AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo alle zusammen,
Lothar ,auch ich drück euch die Daumen ganz feste und hoffe,die guten Nachrichten bald zu erfahren.
Ja,das Wetter macht doch schon einiges aus,ein,zwei Regentage sind ja okay und können auch gemütlich sein,aber,wenn die Tür aufsteht,man draussen essen kann,alle Menschen sind fröhlicher als noch vor kurzem,das steckt jeden an.
Ich geh am 4.7.wieder zur ambulanten Nachsorge in die Unikl.Köln,auch wegen der netten Äußerungen des Neurologen,es muß einfach so bleiben,bin nicht bereit,freiwillig Tetrazepam zu schlucken,nur weil er Kg.als Wirtschaftlichen Beruf ansieht mit dem man Geld verdienen kann.
Diese Woche steigt unser Abschlussfest,am Freitag morgen wird richtig geprobt und hoffentlich wird es dann für alle schön,eigentlich muß nur das Wetter durchhalten,für die Überraschungen ist wirklich gesorgt,also,auch wenns nicht das Wichtigste ist,haltet die Sonne fest,denn,ich freu mich richtig drauf und möcht es für meine V.unvergessen und mit vielen Erinnerungen gestaltet wissen,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Ihr Lieben

Danke für Euer Daumen drücken "es hat geholfen"
Das MRT ergab keinerlei Veränderung (Gottseidank) da kann man doch die nächsten Wochen ein bißchen erleichterter angehen.
Ich hoffe dass bei Euch soweit alles OK ist,und das schöne Wetter seinen Beitrag dazu leistet.

Liebe Grüße Lothar:winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Herzlichen Glückwunsch zum super Ergebnis Lothar.
Genießt die Zeit bei dem Superwetter
(obwohl mir ist es schon wieder zu warm:lach2:).

Ich wünsch euch auf jeden Fall eine superschöne Woche.

Liebe Grüße Conny :winke:

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Hallo Sani,

Ich werde für dich und V. die Sonne ganz ganz festhalten und laut Wetterbericht sollte es ja auch klappen mit dem Sonnenschein am Freitag.
Auf jeden Fall wird es bestimmt ein super Fest für euch alle.

Bei uns ist im Moment alles soweit im grünen Bereich. Mein Mann ist im Moment richtig super gut drauf. Am 26.6. sollt die nächste Chemo starten und ich bin eigentlich so wie es im Moment läuft guten Mutes dass sie auch gemacht wird.
Blutergebnisse sind im Moment auch gut.
Heute waren wir aber mal trotz allem hier am Ort bei einem Pflegeverein und haben uns mal kundig gemacht. Die waren unheimlich nett. Wir werden jetzt vielleicht erst mal damit anfangen, dass wir uns eine häusliche Krankenpflege verordnen lassen, da kommt dann jeden Tag jemand und guckt dass mein Mann seine Tabletten auch nimmt, dann kommt ja auch immer vormittags meine Mutter noch vorbei (ich bin ihr so dankbar für ihre unermüdliche Hilfe) und Mittags bin ich ja schon wieder zuhause, so dass im Moment alles ganz gut geregelt ist. Mir war es nur wichtig mal erste Kontakte zu knüpfen, damit man dann wenn man den Pflegdienst dringend braucht schon Bescheid weiß wie alles vor sich geht. Den Pflegeantrag haben wir ja auch gestellt, mal sehen wann da was passiert.

So, ich wünsch dir auch eine superschöne Woche und vor allem ein ganz tolles Abschlußfest!

Liebe Grüße Conny

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Hallo Ihr Lieben,

das sínd ja durchweg gute Nachrichten.
Lothar, ich freue mich für euch. Nun kannst du endlich wieder mal durchatmen.

Conny, ich wünsche dir, dass der Zustand deines Mannes noch lange stabil bleibt. Ich glaube es war gut, dass du dich nach professioneller Unterstützung umgesehen hast. Dann ist es auch für deine Mutter nicht so belastend.

Sani, auch ich hoffe auf Sonnenschein am Freitag. Mein Jüngster wird 14. Letztes Jahr ist sein Geburtstag mehr oder weniger ausgefallen, weil mein Mann am 14. operiert wurde. Am Freitag wollen wird dann richtig schön feiern.
Mein Großer verläßt nächste Woche die Schule. Das ist für mich auch ein ganz besonderes Ereignis. An solchen Tagen wird einem immer besonders bewusst, wie die Zeit verfliegt.
Kindergarten, Einschulung, Schulwechsel, Konfirmation und nun schon der Schulabschluss. Da stehe ich vor meinem Großen, schaue zu ihm hoch und muss mir die ein oder andere Träne verdrücken. Ich bin stolz auf meine Jungs, trotzdem spüre ich die Wehmut in mir, dass die Kindertage vorbei sind.

Jetzt hör ich lieber auf, sonst muss ich noch heulen. Ich leg mich jetzt lieber mit einem Erdbeerbecher und einem Latte Macchiato in den Strandkorb und lass mir die Sonne auf den Bauch scheinen.

Lasst es euch gutgehen:smiley1:

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Hallo zusammen,
seit 3 Tagen haben wir das Ergebnis, daß mein Freund Michael 34 Jahre) ein Glioblastom hat. Im Moment ist alles nur ein großes schwarzes Loch und ich habe Angst. Lese eure Beiträge und finde es einfach toll, wie Ihr das alles meistert. Werde wohl erst noch lernen müssen damit umzugehen und schaue öfters mal hier rein. Machts alle gut und viel Kraft wünsche ich Euch. LG Andrea

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Hallo Andrea,

ja das große schwarze Loch kennen wir alle auch.
So eine Diagnose erschlägt einen und man ist vollkommen betäubt.
Zuviele Gedanken gehen durch den Kopf, die Angst schnürt einem die Kehle zusammen und eigentlich kann man keinen klaren Gedanken fassen.

Ihr habt eine schwere Zeit vor euch, aber hoffentlich auch viele schöne Tage. Das Leben geht trotz der Diagnose weiter, wenn auch vollkommen anders als zuvor. Schreib uns ruhig, wann immer du das Bedürfnis hast. Es hilft schon sehr, wenn man sich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen kann. Die verstehen einen viel besser als Außenstehende, und das ohne viel Worte.

Wichtig ist, dass dein Freund kämpft, und zwar um jeden einzelnen Tag. Er darf sich nicht aufgeben und braucht dabei deine Unterstützung. Ich denke ganz fest an dich und hoffe, dass ihr bald aus dem Loch krabbelt und den Kampf aufnehmt.

Liebe Grüße Benita:pftroest:

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Hallo zusammen,wollt euch nur kurz Hallo sagen und bitte haltet alle die Sonne fest,die Kinder sind mit so leuchtenden augen gespannt,auf das,was kommt und ich denke noch mehr darauf ,was sie sagt,wenn die Auftritte vorbei sind.Nach meiner Kg und Massage fahr ich zur Schule und am Nachmittag 17.00Uhr gehts dann los.
Ich wünsch euch allen ein nicht so schwüles Wochenende,werd dann berichten,ob es sso war,wie es sich die Kinder auch vorgestellt haben,eure Susanne:prost: ,die heut Abend ein Licht anzündet,für alle,die es brauchen,denn,wenn die Kinder ihr Lied singen,dann werden sich alles Menschen,die teilnehmen mit einer Kerze um sie herumstellen,da es aber viel mehr Menschen sind als unsere 23K.werden die übrigen für alle anderen leuchten.

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Liebe Sani,

falls du noch mal reinguckst, ich wünsche euch ein wunderschönes Fest
und die Sonne wird bei euch bleiben! sodass ihr alle das Fest genießen könnt.
Das mit den Lichtern ist eine tolle Idee. Dieses Wochenende ist auch Lichterfest im Palmengarten in Frankfurt und ich überleg ob ich wenn alles gut läuft nicht mal wieder hinfahren. Also toi toi toi und

dann natürlich an alle ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße Conny.

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Liebe Andrea,

wie Benita schon schreibt, kannst du dich jederzeit hier bei uns melden und wir werden dir zuhören und wenn möglich auch helfen. Die Gedanken und Gefühle die ihr jetzt bewältigen müßt kennen wir leider alle, aber wie schon gesagt, das Leben geht weiter und auch ihr werdet bestimmt noch gute Tage zusammen verbringen können. Was bekommt er jetzt für eine Behandlung?
Ich drück euch die Daumen und melde dich wenn du es brauchst.

Liebe Grüße Conny :pftroest:

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Liebe Andrea,am Morgen schrieb ich meine Freud über das heutige Fest,ich habe bewußt bi sjetzt bewartet mit einer Mail an dich,denn,das war mir untereinander zu schreiben einfach unpassend.
Ich kann mich conny und benita nur anschliessen,hier versteht es jeder,was ihr gerade durchmacht,Achterbahnfahren ist dagegen nichts!Freude und Leid,Angst und Hoffnung,es kann sich fast von einer Sekunde auf die nächste verändern,dann möchtest du reden,er aber nicht,dann hat er das Bedürfniss zu reden und du möchtest schweigen!Es ist die absolute Gradwanderung der Gefühle in einer Beziehung seid euch desses bewußt und keiner will den anderen verletzten,denk immer daran,du machst nichts falsch oder richtig,ihr müßt euren ganz eigenen Weg finden und ich bin mir sicher,so wie du für ihnda bist,so fidnet ihr den Weg bestimmt.Da sein,das ist das wichtigste,es muß nicht immer geredet werden,schweigt miteinander,haltet euch auch körperlich fest.Ich bracuhte z.B.W.sHand jede Nacht,hatte wahnsinnige Angst,wenn ich allein war,aber,so ist auchwieder jeder anders,ihr müßt es für euch herausfinden.Komm hierher,wenn immer dir danach ist,hier sind wir für dich da,Susanne

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Hallo conny,
jetzt schreib ich doch schnell auch dir noch ein Dankeschön für deine Zeilen!!
Ja,wie es ausschaut spielt das Wetter wirklich mit,es ist schon viel vorbereitet,am Abend wirds bestimmt schön und im Palmengarten,aj,da waren wir,als ich noch nicht wußte,das ich mit V.schwanger war und mir dort aber auch garnichts schmeckte,zwei Tage später wußten wir dann warum!
Die Erinnerung mit dem Palmengarten verbunden bleibt wohl deshalb auch bestehen,viel Spaß euch dabei,es ist immer schön und ergreifend,wenn soviele Lichter brennen,für jeden eines,denkt daran am abend,susanne

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Hallo,
vielen Dank für die vielen netten Worte von Euch. Wir waren die letzten Tage meist unterwegs bei Ärzten und Terminen. Gestern hat Michael mit der Bestrahlung und Chemo ( Temodal) angefangen. Bisher keine Beschwerden bei ihm. Ich bin gerade auf der Suche nach erfolgversprechenden offenen Studien, werde aber nicht so recht fündig. Es ist sowieso gerade echt zum heulen. Immer wenn ich mit Michael über so was reden will, wird er wütend und sagt mir, daß er rezidivfrei bleiben würde und ich ihm nicht immer ein schlechtes Gefühl geben soll. Er wirft mir vor, daß ich wohl regelrecht derauf warte, daß wieder was kommt und gar nicht will, daß es ihm gutgeht. Ich möchte doch nur eine kleine Sicherheut haben und das Gefühl, jede Chance zu nutzen. Ist das so falsch? Wie werdet ihr nur alle mit diesem Psychostress fertig. Habe solche Angst, daß ich ihn bald nicht mehr habe. Natürlich geniessen wir unsere Zeit auch und das in vollen Zügen. Einerseits waren wir uns noch nie so nah wie jetzt andererseits noch nie so weit voe einander entfernt wenn es um weitere Planung geht. Tut mir leid, daß ich im Moment nur von uns rede und nicht auf eure Berichte eingehe, werde das aber bald nachholen, bin nur gerade im Zeitdruck und wollte mich aber mal für die netten Worte bedanken. Bis demnachst, Euch allen eine gute Zeit und Kraft, Liebe Grüße Andrea

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Liebe Andrea,genau das ist es,was ich meine,eine sekündliche Änderung der Gefühle und das noch oft auf beiden Seiten.Es ist nicht auszuhalten und wir müssen es doch und glaub mir,du,wir alle schaffen es,wir gehen dadurch,egal wie!!!!:pftroest: Er steckt jetzt wohl in der Phase"mit mir doch nicht",die hatten wohl die meisetn hier,ich auch.In meiner Gegenwart durfte keiner das Wort Tumor sagen,ich hatte einen Klops im Kopf,aber einen tumor,nein,den nicht!Das geht vorbei,es hört sich dahin gesagt an,aber es ist so.Warum und wann,das ist bei jedem Menschen anders,nur,lass ihn,wenn er es so sieht,dann geh deinen weg und such dir Angebote auch von Studien,es kommt der Tag,dann ist der dankbar,das da was ist,an was er sich wenden kann.Ach.es tut mir so leid,dir nichts anderes sagen zu können,als das dies jetzt wirklich eine Zeit ,eine weitere Phase der Akzeptanz,der Verarbeitung dieses Schocks ist,es ist wie in eineer Spirale,da denkst du,es geht problemlos aufwärts,ganz lange und dann,dann fällst du runter und das im Eiltempo.Ich hoffe,du verstehst was ich im übertragenen Sinne meine.Er will es noch nicht wahr haben und du willst dich damit auseinandersetzen,nur jeder eben auf seine eigene Weise.Du "stehst"daneben und er macht viel für sich aus,zeig ihm,sag ihm,wenn er will,dann bist du da,er kanns elbst entscheiden,wann er reden will,glaub mir,er wird es tun,ich drück dich ganz feste und bitte,glaub mir,es wird wieder anders,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo alle zusammen,benita,ich sah dich grad bei Alexander und dachte,gleich schaut sie bestimmt noch hier rein,also,liebe,sonnige Grüsse von mir!
Unser Fest ist vorbei,die Kinder waren so verschwiegen und als alle dawaren mußte es dann aber auch sofort aufgeführt werden.Es hat alle sgut geklappt,die Klasse saß nach den Auftritten mit ihrer Lehrerin allein auf dem Fallschirm und es war eine richtige Abschiedssit.eingetreten,es wurde nicht viel geweint,wie ihr Mann vermmutete,sondern vieles wieder aus den Erinnerungen ausgekramt,es war schön und traurig zugleich,wieder ein Abschnitt der zu Ende geht,aber,wem schreib ich das,ihr wißt es selbst ja am besten von den Kindern,die jetzt zu jungen Erwachsenen werden.Für mich war es ein Stück Dazugehören,Normalität ,eben so,wie früher,ich sah auch meinem Mann an,das es ihm gefallen hat,mich wiedermal so unter den Kindern agierend zu sehen,es war schön.Gleichzeitig war ich oder bin ich dann auch wieder einwenig wehmütig,denn,immer mit so vielen Mäusen,das geht Kopfmäßig eben nicht mehr,aber,egal,wir leben und das zählt!!!
Ich hoffe,trotz Schwüle und vieler Gewitter konntet ihr alle euer Wocheende geniessen und hattet Spass zusammen,wie geht es euch allen??Denke,wenn keiner schreibt,ist alles gut oder keien Zeit zum schreiben,welche Vermutung ist denn richtig?Hier in NRW gibt es übermorgen Sommerferien,V.hat durch den Länderwechsel nach Rheinl.-Pfalz neun Wochen Ferien.So,jetzt gleich sehen wir beide uns das Deutschland-Spiel an,inklusive Eisbecher,also,ich wünsch euch einen Gewitterfreien Abend,eure Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Andrea,
ich habe deinen Eintrag gelesen und wollte dir mitteilen dass mein Vater ebenfalls an einem Glioblastom erkrankt ist. Die Diagnose ist nun beinahe 2 Jahre her. Meine Mutter hat sich genauso wie du nach Studien erkundigt!
In Berlin gibt es eine Mäuse-Studie, da wurden schon viele Mäuse von dem Glioblstom geheilt. Die Studie ist fast auf dem Level, dass sie veröffentlicht werden kann. Der Tumor meines Vaters war leider nicht dafür geeignet.
Ansonsten haben wir uns auch für die Misteltherapie und die Hyperthermie entschieden. Chemotherapie haben wir abgesetzt, wie hoffen auf ,,natürlichere'' Hilfsmittel.
Es gibt viel mehr Möglichkeiten eine Behandlung durchzuführen, doch nicht alle sind bekannt oder legalisiert.
An erster Stelle jedoch steht der Glaube und die Hoffnung an eine Heilung oder eine Besserung und genau das wünsche ich dir, Andrea, dass du nie die Hoffnung verlierst!
Liebe Grüße und alles Gute :)

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo ihr Lieben,

schön Sani dass euer Fest so gut geklappt hat. Das Traurigsein gehört halt auch dazu zu so einem Abschied. Aber die neue Schule wird bestimmt auch spannend.
Wieso geht V. in einem anderen Bundesland in die Schule? Geht das so einfach?
Was macht ihr in den Sommerferien, wegfahren oder zuhause genießen?
Auf jeden Fall wünsche ich euch ganz viel Sonne und Spaß, die freie Zeit geht leider immer viel zu schnell um.

Hallo Benita, alles klar bei euch, denke schon sonst hättest du dich bestimmt mal gemeldet. Bei uns ist auch alles im grünen Bereich. Manchmal denke ich, was hat die Ärztin da eigentlich erzählt vor 6 Wochen. Aber es war wirklich so, dass man meinen konnte, jetzt geht es nur noch abwärts, aber es ging gottseidank wieder aufwärts und im Moment hat E. fast keine Ausfallerscheinungen mehr. Natürlich weiß ich, dass das auch trügerisch sein kann und morgen wieder anders aussehen kann, aber im Moment ist es einfach nur schön. Morgen müssen wir in Frankfurt anrufen wegen der Chemo die ab Montag wieder stationär starten soll. Heute war Blutabnahme und ich denke so wie er im Moment drauf ist, wird die Chemo auch anfangen.
Gerade ist E. mit seinem Freund nach Frankfurt zum Fußball Argentienen-Holland gefahren, haben sie auch Karten. Ich bin richtig glücklich dass das alles geklappt hat und er mit kann. Mal sehen was sie erzählen.

Hallo Lothar, bei euch auch alles ok? Man hört gar nichts mehr von euch. Aber ich denke mal du genießt die gute Zeit mit deiner Frau.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Sonne (vielleicht nicht soooo heiß).

Liebe Grüße Conny.

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Andrea,
ich kann nur unterstreichen was Sani schreibt. Es ist eine Achterbahn der Gefühle aber ihr werdet das schaffen! Das dein Freund darüber nicht reden will und auch kein Interesse an Studien hat ist vielleicht seine Art damit fertig zu werden. Bei meinem Mann war es ähnlich. Er hat bis heute noch nie richtig mit mir über seine Krankheit geredet, geschweige denn sich richtig darüber informiert. Er will es einfach nicht wissen, vielleicht nach dem Motto was ich nicht weiß kann auch nicht sein. Für mich ist das auch oft schwer zu verstehen, aber ich muss es so akzeptieren wie es ist. Wir haben jetzt die letzten 2 Jahre immer wieder Tiefschläge einstecken müssen, aber wir haben diese 2 Jahre auch intensiv genutzt um viel miteinander zu machen, ohne aber in die Zukunft zu planen. Wir haben trotz allem noch wunderschöne Urlaubstage verbracht und die Erinnerung an die schöne Zeit kann einem gottseidank niemand nehmen. Vielleicht ist es auch dir richtige Einstellung, nicht soviel wissen und nur einfach leben.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft. :pftroest:

Liebe Grüße Cony

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo:megaphon: :winke:

sehe gerade, dass wir alle online sind.
Ich umarm euch alle und wünsch euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo conny,ja,grad war Lothar auch hier,ich sah es unten bei den "Beobachtern".Also,danke für die Grüsse,morgen mehr,hoffe,es wird heut nacht etwas besser mit der Schwüle in den Zimmern und wir können alle fest schlafen,ich wünsch es euch,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallöchen Ihr alle,

ich freue mich, dass im Moment alles gut läuft und genieße den Sommer.
Ich wünsch euch auch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo ihr Lieben

Ich freu mich für euch alle dass zur Zeit soweit alles in Ordnung ist und wir die ruhige Phase alle ein wenig genießen können,und auch wieder Kraft zu tanken.
Wir wollen am Wochenende mal für ein paar Stunden mit Bekannten ins Schwimmbad,wenn das Wetter mitspielt? das ist mal ne nette abwechslung.

Liebe Grüße Lothar:winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo,

wollt mich mal wieder bei euch melden. Nach einem sehr schönen Wochenende war E. jetzt drei Tage in der Klinik zur Chemo. Heute konnte ich ihn wieder nach Hause holen. Diesmal hat er die Chemo besser vertragen und es geht ihm gut.
Ob alles was genutzt hat und weitere Chemos folgen werden wir dann beim nächsten MRT am 02.08. sehen. Jetzt heißt es wieder abwarten und dass zermürbt mich zur Zeit etwas. Ich bin unheimlich glücklich dass es ihm im Moment so gut geht, hab dann aber auch immer wieder diese Angst, vielleicht ist es die Ruhe vor dem Sturm. Aber wenn, ändern kann man ja doch nichts.
Zur Zeit fängt auch wieder der Stress in der Schule an (jedes Jahr so vor den Ferien - Lehrer und Kinder werden von Tag zu Tag gereizter), ich bin auch froh wenn es Ferien gibt, dann noch eine Woche arbeiten und dann hab ich vier Wochen frei. Morgen früh kommt das 1. Mal ein Mitarbeiter vom Pflegeverein und guckt vormittags nach meinen Mann, ob alles ok ist. Da ist man dann doch nicht so nervös auf der Arbeit, wenn man weiß es kommt zwischendurch noch mal jemand.

So, jetzt wünsch ich euch einen schönen Abend und am Freitag ein hoffentlich siegreiches Spiel der deutschen Mannschaft.

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny,

das hört sich doch gut an. Ich drücke dir die Daumen, dass sich sein Zustand noch lange so hält. Bei uns ist soweit alles ok. Nur ist am Freitag ein guter Bekannter seinem Darmkrebs erlegen. Das hat meinen Mann vollkommen runtergezogen. Wir wußten schon ein paar Tage, dass es ihm schlecht geht und man konnte ihm wirklich nur wünschen, dass er die Erde verlassen darf, doch ich spürte förmlich, wie die Angst in meinem Mann hochkam.
Da er nicht viel schaffen kann und somit die Ablenkung fehlt, hat er viel Zeit zu grübeln. Und mir fällt nicht mehr viel ein, wie ich ihm die Angst nehmen kann. Am Mittwoch haben wir MRT-Termin. Ich hoffe, dass alles ok ist, vielleicht entspannt er sich dann wieder. Donnerstag hat er dann seinen ersten Kontrolltermin in der Neuroonkologie nach der OP. Ich denke, dass sie dann wohl mit der Chemo weitermachen werden.
Ansonsten genieße ich den Sommer, nutze jede Gelegenheit mich auf der
Terrasse zu sonnen und freue mich auf das Spiel am Dienstag.

Ich wünsche dir und natürlich auch den anderen eine wunderschöne Sommerwoche.

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo zusammen,da dacht ich,hol mal den Thread etwas nach obenund da warst du wahrlich auch da benita.Schön,wenn man zur gleichen Zeit online ist,fast so wie chaten.
Benita,dein Mann wird es verkraften,es schmerzt,ich vergleiche mich danach auch Tagelang und plane anders,aber,der Alltag ,die Macht der Gewohnheit nimmt diese Gedanken wieder weg,nur,vor der nächsten Kontrolle,die ja dann bei euch leider in diese traurige Zeit fällt,da ist man ja sowieso angespannt und die einzige Frage dreht sich um -was kommt jetzt--!Es ist wahnsinn und im moment bin auch ich in dieser was kommt wann Phase,hab morgen Nachsorge in der Uni-Klinik und da ich in der Langzeit-Studie bin,frag ich auch natürlich nach den Zeiten des stillstandes,bisher war es immer so,das diejenigen ,die vor mir stereotaktisch beh.worden sind eben auch den Stillstand hatten,aber,wie reagiere ich,wenn es nicht mehr der fall ist?Da siehst du,es kann sich keiner mit dem anderen vergleichen und trotzdem,bei einem positiven Bescheid macht manns und ansonsten trägt einen die schiere Angst.Zwei J.vor meiner Stereotaxie wurden zum erstenmal dort P.mit diesem Tumor so behandelt,also halt ich mich natürlich immer daran,wielange es dort "gutgeht",eigentlich Quatsch,ich kenn nciht das Alter der Mitpatienten,nicht deren sonstiges Leben und trotzdem wird immer verglichen werden.Es legt sich nach einigen Tagen wieder,aber zuerst,ja,das gäb gefühlsmäßig den Durchbruch bei den Achterbahn Erfindern.
So,ich wünsch euch nicht zuviel Hitze,ansonsten ist der Sommer einfach schön und erst der Fußball-Krimi,bin raus und rein gerannt.Wahnsinn,sich darüber so aufzuregen,aber auch schön!!
Morgen zum spiel müssen wir wiedr zu Hause sein,O-Ton Vanessa,sie fährt ja zu dieser Nachsoreg mit,kennt mittlerweile die Ärztin,die Umgebung und so machte s uns beiden hoffentlich irgendwann nicht soviel Angst,wenn ich mal stationär hin muss,also,uns allen ein schönes Spiel und danach viel Gelassenheit,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Jetzt hat ich soviel geschrieben und auf einmal beim abschicken wars weg. :(

Also nochmal aufs neue - hoffentlich erfolgreich.

Gerade hatte ich vorhin gedacht, es ist so ruhig geworden in unserem Thread, mußt mal hören wie es den anderen hört und beim einschalten habe ich dann schon gesehen, auch ihr habt wohl ähnlich gedacht.

Liebe Benita, ich drück euch die Daumen für Mittwoch, ist bestimmt alles ok und dann wird es deinem Mann auch wieder bessergehen. Du weißt doch, die Anspannung vor so einem Termin steigt stündlch und wenn mann dann vorher noch so ein schlimmes Erlebnis hat, ist es verständlich wenn man Angst hat.
Liebe Sani, auch dir für morgen alles Gute und toi toi toi wird schon schiefgehen. Ich muss mich mal wieder bei dir bedanken, dass du uns immer alles so gut aus der Sicht der Betroffenen erklärst, manchen kann man doch nicht so nachvollziehen und versteht es dann besser.

Natürlich wird bei uns morgen auch Fußball geguckt. Wir haben doch tatsächlich auch ein Fähnchen am Auto und eine auf dem Balkon. Ich find es toll, vor allem dass so viele junge Menschen so begeistert sind und alles bis jetzt doch gottseidank einigermaßen friedlich abläuft. Ich freu mich morgen auch auf ein hoffentlich spannendes Spiel und WIR :) Werden natürlich gewinnen.

Also, laßt euch mal drücken - ich denk an euch:remybussi

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo zusammen, habe immer mal kurz reingeschaut, aber hatte nie viel Zeit.Zuerst einmal Danke für die netten Worte. Ihr wisst sicher, wovon Ihr redet und ich denke, ich werde auch lernen mit dieser Krankheit umzugehen. Im Moment durchforste ich das Internet nach Studien, bin nur noch nicht sehr erfolgreich damit. Außerdem muß ich gerade wieder arbeiten und unser Häuschen fertig einrichten, da M. gerade ins Krankenhaus musste als wir mitten im Umzug waren. Aber langsam wirds und außerdem hab ich bald Urlaub. Liebe Sani, auch ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut ist. Hoffe, daß Du morgen abend entspannt das Fußballspiel anschauen kannst.
Liebe Benita, ich wünsche Euch für Mittwoch alles alles Gute und dass die Zeit bis zum Termin schnell vorbei geht.
Liebe Conni, Euch kann ich nur wünschen, dass es Euch noch lange so gut geht wie jetzt.
Werde jetzt langsam mal ins Bett gehen, bis bald,
Andrea :knuddel:

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Hallo Benita, hallo Sani,

wie sind die Untersuchungen gelaufen? Alles ok.Ihr könnt ja mal berichten wenn ihr wollt.

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny, hallo Sani,

ich glaube, ich habe nicht so gute Nachrichten. Der Radiologe brauchte nach der Untersuchung satte 40 Minuten, um die Bilder auszuwerten und den Bericht zu schreiben. Mein Herz schlug von Minute zu Minute wilder und ich dachte, dass ich gleich umkippe. Er hat uns dann eröffnet, dass sich im Stammhirn, im Kleinhirn und was weiß ich noch an welchen Stellen Kontrastmittel angereicherte Bereiche finden. Wie immer, tippt er auf Tumorgewebe. Will aber auch Blutabbauprodukte nicht ausschließen, die allerdings nur im Bereich der letzten OP. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich sitze im Moment im Büro (muss arbeiten bis 23.00 Uhr) und bin wie betäubt. Morgen haben wir Unitermin, ich traue mich gar nicht hin. Ich halte das alles nicht mehr aus. Immer wieder und wieder und kein Ende in Sicht. Das ist unmenschlich.
Tut mir leid, es geht nicht, melde mich später wieder.

Liebe Grüße Benita

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Liebe Benita,

du hast recht, es ist unmenschlich, aber auch das wirst du zusammen mit deinem Mann wieder schaffen, egal was kommt, wir sind stark!!! Ich will manchmal auch nicht mehr und frag mich warum immer wieder bei uns, aber es hilft nichts wir müssen durch. Im Grunde wissen wir ja auch was die Diagnose bedeutet. Man baut wenn es dem Partner gut geht halt immer immer Hoffnung auf und ein "normales Leben" (was ist normal?), sonst würde man das alles überhaupt nicht durchhalten. Jetzt wart erst mal morgen ab was die sagen, guck mal, bei uns haben sie im Mai gesagt, wahrscheinlich wird es ganz schnell umkippen, man weiß garnicht ob die nächste Chemo gemacht wird und jetzt geht es E. doch gut und er hat die 2. Chemo gut vertragen. Ach Benita, ich drück dich in Gedanken, morgen werd ich ganz fest an euch denken und melde dich wenn du es brauchst.

Liebe Grüße Conny :knuddel:

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Hallo zusammen,conny,wir sind beide hier,hallo an dich also doppelt!!
benita,lass dich so feste drücken,wie du es aushalten kannst,auch den Termin morgen,den schaffst du!!!Es ist so,je schwerer es wird um so mehr wächst du über dich und deinen Grenzen hinaus,in Gedanken werden wir alle hier bei dir sein,dich begleiten und dich hier auffangen,ich drück dich nochmal.

An all die anderen,die mitlesen,an conny,Lothar und Angelika,meine Nachsorge war ein gutes Gespräch,die Langzeitstudien Unterlagen werden mir jetzt (hoffentlich)zugesandt,die Doktorin verordnet schriftlich weiterhin regelm.Kg und Massage,alles wietere erzähl ich,wenn benita den morgigen Tag überstanden hat,denn,es ist schwer alles aufzunehmen und soviel Gefühl steckt in jedem Brief hier von jedem einzelnen,eure Susanne

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Liebe Benita,

ich lese jeden Tag hier immer noch still mit - besonders bei euch - und jetzt habe ich auch Tränen in den Augen......lass dich mal ganz fest drücken und ich schiebe dir eine große Portion Mut und Kraft rüber.......:knuddel:

Ich denke ganz fest an euch....

Liebe Grüße
Dagmar

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Hallo Benita

Wenn ich deine Zeilen hier lese treibt es mir die Tränen in die Augen und weiß nicht was ich schreiben soll.
Ich denke heute ganz feste an dich und schicke dir eine große Portion Mut und Kraft für den heutigen Tag.

Liebe Grüße Lothar

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Hallo Ihr Lieben,

erstmal lieben Dank für euren lieben Zuspruch, das hat mich doch ein bisschen aufgerichtet. Wir sind gerade von der Uniklinik zurück und sind
teilweise beruhigt, aber auch nicht vollkommen sicher.
Was die Aussagen des Radiologen anbelangen, konnte unsere Ärztin erstmal Entwarnung geben. Die von ihm genannten Bereiche sind definitiv Tumorfrei.
Allerdings ist im Bereich des OP-Feldes ein größerer Kontrastmittel angereicherter Bereich, den auch die Neuroonkologen nicht genau deuten können. Es stellt sich fast so groß dar, wie vor der OP. Wir haben nun 3 Alternativen: Narbengewebe, neues Abzess oder ein Rezidiv.
Mein Mann soll nun in der übernächsten Woche mit Temodal weitermachen und in 8 Wochen soll ein erneutes MRT gemacht werden. Evtl. eine PET Untersuchung zusätzlich.
Das macht uns natürlich nicht glücklich, doch letztendlich bleibt nichts anderes übrig als abzuwarten.
Aber eins weiß ich sicher, was immer dieser Radiologe von sich gibt, werde ich nicht mehr beachten. Der macht uns jedesmal wuschig.

Ich hoffe, Sani, dass bei dir alles im grünen Bereich ist.

Muss jetzt leider Schluss machen, wir waren jetzt 5 Stunden unterwegs und ich muss jetzt mal was zu essen machen für meine Männer.

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo zusammen,
danke benit für deine Frage,ja,es ist alles im grünen Bereich.Gesternn konnt ich nicht weiterschreiebn,es tat zu weh nachdem ich deine Worte gelesen hatte.Die Ärztin schreibt nochmal in dne Befund,das Kg regelmäßig erforderlich sei um eben den Stillstand ´zu wahren.Der Tumor liegt ja so tief unten(fast am Hals)wo er eben auch die Nerven und Muskeln dessen beinhaltet,was beweglich macht.Mein Neurologe meinte ja,in dem fortgeschrittenenen Stadium könne ich auch Spritzen und Medikamnete nehmen und müsse nicht zur Heilbeh.,tja,es tut weh,aber warten,das sich der Zustand durch eben keine Beh.verschlimmert oder ich eben wie in den verg.zwei Wochen Scherzmittel "esse",das kann es doch nicht sein und ohne es zu sagen hat mein Hausarzt un die unikl-zugestimmt.Das erleichert mich und die nächste Zeit,es bringt Lebensqualität.Danke also für dein Fragen danach,so konnt ich es auch schreiben,es drückt euch alle ganz feste,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Sani,

gut, dass die Klinik und der Hausarzt an einem Strang ziehen und du weiter KG bekommst. Schmerzmittel essen ist ja wirklich nicht das einzig wahre.
Manchmal kann man die Einstellung mancher Ärzte einfach nicht verstehen.
Ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende. - Bei uns ist gerade ein fürchterliches Unwetter - aber der Regen tut auch gut.

Liebe Grüße Conny.

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Benita,

GOTTSEIDANK - dass soweit erstmal Entwarnung gegeben wurde. Der Radiologe hat aber echt Nerven. Ich kann mir eure Achterbahngefühle richtig vorstellen.
Natürlich zerrt die Warterei bis zur nächsten MRT auch an den Nerven, aber dass schafft ihr jetzt auch und es bleibt einem ja auch nichts anderes übrig.

Also ich wünsch euch jetzt erst mal ein entspannteres Wochenende.

Ganz liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,
habe heute zum 1. Mal wieder reingeschaut und bin sehr traurig. Es tut mir sooo unheimlich leid, was ihr da für schreckliche Tage durchmachen musstet. Aber wenigtens habt ihr jetzt teilweise Entwarnung, das ist doch schon mal etwas. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr das an den Kräften zehrt und wie ungerecht (unmenschlich) man das alles zeitweie findet. Ich drück Euch auf jeden Fall ganz feste die Daumen, daß der Fleck unter der Chemo kleiner wird oder einfach kein Rezidiv ist:knuddel:
Liebe Sani, bei Dir hört es sich ja schon besser an. Aber es ist schon verrückt, wie manche Ärzte so drauf sind. Wenigstens arbeiten die Klinik und dein Hausarzt zusammen, das ist gut. Hoffe, Du hast nun eine Schmerz- und Schmerzmittelfreie
Zeit vor Dir und geniest den Sommer in vollen Zügen.
Ich denk an Euch (auch wenn ich nicht so oft schreib) und wünsche Euch allen eine schöne, entspannte Zeit ohne Zwischenfälle.
Bis bald, Andrea

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,Conny,Sani

Ich hoffe dass bei euch alles soweit im "normalen" Bereich ist und ihr den Sommer ein wenig genießen könnt.
Bei uns ist soweit alles OK. Ich habe meine Maus dazu überreden können ihre Haare wieder etwas rötlich färben zu lassen,so wie sie es die letzten 20 Jahre vor der OP gemacht hat,und es sieht super aus.

Liebe Grüße Lothar:winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Lothar,ja,den Sommer geniessen und auf einwenig Regen warten.So sieht es aus,es ist ja schon ziemlich drückend warm und schwimmen ind er Hitze,ich kanns ja eh nicht.Geh mit V.schwimmen,ich in den Nichtschwimmer zum abkühlen und das ist ja so langweilig,also,durfte sie mit Freundin allein gehen,Mama in Angst daheim!Ja,ja,das liebe loslassen.Es ist alles ruhig,bis auf meine Nackenmuskeln,nach drei W.ohne Beh.(wollte es ja selbst so,um zu sehen,was,wann geschieht)sind sie so hart,das ich nicht liegen kann.Mein Doc meinte,das besseres konnte ja nicht geschehen,ich solle mal schnel zum Neurologen fahren,mich sozusagen vorführen.Quatsch,hab ich natürlich nicht gemacht,es ist nur blöd,der Schwindel und die sowieso Hitze und ...,es wird wieder,geh ja jetzt wieder zur regel.Beh.Dei Uni hat auch ihre Antwort dazu geschickt,es sollte die regelm.Th.unbedingt fortgesetzt werden.Warum erst soweit kommen lassen,das man jeden Tag Schmerzmittel erhöht und Spritzen braucht!?Das waren die Kurznachrichten von hier,ich sitz unterm Dachfenster,Südseite,es ist jetzt schon erdrückend hier,also,ich meld mich wieder und wünsch euch trotz Hitze einen wunderschönen Tag und Lothar,manchmal ist es gut,überredet zu werden!!Susanne.die an euch denkt