Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Mein Vater (54) ist auch zu Hause gestorben (4.12.03). Es war sein Wunsch, den wir ihm erfüllt haben. Meine Mutter hat aufgehört zu arbeiten, ich war in jeder freien Minute bei ihr und so konnten wir die Pflege meines Vaters zu Hause durchführen. Es hat uns viel Energie gekostet, doch ich würde es immer wieder so machen.
Bei meinem Dad haben wir auch nichts mehr gemacht. Wir haben ihm keine Nahrung und Flüssigkeit künstlich zugeführt, da wir uns einig waren, das dies nur eine verlängerung der Leidenszeit bedeuten würde. Es ist sehr schwer, so eine Entscheidung für einen anderen Menschen zu treffen, doch im Nachhinein denke ich mir, das wir uns richtig entschieden haben.
Ich habe die Hoffnung aufgegeben, das man ein Glioblastom heilen kann. Ich habe zuviel gesehen, miterlebt und mich erkundigt darüber. Ich glaube, wir haben für meinen Dad das gemacht was in unserer Macht stand. Nämlich, das er zu hause sterben konnte und das wir seine Leidenszeit nicht unnötig verlängerten....

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Mut, um diese schlimme zeit durchzustehen.
Shadow

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Martina,
und an alle,

danke für deine Zeilen.
Wir haben keinem anderen die MRT-Bilder gezeigt.
Wir haben selbst auch nur diese gesehen, weil man auf diesen Bilder alles am besten sehen konnte. Die Bilder die später noch einmal mit CT gemacht wurden, haben wir nicht gesehen. Diese sind auch nur Digital in der Klinik vorhanden. Vielleicht hätte man sie sich doch anschauen sollen?
Aber wir 3 Schwestern haben schon viel darüber gesprochen und überlegt, ob es noch irgendwelche Möglichkeiten für meine Mutter gibt. Da wir aber von mehreren Seiten gehört hatten, dass dieser Tumor ziemlich schnell alles kaputt macht, wollen wir diesen Leidensweg meiner Mutter ersparen. Es hieß auch, dass sie für Bestrahlungen schon viel zu schwach sei. Sie wollte nie in irgendeienr Weise behindert sein. Sie würde es nie ertragen nur noch im Bett oder im Rollstuhl zu verbringen. Sie war ein sehr agiler und immer gesunder Mensch, obwohl sie Ende Dezember 75 Jahre wurde. Da ich allein erziehend bin und auch noch arbeite, hat sie sich immer um meine Kinder in meiner Abwesenheit gekümmert und war die meiste Zeit bei uns. Deshalb war es für uns ein ganz schöner Schock. So plötzlich. Am Einlieferungstag sah man noch garnichts im CT. Erst 2 Wochen später (Walnussgroß).
Noch 2 Wochen später sagte man uns, dass die ganze Hälfte der rechten Seite und schon kleine Stellen auf der linken Seite befallen wäre.

Alles Liebe euch allen.
Andrea
P.S. Ich finde es sowas von schön, dass hier alle im Forum so liebevoll miteinander umgehen.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Andrea, hallo liebe Sternschnuppe,
ich kann Andrea eigentlich nur beipflichten, dass man auf diesen Seiten immer Ratschläge und Antworten bekommt, wenn man nicht mehr weiter weiß. Man wird ja auch von keinem vorher aufgeklärt, was auf einen als Angehöriger zukommt und auf welche Dinge man sich einrichten muss. Was mich verwundert hat, ist die Tatsache, dass auf meinen Hinweis der "Patientenverfügung" so viele Beiträge zum Thema künstliche Ernährung etc. gekommen sind. Ich glaube, die Angehörigen, die diese furchtbare Krankheit schon seit längerem miterlebt haben, sind sich da alle ziemlich einig.
Liebe Andrea, ich weiß nicht, ob ihr mit eurem Hospiz-Platz glücklich sein werdet, da man mir damals gesagt hat, dass die längste Aufenthaltszeit in einem Hospiz 6 Monate beträgt. Deinen Schilderungen zufolge haben wir diesen Zustand bereits im Mai letzten Jahres hinter uns gebracht. Wir waren am Anfang auch immer davon ausgegangen, dass das Leiden bei einem schnellen Tumorwachstum auch ein schnelles Ende hat. Bei uns ist das anscheinend nicht so. Meine Mutter bekommt seit kurzem Morphiumpflaster, obwohl sie vorher nie Schmerzmittel benötigte. Sie verweigert oft Essen und Trinken. Wenn sie etwas zu sich nimmt, ist das kaum der Rede wert. Das mit dem Schlucken ist bei ihr sehr unterschiedlich, aber sie ist seit Anfang Dezember kaum noch ansprechbar. Soviel zum Thema Zeit und Hospiz. Vielleicht solltet ihr euch da irgendwie absichern, denn einen Hospizplatz bekommt man ja auch nicht so von heute auf morgen.

Liebe Grüße an alle
Edi
P.S.: Manchmal habe ich als Angehöriger ein schlechtes Gewissen, solche Dinge hier ins Forum zu schreiben, da dies Betroffenen nicht wirklich Mut macht, oder?!

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Wir haben auch einen Hospizplatz reservieren lassen. Als es meine S- Mutter schlecht ging, dachten wir, sie hat nicht mehr lange. Im Moment geht es wieder bergauf. Noch können wir sie zu Hause pflegen. Mein Schwager ist arbeitslos und immer da. Ich in der Regel auch. Obwohl ich nächste Woche für 4 Wochen mit meinem Sohn zur Kur fahre.( Neurodermitis). Sollte meine Schwager Probleme haben, muß mein Mann sich frei nehmen.
Wenn es ganz bergab geht und unsere Kraft zu Ende ist ( auch psychisch), dann kommt sie in ein Hospiz.
Ihr müßt kein schlechtes Gewissen haben. Vor allem wenn ihr noch Kinder habt, die brauchen Euch auch!
Es tut immer wieder gut, sich mit anderen austauschen zu können.
Mich nimmt es immer wieder mit, davon zu lesen, dass auch Kinder mit dieser bösen Krankheit befallen sind.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Edi hall on an alle,
ich glaube nicht, daß du ein schlechtes Gewissen haben mußt. Sicher darf man nie die Hoffnung aufgeben. Irgndwie ist das ja auch ein Tabuthema. Aber wenn man sich irgendwo darüber informieren kann, dann glaube ich ist man hier nicht gut aufgehoben. Wir sehen ja auch wie es unseren lieben zu Hause geht und wünschen ihnen doch nur das sie nicht noch mehr leiden müssen.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle !
Niemand sollte ein schlechtes Gewissen haben, wenn jemand seinen todkranken Angehörigen in ein Hospiz gibt. Neben Zeit und Kraft erfordert die Pflege eines Todkranken auch viele Fachkenntnisse (Infusionen, Lagerung des Patienten, Dauerkatheter, Schmerztherapie usw.) - und das 24 Stunden am Tag, so daß hier guter Wille allein nicht ausreicht. Außerdem kann man für seinen Angehörigen nicht wirklich "da sein", wenn man sich so viel um die praktische Pflege kümmern muß. Für Zärtlichkeit und Gespräche bleibt dann oft keine Zeit. Ich bin traurig und wütend darüber, daß es so wenig Hospize gibt, die sich dann auch noch aus Spenden finanzieren müssen.
Christa

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
es ist furchtbar zu lesen das es so viele Menschen mit dem gleichen Schiksal gibt.
Mein Mann ist im August gestorben, er durfte nur 37 Jahre alt werden. Als wir die Nachricht bekamen das nichts mehr zu machen sei war er gerade in einer Reha-Klinik zur Behandlung. Wir hatten bis zu diesem Zeitpunkt auf eine Besserung vielleicht sogar Heilung gehofft. Zu unserem großen Glück durfte er bis zu seinem Tod in der Rehaklinik bleiben. Soweit dies möglich war wurde noch eine leichte Bewegungsteraphie gemacht, später wurde er nur noch gepflegt, gelagert, sauber gemacht...
Ich hatte kurz überlegt das zu Hause zu machen, ich hatte das Gefühl es, wie soll ich sagen, würde erwartet werden, wäre die "richtigere" Entscheidung.
Rückblickend weiß ich das ich die Pflege für ihn so nie hätte leisten können. Ich bin heilfroh das er in den letzten Wochen rundum gut versorgt war, von der Familie war zum Schluß rund um die Uhr jemand bei ihm. In unserer Stadt wird derzeit ein Hospiz aufgebaut, unsere Firma hat zum Großteil auf Weihnachtspräsente für Kunden verzichtet und für dieses Hospiz gespendet. Solche Einrichtungen sind einfach so wichtig.
Warum wird nicht endlich eine Therapie gegen Glios gefunden. Es ist so schrecklich einen lieben Menschen zu verlieren, so viele Jahre gekämpft, gehofft und doch verloren.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehöringen viel Kraft.
Liebe Grüße
Heike

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
ich habe gerade noch einmal gelesen was ich geschrieben habe. Ich meinte natürlich hier ist man sehr gut aufgehoben.
Entschuldigung.
Aber heute war alles sehr chaotisch mit meinem Vater, es geht so rapide bergab.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe
P.S. Ich bin so froh das es dieses Forum gibt!!

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo
an Alle,
ich wollte mich mal wieder melden.
Was Christa schreibt ist wirklich so. Wir können uns für unsere Mutter "viel Zeit" nehmen. Wir sind einfach da, füttern sie, massieren, streicheln sie und versuchen ihr noch ein bisschen aus unserem Alltag zu erzählen. Was sonst in der Welt passiert interessiert sie schon lange nicht mehr. Heute ist ihr Zustand nicht so toll wie gestern. Gestern aß sie noch ein bisschen und es war ihr unangenehm in die Windel zu machen und man musste sich dauernd vergewissern, ob etwas in der Windel war, sonst wäre sie total nervös geworden. Heute hat sie es noch nicht einmal gemerkt, dass ihre Windel voll war. Sie war heute sehr abwesend. Gestern fühlte sie sich schmutzig und wollte unbedingt geduscht werden. Heute wollte sie nicht, es war ihr egal. Mit dem Trinken geht es auch immer schlechter. Mit einem kleinen Loch in der Schnabeltasse läuft alles an ihrem Mund vorbei und durch einem Strohhalm, hat sie keine Kraft mehr zu ziehen. Kann mir vielleicht jemand sagen, was uns noch alles so erwarten kann? Ich weiß, jeder Mensch und jede Situation und jeder Weg, den Gott den Menschen zuweist ist verschieden, aber es würde micht trotzdem beruhigen, wenn ich von Euch n Erfahrungen hierzu bekommen könnte. Was ist mit einem Koma? Oder der Arzt sagte uns, sie würde immer mehr schlafen, bis sie nicht mehr wach wird. Also auch ohne Schmerze und Leid. Aber das kann ich lngsam nicht mehr glauben.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft.
Andrea

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Andrea - Mewiner Schwiegermutter ging es auch schon so schlecht. Sie aß nicht mehr, sprach nciht mehr, lag in eine Art Koma, so daß sie eine PEG ( Magensonde) bekam und einen Katheder. Laufen konnte sie auch nic mehr ( rechter Seite gelähmt). Wir hatten sie schon "abgeschrieben". Hört sich jetzt doof an.
Nun läuft sie wieder ein wenig, ißt, trinkt und geht aufs Klo.
Seit sie Bestrahlungen bekommt ( bis jetzt 5 ), geht es langsam wieder bergab!
Wir wissen erst seit Dezember , daß sie einen Tumor hat, der nicht zu operieren ist. Noch ist sie zu hause.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Andrea,
wie die letzte Stunde deiner Mutter aussehen wird, kann dir sicherlich niemand sagen. Meine Tochter ist 5 Tage vor ihrem Tod ins Koma gefallen. Sie hat jedoch alles verstanden, weil sie sich noch mit schwachem Händedruck und Bewegungen der (geschlossenen) Augenlider äußern konnte. Koma ist nicht gleich Koma, die Patienten bekommen oft mehr mit, als wir glauben. Wir haben sie deshalb bei der Pflege immer angesprochen, gesagt, was wir gerade machen und weshalb, ihr gesagt, daß sie keine Angst haben muß und daß sie nicht allein bleibt. Hilfreich waren ein Dauerkatheter und ein dauerhafter Venenzugang, um Cortison, Morphium und ein Mittel gegen Krampfanfälle i.v. zu geben. Über die PEG-Magensonde haben wir die durch den Hirndruck aufgestaute Magenflüssigkeit abgezogen. Wir haben darauf geachtet, ob aus den geschlossenen Augen evtl. Tränen fließen (ob sie Schmerzen hat), unruhig wird usw., Sauerstoff bei schwerer Atmung.
Vielleicht hilft dir Seite "www.lebensgedanken.de".Auf diesen Seiten wird neben den Anzeichen des nahenden Todes auch ein wenig auf die Bedürfnisse Sterbender eingegangen. Vielleicht helfen euch die Informationen dort weiter.
Uns als Eltern hat es unglaubliche Kraft gekostet, hilflos dem Sterben unseres Kindes zusehen zu müssen, dennoch wäre es das schlimmste gewesen, sie allein in der Obhut fremder Ärzte und Schwestern auf irgendeiner Intensivstation sterben zu lassen.
Dir und deiner Familie alles Liebe
Christa

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Marion,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich wollte auch am Dienstag mit meinen Kindern in Kur fahren, habe sie aber abgesagt und hoffe, dass es später noch einmal klappt. Dir und deinem Sohn wünsche ich in deiner Kur viel Erholung und dass du viel Kraft für dich und deine Familie auftanken kannst.
Alles Liebe
Andrea


Liebe Christa,
auch dir vielen Dank für deine prompte Antwort. Ich finde es sehr bemerkenswert und anstrebsam als Hinterbliebene sich immer noch am Forum zu beteiligen. Du kannst dadurch noch vielen Menschen helfen auch nur durch dein zuhören (schreiben). Vielen Dank. Ich werde jetzt gleich die lebensgedanken öffnen.

P.S.: Meine Mutter hatte vor längerer Zeit einen Bericht im Fernsehen über diese Magensonde gesehen und sagt damals, dass sie so etwas niemals wollte. Also glaube ich auch nicht, dass wir drei Schwestern dies befürworten, wenn dies so weit sein sollte.
Auch dir alles Liebe
Andrea
Andrea

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Christa
du schreibst etwas über den Hirndruck aufgestaute Magenflüssigkeit.
Mein Vater klagt seit ein paar Tagen daß er Schmerzen hat im Bauch.
Er hatte viel Wasser in den Beinen und der Arzt vermutet das er eben auch Wasser im Bauch hat. Niemand kann es genau deuten. Er klagt eben auch über Schluckbeschwerden, aber eher im Bauch.
Kann das auch etwas mit dem Hirndruck zu tun haben?

Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sternschnuppe,
meine Tochter hatte während der ganzen Zeit immer wieder Erbrechen. Man hat uns das so erklärt, daß durch die Ausdehnung des Tumors auf das Brechzentrum im Hirn gedrückt werde. Da meine Tochter nichts mehr gegessen hat, sammelte sich im Magen nur noch gallige Flüssigkeit, die sie erbrochen hätte, wenn wir über die PEG diese Flüssigkeit nicht hätten abziehen können, um so den Druck zu vermindern. Wenn dein Vater die Schmerzen im Oberbauch hat, wäre vielleicht hier ein Zusammenhang möglich. Erbricht er denn gallig ? Oder bekommt er vielleicht noch eine Chemotherapie ?
Meine Tochter hatte recht schnell Schluckbeschwerden, mal stärker, mal schwächer, zum Schluß konnte sie auch kleinste Tabletten nicht mehr herunterbringen. Der Tumor saß bei ihr im Zwischenhirn links und griff auf die rechte Seite und auf das Stammhirn nach unten über. Dort befinden sich wohl u.a. auch das Atemzentrum und das Zentrum für den Schluckreflex. Ich lese allerdings auf den Foren, daß viele Glio-Patienten irgendwie Schluckbeschwerden haben. Vielleicht hängt das damit zusammen, daß der Tumor überall einwächst und gesundes Hirngewebe verdrängt.
Ich muß dir leider sagen, daß sich bei meiner Tochter ca. 48 Stunden vor ihrem Tod Wasser in den Händen und vor allem in den Füßen eingelagert hat. Wenn dein Vater freie Flüssigkeit im Bauch hat, beginnen wohl schon die Organe zu versagen.
Vielleicht könnt ihr es ja so einrichten, daß immer jemand von der Familie jetzt bei ihm ist. Nach meiner Erfahrung brauchen die Patienten gerade jetzt die Nähe ihrer Lieben, auch oder gerade weil sie durch den Tumor manchmal verwirrt sind.
Alles Liebe und ganz viel Stärke !!!
Christa

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Christa,
erbrechen mußte mein Vater noch nie.
Der Hausarzt meinte daß das Herz auch schwach wird.
Der Tumor meines Vaters liegt im Sprachzentrum und konnte leider nicht entfernt werden.
Er macht keine Chemo. Er nimmt nur Cortison und h15.
Ich glaube auch, daß viele Glio-Patienten Schluckbeschwerden haben, egal wo der Tumor sitzt.
So geht es ihm geistig noch sehr gut. Aber er ist irgendwie nicht mehr der, der er einmal war.
Es tut mir ihm Herz weh, daß alles anzusehen müssen und ihn leiden zu sehen. Was wird wohl alles noch kommen. Jeden Tag fahre ich mit Angst und Sorgen zu ihm und denke mir war kommt wohl morgen.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sternschnuppe,
ich habe alles von dir noch einmal gelesen.
Irgendwie kommt mir einiges von der Situation deines Vaters so bekannt vor. Meine Mutter ist 75 und wurde ja auch aus dem KH mehr oder weniger geschickt, nachdem sie erst am 2 Dez. eingeliefert wurde und keiner wusste was sie hatte.
Mit unserem Hospiz sind wir sehr zufrieden und sie weiß auch, dass sie dort ist.
Es geht ihr wirklich auch nicht so gut. Sie hat auch einen ganz schön dicken Bauch, aber der wäre nur gebläht und es hätte sich dort kein Wasser angesammelt. Ein bisschen verwirrt ist sie auch schon und auf eine Antwort müssen wir auch manchmal länger warten. Nachher gehe ich wieder zu ihr, wie fast jeden Tag. Und immer kurz vor der Hospiztür geht es mit ganz seltsam und komisch.
Liebe Sternschnuppe alles Gute und viel Kraft
Andrea

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Andrea,
bei uns ging alles am 5 Dez. 2003 los. Also wirklich alles sehr ähnlich.
Es ist für mich immer wieder erschreckend wie schnell alles geht.
Durch das Cortison bekam mein Vater Zucker. Heute war er über 500 und sie wollten ihn ins Krankenhaus schicken.
Bis jetzt ist er noch zu hause. Ich hoffe wir schaffen es noch eine Zeit so.
Jeden Tag kommt schon bald irgendwas. Und ich weiß ja das noch so vieles kommen wird.
Nimmt deine Mutter irdgendwelche Medikamente?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die Zukunft. Hoffe dass unsere Angehörigen nicht so leiden müssen. Melde mich erst mal ab. bin ab übermorgen zur Kur mit den Kindern.
Kopf hoch!!!!

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,

bei uns fing alles am 22.01.2004 an. Meine Mutter konnte plötzlich nicht mehr sprechen und wurde ins Krankenhaus gebracht. Sie stellten den Tumor fest und Sie wurde sofort operiert. Bis dato wussten wir noch nicht womit wir es zu tun haben. Danach begann eine Woche hoffen und bangen auf der Intensivstation bis eine Woche später der niederschmetternde Befund kam. Unheilbar und nur noch wenige Tage zu leben. Einen Tag später verstarb meine Mutter im Alter von 55 Jahren in den armen meines Vaters. Das ganze ist jetzt eine Woche her und meine Familie ist immer noch völlig geschockt. Sie ist verstorben noch bevor ich mir richtig Gedanken machen konnte ob wir Ihr helfen können. (Mittlerweile weiß ich das wir nicht wirklich hätten helfen können)

Ich habe hier viel in den Seiten gelesen und finde hier ein wenig Trost und vor allem das Gefühl nicht allein mit der Situation zu sein. Allen Angehörigen und Betroffenden wünsche ich all die erdenkliche Kraft die Ihr in der Zeit benötigt.

Einige Fragen tun sich mir aber noch auf und bis jetzt habe ich noch keine Antwort bekommen. Es stellt sich mir die Frage ob es überhaupt eine angemessene Ursachenforschung gibt? Leider habe ich auch im Internet keine wissentschaftlichen Aussagen zu diesem Thema finden können. Vielleicht kann man auf dieser Weise noch etwas für die Betroffenen tun?

Liebe Grüße Floh

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Lieber Floh,
ich kann sehr gut verstehen, dass dies ein Schock für euch war. Dies war es bei uns auch. Aber bei euch ging ja alles noch viel schneller. Was wurde vor der OP eigentlich gemacht? Wenn das Glio schon so weit fortgeschritten war, verstehe ich nicht warum sie gleich operiert haben.
Lieber Floh, ich kann mir vorstellen, dass du hier im Forum immer noch Trost und Antworten finden kannst. Dies ist bestimmt wichtig für dich.
Auf deine Frage zu kommen: Uns wurde gesagt, dass man bis heute nicht herausgefunden hat, was die Ursache ist. Genetisch bedingt wäre ein Hirntumor auch nicht. Mehr habe ich jetzt auch nicht in Erfahrung bringen können.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute.
Andrea

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
mich trifft gerade der Schlag. Im Januar ist mein papa (61) bei der Arbeit zusammengebrochen und wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose Tumor, aber zunächst wurde er durchgecheckt ob es eventuell einen Primärtumor in einem anderen Orgen gibt. Nachdem dies ausgeschlossen wurde, kam er an die Uniklink, wo eine Biopsie durchgeführt wurde.
Es wurde uns nur gesagt, dass es ein agressiver bösartiger Tumor ist. Es kann nicht operiert werden, da der Tumor ungünstig liegt. Die Bestrahlung fängt nächste Woche Mittwoch an. Gestern abend rief mich meine Mutter an und sagte es sein ein Glioblastom. WHO weiss ich nicht.
Sie sagte ich soll doch nachsehen, was das ist. Da ich mir schon ein Buch gekauft hatte, ich brachte es nicht über mein Herz ihr es zu sagen. Und als ich heute morgen dies alles hier las, kommen mir nur noch die Tränen und es macht mich so unendlich traurig.
Was wird uns noch bevorstehen, was kann ich machen dass es meinem Papa gut geht. Soll ich meiner Mutter dies alles erzählen. Sie ist bisher so tapfer und ich habe Angst wenn ich dies erzähle, dass sie am Boden zerstört ist. Mein Vater bekommt ja noch alles mit, ich will nicht, dass er es weiss. Was soll ich denn machen, soll ich es meiner Mutter sagen???
Gibt es Alternativ Methoden, weiss hier irgend jemand was darüber. Geht es wirklich so schnell, dass der Gesundheitszustand sich rapide verschlechter??

Ganz liebe Grüsse an Alle

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
mich trifft gerade der Schlag. Im Januar ist mein papa (61) bei der Arbeit zusammengebrochen und wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose Tumor, aber zunächst wurde er durchgecheckt ob es eventuell einen Primärtumor in einem anderen Orgen gibt. Nachdem dies ausgeschlossen wurde, kam er an die Uniklink, wo eine Biopsie durchgeführt wurde.
Es wurde uns nur gesagt, dass es ein agressiver bösartiger Tumor ist. Es kann nicht operiert werden, da der Tumor ungünstig liegt. Die Bestrahlung fängt nächste Woche Mittwoch an. Gestern abend rief mich meine Mutter an und sagte es sein ein Glioblastom. WHO weiss ich nicht.
Sie sagte ich soll doch nachsehen, was das ist. Da ich mir schon ein Buch gekauft hatte, ich brachte es nicht über mein Herz ihr es zu sagen. Und als ich heute morgen dies alles hier las, kommen mir nur noch die Tränen und es macht mich so unendlich traurig.
Was wird uns noch bevorstehen, was kann ich machen dass es meinem Papa gut geht. Soll ich meiner Mutter dies alles erzählen. Sie ist bisher so tapfer und ich habe Angst wenn ich dies erzähle, dass sie am Boden zerstört ist. Mein Vater bekommt ja noch alles mit, ich will nicht, dass er es weiss. Was soll ich denn machen, soll ich es meiner Mutter sagen???
Gibt es Alternativ Methoden, weiss hier irgend jemand was darüber. Geht es wirklich so schnell, dass der Gesundheitszustand sich rapide verschlechter??

Ganz liebe Grüsse an Alle

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Pipi,

nachdem es mit der Antwort per Email nicht geklappt hat, schreibe ich nochmal direkt hier ins Forum.
Die Diagnose "Glioblastom" ist für jeden, den es trifft, ein Schock. Trotzdem dürft ihr nicht die Hoffnung aufgeben. Es gibt doch einige PatientInnen, die entgegen allen ärztlichen Erwartungen die ihnen prognostizierte Überlebenszeit längst überschritten haben. Holt euch unbedingt eine Zweit- und/oder Drittmeinung ein von anderen erfahrenen Neurochirurgen, z.B. von Prof. Vogel in Berlin. Wenn du willst, schicke ich dir die Tel.Nr. und Adresse per Email. Nehmt die MRT-Bilder mit, bzw. lasst euch Kopien machen oder noch besser, fragt nach ob ihr die Bilder auf einer CD-Rom bekommen könnt, dann kannst du sie per Anhang verschicken, um weiteren ärztlichen Rat einholen zu können. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Martina,

das ich hier so schnell Antwort erhalte, hätte ich nicht gedacht. Besten Dank für deine lieben aufstellenden Worte. Es war heute morgen wirklich ein Schock.
Oh ja schick mir doch die Adresse von Herrn Prof. Vogel aus Berlin.
Jetzt fängt die Bestrahlung schon nächste Woche an und wahrscheinlich werde ich Herrn Vogel bis dahin noch nicht erreicht haben. Muss ich mir jetzt Gedanken machen, wenn es vorher nicht klappt?
meine mail adresse antje_weber2703@yahoo.de

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und nochmals vielen Dank

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Andrea,

ja der Krankheitsverlauf war rasend schnell. Als die Ärzte den Tumor vor zwei Wochen feststellten wußten Sie noch nicht um welche Art von Hirntumor es sich handelt. Zumindest haben dies die Ärzte behauptet. Ich wage mal zu sagen das Sie bestimmt schon eine Vermutung hatten. Ich denke die Operation wurde durchgeführt um eine sichere Diagnose festzustellen. Dieser wurde uns dann letzte Woche Mittwoch mitgeteilt und im gleichem Atemzug das es für Sie keine Hoffnung mehr gibt und jeglicher Versuch nur ein verlängern Ihres Leidens wäre. Somit wurde weder vor noch nach der OP therapiert. Den Tag darauf ist Sie dann verstorben.

Zu Pipi. Auch uns wurde von der Ärztin gesagt das jeder Fall individuell und einzeln zu betrachten ist. Und sehr wichtig ist die seelische Unterstützung für Deinen Vater dabei.
Ob Du es Deiner Mutter erzählst würde ich von Ihrer Verfassung abhängig machen. Vielleicht gibt es enge Verwandte oder Freunde die Dir bei dieser Entscheidung helfen können. Für mich habe ich festgestellt das ich auf jeden Fall die Hoffnung hatte und es besser war das ich nicht gleich wußte das es diese für meine Mutter nicht gab. Aber dies ist von Mensch zu Mensch so unterschiedlich.

Alles Liebe und viel Kraft

Floh

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Andrea
ich habe schon länger nichts mehr von Euch gehört Alles in ordnung?
Meinem Vater geht es seit in paar Tagen wieder etwas besser. Ein ständiges Auf und ab. Ich wäre froh wenn es für ein paar Wochen noch so bleiben könnte.
Alles Liebe
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle,
ich war bisher auch stiller Leser dieses Forums, doch ich meine in Euren mails mich selbst und meine Familie wiederzufinden, also doch ein paar Zeilen. Das Glioblastom meines Vaters, 62, wurde am 06.11.2003 diagnostiziert, danach OP am 25.11., Bestrahlung. 2 Tage nach der Bestrahlung, die er so tapfer und in Dankbarkeit ertragen hat, der 1. Krampfanfall, seither in der Klinik. Wir wollten ihn letzten Montag nachhause holen, da der 2. Anfall. Jetzt versuchen wir es nächsten Montag wieder, denn sein einziger Wunsch ist es, nachhause zu kommen. Er kann nicht mehr sprechen, ist fast blind, linksseitig am ganzen Körper sehr eingeschränkt. Da meine Mutter mit der Situation einfach nicht fertig wird, haben wir uns auch überlegt, ihn in ein Hospiz zu geben, aber meine Mutter hat sich dann doch strikt dagegen entschieden und will es mit Pflegedienst zuhause versuchen. Er ist geistig auch voll da und würde nie in ein Hospiz wollen....Für uns Kinder ist die Situation schlimm, denn einerseits haben wir um unsere Mutter sehr viel Angst, andererseits wollen wir unseren papi ja auch nicht gegen seinen Willen ins Hospiz stecken....

Es tut so weh, nichts tun zu können gegen diese gemeine Krankheit...Dieses Forum zeigt einem wenigstens, dass man nicht alleine ist
Alles Liebe
Alexandra

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Alexandra,
du bist bestimmt nicht alleine. Fühl dich gedrückt. Wir sind alle in der gleichen Situation.
Mein Vater ist auch zu Hause. Es geht ihm zwar noch nicht so schlecht wie deinem, aber er ist sehr froh zu Hause zu sein. Für meine Mutter ist es oft sehr anstrengend. Aber irgendwie gibt es uns immer wieder Kraft zu sehen das es froh ist bei uns zu sein. Und es ist zu Hause sogar wieder ein bißchen aufwärts gegangen!!!
Seit wann kann den dein Vater nicht mehr sprechen. Konnte man bei der OP den Tumor entfernen? Wo sitzt den der Tumor?
Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Alles Liebe
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

liebe Sternschnuppe,
ja, ich weiss, ich bin nicht alleine, das gibt mir auch sehr viel Kraft. Bei der OP konnte nur ein Teil des Tumors entfernt werden, da der tumor 9 x 5 x 5 cm gross war und ein Teil davon schon ins Stammhirn eingewachsen. Vor der OP konnte er mit Cortison noch ganz normal sprechen, nach der OP konnte man ihn mit etwas Fantasie noch verstehen, nach dem 1. Krampfanfall verstehen wir ihn nicht einmal mehr. Trotzdem drücken wir alle Daumen, dass er am Montag heimkann, nur haben mein Bruder und ich ein sehr schlechtes Gewissen, da wir beide ziemlich weit weg wohnen, ich fahre fast jede Woche heim, mein Bruder kann das leider nicht. So bleibt im Endeffekt doch das meiste an meiner Mama hängen, deshalb wollten und konnten wir auch nicht für sie entscheiden, ob sie meinen Papa heimnimmt. Sie hat sich gottseidank natürlich dafür entschieden, dies zu tun. Vielleicht geht es ja auch bei ihm ein wenig aufwärts zuhause, und uns bleiben wenigstens vielleicht noch ein paar Monate mit ihm...Es ist so verdammt schwer loszulassen, bis vor ein paar Monaten hat er sich doch noch um uns und unsere Wehwehchen gekümmert, auch wenn wir schon längst erwachsen sind.
Seit wann wißt Ihr schon von der Krankheit Deines Vaters?
Wurde Dein Vater operiert? Liebe Grüße Alexandra

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Kannst Du mir auch die Adresse von Prof. Vogel zukommenlassen
Bei meinem Mann wurde Ende Dez. auch ein Glioblastom festgelstellt. Es kann nicht operiert werden.
Er wird z.Z. bestahlt.

Vielen Dank im voraus!

Monika

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Monika,

da es sich nicht um die private Adresse von Prof. Vogel handelt,
spricht wohl nichts dagegen, wenn ich sie hier ins Forum stelle:

Neurochirurgische Abteilung
St. Gertrauden-Krankenhaus
Paretzer Str. 12
10713 Berlin-Wilmersdorf
Prof. Dr.med.Siegfried Vogel
Chefarzt
Tel. 030 / 8272-2580
Fax 030 / 8272-2107

Ich wünsche dir und deinem Mann sowie auch den
anderen Betroffenen hier im Forum
alles erdenklich Gute!
Viele Grüße,
Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Alexandra,
wir wissen es seit 5.Dez. 2003. Er konnte nicht operiert werden, da der Tumor im Sprachzentrum liegt.
Es ist schlimm mitansehen zu müssen, wie es ihm immer schlechter geht und man kann nichts machen.
Kann dein Vater noch aufstehen?
Ich wünsche euch viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo ihr Lieben, hatte soviel zu tun und konnte mich deshalb nicht melden. Außerdem fliege ich hier ständig raus. Meiner Mutter geht es von Tag zu Tag immer schlechter aber sehr langsam. Jetzt kann sie auch nicht mehr sprechen, isst kaum noch und hat ihre Augen meistens zu. Sie weiß aber immer noch wer bei ihr ist. Wenn sie mal die Augen öffnet, schaut sie durch uns durch. Die Schwestern sagen, es könne sein, dass sie schon in einem Zwischenstadium ist. Und sie sagten auch, dass die meisten Krebs-Patienten an einem Lungenödem sterben. D.h. Wasseransammlungen und Husten. Ich finde es geht sehr langsam und wir möchten eigentlich, dass sie nicht mehr so lange "leiden" muss. Ich nehme aber an, da sie immer sehr fit und gesund war, dass ihr Herz so stark ist. Ich wünsche euch noch sehr viel Kraft, bis dann
Andrea

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Ihr Lieben,
Ihr sprecht mir so aus der Seele. Es scheint sich hier gerade ein Kinderforum zu bilden...Alexandra, mir geht es genauso wie dir. Der Papa war immer der Fels in der Brandung, und nun muss ich mich um ihn kümmern und um die Mama gleich mit. Ich wohne fast 400 km entfernt, versuche jedes Wochenende zu kommen, aber manchmal packe ich es einfach nicht. Dann brauche ich auch mal Pause. Mein Bruder kann auch nicht so oft, weil er beruflich viel mehr eingebunden ist als ich.Wir wissen vom Glio meines Vaters seit September 2002. Letzten Sommer ist er sogar noch Rad gefahren und schwimmen gegangen, hat immer den nächsten Urlaub geplant. Im November hat ihn dann ein Schlaganfall umgehauen. Seitdem ist er links so gut wie gelähmt. Ich vermute, dass ein Strahlenschaden den Schlaganfall ausgelöst hat, was uns nie einer gesagt hat, aber sie konnten absolut keine Ursache finden. Ist doch gut möglich, dass bei der Bestrahlung auch gesunde Zellen z. B.in den Gefäßen kaputt gehen. Warum das nun auch noch passieren musste. Ein Hirntumor ist ja wohl schon Strafe genug. Im Moment geht's noch einigermaßen, aber was, wenn der Tumor wieder wächst? Ich wünsche mir so oft aus diesem Albtraum aufzuwachen, dass einer mir sagt, wir haben uns geirrt. Der Tumor ihres Vaters ist gar nicht so schlimm. Wir operieren noch mal und alles wird gut.
Ist dein Vater denn jetzt zu Hause, Alexandra? Ich hoffe, es klappt und deine Mutter kommt zurecht. Ich finde, dass ist mit das Schlimmste an schweren Krankheiten, dass man soviel der kostbaren Zeit in irgendwelchen anonymen Krankenhäusern verbringen muss.
Liebe Grüße an Euch alle! Heidi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Ihr Lieben,
Ihr sprecht mir so aus der Seele. Es scheint sich hier gerade ein Kinderforum zu bilden...Alexandra, mir geht es genauso wie dir. Der Papa war immer der Fels in der Brandung, und nun muss ich mich um ihn kümmern und um die Mama gleich mit. Ich wohne fast 400 km entfernt, versuche jedes Wochenende zu kommen, aber manchmal packe ich es einfach nicht. Dann brauche ich auch mal Pause. Mein Bruder kann auch nicht so oft, weil er beruflich viel mehr eingebunden ist als ich.Wir wissen vom Glio meines Vaters seit September 2002. Letzten Sommer ist er sogar noch Rad gefahren und schwimmen gegangen, hat immer den nächsten Urlaub geplant. Im November hat ihn dann ein Schlaganfall umgehauen. Seitdem ist er links so gut wie gelähmt. Ich vermute, dass ein Strahlenschaden den Schlaganfall ausgelöst hat, was uns nie einer gesagt hat, aber sie konnten absolut keine Ursache finden. Ist doch gut möglich, dass bei der Bestrahlung auch gesunde Zellen z. B.in den Gefäßen kaputt gehen. Warum das nun auch noch passieren musste. Ein Hirntumor ist ja wohl schon Strafe genug. Im Moment geht's noch einigermaßen, aber was, wenn der Tumor wieder wächst? Ich wünsche mir so oft aus diesem Albtraum aufzuwachen, dass einer mir sagt, wir haben uns geirrt. Der Tumor ihres Vaters ist gar nicht so schlimm. Wir operieren noch mal und alles wird gut.
Ist dein Vater denn jetzt zu Hause, Alexandra? Ich hoffe, es klappt und deine Mutter kommt zurecht. Ich finde, dass ist mit das Schlimmste an schweren Krankheiten, dass man soviel der kostbaren Zeit in irgendwelchen anonymen Krankenhäusern verbringen muss.
Liebe Grüße an Euch alle! Heidi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sternschnuppe, liebe Heidi,
ja, gottseidank konnten wir Papa am Montag mit nach Hause nehmen, mir hat es fast das Herz zerrissen, als er da so hilflos auf der Bahre der Sanitäter ins Haus getragen wurde, aber .... er ist zuhause!!! Er kann sogar aufstehen und ein paar unsichere Schritte gehen, aber wenigstens kann ihn meine Mama so in den Toilettenstuhl und den Mobilitätsstuhl setzen, sie hat jetzt auch endlich Hilfe vom Pflegedienst angenommen und lässt jetzt zumindest zu, dass einmal am Tag jemand kommt. Mal sehen, was mein papa dazu sagt, denn heute kommt sein Pfleger das erste Mal. Gestern war auch die Dame vom medizinischen Dienst da und hat ihn aber gleich in die Stufe 3 eingestuft, da hatte meine Mama auch immer Angst vor. Alles in allem ist die Situation so gut, aber man weiss halt nie, wann das Nächste passiert, und das macht mich so fertig. Ich gehe nicht mehr ohne Handy aus dem Haus, und wenn nachts das Telefon klingelt, dreht sich mir schon der Magen um. Ab morgen fange ich wieder das Arbeiten an, hatte einige Wochen Urlaub,wir wollten ihn ja schon letzte Woche heimholen, aber mit dieser verflixten Krankheit weiss man ja nie, was ist. - Es tut so weh, ihn so zu sehen, er lächelt auch kaum noch, ist nur noch ein Schatten der immer so fröhlichen Person, die er war. Seid ganz lieb gegrüßt Alexandra

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Alexandra und Heidi,
wenn ich Eure Zeilen lese erinnert es mich sehr an meine Situation zu Hause. Es tut wo weh das Mitanschauen zu müssen ohne das man viel helfen kann. Um jede noch so kleine Positive Situation freue ich mich. Wenn er ab und zu lächelt und ich merke wie er sich freut, wenn ich ihn besuche. Aber oft ist er auch sehr verschlossen und man weiß nicht was in ihm vorgeht.
Ich wünsche mir oft es war nur ein Alptraum und die Ärzte haben sich geirrt.
Wenn wenigsten sein Zustand ein paar Wochen so bleiben würde, aber fast jeden Tag kommt irgendwas. Immer diese Angst wenn das Telefon leutet. Meiner Mutter geht es auch nicht gut. Sie leidet sehr unter der ganzen Situation, verständlicher weise. Aber sie kann auch oft nicht mehr.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft!!!
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sternschnuppe, liebe Heidi,
ja, ich sehe, uns geht es allen genau gleich. Ab morgen arbeite ich wieder, aber ich schaue immer wieder ins Forum, haltet mich auf dem Laufenden, wenn irgendetwas ist, ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass nichts "Schlimmeres" passiert (als ob dieser verdammte Tumor nicht schlimm genug wäre), trotzdem klammert man sich immer wieder an Kleinigkeiten, nicht wahr? Ich melde mich bald wieder, wünsche Euch sehr, sehr viel Kraft, liebe Grüße Alexandra

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Einerseits ist es schlimm zu arbeiten, wenn man weiß, einem lieben Menschen daheim geht es schlecht, aber andererseits hilft mir die Arbeit auch Abstand zu gewinnnen. Wenn ich sonntags abends heim komme, bin ich immer furchtbar traurig und mache mir furchtbare Sorgen, aber montags im Büro kann ich schon wieder mit den Kollegen lachen und bin ein völlig anderer Mensch.
Was macht ihr denn medizinisch gesehen noch? Bei meinem Vater läuft ist seit dem Schlaganfall die Chemo ausgesetzt. Zum Glück ist der Tumor seitdem auch nicht gewachsen, aber das kann sich ja von gleich auf jetzt ändern. SChließlich sieht man nicht hinein in den Kopf, außer bei den MRT Kontrollen.
Dafür nimmt er jetzt jede Menge anderer Medikamente, gegen fokale Anfälle, Schmerzen, was zum Blutverdünnen und ein Antidepressivum. Er war schon vorher immer furchtbar müde, aber ich glaube, dieser Medikamentencocktail macht es noch schlimmer.
Bei uns war noch keiner wegen der Pflegestufe. Die lassen sich wirklich Zeit von der Kasse. Und das nennt sich dann Eilantrag.
Liebe Grüße, Heidi

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Heidi,
mein Vater nimmt Kortison, auch was gegen Anfälle,und H15. Warum nimmt dein Vater etwas gegen Schmerzen.Bei meinem Vater sollten sie ja keine Bestrahlung und Chemo machen, aber jetzt, da mein Vater merkt das er immer schwächer wird, würde er doch gerne etwas ausprobieren. Aber ob er es noch durchstehen würde weiß ich nicht.
Liebe Grüße
Sternschnuppe