwas was da nicht hingehört, er kann mir aber nicht sagen was es ist, aber das es ca. 11X14 cm groß ist und das es so schnell wie möglich raus muß. Da war ich natürlich schockiert. Und ich dachte schon eine Rippenfellentzündung ist schlimm. Auch ich bin schlank und Beschwerden gab es vorher keine.
Du kannst mir, wenn Du willst auch direkt antworten.
Marychlare@aol.com
Ich hoffe das deine Leberwerte sich schnell wieder bessern. Frau macht sich doch sonst nur unnötige Sorgen. Ganz liebe Grüße von Marychlare

29.08.2004, 18:17
Hallo Ihr Lieben,
ich habe ja lange nicht mehr geschrieben. Aber in der zwischenZeit war ich auch ganz schön fleißig. Bei mir wurden bei einer PET noch 3 Metastasen gefunden ( als wenn ich wollte das jemand danach sucht). Und mein Arzt hatte mir gesagt das er alles weggeschnitten hat. Na ja, jeder kann mal was übersehen. Aber nun nehme ich ja auch schon den dritten Monat Glivec. Ich hoffe inständig das dieses Wundermittel auch bei mir Wirkung zeigt. Ich werde Ende September wieder zur Untersuchung nach Buch fahren............
Noch habe ich keine Angst,ich habe ja noch ein wenig Zeit.
Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut.Und ihr genießt das Leben, auch wenn hier und da mal Einschränkungen zu spüren sind.
Ganz liebe Grüsse von Ines

04.10.2004, 00:02
Ich bin mal wieder hier auf meiner Lieblingsseite.
Und muss noch etwas Aufklären.
Ich bin die Marychlare, (siehe oben) und habe durch diese Seite die Andrea gefunden.Und nicht nur das. Am 29 September ist hier in Berlin eine SHG eröffnet worden. Vom Lebenshaus und den Gisti's aus Berlin.
Wir treffen uns jetzt jeden 2.Monat an jedem 2.Donnerstag.
Und ich habe mich gefreut, das ich heute wieder "die Alte" bin.
Wieder fast so fit wie noch im März, aber stärker im Handeln.
Ich habe mein Leben geordnet und meine Freunde sortiert, nun will ich mich gerne für andere Menschen mit dieser Krankheit einsetzten. Und ihnen die Lebensfreude ans Herz legen.
Die Lebensspanne ist dieselbe, ob man sie lachend oder weinend verbringt.
Und ich habe mich für's l a c h e n entschieden.
Ich wünsche euch allen viel Spaß am Leben.