AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,

ja schade, dass du nicht früher von IKEA gelesen hast. Wir waren in Wallau.
Wäre das von dir aus gegangen? Vielleicht klappte es ja irgendwann mal. In den Herbstferien kann ich dann wieder unter der Woche vormittags. Können wir ja mal ins Auge fassen. Vielleicht ist der IKEA für Sani auch machbar. Wär doch schön!

Meinen Mann geht es seit Sonntag wieder etwas schlechter, es fängt wieder so an wie im Mai, alles geht langsamer, er schläft sehr viel und hat ganz wenig Antrieb. Ich hoffe es liegt nur ! an den niedrigen Leukos. Letzte Woche waren sie auf 1,5. Heute war er zum Blutabnehmen. Morgen mal sehen. Unser Hausarzt ist im moment in Urlaub, so müssen wir zur Vertretung und der hat heute schon gesagt, er kann da halt auch nicht viel machen, sollen wir lieber in Frankfurt anrufen. Jetzt wart ich aber erstmal morgen die Ergebnisse ab.

Ich wünsch euch noch einen schönen Mittag, bei uns scheint die Sonne und ich werde mich jetzt ein bißchen im Garten betätigen. Hoffe, das ich E. aktivieren kann mit raus zu gehen und das schöne Wetter zu genießen.

Liebe Grüße und laßt es euch gutgehen.

Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo conny,
ich glaube,du hast das verwechselt,wir waren bei Ikea ,bevor du und benita davon geschrieben hattet,aber egal,"unser"Ikea ist Köln oder Siegen und das ist bestimmt zuweit entfernt,oder?!
Könnte dein Mann nicht mal Kräuterblut trinken?Hört sich schlimmer an,als es ist,es ist eben rot wie Blut und stärkt dieses auch sehr,Eisenhaltig ist es zudem.
Was macht denn die Arbeit,kannst du dich konzentrieren ?Mensch,man denkt ehrlich oftmals nicht nach,was "ihr Angehörige"alles mit euch rumschleppt!!!!
Ihr alle habt meine absolute Hochachtung,laßt euch mal feste drücken.

Lothar,kann conny nur zustimmen,das ein Doc jeden Tag schauen kommt,toll!und eine echte Beruhigung für euch alle.

benita,was macht die neue Arbeit,gefällt es dir ?Hast bestimmt viel umstellung und "Ablenkung"jetzt,stimmts?

Jetzt geht hier auch "endlich"bald V.s Schule los,die letzte woche war doch quälig lang für sie,auch ,wenn wir frei haben,die Kinder sind in der schule,erzählen von der einschulung ,den ersten Tests und sie fühlt sich noch nicht dazugehörend.Neuneinhalb W.sind eben zulang und trotzdem,glaubt mir(Glucke)nächste Woche wird es schwer ,schwer sein,sie ziehen zu lassen es war nämlich schön so und ich bin sehr dankbar für diese Zeit,auch wenn wir uns gestern ziemlich gegenseitig auf die Nerven gegeangen sind,diese lange Zeit mit ihr,die wird nicht widerkommen.
Wünsch euch einen sonnigen Abend,genießt auch den,so schnell wird auch der nicht wiederkommen,eure Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hall zusammen,Hallo conny,danke von meiner Tochter für die Diddl-Maus,die ist auch auf der kleinen Schultüte,die sie am nächsten Dienstag bekommen wird.Es ist richtig so,Einspruch muß schon fats eingereicht werden,hinzu kommt ogt,das die zu betreueneden oft gennau dann "viel"allein können wollen,wenn sie überprüft werden.Das soll nicht einfach so für deinen Mann gelten,wir haben es nur so bei meiner Oma(wird im Sept.96J.)erlebt.Sie lebt im oberen Stochwerk bei ihrer Tochter,meiner Tante und ist ziemlich auf alles angewiesen,aber,als der Gutachter da war,da wollte sie partout zeigen,wie fit sie noch ist,also,Einspruch erhoben und jetzt ist es durch,Pfl.stufe zwei.
Es ist nur sehr schade,das ihr zusätzlich zu allem auch noch um solche Dinge euch sorgen müßt,unser Gesundheitssystem ist absolut nicht ausgreift,finde ich bei solchen Maßnahmen.
Heut waren wir nochmal shoppen,mit Schwiema im Schlepptau,naja,mehr möcht ich so dazu nicht offen schreiben,okay!!
So,jetzt wünsch ich mir auch,das benita sich einwenig meldet und freu mich mal wider,das es euch und uns hier gibt und wir uns gefunden haben,susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hi Sani,

du hast schon recht, mit dem viel können. Wie die Gutachterin da war, konnte er plötzlich alles allein. ;) Heute haben wir jetzt auf den Widerspruch Antwort bekommen und müssen für 14 Tage ein Pflegetagebuch führen und dann kommt wohl nochmal jemand. Wollen wir hoffen dass es dann durchgeht. Mal gucken.

Das mit dem Shopping kann ich verstehen. :D

Ich wünsch dir und allen anderen ein schönes Wochenende und bin auch sehr froh das wir uns gefunden haben.

Liebe Grüße Conny Anhang 1925

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny

Das mit der Gutachterin ist so eine Sache für sich,da hat wahrscheinlich jede eine andere Einstellung zu der Krankheit.Bei uns war es so,ich habe vier Wochen lang bevor die Gutachterin kam ein Pflegetagebuch geführt,und als sie da war hat sie nicht nur Fragen gestellt was meine Maus alles kann sondern auch getestet was sie alles nicht kann.ZB.sie solle mal alleine vom Sessel aufstehen,ging nicht,sich Ankleiden ging nicht usw. Nach zwei Wochen wa der Antrag durch, Plegestufe I

Meiner Schwiegermutter geht es noch nicht viel besser

Liebe Grüße an alle Lothar:winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

:megaphon: Hallo Benita was ist los bei euch - alles ok? ich mach mir Sorgen.

Melde dich doch mal kurz wenn du kannst.

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Sani,

irgendwie waren meine Anhänge weg,

deshalb nochmal der Diddl für Vanessa und viel Erfolg morgen? zum neuen Schulbeginn

Anhang 1944


und dir viel Kraft zum Loslassen.

Liebe Grüße ConnyAnhang 1945

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo zusammen,ja,Conny,die anhänge fand ich auch nicht,aber,jetzt ist auch die erste Diddl Maus verschwunden,seltsam.
Danke nochmal,Vanessa sitzt gerade neben mir und freut sich ,aber,was solldt du denn loslassen,das versteht sie nicht.....
Die Idee mit dem Tagebuch,ich hatte sie vergessen,es ist schon länger her,hier bei uns,aber,Lothar hat recht,es kommt absolut auf die Person an,die ins Haus zur Prüfung kommt,die richtige erkennt,was derjenige wirklich kann und was nicht,lass dich nicht beirren.
V.fragt gerade ,wo man die Diddls runterladen kann,dazu bin ich nämlich auch nicht in der Lage.

benita,auch von mir die bitte ,ein kurzes Hallo und wir sind beruhigt!!
So,V."muß"jetzt ins Netz,ab morgen weiss sie ja nicht,wann wider sooovvviieeelllZeit dazu ist,also,bis dann,Susanne,die euch einen Sonnenstrahl ins Herz schickt und deiner schwiema gute Besserung ,Lothar

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Ihr Lieben

Wir haben gestern Abend mal wieder ein paar schöne Stunden in unserem Stammlokal verbracht,denn wir hatten Hochzeitstag und ich war mit meiner Maus
kurzentschlossen zum Essen.Es ist doch schön,sich mal wieder mit Bekannten über alles mögliche zu Unterhalten,nicht nur über Krankheit.Ja und die sogenannten Freunde die sind halt mit der Zeit auch weniger geworden.
Heute habe ich für 11 Uhr einen Termin für meine Schwiegermutter beim Arzt gemacht,ich fahre sie hin und will mal mit dem persönlich reden was Sache ist.
Unseren MRT Termin in zwei Wochen mussten wir auf mitte Oktober verschieben weil der Arzt bis dahin in Urlaub ist.
Jetzt muss ich schauen dass meine Schwiegermutter wieder auf die Beine kommt
dann können wir vielleicht ende September ein paar Tage in Urlaub?

Liebe Grüße Lothar

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Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist alles ok. Danke, dass ihr euch um mich sorgt.
Ich hatte meine alte Schulkameradin von der Hotelfachschule nach 30 Jahren wiedergefunden und sie hat mich am Wochenende besucht.

Das war wirklich herrlich, wir haben uns an alte Zeiten erinnert und jede Menge gelacht. Gestern haben wir einen Ausflug nach Rüdesheim gemacht, doch der Regen wurde dann so heftig, dass wir ihn abbrechen mussten.

Bin in Eile, melde mich später wieder.

Herzliche Grüße, Benita

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Hallo zusammen,

Lothar,was ´hat das Gespräch gebracht?Wird sich ihr Zustand denn stabilisieren können,sodass sie vielleicht in Kurzzeitpflege gehen könnte,damit ihr dann mal einpaar Tage wegfahren könnt?Soviele könnte wäre,aber es wär doch echt schön für euch beide und so wäre sie doch auch unter ständiger Betreuung.Ich seh es immer bei unseren Nachbarn,die Tochter ist jetzt28J.alt,schwerstmehrfach beh.,geistig auf dem Stand eines Babys,aber eben körperlich erwachsen.Die Eltern fahren,wenn überhaupt in Kur und ansonsten lassen si edie T.im dreiwöchigen Urlaub eine W bis zehn Tag in eben Kurzzeitpf.um mal ausschlafen zu können,mal einen gemütlichen tag zu verbringen und glaubt es mir,auch da gibt es hier auf dem Dorf Menschen,die dies verurteilen.Ich find total richtig,Kraft tanken und zu sich selbst finden muß sein.
Hallo benita,danke fürs melden,ja,von den schönen Stunden,da konnten wir ja nichts von ahnen,ihr hattet bestimmt viel zu erzählen,das kann ich mir vorstellen,von früher und "ach weißt du noch"danach ist man ganz sentimental drauf,stimmts?
conny,was macht das notgedrungene Tagebuch führen??Ist schon traurig,bei eindeutigen Fällen,oder?
So,ich hör mal auf zu schreiben,bis bald,eure susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,Anhang 1962

danke für die Nachricht. Wenn deine Freundin noch das ist, wünsche ich
euch noch ganz viel Spaß bei euren Unternehmungen - nur schade dass das
Wetter so schlecht ist.
Meine beste Freundin und ich haben vor 12 Jahren durch "Mißverständnisse" den Kontakt abgebrochen und uns gottseidank vor 3 Jahren wieder gefunden.
Hätten wir damals schon die "Reife" von heute gehabt, hätten wir uns wahrscheinlich garnicht verloren. Jetzt genießen wir auch immer die Zeit die wir zusammen verbringen können ganz intensiv. Ich bin froh das ich sie habe.

Hallo Lothar,Anhang 1965

ja meld dich mal was der Arzt gesagt hat wegen deiner Schwiegermutter.
Ich wünsch dir sehr, dass du mit deiner Frau ein paar Tage in Urlaub fahren könnt - Kurzzeitpflege wäre doch wirklich eine Alternative -.

Liebe Sani, Anhang 1962

danke der Nachfrage. Das "Tagebuchschreiben" ist schon sehr mühsam. Man merkt dabei aber auch erst mal wie oft man doch am Tage aktiv wird. Eigentlich ist das ja alles selbstverständlich. Ich füll es immer Abends aus und man muss immer wieder nachgucken was wird anerkannt was nicht. Wirklich blöd und hoffentlich macht es auch alles Sinn. Gestern habe ich jetzt auch auf dem Versorgungsamt angerufen, E. hat ja einen Schwerbehindertenausweis mit 100 %, da er im Moment aber immer schlechter beweglich ist und ja auch viel langsamer hab ich mal nachgefragt was man machen muss um einen "G" in den Ausweis zubekommen. Natürlich wieder Antrag mit Begründung und dann wieder warten. Echt zum :smiley11: .

Erzähl du aber auch mal wie geht es dir im Moment, wie hat deine Tochter die neue Schule angefangen, alles ok?

Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend und bis morgen?

Liebe Grüße Conny Anhang 1964

(das mit den Anhängen lern ich im Moment, macht mir so Spaß :D )

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Hallo zusammen,ja conny,den Antrag lautet "Verschlechterungsantrag"vielleicht kann dir auf dem sozialamt ein vorübergehender Ausweis ausgehändigt werden,z.B.für eben das parken.Ansonsten hab ich es damals so gehalten,das ich Ausweis und Antrag ,wenn nötig ,so hingelegt habe,das man die Nummer sah und jeder hätte beim Amt nachfragen können,es dauert ja immer eineige Zeit,bis es durch ist.
V.gefällt noch alles gut,die erste Hausaufgabe hab ich sie schon allerdings neu schreiben lassen,denn mit Tintenkiller so durchs Papier,es sah sauig aus.Sie hat es nach ersten gemotze eingesehen und war dann auch ziemlich schnell fertig.Wir haben gestern die Hefte usw.eingekauft,es macht ihr schon Spass,die Schule bietet 30 versch.AGs an.Erstmal müssen aber die Ganztagsk.untergebracht werden,unsere kann erst am Montag die noch freien Plätze einsehen.Ihre Freundin ist schon "verliebt",da ist jetzt scheins auch ziemlcih wichtig,wie denn die neuen alle so sind,es wir geschaut und getuschelt.Was toll ist,alle Bücher bleiben in der schule,ausser natürlich die,die sie zum Hausarbeiten benötigen,war in unserer Grundschule nie der fall,es wurde alles immer mitgeschleppt.
Jetzt ist es still im Haus,nach neun W.schon komisch.....
So,ich wünsch euch,das die sonne wirklich scheint und wir alle nochmal draussen essen können,Sommer und Freiheit eben,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Sani, Anhang 1994

hab gerade gesehen dass du auch online bist und hoffe du hattest
einen guten Tag und die Hausaufgaben liefen heute besser.

Ich meld mich später nochmal, muss jetzt mal ein bißchen was arbeiten.

Liebe Grüße Conny



Anhang 1995

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Halo conny,danke für die schönen Grüsse.
Ja,es lief so,wie ich es von ihr nicht gewohnt bin.Sie hatte die Matheseiten so sauber geschrieben,das ich sag ,du hast bestimmt das falsche Heft eingepackt,könnt euch vorrstellen,wie sie strahlte,denn,sie ist ein schlunz,alles schnell,schnell.Zudem hat sie wohl ein dickes Lob für ihre Ordnung in den Hausaufg,und dem Heft bekommen und das zählz mehr als mein Geschwätz,klar!!So ist sie also IM MOMENT sehr sorgfältig,ich geniesse es,schau mal,wie lang es anhält und ich verlier ja nicht die Hoffnung,das sie irgenwann sieht,das es so auch schnell und sie es noch leichter hat dabei.
Wißt ihr,ich hab halt immer Sorge,das ich mal nicht mehr an ihrer Seite sein kann,sie unterstützen,sie begleiten,deshalb geb ich nur Tips,wenn es dann fruchtet und sie es umsetzen kann,umso schöner.Und hinzu kommt ja auch das "Alter",wem sag ichs und da sind die Ansagen vom Lehrer oder freudnen eben wichtiger,ihr vesteht ,wa ich meine,stimmt`?!Es ist schon eine ewige Gradwanderung,nicht zusehr und nicht zuwenig....
So,genug ich wünsch euch einen hoffentlich sonnigen Freitag,dann sitzen wir alle draussen,trinken einen Roten und denken,wir säßen zusammen,okay!!!susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Ihr Lieben,

ich konnte mich in der letzten Woche nicht melden, da wir wieder einige Arzttermine hatten und ständig was los war.
Meinem Mann wurde oberhalb der Lippe ein Gewächs entfernt, dass vor ca. 10 Wochen plötzlich auftauchte und seither ständig weiterwuchs.
Der Arzt konnte uns nicht genau sagen, was es ist, es wurde eingeschickt, wir müssen uns mal wieder 8 - 10 Tage in Geduld üben und warten bis der histologische Befund da ist. Weiter hatte er die letzte Sonographie vom Darm. Alles ok, dann wurde noch ein Blutbild gemacht und auch der Tumormarker.
Er liegt bei 5. Der Onkologe meinte, dass der Wert erhöht sei und nun mach ich mir Sorgen, ob das Gewächs vielleicht ein Hautkrebs sein könnte. Oder tickt die Bombe im Hirn? Ich habe mich nicht getraut, weitere Fragen im Beisein meines Mannes zu stellen. Am Dienstag hat er MRT Termin und Donnerstag müssen wir wieder in die Uniklinik. Da bleibt einem nur mal wieder die Luft anzuhalten.

Weiß einer von euch, in welchem Bereich der Tumormarker im Normalbereich liegt?

Ansonsten läuft es bei mir eigentlich ok, ich hoffe, dass ist bei euch ebenso.
Ich wünsche euch noch einen wunderschönen Sonntag und werde mich melden, sobald ich Bescheid habe.

Herzliche Grüße, Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo benita,schön,wenn man hier zusammen mit einem von uns ist,ich freu mich.
Zum Marker kann ich dir leider nichts sagen,aber,frag doch hier mal Dr.Gronau.
Das "Gewächs"kann es auch eine Zyste oder ähnliches sein,da hilft nur wider abwarten,leider.Ich drück dich!benita,ich muß jetzt schliessen,hab Kuchen im Ofen,auch,wenn das jetzt nicht hierherpasst so würd ich euch jetzt gern ein Croissant rüberschicken,vieleicht macht ihr mal die Augen zu und riecht es,wünsche euch trotzdem einen ruhigen ,entspannten Wochenanfang,benita,meld dich bitte dann wider,ich denk an euch,susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo zusammen,
ihr werdet es selbst schon gelesen haben,utes Mann ist vergangene Nacht verstorben,es macht so traurig,immer wieder.

Hier klappt alles noch wunderbar,V.ist seltsamerweise im Moment zu einem sehr ordentlichen Mädchen geworden,hoffe,es hält noch etwas an,so verständlich und angenehm diese Zeit grad ist.
Meine Schwiema hatte ich gestern zu uns geholt,sie wird heut am Auge operiert und mußte stündlcih Tropfen reingeben,es klappte überhaupt nicht,V.und auch sie haben den Tag genossen und so war sie auch abgelenkt,jetzt gerade wird sie operiert.Lothar,wie geht es bei euch,der Sept.ist da,was macht die Urlaubsplanung?

Ich muß jetzt schliessen,es macht mich jetzt grad so traurig,bis nachher mal,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo ihr Lieben,

wollt mich nur ganz kurz von der Arbeit aus melden. Zuhause geht seit letzte woche nichts mehr, kein Telefon, kein Internet. Hoffe, dass die Telekom es heute auf die Reihe bringt.

Sonst alles soweit ok, nur E. schläft immer mehr und ist zu garnix mehr - außer Fernsehen - zu aktivieren. Mach mir ganz schön Sorgen.

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo conny,hab grad mal weiter hinten nahcgelesen,"du wolltest Ergebnisse"abwarten,vom 24.8.Was war es noch genau,denn,da machtest du dir ja schon Sorgen wegen des vielen Schlafbed.?Es kann ja nicht immer nur alles am Wetter liegen.Ist der Hausarzt denn immer noch in Urlaub?Habt ihr denn eine Blutkontrolle gemacht,es kann ja daran schon einiges doch zu sehen sein,wegen der Müdigkeit,vielleicht Eisenmangel?Kräuterblut ist toll,vielleicht kennst du es auch schon,gibts im Reformhaus oder der apotheke,es wird auch bei schwangeren eingesetzt und wir haben es bei V.genomen,ihr Eisenwert war kaum messbar und es wurde zudem eine Unters.zwecks Leukämie gemacht,aber,zum grossen Glück ist er wieder dank Kräuterblut im Normbereich.
Ich wünsch euch einen guten Tag,trotz der auch traurigen Nachrichten,lasst einwenig die Sonne unser Gemüt wärmen,susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,

konnte jetzt erst deinen letzten Bericht in Ruhe lesen, das unser Internet und Telefon seit 31.08. nicht mehr ging.

Was hat gestern das MRT ergeben? Hoffentlich alles ok.!!!

Mit den Tumormarkern kann ich dir auch nicht so genau beantworten, ich weiß nur dass unsere Ärztin in Frankfurt immer sagt, bei den Hirntumoren gibt es noch keinen Marker der das deutlich anzeigen würde, deshalb wäre es eigentlich sinnlos den bei der Diagnose von E. zu machen. Aber ich würde trotzdem nochmal nachfragen. Morgen seit ihr doch in er Uni.

Ich hoffe es geht alles gut auch und freu mich wenn du dich meldest.

Liebe Grüße Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Sani,Anhang 2037

ja, mit der Müdigkeit und Antriebslosigkeit das geht schon länger. Aber am Blutbild liegt es wohl nicht, das ist jede Woche besser geworden.
Hab heute mit meiner Freundin lange darüber gesprochen und über meine Angst das der Tumor vielleicht doch schon wieder wächst, weil mein Mann wieder so ist wie im Mai als festgestellt wurde das die letzte Chemo nix mehr hilft. Beim letzten MRT vor 5 Wochen war aber wieder Besserung nach der neuen Chemo und jetzt muss er am 17.9. zur nächsten Chemo und am 25.10 erst wieder MRT.
Ich hab halt schon Angst in Frankfurt anzurufen und mit der Ärztin wegen meiner Ängste zu sprechen. Meine Freundin hat jetzt aber auch gesagt du hast nur zwei Möglichkeiten, entweder du rufst an, sprichst mit ihr und bekommst wahrscheinlich auf irgendeine Art Gewissheit was los ist, oder du läßt alles so laufen bis zum nächsten MRT und lebst mit der Ungewissheit und machst dir ständig Gedanken. Ich weiß noch nicht was ich mache. Körperlich geht es ihm ja ganz gut, er hat keine Schmerzen oder so, aber er schläft total viel und macht halt alles in Zeitlupe oder gar nicht und ist halt immer mehr "durcheinander". Wahrscheinlich werd ich doch anrufen.

Heute ist E. mal für 2 Tage zu seinem Bruder auf den Bauernhof, ich muss morgen den ganzen Tag arbeiten und da ist das doch so besser. Außerdem bin ich im Moment auch nicht gerade die Stärkste und da ist es so auch mal gut.

So jetzt hab ich ja einen ganzen Roman geschrieben. Ich wünsch dir und allen anderen noch einen schönen Abend und eine

Anhang 2038

Liebe Grüße

Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Ihr Lieben

Meiner Schwiegermutter geht es jeden Tag ein bisschen besser ,seit sie andere Medikamente einnimmmt die sie besser verträgt als die vorherigen und auch wirken.Sie meint selbst dass bis wir in Urlaub gehen sie wieder soweit klar kommt,und meine Kinder sind ja auch noch da die nach ihr schauen.
Den Urlaub habe ich gebucht vom 25.9.-7.10. nach Fuerteventura und meine Maus freut sich schon sehr darauf

Liebe Grüße Lothar

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo zusammen,
Lothar super,es ist doch toll,jetzt die Tage nurnoch zähen zu müsen und los gehts.Auf Fuerte waren es gestern 34Grad,da holt ihr euch betimmt noch ein gehörige Portion Sommer,bevor hier dann das Nieselwetter beginnt.Es stimmt,im Urlaub fühlt man sich besser,allein die Vorbereitung und das schönste ist,es weiß dort keiner was davon und man kann einfach mal Mensch sein,auch klar,das sich an der Situation nicht ändert,aber trotzdem,man tankt so auf,das man davon zehren kann und ehrlich,am schönsten ist es mal --so zutun--als ob---,man wird oft genug auf das Kranksein degradiert.
Meine Schwiema hat es leider im Moment noch nicht so gut getroffen,nach der Augen OP ist gestern in dem Auge noch eine Ader geplatzt,sie ist heut morgen schonwieder dort beim Arzt.
conny,stimmt,du hast immer geschrieben,die Blutweret seien in Ordnung,kann ja auch ein Mineralstoff oder Vitaminmangel sein??Aber,hab mal bei mir nachgedacht,manchmal "fehlt"die richtige aufgabe und ich denk,war das alles???Wollte NIE "nur"zu Hause sein und vielleicht ist er auch traurig und letargisch ,weil eben etwas fehlt.Anerkennung wofür??Es ist schon so,ich sollte und bin es auch meist zufrieden sien,aber,ich hatte mir eben etwas anderes erträumt,vielleciht lähmt ihn das,so wie mich so manches mal auch,nur ein Gedanke.Aber,ich würd auch anrufen,hab imer lieber Gewissheit,sonst denkst du "sogar auf Toilette"daran und es nimmt zuviel Kraft und vorallem,es ändert sich vielleicht alles,wenn du Klarheit hast,klar,so oder so,susanne die fest an dich denkt.
benita,auch an dich einen dicken Gedanken,ihr habt heute den Termin,wie wird es sein??Hoffe,du kannst dich melden,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo,

Benita, wie schon Sani geschrieben hat, hoffe du kannst dich melden und erzählen wie der Termin gestern war!

Lothar, auch ich wünsch dir zusammen mit deiner Frau wunderschöne Tage auf Furte. Genießt es ganz einfach.

Sani, wie geht es deiner Schwiegerma heute. Augen wieder besser?

Ich hoffe ihr habt alle auch so schönes Wetter wie hier bei uns.

Conny :winke:

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Ich wollt euch einfach nochmal extra berichten wie es bei uns im Moment geht.
Vitamine hab ich schon länger für E. geholt, hab mich extra in der Apotheke deshalb ausführlich beraten lassen, bloß nimmt er sie meistens nicht.:(

Im Moment ist es halt einfach so, dass es ihm körperlich gut geht, er aber ansonsten immer öfter wird wie ein "Kind". Ich muss ihm alles sagen, egal ob es ums Essen, Tabletten, Waschen, ausziehen ins Bett gehen usw. geht und wenn ich nicht ständig erinnere, bleibt er einfach sitzten und macht nicht weiter. Seit ein paar Tagen hat er auch wieder Probleme beim laufen oder wenn er länger steht. Man kann die Situation wieder vergleichen mit Mai, wo es ja schon mal so war. Damals hat die Temodalchemo doch nichts mehr genutzt und es ist umgestellt worden.
Ich hab halt jetzt wieder diese Sch... angst es ist wieder schlimmer und nehmen konnte sie mir auch die Ärztin nach dem Telefonat gestern nicht. Zwar hat das letzte MRT vor 5 Wochen eine Besserung gezeigt, aber sie kann nicht ausschließen dass es jetzt schon wieder umgeschlagen hat. Jetzt soll er erst mal am 18. zur Chemo in die Klinik kommen und dann wird sie ihn sich anschauen und wir werden weiter sprechen.
Ich weiß auch nicht, diese Angst schnürt mir im Moment alles zu und ich könnte halt ständig neben ihm sein und fragen alles ok, hast du was usw.
E. war ja jetzt 2 Tage bei seinem Bruder und hatte heute am Telefon eigentlich gesagt, er bleibt noch eine Nacht, ich bin dann kurz hingefahren um ihm noch eine Jeans zu bringen, dann wollte er aber mit nach Hause. Dort haben sie auch fesgestellt dass sich vieles wieder verschlechtert hat.


Es ist doch nicht fair, erst die Hoffnung doch wieder noch eine längere Zeit gewonnen zu haben und jetzt wieder diese Angst.
Ich red mir halt immer ein, es ist bestimmt der Wetterumschwung und was sonst noch alles. Aber wenigsten haben wir den letzten Monat als es ihm wieder richtig gut ging genossen.

Ich muss jetzt aufhören, macht mich alles so traurig.

Conny :weinen:

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Liebe Conny,

lass dich einfach mal drücken und dir viel Mut und Kraft geben. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Ich drücke die Daumen dass es wieder bessere Tage geben wird.....
Manchmal sind halt einfach ein paar dicke Wolken vor der Sonne - aber sie scheint trotzdem.....

....und es ist ganz klar, dass du auch nicht jeden Tag stark und mutig sein kannst.....deswegen bist du hier, schreibst deinen Kummer von der Seele und wir lesen es und hoffen, dir ein wenig Kraft geben zu können.......:winke:

Liebe Grüße
Dagmar

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Hallo zusammen,nein connymeiner schwiema gehst zwar besser,aber,sie sitzt unten im Wohnzimmer und ich geb ihr alle zwei St,die Tropfen ins dunkelrote Auge.Seltsamerweise kann sie aber auf dem Auge schon besser sehen,als vorher.
Entschukdige bitte wegen meiner Ratschläge wegen der Vitamine und Mineralst.,du bist so führsorglich,so genau achtgebend auf deinen Mann,da komm ich mit dem Ratschlag,es tut mir leid,war eher doof von mir,wußte aber auch nicht,wie ich anders helfen kann.Vielleicht verändert einen aber auch die Tatsache allein,mir sagt man nach und es stimmr,ich sei viel unruhier,schnelllebiger geworden,immer auf dem Sprung,finde keine Ruhe,es kann sein.
So,ich wünsche euch allen einen Sonnentag mit vielen,kleinen "trotzdem"Glücksmomenten.
benita,was ist los,ich dnek an dich???!!!
lothar,du zählt bestimmt schon bald die Stunden und ich freu mich für euch,Susanne:winke:

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Hallo Sani,

das war gar nicht doof, ich bin froh mit dir - euch reden zu können und bin für jeden Ratschlag dankbar, egal was es ist und ich muss immer wieder sagen, ich bin glücklich euch alle hier gefunden zu haben.

Ganz liebe Grüße und noch einen schönen Samstag.

Conny


Anhang 2087

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Danke conny,hatte mich ehrlich schon über mich selbst geärgert,weil...."gute Ratschläge"und auch wohlgemeinte Therapievorschläge,so in der art...Mensch,ich hab gehört,da hat man jetzt was gegen Tumore entdeckt regen mich selbst eh immer auf und da komm ich selbst auch so daher.

Schade,wenn diese Seite hier voll geschrieben ist,werd ich persönlcih nicht mehr so schön begrüsst,mit Sonnenstrahlen ,hab ich eben gedacht.
Schwiema ist auf dem Heimweg,W,fährt sie gerade und ich leg mich jetzt lang gestreckt in die Badewanne und wüsnche euch eine absolut Gute Nacht,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Sani, ich schick dir die Sonne nochmal!


Anhang 2091



Liebe Grüße


Conny

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Hallo conny und natürlich alle anderen sich hier wohlfühlednen,
danke für die Sonne,werd sie heut geniessen und nachher ein viertelstündchen hineienschauen,das wünsch ich euch auch,der Spätsommer ist doch oft schöner,als der heisse Sommer.Ich persönlcih mag den Herbst sowas von gerne,die beruhigenden Farben,die Obstbäume,ach,einfach alles,hier bei uns sieht es überall nach Herbst aus,mit Hagebutten und allem,was dazugehört.Vielleicht hab ich euch ja ein kleinwneig Lust auf Herbst machen können,bis dann,Susanne

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Hallo Ihr Lieben,

entschuldigung, dass ich mich nicht schon eher gemeldet habe. Ich hatte in der letzten Woche soviele Termine und Erledigungen zu machen und am Samstag sind wir zu meinen Schwägerinnen ins Sauerland gefahren. So hatte ich überhaupt keine Zeit ins Internet zu gehen.
Also, das MRT-Ergebnis ist eigentlich ganz gut. Der Defekt mit dem umgebenden kontrastmittelaufnehmenden Bereich hat sich erheblich!!!!! verkleinert. So gehen nun die Ärzte davon aus, dass es sich definitiv um Narbengewebe und nicht! um ein Rezidiv handelt.:augendreh
Wir waren natürlich sehr erleichtert und nun haben wir den nächsten MRT Termin erst wieder in drei Monaten.
Leider konnte uns der Hautarzt wegen des entfernten Gewächses im Gesicht am Freitag noch keine Entwarnung geben. Der histologische Befund aus dem Labor lag noch nicht vor. Also werden wir morgen nocheinmal anrufen. Ich rede mir inzwischen ein, dass der Befund sicherlich schon da wäre, wenn sie denn etwas Schlechtes entdeckt hätten. Ich weiß nur noch nicht, ob ich mir glauben soll.:rolleyes: Hört sich blöd an, ist aber so.

Sani, ich freue mich, dass du nun wieder ein bisschen Entspannung hast, wo deine Schwiegermutter weg ist. Du hast recht, der Spätsommer ist nicht zu verachten, vorausgesetzt, die Sonne scheint.

Lothar, ich beneide euch. Schon wieder Fuerteventura. Ihr macht es echt richtig. Leider kann ich Urlaub erstmal abhaken, da ich ja erst meine neue Stelle begonnen habe. Doch ich hoffe ganz fest darauf, dass es meinem Mann im nächsten Frühjahr noch so gut geht, dass wir auch noch mal nach Fuerte können. Ich wünsche euch beiden einen Superurlaub.

Conny, vielen Dank für deine liebe Nachricht. Dass du dich bei deinen Sorgen auch noch so um mich sorgst, ist echt lieb. Ich bin wirklich traurig, dass es deinem Liebsten so mies geht. Ich habe auch wirklich keinen Ratschlag und keine Idee, wie man ihn wieder auf die Beine bringen könnte. Ich kann mir vorstellen, dass du Befürchtungen hast, wenn du ihn allein lässt und auf die Arbeit gehst. Da steckst du wirklich in einer bescheidenen Situation. Das ist genau das, wovor ich auch Angst habe. Lass den Kopf nicht hängen, ich glaube, dass dein Mann auch mit der langen Chemo zu kämpfen hat. Es summiert sich im Körper und kostet viel Kraft. Laß ihn viel schlafen und nutze die Zeit, in der er wach ist für einen kleinen Spaziergang oder ein gemütliches Schwätzchen. Vielleicht rappelt er sich wieder auf und es kommen noch einige schöne Tage.
Bei meinem Mann geht es auch auf und ab. Manchmal ist er nur müde und sehr deprimiert. Er bedauert, dass er keine Kraft hat für Reparaturen oder sonstige Arbeiten. Er hasst es, dass er von seinem Körper ständig die Grenzen aufgezeigt bekommt und nicht mehr der gesunde, dynamische Mann von früher war. Ich tröste ihn damit, dass er froh sein kann, dass er bei Verstand ist, laufen, sprechen und essen kann, Freude empfinden und glückliche Momente erleben kann. Wir haben in der Uni andere Fälle erlebt, bei denen die Patienten nach der OP vollkommen am Ende waren, in jeglicher Hinsicht. Pflegefälle durch und durch.
Mein Mann gibt mir dann recht und schon läuft es wieder ein paar Tage besser.

So ihr Lieben, ich mach jetzt Schluss. Morgen melde ich mich, sobald ich Neuigkeiten habe. Ich wünsche euch eine gute Nacht und eine sonnige Woche.

Herzliche Grüße, Benita

Dagmar, schön, dass ich auch von dir gelesen habe. Wie geht es dir inzwischen? Kommst du zurecht? Wie geht es deiner Mutter?

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,

schön dass es euch gut geht, da sind wir glaube ich alle schon erleichert.

Ich denke auch, wenn der Befund wegen dem Gewächs schlecht wäre, hättet ihr bestimmt schon was gehört. Schlechte Nachrichten bekommt man leider immer schneller.

Wir hatten heute eigentlich einen ganz schönen Tag und gegen Abend haben wir uns mit meinen Eltern auf dem Sportplatz in der Gaststätte getroffen, um etwas zu essen. War auch alles schön, nur hat auf einmal E. Arm angefangen zu zittern, zwar nur ganz kurz aber heftig. Jetzt ist meine blöde Angst natürlich wieder etwas gewachsen. Ich mußte als mir eben zuhause waren erst mal ein bißchen weinen. So ein Scheiß.

Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny,

tut mir echt leid, dass sich die Symptome bei deinem Mann häufen. Mit so einer Scheiß-Krankheit im Nacken gerät man bei jeder Kleinigkeit aus dem Gleichgewicht. Ich denke, dass Schlimmste ist die Ungewißheit, wie und was noch alles kommt. Das schnürt einem teilweise die Kehle zu. Ich könnte mit dir mitheulen, doch es nutzt ja auch nichts. Manchmal befreit es einen aber für einen Moment und ich denke du solltest auch heulen, wenn dir danach ist.
Ich möchte dich trösten, doch fällt es mir schwer, die richtigen Worte zu finden. Trotzdem, fühl dich gedrückt, ich denke fest an dich :pftroest: .

Wir haben heute schon wieder bei Hautarzt vergeblich nach dem Befund gefragt. Er ist noch nicht da. Ich könnte:smiley11: kotzen. Heute habe ich für mich Termine beim Gyn und für die Mammographie gemacht und schon grummelt es in meinem Magen. Ich habe Riesenangst, dass sie wieder was finden. Zu allem Überfluss ist unser Auto heute verreckt. Ich habe in den letzten 2 1/2 Jahren schon über viertausend Euro reingesteckt und nun soll die Reparatur schon wieder 1.800 Euro kosten. Ich möchte die Karre gerne verkaufen, aber es ist das Schätzchen meines Mannes. Und er muss doch so schon auf so vieles verzichten. Im Moment knubbelt sich wieder alles, und mir fällt es schwer, nur an Positives zu denken. Aber das sind ja alles keine richtigen Probleme, trotzdem hänge ich ein bisschen durch.

Laß dich nicht unterkriegen. Ich hoffe, dass du von deinem Schwagen Unterstützung bekommst und nicht vollkommen allein da stehst.
Sei ganz lieb gegrüßt:1luvu:

Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo ihr beiden,natürlich auch Lothar,
was ist denn im Moment nur los,überall kommen Schwierigkeiten zu Stande,als wenn DAS nicht schon reichen würde,müßt ihr euch auch noch mit kaputen Autos und Ärzten,die ihre Versprechen nicht einhalten,auseinandersetzen,Mensch,ich drück euch beide mal so feste,bis ihr qiuckt!!!:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:
conny,es kann durchaus sein,das auch bei Stillstand die Nerven und Muskeln verrückt spielen,wirklich und nicht so zur Beruhigung.Ich hatte es zweimal,einmal konnt ich nicht mehr sprechen,die Zunge blieb einfach im Kiefer liegen,Panik,Angst zu ersticken,weil es schwer war,Luft zu holen,ach alels,legt mal die Zunge hin und versucht eucha llein schon erklärbar zu machen,das andere Mal konnt eich innerhalb von wenigen sek.auf dem linken Auge nicht mehr sehen.Beide Male war "nichts"ausser,das eben er im Kopf Nerven und Muskeln spielen liess,aber,es macht angst,unbeschreibbare Angst,sofort denkt man jetzt ist es passiert.Das Gefühl,wenn mal die Zunge sich nicht richtig bewegen läßt,es ist heute noch so,das ich sofort Panik bekomme.
Bei dem ausstehenden Befund kann es sein,das dies Gewäschs "gezüchtet "wird,um Zellen beim weiterwachsen zu beobachten,was eben daraus entstehen könnte,also,keine Angst,erstmal!Leicht gesagt,ich weiss.Ach.ich muss los,meine Ma möchte zum einkaufen,also,bis später mal,susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo ihr Lieben,

ich muss meine Angst bei euch loswerden, ich glaub sonst erstick ich heute noch daran. Vorhin ist Erhard einfach umgefallen, ihm sind dieKnie weggesackt. So langsam glaub ich nicht mehr an was Gutes und mir gehts total scheiße damit.
Erhard gehts jetzt wieder einigermaßen. Ich hab mit Frankfurt telefoniert, die mir geraten haben, abzuwarten, wenn nochmal, dann Krankenwagen, Neuro hier bei uns, da es wahrscheinlich epi Anfälle sind. Er muss dann andere Tabletten bekommen. Ansonsten soll ich ihn wenn alles so geht, zuhause lassen, bloß nicht allein. wie soll ich das den machen. Ich muss doch arbeiten. Morgen bleib ich jetzt erst mal daheim und werd nochmal mit dem Arzt telefonieren. Natürlich kann ich ihn zu seinem Bruder bringen, die eine Landwirtschaft haben und doch immer jemand zuhause ist, aber eigentlich will ich das nicht, ich fühl mich dann so wie wenn ich ihn abschieben würde. Ich kann das alles aber auch nicht nochmal allein durchstehen. Ich hab solche Angst davor, dass alles wieder so schlimm wird wie bei meinem 1. Mann.
Ich weiß garnicht mehr was ich machen soll, fühl mich total hilflos. :weinen: :weinen:

Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

conny,meine Güte,da hast du ,nein,ich weiß nicht,was ich sagen soll,es sieht ja wirklich nicht so aus,als ob es seelisch bedingt oder Wetterbedingt ist.Es ist wirklich so,wenn er Epis bekommt sollte er nicht allein bleiben und es ist absolut in keinster Weise abschieben,sondern,im schlimmsten Fall kann er einen Grandmal anfall bekommen und wenn keiner bei ihm ist,was dann!!!Es isrichtig und für euch beide wichtig,das jemand um ihn herum ist,glaub mir.Wir hatten auf der Arbeit ein Kind mit epis,mußten immer einen abstellen,wenn was geschah,ansonsten,,,,,nicht auszudenken.Aber,kannd enn seine Unters.nicht vorgezogen werden,eben,um ihn neu medikamentös einzustellen,dann wird eshoffentlich besser,was sagt er selbst dazu??
Kann denn auf dem Hof jemand auf ihn achten?Manchmal kündigen sich Anfälle an,aber eben nicht immer und vielleicht merkt er es auch nicht.Oh,wie kann man euch nur helfen???????????ß
Laß dich mal fest in den Arm nehmen:pftroest: :pftroest: :pftroest:
Es kann immer noch Stillstand sein,es könenn"sekundäre"Beschwerden sein,aber eben auch ein Wachstum,kann nicht wirklich jetzt eine dementsprechende Unters.gemacht werden?Ach conny,ich drück dich nochmal,schau später wieder rein,bin da,wenn du mich brauchst,Susanne

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Guten Morgen,

die Nacht hat E. ganz gut verbracht, ich eher nicht, hab kaum geschlafen. Ich finde Nachts ist alles doppelt so schlimm. Hab heute morgen nochmal mit dem Hausarzt telefoniert, E. soll jetzt mehr Timonil gegen die Epis nehmen und montag muss er ja sowieso nach Frankfurt zur Chemo und dann werden sie wohl auch noch mehr Untersuchungen machen. Ich möchte ihn nicht vorher noch hier in die Neuro bringen, da waren wir schon so oft und dort ist es einfach zum :smiley11:

Mit seinem Bruder hab ich auch telefoniert, wir warten halt jetzt erstmal ab und bleiben in Verbindung. Ich glaub es ist auch so wie halt bei vielen, wenn du dann wirklich jemand brauchst bist du letztendlich allein mit deinen Entscheidungen.
Ich werde jetzt halt sehen, dass ich für morgen den Pflegedienst der kommt normal 1x am Morgen wegen den Tabletten für zweimal bestellen kann und vielleicht kann der Freund meiner Tochter auch morgen vormittag dableiben.
Er hat im MomentSemesterferien, kommt aber heute erst aus dem Urlaub zurück.

E.schläft jetzt ganz fest und ich lass ihn halt auch liegen und guck immer wieder nach ihm. Man ist einfach so hilflos und fühlt sich so alleingelassen.

Danke, dass ihr da seid.


Conny