AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo
Ja , stabil sind die Befunde immer weil EHE halt nur langsam wächst und so meistens innerhalb der Messtoleranzen bleibt . Ich bin damals stutzig geworden als ich die Bilder mit einem Abstand von einem Jahr verglichen hatte . Das sah dann gar nicht mehr so stabil aus. Aber lass dir davon keine Angst machen . Das Thema hat sich für dich ja bald eh erledigt !

Eine Lebendspende währe eine tolle Sache ! Dann hättest du mit Sicherheit auch nicht mit den Gallengangsproblemen zu Kämpfen wie ich !
Allerdings ist da natürlich auch immer das Problem mit dem Spender .
Für Ihn gibt es ja auch ein gewisses Risiko .
Bei mir war es ja auch so das ich einen Lebendspender hatte . Die andere Leber war allerdings schneller . Mein Kandidat war noch nicht ganz mit seinen Untersuchungen durch . Als ich dann gefragt wurde ob ich die Leber haben wollte hab ich dann natürlich zugestimmt .

Was ich mir problematisch vorstelle ist immer diese hintergründige Schuldigkeit dem Spender gegenüber . Sei es nun der Mann / Frau oder ein anderer Verwandter . Außerdem stellen sich die Kassen stellenweise immer noch wegen der Erstattung von Verdienstausfällen und Fahrtkosten Quer . So war es zumindest bei mir . Mein Spender hat seine Fahrtkosten nicht erstattet bekommen . Im Endeffekt habe ich die dann selbst bezahlt.

Aber rein vom Körperlichen ist das eine ideale Sache . Die Leber ist "frisch" und wenn es ein naher Verwandter ist, dann ist die Gefahr der Abstoßung auch nicht mehr so groß.

Halt mich mal auf dem laufenden .

Gruß Jörg

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Mach ich auf jeden Fall!
Meine Schwester muss nächste Woche ca. 1 Woche stationär zur Spenderevaluation ,ist unglaublich aufreibend.Hatte ein Gespräch mit dem Transplantologen,zur Zeit nur geringe Chancen auf eine Leichenspende .Erst ab einem meld von 30 !!!!! Deswegen nun die Lebendspende,hat alles Vor-und Nachteile ,stimmt.Aber für mich überwiegen die Vorteile,meine Schwester und ich haben seit unserer Jugend eine sehr enge Bindung.Hoffe das dies funktioniert ,aber
im Internet habe ich gelesen dass ca. 75 % der Spender nicht geignet sind!Hoffe so sehr das alles passt.Meld mich so bald ich was neues erfahre.

Liebe Grüße Jutta

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Haben leider immer noch kein Ergebniss ob meine Schwester als Spender in Frage kommt.Warten noch auf den Befund der Lebervolumetrie(alles andere ist in Ordnung)Jetzt Verzögerung wegen Osterurlaub,dieses Hoffen und Bangen ist sehr anstrengend.Wenn die Lebergröße passt steht noch die Ethikkommisson an .Hat jemand von euch eine Ahnung was die so alles wissen wollen ?

Frohe Ostern an alle

Jutta

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Hallo
Über die Ethikkomisson mach dir mal keine Gedanken ! Die sind nur dazu da abzusichern das es nicht um irgendwelche Finanziellen interessen geht . Da es sich um deine Schwester handelt ist das ein Selbstgänger !

Ich wünsche euch beiden alles gute !

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Danke Jörg,
ausstehende Befunde sind alle gut,meine Schwester ist als Spender geeignet!Nun könnte eigentlich alles schnell gehen,aber nein,die Ethikkommission ist erst Mitte Mai!!!!!Anfang Mai wieder CT-Kontrolle !

Liebe Grüße Jutta

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So nun ist doch einiges geschehen,und haben nun am 25.06 Op -Termin !!!!! Bin sehr erleichtert

Liebe Grüße Jutta

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Hallo

Ich wollte mich auch mal wieder melden .
Schön das es bei dir endlich los geht !
Bei mir ist nach der 4,5 Jahres Kontolle auch alles bestens . Bis auf die ewig gestauten Gallengänge. Aber da wirst du ja kein Problem mit haben !

Bis dann und alles gute !

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Hallo Jörg

freut mich dass dein Kontroll -CT gut ist.Wurdest du nun umgestellt auf Certican ? Wenn ja kommst du genauso gut damit zurecht wie mit Rapamune Weiterhin alles Gute

Jutta

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Hallo

Nein, ich nehme weiterhin das Rapamune . Certican ist nur in einer Kombination mit Prograf oder Sandimun zugelasssen . Und das möchte ich nicht . Ich fahre einen relativ niedrigen Rapamune Spiegel von 7 und es läuft ganz gut . So lange die Krankenkasse nicht meckert bleibt es dabei !

Gruß

Jörg

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Hallo Jutta

Wie sieht es eigentlich bei dir aus ? Ist die Transplantation gut verlaufen ?
Melde dich mal wieder !

Bis dann

Jörg

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Hallo,

bei mir wurde auch gerade ein epitheloides Hämangioendotheliom diagnostiziert. Allerdings ist bei mir die Lunge, ca. 40 bipulmonale Rundherde, betroffen.
Bin gerade dabei, mich ein wenig schlau zu machen, aber die Infolage scheint bei dieser seltenen Erkrankung nicht sonderlich ergiebig zu sein.

Jörg, an Dich habe ich eine PN geschickt.

Bis bald!

Viele Grüße
Sanne

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Hallo Leute,
ich bin wieder da. Anfang Oktober habe ich meine MRT -CT Kontrolle hinter mir.
Alles bleibt stabil. Das freut mich sehr. In Halbjahr dann noch mal kontrollieren.
Ich wünsche euch alles Gute!!!

Gruß
Yang

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Hallo

Das freut mich sehr das es bei dir gut läuft ! Bis du jetzt eigentlich auf Certican umgestellt worden ?

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Hallo Jörg,
ja, ich nehme jetzt nur Certican, und das kann ich auch vertragen.
Aber ich frage mir selber, ob der Arzt mir eine noch stärkere Medikament geben soll, um die Herde noch "kräftiger" zu bekämpfen.??

Gruß
Yang

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Hallo

Ja, währe ja zumindestens sinnvoll mal was auszuprobieren . Bei mir währe es dann wenn es wieder gekommen währe eine Kombination aus Rapamune und Revlimid gewesen .

Trete deinem Onkologen mal auf die Füße !

Gruß

Jörg