AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo,
danke für die liebe antwort.
kennt ihr jemanden der es nur mit radiochemo gemacht hat? wir versuchen damit ja die metastasen abzutöten... wollte heute mit der stationsärztin sprechen, hab aber den fehler gemacht und es papa gesagt... er meinte nur "sei nicht lästig... mach keinen stress.." und hat mich heimgeschickt. hoffentlich klappts morgen mit dem gespräch.

lisa,
du hast so geschrieben, als sollte ich die zeit mit papa nützen so als ob meine beschreibung wie eine schlechte prognose wäre???

lg, petra

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Liebe Petra,

mein Vater hatte die Diagnose Plattenepitelkarzinom. Der Tumor saß auf dem Kehlkopfdeckel, zusätzlich die Diagnose evtl. Lungenkrebs (Schatten auf CT sichtbar). Zunächst hat man sich auf die Behandlung des Krebses in der Speiseröhre konzentriert. Mit über 40 Bestrahlungen und 2 Runden Chemo á 1 Woche. Mein Vater war 9 Wochen im Krankenhaus. Vor Beginn der Behandlung hat er sich ebenfalls eine PEG legen lassen, weil Essen kaum noch möglich war. Das alles ist im November letzten Jahres passiert. Es war eine schwere Zeit und besonders die Chemo hat ihm sehr sehr zugesetzt. Diese Therapie hat viele viele Nebenwirkungen und stresst den Körper ungemein. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass mein Vater wieder annähernd der Alte wird. Es war für die ganze Familie ein schlimme Zeit.
Seit Ende Dezember hat er alles hinter sich und es geht langsam wieder aufwärts. Die ersten beiden Nachuntersuchungen waren ohne Befund!!! Die Prognosen bei dieser Krebsart werden nicht als gut beschrieben, aber mein Vater hat es bis jetzt geschafft, viele andere auch und deiner kann es auch schaffen. Sieh ruhig zu, dass du mit der Ärztin sprichst. Es hat mich immer beruhigt, wenn ich wusste, was warum gemacht wird und was uns erwartet.

Wenn Lisa schreibt, dass du die Zeit mit deinem Vater nutzen sollst, dann sicher nicht, weil seine Diagnose besonders negativ ist, sondern das ist ein Motto, dass wir im alltäglichen Leben zu oft außer acht lassen und uns an unnötigen Kleinigkeiten aufreiben. Durch die Krankheit unserer Angehörigen wird uns das mehr ins Bewusstsein gerufen, als den Menschen, die derzeit keine gesundheitlichen Sorgen haben. Ich denke, dass Lisa das genauso so gemeint hat. Den Tag zu leben, als wäre es der letzte ist ein Motto, dass du hier immer wieder lesen kannst. Es bringt ja auch Trost für die kommende Zeit, wenn man -wie du mit deinem Vater- jetzt einfach die Geduld haben muss, die Therapie mit all ihren Nebenwirkungen durchzustehen (wobei die bei jedem anders sind - die Dosis wird jedem Patienten angepasst und mancher hat kaum Nebenwirkungen verspürt.) In der Zeit bleibt nur, für deinen Vater dazu sein und mit ihm zu kämpfen. Denn deine Unterstützung ist wie ein Medikament, dass deinem Vater helfen wird.

Ich wünsche dir auch viel viel Kraft und alles Gute für deinen Vater,
Heike

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Hallo, all Ihr Lieben !

Auch von mir gibt es heute eine gute Nachricht, die allen Mut machen sollte.
Für die, die unsere Geschichte nicht so gut kennen:
Mein Freund Michael hat Zungengrundkrebs, Diagnose Okt. 2006 (T2, N2, M0, G3),
dann Operation, Bestrahlungen + paralleler Chemo.

Gestern war die erste große Nachuntersuchung und sie verlief ohne Befund ! :)

Ja - ich hatte Angst vor diesem Tag, große Angst sogar.
Aber wir haben jetzt allen Grund zur weiteren Hoffnung !

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julie, das freut mich soooo sehr für euch!!!

freu mich schon auf den tag an dem sie uns das gleiche sagen.

genießt den tag...

heike, danke... es ist so schwer untätig zu sein... ich erinnere ihn immer an seine biologischen medikamente und recherchiere, bin für ihn da... aber manchmal zerreisst es mich fast weil ich nicht mehr tun kann...

ich kann noch viel von euch lernen in sachen geduld :rolleyes:

lg, petra

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Hallo Petra,

du machst doch sehr viel!! Aber ich weiß, was du meinst: Ich hatte auch das ganze Internet durchforstet, weil ich keine Therapieform übersehen wollte, die das Krankenhaus vielleicht nicht kennt. Und wenn man dann so dabei ist, dann kommt man vom Hundersten ins Tausensde und weiß nicht mehr wo man überall noch weiterlesen soll............Hier habe ich die allermeiste Hilfe bekommen; sachliche Hilfe und moralische Unterstützung. Zu wissen, dass andere das gleiche durchmachen und auch denken, sie müssten noch mehr tun, dann fühlt man sich nicht allein. Du wirst das schaffen!!! Wenn ich deine Beiträge lese, ist dein Vater bei dir in guten Händen. Schau, dass du mit den Ärzten sprechen kannst und lass dir genau erklären, was geplant ist. Das beruhigt dich bestimmt.

Was meinst du mit biologischen Medikamenten? Die Stärkung des Immunsystems vor der Behandlung? Das ist ein gute Sache, die vielen geholfen hat, die Chemo/Bestrahlung gut zu überstehen und schnell wieder auf die Beine zu kommen.

Alles Gute,

Heike

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biologische medikamente:

selamin, thym uvocal, zink orotat + homöopathika zur stärkung des immun systems. misteltherapie ist gegen ende der bestrahlung geplant.

danke und liebe grüße, petra

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Hallo Petra,

nein, ich habe nicht gemeint, dass Ihr eine schlechte Prognose habt. Heike hat sehr schön beschrieben, was ich gemeint habe. Vielleicht trifft das alles auf Euch auch gar nicht zu. Vielleicht ward Ihr Euch schon immer sehr nahe, so dass es nichts zu intensivieren gibt. Ich selbst setze andere Prioritäten seit meiner Diagnose. Ich lasse viel eher mal alle Fünfe grade sein und gehe erhobenen Hauptes am unerledigten Bügelkorb vorbei zugunsten eines Treffens mit einer Freundin. Ich wurde nach dem Leitspruch erzogen "zuerst die Arbeit, dann das Vergnügen". Da ich immer viel Arbeit hatte und habe, blieb für das Vergnügen zu wenig Zeit. Jetzt genehmige ich mir öfter den Umkehrspruch - erst das Vergnügen und dann die Arbeit!

Wir haben hier im Forum eine verständliche, aber dennoch bedauerliche Situation. Wenn der Schock der Diagnose zugeschlagen hat, suchen die Betroffenen und/oder deren Angehörigen Informationen übers Internet und stossen z.B. auf dieses Forum, in dem sie auch Unterstützung erhalten. Je besser es den Teilnehmern nach und nach geht, um so seltener melden sie sich. Verständlich - die Not ist gottlob nicht mehr so groß und man kommt mehr und mehr alleine klar. Wenns dann wieder richtig gut geht, benötigt man die Unterstützung des Forums nicht mehr oder nicht mehr so sehr. Ergebnis ist, dass in Relation zu wenig über gute Krankheitsverläufe und Langzeiterfahrungen berichtet wird, die aber wichtig wären als Hoffnungsträger. Das ist auch der Grund, warum ich mich regelmäßig - wenn auch in größeren Zeitabständen - hier melde. Als ich vor drei Jahren hier angeklopft habe, kam ich mit einer Teilnehmerin in Kontakt (später dann direkt), die mir ein halbes Jahr voraus war und immer sagen konnte, wie was gerade läuft. Sie hat mich in einer Zeit mit Informationen versorgt, in der ich wie gelähmt war. Sie hat mir unglaublich geholfen. Ihr geht es auch sehr gut und sie ist ebenfalls ein Beispiel dafür, dass diese Krankheit zu überwinden ist.

Vielleicht liest einer der "Alten" meinen Bericht und meldet sich, mit positiver oder negativer Nachricht. Das wäre sehr schön.

Ich wünsche allen einen guten Tag - bis demnächst
Lisa

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danke für eure antworten.
heute ist leider kein guter tag... papa verliert die haare, er kann die fußschaufel rechts nicht mehr richtig anheben und wir haben/hatte stress mit den ärzten...

papas hno arzt ist in einem anderen krankenhaus. da er heute kontrolle gehabt hätte, hab ich gestern ein mail an ihn geschrieben, dass er wieder stationär ist und deshalb nicht kommen kann. gestern hab ich dann im krankenhaus gefragt ob ev. ein anderer hno arzt ihn anschauen kann - nein, patienten die von anderen kliniken kommen werden nicht angeschaut, es geht aber auch nicht, dass wir ihn zu seinem arzt bringen. dazu muss er entlassen werden und am nächsten tag darf er erst wieder ins krankenhaus. gestern hat dann papas arzt angerufen und gefragt was das soll... die stationsärztin, wo papa jetzt liegt, hat ihren ärger dann an papa ausgelassen - und ihn gefragt wieso die chemo überhaupt unterbrochen wurde... bla bla bla...

papa belastet das alles sehr, weil er glaubt ich hätte diesen ganzen ärger angezettelt... hab ich irgendwie ja auch, aber wie sollte ich es wissen, dass es solchen ärger gibt? ich wollte seinen arzt bloß informieren... jetzt wird er sich bestimmt noch weniger trauen zu fragen...

lieben gruß, petra

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Hallo Lisa, hallo Atlan,
Halo an Alle!

Ja Lisa du hast recht, wenn man sich gut fühlt und je länger die Zeit ohne Rezidiv und ohne besondere Bechwerden vestreicht um so weniger meldet man sich zu Wort in diesem Forum. Meine Operation war vor 2 Jahren ich kann bei Bestrahlungsschäden und Chemo Gott sei Dank nicht mitreden, da nur mein T1 Zugenrandkarzinom operiert wurde und die Neck -dissection durchgeführt wurde. Da keine Lyphknoten befallen waren brauchte ich keine weitere Behandlung. Los lässt mich diese Diagnose allerdings nicht ganz. Ich lese immer noch regelmäßig im Forum mit und freue mich wenn sich auch weitere Geheilte immer wieder melden . Es beschäftigt mich immer noch sehr wenn ich wieder von Neu-Erkrankten höre und es vergeht kein Tag an dem ich nicht daran denke wie viel Glück ich hatte dass der Tumor so früh erkannt wurde. Die regelmäßigen Kontrollen sind immer noch sehr aufregend und das kleinste Bläschen im Mund lässt mich vor Schreck erstarren. Geht es Euch eigentlich auch genauso? Kontrolliert ihr auch immer den ganzen Mundbereich
auf jede kleinste Veränderung oder ist das bei mir vielleicht doch etwas übertrieben?

Viele liebe Grüße
Greta

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Hallo Petra,

mach dir nur keine Vorwürfe, dass du dich um den HNO-Termin deines Vaters gekümmert hast!!! Ärzte sind auch nur Menschen und dieses Exemplar hat wohl wenige Feingefühl, wenn es deinem Vater Vorwürfe macht. Mein Vater war in einer Uniklinik, die idealerweise alle Krankenhausbereich hat, die ein Krebskranker durchlaufen muss. Wie wurde das Problem jetzt gelöst?? Hat man außer der unnötigen Diskussion noch eine brauchbare Antwort für dich gehabt und wann kann der HNO-Arzt deinen Papa untersuchen?

Dass er jetzt die Haare verliert ist meist der Fall. Bei meinem Vater sind sie deshalb umso heftiger nachgewachsen; er hat jetzt dickeres Haar und sein "Geheimratsecken" sind fast weg. Die Chemotherapie greift nicht nur körperlich an, sondern auch seelisch und moralisch. Wenn der Körper so gestresst ist, bleibt wenig Kraft für Diskussionen und Optimismus. Mein Vater war zeitweise auch richtig aggressiv. Aber auch das ist normal und er muss einfach daran denken, dass es nach der Chemo relativ schnell wieder aufwärts geht. Ich konnte damals -wie schon beschrieben- auch nicht glauben, dass mein Vater wieder der Alte wird. Eine Teilnehmerin hier hat mir aus eigener Erfahrung berichtet, dass es 3-4 Wochen danach wieder rapide aufwärts geht und genauso ist es auch gekommen. Ich habe meinem Vater oft aus dem Forum von anderen Kranken erzählt und am Anfang hat er wohl gedacht, ich wollte ihn nur mit Geschichten beruhigen und trösten. Aber mit der Zeit hat er gemerkt, dass das was ich von anderen Krankheitsverläufen auch ihm prognostiziert habe, eingetroffen ist und dann hat es ihm wiederum Hoffnung gemacht.

Also Kopf hoch und nicht verzagen,
Heike

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Hallo Altan,

falls mein letzter Absatz wie ein Vorwurf geklungen haben sollte, muss ich mich entschuldigen, denn so war es nicht gemeint. Ich wünsche mir die positiven Berichte vor allem für die "Neuen", einfach für die Hoffnung. Und für mich die Langzeitberichte, gerade, wenn es um Rezidive geht, vor denen wir ja alle - wie Du schreibst - nicht gefeit sind. Für mich wäre es hilfreich zu erfahren, in welchem Zeitraum am häufigsten Rezidive auftreten. Ich habe nirgendwo etwas darüber gefunden. Wird die Wahrscheinlichkeit immer geringer, je länger die Behandlung zurückliegt?

Ich fand z.B. Petras biologische Medikamente interessant. Mein alternativer Arzt wollte mir Thymus spritzen, was ich nur kurzfristig mitmachte, weil mich seine Geschäftstüchtigkeit irritiert hat. Das lief so nach dem Motto: na, wenn Ihnen das Ihre Gesundheit nicht wert ist!!! Ich weiß, dass es hier um eine kleine Drüse geht, die u.U. nicht vollständig produziert, vor allem mit zunehmendem Alter (ich bin 59 Jahre). Ob sich das allerdings auf das Krebsrisiko auswirkt, konnte ich nicht ausfindig machen. Der Extremfall war dann ein anderer Arzt, der alles Alternative für Hokuspokus hält.

Drum finde ich auch hier einen Erfahrungsaustausch interessant, weil er sich an der Realität orientiert und würde mich freuen, von anderen zu hören. Selen ist offensichtlich unumstritten nützlich. Das nehme ich auch täglich. Ansonsten ist das auch so eine Sache mit der gesunden Ernährung. Ich kaufe fast ausschließlich Bioprodukte und vertraue darauf, dass dort wirklich weniger Giftstoffe drin sind.

Sehr unterschiedlich scheint auch die Nachsorge zu sein. Noch immer fahre ich ca. alle 2 Monate in die Uniklinik zur Untersuchung. Der Mund wird ausgeleuchtet und abgetastet. Alles andere muss ich einfordern. Ultraschall des Halses (ich hatte eine verkapselte Metastase), CT oder MRT, Blutuntersuchung etc. Das interessiert keinen und es gibt auch keinen zeitplan. Anderseits möchte ich auch nicht mehr tun als nötig. Auch hier würde mich interessieren, wie das bei anderen läuft. Für einen Vergleich ist halt Voraussetzung, dass die OP und Bestrahlung etwa im gleichen Zeitraum erfolgte, wie bei mir, also März bis September 2004. Ich selbst bin auch gerne bereit, ausführlich über meine Erfahrungen zu berichten.

Also Leute - meldet Euch
Lisa

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Hallo an alle,

na, da hat sich ja richtig was getan, während ich hier mit Unterbrechungen meine Antwort getippt habe.

Greta - danke, dass Du Dich so flott gemeldet hast und schön zu hören (lesen), dass es Dir so gut geht.

Viele Grüße
Lisa

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unser Arzt für biologische Tumortherapie ist gar nicht geschäftstüchtig. natürlich - die ersten beiden sitzungen (insgesamt 1,5 h) haben 100 euro gekostet - aber das ist bei jedem homöopathen so, zumindest bei uns. seither hab ich bestimmt schon eine ganze stunde mit ihm telefoniert und das kostet nix.

die präparate die papa nimmt sind zwar nicht billig, aber das ist auch nachvollziehbar.

lg, petra