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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Mona, oh je Du Arme, da hast Du aber schon sehr viel mitmachen müssen. :pftroest: Dagegen bin ich ja ein Waisenmädchen. 2 OPs, bei der ersten wurden nur Teile des Netzes entfernt in einem "normalen" Krankenhaus, dann bekam ich eine Sepsis, von der ich mich aber sehr schnell und Gottseidank wieder erholte, 3 Chemos, die ich relativ gut vertrug, 2. OP mit der Entfernung der Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter und dem Netz, inwieweit man mir etwas vom Bauchfell weggenommen hat, weiß ich gar nicht. Danach 4 weitere Chemos, die allesamt gut bis sehr gut angeschlagen hatten. Hält sich alles im Rahmen also. Mir fällt auf, dass Du schreibst, dass Du "angeblich" tumorfrei operiert worden bist, also waren bei Dir da auch Zweifel??? Ja, das kenne ich auch, dass den Rest die Chemo schafft, nun, sie hat sehr gut angeschlagen, bis auf ein paar winzig kleine, kaum messbare Stippchen (ich nenne sie so, weil es harmloser klingt), von denen ich immer noch hoffe, das sie vielleicht die Freundlichkeit besitzen werden, von allein zu verschwinden.:megaphon: Auf dem Darm sollen ja im übrigen keine mehr gewesen sein, ich habe es mehrmals hinterfragt, nach der 2. OP waren aber wohl noch welche da, aber eben bei der Verlaufskontrolle nicht mehr. Da sollten sie ja noch im Bauchfell sitzen. Ja, ich habe mich auch schon gefragt, warum man dann nicht diese Stippchen entfernt, warum hinterfragt man das eigentlich nie bei den Ärzten??? Zumindest ich nicht? Weil ich es vielleicht manchmal gar nicht wirklich wissen will??? Ich vermute, dass diese Stippchen auf dem Darm verteilt gewesen sein müssten oder? Ich weiß nicht, ob man in der Lage ist, nur die Stippchen wegzuschneiden, ohne dabei den Darm an sich angreifen zu müssen, vermute aber mal, dass das nicht so ohne weiteres möglich ist, sonst würde man es ja machen. Ich frage mich auch, wieso entfernt man nicht die winzigen Dingerchen im Bauchfell? Das sind auch die Fragen, die mich beschäftigen und die mir mitunter Angst machen, denn man scheint wohl leider bei gewissen Dingen an seine Grenzen zu stossen. Ich wage auch nicht daran zu denken, wie es wäre, wenn mal die Chemo nicht mehr wirken könnte, ein Albtraum, deshalb ziehe ich mich ja daran hoch, was man mir auch gesagt hatte, das es viele Behandlungsalternativen gibt bei EK, falls mal eine nicht so gut anschlägt oder nicht vertragen wird bspw. Das gibt Mut, aber dennoch wird man niemals von der Frage befreit werden, was ist, wenn wirklich gar nichts mehr geht??? Der Himmel bewahre einen davor!!! Aber kann es denn sein, dass bspw. die Chemo sehr gut angeschlagen hat und auf einmal nicht mehr???? Ich weiß es nicht. Ich persönlich wünsche mir natürlich, wie sicherlich die meisten anderen auch, möglichst noch lange zu leben und das bei guter Lebensqualität. Ich weiß nicht, ob ich mit nur ein paar wenigen Metern Darm leben könnte, weiß nicht, wie man sich dabei fühlt, habe mich noch nie so richtig damit befasst, keine Ahnung. Was die Bildgebung anbelangt, so hatte man auf dem CT zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, also müssen sie schon sehr winzig gewesen sein gell? Sie müssen ja geschrumpft sein durch die Chemo, deshalb waren ja erst meine Zweifel da, warum man nicht noch 2 Chemos hinten dran gehängt hatte. Aber es soll wohl wirklich so sein, habe ich gelesen, dass mitunter eine Carboplatin/Taxol Chemo nicht mehr so gut wirken kann, keine Ahnung ob und inwieweit das stimmt. Dann muss man andere Alternativen wählen, davon gibt es glaube ich eine ganze Reihe, wurde mir zumindest so gesagt, siehe oben, es gibt viele Behandlungsalternativen. Aber da meine winzigen Stippchen Gottseidank sehr klein sind, sieht man im Moment zumindest, davon ab, eine weitere Therapie einzuleiten, das macht man erst, wenn sie gewachsen sein sollten. Anfangs habe ich das ja auch nicht verstanden, hatte Zweifel, aber inzwischen denke ich darüber ein wenig anders. Man würde das mit Sicherheit nicht so handhaben, wenn es ein Risiko wäre oder? So denke ich zumindest. Eine Therapiepause kann ja vielleicht auch Vorteile bringen, der Körper kann sich erholen, umso besser wirkt vielleicht hinterher, im Falle eines Falles, der hoffentlich niemals eintreten wird, eine weitere Chemo oder was meinst Du? Ich versuche doch, alles gegeneinander abzuwägen, ich schwanke doch zwischen Ängsten, Zweifel und Vertrauen sowie Zuversicht hin und her. Natürlich hoffe ich von ganzem Herzen, dass diese winzigen Teilchen sich nicht weiter ausbreiten, ich wage gar nicht daran zu denken, was wäre, wenn sie es machen würden, aber hier noch einmal meine Frage: würden die Ärztinnen und Ärzte so ein Risiko eingehen, wäre das dann nicht vorhersehbar? Man hat doch Erfahrungswerte oder nicht? Ja, ich habe Angst davor, dass es sich vergrößert haben könnte, aber ich glaube, mit dieser Angst müssen alle Betroffenen irgendwo leben, auch diejenigen, die heute tumorfrei sind, Rezidive sind leider nicht selten. Man sieht doch, dass man auf einem CT nicht alles so sehen kann wie es ist, ich möchte nicht wissen, wieviele Frauen glauben, das sie tumorfrei sind, die winzigen Restchen, die man sehen konnte, man kann also durchaus etwas sehen, aber die hatte man eben für Vernarbungen gehalten, erst bei der PET Untersuchung wurde klar, das es leider keine Vernarbungen waren. Aber bei wievielen wird eine PET Untersuchung angewandt???? Bei den wenigsten oder nicht? Da muss das CT reichen. Aber weißt Du, ich kann mich deshalb auch nicht immer verrückt machen, ich habe schon viel zu viel hier an Emotionen abgeladen, Ihr habt alle sozusagen meine volle Breitseite abbekommen, meine Zweifel und Ängste, meine spontane Begeisterung für die OP Methode a la Sugarbaker und meine Überlegungen, ist es das wirklich wert, so eine radikales Operationsverfahren auf sich zu nehmen, wenn man hinterher sowies wieder sozusagen am Anfang steht mit einem Rezidiv??? Ich weiß es nicht, finde es für die Betroffenen nur sehr traurig und frustrierend. Warum soll es keine Alternative geben? Inzwischen glaube ich wieder daran, sonst hätte man mir es nicht so gesagt, würde auch nicht seelenruhig abwarten, ob da etwas wächst. Natürlich sind Ärztinnen und Ärzte nicht der liebe Gott, aber das sind sie in gar keinem Fall. Mit der Angst wird man wohl leider immer leben müssen, egal ob man es geschafft hat, eine 0 Resektion zu bekommen oder mit Restchen. Das finde ich sehr schlimm, aber was wollen wir dagegen machen??? Ich versuche auch weitgehend, mein Leben zu geniessen, es geht mir gut, körperlich zumindest, seelisch fahre ich eben ab und zu ein wenig Achterbahn, klar wirkt die Chemo noch ein wenig nach, ich habe immer noch ein leicht taubes Gefühl in den Oberschenkeln, das soll noch 1 Jahr so gehen, meinte man und das typische Gefühl ab und zu in den Fingerspitzen, die Haare sind nun schon auf ungefähr einen halben mm herangewachsen, damit kann ich also sehr gut leben. Nur die Angst, dass da etwas wachsen könnte, sich ausbreiten könnte, dass die Behandlungsmethoden nicht mehr wirken könnten, die beschäftigt mich dennoch leider immer wieder, auch, wenn ich versuche, dagegen anzugehen, sie ist da. Aber wenn es danach ginge, müsste ich wohl jeden Tag oder mindestens 1 x die Woche zu einer Verlaufskontrolle, das wäre auch nicht so gut oder? Also kann ich nur vertrauen in die Erfahrungen meiner Ärztinnen und Ärzte, dass sie es sicherlich nicht einfach so schlören lassen würden, wenn sie befürchten müssten, das etwas gravierendes und schlimmes passiert. Klar werde ich es genau hinterfragen, ich habe ja bald einen Gesprächstermin und ich hoffe sehr, dass dabei nur gute Dinge herauskommen werden. liebe Grüße Manu |
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Liebe Mona, ein kleiner Nachtrag in Sachen Studien: :) ich sehe in Studien durchaus große Chancen, man hat die Möglichkeit, neue Medikamente auszuprobieren, die vielversprechend sind oftmals. Es schadet einem ja nichts, man geht also keinerlei wirkliches Risiko ein. Ich habe einmal gelesen, dass es gerade bei unserer Erkrankung von Vorteil ist, wenn wir in und an Kliniken behandelt werden, die an Studien teilnehmen, auch, wenn wir selbst vielleicht nicht an einer Studie teilnehmen. Es ist die Forschung, die Eigenschaft, dass man sich dort ganz besonders mit einer Krankheit befasst. Die Studie 2.11 ist offenbar sehr vielversprechend, sie ist glaube ich schon in Phase II oder so, keine Ahnung. Phase I soll schon erfolgreich gewesen sein, werde mich aber noch einmal schlau machen. liebe Grüße Manu |
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Hallo Ihr Lieben, :) habe gerade etwas neues erfahren von einer meiner Onkologinnen. :) Also, man will mir nicht nur irgendeine Chemo geben, nur um irgendeine Therapie zu machen, sondern man will mich gut durchdacht und gezielt einer Therapie zuführen, da jede Chemo nun mal auch Nebenwirkungen hat. Ich solle mich nicht verrückt machen, sondern die Therapiepause geniessen. Darüber hinaus soll ich mich auch nicht mit anderen Patientinnen vergleichen, weil jede Krankheit einzigartig verläuft. Ich bin also keineswegs ein "Exot" bei dem man zu wenig Erfahrungen hat. :tongue Na ja, klingt gut gell? Ich habe ja auch wieder Vertrauen und schäme mich ein wenig, dass ich gezweifelt hatte. Ich muss noch lernen, mit der Krankheit umzugehen, das ist ein gewaltiges Stück Arbeit, zumal ich sehr ungeduldig und spontan sein kann, darüber hinaus möchte ich auch sehr gerne in vielen Bereichen, insbesondere in diesem hier, mindestens einen Plan B. Ja, ich weiß, ich habe sofort meinen Frust auf Euch Armen abgelassen, habe Euch direkt und spontan an meinen Zweifel teilhaben lassen und Gedanken, da kommt dann mitunter einiges an wirrem Zeug dabei heraus, aber wer würde mich besser verstehen als Ihr??? Das ist ja gerade das schöne an diesem Forum hier, wir sind alle betroffen, wir wissen, wovon wir schreiben, haben alle dieselben Ängste und Sorgen, aber dennoch immer wieder Humor und einen ungeheuren Kampfgeist, auch, wenn sich das ein wenig dumm anhört. Manchmal denke ich mir und das soll nun nicht eingebildet klingen, das wir Betroffenen irgendwo etwas ganz besonderes sind. Auch, wenn ich mich mal schüchtern in anderen Foren umschaue, alle haben ihr Päckchen zu tragen, die oder der eine mehr, die oder der andere etwas weniger, aber irgendwie verbindet uns alle etwas, nämlich diese Krankheit, ganz egal, was für eine Art es auch sein mag. Und trotz der Ängste und der Probleme, haben die allermeisten trotz der Durchänger nie wirklich ihren Humor verloren. Etwas gutes hat diese Krankheit bspw. bei mir bislang bewirkt, mein Leben hat einen komplett anderen Stellenwert bekommen als vorher. Hatte ich früher vieles für andere geregelt, mir alles zu Herzen genommen, was ich mir gar nicht zu Herzen hätte nehmen müssen, war ich durch das Leben geeilt, habe an mich nur ganz zuletzt gedacht, falls überhaupt, so lebe ich es jetzt anders. Natürlich steht dabei meine Familie, mein Mann und meine Kinder im Vordergrund, nach wie vor. aber ich geniesse es, jede Minute, wenn wir gemeinsam etwas unternehmen, freue mich an scheinbaren Kleinigkeiten, wie das zwitschern der Vögel, einem Sonnenstrahl, den Blumen, an vielen Dingen, an denen ich vielleicht vorher, aufgrund der Hektik im Alltag, mehr oder weniger achtlos vorbei gegangen war. Heute geniesse ich einen leckeren Eisbecher genauso wie eine Fahrt ins Blaue oder Grüne, kurz, die scheinbaren Kleinigkeiten, bedeuten mir unsagbar viel. Warum muss man erst krank werden, damit einem oder besser gesagt, mir klar wird???? Ich weiß, nun habe ich wieder spontan aus dem Bauch heraus geschrieben, Ihr Armen, einmal müsst Ihr von meinen Ängsten und Zweifeln lesen und nun diese Gefühlsausbrüche. Es tut mir ja auch leid, aber mir ist gerade danach gewesen, das genauso zu schreiben wie ich es geschrieben habe. :raucht: ganz liebe Grüße und schön, dass es Euch alle gibt, gäbe es Euch hier nicht, ich glaube, Ihr müsstet glatt erfunden werden. :1luvu: Eure Manu, die jetzt wirklich versuchen wird, sich von den blöden Ängsten frei zu machen und einfach nur zu vertrauen, die aber dennoch hinterfragen wird, aber erst dann, wenn eine weitere Verlaufskontrolle gemacht wird, ich glaube, das ist besser so oder was meint Ihr? |
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Liebe Christine
die Habil von Sehoulie ist online erhältlich : http://edoc.hu-berlin.de/habilitatio...html#:contents Sind die Bilder die du ansprichst, da vielleicht dabei? Würde mich auch interessieren. LG Mona |
AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Christine, ich hoffe sehr, dass sich mein Immunsytem wieder stabilisiert, denn ist es nicht das, was uns von Gesunden unterscheidet, dass das nicht so ganz die Krebszellen erkennen und entsprechend zerstören kann??? Aber wie findest Du die Worte meiner Onkologin? Klingt doch gut oder? Nicht, als ob sie Panik hätte, das man etwas verpassen und falsch machen könnte. Ja, ich gewinne immer mehr das Vertrauen zurück, das ist auch gut so, anders hätte ich nämlich keine Basis mehr gesehen, weiter zu machen, weil Vertrauen unbedingt dazu gehört, Vertrauen, gut aufgehoben zu sein und ich denke, das bin ich ganz sicher sogar. Hier hat man Erfahrungen, ist ja auch eine Uniklinik, die würde ich sowieso jedem Betroffenen empfehlen, "normale" Krankenhäuser mögen zwar auch gut sein, aber sie können nicht das leisten, was eben diese Kliniken vollbringen, die tagtäglich mit den Betroffenen arbeiten und Erfahrungen haben. liebe Grüße Manu |
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Hallo liebe Mona, :) danke für den interessanten Link. Was meinen die eigentlich immer mit dem Gesamtüberleben??? Weißt Du das vielleicht Christine? Ja, ich weiß, es sind Statistiken, sie müssen nicht zutreffen, weil jede Krankheit individuell verläuft, aber interessieren würde es mich schon einmal. l.G. Manu |
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Liebe Manu,
ich wollte nich jammern ;). Nach der ersten OP ging es mir z.B. recht gut, ich hab sogar während der ersten Chemo gearbeitet... Zu "angeblich tumorfrei": Mündlich wurde mir mitgeteilt, dass ich tumorfrei operiert wurde. Im Arztbrief stand aber kein explizites R0, eine Aussage hierzu wurde irgendwie "umschifft". Aufgrund dessen, wo nachher Probleme aufgetreten sind, und aufgrund dessen wo nachher bei der Chemo "Schmerzen" auftraten, hab ich Zweifel, ob die erste OP optimal war. Ich nehm aber niemanden was übel (am ehesten mir selbst, bestimmte Ärzte nicht genug geprüft zu haben...). Und vermutlich hätte man mir bei der OP eher ein Stück Darm rausgeschnitten, wenn man gewusst hätte, dass ich platinresistent sein werde. Sowas kann aber vorher beim besten Willen niemand wissen. Das ist ein Beispiel für so eine Abwägung in Verbindung damit wie risikofreudig man ist. Das hat man mir nach der OP auch erklärt. Vermutlich wäre ich nach der ersten OP nicht so schnell wieder arbeiten gegangen, wenn man mir Darm weggeschnitten hätte. Und ob das Rezidiv später gekommen wäre, kann niemand sagen. Selbst wenn die OP noch besser gelaufen wäre, gibt es keine Garantie dafür, dass nichts wiederkommt. Dennoch hat man eigene Einschätzungen im Kopf. Und ob ich in der Situation genauso entschieden hätte wie der Chirurg? Jedenfalls: Mittlerweile versuche ich alles, was mir unklar ist, zu hinterfragen. Und ich entscheide auch mit, was meine Therapie angeht und dann fühle ich mich wohler. Daher mach ich das jetzt auch. Und ich hatte den Eindruck, dass du auch so bist. Wenn du dich wohler fühlst, wenn du es besser verstehst, dann ran an die Ärzte. Die meisten kommen damit gut klar :). Und wenn du oder Ärzte dabei über etwas stolpern, was man besser machen kann... umso besser. Was ich mit meinem Beitrag an Marco auch sagen wollte: Man kann es drehen und wenden wie man will: Auch Ärzte sind nicht alle in allen Details gleicher Meinung. Und es gibt nichts, was für alle Patienten richtig ist. Es gibt große Bereiche, in denen sich die Ärzte noch sehr einig sind. Es gibt aber Bereiche, da gibt es unterschiedliche Meinungen (siehe Operationsmethoden, siehe Einschätzung von Wirkung von Chemo). Und das ist gut so, sonst gäbe es keinen Fortschritt, wenn die sich immer alle einig wären. Aber falls man sich als Patient in diesem Bereich befindet, dann ist es m.E. gut, wenn man hinter dem steht, was mit einem passiert. Ich glaube daran, dass man sich dann einfach besser fühlt auf seinem Weg... Was auf dem Darm und auf dem Bauchfell angeht... Mir wurde erklärt, dass das Bauchfell so "eine Art Wurstpelle ist", die alle Organe (also auch den Darm) umschließt. Auf dem Bauchfell, kann also mit gewisser Wahrscheinlichkeit auch auf dem Darm sein und bei EK wohl auch relativ häufig, daher hatte ich das so geschrieben, weil ich das irgendwie gleich gesetzt hatte. Sorry, falls das falsch war... Zitat:
Zitat:
Ich denke auch, dass eine Therapiepause Vorteile bringen kann, was die Erholung des Körpers angeht. Wenn in der Zeit der TM nicht ansteigt würde ich das auch durchaus als gutes Zeichen interpretieren, dass der Körper vielleicht allein mit den restlichen Zellen klarkommt. Das ist aber vielleicht auch überinterpretiert... ich bin da aber immer so gern optimistisch :grin: Zitat:
Zitat:
Liebe Grüße Mona P.S: Ich hab übrigens überhaupt nichts gegen Studien. |
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Liebe Manu,
liebe Christine, wollte mal was fragen: Warum kann man denn "Stippchen" am Darm nicht so einfach entfernen? Bei mir war es so, daß ich einige Tumore im Bauchraum hatte, die auf dem Darm saßen und wir waren ziemlich sicher, daß man mir Teile des Darms entfernen müßte. Und dann hatte ich ja eine Komplett-Remission und als man meinen Bauch öffnete, sah man überhaupt keine Tumore mehr, auch keine kleinen "Stippchen", aber an manchen Stellen des Darms sah man auf der Darmwand verschorfte Stellen, Stellen, auf denen einmal Tumore saßen. Man hat an diesen Stellen die Darmwand abgetragen. Geht sowas nicht, wenn kleine "Stippchen" vorhanden sind, liebe Christine? Na ja, ich jedenfalls vertraue der Meinung, daß ich tumorfrei bin. Bei der OP nach 3 Chemos hat man jedenfalls nichts mehr vom Krebs gesehen, außer diesen Verschorfungen auf der Darmwand. So, nun verabschiede ich mich für eine Woche! Morgen geht's nach Oberstdorf, wo es heute richtig toll geschneit hat!:D Alles Gute und nicht zu viele Sorgen machen (ich weiß, das ist nicht einfach!) Liebe Grüße Mosi-Bär:winke: |
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Hallo liebe Mona, :)
Du hast nicht gejammert, sondern nur Deine bisherigen Behandlungen beschrieben und ich finde durchaus, dass Du schon einiges mitgemacht hast, andere auch hier, das muss auch einmal mit aller Deutlichkeit gesagt bzw. geschrieben werden. :) Niemand kann bei dieser Krankheit irgendetwas mit Bestimmtheit vorher sagen. Ärzte sind nicht der liebe Gott, glaubst Du eigentlich an das Schicksal und daran, das es uns vorbestimmt ist, wann wir gehen müssen??? Ich glaube irgendwie daran, mein Vater hatte auch daran geglaubt, einige Menschen scheinen daran zu glauben, es gibt auch scheinbare Zufälle, die vielleicht gar keine waren, Flugzeugabstürze der Maschinen, die man kurz vorher verpasst hatte und dergleichen. Wenn es also wirklich fest steht, wann wir sterben müssen, dann brauchten wir uns eigentlich gar keine großartigen Gedanken mehr machen oder? Dann steht es doch eh fest, wir können also in der Hinsicht gar nichts wirklich beeinflussen. Der allerbeste Arzt könnte uns nicht mehr helfen, wenn es denn so weit wäre. In jedem Fall ist aber unsere Krankheit bei jedem offenbar wirklich ein wenig anders, besser gesagt, der Krankheitsverlauf, so wurde es mir ja auch mehrfach bestätigt. Nur eins haben wir wohl alle gemeinsam, sie kann leider jederzeit wiederkommen glaube ich, wie Du das schon richtig beschrieben hast. Damit werden wir wohl leben müssen, wir können eben nur hoffen, dass es uns nicht passiert bzw. dass wir es in den Griff bekommen werden. Ja, auch ich hinterfrage sehr gerne vieles, aber manches leider auch nicht, vielleicht aus Angst oder ich will nicht nerven, keine Ahnung. Als ich mit meiner Diagnose konfrontiert worden bin, da hatte ich gar nicht viel hinterfragt, da war ich zunächst einmal nur fertig. Dann stellte ich die Frage der Fragen, die mich derzeit beschäftigte, wie lange noch meine Lebenserwartung wäre. Der dortige Gynäkologe meinte, dass man so eine Frage nur im Film stellen würde, man könnte das nicht sagen und da hatte er ja vollkommen recht, es ist von verschiedenen Faktoren abhängig, kein solider Arzt wird da also eine Prognose stellen. Eine junge Chirurgin meinte damals lässig, dass ich dieses Krankenhaus bestimmt noch lebend verlassen würde und eine andere meinte gar, dieses Jahr garantiert nicht, wir hatten da August 2007. Heute weiß ich, wie unüberlegt diese Aussagen waren, wie entsetzlich unsolide und unsensibel, die hatten gar keine genauen Kenntnisse, denn es stand noch gar nichts fest, keine OP, nichts, aber sie redeten einfach so daher, unwürdig eigentlich für Mediziner oder? Aber viel mehr hatte ich damals nicht hinterfragt, außer, das ich dachte, mein Krebs sei noch im Anfangsstadium, was ja leider nicht der Fall war bei III b, im späteren Klinikbericht steht übrigens nur III, keine Ahnung warum, ist aber nicht weiter relevant, weil ja jetzt eh eine andere Situation eingetreten ist nach der 2. OP und insgesamt 7 Chemotherapien. Dann kam ich in die Mühle der Behandlungen und hinterfragte wiederum nicht wirklich viel, machte einfach alles widerspruchslos mit und es hatte mir ja auch Gottseidank ganz gut getan. Heute schwanken meine Gedanken eben zwischen Ängste, Zweifeln und Hoffnungen sowie guten Gefühlen hin und her. Hinter dem, von Dir eingestellten Link, verbergen sich viele interessante Dinge, so war es mir bspw. neu, dass man schon, wenn einem über 75 % der Tumormasse entfernt werden konnten, eine wesentlich höhere Lebenserwartung haben soll, als wenn man nur 25 % entfernen kann, wobei ich 25 % für sehr wenig halte. Ich weiß nicht, wieviel Prozent man mir entfernen konnte, gehe aber davon aus, das es mehr als 75 % gewesen sein müssten, in jedem Fall aber weitaus mehr als 25 %. Dann steht da auch noch etwas von einem Karnofsky Index drin und dass daran auch ggfs. höhere Lebenserwartungen verbunden sein können. Nun, streng genommen müsste ich da 100 % eingeben, denn ich fühle mich ja, so gesehen, sehr gut, bis auf die kleinen, üblichen Nachwirkungen der Chemo bin ich fit wie ein Turnschuh, wie man so schön sagt. :) Aber ich weiß nicht, ob ich 100 % nehmen darf, dann darf ich aber bestimmt nach dem heutigen Stand der Dinge und ich hoffe, dass das noch sehr lange so bleibt, 90 % eintragen, das alles gibt natürlich wieder Mut, ein wunderbares Buch, danke Herr Dr. Sehouli :remybussi. ;). Na ja, bliebe dann noch der postoperative Tumorrest, hier steht, dass es noch nicht genügend Erkenntnisse darüber gibt, ob ein Rest, der < 1 cm ist, wirklich entscheidend ist als einer der < 2 cm ist. Dazu die Aussage meiner Ärztin, dass die Bezeichnung < 2 cm die 1. Stufe nach der 0 Resektion ist, also wer weiß, vielleicht haben die nicht umsonst von Anfang an die Bezeichnung Stippchen benutzt? Stippchen können niemals 2 cm groß sein, Stippchen sind eben Stippchen, sollen aussehen wie Kalkspritzer, so wurde es mir zumindest von einem befreundeten Chirugen erklärt. Man sieht also, ein Buch, das sich mit diesem Thema befasst, muss nicht unbedingt nur negativ sein, im Gegenteil.+ Ich verspreche mir nunmehr von meiner Therapiepause, dass sich der Körper wieder wappnet für evtl. weitere Angriffe gegen die Krankheit, jedoch hoffe ich auch sehr, dass sich meine "Winzlinge" freundlicherweise von allein "vom Acker" machen, ob das möglich ist? Wer weiß das schon? Die Chemo soll nachwirken, mein Immunsystem ist hoffentlich auch noch voll da, "Wunder" soll es auch in der Medizin geben, wurde mir von meiner Onkologin bestätigt, also, hoffen wir das beste. Aber da sind dann natürlich auch wiederum die Ängste, dass es doch nicht so sein könnte, Achterbahnfahren halt, mal ganz oben, mal bergab, damit wird man leben müssen, damit müssen wir wohl alle leben. Mich macht es betroffen und traurig, dass man Dir gesagt hat, dass Du mit Caelyx am wenigsten von Deiner noch verbleibenden Zeit verschwenden würdest. Wie kann man so etwas so sagen???? Du hast hoffentlich noch sehr viele Jahre vor Dir, ich auch und alle anderen ebenfalls!!! Der Begriff Palliativ ist übrigens schon einige Male hier geschrieben worden, da wurde es so dargestellt, als sei es eine Behandlungsmethode, die nur im sogenannten letzten Lebensabschnitt angewandt werden würde, das ist so glaube ich nicht richtig. 1. weiß niemand, wie lang der letzte Lebensabschnitt sein wird, wenn man das so pauschal schreibt, wirkt es gerade so, als würde man kurz vor dem Tod stehen, schrecklicher Gedanke und 2. sagte mir eine Ärztin, dass man immer von einer palliativen Behandlungsmethode spricht, wenn die ersten "Standardchemos" vorbei sind, als in der Regel 6- 7 Chemotherapien. Ebenso spricht man von einer palliativen Behandlung, nach einem Rezidiv, aber trotzdem ist das so nicht ganz richtig, denn alle Therapien zielen auch irgendwie auf eine Heilung ab oder??? Wenn man das so darstellt, als sei es wirklich nur für den "letzten" Lebensabschnitt, so kommt das meiner Meinung nach, so krass rüber, weil es nicht so sein muss bzw. ist. Oder würde jede hier für sich meinen, im letzten Lebensabschnitt zu sein, die ein Rezidiv hatte oder hat? Oder wenn, wie bei mir, noch nicht alles komplett weg ist? Ich meine nicht, das ich mich im letzten Lebensabschnitt befinde und falls doch, dann wäre es sehr schön, wenn dieser noch lange, lange, lange Jahre dauern würde. :) Alles in allem weiß niemand was kommt. Sterben müssen wir leider alle einmal, nur wann, das weiß meiner Meinung nach nur der liebe Gott, kein anderer. Patientinnen, die sich heute als geheilt fühlen, können, sinnbildlich gesehen Morgen schon wieder da stehen, wo sie einst standen, Patientinnen, die sich jetzt zumindest unsicher fühlen, weil da eben leider noch was ist, weil es ein Rezidiv gab usw. und so fort, die können Morgen vielleicht schon geheilt sein, wenn man bei dieser Krankheit überhaupt von wirklicher Heilung sprechen kann. Wir wissen ja leider auch, als geheilt gilt man erst, wenn man soundsoviele Jahre krebsfrei überstanden hat und selbst das ist noch keine Garantie, dass ist ja das Gemeine, Unfaire an dieser Krankheit. Aber alle haben wir eins gemeinsam, wir wissen niemals was kommt. Gut, sterben kann man auch aus anderen Gründen, man braucht bloß unglücklich eine Treppe hinunterfallen und sich das Genick brechen, man kann aus diesem oder aus jenem Grund sterben, die wenigsten werden 100 Jahre alt und älter, so ist nun einmal das Leben. Wie geht es Dir denn im Moment? Ich hoffe doch sehr gut oder? Bist Du derzeit in einer aktuellen Therapie??? Apropos Therapie, ich habe von einer Frau gehört, die hat seit über 12 Jahren Tumorrestchen im Bauchfell, sie bekommt Hormontabletten, welche weiß ich leider noch nicht, werde es aber noch in Erfahrung bringen, sie lebt sehr gut damit. In der 2.11 Studie kann sie nicht sein, zumindest war sie vorher dort garantiert nicht drin, weil sie ja schon über 12 Jahre mit dieser Diagnose lebt, da gab es diese Studie ja noch gar nicht. Die 2.11 besteht ja meines Wissens nach auch aus Hormonen, die nicht nur das Wachstum der Tumorherde stoppen sollen, sie sollen ihm sozusagen auch "die Luft abdrücken" und damit vernichten. Sie sollen auch bei neuen Krebszellen helfen. Wäre wunderschön, wenn das klappen würde, das wäre ein sehr weiter Fortschritt in der Krebsmedizin oder? liebe Grüße und alles erdenklich Gute wünscht die Manu :engel: |
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Kleiner Nachtrag am Rande, der aber wieder optimistische Gefühle in mir geweckt hat, ich finde Dr. Sehouly immer sympathischer :augendreh, nein, mal im Ernst, da steht bspw. u.a. dass der CA 125 auch bei der Erstdiagnose einen bestimmten Stellenwert einnimmt, Bei Patientinnen mit einem Überleben über 5 Jahren (n=15) lag der CA-125-Wert im Mittel bei 900 U/ml. Meiner lag seinerzeit bei 853. Hey, knapp darunter aber immerhin gell? :) Man sollte sich also durchaus auch positive Gefühle heranrufen, nicht immer nur negative, es gibt überall Lichtblicke und das ist gut so!!! liebe Grüße Manu :) |
AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo, liebe "andre" Manuela,
nur ganz kurz, aber das möchte ich Dir sagen: :megaphon: SEI FROH, DASS DU FIT WIE EIN TURNSCHUH BIST ! -und mach was draus !!! weisst Du, dass das allein schon ein Riesen-Gewinn ist ....? Und: Der sogenannte "letzte Lebensabschnitt" ist doch nicht als "letzter" im Sinne von "das Ende ist nah" zu verstehen! Er ist doch einfach der verbleibende Teil vom Leben- im Gegensatz zum bereits vergangenen- und der ist so lang wie er eben ist. Punkt. Ohne Prognose und ohne Garantien für oder gegen Irgendwas! Mehr wissen wir erst hinterher ....:rolleyes: Ich glaube übrigens überhaupt nicht an irgendeine Vorbestimmung oder sowas (siehe meine Signatur :D ), man kann und sollte wohl schon ganz schön was -wenn nicht alles - an der "Lebensschraube" drehn !!! Ist das nicht unsere Aufgabe im Leben? Es zu LEBEN ? Und soviel wie möglich davon selbstbestimmt und frei ? Ich finde diese ganze Diskussion aber sehr anregend und interessant und gut, dass Du all Deine Aufs und Abs und Ängste und Sorgen und Gedanken hier reinstellst- das ist sehr ehrlich und führt bestimmt u.a. dazu, dass auch wir anderen immer wieder mal unseren eigenen Gedanken und Ängsten begegnen und an ihnen arbeiten.... Alles Gute für Dich und dass Du gut damit leben kannst, keine 100%ige Gewissheit zu haben- hat ja keiner jemals ;) ! Liebe Grüsse und noch einen schönen Tag! MM-Manuela |
AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi liebe MM Manuela, :) danke für Deine lieben Wünsche, ich kann es sehr gut gebrauchen. :D Du glaubst nicht an das Schicksal? Dann meinst Du also, dass es Zufälle sind, wenn jemand bspw. einen Flug verpasst hat, sich anfangs sehr darüber ärgert, aber hinterher mit Schrecken erfahren muss, dass diese Maschine abgestürzt ist? Es gibt sicherlich noch mehrere Beispiele dafür, aber das fiel mir gerade nur so ein weißt Du? Klar, kann man bis zu einem gewissen Grad sein Schicksal auch selbst beeinflussen, aber eben nur bis zu einem gewissen Grad. Diese Krankheit bspw., die haben wir uns natürlich nicht ausgesucht und konnten es auch leider nicht beeinflussen. Wir können auch den Krankheitsverlauf nur bedingt beeinflussen, wir können positiv denken, aber viel mehr leider nicht, den Rest machen die Ärzte und die Medizin, aber auch hier gibt es leider Grenzen, wie wir wissen. Wir wissen alle nicht was kommt, es kann gutes sein, was uns noch erwartet und weniger gutes, hinterher ist man bekanntlich immer schlauer. :augendreh liebe Grüße die "andere" Manuela :D |
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Hallo Manu,
vielleicht solltest du dich einfach mal weniger mit dem Hauptthema Krebs beschäftigen und einfach leben! Gerade weil du fit wie ein Turnschuh bist! Das bin ich auch und ich verschwende nicht jede Minute der vielleicht nicht mehr unendlich andauernden Lebenzeit mit dem Gedanken an Krebs, an OP's, an Therapien etc. Natürlich sollte man sich informieren und abwägen welche Therapie man macht, aber das sollte nicht zur alleinigen Lebensaufgabe ausufern. Was bringen dir diese ständigen Statistikvergleiche? Ob du zu der oder dieser Gruppe gehörst, ob du in der Gruppe bist, die über 5 Jahre überleben usw. Natürlich lese ich auch statistiken, aber ich rechne mir nicht in Prozentzahlen aus wie lange ich vielleicht noch lebe oder nicht. Das ist doch Quatsch. Du wirst schon merken, ob du in 5 Jahren noch lebst oder nicht! Sorry, meine das nicht böse oder so. lg, bailey |
AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hallo liebe Bailey, :) wie geht es Dir? Kannst Du die Tabletten gut vertragen? Nein, ich weiß, dass Du es nicht böse meinst, habe ich Dir eigentlich schon einmal geschrieben, dass ich Deine Offenheit und Deinen direkten Humor sehr mag? :prost: Du hast ja recht, das sagen andere auch, ich sollte mich wirklich nicht ständig damit beschäftigen. Meine Gedanken kreisen irgendwie dann doch immer um die Krankheit herum. Klar werde ich es merken, wenn ich nach 5 Jahren noch lebe :winke::lach2:. Ok, ich gelobe Besserung und werde versuchen, die Krankheit in den Hintergrund zu stellen, was kommt, kommt sowieso und hoffen wir, dass es nur gutes sein wird. :engel: liebe Grüße Manu :lach: |
AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi Manu,
klar, irgendwie verstehe ich dich ja auch. Du bist ja noch nicht so lange krank und am Anfang habe ich auch alles gelesen, was ich über Eierstockkrebs gefunden habe. Aber meistens haben mich die ganzen schlechten Prognosen nur runtergezogen. Da ich jetzt schon seit 1,5 Jahren krank bin, lese ich nicht mehr soo viel darüber. Lässt alles nach. Vielleicht bei dir auch. Das heisst wie gesagt nicht, das man sich nicht informieren soll. Finde es immer ganz gut, wenn ich bei den Arztgesprächen manchmal mit etwas angelesenem Fachwissen protzen kann. ;) Damit die gleich wissen, das sie mir nicht irgendwas vom Pferd erzählen können. Nehme die Tabletten jetzt genau eine Woche und merke noch überhaupt nix. Allerdings fand ich mich heute etwas gelblich im Gesicht, aber kann auch Einbildung sein. Ach ja, vielen dank fürs Kompliment. Sehr nett. :remybussi Manchmal muss man diese Krankheit einfach mit Humor nehmen. Ich habe auch schon mal Durchhänger, so ist das nicht. Mein Freund ist in dem Bereich auch so schön makaber und meinte neulich, das ich bei seinem Glück bestimmt noch jahrelang lebe und dann würde er für mein Auto (das ist noch ziemlich neu) ja gar nichts mehr kriegen beim Verkauf. Und der Standardspruch ist, das sie so Kotzbrocken wie mich im Himmel gar nicht haben wollen. Die nehmen dort nämlich nur nette und dazu würde ich auf jeden Fall nicht gehören. Hahaha. Tja, so is er halt... Kopf hoch und lg, bailey |
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