AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
ich bin ganz neu hier und habe all deine Beiträge gelesen - ja geradezu verschlungen! Dein letzter Beitrag liegt nun schon mehere Monate zurück und ich hoffe sehr, sehr, dass euer "Wunder" bis heute anhält.
Mein Mann ist Ende 2014 an Speiseröhrenkrebs erkrankt; nach Chemo, OP und anschließender Radio-/Chemo war ein Jahr Ruhe - nun hat sich der Dämon zurückgemeldet....
Ich hätte ein paar Fragen bezügl. der PET-CTs und der Tumormarker-Untersuchungen, die ihr habt machen lassen.

Ich würde mich freuen, wenn du dich meldest und hoffe inständig, dass es deinem Mann und dir gut geht.

Liebe Grüße
Weena

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Hallo Weena,
ja, es geht uns immer noch gut, auch wenn wir jedes halbe Jahr mit einem neuen Rezidiv zu tun haben.
Befallen wurden bisher aber immer nur Lymphknoten, die immer bestrahlt werden konnten. Damit war aber diesmal Schluss.
Der letzte ist vor ein paar Tagen in Essen laparoskopisch entfernt worden, so dass wir nun neues Tumormaterial haben, welches z.Zt. analysiert wird,
in der Hoffnung, dass wir neue Therapieoptionen gewinnen.
Wenn du Fragen hast, gerne als 'PN'.
Dir und deinem Mann alles Gute!
Arona

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Mal ein update:
Zunächst möchte ich erwähnen, dass es meinem Mann immer noch gut geht. Er hat nur wenig bis keine Beschwerden (Sodbrennen) und arbeitet immer noch sein volles Pensum. Irre!
Leider haben sich aus der Lymphknotenentnahme in Essen keine neuen Therapieoptionen ergeben. Der Tumormarker ist sogar nach der OP gestiegen (AFP 86). Panik - denn langsam gehen uns die Therapiemöglichkeiten aus. Der Radiologe wollte z.B. aufgrund der OP nicht mehr bestrahlen.
Freundlicherweise ist das AFP diese Woche auf 28 gesunken. Versteht zwar keiner. Ist aber für uns erstmal eine gute Nachricht. Vielleicht ist das AFP beim nächsten mal im normalen Bereich.
Wieder Zeit gewonnen!
Allen viele Grüße und auch gute Nachrichten wünscht,
Arona

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Hallo Arona ,

ja die Arbeit ist eine prima Ablenkung auch wenn sie Kraft kostet . Weiß ich auch von mir selber .
Ich wünsche euch alles Gute .

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihr Lieben,
wir hätten es damals niemals erwartet, aber mein Mann lebt immer noch. Und es geht ihm gut!
Wir haben tatsächlich 5 Jahre Überleben im Endstadium erreicht, heute vor 5 Jahren haben wir die Diagnose bekommen. Mein Gott - was für ein Weg!
Grüße an alle, die uns begleitet und unterstützt haben und allen Lesern alles Gute im Neuen Jahr,
Arona

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Liebe Arona,
das ist wunderbar und ich freue mich sehr für Dich/Euch!!!
Es gibt sie immer wieder, diese kleinen Wunder...
Macht weiter so!

Liebe Grüße,
Jana

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Er muss euch sehr sehr und sein Leben auch lieben , daß er noch bei euch ist . Ich freue mich mit euch . Das ist ein schönes Wunder .

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Liebe Arona, auch ich freue mich riesig für euch.
Macht weiter so.

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihr Lieben,
ich habe lange nicht mehr geschrieben.
Wir haben ein anstrengendes Jahr hinter uns.
Mein Mann lebt immer noch - wir fangen das 6. Jahr im Endstadium an.
Zwischendurch war es diese Jahr mal aufs Messers Schneide - Befall des Lungenfells mit Wassereinlagerungen im März, Punktion, Verunreinigung mit staph. aureus - deswegen notwendige OP, ich mach es kurz - wir haben es überstanden.
Danach Chemo und leider dabei steigende Tumormarkerwerte. Wechsel auf Erhaltungstherapie mit Capecitabin.
Aktueller Stand von letzter Woche: 2 neue Metastasen in der Lunge. :mad: Metastase in einem Lymphknoten in Höhe des Schlüsselbeins.
Aus diesem Knoten wurden Gewebeproben entnommen und nach Köln zur genetischen Untersuchung geschickt. Wir hoffen auf die Möglichkeit einer targeted therapy.
Liebe Grüße an alle,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Was ich vergessen habe zu erwähnen - es geht ihm tatsächlich trotz allem gut. :)

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Arona,

voller Hoffnung und auch Bewunderung lese ich deinen Beitrag.
Dein Mann ist ein wahnsinns-Kämpfer und beachtlich, dass er noch arbeitet!
Ich drücke euch trotz des jetzt doch heftigen Rückschlags alles was ich habe, dass ihr ein weiteres gemeinsames Jahr schafft!

Mein Papa hat Speiseröhrenkrebs (Diagnose 09/17) und wird nun Palliativ behandelt.
Aber er kämpft wie ein Löwe mit dem letzten bisschen Kraft was er noch hat.

Liebe Grüße
Däumling

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Langsam geht unser Wunder dem Ende zu.
Der Tumormarker Afp steigt unerbittlich, trotz Chemo und Antikörpertherapie. Deshalb wird auch abgebrochen.
Mittwoch wird ein Pet-CT gemacht, damit wir Klarheit haben, wo was wächst.
In Aussicht gestellt ist ein off-lable- use mit einem anderen Antikörper. Aber in Wirklichkeit glaube ich, wir haben das Ende unseres Kampfes erreicht.
Wir können langsam beide nicht mehr.
Drückt mal für Mittwoch die Daumen!
LG,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Arona.

Meine Daumen sind für Mittwoch gedrückt. Ich wünsche Euch beiden viel Kraft, um weiter durchzuhalten.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
ihr habt so eine fantastische Geschichte, dass es geradezu unfair erscheint,
dass ausgerechnet ihr nicht einfach mal Ruhe bekommen könnt.
So viel hat dein Mann durchgemacht, so viel hast du mit gelitten.
Ich wünsche euch noch eine lange, symptomfreie Zeit.
Das, was ihr noch utn wolltet, habt ihr sicherlich längst getan.
Geniesst euch jetzt noch, solange es geht.
Dein Mann kann froh sein, dich an seiner Seite zu wissen.
Nicht allein zu sein ist sehr wichtig.

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ja , man fühlt wann die Zeit gekommen ist da bin ich ganz sicher . Trotzdem habt ihr noch soviel rausgeholt , ihr seid ein tolles Team .
Wünsche euch noch ganz viele schöne Zeit .