AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo,


Im Sommer 2007 wurde bei meiner Schwiegermutter erstmals der Verdacht auf ein Nasopharynx Karzinom erhoben. Weitere Untersuchungen im September und Oktober 2007 führten zu der Gewissheit dieser Diagnose. Sie wurde noch im November und Dezember 2007 mit einer Radio Chemo Therapie im DKFZ in Heidelberg behandelt.

Der Tumor sprach zunächst gut auf die Behandlung an und ging bis Januar / Februar 2008 deutlich zurück. Im März war wieder erstmals ein zunehmendes Wachstum des Tumors erkennbar, dass bis Mai und Juni 2008 rasch voran schritt. Im August und September 2008 wurde bei Ihr Tumorteilresektion transfazial mit Nasopharyngektomie links, Neck dissection beidseits in der Uni Klinik in Heidelberg vorgenommen. Eine weitere Teilresektion in der zweiten Operation erfolgte im September mit einer Nasopharyngektomieüber infratemporalen Zugang nach Fisch C rechts.

Das Operationsergebnis war sehr zufrieden stellend. Sie wurde Anfang Oktober 2008 nach Hause entlassen.

Nahrung aufnehmen konnte und kann sie kaum. Sie ist mit einer PEG Sonde versorgt und bekommt Astronauten Kost. Auch Getränke kann Sie schwer zu sich nehmen. Aber sie bemüht sich immer wieder kleine Schlucke zu trinken und auch Brei oder Baby Nahrung zu essen.

Ende November wurden bei der Nachsorge wieder tumorverdächtige Wucherungen fest gestellt. Eine Gewebeprobe gab Gewissheit, dass es sich um ein Rezidiv handelt.

Der Tumor ist bis heute (innerhalb von 4 Monaten) wieder auf die Größe wie vor der Operation gewachsen. Sie hat jetzt die weitere Behandlung mit einer milden Chemotherapie begonnen.

Ihre Ärzte sehen dies derzeit als einzige und auch letzte Behandlungsmethode, da die Gefahr sehr hoch ist, dass die Carotis bei Chirurgischen Eingriffen Schaden nimmt und sie diesen nicht überlebt.
Die Prognose Ihrer Ärzte ist sehr klar. Wenn der Tumor so weiter wächst wie er es die ganze Zeit getan hat und die Chemo nicht anschlägt, bleiben Ihr noch wenige Wochen, sollte die Chemo anschlagen vielleicht einige Monate. Eine Heilung oder weitere Verlängerung schliessen sie aus.
Ihre Ärzte sagten uns auch, dass sie die Gefahr sehen, sollte der Tumor jetzt zu weit zurück gehen, wird die Carotis an Stabilität verlieren und sie wird verbluten. Auf die Frage, ob es nicht hilft die Carotis mit einem Stand zu stützen wurde uns geantwortet, dann betrifft es eben ein anderes Gefäss. Sie ist in einem guten Allgemein Zustand, hält Ihr Gewicht konstant bei 57 kg und hat sogar heute 58 kg auf die Waage gebracht. Sie hat keinerlei Metastasen.

Wir suchen trotzdem weiter, ob es irgend jemanden gibt, der alternative Behandlungsmethoden / Operationsmethoden kennt, erprobt oder etwas gehört hat, was helfen kann den Tumor dauerhaft zu entfernen und zumindest noch Jahre zu gewinnen. Kennt jemand Spezialisten für diese Tumor Art?Oder hat jemand schon eine Mal etwas von einer zweiten Operation am gleichen Tumor Gebiet gehört?
hat jemand was von Erfolgen mit Laser Behandlung gehört?

In der Odyssee der Uni Kliniken ist man oft ganz schön alleine und es ist immer das Gefühl dabei, vielleicht wurde was übersehen, vielleicht nicht alles probiert, viele Fragen muss man im Alleingang beantworten. Sollen zwei Arzt Gespräche schon die Gewissheit geben aufzugeben?

AW: nasopharynxkarzinom
 

Meinem Freund fiel Anfang April 2009 ein verdickter Lymphknoten an der linken Halsseite auf. Dieser Knoten wuchs rasend schnell und war gegen Ende des Monats als dicker Knoten (kleines Hühnerei) sichtbar. Am 6. April wurde der Lymphknoten operativ entfernt und als Metastase identifiziert. Per Ultraschall wurden zwei weitere verdächtige Lymphknoten an der rechten Halsseite gefunden. MRT und Panendoskopie ergaben drei befallene Lymphknoten und einen kleinen Primärtumor im Nasopharynx. Mit Auffinden des Primärtumors erhärtete sich der Verdacht auf ein lymphoepitiales Karzinom.( T1 N3 G3).
Ab Mitte April haben wir mit einer Misteltherapie angefangen, außerdem trinkt mein Freund jeden Tag einen Liter La Pacho Tee und nimmt Wobenzym.
Am 7. Mai wurde mit der Bestrahlung und am 12.Mai mit der Chemo angefangen. Wunderbarerweise sind die Knoten auf der rechten Seite in dieser Zeit nicht gewachsen. In den letzten Tagen sind die beiden Knoten sogar kleiner geworden. Kann das schon eine Folge von Chemo und Bestrahlung sein?
Seit einer Woche nimmt er noch Pilzextrakt von ABM und Coriolus. Bis auf ein leichtes Brennen im Mund merkt er noch nichts von Chemo (Cisplatin) und Bestrahlung. Wann haben bei Euch die Nebenwirkungen eingesetzt?

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo,
mein freund hatte auch diesen Krebs und erhielt die gleiche Chemo. Bei ihm waren sechs Chemos angesetzt. Die ersten hat auch er gut vertragen. Erst so ab der dritten fing es dann mit den Nebenwirkungen an. Es kam auch ein oder zweimal vor, dass die Chemo verschoben werden musste, weil es íhm so schlecht´ging. Trotzdem konnten zum Glück alle sechs Chemos gemacht werden.. Das Ganze ist nun schon ein Jahr her und er ist seitdem krebsfrei. Ich hoffe für euch beide sehr, dass auch bei euch alles gut läuft.. Drück die Daumen
Ciao
Rahel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo,
an" alle"
Letztes Jahr habe ich gehofft mit anderen Nasopharynxkarzinom-Patienten
Erfahrungen austauschen zu können, doch von den meisten liest man nur die Krankenberichte und danach sind sie nicht mehr kenntlich im Forum aktiv,was ich sehr schade fand.
So wurde ich auch nur ein stiller Mitleser,vor allem im Forum des Zungenkarzinoms,da viele der beschriebenen Nebenwirkungen der Betroffenen mit meinen übereinstimmen und ich den einen oder anderen Ratschlag für mich umsetzen konnte.

Ich stelle auch einmal meinen Krankenverlauf ein.

Diagnose: Schmincke-Tumor cT2 N0 M0

Im April 2008 bekam ich ohne ersichtlichen Grund starkes Nasenbluten.
Ich hatte weder Schmerzen noch irgendein anderes Symptom, bin aber zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt gegangen,bekam noch am gleichen Tag eine Überweisung zum CT, am nächsten Tag Einweisung ins Krankenhaus und am Tag darauf Tumorentfernung im Rahmen einer Epipharyngoskopie.
Im Mai dann Staging unter Einschluss eines PET-CT.
Und von Mai bis Juli 08 kam dann die primäre simultane Radio-Chemotherapie mit Cisplatin/5-FU/50,4,lokal bis 66,6 Gy.

Begleiterscheinungen: ausgeprägte Schleimhauttoxität,deutliche Hämatotoxität mit Ausbildung einer Anämie, vorübergehender febriler Leukopenie und Thrombopenie.
Wegen der Mukositis und völlig unzureichender Nahrungsaufnahme waren zur intensiven Supportiv-Theapie stationäre Behandlung mit bedarfsangepaßter Analgetika-Therapie, parentaler Ernährung sowie parentaler Flüssigkeit- und Medikamentengabe erforderlich.
Vereinfacht geschrieben :tongue war nicht mehr in der Lage auch nur Flüssigkeit zu mir zu nehmen da die Entzündung im ganzen Mund-Hals-Bereich so stark waren dass ich nichtmal kleinste Flüssigkeitsmengen runterschlucken konnte,sodass ein Hals-Venen-Katheter gelegt werden musste.
Geschmacksverlust :( ab der ca. 30. Bestrahlung wurde der Speichel zähflüssig, es bildeten sich beim Sprechen Blasen als hätte man Brausepulver im Mund und es dauerte ca. 3 Wochen bis der Speichel komplett fehlte.
Gewichtsabnahme von 20 Kilo. Zeitweise kein Reden mehr möglich da die Stimmbänder nicht mehr mitspielten.
Ständige Ohrengeräusche, Gleichgewichtsprobleme,starke Verbrennungen im Hals-Wangen-Bereich.
Nach der 40. Bestrahlung musste ich den Ärzten erst beweisen dass ich in der Lage war zu essen was mir sehr schwer fiel aber was tut man nicht alles um zu seiner Familie nach Hause zu kommen. ;)
In kleinen Schritten,aber stetig, ging es bergauf. :)
Zuhause verlor ich dann noch die Haare,dafür heilte die Haut wunderbar ab.
Immer stärkere Schweierigkeiten hatte ich dann auch mit dem Öffnen des Mundes,die sogenannte Kiefersperre.
Diese habe ich sehr gut in Griff bekommen da mein Zahnarzt (ganz wichtig: verschreibt nur der Zahnarzt !) mir Kiefermassagen verschrieben hat.
Diese habe ich mehrfach in Anspruch genommen und kann jetzt sehr gut schmerzfrei den Mund öffnen und kauen.
Für die tägliche Zahnpflege hat mir der sehr gut informierte Zahnarzt ProSchmelz empfohlen.
Ist zwar erst ein Jahr her aber meine Zähne sehen recht gut aus.
Auch den Kampf gegen die immer wieder auftretenden Pilze und Bakterien im Mund-Hals-Bereich habe ich zur Zeit gewonnen.
Durch das tägliche Gassigehen mit dem Hund habe ich auch stetig Kondition zurückgewonnen. Ein Nachmittagspäuschen nehme ich aber immer noch gerne in Anspruch. :tongue
Schwindel ist komplett weg,allerdings ist ein leichter Ohrendruck noch da.
Die größten Schwierigkeiten machen mir noch der geringe Speichel so das ich immer eine Wasserflasche dabei habe. Und vor allen der Geschmack,der doch recht irritierend ist.
Nichts schmeckt wie es sollte,wenn es überhaupt nach etwas schmeckt.
Aber ich bin optimistisch dass die Zeit noch mehr Verbesserungen bringt.

Ich werde hier im Krebsforum immer wieder reinschauen und stehe für weitere Erfahrungsberichte und Fragen immer offen, denn ich denke dass es sehr wichtig ist,dass einem in so einer Situation nicht nur geholfen wird sondern dass man auch helfen kann, und nicht nur WÄHREND dieser Zeit sondern auch davor und danach !

Liebe Grüße,
Susanne

PS: Meine letzte Untersuchung nach einem Jahr war ok.

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo an alle
Wir hatten heute Kontoll MRT, ohne Befund.

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo Doris,
Glückwunsch für Euch :)

LG Susanne

AW: nasopharynxkarzinom
 

hallo schneekugel ,
wie gehts dein Vater?????
LG Isabel

AW: nasopharynxkarzinom
 

hallo Mell
melde Dich mal wieder
LG Isabel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo Isabel, wie geht es deinem Mann ?

LG Susanne

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo Susa,
mein Mann gehts gut soweit.nächste Woche Hno untersuchung.
Der Tumor ist still,jetzt die Änsgte,dass es sich bewegt!!!
Wie gehts es Dir?
LG Isabel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo Klaus,
mein Mann hatte januar 2010 der Anfang war aber schon ein T4 in endstadium.
Er wurde bestrahlt 72 Gy und Chemo dazu.Dann Oktober 2011 wieder bestrahlung und Chemo jetzt seit Januar wächs das Ding wieder und druckt auf ein Augennerv so das er links nicht mehr sehen kann.
Die nächsten Tage soll eine Chemo wieder angefangen werden.
Er ist aber immer zuhause gewesen und zwischendurch natürlich im KH.
Wie gehst Dir.
LG Isabel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo ihr!
Noch habe ich keine wirklich Diagnose, jedoch ist bei einem MRT des Schädels zufällig eine Raumforderung (1,7x1,4x1,0) im Epipharynx (=Nasopharynx) festgestellt worden.Das MRT wurde aufgrund von ungeklärtem Schwindel gemacht.

Ich habe dann den HNO aufgesucht (noch am gleichen Tag, das war der 15.06.), dann weiter zur HNO-Klinik-Ambulanz (4 Tage später). Die HNO-Klinik will nun am 04.07. eine Panendoskopie durchführen, um eine Biopsie durchzuführen. Bisher hat mir noch KEIN Arzt irgendetwas von möglichem Krebs gesagt, jedoch hat meine ausführliche Internetrecherche (böse, ich weiss ;) ) ergeben, dass andere Läsionen in diesem Bereich extremst selten sind. Dementsprechend ist meine Stimmung derzeit: Angst, Niedergeschlagenheit, dann wieder Hoffnung (ist bestimmt doch was harmloses, dann wieder Angst).

Ausserdem habe ich das Gefühl, dass alles viel zu langsam geht und zwischen den Untersuchungen wertvolle Zeit verstreicht. Mich würde interessieren, wie ihr die Zeit vom ersten Verdacht bis zur gesicherten Diagnose überstanden habt? Mir ist bewusst, dass die Zeit der Therapie (gesetzt dem Fall, dass es sich tatsächlich um ein Nasopharynx Karzinom handelt) körperlich noch bedeutend härter wird, ich empfinde die psychische Belastung momentan aber auch als sehr hoch. Vielleicht bin ich aber ja auch einfach etwas zu empfindsam...

Ich würde mich freuen, von euch zu hören :)

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hi
ich kenne das alles aber es hilft nur GEDULG ;GEDULD,GEDULD!!!!!!!!!!!
wircklich warte auf die Diagnose sonst wird ein harter Zeit für Dich.
Alles Gute u viel Glück

Isabel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Ich dachte ich schreib mal ein kleines Update:
Ich hatte vorgestern meine OP. Der Tumor konnte wohl vollständig entfernt werden (was an der Stelle ja wohl schon mal ganz gut und nicht immer der Fall ist). Jetzt muss ich noch eine Woche (bis nächste Woche Freitag) auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung warten. Der Tumor war wohl "scharf begrenzt" und hatte "kein inversives Wachstum". Um was es sich handelt, kann aber ohne das histologische Ergebnis wohl trotzdem niemand sagen. Nur das dieses Aussehen für ein Karzinom eher ungewöhnlich wäre.... Also heißt es weiter warten, warten, warten....

AW: nasopharynxkarzinom
 

Update 2:
Heute habe ich das Ergebnis der histologischen Untersuchung bekommen: Es war tatsächlich nur eine Zyste ohne irgendwelche bösartigen Inhalte: Also kein Krebs! Mir ist natürlich eine riesen Last von den Schultern genommen worden - und das am Freitag, dem 13. Ich dachte mir aber ich schreibe auch ein solch positives Erlebnis hier mal, damit andere in ähnlicher Situation sehen, dass es auch (entgegen aller Statistiken) vorkommt, dass sich im Nasopharynx eine Zyste breit macht und doch nicht jede Läsion ein Karzinom ist.

Allen erkrankten, genesenen, gesunden, und deren Angehörigen Freunden und Mitlesern dieses Forums alles Gute und die Besten Wünsche!

:prost:

AW: nasopharynxkarzinom
 

hallo,
ich freue mich sehr für Dich.
Alles Gute

Isabel

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo Zarina,
ich habe nicht auf Datum geachtet, deshalb weis ich nicht wie alt dein Beitrag ist.
Eigendlich habe ich mich aus diesen Seiten ausgeklinkt da die Netzaufpasser sich an meiner " deutschen " Wortwahl doch sehr gestört haben und der Auffassung sind ich als Krebspatient , hätte keinen Krebs gehabt.
Ich habe mal meine "Geschichte " auf der Seite " http://nasenpharynx-betroffene.de.tl/ " aufgeschrieben. Dort sind auch meine bleibenden Schäden aufgelistet. Ich Hoffe das dein Mann diese Sache noch Sauber übersteht. Mein Tumor war zu Begin der Behandlung, Strahlentherapie und Chemo über ings. 7 Wochen durchgehend, ca. 6cm groß und die Atmung über die Nase war nicht mehr möglich. Da mein Körper sich aber nicht von den Chemos erholte wurde nach der zweiten die Chemobehandlung abgebrochen. Bei mir haben sich keine Methastasen gebildet aber die Lymphkoten am Hals hatten zu Begin das Format von sehr großen Hünereiern und waren sehr deutlich sichtbar.
Auf jeden Fall drück ich euch beide Daumen ganz Fest.
Wer als Betroffener oder Angehöriger mit mir Kontakt aufnehmen möchte kann das über die von mir angegebene Seite sehr gern machen. Auch ich bin immer noch auf der Suche nach Betroffenen um Erfahrungen auszutauschen und anderen eine kleine Hilfestellung zu geben.
Gruß
Reiner

AW: nasopharynxkarzinom
 

Hallo Android, das kenn ich auch.
Nachsorgetermin im KH.
Aussage des Untersuchenden Arztes " das ist was, da müssen wir eine Gewebeprobe nehmen" Das ganze 4 Tage vor Weihnachten 2012.
Das Ergebniss sollte mir dann bei einer erneuten Untersuchung am 18. Februar 2013 persöhnlich genannt werden.
Bis zum Zweiten Weihnachtstag konnte ich zuhause alles zurückhalten, wollte nicht das Fest mit so einer Nachricht einbrechen lassen, dann aber brach ich in Tränen aus und musste es meiner Frau gestehen, man Schei.. hatte ich Fracksausen, eine Positive Nachricht währe mein Todesurteil gewesen.
Meine Regierung ( ich bin nur der Chef ) hat dann zwischen den Feiertagen in der Klinik angerufen und einen Aufstand gemacht von wegen so lange Warten und das alles über die Feiertage, vielleicht ist es das letzte mal für mich mit Weihnachten und Silvester.
Peng, dass sass.
Neuer Termin gleich Anfang Januar.
Ergebnis = eine kleine Schwellung wegen einer harmlosen Entzündung.
Den Anschiss den ich zwischenzeitlich von meiner Regierung bekam reicht noch bis zum Ende meines Lebens.