AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

ja bei mir ist alles ok. Bei uns war ja gestern Treffen. Ich habe Herrn T. viele Grüße von dir ausgerichtet, die ich hiermit zurückgebe. Er hat den Vortrag über Schwerbehinderung und Rente gehalten. Wir lassen jetzt meine 50 % und stellen aber bald einen Verschlimmerungsantrag. Ich denke, das wird er bei dir auch so machen bzw. solltest du das vielleicht im Auge behalten. Dann gibts noch den Antrag für teilweise Erwerbsunfähigkeit, den ich ausfüllen werde. Somit kann ich noch dazuverdienen und bekomme irgendwie die halbe Rente. Was das genau ausmacht weiß ich nicht. Nachdem ich sowieso nicht Vollzeit arbeite ist das eine gute Möglichkeit.

Das Treffen selbst - war ja mein erstes als Patientenkontakt - war wirklich super! Wir hatten zwei "neue", die jede Menge Fragen hatten und ich war ganz erstaunt, wie viel ich eigentlich davon beantworten konnte. Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, Wasser halt... da schickt mir jetzt die Frau eines Patienten einen Tee. Ihre Mutter kennt sich gut mit Kräutern aus. Na gucken wir mal, warum nicht. Lasix 40 mg entwässert mich so, dass ich das nicht mehr ausgleichen kann und dann bekomme ich Krämpfe (sogar in der Rückenmuskulatur....). So nehme ich jeden Tag 10 mg, aber das entwässert nicht so wie es eigentlich müßte. Mir ist aber nie schlecht, ich habe keine Kopfschmerzen und mal von den ab und an "düsteren" Gedanken abgesehen gehts mir sehr gut.

Dafür gehts meinem Pa schlechter, nach einem Tumor in der Blase jetzt vermutlich auch im Gehirn (alles vom Darmkrebs ausgehend). Genau wissen wir es noch nicht, da müssen wir noch abwarten, aber was solls bei seiner Krankheitsgeschichte sonst sein? An eine harmlose Zyste kann ich nicht so recht glauben.

Abgesehen davon ist alles im grünen Bereich!

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Ich denke auch, dass man alles ausprobieren sollte, was keine zusätzliche Chemie ist. Wenn es nicht hilft, kann man immer noch auf die Tablette zurück greifen. Ich habe seit der Akupunktur kaum noch Wassereinlagerungen. Das ist echt supie. Habe endlich nicht mehr das Gefühl, dass meine Beine platzen.
Aber das mit den "düsteren Gedanken" kommt bei mir leider auch immer wieder hoch. Ist aber normal denke ich!

Tut mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht so gut geht. Ich hoffe, es hat sich wirklich nur als Zyste rausgestellt und Ihr könnt ein wenig aufatmen.

So versabschiede mich erstmal. Fahre morgen für ein paar Tage zu meinem Papa nach Ingoldstadt. Wünsche Dir und Deiner Familie schöne Ostern.

Bis bald
Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

du meinst sicherlich Ingolstadt, ohne d? Wenn ja, dann wäre ich ja ganz in der Nähe.... also falls es dieses Ingolstadt ist und du dort mal in den PC schauen kannst und das hier liest, dann schreib ich dir gern meine Tel.-Nr. Vielleicht klappts ja mal auf einen Kaffee?

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Ja ja, meinte natürlich Ingolstadt. Habe mich wohl vertippt...
Bin schon wieder zu Hause. Hätte zwar in de PC gucken können, aber wir waren viel unterwegs, dass ich gar nicht daran gedacht habe.
Wünsche Dir schöne Ostern!

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,
ich hoffe, du bist nicht zu aufgeregt wegen des CT-Termins! Es ist sicherlich alles bestens! Ich drück dir alle Daumen.
Grüßle
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Na ja, wie das halt vorher immer so ist... Irgendwie macht man sich ja doch einen Kopf! Wird schon alles gut gehen...

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Habe heute in der Klinik angerufen. Auf dem Ct und Röntgen-Bild ist nichts zu sehen und meine Blutwerte sind bestens. Also alles prima :D !
Drücke Dir ebenfalls ganz feste die Daumen, für Deine Untersuchung. Ich muß jetzt erst in 3 Monaten wieder hin. Ein Glück!

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,
das freut mich!!! Ich bin mir sicher, dass bei mir auch alles wieder ok sein wird und sehe es vorerst noch gelassen :D .
lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Wollte mal hören, ob Du schon Dein CT hattest??? Habe mir das Datum leider nicht aufgeschrieben und somit vergessen..... :o

Mlede Dich doch mal!!

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,
am 15.5. - also heute in einer Woche habe ich mein CT. Noch betrachte ich es positiv, aber warten wir mal, bis das Wochenende kommt. Fühle mich so sehr wohl und auch die Blutwerte haben gepaßt. Na gucken wir mal.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

gestern wollte Großhadern doch glatt wegen Streiks meinen CT-Termin am Montag absagen, aber Gott sei Dank machen sie alle angemeldeten Patienten doch. Heute bekam ich Post vom Schwerbehindertenbeauftragten, mein GdB ist auf 80 hochgestuft worden. Herr T. legte Widerspruch ein und prompt ging das von 50 auf 80. Hast du bei ihm mal nachgehakt? Müßte doch bei dir genauso klappen :-).

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Ich wollte mal hören, wie Deine Untersuchung gestern gelaufen ist????
Ich denke, es war mit Sicherheit alles in Ordnung!

Lg Steffi

P.S. Das ist durch den Widerspruch noch alles beim Versorgungsamt. Ich denke, dass ich in den nächsten Tagen auch bescheid bekomme!

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

CT-Untersuchung war ok, kein Kontrastmittel rektal, was ich für sehr angenehm gehalten habe :). Meine CT-Bilder sehen so aus wie die vom letzten Mal, aber ich bin ja nur ein Laie. Am Donnerstag bin ich dann beim Doc und dann werden wir sehen. Ich melde mich dann und sag dir Bescheid.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi, alles bestens! lg Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!
Das freut mich:D !
Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

wie die Zeit vergeht??!! Wie schaust mit deinem nächsten CT aus?

Grüßle
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Aber ehrlich. Lang lang ist her....
Ich habe nächste Woche Mittwoch(26.07.) wieder Ct-Termin. Sind die 3 Monate wieder rum. Nächte Woche müßte dann auch endlich mein Kur-Antrag zurück kommen. Bin ja mal gespannt, ob ich fahren darf oder nicht...
Wie geht es Dir?

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

mir gehts prima. Die Hitze macht mir etwas zu schaffen, aber so rundherum fühl ich mich eigentlich ganz wohl. Und jetzt sind wir ja schon so alte CT-Hasen, die eigentlich kaum noch aufgeregt sein dürften. Meins ist glaub ich am 10. August. Bin ja immer etwas später dran als du. So denke ich eigentlich wenig über Gist und alles nach. Je mehr Zeit vergeht umso entspannter bin ich geworden. Wie ist es bei dir damit? Aber vor dem CT bin ich mit Sicherheit aufgeregt.

Auf Kur möchte ich nächstes Jahr gehen. Aber wenn dann wegen Gewichtsreduktion und mit Sicherheit in keine "Krebskurklinik". Ich denke schon, dass du eine Kur bekommst.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallöchen!

Soweit geht es mir auch gut. Bin halt sehr anfällig für alles. Fange mit schnell einen Virus oder so ein. Hin und wieder habe ich Schübe der Nebenwirkungen. Die hauen mich dann für 2-3 Tage um. Und meine weißen Blutkörperchen sind meistens ein wenig niedriger. Aber alles nix, worum man sich Sorgen machen müsste!

Stimmt, mitlerweile sehe ich den CT-Termin immer gelassen entgegen. Bis auf den Tag/Nacht davor, da wird es dann doch komisch und man macht sich Gedanken.

Ich habe Dir Kurklinik Bad Oexen in Bad Oeynhausen angegeben. Habe ich von Karin Pelzing enpfohlen bekommen. Würde mich sehr freuen, wenn es klappen würde... Gewichtsreduzierung werde ich dort auch versuchen. Kann nicht schaden:(

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

wie siehts bei dir mit Durchfall aus? Also der plagt mich doch öfter, da kanns dann sein, dass ich mal alle 3-4 Tage 1 x einen ganzen Abend nur auf dem Klo sitze und mich "schinden" muss. Hast du sowas auch?
Jedenfalls drücke ich dir - wie alle 3 Monate - für den Mittwoch feste die Daumen!

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Huhu!

Ja, das kenn ich sehr gut. Habe eigentlich fast jeden Tag Durchfall. Immer nach dem Essen. Lege die Gabel weg und kann ca. 15 min aufs Klo. Eigentlich müsste ich nur noch 45kg wiegen, da ich ja durch den Durchfall das Essen wieder wegbringe. Aber ich glaube, dass Fett wird vorher noch schnell rausgefiltert;) !

Danke schön! Melde mich, wie es gelaufen ist!

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Es ist alles in Ordnung. Habe sogar heute schon die Ergebnisse bekommen. Es geschehen noch Zeiten und Wunder. Habe am 26.10. das nächste CT. Bin mal gespannt. Dann gibt es in Essen auch eine Sarkom-Sprechstunde, wo ich dann das erste Mal hingehe.

Gruß Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

das ging ja schnell heute. Ehrlich gesagt habe ich mit diesem Ergebnis bei dir gerechnet :D . Super!!

Dr. Schlemmer meint, er könnte mir nächste Woche auch das Ergebnis sagen, sobald die Bilder im PC sind. Ich bin ja jetzt das erste mal nach 3 Monaten wieder dort und so muss ich alles an einem Tag machen, CT und Sprechstunde. Das war ja vorher immer an verschiedenen Tagen, Montags CT, Donnerstag Sprechstunde. Gegen die Durchfälle wird er mir Perenterol verschreiben.

Freitag Früh gehe ich dann zu meinem Hausarzt, Blut abnehmen. Ach wenn ich das auch schon alles hinter mir hätte!

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Bei mir war das nie so genau strukturiert. Eine richtige Sprechstunde gab es vorher nicht. Ich habe morgens Blut abgenommen bekommen, dann bin ich irgendwann zum CT. Meistens so gegen 10h. Gesprochen haben wir dann während der Blutabnahme. Sind dafür in einen seperaten Raum gegangen. Danach konnte ich nach Hause. Letztes Mal wurde noch meine Lunge geröntgt. Ergebnisse habe ich dann den Tag später per Telefon bekommen und der Bericht ist per Post geschickt worden.
Tja, und wie das jetzt dann läuft, weiß ich noch nicht. Mein Studienleiter(Dr. Ebeling), der jetzt weiterhin für mich zuständig sein wird, hatte nur gesagt, dass ich evtl. ab dem nächsten Mal nur noch 1/2 jährig hin muß. Ich laß mich überraschen, was auf mich zukommt.
Habe übrigens heute Post vom Versorgungsamt bekommen. Mir haben sie nicht so einfach die Prozente erhöht. Ich muß am 08.08. zu einem vorgeschriebenen Arzt und mich untersuchen lassen.... Na ja, mache ich das halt. Kann ja nix verlieren.

Bei Dir ist es doch auch nicht mehr lange hin. Dann hast Du die nächste Kontrolle auch hinter Dir.

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

wieso Lunge geröngt? Hm, ich weiß nicht, ob ich halbjährlich zum CT wollte... da wäre ich dann doch arg beunruhigt. Lieber alle 3 Monate. Wie siehst du das? Hast du die Schwerbehinderung über Thümmrich gemacht bzw. die Erhöhung der Grade? Komisch, dass das bei mir geklappt hat, aber ich glaube, es ist noch ein Unterschied ob Dünndarm oder Rektum.

Grüßle
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Huhu!

Keine Ahnung! Ich denke, dass es so in der Studievorschrift steht....
Ja, habe ich über Hr. Thümmrich gemacht. Ich habe auch keine Ahnung, warum das so ist. Ich schicke Ihm mal alles in Kopie und schaue mal, was er dazu sagt.
Wenn es nicht klappt, ist es auch nicht so schlimm. 50% sind mir ja sicher. Die können sie mir ja nicht wieder wegnehmen!
Ich bin auch noch nicht sicher, ob ich halbjährig gehen möchte. Finde das im Mom auch sehr lang. Aber das Besprechen wir beim nächsten Mal. Weiß nicht wie das in der Studie festgelegt ist. Nach der Studie verlängert sich der Abstand ja auf jeden Fall. Soweit ich mich noch erinnern kann...

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

so steht es in den Studienunterlagen, die ich habe:

"...blabla Sie werden gebeten, Ihren Arzt über Ihren Gesundheitszustand, die reguläre Einnahme der Therapie und Nebenwirkungen zu informieren und zwar jede Woche im ersten Therapiemonat, dann alle zwei Wochen im zweiten Monat, dann monatlich für weitere vier Monate und anschließened alle drei Monate bis zum Ende der Behandlung (normalerweise im Ganzen zwei Jahre). Alle drei Monate wird eine Röntgenaufnahme Ihres Brustkorbes und ein CT Ihres Bauchraumes gemacht, entsprechend der bei dieser Erkrankung üblichen Nachsorge (das ist zugegeben etwas schwammig formuliert, allerdings ist die übliche Nachsorge ja alle 3 Monate). Nach Beendigung der Behandlung werden Sie zunächst alle vier Monate bis fünf Jahre nach dem Beginn der Behandlung und dann, abhängig von dem Ermessen Ihres Arztes und in Übereinstimmung mit Ihnen, mind. 1 x jährlich körperlich untersucht.Zunächst wird eine Blutprobe für Laboruntersuchungen entnommen und eine Röntgenaufnahme Ihres Brustkorbs sowie ein CT gemacht".

Also so wie ich das sehe sollte in der Studie engmaschig kontrolliert werden. Die meisten Rückfälle kommen innerhalb der ersten 2 Jahre. Daher finde ich ein halbes Jahr Abstand einfach nicht angemessen. Aber das muss jeder für sich entscheiden in Absprache mit dem Arzt. Also einfach mal abwarten.

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

War gestern beim Versorgungsamt weger der Prozente. Bin mal gespannt, was dabei rum kommt. Laß mich mal überraschen.
Gestern kam dann auch endlich der Bescheid, dass meine Kur bewilligt ist. Jetzt muß ich noch ein paar Sachen ausfüllen und zurück schicken und dann bekomme ich einen Termin.

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Huhu Steffi,

CT endlich wieder hinter mich gebracht. Heute wars echt nervig. CT und Termin in der Sprechstunde an einem Tag, ätzend. 8.15 bis 10.30 beim CT, 2 Std. auf den Doc gewartet und um 13 Uhr waren wir dann endlich draußen aus Großhadern. Lt. Doc und Bilder ist alles bestens. Heute bekam ich wieder das Rektum mit 300 ml Wasser gefüllt, damit man auf den Bildern besser was sieht.... bäh. Ich hasse das... aber das ist nur zu meinem besten, wie mir alle versichern. Man sieht sogar auf den Bilder die Klammernähte vom Darm... :D . Schriftlicher Befund kann ich erst in einer Woche kriegen, alles in Urlaub... aber egal. Es ist ok und das reicht, schriftlich brauch ich das eh ned.

Super, dass es mit der Kur geklappt hat.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Freut mich zu hören, dass bei Dir alles gut gelaufen ist.
Bei mir ist es übrigends normal, dass ich nicht vor 13h auf der Klinik bin. Muß morgens um 8h da sein. Vielleicht ändert sich das ja, wenn ich ab dem nächsten Mal in diese neue Sakomsprechstunde gehe....
Oh je, da kann ich ja froh sein, dass ich "nur" 1Ltr. Kontrastmittel zum Darm füllen trinken muß. Aber was macht man nicht alles für die Gesundheit....

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

den einen Liter trinke ich noch zusätzlich. Ich habe auch ein bisserl diskutiert, ob das denn nötig wäre mit der Füllung. Aber eigentlich ist jede Diskussion umsonst, es ist nötig bzw. beruhigender, weil man besser sieht. Also kann ich mich zukünftig immer darauf einstellen....

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Huhu!

Es gibt noch mehr Neuigkeiten.....:rotier2:
Ich habe gestern Post von Bersorgungsamt bekommen. Ich bin auf 80% hochgestuft worden. Super, oder? Habe da eigentlich nicht mit gerechnet, weil der Arzt so unschlüssig war. Wie ich mich gefreut habe:)!

Ist bei Dir alles ok????

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Bin seit Samstag wieder zurück aus der Reha!
Es war super. Kann ich nicht anders sagen. Habe mich super gut erholt und meine körperliche Fitness steigern können. Habe sogar abgenommen:-). Also rund um gelungene 3 1/2 Wochen. Die Klinik ist auch sehr zu empfehlen. War alles bestens.

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

super, wenn die Kur erfolgreich war. Ich werde nächstes Jahr Pfingsten gehen. Wann steht denn das nächste CT an? Meines ist am 7.11., dieses Mal wieder ein PET-CT.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Es war wirklich ein voller Erfolg. Schwärme immer noch:)
Ich hatte letzten Donnerstag CT + Lunge röntgen. Es ist alles in bester Ordnung. Nächster Termin ist dann am 25.01.! War ja zum ersten Mal in der Sarkomsprechstunde bei Dr. Ebeling. Bin total begeistert. Wurde alles in Ruhe gemacht und man hatte endlich mal Zeit über alles mögliche zu sprechen. War auch voll schnell wieder raus. Voll gut. Dann drücke ich Dir mal die Daumen für Dein PET-CT. Bin ja schon froh, dass ich das so schnell nicht wieder machen muß...

Gruß Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

bist du eigentlich immer noch nervös vor dem CT oder legt sich das bei dir? Also ich bin Tage vorher schon nicht mehr zu gebrauchen....

Freut mich, dass alles in Ordnung ist ;) !

Liebe Grüße
M.

AW: Was ist das nur?
 

Hallöchen!

Nein, dass legt sich nicht. Bei mir zumindestens nicht. Bin ebenfalls nicht zu gebrauchen und kann die Nacht nicht schlafen. Morgens bin ich dann das reinste Nervenbündel.
Aber mitlerweile weiß ich ja wie ich damit umgehen muß:)!
Ist bestimmt alle in bester Ordnung bei Dir!

Viele Grüße
Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

und wie gehst du damit um? Bin momentan mal mehr mal weniger aufgeregt. Wobei man doch eigentlich denken sollte, dass es positiv ist, wenn man alle 3 Monate untersucht wird -so verpaßt man nichts negatives und erwischt es früh genug. Komisch, das kann mich trotzdem nicht aufbauen!

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Aufbauen? Nein, nicht wirklich. Die Angst kommt von Kontrolle zu Kontrolle mit. Ich versuche mich einfach nicht mehr bekloppt zu machen. Mache mir einen Tag vorher einen schönen Abend. Lade meistens noch ne Freundin ein oder bleibe mit meiner Mitbewohnerin alleine. Versuche nur nicht alleine zu sein. Das lenkt mich ab und ich denke nicht mehr so viel nach. Rede ich mir zumindest ein;-)!

Wie war Deine Untersuchung? Alles gut überstanden?

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

alles paletti. PET/CT dauert ja immer etwas länger, wobei das dieses Mal wirklich schnell ging, nach 2 Std. war alles vorbei. Dann wieder warten bis Donnerstag und dann endlich das Ergebnis: alles absolut ok. Bin pumperlgsund. Und was das PET nicht sieht, sieht niemand. Also hinterher ist das schon sehr beruhigend. Mußt du eigentlich kein PET/CT machen? Wenn man in einer Studie ist wird es ja bezahlt, sonst ist es keine Kassenleistung. War natürlich die Tage über obernervös. Aber dann natürlich erleichtert. So und nun haben wir wieder 3 Monate lang unsere Ruhe oder sagen wir, fast 3 Monate, bis einem das nächste CT in den Sinn kommt.

Liebe Grüße
Martina