AW: Neuroendokrines Carcinom an BSD
 

Liebe Christiane..

Ich drück euch ganz doll die Daumen..und hoffe ganz stark das es deinem Sohn bald wieder besser gehn wird und er ganz schnell die Schmerzen los wird.

Ganz viel Kraft und Liebe Grüsse an euch..

wir sind ja fast Nachbarn, les ich gerade..
alles gute aus Issum
von Anja:knuddel:

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Hallo,

alles gute für Kevin. Mit 20 ?. Ist die Krebsrate bei euch generrell hoch ? Bei uns in der Verbandsgemeinde haben wir einer der höchsten Krebsrate in Rheinland Pfalz. In unserem Nachbarort gibt es 162 Krebsfälle bei 1100 Einwohner. Allein letzte Woche 10 neue Fälle.

Es gibt zurzeit einen Kampf zwischen Ärzte, Politiker, Arbeitgeber. da es wahrscheinlich an einenm Spanplattenwerk liegt das die Rate so hoch ist.

Von den Behörden wir alles abgebolckt. Ich werde mich jetzt intensiver mit dem Thema -Verursacher- beschäftigen.

Gruß

Volker

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Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für die lieben und netten Worte

@Volker
Ob die Krebsrate bei uns hoch ist , ich weis es echt nicht .
Als Kevin im Dez04 erkrankte folgten auf seiner Schule zwei Lehrerinnen .Vor einiger Zeit erfuhren wir noch das der ehemalige Rektor auch erkrankte . Hatte schon mal darüber nachgedacht ob es daran liegt , das die Schule eine zu hohe PCP oder war es PCB Belastung hatte,weshalb eine große Renovierung gemacht wurde .

Bis bald
Lieben Gruß Christiane

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Hallo ihr Lieben
Schon ne ganze Weile her wo ich geschrieben habe . Kevin geht es weiterhin gut . Am 3.04. bekommt er seine Titanplatte aus dem Unterarm raus .Dann ist er die auch endlich los .
Am 11.04 müßen wir wieder zum MRT , aber bis dahin ist ja noch Zeit . Hatte die Ärztin beim letzten Besuch mal gefragt , wann die Untersuchungsabstände mal größer werden . Antwort : Jetzt noch nicht . Die Therapie ist schon 1 3/4 Jahr zu Ende und wir müßen immer noch alle 6 Wochen zur Kontrolle . Das nervt .
Was mich etwas beunruhigt ist , das Kevin fast nie vor 1 Uhr Nachts einschläft . Hatte von der Ärztin Laubeel bekommen aber ich traue mich nicht ihm zu geben , weil ich Angst habe das er dann irgendwann nicht mehr ohne Tabletten einschlafen kann .
Melde mich wieder
Lieben Gruß an alle Christiane

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Hallo ihr Lieben
So die Titanplatte ist weg , ambulant alles gut gelaufen .

MRT Bilder sind ok.

Habe beim durchsehen der Unterlagen gesehen , das der Tumormarker NSE immer zwischen 4,5 - 6,5 lag .
Am 11.1 war er bei 7,9 und am 25.1. bei 15,5 . Der Grenzwert liegt bei 12,5 .
Ich rief die Ärztin an und wollte den Wert vom 6.3. und sie sagt sie müße nachschauen das könne sie jetzt nicht sagen . Der Wert vom 25.1. wäre normal , ich brauch mir keine Sorgen machen . Hallo , der Wert hat sich innerhalb von zwei Wochen verdoppelt und ich soll mir keine Sorgen machen . Ok die MRT Bilder sind in Ordnung , aber was heißt das schon .

Werde Mittwoch anrufen und mir die Werte vom 6.3 und vom 11.4. geben lassen .

Melde mich dann wieder
LG Christiane

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Hallo Cristiane,
freue mich so für Euch.
Drücke Kevin fest die Daumen ,da ist nichts ,er macht Perta Loos nach das freut mich .

Nun kannst Du auch mal aufatmen.
Liebe Grüsse
Anita

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Hallo Christiane,

unbekannterweise: Ich wünsche euch das Allerbeste und macht weiter so!!!!

Liebe Grüße, mimi

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Hallo zusammen
Man wie die Zeit vergeht . Ich habe so lange nicht mehr geschrieben . Es gibt eigentlich auch nichts neues zu berichten . Kevin geht es weiterhin gut . Am 16.July müssen wir wieder zur großen Kontrolle . Die Werte des Tumormarkers , wie im April geschrieben , habe ich natürlich nicht bekommen .Hatte ich auch nicht anders erwartet .
Kevin hat seit dem 21.Juni Ferien und er hat ein super gutes Zeugnis nach Hause gebracht , Notendurchschnitt 2,6 . Damit hat er den Sprung in die Oberstufe des Gymnasiums geschafft . Ich bin total happy .

Lieben Gruß an alle die unsere Geschichte und uns kennen
und natürlich auch an die neuen

Christiane

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Liebe Christiane,
schön, dass es Kevin und damit auch Dir gut geht und toll, dass er sich trotz der Krankheit ein so schönes Zeugnis erarbeitet hat.
Ich wünsche Euch weiterhin nur das Aller-aller-Beste.
LG Elfie

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Hallo zusammen
Leider sind nicht mehr viele da die uns und unsere Geschichte kennen .
Es ist schon wieder einige Zeit vergangen als ich das letzte mal geschrieben habe . Inzwischen waren wir Mitte July wieder zum MRT , Sono , Echo , Herzsono und Blutkontrolle .Herz und Sono Bauch alles o.k. Das MRT sagt ,, ein eindeutiger Rezidivtumor lässt sich nicht finden . Tumormarker NSE 17,5 ; neuer Grenzwert laut Aussage der Ärztin 16 Internet sagt 15,2 oder 15,3 .
Das ist doch Sch....

Lieben Gruß Christiane

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Hallo Christiane,

habe schon lange eure Geschichte verfolgt. Macht uns allen Mut.
Die Grenzwerte waren bestimmt schon beim 2. Wert im Januar neu.
Es werden oft andere Messwerte (d.h. Maßeinheiten in den Laboren geändert), so dass man denkt, es hätte sich was dramatisch verändert und dann vergessen. Es sind nur neue Messgeräte mit neuen Richtwerten.
Auch können die gleichen Messgeräte Schwankungen am gleichen Tag aussagen. Dem Patienten wird das leider meistens vergessen, mitzuteilen. Man macht sich erstmal Sorgen.
Eure Werte und Ergebnisse hören sich doch alle super an. Weiter so !!!
Schön, dass das mit der Schule auch so gut geklappt hat.

Liebe Grüße
Petra

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Liebe Christiane,
ich denke viel an Euch. Kevin ist ein toller Kerl und wird EUch auch in Zukunft noch viel Freude machen!!
Alles Liebe Euch weiterhin!!

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Liebe Christiane, ich habe Eure Geschichte auch immer verfolgt. Ich wünsche Euch weiterhin alles, alles Gute. Mit Deiner/Eure Hilfe schafft es Kevin ganz bestimmt. LG Elfie

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Hallo Petra , Katharina , Elfie

Danke für euren Zuspruch und die lieben Worte . Es ist , wenn man liest das sich der Wert erhöht hat , schwer zu glauben das da nichts neues ist .
Ich finde es nicht toll das die Ärztin uns einen anderen Grenzwert nennt , also 16 , weil es ja nicht stimmt . Ich muß ja nun auch zweifeln ob Kevins Wert 17,5 wirklich stimmt . Werden es wohl bei unserem Hausarzt kontrollieren lassen .
Werde weiter berichten .

Lieben Gruß Christiane

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Hallo,

macht euch keine gedanken wenn der Wert einen punkt über dem Richtwert liegt das sagt überhaubt nichts aus. So lange es Kevin gut geht und auf dem MRT nichts zu sehen ist ist alles in ordnung. Mein AFP Tumorarker ist immer 200-300 Punkte zu hoch. Laut Heidelberg kein problem so langer er nicht über 500-600 steigt und es mir gut geht ist keine Therapie oder sonstiges notwendig. Mir geht es seit der letzten OP im Oktober 2005 gut und mein Wert war schon bei 430 ist aktuell bei 290 das ist für mich positiv und ich freue mich das er nicht steigt sondern fällt. Die Ärztin hat wohl nicht sehr viel ahnung was ein Tumormarker aussagt. Es gibt auch sehr viele andere Faktoren warum er einmal etwas höher ein anders mal etwas niedriger ist. Ich würde ihn in 4 Wochen nochmals kontrollieren. Bei war der Ca 19-9, der noch nie erhöht war, vor ca. 9 Monaten plötzlich auf 37 nach 4 Wochen war er wieder normal. also keine panik es ist alles gut. Grüße an Kevin. Was er und ihr geleistet habt ist wirklich motivierend für alle ihr im Forum. Wir hatten ja zur gleichen Zeit die Diagnose und ich habe oft an Kevin gedacht.

Alles gute

Volker