AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs
 

Hi Oli, danke!
Marker haben wir letzte Woche irgendwie nicht gemacht, vielleicht frage ich obs besser diese Woche gecheckt wird, vor dem 3 Zyklus, weil falls Marker keine deutliche Tendenz zeigen sollte man die Notwendigkeit vom nächsten Zyklus in Frage stellen.
Bzgl des neuen Präparats - das alles ist kein Problem, ich habe selber falsch gedacht man braucht eine Studie, es geht aber auch ohne, ich kann notfalls das auch "selber" finanzieren, es muss nur jemand durchführen wollen. Da hätte ich nen Notfallplan auch, nur mit mehr Aufwand und im Ausland, wo die Bürokratie bei Bedarf flexibel ist.. aber das wäre auch etwas extrem. Bin offen für alle Wege, möchte es dem Leben nicht vorschreiben, wie genau ich gesund werden soll.

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Hey b45,

na das würde mich aber wundern, wenn das kein Arzt machen will. An solch Freiwilligen sollten die Kollegen in Bonn doch Interesse haben.
Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden. Das Übel wirst du schon noch besiegen :-)

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Ich hatte gestern meinen 3. Brentuximab Vedotin Zyklus. Gestern habe ich den Rest des Tages einfach durchgeschlafen, bis 9 Uhr morgens. Heute gehts mir nicht so toll, aber es ist dennoch nicht mit einer Chemo vergleichbar. Ich könnte jetzt "locker" spazieren gehen - das war bei mir nach den Chemos beinahe unmöglich. Aber das liegt auch eher an mir, an meinem Zustand und der Vorgeschichte..

Es wurden auch Blute abgenommen. Ein CT ist für den 22.05 geplant, am 23.05 habe ich dann den 4. Zyklus in Kombination mit Nivolumab.

Heute habe ich den Blutbefund online gecheckt - alle Marker bewegen sich nach unten. ßHCG ist auf 0, aber der ist eh ganz spät dazu gekommen und war noch nicht so hoch (15). AFP ist bei 9 (von 20), 8 ist die Obergrenze. LDH ist 280, 250 ist die obere Grenze (von über 900). CA19-9 ist bei 90, war bei 140.

Ich denke es ist eindeutig, dass Brentuximab bei CD30 positiven Tumoren wirkt!(Embryonal Carcinoma ist immer CD30 positiv) Meine Ärztin meinte auch - würde BV jetzt nicht wirken, wäre ich jetzt in einem ganz anderen Zustand. Weil ich im Moment doch recht OK und fit bin und kaum Schmerzen habe.. also keine Verschlechterung.

Ich bin sehr sehr froh, dass es wirkt! Aber gleichzeitig bin ich ganz nüchtern.. in den wenigen und kleinen Studien bildeten die Tumore nach einer gewissen Zeit eine Resistenz gegen BV und nur etwa 10% erreichten eine CR. Wie das bei mir sein wird, weiss nur der liebe Gott. Aber ich bin sehr dankbar, dass es jetzt so ist!

Das einzige was mich im Moment stört - Port-a-Cath hat sich entzündet und trotz 10 Tage Antibiotika habe ich nicht so viel Vertrauen mehr in das Ding. Die Schwellung ist zwar weg, aber das Gewebe drumherum hat sich verhärtet. Ich hatte oft Nervenschmerzen an verschiedensten Stellen im linken Arm und Bein, das war womöglich eine Entzündung.. man weiss es nicht. Man wird es weiter beobachten, die Onkologen möchten den PaC noch nicht explantieren.

Alles Liebe!

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und dir ebenso nur das beste! Ich drücke ständig die Daumen und warte immer auf einen positiven Post von dir! :)

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Hallo Jungs, ich melde mich mit guten Nachrichten!

Am Montag CT gehabt, gleich am selben Abend besprochen da ich gerade wegen Infektion stationär war. Die Metastasen in der Leber sind deutlich zurück gegangen, z.b. von 3.3 auf max 2cm, mehrere sind kaum noch zu sehen. Sind blass und unscharf. Im Bauch ist laut Befund gar nichts mehr, obwohl es 2 große Herden gab, 2x6 oder so..
Das einzig negative - alveoläre Verschattungen in beiden Lungen, höchstwahrscheinlich wegen Therapie. Wird auch jetzt behandelt.

Gestern hatte ich trotzdem weiter die Therapie mit Brentuximab Vedotin.
Wegen der Sache in den Lungen wird erstmal keine Immuntherapie dazu gegeben, weil es dafür bekannt ist medikamentöse Lungenentzündung zu hervorrufen. Vor dem nächsten Zyklus wirds noch Mal gecheckt und wenn alles sauber ist, kriege ich die Kombination.

Zustand ist soweit ganz okay, nur die ständige Infektionen und Fieber haben mir stets viel Energie und Kraft gekostet.

Auch im Leben geht so einiges weiter. Ich warte nicht mehr darauf bis die Sache vorbei ist sondern versuche so gut es geht jeden Tag normal zu leben.

Alles Liebe!

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Hey b45,

das sind super Nachrichten :)!! Freue mich echt, dass die Therapie anschlaegt! Die Daumen sind weiterhin gedrueckt. Du machst das genau richtig! Nur nicht unter kriegen lassen!

Nur das beste,

Lino

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Wirklich beeindruckend, deine Einstellung und umso toller, dass sie ganz offensichtlich auch belohnt wird! Weiter so!

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Sauber b45!!! Weiter so!

Daumen sind weiterhin gedrückt!

Das wird!

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Hört sich doch ganz gut an! Freut mich und weiter so!

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Weiter so!
Jetzt noch die Überbleibsen in der Leber wegkloppen :twak:

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Hallo b45,

weiterhin alles Gute auch von mir!

Von Deinem Mut und Deiner Einstellung kann zumindest ich mir eine große Scheibe von abschneiden.

Viele Grüße,

BoB

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Hallo b45, deine Kraft und Ausdauer ist bewundernswert. Toll, dass dein Kampf auch belohnt wird. Ich drücke dir weiter die Daumen!

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Danke für die Unterstützung!
So langsam komme ich wieder zu mir, diesmal war es doch etwas viel mit Lungenentzündung und Spital Stress. Ich nehme gerade noch Kortison gegen die Entzündung, in paar Tagen ist auch der vorbei, ich hoffe ich kriege dann noch ein paar medikamentenfreie Tage vor dem nächsten Zyklus:)

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Ich kann mich nur anschließen - viel Erfolg, Durchhaltevermögen und positive Gedanken weiterhin!!

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Hallo b45
melde mich noch mal.
(nichtSeminom, 5PIV, 3HD, 3OP, 12!GOP, jetzt kommen ausgedehnte Lymphknoten OP's)
die Blicke aller thirtline desperados sind auf dich gerichtet (Daumen hoch)
erbsenhobler