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AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
Hi Bailey, :) oh je, dann hat Dein Freund offenbar dieselbe Art von Humor wie Du, oder? :augendreh Manchmal kommst Du nämlich genauso krass rüber, aber, da Du ja selbst Betroffene bist, wirkt es natürlich komplett anders, als wenn es jemand schreiben würde, der nicht krank ist, verstehst Du, wie ich das meine? Zum Beispiel Dein Satz: Du wirst es schon merken, ob Du nach 5 Jahren noch lebst, ok, da muss man schon erst einmal etwas schlucken, aber im Grunde genommen hast Du ja recht, was bringt es, sich vorher verrückt zu machen, sage ich mir ja auch, aber es ist nicht so einfach. Richtig, ich bin nicht so lange krank, zumindest habe ich noch nicht so lange meine Diagnose, denn da wird ja wohl vorher schon was gewesen sein gell. Natürlich ist alles Neuland für mich, die Hoffnungen, die Enttäuschungen, wieder zieht man sich daraus, es ist manchmal ein ständiges auf und ab. Natürlich wirkt es sicherlich auf diejenigen, die meine Beiträge lesen, mitunter vielleicht etwas wirr und vor allen Dingen sehr viel, keine Frage, aber so verarbeite ich meine Gedanken und Ängste eben, verbunden mit Hoffnungen und Vertrauen zu den Ärzten bspw. Das mit dem gelb werden im Gesicht, könnte Einbildung sein, aber ich kann das ja nicht beurteilen. :smiley1: Gestern habe ich bspw. recht viel Obst gegessen, Weintrauben und Erdbeeren, dazu noch nachmittags Erdbeertorte, da hatte ich gestern abend immer so ein leichtes, aber wirklich leichtes ziehen in der Unterleibsgegend, dachte natürlich auch wieder sofort etwas schlimmes, aber ich denke, es war der Darm. Heute ist es wieder ein wenig so, aber nur, wenn ich daran denke, seltsam irgendwie. Und schon kommen wieder die Gedanken, dabei könnte es ja auch Einbildung sein, es ist vermutlich nur der Darm und mehr nicht, vorher hatte man eben auch solche Dinge nicht so geachtet, warum auch? Ich werde es schon noch lernen, auch mit meinen Gefühlen fertig zu werden, bspw. den Ängsten. Sieh mal, auch hier reagierst Du meiner Meinung nach, scheinbar lässig, wenn Du bspw. davon schreibst, dass wir doch so oder so sterben würden oder das es sowieso russisches Roulette ist, was wir spielen, schlägt eine Therapie an oder nicht? Das kommt schon krass rüber, aber ich glaube, das ist Deine Art damit fertig zu werden gell? :) Das Kopf hoch, kann ich Dir nur zurückgeben und an alle anderen auch wie Mona, Anja und alle anderen, die betroffen sind. :) liebe Grüße und ich werde wirklich versuchen, die Krankheit ein wenig hinten anzustellen. von Manu :) |
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Liebe Manu,
ich denke schon, dass am Anfang "krebs" das Hauptthema ist. Aber nach der Zeit, wenn man diese Krankheit etwas verdaut hat, wird es immer weniger werden. Wenn du z.B. im Erfahrungsaustausch nachliest, Frauen, die am Anfang viel geschrieben haben, melden sich heute nur noch ab und zu oder manche gar nicht mehr. Alles Gute für dich Miriam |
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Liebe Miriam, :) dankeschön für Deine lieben Worte. Schon möglich, dass es nachlässt, das hoffe ich ja auch und auch, dass es nur sehr schöne und positive Dinge sein werden, die einem dazu veranlassen, weniger zu schreiben. Was natürlich nicht heißen soll, dass man sich gar nicht mehr meldet, hier wird man aufgefangen, getröstet, fühlt, dass man nicht allein ist, das sollte man eigentlich auch nicht vergessen, wenn es einem wieder gut geht. :) ganz liebe Grüße von Manu :) |
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Hallo liebe Manu
Du hattest mich gefragt: Zitat:
Ich finde allerdings, dass man aus dem Schicksal sowieso keine Handlungsanweisung (also auch keine Rechtfertigung für Nichtstun) ableiten kann, denn: Wenn es Schicksal gibt, dann ist es auch Schicksal, dass ich nicht dran glaube und mich eben so verhalte, wie jemand, der nicht an das Schicksal glaubt ;-) Zitat:
Zitat:
Es gibt natürlich auch Therapien, die ganz und gar nicht mehr auf Heilung setzen, sondern "nur noch" auf Linderung, z.B. eine Schmerztherapie. Zitat:
viele liebe Grüße Mona |
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Hi liebe Mona, :)
nein, ich meine nicht, dass uns irgendetwas steuert wie Marionetten, das wäre ja schlimm, außerdem brauchten wir dann ja nicht mehr selbst zu denken, weil wir ja eh gelenkt werden würden. :lach: Nein, ich meine, vielleicht steht es schon fest, wann wir gehen müssen? Falls nicht, wäre ja das Kapitel Leben sozusagen open End, also alles ist drin. Ich wehre mich dagegen, dass man nach einem Rezidiv unheilbar sein soll. Wenn man es streng sieht, ist man bei dieser Krankheit eigentlich immer irgendwie auf einer Art Pulverfass, weil es leider immer wieder kommen kann. Es klingt schlimm, unheilbar. Darüber hinaus frage ich mich, bislang habe ich doch eigentlich noch gar kein Rezidiv oder? Es wäre vielleicht erst eins, wenn es wachsen würde, schon verrückte Situation und ich frage mich, wieviele dieselbe Diagnose haben wie ich. :winke: Also ging es Dir Armen schlechter, hattest Du die Pause also so gemerkt??? Das tut mir sehr leid. Soll dieses Avastin nicht auch dazu führen, das der Tumor ausgehungert wird? Ich hatte es einmal anklingen lassen bei meiner Onkologin, aber sie meinte, Avastin würde eher nur im Darmbereich eingesetzt werden, doch mal abwarten. Ich will ja schließlich auch endlich lernen, nicht immer alles im voraus zu überlegen, kurz, über ungelegte Eier zu reden, das bringt ja sowieso nichts. ganz liebe Grüße und alles liebe von Manu :winke: |
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Hallo Manu, intressanter Link zu der Arbeit von Prof. Königsrainer der oben eingestellt war. Ich hatte einen sehr hilfreichen Kontakt zu ihm, er hat sich auch auf PK und die Behandlung nach Sugarbaker spezialisiert.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2346 http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...lkazinose.html |
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Hallo Ihr Lieben, :) nach einem wirklich wunderschönen Wochenende, habe ich leider heute mal wieder eine kleine "Durchhängerphase", mit leider viel zu vielen Gedanken, die alle nur um das eine kreisen. :rotier: Ich weiß, dass das nicht gut ist, aber was soll ich machen, wenn sich meine Gedanken leider selbstständig machen??? Was ist, wenn meine "Ministippchen" wachsen bzw. bei der nächsten CT Untersuchung gewachsen sind, was der liebe Gott bitte, bitte, bitte verhüten möge. Warum müssen bei mir immer irgendwelche Restchen zurückbleiben. Ich habe nun schon einige Geschichten hier gelesen, aber ich glaube, es war keine dabei, bei der bei der Betroffenen etwas nach der letzten Chemo zurückgeblieben ist oder irre ich mich da? Gut, wenn ich nur das CT gemacht hätte, würde ich auch als "tumorfrei" gelten, weil man ja meine "Winzlinge" für Vernarbungen gehalten hatte, aber es ist ja nun einmal leider nicht so und das macht mich eben so traurig, ich versuche ja, dagegen anzugehen, aber immer gelingt mir das leider nicht. Was also, wenn sie wirklich wachsen, was ich nicht hoffe, wäre das dann ein Rezidiv??? Das wäre sehr kurzfristig gell, wenn ich am 7.2.2008 meine letzte Chemo hatte. Dann kommt eine neue Therapie, aber welche. Vielleicht die Studie 2.11, in die man mich ja bringen möchte. Ja, ich weiß, ich sollte optimistisch sein, bin ich ja auch ganz oft, aber was ist, wenn diese bei mir nicht anschlägt??? Was für Alternativen habe ich? Vor einer OP nach Dr. Sugarbaker habe ich, ehrlich gesagt Angst, sie hat zuviele Nebenwirkungen und wenn man dennoch danach ein Rezidiv bekommen kann, ist das doch sehr frustrierend oder??? Mich würde wirklich einmal interessieren, gibt es Fälle, die so sind wie ich??? Wo eben auch nach der letzten Chemo noch nicht alles komplett weg war, man aber trotzdem eine Therapiepause eingelegt hatte? Und an Dich liebe Christine noch mal meine Frage: Du hattest ja geschrieben, Du würdest mehrere Frauen kennen, die dieselbe Diagnose wie ich haben richtig? Die schon seit vielen Jahren ganz gut mit diversen Chemos leben würden. Weißt Du zufällig, welche Therapien sie erhalten haben??? Und was wäre mit Hormontabletten, ich habe von einer Frau gehört, die schon seit über 12 Jahren mit der Diagnose, Bauchfellmetas lebt, gut sogar, jedoch nimmt sie seit über 12 Jahren Hormone. Ist das überhaupt gut? Oder wird dadurch der Tumor erst richtig ernährt? Leider weiß ich noch nicht, welche Tabletten sie bekommt, weil ich das auch aus 2. Hand erfahren habe, ich kenne also die betroffene Dame gar nicht, weiß nur, dass das wohl so stimmen muss. Ich weiß, ich nerve, aber ich kann leider nichts für meine Gedanken, sorry. liebe Grüße Eure Manu |
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hallo marco,
danke ,dass ist ein nützlicher hinweis. ich habe nämlich nach der neuen behandlungmöglichkeit gesucht (hyperthermie und chemo- spezielle op aus amerika..). weiß du, ob das auch bei einem rezidiv empfoheln wird?. meine mama hat ein rezidiv in der größe von circa 3 cm, =lage Eierstockausgang. danke dir schon mal;) liebe grüße-michelle |
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Hallo Michelle,
ich weiß nicht, wie genau und in welchem Umfang du die diagnose kennst. Das geschilderte Verfahren ist speziell auf die Behandlung der Peritonealkarzinose angelegt, die sehr schwer zu behandeln ist. Leider tritt sie sehr häufig bei Frauen mit Eierstockkrebs auf. Sollte es sich bei deiner Mutter um ein lokales Rezidiv handeln, würde wahrscheinlich eine klassische Rezidiv-OP , wenn durchführbar, angesetzt. Warum sollte man eine PK behandeln, wenn sie gar nicht vorliegt. Ob die intra- operative hyperth. Behandlung, die ja wesentlich effektiver und weniger belastend wie die klassische Chemotherapie ist, da sie ja nur lokal wirkt und "nebenwirkt" bei hoher Konzentration, würde ich auf jeden Fall abklären lassen. Das wichtigste zu Beginn ist sicherlich eine genaue Diagnose, die auch alle Verdachtsmomente beeinhaltet. Und dann würde ich mir zu allen Optionen eine ärztliche Meinung einholen. Kontaktadressen hast du ja ausreichend. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es hoffentlich nur um ein recht "gut" zu behandelndes, lokal begrenztes Rezidiv geht. M. |
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Hallo Ihr Lieben, :) ja, es gibt schon einiges, was man an Alternativen zu bieten hat gell? Bei mir vermute ich folgendes ( ist nur eine Vermutung, aber ich glaube, ich liege da gar nicht mal so falsch, wenn nicht gar richtig): Die sogenannte primäre Standardchemotherapie Carboplatin/Taxol hat bei mir Gott sei Dank, sehr gut angeschlagen und auch gewirkt. Dennoch kann es wahrscheinlich passieren, dass Tumorherde vorrübergehend platinrefraktär werden richtig??? Wenn man ein Rezidiv innerhalb von 6 Monaten bekommt, geht man glaube ich davon aus und eine weitere platinhaltige Chemo ist erst einmal nicht mehr angesagt auch richtig??? Wenn meine "Stippchen" also wachsen sollten, was ich natürlich nicht hoffe, aber wenn, dann geht man wahrscheinlich wirklich davon aus, das es sich um ein Rezidiv handelt. So und da ja vorrübergehend keine platinhaltige Chemo angesagt ist, würde nun entweder eine sogenannte Monotherapie mit Calyx und dergleichen greifen oder aber die Ovar Studie 2.11 mit dem Medikament SU11248. Dieses soll nicht nur bewirken, dass die Tumorherde am Wachstum gehindert werden sondern auch, das sie schrumpfen bzw. ganz verschwinden. Aber es bewirkt auch, dass man nicht nur wertvolle Zeit gewinnt sondern auch erreicht, dass die Resistenz gegenüber platinhaltiger Medikamente (Carboplatin) überwunden wird, so das, falls es erforderlich sein sollte, eine Behandlung mit der sogenannten Standardchemo wieder möglich ist. Zumindest habe ich das so verstanden und wenn ich richtig liege, ist das doch sehr gut oder? liebe Grüße Manu :) |
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hallo marco und christine,
danke euchfür die schnelle antwort. es handelt sich um ein rezidiv am eierstockausgang hinterm darm. da beim meiner mama das ganze bauchnetz und die umliegenden lymphe befallen war (umliegende lymphe wurden auch schon nicht mehr entfernt;(, dachte ich die art von operation wär sinnvoll allgemein bei "metastasen und tumoren im bauchraum". ok, werde das morgen alles mit der uniklinik besprechen und euch dann weiter berichten. christine, danke- habe mir schon unterlagen zu kommen lassen. aber ich bekomme gerade so viel informationen von verschiedenen kliniken - da muss ich mal auf mein bauchgefühl hören, bzw. darauf hören welche meinungen die verschiedenen fachärte haben und dann entscheiden welche vorgehensweise bei mama die richtige ist. habt noch einen schönen abend. bis bald- michelle |
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Hallo liebe Christine, :) all diese Mittel stehen schon bei einem "Frührezidiv", (innerhalb von 6 Monaten) zur Auswahl???? Weißt Du vielleicht zufällig etwas über die Erfahrungswerte mit diesen Medikamenten??? Aber diese 2.11 Studie mit dem SU11248 ist doch optimal oder??? Man kann damit das machen, was man schon vor Jahren vor hatte, die platinfreie Zeit damit künstlich verlängern wenn man so will. Darüber hinaus wird damit ja auch die Resistenz gegenüber anderen Mitteln wie bspw. Carboplatin/Taxol überwunden. Wobei ich persönlich mich natürlich auch frage, resistent kann ich ja nicht gewesen sein, denn bei mir hatte die Chemo ja sehr gut angeschlagen. Aber wenn meine "Stippchen" innerhalb von 6 Monaten wachen sollten, was wir ja nicht hoffen wollen, dann geht man wohl davon aus, dass diese "platinrefraktär" sind. So hatte ich es zumindest gelesen und auch verstanden. Geäußert hat man sich von ärztlicher Seite dazu noch nicht, im Gegenteil, wie schon erwähnt, kam die erstaunte Frage, wie ich denn darauf kommen würde, dass die Chemo bei mir nicht gewirkt haben könnte bzw. nicht mehr anschlägt. Genaueres werde ich eh erst nächste Woche erfahren, da haben wir nämlich unser persönliches Gespräch. Ich frage mich auch, habe ich reelle Chancen, dass meine "Stippchen" nicht wachsen oder zumindest jetzt noch nicht? Mein Schwiegervater meinte, dass das vielleicht schon totes Tumorgewebe ist, aber dann wäre es doch auf dem PET erkennbar gewesen oder? Gibt es das überhaupt, totes Tumorgewebe, also Gewebe, was nicht mehr aktiv ist? Vielleicht schon, aber dann würde es auf dem PET auch so erscheinen oder? Das mit der "Bauchchemo" klingt nach wie vor nicht so prickelnd, im Gegenteil, es klingt nach viel zu vielen Nebenwirkungen. Dabei wird das immer so leicht dargestellt, bspw. auf der Homepage von der Klinik, deren Link Du eingestellt hattest. Als sei das alles nur eine Art "Spaziergang". Deshalb glaube ich, man sollte diese wirklich nur dann anwenden, wenn man keine andere Alternative mehr hat. Und Deine Bekannte Katrin hat das hinter sich gebracht? Mit Erfolg, also langfristig gesehen? Hm, ich schwanke noch, werde das alles aber noch ausführlich besprechen mit meiner Onkologin. liebe Grüße Manu :knuddel: |
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Hi liebe Christine, :) vielen, lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Heute hatte ich übrigens mit meiner "Haus-Gynäkologin" telefoniert. Sie hat die PET und CT Aufnahmen noch nicht gesehen, hatte auch noch nicht mit der Uniklinik telefoniert und konnte sich deshalb noch nicht so recht vorstellen, wieso man bei mir eine Behandlungspause eingelegt hatte. Sie meinte aber, dass es evtl. Restchen sein könnten, die von der Chemo schon angeschlagen sind, so das sie nicht mehr wachsen. Na ja, die Option hatte man ja auch in der Uniklinik genannt, man will abwarten, ob die Dingerchen wachsen. Ja, ich nenne sie bewusst nicht Metastasen, weil das zu sehr nach Krankheit klingt. :lach::winke: Sie meinte jedenfalls, das es so etwas gibt. Also Du meinst, ich sei nicht resistent gegenüber Platin? Klar hatte die Chemo sehr gut angeschlagen, aber gesetzt den Fall meine "Stippchen" würden innerhalb von 6 Monaten wachsen, dann bedeutet das, so habe ich es zumindest gelesen, dass sie platinrefraktär sind. Seufz, ich weiß es doch auch nicht, ich weiß nur, das ich leider abwarten muss. Hoffen wir also das Allerbeste und dann sehen wir weiter gell. Ich frage mich nur, würden "Stippchen", die angeschlagen sind und insofern nicht mehr wachsen, noch aktiv im PET zu sehen sein? Oder würde man das jetzt schon unterscheiden können? Wenn man mir das richtig erklärt hätte, wäre es ja gut, aber man hat eben nur gesagt, dass man eine Pause einlegen und vor allen Dingen abwarten will, erst wenn es wächst, wird eine neue Therapie eingeleitet und das man dann natürlich nur eine gut durchdachte Therapie anwenden will, weil jede Chemo eben auch Nebenwirkungen hat. Fakt ist aber, die Dinger müssten erst wachsen, sonst passiert nichts. Und ich wünsche mir von ganzem Herzen, das sie natürlich nicht wachsen, das sie schon dermaßen angeschlagen sind wie ein Boxer kurz vor dem KO.:twak: liebe Grüße Manu :winke: |
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hallo ihr lieben,
kann mir jem. von euch vielleicht folgendes näher erläutern. ich war mit meiner mama in der uniklinik essen bei pauline wimberger. meine mama hat ein spätrezidiv und bekommt diese chemo wie vor 3 jahren (taxol platin). leider konnte sie nicht mehr an einer studie teilnehmen, da es schon zu spät war, da sie die erste chemo schon in ihrem heimatort erhielt. ..aber das sei nicht schlimm , sagte die ärztin, da diese chemo auch bei spätrezidiven gut anschlägt. die ärtzin sagte, dass es sehr gut sein kann ,dass es bei meiner mama nach der chemo wieder zu einem rückfall kommen kann und ihre krebsleiden chronisch ist. grund: sie konnten bei der ersten op nicht alles wegnehmen (lymphe und es waren 3-5mm kleine stippchen auf dem darm..) und jetzt ist der tumor 3 cm groß und momentan inoperabel bzw. zu gefährlich um zu operieren, weil es zu einem darmverschluss kommen konnte..jetzt heißt es erstmal abwarten. ich hoffe natürlich, dass ein wunder geschiet und es nicht schnell zu einem rückfall kommt. aber was kann dann erfahrungsgemäß noch gemacht werden. die ärztin sagte, dass dann nochmal überdacht werden sollte, ob man operiert und es werden neue medikamente ausprobiert. welche könnten das sein. sind das dann diejenigen, die christine aufgelistet hat und als frührezidiv gelten. ich weiß, es ist schon ziemlich voreilig, aber ich will im schlimmsten fall vorbereitet sein. könnt ihr einen guten operateur empfehlen, der sich auch an so schwierigen op´s rantraut? ich bin momentan noch sehr durcheinander und auch traurig. ich mache meiner mama mut und unterstütze sie da wo ich kann und es tut ihr auch gut. gibt es hier auch jemand, der nach einem rückfall noch eine lange remissonszeit hatte? meine mama ist körperlich noch fit und auch sehr optimistisch, aber da sie leider vorher nicht die richtigen ärtze an der seite hatte, wollen wir jetzt auf nummer sicher gehen. bei frau dr. wimberger hat sie sich auf jeden fall schon mal sehr wohlgefühlt. aber man kann sich ja nicht genug informieren. ihr kennt das ja. ich wünsche mir so sehr dass meine mama noch lange zeit nach bewältigung der letzten chemo remissionsfrei leben kann sie kämpft so sehr und ist so stark. ich als tochter kann sie so gut verstehen und möchte alles mögliche für meine mama tun. ich bin so froh, dass ihr mich dabei so unterstützt. das ist eine große hilfe und entlastung. eure michelle:remybussi |
rezidivspezialist
hallo christine,
danke für die gute information bezügl. der uni klinik essen und die lieben worte. ich habe hier im forum von rezidivspezialisten gehört, die sehr erfolgreich ein spezielles operationsverfahren durchführen, das aus amerika stammt und nur in wenigen kliniken deutschlands möglich ist, da für diese op spezielle operationsgeräte erforderlich sind: z.b. krankenhaus hammelberg dr. herwart müller. bin mir da aber nicht sicher, ob die op nur bei der "peritonealkarzinose" durchgeführt wird. hast du noch von einem guten spezialisten für solche schwierigen eingriffen gehört. wünsche dirr christine und allen anderen noch einen schönen sonntag. bis bald- michelle;) |
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