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Und was kommt bei dir als nächstes?

Sorry ich verstehe das Fachjargon nicht so gut. Bei Biopsien wurde gezielt auf PDL1 Rezeptoren oder Liganden getestet, dies ergab PDL1 in den TIL - Tumor infiltrierende Lymphozyten, deswegen Pembrolizumab (Keytruda). Und CD30 Rezeptor ist ein Unterscheidungsmerkmal von Embryonal Carcinoma. Dadurch wird es uA von Seminom unterschieden. Ich habe pures EC. Deswegen Brentuximab Vedotin, weil es mit CD30 agiert. So ganz grob beschrieben.

Es gibt ein paar Studien mit den Präparaten auf HK Patienten. Ohne grossen Erfolg. Zur Kombination von den beiden auf HK gibt es keine Daten.

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@Erbsenholer: Du hattest mal geschrieben, dass Deine Geschichte eine ähnliche wie die von b45 sei. Hattest Du auch einen primär extragonalen Tumor oder wurde der HK erst im späten Stadium erkannt? ... von solch schweren Verläufen liest man - gottseidank - nur sehr selten. Deshalb gibt es - wie b45 schon schrieb - aber leider auch nur sehr wenige Studien dazu.

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Hallo
- nein nein, das war 2014 eine gut Prognose mit 3 Lymphknoten unter 3cm und AFP um 300. In sofern ist das bei dir b45 schon eine andere Nummer aber entwickelt sich halt "prächtig". Alles verbastelt und verschleppt, dank Privatpatienten nur in "ausgewiesenen" Zentren. Eben wie jetzt schon wieder (Magen im Brustkorb ist ja kein schwerer Verlauf sonder seltenstes "Glück")
b45 ich sollte mich vielleicht nicht so breit machen in deinem Forum - aber danke.
Interessierte mich halt, ob du (noch mehr Fachsimpel) im Moment überhaupt Therapie hast und das hab ich jetzt auch so verstanden, also du nimmst so einen LPD1 von dem es noch kaum Studien für HK gibt. Wurd mir nämlich auch schon angeboten, aber eben, hab langsam das Gefühl dass ich alles falsch entscheide und wie du auch geschrieben hast zu viel Wirbel mache.
Wird mir jetzt nix übrig bleiben als mir die Zeit zur Erholung zu nehmen, dann PET CT, und bald wie geht die drei Lungenrundherde (5mm 2mm 2mm) und noch einen LK hinter dem Herz!! 9mm rausmache zu lassen. Bin gespannt was da wieder passiert .
b45, bitte immer berichten wie deine Therapie aussieht, hört sich doch gut an.
LG
PS: bin (man mag's kaum glauben) seit einiger Zeit onkologisch in wirklich besten Händen

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Hey erbsenhobler,

hättest du Lust deine ganze Geschichte mitzuteilen? Fortgeschrittene Fälle sind ja selten , jedoch helfen solche Storys den anderen fortgeschrittenen Fällen.
Gerne auch in einem eigenen Topic, dann geht das nicht unter.

@b45
Wie sieht der Plan aktuell aus ? Weiterhin pembrolizumab und dann irgendwann nochmal mit einer OP alles aufräumen ? Wann steht die nächste Bildgebung an ?

Wünsche euch beiden alles Gute und haltet weiter durch!

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Hey Jungs,

Ich denke es ist wichtig dass ich noch mal unterstreiche - ich kriege 2 Präparate gleichzeitig. Brentuximab Vedotin und Pembrolizumab. Meine persönliche Meinung ist, dass gerade diese Kombination gut zusammen passt und bei mir anspricht.

Es gibt keinen Plan.. :) die Therapie so lange es geht fortführen, weiter beobachten. Niemand weiß wo es hinführen kann. Ich bin sehr schwach.. eine Operation würde zumindest heute nicht in Frage kommen, wegen der körperlichen Verfassung...

LG
B45

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Oh ja,
das wolle ich wissen. Das das anspricht scheint mir doch objektiv zu sein. Die Schwierigkeit liegt doch hauptsächlich bei der dünnen Datenlage für HK.
Das mit der Schwäche ist natürlich ein Thema, ob da noch mal REHA sinnvoll ist?
Alles Gute

PS: Werd was eigenes schreiben. Wart irgendwie darauf dass das AFP endlich mal negativ ist bevor ich's zumuten will.

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Hatte heute eine Art mini Zwischencheck, wegen ein paar Beschwerden. Mit Ultraschall. Tendenz bleibt positiv, die Metas in der Leber werden kleiner. Aber die Ärztin bat mich nicht zu sehr auf Ultraschall z setzen, obwohl die es natürlich auch freut usw. Blutwerte sind gut, nur Leber ist etwas beleidigt. Marker in norm. Der eine Lebermarker geht langsam runter.

Nur ich merke jetzt starken Haarausfall :(( könnte an Therapie liegen. Kriege aber auch seit 1 Woche viele Antibiotika und bin sehr erschöpft wegen Infektion. Könnte ein wenig zusammen hängen.

LG
B45

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Hi b45,

das klingt doch recht gut. Ich hoffe, dass es weiter bergauf geht! Und ich hoffe auch, dass Du schnell wieder zu Kräften kommst. Halt uns auf dem Laufenden.

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Hey B, ich wünsche dir auch weiterhin positive Ergebnisse. Das mit den Haaren und Infektionen ist natürlich nicht schön, hoffentlich kannst du dich davon bald etwas erholen! Lass von dir hören!

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Die Immuntherapie ha, wie es aussieht, eine Autoimmune Hepatitis verursacht und das wird erstmal mit Kortison behandelt. Dies sollte auch meine letzte Probleme mit Fieber, Schwächen und Infektion-ähnlichen Zuständen erklären. Laut meinen Ärzten sollte das Problem gut behandelbar sein und die Therapie kann dann fortgeführt werden, eventuell mit kleiner Dose Kortison in Begleitung. Mir geht es jetzt auf jeden Fall viel besser nach 4 Tagen Kortison. Fieber weg, ich kann besser essen und fühle mehr Energie. Morgen werden die Blute bzw Leberwerte nochmal untersucht. Aber ich habe schon bei der Entlassung gesehen dass sie sinken.

Gut, dass jetzt die Ursache bekannt ist und zudem behandelbar ist. Hoffe natürlich, dass es die Immuntherapie nicht zu sehr abschwächen wird.

LG
B45

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Hey, das hört sich doch gut an!

Weiter so!!!

LG EGG

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Hallo b45,
ich find's super. Vor allem das mit dem Tumormarker ist doch gut. Mit der Dosierung und Substitution must du halt jetzt Vorreiter sein.
Danke und Gruß
Erbsenhobler

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Hey B45,

wie ist die Lage bei dir? Man hat länger nichts mehr von dir gehört.
Hoffe der Therapieverlauf läuft weiter wie gewünscht und die Nebeneffekte hast du wieder im Griff.

LG

Martin

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Hi Martin

Danke für die Nachfrage! Mir geht's entsprechend OK, morgen mache ich erneut den Bluttest, um zu sehen, wie die Autoimmune Hepatitis sich entwickelt. Letzte Woche sah es schon besser aus, alle Werte gingen zurück. Am Dienstag bekam ich Brentuximab, ohne Keytruda. Mal sehen was es morgen zu berichten gibt. Ich habe aber noch Lungenembolie abbekommen, kriege jetzt Blutverdünnung, zum Glück jetzt in Tabletten.. habe gar keinen Fett zum Spritzen :) Ich habe mich auf langsame ruhige Zeit eingestellt, für Therapie und hoffentlich parallele Regeneration. Hoffe die Kortison Menge wird diese Woche reduziert, bin seit 4 Wochen auf 1.5mg/kg.. denke es belastet auch. Vor allem den Schlaf..

LG
B45

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Hey,

das hört sich doch trotz der Lungenembolie ja recht gut an.
Weitermachen! :)