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Hallo liebe Sabine,
Eigentlich kann ich wenig schreiben,da es mir im Verhältnis zu dir gut geht. Der obere rechte Lungenlappen fehlt und jetzt habe ich 6 Jahre hinter mir. Leider muß ich dringend abnehmen. Ein Trimmrad habe ich mir bei diesem Wetter gekauft. Aber deine NW zeigen immerhin,dass das Medikament wirkt. Das du keine Metas hast,ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen für einen Weg in die Zukunft. Bei Verschleißerscheinungen am Hals können wir uns die Hand reichen. Abgesehen von Ausstrahlungen in den Arm können sie auch Schwindelgefühle hervor rufen. Jedenfalls Glückwunsch zu deinem Ergebnis. mit besten Grüßen Jobst |
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Guten Abend lieber Jobst,:knuddel:
ich glaube du bringst bei mir etwas durcheinander, ich habe eine Metastase in der linken Nebenniere, sie ist ca. 5cm groß. Ich hoffe ja das Tarceva auch dort wirkt, am 20. muß ich wieder zur Röntgenkontrolle, wenn der Tumor nicht größer geworden ist, geht es weiter mit Tarceva. Was dein abnehmen betrifft, du hast schon soviel geschafft, da traue ich dir auch noch Gewichtsverlust zu. Du bist ein Kämpfertyp, weiter so. LG Sabine:winke: |
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Liebe Sabine,
der 20. ist in meinem Kalender eingetragen. Sag trotzdem vorher nochmal Bescheid, je mehr die Daumen drücken, desto besser ist es. Ich wünsche mir sehr für Dich, dass Tarceva hilft. Ganz liebe Grüße Christel |
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Hallo ihr Lieben,
das Wetter macht mich heute fertig, bin morgens aufgestanden und wir hatten schon schwüle 23°, einfach widerlich. Mein Gewicht nimmt leider unter Tarceva weiter ab, obwohl ich mich zwinge regelmäßig zu essen, habe aber so leider gar keinen Appetit. Was mir noch aufgefallen ist, meine Wimpern sind weg, bzw. nur noch so kurz das man sie nicht mehr schminken kann. Ich hoffe das sie wieder wachsen. Laßt euch alle mal:knuddel: bis bald Sabine:winke: |
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Liebe Biene,
Tarceva und Sonne geht ja bei mir nicht. Bleibe ab Mittag in der Wohnung, bei mir kommt es sonst zu Bläschenausschlag und auch Atemnot mit Kreislaufproblemen. Neige ja zu absolutem Zunehmen, gerade eben wieder das Gegenteil.:).Satt kenne ich nicht mehr, entweder ich bin hungrig, oder mir ist schlecht. Meine Augenbrauen wachsen wie Unkraut, Wimperntusche kann ich schon seit 2 Jahren einsparen, geht nicht mehr. Manchmal muss ich mir dann die Wimpern wieder schneiden, weil sie schmerzhaft in die Augen wachsen. Aber was tut man nicht alles, ich will noch ein Stück leben. Bis bald Gitta:winke: |
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Liebe Gitta,
in die Sonne kann ich seit der Bestrahlung auch nicht mehr gehen, habe dann so mit dem Kreislauf zu tun, dass mir dauernd schwarz vor Augen wird. Aber mit dem Zunehmen würde ich mich natürlich freuen. Habe jetzt innerhalb von 20 Tagen 4kg abgenommen, ist zwar nicht dramatisch aber wenn es so weiter geht? Dann habe ich heute abend erfahren das meine Schwiegermutter unerwartet mit 80 Jahren verstorben ist. Das gibt immer einen Schock, noch dazu war sie noch sehr rüstig und lebte in einem Pflegeheim. Ich habe immer gedacht sie überlebt mich. Bin im Moment ziemlich fertig. LG Sabine |
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Liebe Biene,
ich denke an dich. Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut. Bis bald Gitta |
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Liebe Sabine,
egal wann es passiert. einen lieben Menschen zu verlieren ist immer schmerzlich. Mein Papa ist 80 geworden vorletzte Woche. daran muss ich sofort denken beim Lesen deines Beitrages. Aber letztendlich ist es ja das was sich jeder wünscht: mit einer guten Lebensqualität möglichst lange Leben und dann einfach einschlafen. Ich hoffe, dass es genau so bei deiner Schwiegermama war. Einfach nicht mehr aufwachen. Liebe Grüße Jutta |
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Liebe Sabine,
durch die Erkrankung habe ich gelernt, mich mehr mit dem Tod auseinanderzusetzen. Gelernt habe ich auch, dass es trotzdem schwer ist und bleibt, Abschied nehmen zu müssen, egal wieviel Zeit hierfür war. Eltern und Schwiegereltern sind besondere Menschen, deren Verlust auch bedeutet, nicht mehr "Kind" zu sein, unabhängig davon, wie alt wir selbst sind. Ich wünsche Dir alles Gute. Michaela |
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Ich stelle immer mehr fest,wie relativ die Zeit ist. Natürlich habe ich mich auch,wie fast alle hier,mit dem Tod auseinandergesetzt.
Damals,als der Tumor festgestellt wurde,war ich 63. Der Lungenteil konnte operativ entfernt werden. Ende des Jahres werde ich 70. Eine OP,eine Bestrahlung vielleicht. Ganz gewiß aber würde ich mir keine harte Chemo mit unbekanntem Ausgang antun. Anders wäre es.wenn ich erst 50 wäre. Also bei mir wird die Frage eindeutig vom Alter bestimmt. Allen noch einen schönen Tag, Jobst |
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Hallo ihr Lieben,:knuddel:
zurzeit geht es mir leider nicht besonders, mir ist dauernd übel verliere immer mehr an Gewicht wo durch ich mich immer schlapp fühle. Mir schmeckt aber auch gar nichts mehr, könnte nur noch heulen. Gestern war ich ja zu meiner Röntgenkonntrolle, der Tumor ist zwar nicht kleiner geworden, aber auch nicht größer, die Struktur des Tumors ist etwas durchlässiger, was immer das heißen mag. Aber mit Tarceva geht es erst einmal weiter. Es wurde auch empfohlen auf Grund des Gewichtsverlustes auf 100 mg herabzusetzen, was ich noch nicht wollte. alles Liebe für Euch bis bald Sabine:winke: |
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Liebe Sabine,
gerne würde ich Dir ein bißchen Gewicht abgeben. Geht leider nicht. Was die Übelkeit angeht, so habe ich das bei Tarceva noch nicht gehört,aber jeder reagiert ja anders. Das tut mir so Leid für Dich. Hast Du denn gute Antikotzmittel? Wenn oft genug geröngt wird, kannst Du wahrscheinlich das Risiko eingehen und auf 100 mg runtergehen. Ich glaube Nelly lebt nun schon eine ganze Weile mit 100 mg und das mit gutem Erfolg. Wenn die Struktur durchlässiger geworden ist, ist das für Dich ein gutes Zeichen. Man kann sich das so vorstellen, als ob ein Stück Stoff dünner geworden ist, aber nicht kleiner. Der Krebsherd:twak: ist nicht mehr ganz so dicht mit bösen:twak: Zellen bepackt! Dein Ergebnis ist also zumindest sehr zufriedenstellend. Sei ganz lieb gegrüßt Christel |
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Liebe Sabine,
ich kenne in meinem 'direkten' Umfeld 2 Personen die mit 100 mg hervorragende ERgebnisse erzielen. Nelly hier aus dem Forum hat auf 100 mg reduziert und ist mit diesen 100 mg metastasenfrei geworden. Eine betroffene aus der Selbshilfegruppe meiner Mama nimmt auch schon ganz lange die reduzierte Dosis. Wie lange weiß ich nicht. Die Nebenwirkungen verlaufen bei meier Mama ja so 'wellenartig' mal ist es die Haut dann kommt wieder eher der Darm. Die NW verändern sich, können sich auch oft deutlich bessern. Also einerseits denke ich dass du vermutlich mit 100 mg genauso gut fahren würdest bei deinem geringen Körpergewicht und andererseits müssen die NW nicht so bleiben! Die 150 mg müssen ja auch für einen Betroffenen mit 70 oder 80 kg reichen. du wiegst ja deutlich weniger. Deshalb würde bei dir vielleicht auch die geringere Dosis ausreichen. Viele chemotheraputika werden ja auf das Körpergewicht berechnet. Oder auch so was simples wie Fiebersaft bei Kindern wenn ich das Beispiel hier anbringen darf. Eine schwierige Entscheidung. Ich hoffe, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst. Gitta kämpft übrigens auch gegen ständige Übelkeit.Meine ich zumindest. sie nimmt täglich was dagegen. Schreib ihr doch eine kurze PN. Alles Gute Jutta |
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Liebe Biene,
also so eine Art Ergebnis habe ich auch immer. Kannst du wirklich zufrieden sein. Klasse. Jetzt einmal unbedingt was zur Tarceva-Einnahme. Bei Beginn der Behandlung bekam ich Antischlecht-Pillen. "Vergentan", nehme 1/2 Stunde vor Einnahme von T. eine. Kann sie aber auch höher dosieren nach Bedarf. Hunger (übermäßig)habe ich so auch, da mir ja nie übel ist. Bis bald Gitta |
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Hallo Ihr Lieben,
sorry, dass ich hier mal wieder so reinplatze, aber da ich sehr viel arbeite, bin ich immer nur spuradisch hier! Ich hätte mal ne Frage: Wie ich hier esen kann, nehmen einige von Euch Tarceva ein. Bei meiner Mutter gehen da die Meinungen der Ärzte total auseinader: Einer sagt, dass dies nur Sinn machen würde bei einer EGFR Mutation, diese hat sie aber nicht. Der Andere sagt, dass dies keine Rolle spiele. Wisst Ihr da Bescheid? Habt Ihr eine EGFR Mutation? Meine Mutter hat diesen Wildtyp, aso weder EGFR noch Kras mutiert!!! Liebe Grüße und vielen Danke für Eure Bemühungen und natürlich weiterhin viel Kraft und Kampfgeist Pfenny:winke: |
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Hallo Pfenny,
leider kann ich dir da nicht weiter helfen was die EGFR Mutation angeht. Bei mir war es so, das meine erste Chemo gute Ergebnisse gebracht hat und ich eine Pause von 3 Monaten hatte. In der zwischen Zeit hat sich leider eine Meta in der Nebenniere gebildet und ich habe wieder 3 Zyklen Chemo bekommen, danach Kontrolle und die Meta ist weiter gewachsen. Seit dem nehme ich Tarceva und bin guter Dinge das sie helfen. NW halten sich bei mir in grenzen, ich habe im Moment arge Gewichtsprobleme durch Übelkeit während des Essen. Daran arbeite ich jetzt und stopfe alles in mir hinein. Für dich und deine Mama wünsche ich alles Gute und viel Kraft. bis bald Sabine:winke: |
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Hallo Pfenny,
bei meiner Mama wurde es nicht getestet. Es gibt Personen die diese Mutationen nicht haben und es dennoch wirkt. Ich würde einen versuch davon abhängig machen was deine Mama sonst noch so bekommen hat und ob sie weitere Infusionen verträgt oder ob eine Tablettenchemo jetzt einfach hilfreich wäre. Liebe Grüße Jutta |
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Liebe Sabine, liebe Jutta,
vielen Dank für die schnelle Antworten. Also meine Mutter hat jetzt 4 Zyklen Cisplatin und Alimta hinter sich und möchte nie mehr eine Chemo, daher dachte ich an Tarceva, da dies doch verträglicher ist. Wir hoffen natürlich, dass der Tumor vorerst Ruhe gibt, aber wenn nicht, dann brauchen wir ja eine neue Option. Drückt mir die Daumen, nächste Woche Freitag wissen wir mehr, da ein CT gemacht wird. Dir, liebe Sabine, wünsche ich weniger NW und gute Ergebnisse. Bei Dir Jutta, betrifft es Deine Mutter, oder? Wie geht es ihr inzwischen? Gibt ihr Tumor Ruhe? Liebe Grüße an Euch und Alles Gute Pfenny:winke: |
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Liebe Pfenny,
auf der 'bildgebenden diagnostik' sieht man im Moment nix mehr. Aber der CEA-Wert steigt seit ca 11 Monaten. am Freitag ist das nächste Ct. Wir haben uns damals zwischen Alimta und Tarceva für T entschieden, weil meine Mama von den Platin/vinorelbine-Infusionen so beeinträchtigt war, dass weitere Infusionen nicht in frage gekommen wären. Cetuximab müsste ja eigentlich demnächst zugelassen werden. Dann ist das ja auch für euch eine Option. Liebe Grüße Jutta |
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Liebe Jutta,
ich drücke Euch natürlich duemDaumen fürs nächste CT!!! Meine Mutter möchte auchkeine Chemo mehr, den das hat sie fast nicht verkraftet!!! Hilft bei Euch T? Und hat Deine Mutti diese Mutation? Das neue Medikament ist für welche Kriterien? Liebe Grüße und alles Gute :winke: Martina |
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Liebe Marita
ob es hilft, der Glaube versetzt Berge und ich bin ziemlich optimistisch würde sonst T. nicht nehmen. Im Moment ist der Tumor ruhig, dass heißt er wächst nicht und ist auch nicht kleiner geworden.Ich muß alle 30 Tage zum röntgen und wenn es schlechter würde, bekomme ich kein Rezept mehr. Für dich und deine Mama alles liebe bis bald Sabine |
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Liebe Pfenny,
im Nest bei christel=mouse und im Tarceva-Thread berichte ich immer über unsere ERgebnisse. Heute hatten wir Kontroll-CT. Cetuximab soll bei Nicht-Kleinzelligem LK zugelassen werden. Schau mal im Thread 'Medikamente in der Pipeline'. Liebe Grüße Jutta |
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Liebe Biene, liebe Jutta,
Ihr habt ja beide positive Ergebnisse, das freut mich sehr!!! Ich glaube auch, dass die innere Einstellung das Wichtigste ist!!! Wir werden auch kämpfen!!! Am Freitag erfahren wir mehr, ich werde Euch dann berichten!!! Einen schönen Sonntag wünsche ich Euch Martina:winke: |
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Zitat:
die innere Einstellung ist sicherlich in manchen Lebenslagen hilfreich. Aber hilft halt nicht alleine und immer. Wie sonst wäre es zu erklären, dass Wolf unser Optimismuspaket schlechthin letzte Woche gehen musste? Der Umkehrschluß würde ja dann bedeuten, dass demjenigen, bei dem die Krankheit fortschreitet, die richtige innere Einstellung gefehlt hat. Quasi 'selbst schuld' ist um es mal überspitzt zu formulieren. Ich hoffe, dass ich dir nicht zu nahe getreten bin. Liebe grüße Jutta |
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Liebe Jutta,
danke für Deine ehrliche Meinung!!! Ganz so habe ich es auch nicht gemeint, natürlich hilft es nicht immer, wenn man eine psitive Einstellung hat, aber ich denke ohne diese ist es noch hoffnungsloser!!! Und selber schuld ist an dieser Sch...krankheit wohl wirklich iemand, da gebe ich Dir vollkommen recht!!! Außerdem das mit Wolf tut mir sehr leid!!! Liebe Grüße Martina |
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Zitat:
da hast du natürlich vollkommen recht :D :winke: Jutta |
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Hallo alle zusammen, ich bin neu hier und mein Mann (43) ist seit März diesen Jahres an Lungen-CA, pT4 N2 M1, erkrankt! Die Metas sitzen am Kopf,in der Nebenniere,Wirbelsäule und 11.Rippe li.! Nach 2 erfolglosen Chemos bekommt er nun Traceva und Bestrahlung. Unser Onkologe sagte immer, Chemo zusammen mit Bestrahlung macht er nicht, da dann die Wirksamkeit der Chemo nicht festgestellt werden könne.Man könnte nicht unterscheiden welche Therapie letztendlich angeschlagen hätte! Nun ist es so, dass er seit 3 Wochen sehr schlecht Luft bekommt und jetzt bekommt er endlich Bestrahlung. Der Tumor ist aber mittlerweile so groß, dass er den gesamten Lungenflügel einnimmt und daher die Luftnot kommt. Ich frage mich nun, warum hat man nicht sofort bestrahlt, dann wäre es doch sicherlich nicht so weit gekommen! Ich bin zur Zeit ziemlich ratlos und habe große Angst, dass nun alles viel zu spät ist! Hat jemand ähnliche Erfahrungen gehabt? Über Antworten wäre ich sehr dankbar. Clutschka.
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Liebe Christel,:knuddel:
du hattest gestern bei mir so ein schönen Beitrag geschrieben, wo ist der geblieben. Hast du den wieder gelöscht? Mir geht es soweit ganz gut, habe jetzt wieder etwas mehr Pickel, aber es soll ja dann auch wirken. Die Temperaturen machen mir etwas zu schaffen, dieses auf und ab. bis bald Sabine, :winke: die sich schon auf das Treffen freut und ziemlich aufgeregt ist |
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Liebe Sabine,
danke, dass Dir mein Beitrag gefallen hat. Gelöscht habe ich ihn, weil ich mir nicht sicher war, ob sich nicht jemand angegriffen fühlen konnte und das war nicht beabsichtigt. Jutta hat ja schon viel richtiges gesagt und ich werde meine Überlegungen nochmal, allgemeiner gefasst, ein anderes Mal schreiben. Manches verstehe ich nämlich wirklich nicht. Aber auch darüber können wir uns sicher in Hannover unterhalten. Ich freue mich schon sehr darauf Dich da wiederzusehen. Du wirst sehen, es wird Dir gefallen. Sei herzlich gegrüßt Christel |
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Liebe Biene,
ich kann dir gar nicht schreiben, wie mich am Anfang mit Tarceva gefroren hat. Mit Wärmeflasche lag ich im Bett, meine Familie hat geschwitzt und ich habe Holz nachgelegt. Ist jetzt auch oft noch so, aber nicht mehr so arg. Wenn ich mich verausgabe, reagiert mein Körper aber immer noch mit diesem Frösteln. Bis bald Gitta |
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Hallo Ihr Lieben,:1luvu:
mein Tag war trotz der angenehmen Temperaturen nicht so schön. Mir war den ganzen Tag:smiley11: und ich mußte mich zwischen durch immer wieder hinlegen, ich weiß nicht ob das auch NW sind. Mein Appetit ist auch nicht besonders, was sich schon am Gewicht bemerkbar macht. Pickel sind wieder mehr geworden, aber nur im Gesicht. Manche Tage könnte man auch vom Kalender streichen, so wie der heutige für mich. LG Sabine |
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Liebe Sabine:1luvu:möchte dir einfach mal liebe Grüße schicken.
Wünsche dir sehr, dass Tarceva wirkt. Ich selber bin bei mir immer wieder unsicher, da ich kaum NW habe - außer fast ständig Krämpfe im Bauchbereich, wie bei Durchfall aber ohne echten Durchfall zu haben.... Vielleicht liegen deine aktuellen Probleme auch einfach "nur" am Wetter. Wir haben hier schon seit Sonntag sehr gutes Wetter und gestern abend war ich ziemlich am Ende - hatte mir wohl einfach zuviel zugemutet, den heute geht es wieder. Wann sind bei dir wieder Kontrollen?? Drück' dich mal Beate:winke: |
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:remybussiLiebe Beate,:remybussi
wann mein nächster Konntrolltermin ansteht kann ich so garnicht sagen. Wenn ich ein neues Rezept brauche muß ich immer zum Röntgen, Blutgasanalyse und das normale BB. Sollte sich im Röntgenbild etwas negativ entwickeln, denke ich das ich kein Rezept mehr bekomme. Jetzt muß ich am 17.8. mir wieder ein Rezept abholen und hoffe das wieder soweit alles in Ordnung ist. Ich nehme Tarceva ja erst seit dem 27.5. Ganz liebe Grüße Sabine :winke::winke::winke: |
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Liebe Sabine,
ich muss für ein neues Rezept nicht jedes Mal zum Röntgen, es würde ja bedeuten, alle dreißig Tage eine Aufnahme? Jetzt war es doch so, dass der Radiologe einen Befundwandel zur Voraufnahme feststellte. Daraufhin wurde Tumorgewebe gestestet, um festzustellen, ob ich diese Mutation habe, die die Einnahme von Iressa rechtfertigt. Leider bin ich negativ, nehme aber jetzt Tarceva weiter und lasse, wenn nichts anderes "befohlen" wird, erst Ende September wieder ein CT machen, das Erste hatte ich etwa drei Monate nachdem ich wieder mit T. angefangen hatte. Ein BB wird allerdings jeden Monat erstellt. In der med. Hochschule Hannover sagten sie mir im letzten Jahr, dass sie T. auch bei leichtem Progress weitergeben, da es diesen verlangsamen würde, also sollte das bei Dir auch möglich sein, wenn dem so wäre. Ich wünsche Dir und natürlich auch Beate, dass es wirkt. Herzliche Grüße und ein möglichst angenehmes Wochenende allen Michaela:winke: |
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Hallo ihr Lieben,:knuddel:
habe mich lange nicht gemeldet, aber mir ging es nicht wirklich gut. Bin ziemlich schwach auf den Beinen, habe kein Appetit und wenn ich doch mal was essen kann, muss ich aufpassen das ich kein Hustenanfall bekomme und alles wieder kommt. Meine Blutwerte sind alle im Keller, habe einen HB Wert von 5,1 und dementsprechend fühle ich mich auch. Mein Langzeitzuckerspiegel ist zu hoch, meine Eisenwerte sind zu niedrig. Also, ich fühle mich wirklich besch…….. Ich war heute wieder zur Blutabnahme, mal sehen wie das Ergebnis morgen aussieht. LG Sabine :winke: |
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Hallo Sabine,
tut mir Leid, dass die Blutwerte im "Keller" sind. Was unternimmt der Arzt gegen den niedrigen Hb-Wert? Bei einem Hb-Wert von 5,1 solltest Du ganz schnell Bluttransfusionen bekommen. Die wirken "Wunder". Hatte bisher schon 3 x erhalten und man fühlt sich sofort viel besser. Hoffe, die Blutwerte sind morgen besser. Sollte dies nicht der Fall sein, bestehe auf Bluttransfusionen. Liebe Grüsse Gabi |
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Liebe Sabine,
ich bin mit Gabi einer Meinung. Du brauchst dringend eine Bluttransfusion. Ich wundere mich, dass die den Hb Wert so tief haben absinken lassen. Ich bekomme immer eine Transfusion, wenn mein Hb Wert unter 9 ist. Kannst Du denn so überhaupt nach Hannover kommen? Wenn nicht, vergiss nicht das Zimmer abzusagen, geht bis 24 Studen vorher. Hast Du die Adresse noch? Sonst suche ich sie nochmal raus. Sei ganz lieb gegrüßt Christel |
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Hallo ihr Lieben,
mein HB-Wert lag heute bei 5,4. Aber ich fühle mich trotzdem nicht in der Lage an das Hannover Treffen teilzunehmen, habe auch schon das Hotelzimmer storniert es tut mir alles so Leid euch nicht kennen lernen zu dürfen. Für Euch wünsche ich eine schöne Zusammenkunft und viele schöne Stunden, ich werde an euch denken. Vielleicht klappt es ja das nächste mal. LG Sabine |
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Liebe Sabine:1luvu:
kann verstehen, wie schlapp du dich fühlst - in solch einem Zustand würde ich auch nicht reisen. Bitte erhol' dich bald. LG Beate |
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Liebe Sabine
Alles gute aus Chemnitz.Ich fühle mich auch zu schwach um mitzufahren.Was macht das Tarceva bei Dir.Ich habe Hautausschlag. Alles liebe Nettie |
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