Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Mein Vater ist am 4.12 an einem GBM IV gestorben, nur 8 1/2 Monate nach Diagnosestellung.
Die letzte Woche vor seinem Tod war er nur noch im Bett, hat geschlafen, nichts mehr gegessen und wenig getrunken. Wir haben ihn nicht künstlich ernährt und auch keine zusätzliche Flüssigkeit mit Infusionen gegeben. Wir wollten das nicht, da es nur ein Herauszögern des Sterbens bedeutet.
Mein Vater wurde operiert, bestrahlt und bekam Chemo mit Temodal. Leider hat nichts davon angesprochen.
Dieser Scheiss Tumor hat gewonnen, hat auch mein Leben zerstört.
Wenigstens konnten wir meinem Vater seinen letzten Wunsch erfüllen, nämlich zu Hause sterben zu können...

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo alle zusammen,
hallo Shadow,
auch meine Mutter ist am 2.12. verstorben, zu Hause, sie hat noch 2 Wochen fest im Bett gelegen.
Ich will keine Einzelheiten dazu schreiben, man kann nur hoffen, das es ihnen jetzt gut geht

Luise

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle
mein Vater ist am 10.11. gestorben und wir alle in der Familie glauben daran das es ihm jetzt besser geht bei ihm waren es nur sechs wochen von der Diagnose bis zu seinem Tod.
ich wünsche euch alles gut, und gebt die Hoffnung nie auf.
Ich werde alls immer mal im Forum vorbei schauen.
Bis bald Heidi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Brit, liebe Sabine, bei uns spitzt sich die Lage langsam zu. Am Mittwoch wurden wir vom Pflegeheim informiert, dass meine Mutter wg. Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Von hier wurde sie abends allerdings schon ins Heim zurückgebracht. Wir haben in der Chir. Notfallambulanz mit einem total supernetten Arzt gesprochen, der uns gesagt hat, sie sei auf dem Weg. Gestern Abend dann erhielten wir einen Anruf vom Pflegeheim, dass sich der Zustand meiner Mutter verschlechtert hätte und sie Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigern würde. Am Freitag und auch am Samstag war sie kaum ansprechbar. Das Schlimme ist, wenn sie sich artikulieren möchte, kann sie es nicht. Die Zunge scheint mittlerweile auch gelähmt zu sein. Auch die Leitung des Wohnbereichs sagte mir gestern Abend, dass meine Mutter sich darauf vorbereiten würde zu sterben. Es könnte aber noch dauern.

Warum hat der liebe Gott nicht einfach ein Einsehen und lässt sie aus ihrem Dämmerschlaf nicht wieder aufwachen? Es wäre doch nicht einmal eigennützig gedacht. Es wäre doch einfach für alle besser.
Irgendwann verliert man bei dieser Krankheit den Glauben an Gott. So ist es jedenfalls bei mir.
Ich musste erst einmal schreiben. Ich hoffe, es nimmt mir niemand übel.

Liebe Grüße an alle
Edi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Edi,

keiner nimmt Dir hier was übel. Schließlich wissen wir doch ale, wovon Du redest. Wie oft habe ich genau das gleiche gedacht. Wie oft ist man total verzweifelt und kann nicht mehr. Unsere Hospiz-Begleiterin hat sogar mal gemeint, man könne gar nicht sagen für wen es schlimmer ist. Für den der da liegt oder für die hilflos daneben stehenden Angehörigen.
Ich wünsche Deiner Mutter das sie ganz sanft hinübergeht, so wie es bei meiner Schwester auch war. Wenn sie auf dem Weg ist, dann wird es nicht mehr lange dauern. Dir weiterhin ganz, ganz viel Kraft - denn die wirst Du brauchen. Das Loch, in das man fällt ist riesengroß.

Liebe Grüße
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Edi,
nun sitze ich hier und weiß gar nicht, was ich Dir tröstendes schreiben soll...
Als ich Deine Zeilen gelesen habe, dachte ich, Du schreibst von meine Oma. Ich sehe sie täglich und muss leider sagen, dass man förmlich sieht, wie die Leute immer weniger werden. Meine Oma kann auch nicht mehr sprechen, nicht einmal mehr leise flüstern. Sie greift oft unvermittelt nach meinem Arm und ich habe das Gefühl, sie will mir irgend etwas mitteilen...Wachphasen wechseln mit Schlaf so schnell, dass ich manchmal nicht mehr weiß, ob sie gerade wach ist oder schläft. Ich habe heute lange ihre Hand gehalten. Mir fehlt die Kraft, ihr immer wieder etwas Neues zu erzählen, oft laufen mir einfach die Tränen übers Gesicht und ich ärgere mich über mich selbst, aber es ist eben schwer, jemanden den man liebt, so leiden zu sehen und nicht helfen zu können.
Ich habe mir heute fast gewünscht, sie würde einschlafen, während ich bei ihr bin...ich denke, ihr könnt das verstehen...
Vielleicht hilft es Dir ein bisschen, dass wir Dich hier alle verstehen...
Besonders weihnachtlich oder gottgläubig ist mit im Moment auch nicht.

Denke ganz fest an Dich.
liebe Grüße
Brit

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo
leider kann ich Euch keine gute Nachricht übermitteln.
Mein Vater ist am 05.12.2003 an diesem blöden Ding gestorben.
Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir ihn auf seinem letzten Weg zu Hause belgeiten konnten. Dies war nur möglich da ich von der Arbeit freigestellt und meine Tante mein Onkel und die Freundin meiner Mutti mit angepackt haben. So konnten wir ihn zu Hause pflegen. Ich kann jedem der die Kraft und Unterstützung dazu hat nur raten. Mir hilft es jetzt in dieser schweren und leeren Zeit nach dem Tod zu wissen, das wir ihm all die Liebe und Zuwendung gegeben haben die er uns all die Jahre gegeben hat.
Ich bin Euch allen auch sehr dankbar, dass man sich hier immer austauschen konnte bzw. kann. Es tut gut zu wissen das es Menschen gibt die einen verstehen und mit guten Ratschlägen zur Seite stehen.
Viel Kraft Euch allen
Nicole

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Ihr Lieben,
meine liebe Oma ist am 16.12. für immer eingeschlafen...
Ich hoffe sehr, dass es ihr nun besser geht und werde erst einmal eine Weile nicht mehr hier sein, um alles zu verarbeiten. Der Schlusspunkt ist doch so endgültig...
Alles Liebe
Brit

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Brit
Habe immer hier still mitgelesen.Erstmal an alle die durch diese schreckliche Krankheit einen lieben Menschen verloren haben ein herzliches Beileid.Mein Mann( 56 Jahre)ist ja auch daran erkrankt im Juli dieses Jahres hat man uns die Diagnose mitgeteilt.Er wurde auch operiert und bestrahlt 30 mal.Zur zeit geht es ihm gut auch das letzte CT war in Ordnung.Danach habe ich wieder etwas Hoffnung bekommen.
LG
Rosi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Brit,

ich drücke Dich ganz fest. Deiner Oma geht es jetzt ganz bestimmt besser, denn sie wurde von diesem grausamen Leiden erlöst. Das muß uns allen immer wieder ein Trost sein, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt.

Ich wünsche Dir alles Liebe.

Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Brit,
sei froh, daß Deine Oma es geschafft hat. Es wird ihr sicherlich jetzt besser gehen und sie wird Dir von oben lächelnd zusehen. Wir haben dieses Drama noch vor uns, meinem Vater geht es zunehmend schlechter.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut und Hoffnung für die nächste Zeit und drück Dich ganz doll.
Alles Liebe Ulla/Tosca

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Und das alles kurz vor Weihnachten. Soviele Tote, soviele traurige Menschen, alle mit derselben Krankheit konfrontiert. Ich habe Angst, in meine eigene Zukunft zu blicken, wenn ich Eure traurigen Geschichten lese. Meinem Vater ging es bisher trotz Glio ganz gut, aber nun ist noch ein Schlaganfall dazugekommen. Wenn's denn wirklich einer war. Ich glaube nicht so ganz daran. Ich denke viel an alle, die uns hier an ihrem Leid Anteil haben lassen. Ich kann nicht beten, aber Ihr seid nicht allein. In Gedanken sind viele andere Betroffene bei Euch. Heidi T

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo, liebe Brit, du hast uns einiges voraus. Ich drücke dich und finde es eigentlich schön, dass du diese furchtbare Krankheit ruhig überstanden hast. Dass noch ein tiefes Loch kommen wird, ist ganz klar.
Bei uns sieht es so aus, dass die behandelnde Ärztin im Pflegeheim mir am Donnerstag gesagt hat, dass meine Mutter eigentlich seit einem halben Jahr schon nicht mehr leben dürfte. Es sei für sie unbegreiflich, dass ein Mensch bei einem solchen CT noch am Leben wäre. Ist denn das ein Leben? Reaktion ist gleich Null. Gestern waren Onkel und Tante sie besuchen. Für zehn Minuten. Da meine Tante auch einen Besuchskreis für alte und kranke Menschen leitet, hat sie ein Auge dafür. Sie hat es ganz passend ausgedrückt, indem sie sagte: Es ist nur noch der Körper da, die Seele ist schon ganz weit weg.

Ich hoffe jetzt mal, dass wir Weihnachten noch überstehen. Weil - bei allem Hoffen, dass es bald zu Ende geht - über Weihnachten stelle ich mir das noch grauseliger als grauselig vor.

Ich wünsche allen lieben Schreibern und Lesern ruhige Weihnachtstage und halte allen Betroffenen die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüße an alle
Edi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle die hier rein schauen.

Ich war lange nicht mehr hier, habe heute mal etwas Zeit und dacht das ich einfach mal wieder hier anschalte.

Habe wirklich lange nichts mehr hier gelesen und muß zugeben das ich heute auch nur mal diese Seite hier gelesen habe.
Nach dem ich hier leider eher schlechte Nachrichten lesen mußt, dachte ich sollte einfach mal wieder etwas positive Gefühle verbreiten.
Sicherlich kennt ihr mich nicht mehr, meine Ma wurde am 3.6.03 operiert, anschließend Strahlen und einmal Temodal auf das sie allergisch reagierte... diese Reaktion hätte sie beinahe nicht überlebt. Aber zum Glück hat sie es geschafft und sie darf weiter leben.
Wir waren am Montag zur Nachuntersuchung und zum Glück ist kein neuer Tumor zu erkennen :-)
Ich hoffe ich kann denjenigen die das hier lesen einwenig die Hoffnung geben das man auch trotz dieser schlimmen Krankheit nicht aufgeben sollte zu hoffen. Nach Aussage des Prof. sollte meine Ma schon lange nicht mehr leben. Aber sie lebt und ich hoffe ganz doll das wir beweisen können das man auch mir der Diagnose Glioblastom weiter leben kann. Und das die Ärzte einen Menschen nicht einfach aufgeben dürfen.... Denn das ist leider immer wieder der Fall.

Ich drücke allen Betroffenen ganz fest die Daumen, viel Kraft und hoffe das alles Gut wird.
Lieben Gruß
Simone

P.S.: Einen ganz lieben Gruß an Angelica (falls du auch mal wieder zufällig hier reinschaust) ich melde mich die Tage bei dir und hoffe das bei euch alles OK ist. Ich drück dich ciao Simone

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Meine 15-jährige Tochter ist am 29.11.03 an einem Glioblastom im Zwischenhirn links gestorben. Die ersten Symptome kamen Anfang Aug. 03 mit Kopfschmerzen, 10 Tage später Erbrechen, danach wurde per CT die Diagnose Hirntumor gestellt, der wegen seiner Lage nur teiloperabel war (40%) Es wurde bestrahlt, parallel dazu Temodal gegeben. Wegen starken Hirndrucks Einlegen eines Shunts (Drainage), nach mehreren kleineren Krampfanfällen kam es am 25.9.03 zu einem generalisierten Krampfanfall. Die neurologischen Ausfälle (vor allem Lähmung der rechten Seite, Sprach- und Gedächtnisstörungen, Schläfrigkeit, zeitweise Verwirrtheit) bildeten nach diesem großen Krampfanfall nicht mehr zurück. Trotz der Therapie wuchs der Tumor weiter. Wir hatten sie dank der Hilfe eines hervorragenden Kinderpflegedienstes mit nach Hause nehmen können, wo ihr nur noch eine Woche vergönnt war, in der sie sich von allen verabschiedet hat. Obwohl sie kaum mehr sprechen konnte, war sie in den letzten Tagen geistig orientiert und hat durch Zeichen und einzelne Wort sehr deutlich gemacht, daß sie so nicht mehr weiterleben wollte. Zum Schluß lehnte sie die Medikamenteneinnahme ab; sie hat sehr früh gefühlt, daß sie die Krankheit nicht überleben würde. Am frühen Morgen des 29.11. starb sie in den Armen ihrer Eltern.
Ich habe erfahren, daß die Verläufe extrem unterschiedlich sind. Man weiß noch nicht, warum einige Patienten mit Therapie einige Jahre durchhalten, andere - wie meine Tochter - nur wenige Wochen. Man vermutet, daß es unterschiedliche Glioblastome gibt, die durch die pathologische Untersuchung (noch) nicht unterschieden werden können. Die Standardtherapie (Bestrahlung und evtl. diverse Chemotherapien) ist wie ein Stochern im Nebel, weil man eigentlich über den Tumor wenig weiß, nur daß er aggressiv und schnell wächst und oft eine erstaunliche Widerstandskraft gegen Strahlen und Chemotherapien zeigt, da es auch fast unmöglich ist alle Tumorzellen zu "erwischen". Andere Therapie (Gentherapie) wurden nach meinen Informationen ernüchtert abgebrochen.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Kampfgeist, aber auch die Kraft, sich darauf vorzubereiten, daß man den Kampf verliert und sogar sein eigenes Kind gehen lassen muß. Es gibt einen Punkt, an dem wird jeder Tag Weiterleben zur Qual.
Christa

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Ich möchte CHRISTA auf diesem Weg grüssen ,Ihr danken für Ihre offenen und so menschlichen Zeilen und Ihr - obwohl fremd - meine Sympathie und Mitgefühl ausdrücken.
Ich bin seit 3 Jahren auf diesem board und schreibe aber seit 1 jahr nicht mehr.
Sondern lese nur .....

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sepp,
ich denke oft an Dich. Der Krankheitsverlauf deiner Frau ist ähnlich dem meiner Frau. Alles getan, alles versucht und zum Schluß kann man nur sich selbst geben und warten. Warten, darauf, das es schnell geht, in Würde und ohne Schmerzen. Gibt es ein Leben nach Ihrem Tot?
Kann man mit der Trauer umgehen? Die Kinder? Sterbe ich mit? Keine Antwort, nur einen Druck in mir.
Hallo Christa,
als ich deinen Brief gelesen habe, tat mir deine Tochter und Eure Familie sehr leid. Eure Tochter war sehr stark, ich wünsche Euch diese Stärke jetzt und in Zukunft.

Markus

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hi

Mein Onkel musste ebenfalls an einem Glioblastom streben. Mit 49 Jahren. Es war faustgross und lag in der linken Gehirnhälfte. Die Ärzte sagten uns am 22.4 dass er ein Glioblastom hat und dass sie ihm noch 2 Monate geben. Er ist exakt in der Nacht vom 22 auf den 23 Juni gestorben. Er wusste nichts von dieser Zeitspanne, die uns die Ärzte sagten. Man hat nichts mehr für ihn tun können. Er wurde nicht bestrahlt, keine Chemo. Er bekam Cortison, und Mistelextrakt, den wir ihm subcutan gespritzt haben. Die Ärtze hatten uns auf das schlimmste vorbereitet, Lähmung, Wutanfälle.. Nichts von all dem geschah, er ist einfach im Bett ins Koma gefallen und innerhalb von wenigen Stunden gestorben. Ich habe mich oft gefragt, ob es eine Chance für ihn gegeben hätte, wenn man das früher erkannt hätte. Nun weiss ich, dass ein Glioblastom zu den bösartigsten Dingen gehört, es wächst rasend schnell.
Mein Onkel war ein extrem lustiger, lebensfroher Mensch, hoch intelligent. Ich habe ihn sehr geliebt.

Ich hoffe, dass die Medizin bald auch gegen diese Tumorart mehr ausrichten kann..

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle, nachdem wir nun die Feiertage alle einigermaßen überstanden haben, wollte ich mich auch einmal wieder melden.Im Forum ist ja in dieser Zeit nicht allzu viel passiert. Bei uns lief das Fest relativ ruhig ab. Der Zustand meiner Mutter hat sich mittlerweile - wie nicht anders erwartet - Stück für Stück weiter verschlechtert. Sie verweigert zeitweise Essen und Trinken und ist kaum ansprechbar. Liegt den ganzen Tag mit geschlossenen Augen und reagiert wirklich kaum. Dachten wir. Anscheinend ist es doch so, dass sie so einiges wahrnimmt, es aber nicht verarbeiten kann. Sie hielt meine Hand mit geschlossenen Augen und bemerkte, dass ich weinte. Obwohl sie kaum sprechen kann - wenn sie es versucht, versteht man meistens gar nichts - kam ein Satz über ihre Lippen: "Warum weinst du denn?". Also ist die Wahrnehmung doch noch da. Ihr ist allerdings ist eigener Zustand anscheinend gar nicht bewusst. Es ist ein Trauerspiel, das mich immer weiter herunterreißt. Ich muss mich arg zusammenreißen, sie überhaupt zu besuchen, weil ich jedes Mal in ein tiefes Loch falle und mich die Realität immer wieder einholt. Zumal sie die letzten Male immer wieder Körperkontakt suchte, was sie früher immer ablehnte. Drückt uns mal die Daumen, dass dieses trostlose Leben bald ein Ende hat. Da kann Ulla nur von Glück reden, dass ihrem Onkel und ihrer Familie diese grauselige Krankheit in allen Details erspart geblieben ist.

Allen wünsche ich ein gesundes Jahr 2004.
Liebe Grüße
Edi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Edi,
ich bin heute nach einiger Zeit Pause mal wieder im Forum. Wie Du ja weißt, ist meine Oma am 16.12. gestorben und ich begreife erst jetzt langsam die Realität.
Ich weiß ganz genau, wie Du Dich jetzt fühlst und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Mutter bald abgeholt wird.
Jemand hier im Forum hat mal geschrieben, dass man sich Stück für Stück vom Leben verabschiedet. Es ist so, glaube mir, auch Deine Mutter hat es bald geschafft.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles so eintrifft, wie ihr es Euch wünscht und wünsche Dir persönlich ein ganz starkes Jahr 2004.
Ganz liebe Grüße
Brit

PS: wenn Du magst, kannst Du mich auch gern privat anmailen somesalt@web.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo, liebe Lesenden, hallo, liebe Brit,
ich glaube, ich brauche noch einmal einen Rat. Seit ein paar Wochen vor Weihnachten war meine Mutter kaum noch ansprechbar. Sie reagierte einfach nicht auf Fragen. Wenn ja, versuchte sie mit Mühe, zu antworten, aber man konnte sie leider nicht verstehen. Am Montag war der Horrortag schlechthin. Ich habe im Pflegeheim nie um Hilfe gebeten. An diesem Tag bat ich zweimal. Meine Mutter reagierte auf gar nichts. Sie gab merkwürdige Laute von sich. Man konnte nicht deuten, ob sie versuchte zu sprechen oder ob sie Schmerzen hatte. Wir verließen das Heim ziemlich aufgelöst und ratlos. Am Mittwoch begrüßte uns die Pflegerin schon freudig auf dem Flur, meine Mutter hätte den ganzen Tag erzählt. Beim Eintreten wurden wir tatsächlich freudig begrüßt. Meine Mutter erzählte uns, die Ärztin sei dort gewesen und noch einiges anderes. Sie sprach klar und deutlich und in ganzen Sätzen - wie schon seit einigen Wochen nicht mehr. Da sie im Bett heruntergerutscht war, fuhren wir das Kopfteil herunter, lagerten sie anders und fuhren das Kopfteil wieder herauf. Danach war Stille. Sie sprach nicht mehr, regagierte nicht mehr. Lag nur noch da wie die Tage vorher mit geschlossenen Augen.
Kann mir vielleicht jemand erklären, was hier vor sich geht. Hing das Ganze mit einer Verlagerung des Tumors zusammen oder war dies das letzte Aufblühen vor ihrer wohlverdienten Ruhe? Ich habe jetzt schon Angst davor, sie heute Abend zu besuchen.
Vielleicht hat jemand Ähnliches erlebt? Für Hinweise wäre ich sehr dankbar.

Alles Liebe an alle Lesenden
Edi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Edi,
ich lese erst jetzt Deine Zeilen und kann Dir leider gar nicht weiter helfen.
Bei meiner Oma ist es zunehmend schlechter geworden in einer sehr stetigen Entwicklung. Solch einen Schub habe ich nicht erlebt.
Wie war es denn heute??
Liebe Grüße
Brit

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Ihr Lieben,

leider kennen mich nicht sehr viele von Euch, aber in den Seiten 6,7 usw. könnte Ihre gerne meine Erfahrungen
nachlesen.
Mein Vater ist leider am 24.12.03 an den Folgen Multipler Glioblastome im Alter von 56 Jahren verstorben.
Ich weiß das viele die Hoffnzung haben das genau Ihr Mann, Vater, Bruder Mutter usw, gesund werden, die Hoffnung gebt nicht auf, auch wenn ich daran zweifle
das Jemand das überleben wird.
Mein Vater war eine starke Person mit einem super guten Körperzustand, trotzdem hat Er nicht überlebt.
Einige Ärzte haben uns Hoffnung gemacht als die OP bevorstand, im Dezember 2002, die Blastome sollten nach deren Schätzung zu 95% entfernt werden, alles nur Humbug, dann haben wir empfohlen bekommen die tolle Therapie von Chemo und Bestrahlung zusammen, Klasse!!!das hat nur gebracht das mein Vater nie ein stabilen Punkt in der Krankheitsphase gehabt hat.
Im Oktober dann die Lähmung, die mit hochdosiertem Kortison behandelt wurde, das dazu brachte das mein Vater wie ein Wahnsinniger Essen in sich reinwürgte und aggressiv bis zum äußersten wurde, so das wir Ihn in einer geschlossenen Anstalt für ca. 14 Tage bringen mussten, was war das für ein Elend.
Als Er entlassen wurde ging es nur bergab, Er wurde Bettlegerig und musste Windel tragen und gefüttert werden, nach einer Woche aß Er nichts mehr , ein paar Tage später sprach nicht mehr.Das ging eine Woche danach hat Er eine Woche lange nicghts mehr getrunken,konnte seine Tabletten nicht mehr schlucken, und auch die Infusionen brachten nichts mehr, so vegetierte Er noch eine Woche, und am Nachmittag des
Heiligabend hat Er endlich dieses Elend hinter sich gelassen.
Ich will Euch wirklich nicht Hoffnung nehmen denn irgendwann , hoffe ich von ganzem Herzen wird es eine Person geben die dies überlebt, ich hoffe es könnten Eure ganzen Familienangehörige sein, ich drücke Euch die Daumen.
Ich wollte mich noch beim Krebsforum bedanken, denn ohne Euch allen hätte ich heute noch nicht gewusst, was alles auf uns zu kommen sollte.
Danke!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ich drück Euch alle

Angelicaname@domain.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Angelica,
als du aufgehört hast zu schreiben in diesem Forum, habe ich angefangen. Meine Frau starb am 10. 1. 04. Ich habe einen Bericht in Astrozytom auf S.3 geschrieben. Das Glioblastom ist von Anfang an ein Todesurteil. Was wir machen ist, unsere Lieben quälen, durch Chemo, Bestrahlung, Hyperthermie und das fressen unzähliger Tabletten. Das Glio lacht nur über uns. Und am Ende stehen wir da, ohne positivem Resultat und müssen auch noch allein mit unserem Kummer leben. Wir kommen nach Hause und unsere Lieben sind einfach weg. Ich hoffe, du hast deinen Schmerz ein bischen unter Kontrolle, mir fällt alles noch sehr sehr schwer. Ich wünsche Dir, mir und allen anderen, das wir nie wieder mit dieser Krankheit in Kontakt kommen. Sie ist einfach nicht zu ertragen.
Viel Kraft, die 4 aus Castrop-Rauxel

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Meine 15jährige Tochter ist Ende November 03 an einem Glioblastom verstorben. Von der Diagnose "Hirntumor" bis zum Tod dauerte es nur 14 Wochen. Neben dem Schmerz und Kummer bereue ich die kombinierte Strahlen-Chemotherapie, die außer den Nebenwirkungen wirklich nichts gebracht und von der wenigen, kostbaren Zeit noch zusätzlich genommen hat. Ich kann jedem Betroffenen nur empfehlen, eine der jetzt noch experimentellen Therapien zu versuchen. Schlechter (oder nutzloser) als die Standardtherapien können diese auch nicht sein. Selbst vereinzelte sog. "Langzeitüberlebende" haben wohl ursprünglich ein Astrozytom II oder III gehabt, das sich nach und nach zum Glioblastom (IV) verschlimmert hat, d.h. es lag angeblich nicht von Anfang an ein Grad IV-Tumor vor. Diese Krankheit ist trotz unterschiedlicher Verläufe so schrecklich, dass man seine Lieben oft einfach gehen lassen muß. Wie fühlt sich ein 15jähriges, ehemals lebenslustiges Mädchen, das sich von seiner Mutter nur noch wünscht zu sterben ?
Liebe Grüße
Christname@domain.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Christa,
ich habe das Bild deiner Tochter bei Peter Goecke gesehen. Es tut mir unendlich leid für Euch. Meine Schwiegermutter sagt, das es schwerer für Sie ist, Ihre Tochter zu verlieren, als damals ihren Ehemann. Meine Tochter (17) sagt, das Gott einen Schutzengel gebraucht hat und das er Mama dafür uns genommen hat. Er kann ja schließlich für Schutzengel keine bösen Menschen gebrauchen.
Ihr werdet Eure Tochter nie vergessen, aber vielleicht wird die Zeit Eure Wunden überdecken. Das wünsche ich auch mir.
Viele Grüße, Markus

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Ich glaube, wir haben in unseren Familien wirklich die besch... Krankheit erwischt, die man haben kann.
Aus heutiger Sicht kann ich mich nur Christa anschließen, gleich in eine Studie als Therapie einzusteigen. Die Ärzte sagen zwar immer, man solle erst die Standardtherapie machen, denn nur dafür gebe es gesicherte Daten. Aber wenn man merkt, dass die Standardtherapie nichts bringt, ist es ja oft für eine Studie schon zu spät, weil man dann die Bedingungen nicht mehr erfüllt (noch keine Bestrahlung, noch keine Chemo, noch kein Rezidiv etc.)oder der Patient ist schon zu geschwächt. Trotzdem muss ich fairerweise sagen, dass mein Vater ohne OP, ohne Bestrahlung und ohne Chemo vielleicht gar nicht mehr leben würde. Er hatte zwar jetzt noch einen Schlaganfall, ist halbseitig gelähmt (warum weiß keiner, vielleicht ein Strahlenschaden?), aber zwischenzeitlich ging es ihm wirklich gut. Er ist zwar immer müde, konnte aber sogar ein bisschen Sport treiben und wäre auch verreist, wenn er wegen der Chemo nicht dauernd diese Blutkontrollen hätte.
Ich schreibe dies vor allem für die, die zum ersten Mal ins Forum schauen und noch nicht so viel über diese Krankheit wissen. Ich erinnere mich noch, wie es einem den Boden unter den Füßen wegzieht, wenn man mit den Einzelschicksalen konfrontiert wird. Sicherlich ist jeder Krankheitsverlauf unterschiedlich. Mein Vater bereut die Behandlung nicht! Er erholt sich auch von dem Schlaganfall allmählich. Das Bein geht schon wieder etwas. Und was der Tumor macht, werden wir erst beim nächsten MRT sehen.
Mein besonderes Mitgefühl gilt all jenen, die ihre Lieben schon verloren haben. Ich hoffe, ihr findet die Kraft und den Mut ohne sie weiterzuleben. Markus, Ihr habt so gekämpft, wart so voller Hoffnung. Das Leben ist echt ungerecht!!!

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
mein Vater (77) ist ebenfalls an einem Glioblastom erkrankt. Das ist jetzt ungefähr 6 Wochen her. Seit dem bin ich stiller Leser hier. Ich war anfangs erschreckt, wie schnell das alles gehen kann. Er wurde vom Krankenhaus nach Hause geschickt mehr oder weniger zum sterben. Es geht ihm noch "relativ" gut, wobei er von Woche von Woche schwächer wird. Wir haben lange überlegt ob wir überhaupt noch etwas tun sollen. Wenn man aber eure Meinungen liest wird es wohl wirklich das beste sein, jeden Tag einfach noch mit ihm so gut es geht geniesen.
Eine wirklich furchtbare Krankheit!!!!
Kann mir jemand berichten was uns zum Ende hin alles erwarten wird?
Viele meinten wir sollten uns um einen Pflegeplatz kümmern.
Kann man das alles überhaupt ertragen, wenn man einen lieben Menschen zusehen muß wie er immer schwächer und schwächer wird ohne das man ihm helfen kann?

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sternschnuppe, nach unseren eigenen Erfahrungen, die wir die letzten zwei Jahre gesammelt haben, wage ich gar keine Empfehlung zu geben. Nach OP, Bestrahlung und Temodal hatte meine Mutter etwa ein relativ gutes Jahr. Danach gings gleich wieder stetig bergab. Ich habe mich anfangs geweigert, sie in ein Pflegeheim zu geben, aber nach 3 Monaten häuslicher Pflege (neben dem Beruf aber mit einer privaten Pflegerin) haben wir das Handtuch geworfen. Meine Mutter war in dieser Zeit sehr anstrengend und hat alle 5 Minuten geklingelt, weil sie einfach kein Zeitgefühl mehr hatte. Ich denke mal, neben dem Beruf ist das eigentlich nicht durchführbar. Außerdem hat mir die Ärztin letzte Woche gesagt, dass meine Mutter laut CT eigentlich schon seit über 6 Monaten nicht mehr leben dürfte. Es ist einfach nicht absehbar. Es wird sich auch kein Arzt zu einer Zeitprognose hinreißen lassen. Außerdem haben wir festgestellt - es kommt natürlich auf das Pflegeheim an - dass wir diese Pflege zu Hause gar nicht leisten könnten. Weder psychisch noch physisch. Ich bin jedes Mal froh, dass ich - wenn ich das Pflegeheim verlassen habe - doch wieder ein bisschen Abstand gewinnen kann. Ansonsten ist es unerträglich, zu sehen, wie dieser liebe Mensch jeden Tag ein kleines bisschen mehr stirbt. Dies zieht sich so extrem bereits seit Mai letzten Jahres hin.
Auf alle Fälle braucht man - auch wenn das Pflegeheim zu Hilfe genommen wird - ganz starke Nerven und vor allem auch die mentale Unterstützung in der Familie. Nach Ablauf dieser zwei Jahre bin ich mir nicht mehr ganz sicher, ob man meiner Mutter nicht einiges erspart hätte, wenn man sie nicht operiert und bestrahlt hätte.

Liebe Grüße
Edi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Halle Edi,
Vielen Dank für deine Antwort.Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, was du durchmachen mußt.
Ich glaube ihr habt schon den richtigen Weg gewählt.Immerhin habt ihr ja doch noch fast ein "gutes" Jahr damit gewonnen.
Mein Vater hat seit gestern Schluckbeschwerden.
Die Ärtze meinten eben er hat nur noch ein paar Monate, davon werden vielleicht noch ein paar Wochen gut sein.
Ein Frage beschäftigt mich noch sehr. Wie ist ihr geistiger Zustand. Du schreibst etwas, daß deine Mutter kein Zeitgefühl mehr hatte. Hat deine Mutter mitbekommen, daß sie ins Pflegeheim musste?
Mein Vater ist im Augenblick noch geistig fit. Aber bleibt das so?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Halle Edi,
Vielen Dank für deine Antwort.Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, was du durchmachen mußt.
Ich glaube ihr habt schon den richtigen Weg gewählt.Immerhin habt ihr ja doch noch fast ein "gutes" Jahr damit gewonnen.
Mein Vater hat seit gestern Schluckbeschwerden.
Die Ärtze meinten eben er hat nur noch ein paar Monate, davon werden vielleicht noch ein paar Wochen gut sein.
Ein Frage beschäftigt mich noch sehr. Wie ist ihr geistiger Zustand. Du schreibst etwas, daß deine Mutter kein Zeitgefühl mehr hatte. Hat deine Mutter mitbekommen, daß sie ins Pflegeheim musste?
Mein Vater ist im Augenblick noch geistig fit. Aber bleibt das so?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sternschnuppe, das mit den Schluckbeschwerden ist ganz unterschiedlich. Mal funktionierts, mal muss sie fünfmal schlucken, um einen "Schluck" Wasser hinunter zu bekommen. Dass meine Mutter ins Pflegeheim kam, hat sie bis heute nicht registriert. Der Tag fehlt ganz einfach. Sie schickt auch die Pfleger nach oben ins Schlafzimmer, Dinge zu holen, oder nach unten, um den Hund in den Garten zu lassen. Des Öfteren hat sie lichte Momente. Sie lebt aber in ihrer eigenen Welt und wenn sie etwas sagt, hat das nie mit ihrer eigenen Person zu tun. Es geht ihr einfach gut. - Ich weiß, wie schwierig die Situation jetzt für euch zu Hause ist, aber vielleicht solltet ihr mit deinem Vater mal darüber nachdenken, wie es mit einer Patientenverfügung bez. lebensverlängernden Maßnahmen aussieht. Meine Mutter ist von selbst darauf gekommen, weil sie der Ansicht ist, wenn sie einmal so krank wird, dass ihr nicht zu helfen ist, möchte sie nicht künstlich ernährt werden oder an die Herz-/Lungenmaschine angeschlossen werden. Du glaubst nicht, wie uns das in der letzten Zeit schon geholfen hat. Selbst als sie kurz vor Weihnachten ins Krankenhaus eingeliefert wurde, hat der Arzt dies dankbar zur Kenntnis genommen, weil er ihr wg. Flüssigkeitsmangel sonst eine Magensonde hätte legen müssen. Ich wurde von den Heimärzten schon mehrfach angesprochen, wie das mit künstlicher Ernährung oder Schmerzmitteln ist und ob man im Notfall einen Notarzt holen "muss". Falls ihr so etwas nicht habt, solltet ihr auf alle Fälle darüber nachdenken.
Dies hört sich vielleicht hart an, aber es hilft den Angehörigen ungemein. Ich möchte nicht eine solche Entscheidung treffen müssen. - Falls du so etwas nicht hast, melde dich noch einmal. Ich kann dir ein Muster mailen, das vom behandelnden Arzt gegengezeichnet werden muss.
Liebe Sternschnuppe, ich drücke dich unbekannterweise. Ich weiß, wie du dich fühlst.
Liebe Grüße
Edi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Lieber Edi,
danke für die Anteilnahme.Es tut wahnnsinnig gut wenn man nicht ganz alleine mit diesen Problemen ist. Ich finde ohne diesem Forum würde es mir oft viel schlechter gehen.
Als mein Vater vor Weihnachten ins Krankenhaus kam, machten meine Eltern gleich eine Patienenverfügung. Leider ging diese im Krankenhaus verloren.Wir machten eine neue, die aber leider nicht vom Arzt gegengezeichnet ist. Aber darüber habe ich mir auch schon gedanken gemacht. Gerade wegen der künstlichen Ernährung. Wenn mein Vater wirklich nicht mehr schlucken kann, und er aber dann keine Magensonde bekommt, ist das dann wirklich richtig? Ich frage mich ob man damit nicht etwas verkehrt macht. Irgendwie muß mann auf einmal so viel entscheiden und weiß oft wirklicht nicht was richtig ist.
Wie geht es deiner Mutter? Ich hoffe sie muß nicht zu sehr leiden!
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sternschnuppe,
auch wir haben schweren Herzens für unsere 15jährige Tochter eine Verfügung unterschrieben, die lebens- und damit leidensverlängernde Maßnahmen ablehnte. Wir haben über einen venösen Zugang nur Flüssigkeit und Mineralien gegeben, keine Nahrung mehr. Die Ärztin sagte mir, daß der Patient in diesem Stadium nicht etwa "Hunger leidet", allerdings sei ein "Austrocknen" durch Flüssigkeitsmangel qualvoll. Über die Magensonde konnten wir gar nichts mehr geben (weder Flüssigkeit noch Nahrung), weil der Hirndruck zum Schluß so anstieg (trotz Cortison), daß meine Tochter alles wieder erbrochen hat. Im Gegenteil - wir haben die Magensonde (eine sog. "PEG") dazu benutzt, um Gallenflüssigkeit abzuziehen und so etwas Druckentlastung zu schaffen. Wir haben auch zum Schluß eine Sauerstoffmaske aufgesetzt (nicht etwa künstlich beatmet wie auf einer Intensivstation), weil der Tumor wohl das Atemzentrum im Stammhirn angegriffen hat und sie so schwer nach Luft zog.
So haben wir es gemacht, ich weiß auch nicht genau, ob es richtig war. Vielleicht helfen dir die Informationen.
Alles Liebe !
Christa

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo
Meiner Schwiegermutter ging es auch sehr schlecht. Sie war rechts gelähmt, sprach nicht mehr, hatte einen Katheder, eine Windel und eine Magensonde.
Komischerweise hat sie sich zur zeit erholt. Sie fängt wieder an zu laufen, ißt, spricht und geht mit Hilfe zur Toilette.
Mal sehen wie lange!!
Sie hatt auch eine Patientenverfügung. Da es ihr zur Zeit ganz gut geht, bin ich froh, dass sie für drei Wochen die MAgensonde hatte. Natürlich bleibt sie liegen. Sie hat gerade ihre 2. Bestrahlung hinter sich.Leider spricht sie nicht, was sie will, wenn es mal zu Ende gehen sollte. Ich habe schon so oft davon angefangen.....
Aber es kam nie eine Reaktion!
Ich wünsche euch allen viel Kraft!

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Christa,
auch dir vielen Dank für deine Informationen. Es ist wirklich schlimm das alles zu lesen. Alleine wenn ich mir vorstelle, was ihr durchmachen mußtet. Es istschon schlimm wenn ich das bei meinem Vater sehe, abersein eigenes Kind auch noch gehen lassen zu müssen.
Es ist einfach furchtbar welches Leid alle Betroffenen durch diese Krankheit aushalten müssen.
Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle Leser!
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle hier im Forum,

ich habe mir auch schon mehrmals diese Seiten vorgenommen und mit viel Traurigkeit gelesen. Meine Mutter wurde am 2. Dez. 2003 ins Krankenhaus eingeliefert mit Verdacht auf einen Schlaganfall, da sie linksseitig Lähmungen hatte. Beim CT wurde überhaupt nichts festgestellt. Nach 2 Wochen stellte man durch eine MTR einen Tumor fest. Zu dieser Zeit konnte sie sich links garnicht mehr bewegen. Und kurz vor der Verlegung nach Offenbach in die neurochir.Klinik, wurde ihr ein Katheter gesetzt. Dort wurde gleich eine Biopsie gemacht. Dann kam Weihnachten und Sylvester und wir hatten immer noch keinen genauen Befund. Am 5. Januar bekamen wir (3 Schwestern) gesagt, dass sie ein Gliobl. hat. Es wäre aber nichts mehr zu machen. Weder OP, noch Chemo, noch Bestrahlung. Der Tumor wächst zu schnell. Zu diesem Zeitpunkt lag sie schon manchmal apathisch
in ihrem Bett. Keiner würde sich um sie richtig kümmern. Leider muss ich auch sagen, dass es im Krankenhaus wirklich sehr schlimm zuging. Die Pflege war u.a.S.(Entschuldigung). Dann hieß es sie könnten, außer ihr Medikamente geben (Kortison, Beruhigungsmittel, Schlaftabletten etc.),nichts mehr für sie tun. Wir könnten sie mit nach Hause nehmen. Durch viele Überlegungen und Aussprachen mit bekannten Ärzten und Freunde haben wir uns entschlossen, da wir ihre Pflege leider zu Hause nicht realisieren können und wir sie auch nicht in ein Pflegeheim bringen wollten, zumal es Anfang Januar hieß sie hätte nur noch ein paar Wochen, sie in ein Hospiz zu bringen.
Seit gestern sieht sie sehr blass aus. Essen kann sie noch einigermaßen, obwohl ihr das Schlucken schon sehr schwer fällt.
Wir wissen aber, dass sie im Hospiz sehr gut untergebracht ist. Ja, und jetzt???
Euch alles Liebe und auch viel Kraft, dir wir alle sehr gut gebrauchen können.
Andrea

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Andrea,
habt ihr die MRT-Bilder noch einem weiteren Neurochirurgen vorgestellt und eine weitere Meinung eingeholt? Das Argument "der Tumor wächst zu schnell" gegen eine Therapie ist in meinen Augen purer Hohn. Falls tatsächlich nichts mehr geht, dann ist nur noch eines wichtig: ihr es so angenehm wie nur möglich zu machen, dafür sorgen, dass sie, wenn nötig, Schmerzmittel bekommt, dass sie die Musik hören kann, die ihr gefällt usw. Ich habe meinen Sohn , als ich am Ende nichts mehr für ihn tun konnte, mit duftendem Massageöl massiert - Hände und Füsse, manchmal ganz vorsichtig auch den Bauch. Ich glaube, er hat es sehr genossen. Ich wünsche euch alles erdenklch Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
meine Frau hatte das große Glück zuhause sterben zu dürfen. die Möglichkeit durch Mangel an Platz, Geld und wahnsinniger Kraft hat nun nicht jeder. Im Einvernehmen mit unserem Hausarzt, meiner Frau und mir wurde meine Frau nicht mehr künstlich ernährt. Das ist nur sehr schwer durchzustehen und ich bin jetzt, 19 Tage nach Ihrem Tod, froh über meine Entscheidung und meine Frau wohl dankbar, nicht noch länger leiden zu müssen. Ich kann aber jeden verstehen, der diese Entscheidung wiederruft und Ärzte um Hilfe ersucht, obwohl die auch nichts mehr machen können außer das Leiden zu verlängen.
Viel Kraft Euch allen, Markus

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Markus,

deine Geschichte habe ich lange im Forum gelesen. Wie du immer wieder allen Mut gemacht hast, vieles versucht hast. Durch deine Hinweise habe ich mich an die Deutsche Hirntumorhilfe gewendet, die mir trotz allem immer wieder weiterhilft und mir in gewisser Weise auch Kraft gibt. Genauso wie dieses Forum hier.
Auch du schreibst ja dann, daß der Tumor nur über uns lacht, egal was wir versuchen. Diese Sätze brachten mich dann dazu bei meinem Vater auch nichts mehr zu machen.
Ich hoffe das wir zum Ende noch genug Kraft haben das alles zu Hause machen zu können. Meine Mutter leidet im Augenblick sehr unter seinen Wesensveränderungen. Er ist einfach nicht mehr der Mensch der er einmal war.
Wir wissen aber nicht ob das an dem Cortison liegt, oder eben der Tumor verursacht.
Leider werden wir eigentlich von keinem Arzt richtig unterstützt. Ich glaube unser Hausarzt macht das nötigste und ist gewissermaßen mit so etwas überfordert.
Lieber Markus ich wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich gute und sehr viel Kraft auch für die Zukunft!
Viel Kraft und immer ein wenig Hoffnung auch für alle anderen Leser! Sternschnuppe