AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Simone,

mein Vater hatte nach Chemo und Bestrahlung auch Schmerzen beim Schlucken, geschwollene Schleimhäute und einen ätzend zähen Schleim im Mund. Der war richtig dick, er musste ständig spülen oder sogar mit einem Papiertuch den Mund auswischen. Manchmal kam beim Sprechen eine richtige Schleimblase aus dem Mund. Also sind das wohl die normalen Folgeerscheinungen. Bei deinem Vater ist der Schleim wohl eher flüssig. Das ist bei meinem Vater aber wieder zurück gegangen und dann wurde der Mund trocken (dagegen hilft ihm jetzt -dank eines Tipps hier im Forum- ALDIAMED aus der Apotheke).

Schmerzen hatte er beim Schlucken ebenfalls. Das ging auch zurück. Hat aber nach der Therapie noch einige Wochen gedauert, bis es wieder schmerzfrei geklappt hat.

Alle Gute,
heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Atlan, liebe Mandy, liebe Heike, lieber Claus,

vielen Dank für Eure raschen und lieben Antworten. Atlan, mein Vater hatte wirklich einen Lymphknotenstatus N0, er hatte einen fraglichen LK, der aber wohl nur entzündlich verändert war. Der Tumor ist ein sehr rasch wachsender, aber lt. Radiologem selten streuender. Ich werde mich bei all den von Euch genannten Kliniken erkundigen und auch weiter berichten, wie es läuft. Es tut mir gut, von Euch allen zu lesen, wie es Euch ergeht, ergangen ist und ich bin dankbar für die Offenheit jedes Einzelnen. Sie hilft mir und uns auch immer wieder über den Tellerrand zu schauen.
Ich wünsche Euch allen alles Gute, viel Mut und Kraft und nicht zuletzt auch Freude und wärmende Kontakte.
Herzliche Grüße, auf bald

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo allerseits,
hallo Herbert,

bei meinem Mann wurde nach der OP die Diagnose auf einen T2 verschlechtert und außerdem war ein kleiner Lymphknoten befallen, so dass jetzt wohl Bestrahlung und Chemo gemacht werden müssen.
Der super-nette Oberarzt machte uns Hoffnung, dass er nach der ganzen Quälerei aber gute Heilungschancen hätte. Mit Chemo würde das Rezidivrisiko nochmals gesenkt, was auch bei größeren, inoperablen Tumoren gelte ( da habe ich gleich an Dich, Petra, gedacht).
Nach dem ersten Schock wegen des einen (von 50 !) verkapselten Lymphknoten versuchen wir uns der Aufgabe zu stellen, die vor uns liegt. Es wird schon irgendwie vorübergehen.......
Herbert, gerade deine Tipps als der, der uns zeitlich ca. 5 Monate voraus ist, sind besonders wertvoll.
Wie geht es Dir jetzt? War bei Dir nie von Chemo die Rede? Warst Du schon zur Reha?
Ich wünsche allen Kämpfenden viel Kraft und Hoffnung!
Gruß
Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben, besonders bettina,

heute hat sogar eine schwester gesagt, dass mein papa die radiochemo aussergewöhnlich gut verträgt. er ist zwar ziemlich müde gewesen, aber ihm ist eigentlich gar nicht übel und er ist relativ gut gelaunt. ich vergebe die lorbeeren dafür an unseren homöopathen!!!

bei papa war der tumor nicht zu groß zum operieren - er wollte es schlichtweg nicht. hab lange mit dieser entscheidung gekämpft, weil ich angst hatte, er hätte ohne op weniger chancen, aber jetzt habe ich mich mit dieser entscheidung abgefunden (als ob ich eine wahl gehabt hätte :o ) und unterstütze ihn wo es nur geht!

ein lymphknoten - das packt ihr!!! bei papa waren es rechts 11, bevor überhaupt ein tumor gefunden wurde, und links 1 - ja es ist selten, dass es auf beiden seiten ist, aber die ärzte haben uns deshalb nicht weniger hoffnung gegeben. die aussage war: den einen lymphknoten brennen wir weg - er wurde also auch nicht entfernt.

ihr seht, ich bin gerade wieder voller kraft für unseren kampf und ich hab sogar soviel dass ich euch etwas davon abgeben kann - *kraft*schick*

lieben gruß, kopf hoch, dem sturm strotzen!!!!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr lieben,

meine Mam war heute wieder zur Kontrolle zum MRT und was soll ich sagen, es ist wieder alles ok. Sie ist so happy. :augendreh Ab jetzt muß sie nur noch halbjährlich zur Kontrolle.
Sie hat mir heute auch voller Stolz ihren Befund gezeigt. Darin steht auch, was der Tumor mal hatte. Es war ein T4 N0 M0 R1. Die ersten drei Abkürzungen sind mir ja geläufig, aber was hat denn das R1 zu bedeuten? :eek: Sie selbst konnte es mir auch nicht erklären.

Ich wünsche euch allen hier viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Mandy:prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mandy,

soweit ich weiß bedeutet R1, dass Deine Mutter mal ein Rezediv hatte.

Ist das so oder irr ich mich ?

LG Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben

ich möchte euch auch erzählen wies bei meinem vater weiterging.

er wurde vorgestern also endlich operiert. punkto zungenkarzinom-entfernung ist eigentlich alles gut verlaufen; wir warten aber noch auf die histologie der lymphdrüsen.
leider hat mein vater drei stunden nach der op einen schlaganfall erlitten, was im moment das hautproblem ist. sein rechter arm ist auch heute noch total gelähmt und wieviel das sein sprachzentrum beeinträchtigt hat, wissen wir noch nicht. ich bin völlig verzweifelt... wie ich euch schon geschrieben habe ist mein vater einer der wichtigsten personen in meinem leben und nun liegt ein "häufchen elend" in seinem bett. es ist komisch, nachdem wir am dienstag echt geglaubt haben, dass er nie wieder aufwachen wird, ist mir der gelähmte arm völlig egal. ich möchte einfach den mensch wieder zurück!!!

gestern bin ich aus dem krankenhaus hinausgekommen und musste mir sagen, dass das tages-highlight ist, dass er sich mit müh und not wieder an unsere namen erinnern kann; STELLT EUCH DAS MAL VOR! obwohl ein schlaganfall bei dieser operation sehr häufig auftritt und man dies ja vorgängig weiss, ist es dann doch ein riesen schock, wenns eintritt...
ich halte euch auf dem laufenden...

liebe grüsse; lia rimes

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

auch ich hatte einen T2, und einer von 29 Lymphknoten war positiv. Ich bekam keine Chemo aber natürlich 6 Wochen lang Bestrahlung. Die Nebenwirkungen waren nicht sehr angenehm. Ich leide immer noch unter Mundtrockenheit, Appetitlosigkeit und Geschmacksverlust. Ich fange langsam wieder an, feste Nahrung zu mir zu nehmen. Somit komme ich auch wieder zu Kräften. Allerdings ist die Mundtrockenheit schon sehr störend. Alle anderen Nebenwirkungen haben jetzt - 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung - spürbar nachgelassen.

Derzeit mache ich eine Wiedereinglierung, die von meiner Krankenkasse angeboten wird, d.h. ich bekomme Krankengeld in Höhe von 80% meines Gehaltes und gehe ca. 5 Stunden am Tag ins Büro. Na ja, das Geld würde ich auch ohne Arbeit bekommen, aber mit Arbeit führe ich ein halbswegs normales Leben.

Ich bekomme seit 3 Wochen Lymphdrainagen gegen die Schwellung am Hals. Die Fortschritte sind aber bisher eher gering.

Zur Reha war ich nicht. Ich habe mich ein bisschen über das REHA Programm informiert, und glaube nicht, dass es mir etwas bringt. Andere haben aber berichtet, dass sie von der Reha profitiert haben. Das ist wohl von Fall zu Fall anders.

Derzeit ist meine Zunge noch am Mundboden angewachsen und wird im Juni/Juli gelöst. Ich hoffe, dass dann auch die Sprache besser wird. Dann werde ich auch zur Logopädie gehen. Scheinbar bin ich hier der Einzige bei dem die Zunge am Mundboden angewachsen ist.

Alles Gute, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,
ich freue mich sehr über Deine guten Nachrichten und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es weiterhin bergauf geht.

Hallo Herbert,
auch wenn die Mundtrockenheit und alle anderen Begleiterscheinungen noch unangenehm sind, geht es doch bei Dir in geordneten Bahnen bergauf. Der Geschmack kommt sicher wieder in vollem Umfang und die Sprache nach Lösung der Zunge auch. Weiter so! In einem halben Jahr tritt die Normalisierung dann wieder ein und wir haben wieder einen Mitstreiter hier im Forum, der anderen mit dem eigenen guten Krankheitsverlauf Mut machen kann.

Liebe Grüße an alle
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,
ich möchte mich mal wieder melden, um Neues zu berichten.

Leider gibt es von meinem Mann noch nicht so viel positives zu berichten.
Er hat starke Schmerzen und Schluckbeschwerden.
Man hat ihn vor ein paar Tagen gespiegelt und ein ziehmlich ausgedehntes Ulkus,welches von den von den Bestrahlungen kommt, festgestellt.
Das positive, kein Rezitiv. Aber er bekommt nun Morphium um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Er nimmt immer mehr ab, möchte aber keine Magensonde. Man sagte ihm, wenn die Schmerzen nicht in einem Jahr weg sind, muß er damit leben, das sind ja schöne Aussichten.
Gibt es bei Euch jemand, der die Schmerzen von der Bestrahlung auch nach einem Jahr noch hat?

Liebe Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa

danke für den Mutmacher. Na, das von dir prognostizierte halbe Jahr halte ich dann auch noch durch.
Ich habe im Internet ein Medikament gegen Mundtrockenheit entdeckt: Aldiamed. Hat jmd. von euch Erfahrungen damit?

Gruß an alle, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,
mein Mann nimmt auch aldiamed, er sagt es klebt, er nimmt es aber trotzdem weiter, solange er nichts anderes hat.
Auf seiner Reha haben die Ärzte von einem HNO- Arzt erzählt, der die gleiche Krankheit hatte. Er hat den anderen empfohlen, sich einen Speichel- Ersatz selbst zusammen zu mischen, der ihm geholfen hat.
Wasser mit wenig Salz mischen , so daß eine schwach gesalzene Brühe entsteht, dann etwas Speiseöl (evtl. Olivenöl) darunter mischen, so einen Teelöffel und in ein Sprühfläschchen füllen.
Mein Mann benützt es seitdem, er sagt es ist nicht unangenehm und ist keine Chemie.
Vielleicht hilft es Dir.

Liebe Grüße
Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gitte,

das ist ja ein Super-Tipp. Soll einer sagen, wir könnten hier nichts lernen!

Altan hat vor langer Zeit mal einen Bericht über Glandosane (auch Speichelersatz) geschrieben mit dem Hinweis, dass nachgewiesen die dort enthaltenen Substanzen den Zahnschmelz schädigen. Da habe ich dann die Finger davon gelassen.

Wenn wir also ein chemiefreies Mittel selber mischen können, ist das eine große Hilfe.

Danke und viele Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Magdalena !

Leider hast Du Deinen Beitrag im falschen Forum geschrieben. Du bist hier
im Unter-Forum "Krebs im Gesichtsbereich" und im Thread "Zungenkarzinom".
Aber ich sehe, dass Du einen weiteren Beitrag bereits an anderer Stelle
geschrieben hast. Wir können Dir leider nicht sagen, ob Du Dir Sorgen machen
musst. Das kann wirklich nur ein Arzt, den Du ja nun auch bald aufsuchen willst.
Lass Dich von einem Facharzt untersuchen und dann wirst Du schon mehr
wissen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo allerseits,
hallo Herbert,
hallo Lisa,

da es bei meinem Mann nun wohl doch auf eine Bestrahlung hinausläuft wollte ich fragen, wie das mit einer Magensonde ist:
Wird die immer und bei jedem gelegt oder nur bei Bedarf?
Muss man das schon vor der Bestrahlung festlegen oder kann das auch währenddessen gemacht werden?
Wie läuft der Eingriff ab?
Da mein Mann schon 9 Kilo abgenommen hat und bei einer Größe von 1,84 m nur noch 69 kg wiegt mache ich mir schon Sorgen, dass sein Gewicht während der Bestrahlung noch weniger wird.

Herbert, wieso ist Deine Zunge eigentlich angewachsen? Wie muss man sich das vorstellen und woher kommt das (OP oder Bestrahlung?)? Sicher wird Deine Sprache nach dem Lösen Sprache wieder besser !

Lisa, ich finde Deine Beiträge immer so aufbauend - danke für Deine stets ermutigenden Worte; manchmal bin ich so down und da denke ich an Dich und es geht mir gleich ein bißchen besser.

Liebe Grüße

Bettina