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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Nad,
bei meinem Mann war die Bestrahlung mitte März zu Ende. Er bekam 6 Wochen danach starke Schmerzen, eine Strahlenfibrose, das ist ein Strahlenschaden. Er bekam "nur" Bestrahlungen, 37 an der Zahl. Er hat nichts mehr essen können und nicht mal mehr Wasser runter gebracht. Er nahm ab bis auf 57 kg, dann hat man Ihm eine Magensonde gelegt. Es dauerte Wochen, bis er wieder grammweise zunahm. Nun haben wir Oktober und er hat die Magensonde immer noch und bekommt auch Morphin. 3 mal 60 mg. Im Moment sind die Schmerzen weg und wir haben reduziert auf 60.30,30 mg. Das ist ein kleiner Fortschritt. Er fängt jetzt an langsam zu Essen, muß den Schluckreflex wieder trainieren. Wir hoffen, daß es so weiter geht und man die Sonde irgendwann wieder entfernen kann, da muß er aber erst wieder richtig Essen können. Mit den süchtig werden auf das Morphin, mach dir keine Gedanken, man muß es halt langsam wieder ausschleichen lassen. Das klappt bei meinem Mann wunderbar. Als nächsten Schritt wird er jetzt 3 mal 30 nehmen. Ich wünsche Dir keine Schmerzen und viel Geduld!!! Liebe Grüße Gitte :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nad,
wegen der süchtig machenden wirkung von morphinen mach dir am wenigsten sorgen. das wichtigste ist, dass du keine schmerzen hast!! mein vater bekam radio-chemo therapie von mitte april bis ende juni. anfangs bekam er nur breiige kost, aber das essen hat er schon nach 2 wochen komplett eingestellt und wurde nur durch die magensonde (erst hatte er sich dagegen gewehrt) ernährt. ohne die, hätte er die therapie wahrscheinlich nicht überstanden! nach der therapie gingen seine thrombozyten werte rapide nach unten und er war nochmal 3 wochen stationär auf der hno station eines anderen krankenhauses - ja, er war auch schon davor während der gesamten therapie stationär. die werte sind besser und das cortison wird ausgeschlichen. die entzündungen im mund hat er durch spülen versucht zu kontrollieren, aber irgendwann half das natürlich nichts mehr. etwa 3 wochen nach der therapie bekam er die sonde entfernt und seitdem isst er wieder! er schmeckt noch nicht viel, aber immerhin kommt es langsam! es geht immer weiter bergauf... da sehr viele meiner familie in diesen tagen geburtstag haben, hatten wir am samstag ein großes fest. papa hat eine kleine ansprache gehalten mit dem nachsatz "... ich bin froh, noch unsere geburtstage feiern zu können..." letztes jahr bei dieser feier, hatten wir ja noch keine ahnung!!! lieben gruß, petra |
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Hallo Ihr Lieben,
verfolge jetzt seit Juni im Stillen Euer Forum, aber jetzt muss ich doch mal was schreiben.... Bei meinem Papa (55) wurde im Juni ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Der tumor war noch sehr klein und konnte laut Ärzten gut entfernt werden. In einer 2. Op wurden vorsichtshalber die Lymphknoten der linken Seite sowie die Speicheldrüse entfernt -Gott sei Dank alle ohne Befund. Anschließend waren meine Eltern zur Kur in Wyk auf Föhr (nach Erzählungen übrigens sehr zu empfehlen!!). Bis dahin war alles gut und mein Papa hat sich auch so gesehen gut erholt. Vor ca. 2 Wochen bildete sich wieder eine wunde Stelle am Zungenrand -zu dem Zeitpunkt, als er auch jobtechnisch wieder mehr sprechen musste. Er ist daraufhin ins Krankenhaus, wurde dort eingepinselt mit so nem blauen Zeug und man wollte abwarten. Außerdem sollte er zum Zahnarzt gehen, da eventuell ein Zahn zu scheuern drohte. Dort war er auch, das hat leider nicht viel gebracht. Nach eine Behandlung mit Antibiotika, da sich die Stelle extrem entzündet hatte, musste sogar die erste Nachuntersuchung ausgesetzt werden, da die Zunge so empfindlich war. Die Stelle an sich sieht diesmal ganz anders aus. Es ist ein richtiger Schnitt, der einfach nicht heilen will. So als würde man mit einem Messer abrutschen... Der Prof. hat keine Ahnung woher das kommt und was es ist, er hat für Mittwoch eine Biopsie angesetzt :sad: wir ihr ja alle nur zu gut wisst sind wir natürlich alle schon wieder in Panik und haben totale Angst davor, dass es trotz völlig merkwürdiger und vll auch untypischer Optik doch nach so kurzer Zeit ein Rückfall sein könnte und alles von vorne losgeht... Jetzt meine Frage: hat irgendjemand von Euch soetwas schonmal gehört oder gesehen oder kann mir sagen ob es auch Tumorarten gibt die sich so äußern??? Ich danke Euch jetzt schonmal -und wenn es "nur" dafür ist, mal alles loswerden zu können... Euch alles Gute |
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hallo tina,
ich kann mir auch keinen reim darauf machen. das blaue "zeug" könnte gentiana violett gewesen sein. ich kenne das von früher, aber das war wirklich 20 jahre her. ich kann mir eher vorstellen, dass man das nicht mehr benutzt. es desinfiziert und soll die wundheilung fördern, oder so. ich weiß es nicht mehr ganz genau. vielleicht liegt wirklich nur das scheuern eines zahnes oder nächtlicher zungenbiss vor. das problem hatte ich ja einige zeit und mit der aufbissschiene wurde es besser. die benutzte ich schon gar nicht mehr. ich weiß wie man auf kohlen sitzt, wenn es befunde nach der uberstandenen erkrankung sitzt. jeder weiß das hier, wie schrecklich auch die wartere auf den befund ist. alles alles gute für deinen vater und behaltet die nerven. lg altan |
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Zitat:
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Ich suche nach Informationen über die Zahnbehandlung vor der Radio-Chemo-therapie. Bei mir sollen die Schneidezähne im Oberkiefer entfernt werden, welche Zähne kann man behalten, welche nicht? Kann ich Implantate setzen lassen oder muß ich ohne Zähne herumlaufen? Konkrete Aussagen der Therapeuten bekommt man nicht. Hat jemand Info´s zur Paracelsus-StrahlenKlinik in Osnabrück, gute oder schlechte Erfahrungen? Über viele Informationen würde ich mich freuen. Bingo
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Zitat:
Bei der OP wurden allerdings schon vorher auf einer Seite die beiden restlichen Backenzähne entfernt und mein letzter, noch im Kiefer liegender Weisheitszahn "geborgen". Der Wiesheitszahn wurde mit Blick auf die Bestrahlung entfernt, die Backenzähne mussten raus, weil die Restzunge, so wie sie vernarbt ist, daran scheuerte. Die Bestrahlung ist sieben Jahre her, die Zähne natürlich sehr in Mitleidenschaft gezogen. Die Ärzte bestätigen mir zwar eine sehr gute Mund-Hygiene, aber dennoch muss ich alle drei, spätestens vier Monate zum Zahnarzt und jedes Mal hat es mindestens ein, eher mehr Löcher.... Die ersten Zähne sind mittlerweile absolut hinfällig und müssen demnächst raus - die Ärzte meinen, "Mut zur Lücke" wäre angesagt, Implantate wegen des schlechten Zustandes des Kieferknochens (dünn und porös) nicht möglich. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Bingo
mir wollte man erst einige Zähne erhalten, wegen Kreislaufproblemen traute sich die Zahnärztin nicht mir 2 Zähne zuziehen und überwies mich in einen Zahnklink mit der Empfehlung alle zu ziehen. Mir wurde in der Strahlentherapie gesagt das ein Entzündung während/nach der Bestahlung könnte zum verlust des ganzen Kierfers führen. In der Zahnklink traf ich einen jungen Mann der an Gaumenkrebs erkrankt war,die Bestrahlung mit noch allen Zähnen gemacht hatte. Seine Zähne waren alle schwarz und lagen fast bis zu den Wurzeln frei. Er mußte sich nun alle ziehen lassen. Mich hat man nach der Bestrahlung immer wieder vertröstet wegen der frage nach Zahnersatz, es hätte noch keinen Sinn, weil der Kiefer sich wegen der Bestrahlung sich noch verändern würde. Nach 10 Monaten bekam ich das OK, fand aber wegen des fehlenden Speichels zuerst keinen Zahnarzt, der bereit war mich zu behandeln. Bedenke: das ist ein einzel Fall, ich gebe nur meine Erfahrung wieder Viel Erfolg wünsche ich Dir herzliche Grüße Lothar |
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hallo bingo und alle die vom thema zähne betroffen sind.
meine zähne haben die bestrahlung schadlos überstanden. aber sie waren noch nie die besten. jetzt musste ich mir vor kurzem drei zähne ziehen lassen, von denen zwei weisheitszähne waren, also nicht so schlimm. aber das ging nur stationär und der dritte zahn hat eine lücke an der seite hinterlassen udn das sieht nicht so toll aus. auch mein zahnarzt meinte lieber mut zur lücke. es hat keinen sinn, zwei andere zähne abzuschleifen, die sowieso schon gefüllt sind und es fraglich, wie lange das dann hält. implantat kommt wegen der dauerhaften mangeldurchblutung des kiefers nach der radatio nicht in frage. also was tun - sprach zeus. ich glaube von den zahnärtzen und strahlenthrapeuten weiß das niemand so genau. ich persönlich habe mich dafür entschieden erst einmal den status so wie er jetzt ist zu erhalten und irgendwann einmal wenn es nicht mehr anders geht kommt dann eine normale prothese in frage. das entfernen der zähne ist schon aufwand genug. das muss ja dann wieder stationär sein und implantat ginge dann ja auch wieder nur stationär und alles mit der gefahr einer knochenentzündung. dann lieber so. liebe grüße atlan |
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Hallo an alle,
ich lese weiter eigentlich regelmäßig in diesem Forum und möchte Euch alle ganz herzlich grüßen. Schön, wie rege der Kontakt zwischen Euch ist. Ich habe diese Woche mit dem Strahlentherapeuten von meinem Vater gesprochen, der sagte, mein Vater hätte eine sehr gute Prognose gehabt. Also viel Glück und Wärme, Kraft und Mut an alle !!!!!!! Herzlichst Simone |
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Hallo an alle,
erstmal danke für eure Antworten! Mir geht es von den Schmerzen her auch schon was besser, aber seit einer Woche habe ich eine Magen- Darm Grippe:( Seit gestern kann ich zum ersten Mal seit Monaten auch andere Sachen als Astronautenkost mit Vanillegeschmack zu mir nehmen und dann das... Aber zumindest gehts im Mundbereich endlich bergauf:) An Atlan: Der Antikörper den ich bekommen habe heißt Cetuximab und ist in Deutschland für Zungenkrebs erst seit letztem Jahr auf dem Markt. Deswegen kennt sich mit den Nebenwirkungen auch keiner der Ärzte so gut aus. An Bingo: Bei mir wurden keine Zähne vor der Bestrahlung gezogen, auch nicht einer mit Wurzelfüllung. Vor Beginn der Theapie musste nur sicher sein, dass alle Zähne gesund sind. Wie es aussieht haben meine Zähne die Bestrahlung auch gut überstanden. Bis jetzt war ich noch nicht beim Zahnarzt, weil die Mundschleimhaut noch so stark entzündet ist. Alles Gute für die Therapie! Liebe Grüße Nad |
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hallo atlan,
vielen dank für deine antwort!!! ja, wir versuchen ruhig zu bleiben. mal geht es besser, mal schlechter.... weißt ja wie das ist... die biopsie hat er auf jeden fall erstmal überstanden. sie haben einiges weggelasert, weil sie der meinung waren wenn wirklich eine entzündung vorliegt ist sie unterhalb der oberfläche breiter und kann besser heilen wenn auch die offene stelle breiter ist als ein riss... man wird sehen.... dienstag gibt es ergebnisse, machen können wir eh nichts bis dahin... danke nochmal und alles gute |
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Bitte helfen sie mir.Muss morgen ins Krankenhaus nach Minden.Dort soll mein ganzer Mund,Kiefer usw.operiert werden.Mir wurde gesagt es ist eine gute Klinik.Stimmt dass?
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hallo joachim,
wenn dich diese nachricht noch erreicht: warum sollts du den operiert werden. wie sieht dein befund aus. zu der klinik kann ich leider nichts sagen. liebe grüße atlan |
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hallo...
haben heute ergebnisse bekommen: vereinzelt sind bösartige zellen vorhanden, die sich zu tumoren entwickeln können bzw werden... nächste woche mittwoch geht er ins krankenhaus und donnerstag op... was denkt ihr was sie diesmal alles machen??? habt ihr da erfahrungen mit??? :confused: |
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