Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Anette und Angelika,
meine Situation ist ähnlich. Bekomme seit Nov. 1999 Aredia, Zoladex/Enantone und Tamoxifen.Die Knochenmetastasen waren hauptsächlich in der Brust- und Lendewirbelsäule, in den Iliosacralgelenken und am Kopf. Im Knochenszintigramm ist seit Nov. 2000 keine Aktivität mehr zu beobachten, aber im MRT letztes Jahr war der Krebs noch nachweisbar. Dieses Jahr ist noch kein MRT gemacht worden. Mich würde auch interessieren, wie lange man Aredia nehmen muss/kann. Habe Mittwoch einen Kliniktermin und werde die Ärzte fragen und euch dann berichten.

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Annette und Vera,
Also bei mir waren an ganz vielen Stellen Knochenveränderungen erkennbar. Am Kopf, an der gesamten Wirbelsäule, den Rippen, am Becken und an den Oberschenkelhälsen. Ich kenne mich mit den medizinischen Details nicht so gut aus, aber es sind wohl Metastasen, die den Knochen auflösen (Osteolytisch?) und bei denen soll Aredia ganz gut wirken. Ich bekomme 60mg alle drei bis vier Wochen, außerdem noch Zoladex und Tamoxifen. Ich hab nur dreimal ein Knochenszintigramm machen lassen, einmal vor sieben Jahren, als mir der Tumor aus der Brust entfernt wurde und dann vor drei Jahren, weil ich Schmerzen in den Knochen hatte, dann noch einmal ein halbes Jahr später, da hatte die Situation sich verschlechtert. Seitdem lasse ich nur noch Wirbelsäule und Becken röntgen um nach Bruchgefahren zu suchen. Bei den Aufnahmen sieht man jetzt eine deutliche Besserung. Außerdem geht es mir ja auch wieder ziemlich gut.
Ich mag Medikamente nicht, deshalb suche ich immer nach Perspektiven, um damit aufzuhören. Irgendwo hab ich auch mal gelesen, dass Aredia die Nieren schädigen kann. Ich denke schon, dass das Aredia mir hilft, aber mir helfen auch das Joggen und die Vitamine und all die Dinge, die ich unbedingt machen will.
Ich wüsste trotzdem gerne noch was ein MRT ist.
Ich finde auch noch wichtig, dass brustkrebskranke Frauen erfahren, dass man auch mit Knochenmetastasen noch sehr gut und lange leben kann. Ich hab früher immer gedacht, wenn ich Metastasen kriege ist alles vorbei und zwar ganz schnell. Alle anderen inclusive die Ärzte, denen ich so begegnet bin denken das auch, aber das stimmt mittlerweile einfach nicht mehr.

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Anette, komme leider erst heute auf Deine Antwort
zurück. Meine Schwester hat den Kampf verloren.
Die Schmerzen waren unerträglich, weil man das Nervensystem nicht ausschalten konnte.
Jetzt hat sie es überstanden und wir müssen damit weiter leben. Ich habe vor 3 Wochen die letzte Chemo
hinter mich gebracht und warte jetzt auf die Wiederauf-bauOP. Meine Knochen etc. sind Gott sei Dank ok.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für den Kampf und melde mich hier nicht wieder.Birgit

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Liebe Birgit,
es tut mir sehr leid für dich und deine Schwester.
Keiner weiß, ob er es schafft oder nicht. Ich wünsche dir alles Gute.
Anette

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Angelika,
wie geht`s dir. Kannst du nicht noch mal
einige deiner positiven Erfahrungen in bezug
deiner Knochenmetastasen erzählen. Es tut
so gut und man hört so wenig davon, dass
Knochenmetastasen verschwinden können.
Da ich momentan mehr Schmerzen habe, lechze
ich nach solchen "Informationen".
Liebe Grüße
Anette

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Leidensgenossinnen !

Wer hat Erfahrungen mit Biophosphonaten bei Metastasen in den Knochen und auch ev. mit Mitomyzin und Navelbine in Ergänzung zu Herceptin ?
Bekomme seit 3/01 Herceptin Erhaltungstherapie, unter der Metastasen in der BWS wieder aktiv geworden sind. Vorher Kombinationstherapie Taxol/ Herceptin, mit sehr gutem Erfolg.
Bin für Infos und Erfahrungsaustausch dankbar.

Uli

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo!
Habe seit 97 Knochenmetastasen, inzwischen vier Mal bestrahlt (2 Wirbel waren komplett eingebrochen 99), aber ich arbeite immer noch, und bin stolz drauf. Jetzt würde ich gern eine Kur machen, hat jemand Erfahrung damit? Und ich habe ziemliche Schmerzen in den Leisten beim Auftreten, Ärzte sind ratlos. Kennt das jemand und weiß woher es kommen könnte? Bekommen Aredia seit Januar 99, hab eine Hormontherapie aber abgelehnt, weil ich seit 96 nach einer Chemo sowieso schon unter Hitzewallungen schwitze. Brustkrebs hab ich übrigens seit 11 Jahren, bin jetzt 43 und hab mir noch einige Jahre vorgenommen!!! Liebe Grüße und ein dickes Paket Mut an alle! Sabine

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Sabine,
das Paket Mut ist angekommen. Vielen Dank,
tut wirklich, wirklich gut, dein Durchhalte-
vermögen und die Power.
Ich bekomme Arimidex (Antihormon) und Zoladex
und ich kann mit den Hitzewallungen gelegentlich ganz gut leben. Deine Schmerzen
in den Leisten, sind sie eventuell auch auf
Metastasen dort begründet? Was sagt das CT?
Alles Liebe,Anette

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Anette, das war aber eine schnelle Antwort! Übrigens toll, was du hier aufgezogen hast, bin zufällig darüber gestolpert bei der Suche nach einer Kurklinik. CT sagt diffuse Metastasen im gesamten Becken und beiden Trochantern, ist natürlich zu groß zum Bestrahlen. Was mich wundert ist, dass die Schmerzen nach ein paar Schritten weniger werden, hab schon an was rheumaartiges gedacht (kann ja auch mal was anderes als Krebs sein oder? *grins*). Im Liegen kann ich die Beine nicht anheben, zwiebelt zu sehr, und wenn ich sie elegant übereinander schlagen will, muss ich am Hosenbein ziehen, was nicht sonderlich elegant wirkt. Was nimmst du an Schmerzmitteln? (wenn ich fragen darf) Vielleicht könnte ich da noch einen Schlag zulegen, nehme morgens und abends eine Celebrex und zwischendurch Talvosilen, wenn's sehr piesackt ein paar Tröpfchen Valoron. Weiß nicht, ob ich mit Morphinen Auto fahren kann (hab ne 3/4 Stunde Fahrtzeit), kennst du dich da aus? Alles Liebe und ein herzenswarmes Lächeln! Sabine

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo, liebe Mitbetroffene,
glücklicherweise habe ich endlich ein Forum gefunden, in dem ich meine Fragen stellen kann.
Im Juni 2001 wurde ich brusterhaltend operiert. Wegen schlechter Blutwerte, die sich auch durch 24 Gaben von Erypo 10000 nicht wesentlich besserten, wurden Knochenmark und ein Stanzcylinder aus dem Becken untersucht.
Befund:Ausgedehnte osteoblastäre Knochencarcinose durch ein mittelgradig differenziertes Adenocarcinom.
Therapieänderung: 1. Absetzen der Chemo; 2. Ersetzen von Nolvadex durch Aromasin; 3. Zoladex-Implantat; 4. Aredia-Infusion; 5. Absehen von einer Bestrahlung der Brust im Hinblick auf möglicherweise notwendige Bstrahung von Metastasen;
Meine Fragen: 1. Wer hat einen ähnlichen Befund und möchte mit mir in Verbindung treten?
2. War das Absehen von einer Bestrahlung wirklich richtig? 3. Kann ich davon ausgehen, dass Metastasen, wenn sie auftreten, im Bereich der Knochen sein werden oder kann das überall im Körper sein?
Viele gute Wünsche an alle!
Gabriele

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Gabriele,
hab lange über deine Fragen nachgedacht - die kann dir nur dein behandelnder Arzt/Ärztin vernünftig beantworten. Wenn du Vertrauen zu ihm/ihr hast, nimm am besten einen Zettel mit (mach ich so, damit ich nichts vergesse) und schreib die Antworten stichwortartig mit. Wenn du kein Vertrauen hast oder das Gefühl, der Arzt nimmt sich nicht genug Zeit für dich, solltest du den Arzt wechseln. Ich habe sechs verschiedene (in 11 Jahren) ausprobiert und fühle mich jetzt endlich aufgehoben und ernstgenommen.
Drücke dir die Daumen, auch dass du jemanden mit einem ähnlichen Befund findest!
Liebe Grüße
Sabine

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo, Sabine,
danke für Deine Nachricht und für die Tatsache, dass Du Zeit darauf verwndest, über meine Probleme nachzudenken. Dein Vorschlag, meinen Arzt zu fragen finde ich richtig. Ich bin auch sicher, für mich die richtigen Ärzte gefunden zu haben.Beim Nachdenken darüber,warum ich das nicht längst getan habe, ist mir klar geworden, dass ich mehrere Phasen durchlaufen habe:1 Schock und Leere in mir; 2. Auseinandersetzung mit meiner nun begrenzteren Zeit und mit meinem Umgang mit dem Tod, der wie ich vorher glaubte, noch lange nicht mein Thema sei(in unserer Familie wird man meist über 90 Jahre alt); 3.Umplanen meines Lebens und Stecken von nahen und entfernteren Zielen, die ich zu erreichen wünsche:4.Versuch der Auseinandersetzung mit meiner Angst vor kommenden Schmerzen(ich bin darin kein Held) und der Befürchtung, mein Umfeld damit so zu belasten, dass deren eigenes Leben dadurch eingeschränkt wird;5. Sammeln von Informationen über die Krankheit in Büchern und im Internet; Da bin ich jetzt. Ich bewrte diese Vorgehensweise nicht als richtig oder falsch, sie kam so aus meinem Gefühl heraus, es ist also offensichtlich mein Weg. Nun wird wirklich ein ausgedehntes Gespräch mit meinem Arzt folgen, dem ich aber erst jetzt einen ausgedehnten Fragekatalog vorlegen kann. Danke, dass Du mir Anlass gegeben hast, das für mich selbst so aufzulisten, das hat mir ein gutes Stück Klarheit verschafft.
Viele Grüße
Gabriele

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Nicole,
es gibt eine ganze Menge an Schmerzmitteln, die stärker sind als Voltaren. Du solltest mit dem Arzt sprechen, wenn du glaubst, dass deine Mutter nicht genügend versorgt ist. Es ist sehr wichtig, dass man sich nicht mit dem Schmerz quält, es hilft einem ja nicht weiter.
Liebe Grüße
Sabine

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo an alle, wollte mal einen positiven Beitrag leisten. Bin 1998 zum ersten Mal errankt. 2001 dann Lymphknotenbefall im Schlüsselbeinbereich und Mediastinum sowie Knochenmetastase im 3. BWK. Nach 9 x Chemo mit Taxotere, wöchentlicher Herceptin-Gabe,
3-wöchentlicher Aredia-Gabe (60 mg) konnte beim letzten MRT ein Verschwinden der Knochenmetastase festgestellt werde!!! Ich konnte es selbst kaum glauben.
Übrigens für alle "Schwachvenen" - ich habe mir unter örtlicher Narkose einen Port setzen lassen. Das ist ein 2 DM-großes Silikonkissen, daß unter der Haut an eine Vene "ageclipst" wird. Das kann bis ca. 5 Jahre liegenbleiben und man hat keine Angst mehr vor Infusionen. Da muß der Arzt mit einer Spezialnadel nur kurz durch die Haut und trifft sofort auf das Silikonkissen, daß wie eine Membran wirkt. Da kann man Blut draus nehmen und Infusionen bekommen. Nur Kontrastmittel darf nicht rein, weil das zu dickflüssig ist.
und Aredia-Infusion

Ausgedehnte Knochenmetastasen
 

Hallo Kerstin,
das ist ja wirklich eine sehr, sehr positive
Nachricht. Als ebenso Betroffene interessiert
mich, wie groß die Knochenmetastase im Brust-
wirbel war und wie es jetzt aussieht, ist an der Stelle jetzt einfach ein Loch oder eine
normale Knochensubstanz?
Gruß Anette