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Hallo Thomas,
danke, dass du das rausgesucht hast. Das hört sich teilweise sehr krass an und andererseits aber auch sehr gut. Da kann man sich nur wünschen, dass alles gut verläuft und sich keine Metastasen bilden. Bei allen, die diesen Sch.... ACC haben. Wie sieht es denn bei dir mit den Nebenwirkungen aus? Hast du dolle Probleme oder hält es sich bei dir mal abgesehen von deinem entzündeten Mund in Grenzen? Bist du sehr müde nach der Bestrahlung? Meine Mam hatte heut wieder ein ganz schönes Tief. Sie hat Angst, dass sie das alles nicht durchsteht, und überlegt, ob dass alles überhaupt noch Sinn hat. So hab ich sie noch nicht erlebt. Und dadurch, dass es bei Ihr u.a. hinterm Auge saß, darf sie das nächste viertel Jahr kein Auto fahren und das nervt sie am meisten, weil sie immer auf jemanden angewiesen ist. Euch noch einen schönen Abend und liebe Grüße Mandy :winke: |
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Hallo Mandy,
also dann mal kurz eine Beschreibung meiner Nebenwirkungen. Zunächst d.h. die ersten 8-10 Bestrahlungen waren keine Nebenwirkungen zu merken . Dann fing die Schleimhaut im Mund an sich zu entzünden. Du mußt dir das Vorstellen, als ob du dir die Wange innen an zu heißer Suppe verbrannt hättest. Gleichzeitig wurde die Schleimhaut auf der Zunge "löcherich" . Auch dort breitete sich das Gefühl einer Verbrennung aus. Stopp!!! Bevor du wieder einen Schock oder Angst bekommst, dies alles ist bis heute auch ohne Schmerzmittel auszuhalten. Kommischer Weise begann die Wunde in der Wange nach weiteren 5 Bestrahlungen zu verheilen. Mein Radiologe sagte, das dies oft vorkommt weil sich der menschliche Körper an eine permanente Belastung gewöhnt . Die Zunge ist leider bis heute noch nicht so gut wider "in Stand gesetzt " :mad: . Dies liegt daran, dass sie bei den bei mir angewedeten Bestrahlungsfeldern, immer im Weg ist. Aber auch dies ist ohne Schmerzmittel auszuhalten. Die Speiseröhre brennt ein wenig , die Hinterrachenwand ist wund. Dies sind die auffälligsten Belastungen. Mein Bartwuchs hat sich "verabschiedet" , gut so dann brauche ich mich nicht mehr so oft rasieren . :zunge: Eine weitere Nebenwirkung ist eine leichte Mundtrockenheit , die Speziell morgens nach dem Aufwachen sehr unangenehm ist. Ich habe hier das Glück das ich nur von rechts und von Vorne bestrahlt werde, so produziert die linke große Speicheldrüse weiterhin und nach ein paar Minuten Lutschen an Bonbons und dem Trinken einiger Schlücke Wasser ist alles fast wieder wie Vorher. Ich kann mir allerdings Vorstellen, dass der Totale Verlust der Speichelproduktion sehr unangenehm sein kann. Wie gesagt , hier habe ich Glück !!! Die für mich schlimmste Nebenwirkung ist der Verlust des Geschmacksinnes und teilweise auch des Geruchsinnes. Es ist einfach schwierig die notwendigen Kallorien zu sich zu nehmen. Hier musste ich ausprobieren was ich noch essen kann. Ich habe früher z.B. Bananen gehaßt , mit meinem gestörten Geschmackssinn sind Bananen auf einmal eine Delikatesse !!!. Aber auch hier zeigt sich das im letzten Drittel der Bestrahlung es ein wenig aufwärts geht. Heute habe ich das erste mal seit 4 Wochen eine Scheibe Brot mit Butter gegessen. Dies war nicht Möglich da Brot wie Kleister geschmeckt hatte. Ich "Füttere" Fresubin Energy Drinks hinzu. Allerdings habe ich bis heute 10% Körpergewicht verloren. Da ich mich aber dabei wohl fühle und sowieso ein wenig abnehmen wollte , kann ich damit gut leben. Wenn der Geschmacksinn nach der Bestrahlung wieder kommt ( hier habe ich Ausssagen von Ärzten gehört die von 2 Wochen bis 3 Monaten gehen ) werde ich versuchen mein Ideal Gewicht zu halten. Eine Strahlenmüdigkeit hatte ich nicht. Bei einem so kleinen Strahlenfeld wie es üblicherweise im Bereich des Kopfes bestrahlt wird kommt es auch nicht so oft vor . ( Aussage meines Doc´S) Noch einen Rat an Dich als Angehörigen : Versuche nicht zu Überfürsorglich zu sein. Es hat keinen Sinn deine Mam aus Sorge um Ihre Gesundheit zum Essen zu drängen. Dies würde nur in einer eh´schon belastenden Situation zu Ärger und Schuldgefühlen führen. Da weder deine Mam, noch Du weiß ,wie Sie auf die Bestrahlung reagiert , kann ich Dir nur den Rat geben, es auf Euch zu kommen zu lassen und erst dann ,wenn Probleme auftreten ,eine Lösung zu suchen . Jeder Mensch ist anders, was beim Einen hilft , bringt beim Anderen nichts, Was beim Einen zu Problemen führt , steckt der Andere locker weg. Das Wichtigste ist den Willen zu behalten gesund zu werden. Hierbei bist du als Angehöriger gefragt. Manchmal hatte auch Ich das Gefühl , alles wäre Sinnlos. Eine Freundin sagte in einem Telefongespräch in dem ich Ihr meine Hoffnunglosigkeit beschrieb das ich schließlich nicht alleine sei. Wenn ich schon nichts für mich tun wolle ,so solle ich doch gefälligst an meine Familie und Freunde denken die noch lange was von mir haben wollten. Dies baute mich damals wieder auf. In diesem Sinne wünsche ich Dir und Deiner Mam viel Kraft. Gruß an alle "verstrahlten" :augen: Thomas |
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Suuuper, Thomas, Du machst das klasse! Siehste - hättest Du das vorher gedacht? Ich freue mich, wenn Dir weitere Nebenwirkungen erspart bleiben! Ich bin seit der Bestrahlung eine richtige Frostbeule geworden! Weiterhin gutes Gelingen und liebe Grüße Geli http://www.cosgan.de/images/midi/verschiedene/r020.gif |
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Hallo alle zusammen,
meine Mam war heute zum Maske anfertigen und sie war natürlich, wie ja schon vermutet, nicht aus Blei. Sie hat es einigermaßen gut hinter sich gebracht und hat gesagt, dass jetzt, wo sie weiß, wie es ist, das auch aushalten wird. :cool: Wie geht es euch so? Thomas hast du denn deine letzte Bestrahlung schon hinter dir oder noch nicht ganz? Manu was macht dein Mann? Liebe Grüße und nen schönen Abend noch. Mandy |
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Hallo Mandy,
schön, dass Deine Mutter die Simulation gut überstanden hat und keine Panik bekam. Wirst schon sehen: das alles geht schneller rum als man glaubt. Und im Warteraum gibt es immer wieder Leute, die das Gleiche bekommen, da wird die Situation schnell vertraut und die Behandlungskarte füllt sich mit der Zeit. Alles Gute weiterhin! Geli |
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Hallo Mandy,
das freut mich natürlich auch, dass die Maske nicht aus Blei *zwinker* ist :-) und dass deine Mama die Sache positiv angeht, mein Freund denkt heute schon garnicht mehr an die Bestrahlungswochen. Jaja mein Freund, zunächst Danke der Nachfrage... ihm geht es seid 2 Wochen wieder schlechter, er hat sich einen Magenvirus eingefangen, der Ihm schon 5 Kilo gekostet hat, echt scheiße, er wiegt jetzt nur noch 60 kg, wird langsam kritisch. Morgen geht es nochmal zum Doc. In einer Woche wollen/müssen wir beide zur Kur nach Bad Lippspringe, superwichtig, bis dahin muss der blöde Virus weg sein. Sein Imunsystem ist schwach geworden, er will baldmöglichst mal Vitamin C Infusionen versuchen. Wir verdünnen die Sondennahrung jetzt mit Tee, seit dem hat er wenigstens weniger Würfelhusten. ES MUSS AUFWÄRTS GEHEN!!! Liebe Grüße, Manu! |
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Hallo Mandy,
habe jetzt noch 4 Bestrahlungen vor mir . Die Beschwerden halten sich bis auf die Probleme mit der Zunge ( Brandblasen und leider auch noch ein Hefepilzbefall ) in Grenzen. Das ist nichts was man nicht aushalten kann. Die Esserei mit Fresubin und Bananen geht mir langsam mächtig auf den Wecker!! Nächste Woche ist Schluß mit der "Verbrennerei" und dann wird es wieder aufwärts gehen. Ich freue mich schon drauf :smiley1: Gruß an Alle Thomas |
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Hallo alle zusammen,
man Thomas, dann mußt du ja schon die Tage zählen, bis du es geschafft hast. Die paar Bestrahlungen gehen jetzt dann bestimmt auch ganz schnell vorbei, wenn man schon so viele hinter sich gebracht hat oder? Fährst du eigentlich hinterher auch zu einer Kur? Meine Mam hat schon den Bescheid bekommen. Sie fährt am 06.06. nach Bad Salzungen. Darauf freut sie sich schon am meisten. :rotier: Sie hofft natürlich, dass es ihr auch dementsprechend einigermaßen gut geht. Gestern war sie nur zum Maske anfertigen. Hat eine Stunde gedauert. Nächste Woche wird dann die Simulation gefahren. Aber sie sagt, jetzt wo sie weiß, was das überhaupt ist, hat sie auch nicht mehr so ne Angst davor. Liebe Manu, dir und deinem Freund wünsche ich dann ganz viel Glück, dass die Docs das bis zur Kur noch hin bekommen. 60 kg ist ja wirklich nicht mehr viel. da kann man dann wirklich nur noch hoffen, dass es irgendwann wieder mehr wird. Ich drück euch beiden ganz doll die Daumen. Liebe Grüße Mandy :engel: |
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Hallo Ihr Lieben, mann mir wird ganz anders habe mich grade durch die ganzen Erfahrungsberichte gelesen und wie gesagt mir wird ganz anders, heute war bei mir die letzte Zahnbehabdlung das heist oben habe ich noch drei unten acht super beim schnitzel essen könnte kotzen tschuldigung aber manchmal weis ich nicht weiter,beneide jeden der ein partner hat der zu einem steht, ich stehe leider zeit meines lebens allein da, und in zwei wochen soll die bestrahlung beginnen 33 stück a 2 gy und mir graut vor der magensonde und den nebenwirkungen frage mich auch ständig warum eigendlich war eh ein total beschißenes leben warum noch mehr leiden naja warten wir es mal ab möchte auch niemanden nerven hier oder durch meine einsamkeit und verzweiflung runterziehen, ich würde aber gern mal wissen ob die 2 gy pro bestrahlung viel sind und ob auch andere das gefühl haben das die im krankenhaus nur kohle machen wollen bei mir war es so das ich den eindruck bekamm das die ganz wild aufs bestrahlen sind, naja ich mache erstmal schluß alles liebe euch allen . Jürgen
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Hallo Jürgen,
heute habe ich meine letzte Bestrahlung erhalten. Ich erhielt die gleiche Dosis die dir bevorsteht. 66 Gy in 33 Sizungen a 2 GY. In meinen oben stehenden Beiträgen kannst du nachlesen, welche Nebenwirkungen ich "abbekam". Ich kann dir nur sagen ,dass ich in meinem Krankenhaus ( Uniklinik Düsseldorf) nicht den Eindruck hatte, das man "Geld Machen " wollte. Ich habe bei meinen Recherchen im Internet herausgefunden, dass Operation, Bestrahlung und eventuell je nach Krebsart Chemo der nach heutigem Wissenstand richtige Behandlungsweg ist. Du must natürlich versuchen ein vertrauenvolles Verhältnis zu deinen Ärtzten zu entwickeln, ohne dem geht es nicht . Ich weiß wie ich mich gefühlt habe als dies alles vor mir lag. aber ich kann Dir nur raten dich nicht aufzugeben. Sicherlich ist es viel schwieriger wenn man keine Familiäre Unterstützung erhält. Suche Dir Freunde mit denen du reden kannst , und wenn das nicht klappt "texte " die Teilnehmer des Krebsforums zu. Ich sitze heute am meinem PC und bin auch ein wenig Stolz darauf die Bestrahlung durchgehalten zu haben ohne mir eine Magensonde verpassen zu lassen. Es war manchmal nicht einfach aber es ist zu schaffen. Irgendwie war dies eine fixe Idee am Anfang der Bestrahlung. Du siehst , es geht wenn man will. Also nochmal , setze dir kleine erreichbare Ziele und lass dich nicht hängen. !! Das Leben ist schön, manchmal sieht man das leider nicht . Ich bin in Gedanken bei Dir Gruß Thomas |
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hallo Thomas,
Herzlichen Glückwunsch! Ab wann kann man über den Erfolg sprechen? wie lange musst du warten, beantragst du eine Anschlussheilbehandlung, bzw. Rheha? Wir fahren morgen, wir versprechen und hoffen uns ne Menge davon, leider hat er große Magenprobleme udn schon dramatisch abgenommen, bitte drück uns die Daumen. gruß Manu! |
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Hallo Manu,
nach einer Strahlentherapie hat man eine größere Wahrscheinlichkeit geschaffen nicht mehr an Krebs zu erkranken das ist alles . Geheilt , so glaube ich , ist man nie . Man muss mit dem Krebs lernen zu leben. Ich habe keine Anschlussbehandlung beantragt. Ich werde mich noch einige Wochen zu Hause erholen und versuchen wieder ein wenig zuzunehmen. Danach will ich mit meiner Frau in Urlaub fahren. Dies ist mein nächstes Ziel und ich will dies schaffen Ich drücke Euch alle Daumen die ich habe und hoffe das die Reha Erfolg bringt!! Gruß Thomas |
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Hallo,
mein Freund war jetzt auch seid letzter Bestrahlung 8 Wochen daheim. Man kann bis maximal 10 Wochen nach erfolgter Kopfbestrahlung eine Anschlussheilbehandlung beantragen, die dann auch in der Rgele genehmigt wird. Das tolle an onkologischen Kliniken, man kann meistens als Angehöroger mit und wenn man in einen schönen Ort kommt hat man, wenn es der gesindheitszustand erlaibt und man es sich bischen schöner redet auch Urlaub. Jörn war beireits vor einen dreivirtel Jahr auf Kur und es hat ihm sehr gut getan. Wenn er zurück ist, liegt ein Ct an und wir streben auch ein PET CT an, dieses soll die hoffentlich erfreuliche Wahrheit an Licht bringen, also letztendliche und endgültige Zerstörung aller Tumorreste. Erhol dich gut, Manu! |
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hallo Antonius,
danke für deine Mutmachenden zeilen,sicherlich werde ich mich nicht aufgeben auch wenn es manchmal sehr schwer fällt zumindestens sind die zähne jetzt draußen nun wird noch eine magensonde gesetzt und dann geht es los, bin gespannt wie es sich bei mir mit den nebenwirkungen verhält die op s die ich bisher hatte habe ich auch immer gut weg gesteckt zur überraschung aller ärzte war ich nach der tumor entfernung schon ca 3 stunden später in der kantine um was vernümpftiges zu essen (LACH) sogar die anästhesistin kamm aufs zimmer um sich persönlich davon zu überzeugen da sie es nicht glauben wollte was ihre kollegen ihr erzählt haben, sie musste mir aufgrund früheren alkoholmißbrauches ja höhere medis geben, nun hoffe ich das es mit der bestrahlung genauso ist habe aber ein ungutes gefühl bei der sache um ehrlich zu sein, nun hätte ich noch fragen zu der anschlußheilbehandlung was geschieht da und wo gibt es besonders gute möchte sie nämlich selber aussuchen und nicht von diesen Halbgöttern in weiß diktierenlassen, allen nun ganz liebe Grüße Jürgen |
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Hallo Jürgen,
meine Mam bekommt ab Montag ca. 50 Bestrahlungen. Sie weiß aber jetzt schon, dass sie am 06.06. zur Anschlußheilbehandlung nach Bad Salzungen fährt. Sie war gleich im Krankenhaus bei so´ner Sozialtante, weil sie auch so einige Fragen hatte, und die hat ihr da etliche Broschüren von verschiedenen Rehaangeboten mitgegeben und sie sollte sich dann das, was ihr am besten gefällt raussuchen und dann hat sie das dann für meine Mam in die Wege geleitet und dann hat sie auch innerhalb von ein bis zwei Wochen den Bescheid bekommen, dass das alles klar geht. :smiley1: Hallo Thomas, ich gratuliere dir zu deinen überstandenen Bestrahlungen. Muß ja ein schönes Gefühl sein, morgens aufzustehen und nicht gleich zum Arzt zu müssen. Gehts dir dein einigermaßen gut? Liebe Grüße euch allen Mandy :schlaf: :engel: |
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@Hagen: hallo Jürgen, keine Angst vor der Magensonde (PEG-Sonde, nehme ich an). Ich war damit sogar nach der Strahlentherapie zum Schwimmen und habe mir den ganzen Ärger erspart, was das Problem Essen mit sich brachte. Sei froh, dass vorher Deine Zähne "gemacht" wurden. Ein Jahr nach der Bestrahlung fängt es bei mir nämlich nun langsam aber sicher mit einer Strahlenparadontose an. Ich hoffe, es wird nicht allzu schlimm und ich kann meine Zähne noch eine Weile erhalten.
Bei der AHB kannst Du Dir aussuchen, wohin Du willst. Ich war in der Hamm-Klinik "Bellevue" in Bad Soden-Salmünster (beste BfA-Klinik Deutschlands) und kann diese nur bestens empfehlen. Alles Gute bei der Therapie! Liebe Grüße - auch an alle Anderen hier Geli |
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Hallo Leute, Hallo Jürgen
moment,moment, soweit ich weiss kann man sich den Ort der AHB so ohne weiteres nicht selbst aussuchen, es sei denn man ist privat versichert. Meist müssen gestzlich versicherte den Empfehlungen der Sozailarbeiter,die auch ne Menge Erfahrung haben vertrauen. Was nicht schlecht ist. Denn woher will man denn wissen welche Klinik gut ist und einem am besten helfen kann? Gerade im HNO und MKG Bereich gibt es nicht sehr viel Kliniken, die sich darauf spezialisiert haben. Bad Lippspringe zählt sich aber dazu. In der Regel sucht die Sozialarbeiterin in der zuletzt behandelnden Klinik den passenden Ort für die Rehabilitation aus. Für alle wirklich alle Fragen was AHB, Pflege, Versorgung zu Hause etc. angeht sind die Sozialarbeiter im Krankenhaus zuständig. Wir haben bin jetzt nur mit sehr netten und hilfsbereiten Leuten zu tun gehabt. Für meinen Freund ist es die zweite Kur, erst Bad Ems, jetzt Bad Lippspringe. Wir beide sind jetzt den dritten Tag hier in der onkologischen Cecillenklinik und sind bis jetzt positiv überrascht. Wir zählen hier aber zu den Exoten, Drchschnittsalter liegt bei 61, ich mit meinen 24 Jahren wurde schon einige Male zum Personal gezählt. Wir haben ein schönes Doppelzimmer bekommen und die Klinik ist Zentrumnah und alles sehr angenehm. Als erstes steht die genaue Diagnostik im Vordergrund, nach der wird dann ein individueller Therapieplan ausgearbeitet. Schmerztherapie, Logopädie, themenorientierte Vorträge, psychoonkologische Betreung, Ernährungsberatung (auch speziell zu Sondenernährung) Krankengymnastik, intensive medizinische Betreuung sind nur ein Teil er angebotenen Leistungen, die einem hier im Haus verordnet werden. Ich empfehle jedem Krebserkrankten eine Anschlussheilbehandlung weil ich besonders an meinem Freund sehe wie gut sie ihm tut. Bereits am 2.Tag haben sie seine langandauernden Magenproblme in den Griff bekommen und jetzt kann es nur noch aufwärts gehen, wir haben auch hohe Erwartungen und Hoffnungen, denn so kann es echt nicht weitergehen, da sist kein Leben. Ich bleibe noch 2 Wochen hier, mein Freund vermutlich insgesamt vier. Keine Panik vor der Sonde, die erste Woche kann schmerzhaft sein, klar, es ist eine Wunde und der Körper muss sich erst dran gewöhnen aber dann ist sie ein Teil von dir und du lernst schnell damit umzugehen. Für meinen Freund ist sie ein Segen aber auch ein Muss, weil er absolut nichts essen kann :-( Liebe Grüße aus der AHB, udn alles Gute, Manu! |
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Stimmt, Manu hat natürlich Recht. Ich habe vergessen, dass ich insofern aussuchen konnte, als mir der Soziale Dienst eine Auswahl von Kliniken vorgelegt hat, die auf meine Krankheit spezialisiert sind, unter denen ich dann wählen konnte. Ich habe jetzt wieder eine Reha beantragt (mit dem Wunsch Salmünster) und kann nur hoffen, dass es wieder "Bellevue" in Bad-Soden-Salmünster sein wird, denn hier entscheidet die BfA, welche Klinik genommen werden muss.
Der Soziale Dienst hat alles für mich erledigt vom Antrag bis hin zum Formular auf Befreiung von Zuzahlung. Ich brauchte nur zu unterschreiben. Ich muss aber auch sagen, dass die Sozialarbeiterin wirklich kompetent, zuvorkommend und schnell gearbeitet hat. Eine weitere Hamm-Klinik wäre in St. Peter Ording gewesen, die für mich auch in Frage kam, aber ich wollte nicht so weit weg von zu Hause. Zudem sollte die AHB eine bestimmte Entfernung von zu Hause nicht überschreiten (ca. 150-km-Bereich). Bei der Reha ist das anders. Da kommt man auch weiter weg in eine Einrichtung. Bei der AHB kam ich auch mit Sonde zur Rehabilitation. Das war überhaupt kein Problem. Ich habe vorher angekündigt, dass ich Sondennahrung bekomme, aber auch langsam probieren wollte, wieder Normalkost zu mir zu nehmen. Als ich ankam, war schon bestens vorgesorgt. Liebe Grüße Geli |
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Hallo alle zusammen,
wie geht es euch so? Bei meiner Mam sollte gestern eigentlich die Bestrahlung losgehen, aber als sie letzte Woche zur Simulation mußte, hat man sie noch vorher zu einem Gespräch geholt und dabei wurde ihr mitgeteilt, dass doch noch mehr drin ist als die Ärzte angenommen haben. Nun hat sie zwei Möglichkeiten. Entweder sie läßt sich nochmals operieren und dabei wird nochmal großflächig ausgeräumt. Dabei würde dann ein Stück von der Stirn entfernt werden und ihr rechtes Auge müßte auch entfernt werden und danach dann noch Bestrahlung oder aber sie bekommt jetzt gleich Bestrahlungen, die dann am noch um einiges Stärker ausfallen würden, als es besher der Fall gewesen wäre. Dabei würde das rechte Auge dann erblinden, weil das Auge von hinten wohl doch schon angegriffen ist und man dann darauf keine Rücksicht mehr nehmen könnte. Dann gäbe es noch die Möglichkeit eine Protonenbestrahlung machen zu lassen. Das ist aber nur in Heidelberg möglich und dort ran zu kommen ist wohl nicht so einfach. Aber die Ärzte aus der Strahlenklinik der Charite´haben dieUnterlagen jetzt erstmal dorthin gemailt. Nun warten wir noch auf Antwort von dort. Meine Mam ist jetzt natürlich am Boden zerstört und hat eigentlich keine Lust mehr überhaupt noch irgendwas machen zu lassen. Wir versuchen ihr zwar irgendwie zu helfen, aber eigentlich kann man ihr dabei nicht helfen und man kommt sich selber so hilflos vor. Jetzt muß sie sich nun entscheiden, was sie machen will bzw. ja muß. Für sie muß es total besch..... sein zu wissen, dass sie so oder so ja eigentlich das Auge verlieren wird. Sie tut mir auch so schrecklich leid. :weinen: Heute hat sie einen Termin bei dem Prof., der sie das letzte Mal operiert hat. Mal sehen, was dabei dann wieder rauskommt. Liebe Grüße Mandy P.S. Es tut gut sich hier mal seinen Kummer von der Seele schreiben zu können. |
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Hallo Mandy,
es tut mit furchbar leid zu hören das doch noch Tumorreste bei deiner Mam festgestellt wurden. Ich kann mich noch gut daran erinnern wie ich mich fühlte als man mir eröffnete das ich ein zweites Mal operiertwerden müßte. Was deine Mutter auch entscheidet , du kannst ihr bei dieser Entscheidung immer nur zur Seite stehen. Letztendlich sollte ein Mensch selbst entscheiden welche Behandlung er durchführen möchte. Als Angehöriger neigt man dazu Druck auf den Kranken aus zu üben weil man den geliebten Menschen nicht verlieren will. Ich drücke Euch die Daumen das Richtige zu tun !! Thomas |
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Grüss dich mandy,
ihr habt mein volles Mitgefühl und ich wünsche deiner Mutter viel Kraft für eine Entscheidung, eigentlich kann sie sich ja nicht falsch entscheiden, beides läuft ja quasi auf das gleiche raus... oberstes Ziel ist doch die Krebsbekämpfung und sie muss weitermachen, wenn der Krebs weg ist kann man weiter sehen. Mein Freund hat seine Zunge fast vollständig verloren, wir sind gerade auf AHB... uns wurde zu verstehen gegeben, dass er (32J.) sein Leben lang eine Magensonde braucht und wenn, nur noch trinken kann. Er hat sich damit abgefunden und wir werden unser Leben danach umstellen müssen, trotzdem sind wir (mal mehr mal weniger)glücklich...wir wollen nur dass der Krebs weg ist und nie wieder kommt.Ich will sagen, der Verlust eines Auges muss kein Weltuntergang sein, sie muss versuchen sich über alle Ihre Möglichkeiten in der Zunkunft bewusst zu werden. Ich kenne eine Frau, die hat ein Auge bei einem Unfall verloren, sie trägt jetzt eine Epithese und es fällt fast garnicht auf, die sieht total echt aus, da gibt es tolle Sachen. Genauso gibt es Menschen, die ohne Kiefer aber mit einer Epithese leben und gut leben. Krebsbekämpfung hat oberste Priorotät und so blöd wie es klingt, sie hat doch dann noch ein Auge und kann sehen oder? Immer immer optimistisch denken. Die Bestrahlungszeit wird hart... aber die geht vorbei, ich wünsch ihr viel viel Glück, dass sie schnell und erfolgreich vorüber geht... wir denken da jetzt schon nicht mehr dran. Wir wissen leider (noch) nicht, ob der Krebs meines Freundes bekämpft ist, das zeigt bald ein PET CT, trotzdem konzentriert sich unsere Zeit erstmal komplett auf Rehablitation und mein Freund hat schon tolle Erfolge. Wenn deine Mujtter das schlimmste überstanden hat, kann sie sich mit Sicherheit auch auf eine tolle Anschlussheilbehandlung freuen, da geht es dann sicherlich aufwärts. Liebe grüße, Manu! |
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Liebe Mandy,
das sind ja wirklich schlimme Aussichten, ich musste erst einmal schlucken, als ich das gelesen habe. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, dass Deine Mam am Boden zerstört ist. Ich glaube, bevor ich mich einer solchen OP aussetzen würde, hätte ich mich für die stärkere Bestrahlung entschieden. Aber welche Methode Ihr auch wählt: entscheidend ist, wie Manu schon sagt, dass der Krebs bekämpft werden muss. Wenn wir auch hier keine konkreten Beratungen geben können, so hilft es Dir trotzdem sicherlich, wenn Du Dich hier wenigstens ein bisschen ausweinen kannst. Liebe Grüße an Dich und alle Anderen hier Geli |
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Hallöchen nochmal,
erstmal danke für eure lieben Worte. Heute war meine Mam ja nun nochmal im Krankenhaus und hatte ja nochmal ein Gespräch mit dem Prof und dem Oberarzt, die sie beide zusammen operiert hatten. Sie sehen das alles nicht so, wie es im Befund vom MRT steht. Die Stellen, die da mit ausgeleuchtet wurden, wo angeblich noch was sein soll, sind bereits Stellen, wo plastisch alles ersetzt wurde. Und diese plastischen Teile werden wohl im MRT immer mit ausgeleuchtet. Es kann nun gut sein, dass die beim MRT den OP Bericht nicht da hatten. Nun soll mitte April nochmal ein MRT gemacht werden und dann soll erst weiter entschieden werden. Und der pathologische Befund nach der OP war ja auch so, dass nur noch ein kleinr Rest am Gehörgang übrig ist. Alle anderen Stellen waren ok. Dann wäre es jetzt schon irgendwie komisch, wenn jetzt doch noch so viel da sein würde. Naja wir werden das nächste MRT abwarten. Das werden wieder 4 lange Wochen. :mad: Aber auch die werden vergehen. Hallo Manu, schön dass deinem Freund die AHB so gut bekommt und er auch schon gute Fortschritte macht. Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass auch ihr irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben führen könnt. Liebe Grüße nochmal und euch noch einen schönen Abend. Mandy :winke: |
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Hallo Mandy,
da kann man wirklich nur mit dem Kopf schütteln, wenn man so etwas liest! Ständig die Kommunikationsprobleme bei den einzelnen Abteilungen. Da braucht sich niemand zu wundern, wenn die Patienten verunsichert sind. Ich finde, bevor das ganze Ärzte-Team nicht einheitlich zu einem Konzept kommt, sollte der Patient nicht mit voreiligen Möglichkeiten konfrontiert werden. Mir ging das auch einmal so, dass zuerst eine bestimmte Therapie vorgeschlagen wurde, es wurde mir alles bis ins kleinste Detail erklärt, und am nächsten Tag wurde die gesamte Planung hinfällig, weil man diesen und jenen Befund vorher nicht berücksichtigt hatte. Da wird Eure Geduld zusätzlich noch ungeheuer auf die Probe gestellt. Ich wünsche Euch alles Gute! Liebe Grüße an Alle Geli |
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Hallo ihr lieben,
also, wir wissen jetzt auch endlich wie es mit meiner Mam weiter geht. Sie bekommt nun doch Bestrahlungen, aber nicht so, wie es ursprünglich geplant war, sondern 2 mal täglich und dann für "nur" 6 Wochen. Ursprünglich waren ja 8 Wochen geplant, aber dafür nur einmal am Tag. Aber sie nimmt es als positiv auf, weil es nun doch endlich mal vorwärts geht. Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Frühlingstag. :smiley1: Liebe Grüße Mandy |
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Ich wünsche Euch alles Gute dafür!!!
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Hallo Manu,
danke dafür. Heute hat sie ihre erste Bestrahlung hinter sich gebracht. Sie hat es sich schlimmer vorgestellt, als es war. Nur, dass man da am Tisch festgetackert ist, empfindet sie als sehr unangenehm, aber es ist auszuhalten. Es hat aber ca. 10 Minuten gedauert, weil sie wohl sehr sanft rangehen, denn sie hoffen so das Auge doch halten zu können. Daher gehen die Ärzte dort auch davon aus, dass die Nebenwirkungen, wenn überhaupt sehr gering ausfallen werden, nur der Rachenbereich könnte sich nach der Hälfte anfangen zu entzünden, aber alles andere, wenn dann nur sehr gering. So hoffen und glauben sie zumindest. Nun sind es nur noch 59 Stück. :eek: Aber wir werden ihr so gut es geht zur Seite stehen. Wie geht es deinem Freund? Bringt die Reha schon was und wie lange bleibt ihr noch dort? Liebe Grüße Mandy :winke: |
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Hallo Ihr,
ich lebe seit Dezember 2001 mit der Diagnose adenoid-zystisches Karzinom der linken Speicheldrüse, wobei 18 Monate später es ein Rückfall gab, Metastasen in der Lunge in allen Sektionen. Ich möchte nur soviel schreiben, um deutlich zu machen, dass die Aussage "es gibt keine Heilung bzgl. dieser Krebsart STIMMT NICHT". Ihr selbst verfolgt die Medizinforschung, Ihr selbst wißt, dass die Therapien drei Möglichkeiten mit sich bringen: Rückgang, Stillstand, nicht angeschlagen, des letzteren Ausweichung auf einer anderen Therapie. Darüber hinaus wißt Ihr auch, dass jeder 2. gesundet; wir mit diesem Karzinom müssen uns nur gedulden, die Zeit ist auf unsere Seite. Und heutige Medikamente wie Xeloda, Glivec oder Tarceva zeigen Ihre Wirkung. Vergleich Diabätes damals galt Sie als eine unheilbare Erkrankung, heute ist es eine chronische Erkrankung Gute Besserung Andreas :prost: |
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Hallo,
was sind denn das für Medikamente und wo hast du die her bekommen? Liebe Grüße und schöne Osterfeiertage Mandy |
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Hallo,
die Medikamente sind sogenannte Blocker, die die Selbstversorgung der Tumore erschweren bzw. abstellen, folglich kann es zur Selbstzerstörung, Einkappselung, etc... kommen, jeder Betroffene reagiert anders. Bei mir führte es zum Stillstand allerdings nicht zur Einkappselung, so dass ich seit 6 Monate eine Therapiepause habe ohne dass was negatives passiert ist. Verschrieben hat mir die Onkologie, Mannheim, wobei mit dem letzteren musste ich vor Sozialgericht gehen damit mir die Krankenkasse jenes zahlt. Grüß Andreas |
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Hallo alle zusammen,
meine Mam hat heute morgen halbzeit gehabt. Nun hat sie 30 Bestrahlungen weg und mittlerweile haben sich auch einige Nebenwirkungen eingestellt. Der Mund ist entzündet, das Auge sehr stark gerötet und das Essen schmeckt sehr sauer und bitter. Überall, wo Säure bei ist, hat sie ein Problem, weil es ihr durch den sauren Geschmack dann gleich im Magen alles umdreht. Alles in allem ist sie aber sehr gut drauf. Sie sagt auch selber, dass sie es sich schlimmer vorgestellt hat, nur die Maske und das festtakkern aus dem Tisch kostet sie auch nach 30 Bestrahlungen immer noch sehr viel Überwindung und Kraft. Nun würde sie gern mal wissen wollen, wie lange denn so die Nebenwirkungen danach noch andauern, vor allem das alles sauer und bitter schmeckt. Sie hofft nämlich, dass das nach der Bestrahlung dann so schnell wie möglich wieder verschwindet. Im Moment ißt sie am liebsten Eis und Schokolade. Das schmeckt wohl noch und ist ihr lecker. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Liebe Grüße Mandy :winke: |
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Hallo, liebe Mandy,
ich habe sehr oft an Euch gedacht und freue mich wirklich zu hören, dass es Deiner Mam so verhältnismäßig gut geht. Auch ich hatte mich nach 72 Grey darauf gefreut, bald wieder normal essen zu können ohne Geschmacksbeeinträchtigungen. Leider hat es bei mir ungefähr ein dreiviertel Jahr gedauert, bis ich wieder die Geschmacksrichtungen unterscheiden konnte. Richtig deftig essen kann ich bis heute nicht. Also nichts Scharfes, nicht zu salzig, nicht zu zuckrig. Dazu muss aber gesagt werden, dass es bei mir am längsten von allen, die ich hier im KK getroffen habe, gedauert hat. Bei den meisten kam der Geschmack nach ca. 4 - 6 Wochen wieder. Allerdings klagen die meisten noch nach über einem Jahr über die Mundtrockenheit. Ich drücke mal die Daumen, dass Deine Mutter zu denen gehört, bei denen es schneller geht. Erst einmal gratuliere ich zu dem bisher guten Verlauf. Bekommt sie auch Fresubin? Oder kann sie sich noch "normal" ernähren? Am besten flutschen immer noch Nudeln oder Fisch. Liebe Grüße an Dich und Deine Mam Geli |
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Guten Morgen Geli,
ja meiner Mam geht es so eigentlich sehr gut. Es gibt natürlich auch solche und solche Tage, aber ich denke, dass das normal ist. Fresubin bekommt sie nicht. Noch kann sie alles soweit ganz normal essen. Ist halt nur, dass alles sauer und bitter schmeckt. Am liebsten ißt sie aber Eis. Kühlt schön. :) Gestern Abend hatte sie nach der Bestrahlung noch ein Arztgespräch und der war total erstaunt, dass es ihr so gut geht. Er konnte es gar nicht wirklich glauben und wollte auch immer wieder wissen, ob sie wirklich keine Schmerzen hat. Und sie dann immer wieder NEIN, es brennt nur, so wie bei einem Sonnenbrand halt, mehr nicht. Da hat er ihr gesagt, dass sie sowas auch noch nicht hatten und dass sie mit der Lebenseinstellung auf jeden Fall wieder gesund werden wird. :) Das hoffen wir natürlich auch alle. Ist doch klar. Meine Mam hat auch schon öfter mal nach dir gefragt. Ich soll dich auf jeden Fall schön grüßen, wenn ich mal was von dir höre. Ist hiermit gemacht. :rotier: Wie geht es dir denn eigentlich so? So, dann wünch ich dir ein wunderschönes Wochenende und bis bald mal wieder. Liebe Grüße Mandy und Family |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Mandy,
tja, Deine Mam scheint ein absoluter Ausnahmefall zu sein - im positiven Sinn natürlich! Und wenn es so gut abläuft, dann ist es natürlich auch Balsam für die Seele. Mir gehts im Augenblick ziemlich gut, ich war kürzlich eine Woche lang auf Teneriffa, das hat mir einen richtigen Kick gegeben. Angenehmes Klima, nicht zu heiß, nicht zu kalt, vor allem hohe Luftfeuchtigkeit, weswegen ich nachts endlich durchschlafen konnte ohne wegen ausgetrockneten Mundes x-mal aufstehen zu müssen. Und viel unternommen haben wir auch (bin kein Strandlieger, das habe ich nur am letzten Tag gemacht, als der Leihwagen zurückgegeben war). Eine etwas härtere Prozedur steht mir ab Donnerstag bevor: ich bekomme 27 Zähne saniert. Auf zwei Tage verteilt erst im Oberkiefer, dann ist der Unterkiefer dran. Alle werden abgeschliffen und bekommen Kronen. Aus Keramik vorsichtshalber, weil ich meinem Körper keine Metalle zumuten will. Ist zwar immer wieder die Diskussion, aber lieber gehe ich auf Nummer Sicher und nehme das, was mit Sicherheit unschädlich ist. Bedingt durch die Radio/Chemo und die damit verbundene Mundtrockenheit, weshalb ich ständig nachts Bonbons (zwar ohne Zucker, meistens Bepanthen-Lutschtabletten) im Mund haben musste, um nicht auszutrocknen, hat sich der gesamte Zahnschmelz zurückgebildet. Es ist so schlimm, dass mir schon die Zimmerluft zu kalt ist beim Einatmen, ich kann nur warme Zahnpasta nehmen, kann nichts Kaltes trinken, natürlich auch im Sommer kein Eis essen... der gesamte Biss hat sich erniedrigt, d.h., die Zähne sind alle kürzer geworden. Nun bleibt also nichts Anderes übrig, als eine Komplettsanierung durchzuführen. Nach Abzug der Kassenleistung muss ich nun selbst 9.920,- Euro berappen und weiß nicht, woher nehmen. Die private Zusatzversicherung lässt auf sich warten mit der Kostenübernahmezusage von den zu leistenden 65 %. Fast glaube ich an Absicht, um mich zu provozieren, dass ich vor dem Bescheid die Behandlung beginne, damit sie nachher nur noch die Hälfte zahlen müssen. Heute Morgen habe ich aber die Sachbearbeiterin mürbe gemacht, dass ich (unter Zeugen - meine Schwester hat mitgehört) versichert bekam, die Unterlagen rechtzeitig eingereicht zu haben und somit aus diesem Grund keine Abzüge bekäme. Nun ja, fast 10.000 Euro sind schon ein harter Brocken! Ich stehe ziemlich unter Zeitdruck, da ich am 17. Mai in die Reha gehe. Bis dahin muss ich alles hinter mir haben, da ich sonst sicher nicht an Gewicht zunehmen kann, wenn ich weiterhin solche Probleme mit dem Beißen und Kauen habe. Das alles habe ich der Sachbearbeiterin mitgeteilt und sie dafür verantwortlich gemacht, wenn der Reha-Erfolg ihretwegen in Frage gestellt ist. Im Zweifelsfall werde ich einen Anwalt einschalten. Wofür bin ich im Rechtsschutz? Ich hoffe, dass auch dies Deiner Mam erspart bleibt. Im günstigsten Fall schläft sie ja bereits jetzt getrennt von ihren Zähnen ;) :D (kleiner Scherz am Rande!) Euch Beiden wünsche ich ganz herzlich, dass sich alles weiterhin so gut entwickelt wie bisher. Liebe Grüße Geli |
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Hallo Geli,
schön, dass es dir im Moment gut geht. Dann ist es ja gar nicht mehr lange hin, bis du zur Kur fährst. Meine Mam fährt am 06.06. nach Bad Salzungen. Wenn das Gerät jetzt immer schön durchhält, dann hat sie am 22. Mai ihre letzte Bestrahlung. Man das mit deinen Zähnen tut mir echt leid. 10000€ da darf man nicht mal dran denken und alles nur wegen so einer besch...... Krankheit. Als wenn man damit nicht schon gestraft genug ist. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du das nicht selbst bezahlen mußt. Dann noch nen schönen Abend. Ich geh jetzt in die Heia. Hab nen 12 Std. Dienst hinter mir und bin einfach nur noch müde. :schlaf: also Dann bis bald mal wieder. Liebe Grüße Mandy und Family |
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ANTONIUS?
lange nichts mehr von dir gehört? liebe grüße! |
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Juhuuuu aus Bad Soden-Salmünster! Ich habe meine neuen Zähnchen!!! Hej, wie Austernperlen im Gesicht. Sieht fantastísch aus. Als Vorlage hat das Labor ein Foto von mir genommen, auf dem ich im zarten Alter von Anfang 20 so herzhaft lache, dass alle Zähne genau zu sehen sind. Davon habe ich jetzt die genaue Abbildung bekommen. Einfach sensationell!
Die Zahnärztin war selbst ganz begeistert - ich solle doch bitte mir ihr nach Hause kommen, dann würde sie mich auf ihre Couch setzen und mich den ganzen Tag beim Lächeln angucken. Die Rechnung hat sie mir nicht mitgegeben - nichts sollte meine Begeisterung stören. Über die Kostenübernahme bei der privaten Versicherung kann ich mich später noch streiten. Auf alle Fälle werde ich eventuelle Abzüge von einem Experten prüfen lassen. Aber jetzt freu' ich mich erst mal. So haben wir gestern Abend meine "Zahnweihe" gefeiert. In einer kleinen gemütlichen Hotelbar nebenan. :prost: WOW, seh' ich toll aus!!!:D :D :D Wenn jetzt mein Physiotherapeut bei der Lymphdrainage noch die Haut ganz glatt gezogen bekommt, bin ich nicht wiederzuerkennen. Dann werde ich im nächsten Urlaub gefragt, in welcher Jugendherberge ich untergebracht sei:cool: Ach Mandy, hoffentlich geht's Deiner Mam in Salzungen auch so gut! Und ihre Bestrahlungszeit ist ja GOTTSEIDANK jetzt endlich, endlich vorbei. Gaaanz liebe Grüße von mir! So, muss (Quatsch: darf!!!) zum Mittagessen. Alles Liebe Euch allen! Geli |
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Hallo Geli,
schön, dass deine Zähne so perfekt geworden sind. Man merkt richtig, wie sehr du dich darüber freust und wir freuen uns natürlich mit dir. Ist doch klar. :rotier: Die Reha von meiner Mutter wurde verschoben. Sie fährt jetzt voraussichtlich am 20.06. Ihr geht es im Moment total besch..... Sie hat in dem Auge was mit bestrahlt wurde seit ca. 1 1/2 Wochen einen Hornhautriss. Die Hornhaut ist durch die Bestrahlungen total aufgeschuppert. Sie hat aus ihrem Haus eine Dunkelkammer gemacht, weil sie dadurch total lichtempfindlich ist. Sie könnte vor Schmerzen manchmal Wände hochgehen. Und das kann noch mindestens eine Woche dauern, bis das wieder verheilt.Ich war gestern mit ihr mal wieder beim HNO-Arzt. Da saß sie im Auto und hat sich ein Handtuch vor die Augen gehalten, damit sie es überhaupt irgendwie aushält. Auf der Straße hat sie überhaupt keinen Orientierungssinn. Man muß sie an die Hand nehmen, weil sie sich sonst nicht zurecht finden würde. Nun kannst du dir sicher vorstellen, wie es ihr geht und, dass sie mal wieder in einem ziemlich tiefen Loch drin hängt. Sie tat mir gestern so leid. Ich kam mir vor, als wenn ich einer alten Frau über die Straße helfen muß, dabei ist sie doch erst 49. Wir machen das ja gern, aber man ist irgendwie so hilflos. Und ich bin ja noch die, die nicht mehr zu Hause wohnt und durch meine eigene Familie immer noch abgelenkt bin, aber mein Bruder und ihr Mann erleben das ja auch noch jeden Tag und müssen hilflos zusehen. Ich hoffe nur, dass es ihr so schnell wie möglich wieder besser geht. Essen geht jetzt auch so gut wie gar nicht mehr. Das macht sie alles ziemlich fertig. :cry: Dann wünsch ich dir aber noch ganz viel Spaß und erhol dich schön. Ich soll dich aber, wenn ich was von dir höre, ganz lieb von ihr grüßen. Bis bald mal wieder. Mandy und Co.:winke: |
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