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AW: 18.3 verdacht auf lungenkrebs
Hallo Rico,
ja Freitags jemanden zu erreichen ist glaube ich immer schwer...Aber Montag hast du bestimmt glück. Kiel ist ja eigentlich auch nicht schlecht. Das FEK ist solala....( hast du ja selbst schon gesagt... ) Ich denke eine UNI-Klinik ist da besser drauf eingestellt auf solche Behandlungen. Wäre ja schön, wenn das mit dem Cyber Knife klappt. Ich habe da mal eine Reportage drüber gesehen... wahnsinn was die heute schon machen können!!! Ich drücke die Daumen, das das für dich in Frage kommt!! Ich hoffe du kannst das Wetter geniessen und das es dir soweit gut geht. Viele liebe grüsse Ange |
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hi ihrs...
also von der aok habe ich noch kein bescheid, also kann ich soweit auch noch nichts berichten.... mein HA hat mir einen Termin beim dr.h im FEK besorgt.... dann werden sie sich mal um das wasser in der lunge kümmern und ich werde mir anhören was für Therapie vorschläge er hat. ich hoffe das ich bis dahin mein PET durch habe. mein ha hat mir allerding schon den zahn gezogen und meinte ein cyberknife kommt kaum für mich in frage, da ich zwar 3 matas in der lunge habe, aber ja auch weitere in der NN und in den knochen.... ja klasse, ich versuch es trotzdem die sollen sich ja nur im die lunge kümmern ;) naja mal sehen rico |
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Bach from the doc...
und nichts ist passiert lol .... ich würde nicht punktiert und über weitere Maßnahmen haben wir auch nicht gesprochen... die haben ein Ultraschall gemacht und dr. H... meinte, man kann es ablassen aber man muss es nicht... Begründung.... es würde eh wieder kommen --- solange ich keine große Atemnot habe sollte man es nicht machen ---- es würde von mal zu mal schwieriger werden wasser abzulassen da es zu Vernarbungen ( oder ähnlich, Weiß nicht genau was die da gesagt haben ) kommen kann --- und beim ablassen besteht die Gefahr das die lunge zusammen fallen kann... Punkt ! am do bekomme ich wieder knochenhärter, und dann wird nochmal drauf geguckt.. das wars soweit... achso von der AOK is auch noch nichts da, verdammt denken die man hat alle zeit der Welt.... ich ruf da Morgen an und dreh mal ein bisschen am teller... rico |
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das PET-CT würde nicht genehmigt ...
rico |
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Hallo rico,
mit welcher Begründung wurde das nicht genehmigt, wenn die Klinik es benötigt um über eine Therapieoption zu entscheiden? Ich würde Widerspruch einlegen. Alles Gute wünsche ich Dir. |
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Hallo Rico:)
in eigener Sache würde mich die Begründung der Ablehnung einer Pet-Untersuchung interessieren. Lt. meines Pneumologen soll bei der nächsten Nachsorge im Okt. ,eine solche durchgeführt werden. Als mein Onko-Doc das gelesen hatte, meinte er das wird sowieso nicht genehmigt.:( Wünsche dir noch einen schönen Day...LG Sun:) |
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diese untersuchen dient wohl dazu um festzustellen ob noch mehr metas vorhanden sind, bei mir ist es aber bekannt das ich noch mehr haben... die AOK Nordwest hat es wohl aus dem grund abgelehnt. die wüsten wohl auch darüber bescheid das ich eine cyberknife betrahlung im auge hatte, da diese aber nur gemacht wird wenn ich 1-3 matas habe, und ich mehr habe ( blöder satz ) wurde es nicht genemigt....
hier mal ein auszug einer mail von meinem HA ---- die Reaktipon der AOK wundert mich nicht, zumal sie gesetzlich dazu nicht verpflichtet ist. Durch meine Argumentation in meinem Schreiben habe ich eine good-will Entscheidung erhofft, aber in Ihrem Fall kann man die Kostenübernahme nicht erzwingen ---- aber mach dir da nicht so viele sorgen, weil in vielen fällen wird ein PET CT auch genehmigt !! lg rico |
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Lieber Rico,
ich hab gelesen, das du Knochenhärter bekommst, aber schon schlechte Nierenwerte hast. Du bekommst doch Zometa. Mein Strahlendoc sagte mir heute, es gäbe ein neues Mittel, das heisst Denosumab. Das wird nicht über die Niere ausgeschieden und schädigt diese somit auch nicht. Ich weis allerdings nicht, für welche Krebsarten es zugelassen ist. Frag doch mal bei deinem Onkologen nach. Wie du zu deinem PET-CT kommst weis ich auch nicht. Ruf doch mal bei der AOK direkt an und frag nach. Vielleicht hilft das. Liebe Grüße Manu |
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Hallo,
ja, das ist richtig, Denosumab ist ein monoklonaler Antikörper und ist bei Knochenmetastasen durch solide Tumoren zugelassen. Es gibt auch keine Einschränkung oder Dosisreduktion bei Niereninsuffizienz. Denosumab ist von der Effektivität her mit Zometa vergleichbar. Viele Grüße. |
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Danke Rico:) für die schnelle Antwort.....
Wünsche dir ein schönes Wochenende:) LG Sun:) |
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gerne doch sun !!!
hey Smanu, ja ich bekomme knochenhärter, ich hab mal nach gelesenen es ist nicht zometa sondern bondronat, oder is es das selbe ? hehe dieses denosumab hat laut meiner info ziemlich fiese NW.. guckst du !!?? 1) Schmerzen beim Wasserlassen, häufiges Wasserlassen, Blut im Harn, Inkontinenz 2) Infektion der oberen Atemwege 3) Schmerzen, Kribbeln oder Taubheit entland Ihres Beines (Ischiassyndrom) 4) Trübungen der Augenlinse (Katarakt) 5) Darmträgheit 6) Hautausschlag (Rash) 7) Schmerzen in den Armen und Beinen (Schmerzen in den Extremitäten) ich bekomme es auch verdünnt, normal is es 1/4L und ich bekomme 1L und somit soll es den nieren nicht schaden... aber danke für diese info, ich werde es trotzdem mal meinen Onkologen berichten und erfragen was damit so los ist hehe wünsche euch allen noch'n schönen abend... Rico |
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ricö, ich wünsche dir von herzen alles alles gute, mögen die nebenwirkungen gering sein und es dir bald wieder besser gehen möge. in gedanken und im herzen bei dir.
lg gitti |
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hey gitti,
Ich hab doch im Moment gar keine NW, aber trotzdem danke ich dir recht herzlich :) ich hoffe du hast ein wenig ruhe gefunden, und dir geht es dem umständen entsprechend gut..... Besonders liebe grüße an dich.... Rico |
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sorry, dann habe ich was verwuchselt, war ein schwerer tag
gute nacht ricö lg gitti |
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kein sorry bitte, sowas kann doch vorkommen, gerade jetzt...
ich umarme dich ganz feste :pftroest: |
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hi ihr's..
morgen habe ich erst einen Termin im FEK und im anschluss in HL dann entscheide ICH was ich wo machen werde, cyberknife kommt ja nun nicht in frage, und so langsam muss ich ja mal aussen ar.... kommen, wird ja nicht besser :cool: im FEK hat man mir gesagt eine andere Bestrahlung kommt nicht in frage, in HL sagt man, das lassen wir unsere Radiologen mal entscheiden.. klingt für mich erstmal besser ;) naja morgen weiss ich evtl ein bisschen mehr.. bis dahin... schönen tag noch.. Rico |
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Alles Gute für Morgen lieber Rico!
Andrea |
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Hallo Rico,
>>>dieses denosumab hat laut meiner info ziemlich fiese NW.. guckst du !!?? 1) Schmerzen beim Wasserlassen, häufiges Wasserlassen, Blut im Harn, Inkontinenz 2) Infektion der oberen Atemwege 3) Schmerzen, Kribbeln oder Taubheit entland Ihres Beines (Ischiassyndrom) 4) Trübungen der Augenlinse (Katarakt) 5) Darmträgheit 6) Hautausschlag (Rash) 7) Schmerzen in den Armen und Beinen (Schmerzen in den Extremitäten)<<< ich bekomme X-Geva (Denosumab). Ich habe bereits 6 Spritzen bekommen. Von den Nebenwirkungen habe ich keine einzige. Im Gegenteil, mir geht es so gut wie vor der Metastase. Entweder die Bestrahlung hat jetzt ihre volle Wirkung entfaltet, oder das Kalzium und Vit D (bekommt man bei X-Geva zusätzlich ) oder die Spritzen helfen so gut. Schade, das die KK Dein Pet-CT abgelehnt hat. Ich bin auch bei der AOK, mir ist es genehmigt worden. Die Genehmigung war auch innerhalb von 3 Tagen da. Das ging wahnsinnig schnell. Ich wünsche Dir alles Gute. Liebe Grüße Waltraud:winke: |
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hi ihrs...
danke andel, hat gut geklappt heute ;) @waldi ja mir hat heute der doc auch gesagt das es sehr gut ist, und die NW eher sehr selten auftreten.... bekommen es nun auch ;) ab wann weiss ich nun noch gar nicht, aber bin ab dienstag eh täglich in HL.... achso und das mit dem PET CT liegt wohl bei mir daran, weil mein HA im antrag bei geschrieben hat das es für eine cyberknife Behandlung nötig ist, da sie das cyberknife bei mir nicht bewilligt hätten, haben sie auch von dem PET abgesehen :( aber das ist nun nicht mehr so wichtig kurz dazu ! aber im schnell durchgang ;) heute morgen im KH gab man mir mein bondronat... dir Fr. Doc hatte nur gefragt was mit der Bewilligung ist... nichts von wegen wie weiter behandelt wird usw, nur das ich wiederspruch einlegen soll... hätte erwartet das man mir weitere Therapie vorschläge macht, schließlich hab ich nicht nur nen schupfen... aber nö da kam nix... okay dann ab nach Lübeck, hatte ja nen Termin um 12.15... nun ist es so das ich in HL 28 Bestrahlungen bekomme, in nms wollten sie mich ja nicht bestrahlen, dort schon ;) muss aber dazu sagen das sie erstmal nur den linken unterlappen bestrahlen, beide wäre wohl nicht so schlau sagte m an mir.. mein Onkologe will mir nebenbei eine leichte chemo geben Paclitaxel soll es 1 mal die Woche geben... am 13.8 geht's los mit der ersten Bestrahlung, und am 15 bekomme ich die chemo... jetzt kann ich nur hoffen das meine KK die kosten für die fahrten mit dem taxi dort hin bezahlt. selbst mit dem Auto fahren geht gar nicht, dafür bin ich immer noch nicht fit genug... so das wars erstmal, wenn noch fragen sind, gerne fragen ;=) lg rico |
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Lieber Rico,
du bist der einzige, den ich hier kenne, der eine Knochenmetastase hat. Darum möchte ich dich mal direkt fragen, wie das bei dir gehandhabt wurde. Wie lange dauerte es bei dir, bis du von der Bestrahlung was gemerkt hast bzw. bis die Schmerzen zurückgingen? Welche Schmerzmedikamente bekommst du? Bei mir werden die Schmerzen trotz Bestrahlung immer unerträglicher. Ich weis natürlich das jeder Mensch anders reagiert. Vielleicht kannst du mir trotzdem etwas weiterhelfen. Ich wünsch dir für deine Therapie viel Glück, das sie gut anschlägt und dir hilft. Viele Grüße Manu |
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hi smanu,
kann kaum glauben das ich der einzige mit knochen metas bin.... aber ok.. also nach der ersten Bestrahlung hat es bestimmt noch ein Monat gedauert bis die schmerzen weniger würden, nach der 2ten Bestrahlung, ca vor 2 Monaten, hab ich zeitweise immer noch schmerzen.... früher habe ich Novalgin Tropfen bekommmen, aber da meine nieren nun so schlechte werte haben, bekomme ich nun Valoron Tropfen die nehm ich dann nach bedarf... sie wirken recht schnell.... ich hoffe ich konnte dir weiter helfen ?! zu mir... ich habe heute meine 2te Bestrahlung der Lunge bekommen, ich werde mit 1.8 gray 28 mal bestrahlt macht wohl 50,4 gray . danach soll ich dann noch ma 8 Bestrahlungen dazu bekommen, kein plan ob man vorher nen ct oder so macht ;) .. noch geht's mir soweit gut... ja und morgen bekomme ich dann ja die erste chemo Paclitaxel 120mg über 2 h ... aber das sagte ich ja schon ;) lg rico |
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Hallo lieber Rico,
danke für deine Antwort. Ihr schreibt mit alle, das bei euch die Schmerzen auch erst später weniger wurden. Das hilft mir schon weiter. Ich war nur total verunsichert, weil Strahlendoc behauptete, das dies schon nach wenigen Bestrahlungen der Fall sein sollte. Da ging mir jetzt so einiges im Kopf herum. Du schreibst mir, das du gleich bei Diagnosestellung einen Knochenhärter bekommen hast. Die Diagnose hab ich schon seit ein paar Wochen. Und nichts ist passiert. Also kriegt Onkodoc mal wieder einiges zu hören von mir.:twak: Langsam reicht´s mir mit dem. Das mit den Schmerzmedikamenten berede ich jetzt mit meinem Hausarzt am Freitag. Der hilft mir da bestimmt besser. Ich wünsch dir für deine Behandlung alles Gute und drück dir die Daumen, das es hilft.:knuddel: Liebe Grüße Manu PS: Ein CT wurde bei mir einmal nach 3 Wochen während der Bestrahlung gemacht, dort war nur geringer Rückgang zu sehen. Das zweite CT wurde ca. 4 Wochen nach der Bestrahlung gemacht, dort war dann ein größerer Rückgang zu sehen. Die Strahlen wirken auch da lange nach. |
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Rico, viel Erfolg für deine Chemo und Bestrahlung.
Bei mir sind vorher ein lang geplantes Kontroll - und ein Markierungs CT durchgeführt worden. Die Krankenkasse muss wohl die Kosten für die Serienfahrten übernehmen. Eigenanteil nur für die erste und letzte Fahrt, sagt meine Kasse. |
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Zitat:
ich muß Dir leider widersprechen. Lies mal hier http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=59510 Genau so ist es auch. Ich bin auch mit dem Taxi zur Bestrahlung gefahren. Ich habe für jede Fahrt zu bezahlt. Wenn man, so wie ich nicht von den Zuzahlungen befreit ist, kann man die Kosten bei der Steuer Erklärung mit angeben. Liebe Grüße Waltraud |
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Danke für die Info. Wie ungerecht ist das denn :eek:
Bin auch nicht befreit. Freundlicherweise wird die Rente meines Mannes mitgerechnet. :mad: Bin aber so fit, dass ich mit eigenem Auto fahren kann. Will nicht aufs Taxi warten.:cool: Die Chemo kostet ja auch noch ( pro Flasche?)10 € Eigenanteil. |
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Zitat:
ja es ist ungerecht, aber nicht zu ändern. Die Sachbearbeiterin hat extra noch bei der Hauptstelle angefragt und sich kundig gemacht. Aber bei mir dauert eine einfache Fahrt leider auch eine ganze Stunde. Und ich wäre wirklich nicht in der Lage gewesen 1 Std. hin zu fahren, 5 Min. im Wartezimmer, 2 Min. auf der Pritsche und wieder eine Stunde zurück. Bei der Entfernung durfte das Taxi auch immer warten. Aber, die Chemo, habe ich hier auch schon öfter gelesen (Zuzahlung), da habe ich wiederum nichts zu bezahlt. Liebe Grüße Waltraud |
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Hi Gina und Waltraud.
Ich durfte pro Fahrt mit dem Taxi morgens und abends zurück jeweils 10€ zuzahlen. Dazu 3 Chemomedis an zwei Tagen jeweils 10€. Macht für Rechenprofis an zwei Tagen 90€. Dazu kommen noch die vielen Rezeptgebühren für die verschiedenen anderen Medis. Nicht schlecht Herr Specht. Können sich viele eventuell gar nicht leisten. Für die Fahrten zu den normalen Terminen gekomme ich gar nichts. Da kann ich am Jahresende beim Finanzamt gucken. Wahrscheinlich falle ich aber unter den Grenzbetrag und bekomm nichts. Außerdem muß ich mir jede Fahrt mit dem Privat-PKW bescheinigen lassen sonst geht auch nichts. Für die Fahrt ins neuen Strahlenzentrum, das jetzt nur 20 min. einfach entfernt ist, krieg ich sowieso nichts. Auf meinen PKW hab ich mittlerweile fast 18000 km seit Dezember nur für die Arzttermine verfahren. Damit fahr ich nur in die Arbeit (wenige Kilometer) und zum Arzt. Für andere Sachen find ich eh keine Zeit mehr:augendreh. Ich komm mir echt vor wie ein Fernfahrer. Euch allen eine gute Nacht. Liebe Grüße Manu |
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Zitat:
Inzwischen sind wir in einer neuen Serie (Alimta), da mussten wir wieder eine neue "Serie" starten, aber die Bewilligung gilt jetzt bis Ende Dezember. |
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Hallo Manu,
ach, dann bist Du ja noch schlimmer dran, als ich. Ich brauchte nur 5€ hin und 5€ zurück, also 10€ pro Tag bezahlen. In 2007 kam dann am Ende eine Rechnung von 330€ und jetzt im Februar bei der Metastase eine Rechnung von 300€. Sag mal hast Du einen Schwerbehinderten Ausweis? Lohnt sich auf jeden Fall. @Grisu Da habt ihr ganz einfach Glück gehabt. Lies mal den Link, den ich weiter oben gepostet hatte. Es wird wirklich sehr unterschiedlich gehandhabt, komischer Weise auch trotz gleicher Krankenkasse. Liebe Grüße Waltraud |
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Guten Morgen Waltraud:)
lese grad die Nachfrage an betr. Schwerbehindertenausweis. Was für wesentliche Vorteile beinhaltet ein Schwebeausweis ? Die Eintragungen der Kostenzahlungen kann ich noch nicht nachvollziehen. Vielleicht liegt es daran, dass ein Teil meiner Synabsen schon schlafen. Seid ihr alle noch berufstätig ? Zieh jetzt weiter....:gaehn::gaehn::gaehn: |
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Hallo Zusammen,
Bei mir war das mit der Zuzahlung 5 € /5 € für die Erste/letzte Fahrt inclusive Blutkontrollen, etc. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis online beantrag, nach zwei Wochen hatte ich den in der Hand mit 80% . Hab jetzt den Änderungsantrag bzgl der Hirnmetastase gerade abgeschickt. Ja, offiziell bin ich noch im alten Job, der Ausweis bringt mehr Urlaubstage, besseren Kündigungsschutz, steuerliche Vorteile, Ermäßigungen beim Eintrittsgeld (Freibad , etc ). Laut meinem Onkologen, werde ich wohl in absehbarer Zeit nicht arbeiten können. Ich hatte ziemlichen Stress im alten Job, Stress sollte vermieden werden, SOLL und WILL da also nicht hin. Neu bewerben :smiley1: , was soll ich denen sagen,...! Also, es ist wohl so, solange der Tumor und die Metastase noch aktuell sind, zahlt die Barmer, sollte Ruhe einkehren, schiebt die mich dann in die Rentenversicherung. Die Kasse zahlt 18 Monate aufgrund der gleichen Erkrankung, bin seit November 2012 arbeitsunfähig ,.....! Also geht da noch was ;) Bin froh das ich 'lebe' und mache mir zu gegebener Zeit Gedanken über das Arbeitsleben, aber kenne auch viele, die gern gehen, weil sie einen tollen Jobmund liebe Kollegen haben! Hätte ich auch gern :undecided |
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Hallo Rico:)
Zitat:
LG Sun:) |
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joa alles gut bei mir... hat alles gut geklappt, und bis jetzt ( toi toi toi ) hab ich noch keine NW..
zum taxi schein noch was...... ich bin befreit und muss NIX dazu zahlen ;) LG Rico |
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Hallo Rico
So nun schreib ich dir auch mal endlich wieder... Bin grad im Urlaub und hatte vorher einfach keine zeit.aber gelesen hab ich alles... Ich hoffe, das du weiterhin keine Nebenwirkungen haben wirst und das dir die Bestrahlungen und die Chemotherapie helfen wird wieder auf die Beine zu kommen. Aber das wird schon! Alles Liebe und viele Grüße aus Spanien Ange:winke::winke: |
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Hi Ange,
ich hoffe dein Urlaub war/ist schön... also NW hatte ich kaum welche.. aber heute bei meiner 2ten war der Horror Pur Doc U. dachte sich wohl heute er möchte mir ein wenig zeit sparren und ist dann gleich mit 250 tropfen pro min ??? ( was auch immer ) angefangen da ich es ja beim letzten mal so gut vertragen habe....... denkste..... er meinte dann wenn eine allergische Reaktion kommt würde ich es ja merken..... und dannnnnnnnnnn omg war das scheixxx, mein ganzer körper war am brodeln, ich dachte mein kopf platz gleich ( natürlich hat ers gleich aus gemacht ) ich hatte Atemnot. gefühlter puls von 180 ...kurz und gut ich dachte "nun ist es aus mit mir" doc war ganz ruhig und sagt " das geht gleich wieder vorbei " krass ey ... nach ner halben stunden nichts tun begannen wir von vorn in einer viel geringeren Dosis und langsam hoch auf 200 (was auch immer ) und hinterher macht der vogel auch noch witze tz tz tz, okay ich lach jetzt auch wieder, aber trotzdem, sowas brauch NIEMAND ! lg rico |
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Hey Rico,
du machst ja Sachen ... tz ... tz ... tz :( Das stelle ich mir schrecklich vor, du Armer! Ich wünsche dir, dass du das Zeugs ab jetzt immer nur noch gut verträgst und dass es super hilft. Liebe Grüße vom Püppchen |
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hihi hey Püppchen, hi all
ja das war schon doof ;) am letzen do is er mit 50 angefangen undich habe wieder reagiert hmmm aber hab gleich bescheid gegeben und es noch rechtzeitig gemerkt ( war ja darauf vorbereitet ) war diesmal dann nur ein bisschen, trotzdem nervt es, sind nur mit 50 angefangen und trotzdem sowas...Teufelszeug hehe ansonsten stecke ich chemo und Bestrahlung recht gut weg lg Rico |
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Hallo Rico!
Da hast Du ja echt zu tun mit dem Zeug. Bei mir lief die Paclitaxel das erste mal auch 3-4 Stunden unter Beobachtung. Die weiteren immer gute 2 Stunden.Onko hat ganz langsam angefangen u. zum Schluß auf 180,das war die höchste Einstellung. Vielleicht ist Dein Onko zu fix mit der Chemo. Hoffe die nächste wird erträglicher. LG.Marion :winke: |
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hi Marion,
naja er fängt doch schon langsam an ( 50 ) kein plan warum es wieder schief gegangen ist.... er sollte dann wohl mal mit 25 anfangen ;) habe seit ca 2 stunden totale schmerzen in Oberbauch, brust und rücken, das hatte ich vor ein paar tagen schon mal, nur nicht so doll, kommt das von der bestrahlug der lunge ? lg rico |
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Hab ich zwischendurch auch mal gehabt, Schmerzen eher hinter dem Brustbein und Rücken.
Bekomme seit fast 3 Wochen Bestrahlung und noch länger die Chemo. Ich warte darauf, dass die Speiseröhre sich bemerkbar macht.:rolleyes: |
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