AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
bin ausnahmsweise im falschen Forum gelandet.Entschuldigt bitte !
Liebe Grüße
Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

na, na, nicht soviel Streß vor dem Urlaub :boese: :D
Wo gehts denn hin ?

@ all

ich schicke allen ein dickes Kraftpaket :knuddel: ich hoffe es hilft ein bißchen :)

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady und Petra-P,

vielen dank für eure Antworten. Ich hoffe mal das es so ist wie Petra vermutet ansonsten müsste ich mir vieleicht doch mehr Gedanken machen.
Na ja gestern haben sie angefangen seine Maske herzustellen und ein PEG soll er auch bekommen das haben uns die Ärzte schon gesagt. Das mit der Mundflege ist auch bekannt da ich von Beruf Zahnarzthelferin bin kannte ich zumindest diesen Teil. Das war für mich aber auch das schlimmste das mein Chef und ich den Tumor nicht erkannt haben, allerdings wurde ich von den Ärzten aufgeklärt das ich mir keine Vorwürfe machen sollte weil es nicht die typischen Anzeichen gegeben hätte und selbst sie ihn fast übersehen hätten.

Also nach der ersten Biopsie wurde die Diagnose: Bösartige Neubildung Zungengrund rechts T3 N2c MO mit Histologischen Befund Plattenepithelkarzinom gestellt.

Also was ich bis jetzt weiß ist das wohl T3 schon ein etwas vortgeschrittenes Stadium ist (verbessert mich wenn es nicht so ist wäre froh mich zu täuschen) kann mir aber jemand sagen was die nachfolgenden Buchstaben und Zahlen bedeuten?
Und hatt jemand von euch irgendwelche Erfahrung bezüglich Speichelersatz?

Petra an welcher Krebsart ist den dein Vater erkrannkt, und wie lange seid ihr schon am kämpfen?

ich wünsche allen hier weiterhin viel kraft und durchhaltevermögen denn ich glaube das ist das wichtigste.

Lg Daniela

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniela,
die Größe des Tumors wird von T1-4 klassifiziert, T3 ist also von der Größe her jenseits des Mittelmaßes. N2c: ich weiß leider nicht, was das c bedeutet, N2 heißt, dass 2 Lymphknoten zumindest verdächtig sind. M0 bedeutet meines Wissens, dass es keine Metastasenbefunde gibt.
Mit dem künstlichen Speichel kenne ich mich nicht aus, mein Vater hat eher das Problem zuviel Speichel und Schleim zu haben. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, gut durch die Therapie zu kommen.
Herzliche Grüße
Simone

Lieber Herbert,
an dieser Stelle auch an Dich ganz viele Grüße. Simone

Liebe alle,
ich werde mich bald wieder melden, mein Vater hatte heute ein Kernspin, morgen werden mein Vater, mein Mann und der bestrahlende Arzt über den Befund und das weitere Vorgehen sprechen. Drückt uns bitte die Daumen.
Alles Liebe
Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

TNM Klassifikation genauer erklärt laut hno-marburg.de - dies bezieht sich zwar auf kehlkopfkrebs ist aber denke ich bei der metastasierung der lymphknoten auch auf zungenkarzinome umlegbar:

N1 Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und bis zu 3cm großer Lymphknoten
N2a Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und 3-6cm großer Lymphknoten
N2b Mehrere, auf der Seite des Tumors gelegene und bis zu 6cm großer Lymphknoten
N2c beidseitige oder auf der gegenüberliegenden Seite gelegene und bis zu 6cm große(r) Lymphknoten
N3 Lymphknoten, die größer als 6cm bemessen sind

Mein Vater hatte N2b - Zungengrundkarzinom, Plattenepithel rechts.

LG, Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
mein Vater war heute mit seiner befundeten Kernspintomographie bei seinem vorbehandelnden Strahlenarzt. Seine Diagnose war diametral entgegen der verwegenen Diagnose des HNO. Der Arzt war sehr zufrieden mit dem Verlauf, der gesamte Rachenbereich sei nun tumorfrei, ebenso der Gaumen und die Resttonsillen, lediglich an der Zungenspitze sei ein kleiner Residualtumor, der seiner Ansicht nach auch noch wegschmelzen werde. Mein Vater solle nun rasch in eine Reha und sich in 3 Monaten wieder vorstellen. Seine Behandlung sehe er weiterhin unverändert als kurativ und keineswegs als palliativ.
Uns sind Steine vom Herzen gefallen und wir freuen uns heute des Lebens sowie wir vor 3 Tagen geweint haben und wissen, dass wir wieder weinen werden.
Alles ist so nah beieinander und das wirklich Perverse ist, das Leid macht auch lebendiger.
Danke für Euren Beistand, herzliche Grüße an alle und viel Kraft.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

simone, ich freu mich so sehr für euch!! ja, es ist pervers. leid macht auch für das schöne im leben empfänglicher...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

mensch Simone

ich freue mich so sehr für euch. Endlich mal eine positive nachricht. Hoffentlich könnt ihr die Rehazeit genießen und dein Vater weiter Kraft schöpfen. Bekommt wer denn jetzt noch weiter Chemo? Das habe ich gerade nicht im Kopf.

Mich hat ma ein paar Tgae früher aus dem Urlaub geholt. Eine Kollegin hat einen Hexenschuss und in einem so kleinen Betrieb wie unserem können die anderen das nicht mehr auffangen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo silverlady, liebe Petra, liebe alle,

nein, mein Vater bekommt keine Chemo mehr. Der bestrahlende Arzt hat gesagt, dass momentan überhaupt kein Anlaß dazu besteht. Das Gute war, dass mein Vater trotz schwacher Konstitution jede Bestrahlung und Chemo wahrnehmen konnte. Er ist halt danach zusammengeklappt.
Es ist schön, Eure Anteilnahme zu spüren. Danke, das hat mich mit durch die letzten Wochen getragen. Das Gefühl, gehört, verstanden, besser: gelesen zu werden und ein Gegenüber zu haben.
Silverlady, Dir wünsche ich, dass Dein Urlaub nicht zu kurz war um zu tanken.
Dir und allen anderen alles Gute. Auf bald mit herzlichen Grüßen

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne an euch wenden und um Rat bitten.

Da ich leider nicht viel Zeit habe, vorerst nur schnell das Wichtigste.

Mein Freund hatte im November 2005 die Diagnose Zungenkarzinom und wurde entsprechend operativ behandelt. Keine Therapie wurde festgestetzt, auf Grund des 'guten' Befundes nach der OP. Das umliegende Gewebe und die ausgeräumten Lymohknoten waren frei.
Im Juni 07 kam dann die Ernüchterung, ein Rezidiv am Hals, welches dann erneut operativ entfernt wurde (Neck-Dissection).
Jetzt bekommt er seit 27.06. Strahlentherapie (8 Wochen) verbunden mit Antikörpertherapie.
Die Ärzte haben davon gesprochen, dass es in seinem Alter (31) alles gut zu vertragen sei und dass die Nebenwirkungen erst nach 10-15 Behandlungen einsetzen.Sie hatten ihm sogar die Möglichkeit der PEG offen gelassen, da er Chancen hätte es ohne zu schaffen.
Jetzt, nach 17 Behandlungen, kann ich nur sagen, dass wir froh sein können, dass er die PEG hat legen lassen. Er konnte schon nach 8 Behandlungen nur noch Brühe essen. Und seit dieser Woche kann er auch nicht mehr trinken. Er hat im Mund mehrere offene Stellen und die Haut ist schon völlig verbrannt. Er hat so schlimme, fast unerträgliche Schmerzen im und um den Mund, dass er absolut den Mut verliert und nicht weiß, ob er die Therapie durchhält. Selbst die ganzen Medikamente, Schmerzmittel usw. helfen nicht wirklich.
Heute ist 'erst' die 18. von 40 Behandlungen.

Ich weiß mir im Moment nicht mehr zu helfen, daher meine Fragen: Wird dieser Zustand von Behandlung zu Behandlung noch schlimmer, wenn das überhaupt noch geht, oder wird sich das jetzt auf einem Level halten? Gibt es eine Möglichkeit die Strahlentherapie zu unterbrechen, um den Körper etwas 'Ruhe' zur Generierung zu geben und danach wieder weiter zu machen? Ich habe gehört, dass die Behandlung dann hinfällig ist, wenn man sie unterbricht bzw. nicht zu Ende durchhält.
Was kann man noch zusätzlich machen, vielleicht von homöopathischer Seite um die Schmerzen und Nebenwirkungen in den griff zu bekommen?
Wenn es so weiter geht wird er das nicht durchhalten, weder körperlich und vor allem auch nicht seelisch....

Ich hoffe sehr auf eure Antwort! Vielen lieben Dank schon mal!!!

Beste Grüße einer sehr besorgten Mitleidenden,
Anne

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anne,

Dein Freund soll SPÜLEN, SPÜLEN, SPÜLEN !!! Mit Salbei Eibisch Tee, Bepanthen Lösung, Glandomed... Leider wird der Zustand nicht besser werden. ev ist der erste schock des körpers aber mal schlimm und es pendelt sich dann etwas ein und wird langsamer schlimmer. tut mir leid, dass dies jetzt nicht wirklich aufmunternd klingt, aber ER KANN DAS DURCHHALTEN!!! such dir einen homöopathen der erfahrung mit der begleitung von krebspatienten hat. mein vater bekam acidum nitricum, thallium und nochwas ... arsenicosum. dazu nahrungsergänzend selamin, thym uvocal, leberregulans von padma, zink orotat.
das wichtigste ist, dass dein freund spült - vor allem bepanthen hat papa geholfen. ein wenig flüssigkeit in den mund und etwas darin belassen. dass hilft sehr gut bei der sog. "strahlenmukositis" = schleimhautenzündung - unterbrochen wird nur wenn der allgemeinzustand sehr schlecht ist - zB wenn die blutwerte gar n icht mehr in ordnung sind.

ihr habt schon fast die hälfte überstanden. gut so! ihr müsst noch durchhalten!!! unsere ärzte haben sehr starke schmerzmittel gegeben sodass papa nach der einnahme immer ganz benebelt war - er soll nach etwas stärkerem fragen und sich stationär aufnehmen lassen wenn es gar nicht anders geht!

:pftroest:

lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

ich melde mich nach langer zeit auch wieder mal bei euch.
sind ja wieder viele neue in der runde hier!

liebe silverlady, so oft denke ich an dich und deine beiträge, in letzter zeit wieder vermehrt. meine mama ist jetzt da, wo dein mann im november war...und so schlimm es klingt, mir helfen deine berichte, die ich jetzt alle wieder nachgelesen habe, beim verarbeiten...und mich darauf einzustellen, was auf uns zukommt.

es ist schwer...so schwer.

liebe grüße
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anne,
dein Aufruf hat mich sehr betroffen gemacht und so habe ich mich entschieden das Erste Mal in diesem Forum zu schreiben. Ich möchte dir kurz von mir erzählen das vereinfacht den Erfahrungsaustausch. Im Aug. 04 wurde bei mir ein Plattenepithelca. pT1 entfernt und durch einen Oberarmlappen ungefähr die Hälfte der Zunge rekonstruiert, ich war bei der OP 32 Jahre alt Nichtraucherin und habe nur mäßig Alkohol konsumiert. Es wurde mir gleich empfohlen die Neck dissection mitmachen zu lassen was sich auch als gute Entscheidung entpuppte da die LK`s auch befallen waren. Von der 16 Std. OP habe ich mich schnell und gut erholt aber die im Okt. 04 beginnende Radio- Chemo hat mir vollends den Lebensmut geraubt. Ich habe alle Tipps die mir irgendwie zugetragen wurden befolgt, obwohl ich oft dachte die ganze Spülerei, Gurglerei bringt doch eh nichts habe es aber Vernunfthalber gemacht. Irgendwann ist der ganze Mundbereich so sensibel und voller Pilze, Aften und Verbrennungen das du sowieso keine Sensibilität mehr dafür hast. Zornig macht mich im nachhinein auch das ich so für die PEG kämpfen musste, ohne sie wäre ich bei 46 kg wahrscheinlich verhungert, weil es mir wie deinem Freund ging, Essen und Trinken war nicht mehr. Ich habe mir jeden Morgen und Abend Schmerzmittel über die PEG gegeben um etwas Erleichterung zu haben. Die Ärztin in der Strahlenabteilung meinte 1 Woche nach Ende das das jetzt aber schon besser werden müsste aber es hat fast einen Monat gedauert. Ich hoffe mein Bericht klingt nicht zu negativ, aber es ist leider die Wahrheit und ich finde in diesem Forum braucht man sich nichts vormachen.
Wir hatten zu dieser Zeit eine Haushaltshilfe die sich um meine Kinder und um den Haushalt kümmerte weil es mir an manchen Tagen nicht möglich wahr aufzustehen. Oft war ich entsetzt über meine Gleichgültigkeit den Kindern gegenüber aber ich war so mit mir selber beschäftigt, dass ich für die anderen keine Kraft mehr hatte. Die Kids waren damals 1,3,5,7 Jahre alt und haben dieses entzsetzliche halbe Jahr wirklich gut überstanden und sie waren wahrscheinlich auch der Grund für meine innere Kraft
Heute geht es mir eingentlich gut der Speichel ist wieder etwas mehr vorhanden, die Aussprache ist o.k. , die Befunde waren immer gut, Essen ist anstrengend aber zu bewältigen man braucht viel Zeit dazu.
Es lohnt sich wirklich zu kämpfen und die Zeit irgendwie zu überwinden ihr habt bald die Hälfte geschafft und irgendwann ist die 3,2, letzte Bestrahlung und man glaubt es dann kaum das man es hinter sich hat. Jetzt wenn ich sowas lese kann ich es gedanklich schon kaum mehr glauben. Lasst euch auch nicht von Prognosen oder evtl. Zeiten von den Ärzten verunsichern jeder Körper reagiert anders und dein Freund ist jung, viele andere Patienten die mit mir behandelt wurden waren doppelt so alt und ich hab mir oft gedacht wie müssen die leiden wenn mein junger Körper schon so gequält ist.
Oh je ich wollte eingentlich keine Buchpräsentation machen aber das hat echt gut getan mal wieder darüber zu schreiben.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und wenn ihr noch mal Fragen habt....
Liebe Grüße Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

so sehr ich mich gefreut habe mal wieder was von dir zu lesen so sehr macht es mich auch traurig.
Ich weiß nicht was ich dir wünschen soll aber wie auch immer, deine Mutter soll sich nicht quälen. Bekommt sie ausreichend Schmerzmittel?
Diese Zeit die du jetzt durchleben musst habe ich ja hinter mir. Aber diese Zeit ist auch etwas was mir niemand nehmen kann. Irgendwann wirst du Trost in den Erinnerungen finden.
Das Dauert seine Zeit. Versuche die zeit mit deiner Mutter so intensiv wie möglich in deiner Seele zu speichern. Irgendwann wird sie dir ein Trost und eine Hilfe sein.

Allen anderen wünsche ich viel Kraft und Stärkt und den Betroffenen wünsche ich Partner die zu ihnen stehen.

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke! tut mir gut, wieder hier zu sein...

ja, schmerzmittel bekommt meine mam ausreichend, leider ist der krebs mittlerweile durchgebrochen, sie hat eine offene, stark eitrige und blutende wunde am hals und dazu noch viele kleine hautmetastasen vom ohr bis zum schlüsselbein, die wohl auch bald aufplatzen werden. außerdem wachsen auch auf der anderen seite nun hautmetastasen.

erbitux bekommt sie nicht mehr, aber ab kommender woche eine neue chemo in tablettenform, genaueres weiß ich noch nicht.

auch mein vater hat sich verändert, er hat nun verstanden und wir können viel besser miteinander reden...hätte niemals gedacht, dass das überhaupt jemals möglich sein wird.

die geburt des enkerls hat meine mama auch noch erlebt, eine große freude in dieser schweren zeit, für uns alle.

morgen fahre ich wieder zu ihr.

alles liebe und viel kraft euch allen.
es geht ja nicht immer so dramatisch aus wie bei meiner mam- gott sei dank.

amöbe