Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Gast,
meine Mutter ist an einem Glioblastom gestorben.
Gibt es eigentlich irgendwelche Erkenntnisse über
die Ursache und Entstehung dieser Krankheit?
Ich habe mich damals aus Büchern informiert und wußte, dass die Diagnose den ziemlich sicheren
Tod in ein paar Monaten bedeutet. Ein Arzt jedoch
erzählte mir nach der Operation, dass meine Mutter
bald wieder arbeiten kann. Da finde ich Ehrlichkeit weniger grausam. Es ist ja wirklich
wichtig , Bescheid zu wissen, damit man für einen
Pflegeplatz sorgen und die Angelegenheiten der Familie noch rechtzeitig ordnen kann.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo, liebe Glioblastom-Betroffene und Experten,
beim Mann meiner besten Freundin wurde vor gut 2 Jahren ein Glioblastom IV diagnostiziert. Nach OP,Chemo und Strahlentherapie hat er die letzten beiden Jahre noch relativ unbeeinträchtigt gelebt und ist auch wieder ein ganzes Jahr ganztags berufstätig gewesen. Vor ca. 2 Wochen wurde bei ihm ein Rezidiv von ca. 3cm Größe festgestellt, welches vor genau einer Woche operativ entfernt worden ist. Heute hat er die 1. Chemodosis nach der OP bekommen. Er muß dafür alle 4 Wochen für 1 Tag ambulant ins Krankenhaus (Bezeichnung der Chemo kenne ich nicht).An den Tagen zwischen den Chemoterminen muß der Mann meiner Freundin noch jede Menge Tabletten einnehmen.
Meine Frage hier im Forum ist nun: Kann man es verantworten, wenn meine Freundin mit ihrem Mann und 3 Kindern unter den gegebenen Umständen am Samstag (1 1/2 Wochen nach der OP) wie ursprünglich geplant mit dem Auto für 3 Wochen nach Spanien in Urlaub fährt? Ich persönlich halte es für ihren Mann für eine unglaubliche Strapaze, zumal man ja noch nicht weiß, wie er auf den neuen Medikamentenmix reagieren wird. Ich weiß, daß der Urlaub ein großer Wunsch von meiner Freundin ist und traue mich deshalb nicht, sie zu "bevormunden" und vom Urlaub ernsthaft abzuraten. Meinen Vorschlag, ein näheres Urlaubsziel zu wählen, ignoriert sie ziemlich hartnäckig. Die behandelnden Ärzte hat sie (soweit ich informiert bin)über die Urlaubspläne nicht eingeweiht.
Gibt es jemanden hier im Forum (evtl. ein/e Mediziner/in), der/die mir möglichst noch vor Samstag (20.07.) Argumente an die Hand geben kann, damit meine Freunde ihre Urlaubspläne so kurz nach der OP nochmal überdenken. Falls meine Bedenken unangebracht sind, bitte ich ebenfalls um Mitteilung.
In der Hoffnung auf baldige Antwort grüßt Euch
Elisabeth

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Um es gleich im Vorraus zu sagen: ich bin keine Medizinerin, aber ich würde Deiner Freundin aus verschiedenen Gründen abraten:
1. Da es in Spanien vermutlich heißer sein wird, kann es m.W. zu Verschiebungen der Körperflüssigkeiten (also auch des Hirnwassers) kommen, was unvorhersehbare Folgen haben kann.
2. Hat auch mit der Hitze zu tun: Man kann nciht vorraussehen, wie der Organismus ihres Mannes bei einem Klimawechsel reagieren wird,vor allem nicht nach einer Operation. Soweit ich weiß, begünstigt die Hitze die Entsteheung von Ödemen.

Auf keinen Fall würde ich es an der Stelle Deiner Freundin verantworten, für einen so langen Zeitraum wegzufahren, ohne vorher die Ärzte zu informieren - noch dazu bei dieser räumlichen Entfernung. Was sagt denn ihr Mann dazu, will er denn selbst sehr gerne nach Spanien und ist es ihm selbst sehr wichtig?

Viele Grüße,
Tina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Elisabeth,

das ist eine schwierige Frage die du da stellst.
Ich bin ja nun auch kein Mediziner..
Es ist natürlich eine weite Reise die sie da machen möchten. Es kommt darauf an wie es ihm jetzt geht. Nur mit dem Auto würde ich eine so lange Streke natürlich nicht fahren. Besteht denn nicht die Möglichkeit dort hin zu fliegen?
Wenn er nun heute die erste Chemo bekommen hat, dürfte diese noch keine Probleme bereiten, denn wenn Probleme mit Chemo auftreten kommt das meißt nach mehreren Blöcken.
Die Hitze, da gegen kann er sich vielleicht ein wenig schützen, er sollte sich nicht direkt den Sonnenstrahlen aussetzten, aber ich glaube da merkt er selber am besten wie weit er gehen kann.

Nur eines ist sehr wichtig: Bitte! sie müssen ihren Ärzten bescheid geben und darum Bitten dort hin fahren zu können. Das ist auch eine Versicherungsrechtliche Sache.... Sonst wenn dort unten was ist, kann das sehr sehr teuer werden...

Wichtig ist auch wenn sie fahren, das sie alle Unterlagen mitnehmen damit wenn dort etwas ist die Ärzte wissen was los ist und worauf sie achten müssen. Auch sollte man wissen wo entsprechende Krankenhäuser sind wo man hin kann....

ABER!! Ich möchte mich Tina anschließen und nicht zu dieser Urlaubsreise raten. Es ist natürlich schwierig wenn sie sich das alle wünschen und so ein paar schöne Wochen verbringen können...
Dennoch kann man auch in Deutschland schönen erholsamen Urlaub verbringen und hier kennen sie die Sprache was dort ja auch ein Problem sein kann.

Spreche ncoh mal mit ihnen....

Viel Glück
Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo,

bei meinem Vater sind vor 14 Tagen die klassischen Anzeichen eines leichten Schlaganfall aufgetreten. Er hatte rechtsseitige Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen, doch die Diagnose lautete schließlich: Glioblastom 4, inoperabel. Dies war ein Schock für die gesamte Familie. Nachdem man eine Gewebeprobe entnommen hat, ist mein Vater zur Zeit zu Hause und es geht ihm noch recht gut. Durch die Einnahme von Cortison ist die Schwellung des Tumors vorrübergehend zurückgegangen und in dieser Woche beginnt die Strahlentherapie. Wir werden dennoch eine zweite Meinung einholen, damit wir uns später nicht vorwerfen müssen, nicht alles getan zu haben. Wer weitergehende Info´s zu Therapieformen oder Studien an deutschen Kliniken hat, kann mir gern per e-mail schreiben.

Grüße Stefan

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Rudi, ich war zuerst auch sauer auf die Ärzte, weil sie meine Mutter gleich nach der Operation ihres 4 cm grossen Globlastoms aus dem Krankenhaus nach Hause geschickt haben. Man braucht Geduld, um zu verstehen, dass der Betroffene sich psychisch und körperlich immer mehr zum Kind zurückentwickelt. Der Zustand wird so schnell schlechter, dass man ohne professionelle Hilfe nicht mehr auskommt. Bei den Ärzten gab es einige mit viel Menschlichkeit. Diesen den Vorwurf der Unverantwortlichkeit und des Pfuschens zu machen ist ungerecht. Von den 6 durch die Operation gewonnenen Monaten waren leider drei nur noch ein Dahindämmern. Da kann man dem Arzt nicht die Schuld geben.
Grüße Ingrid

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

dacht ich muss mal fragen wie es denn bei Euch so läuft, meldest Dich gar nicht in letzter Zeit. Hoffe es ist alles den Umständen entsprechend ok.

Wie Du siehst sind meine Gedanken bei Dir.

Liebe Grüsse Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Rudi,

ich möchte dazu auch gerne etwas sagen.

Mein Freund wurde vor seiner Hirn-OP genauestens aufgeklärt welche Folgen dieses für Ihn haben kann. Auch darüber, dass er bei der OP versterben kann. Weil man nie weis wie und wo der Tumor angewachsen ist.

Sein Tumor lag linkstemporal und konnte ohne grosse Einschränkung entfernt werden. Es kommt auch immer sehr darauf an wie ein Tumor liegt.

Er durfte nach seiner OP noch fast 14 Monate leben und davon waren 11 wirklich noch gut. Er war erst 33 und war dankbar für jeden Monat den er leben durfte.

Die Herren in Weis sind Ärzte und auch nicht der liebe Gott und ich bin sicher jeder Arzt tut das was in seiner Macht steht um dem betroffenen noch ein paar schöne Monate schenken zu können.

Ich wünsche Dir noch viel Kraft, ich weis es ist nicht leicht einen lieben Menschen so leiden zu sehen.

Alles liebe für Euch

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Martina!
Bei meinen Mann wurden am 24.7.02 zwei Tumore in der
Lunge festgestellt er hat auch starke atemnot bekommen
so das er jetzt Sauerstoff zusezlich bekommt.
Und auf dem rechten Ohr hört er auch nicht mehr so gut.
Aber ansonsten bin ich noch ganz zufrieden.
Gruß
Sabine
PS: Weil ich am Computer noch nicht alleine zurecht komme,
muss immer warten bis meine Tochter Zeit hat(SORRY).

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sabine,

ich war jetzt für ein paar Tage bei Freunden in Hessen, daher konnte ich nicht antworten.

Es freut mich, dass es einigermassen gut läuft bei Euch. Hoffe Euch gehen die Kräfte nicht aus.

Ich war diese Woche auch am Grab meines Freundes, er hat ja 200 km von mir entfernt gewohnt und daher kann ich das Grab nicht besuchen. War nicht einfach für mich, hat die Wunden wieder aufgerissen.

Habe mich auch mit seiner Ex-Frau getroffen, in seinem Haus, und es war soooo leer ohne Ihn, irgendwie ganz komisch.

Aber ich denke er ist gut aufgehoben, da wo er jetzt ist und das wichtigste ist doch, dass er keine Schmerzen mehr hat.

Aber an manchen Tagen vermisse ich Ihn schon sehr.

Dein Leben muss weitergehn, Du hast ja Deine beiden Kinder, das waren immer seine Worte.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern weiterhin viel Kraft im Kampf gegen diesen heimtückischen Tumor.

Alles Liebe für Euch

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Martina !!
Bei uns hat sich einiges geändert,mein Mann ist
seit zwei Wochen taub auf dem rechtem Ohr und das linke
fängt auch an.Heute morgen sagte er auch,dass er schlecht
sehen könnte.Kann auch so noch sehr wenig selber machen er braucht
Hilfe beim aufstehen usw.Zurzeit ist es ein schmerzlicher
Zustand für mich,weil ich ihn nicht helfen kann.In der Lunge
ist auch schon Wasser und Meterstassen.
Alles Gute und Liebe Grüsse
von
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sabine,

das hört sich leider gar nicht gut an, mein Freund war auch auf einem Auge blind und sein Gehör hatte schon bei der OP gelitten.

Er war sehr schwach, konnte nichts essen, weil er alles was er zu sich nahm wieder erbrach. Hatte Wortfindungsschwierigkeiten, manchmal war er vollkommen klar und ein anderes mal total durcheinander.

Es war einfach schrecklich Ihn so zu sehn und tat unendlich weh ihm nicht helfen zu können.

Ich kann mir gut vorstellen wie Du dich fühlst und weis das Du noch sehr, sehr viel Kraft brauchen wirst.

Es tut weh einen Menschen den man lieb hat so abbauen zu sehen und nicht helfen zu können.

Ich wünsche Dir alles Liebe weiterhin und passt auf Euch auf. Ach wenn doch ein Wunder geschehen könnte.

Meine Gedanken sind bei Dir,

ganz liebe Grüsse Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo zusammen,

ich verfolge den Informationsaustausch nun schon seit mehreren Wochen, habe mich auch schon ein paar mal zu Wort gemeldet. Bei meinem Vater ist ein GBM IV operiert worden, er hat Bestrahlungen bekommen und fängt nun in Kürze mit der Chemotherapie (Temodal) an. Er leidet unter Konzentrationsschwäche, Verwirrungszuständen und Wortfindungsstörungen. Kann das schon ein Hinweis auf ein Rezidiv sein oder ist es möglich, dass es sich einfach um Nebenwirkungen der Bestrahlung handelt? Sollte er schon jetzt mit einer logopädischen ReHa anfangen, oder erst noch die Chemo abwarten? Ich bin einigermassen schockiert, da er z.T. sehr verwirrt ist und überhaupt nicht mehr der Papa, den ich kannte. Für meine Mutter ist das alles noch schwieriger, sie meint, er sei jetzt schon ein Pflegefall. Kann ich Ihr Hoffnung machen, dass es auch wieder anders aussehen und sich alles zurückbilden kann? Danke für Eure Tipps + Infos,

Heike

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Martina!
Mein Mann ist heute morgen um viertel vor neun eingeschlafen.
Nur das schlimmste war , ich war nicht da.Ich
war gerade bei der Apotheke um was zu holen.Meine Schwiegermutter
war da,weil ich wollt meinen Mann nicht mehr alleine lassen.
Gestern abend fing es schon etwas an,er konnte nicht mehr
alleine aufstehen und auch nichtmehr so gut sprechen.
Auch Schleim hatte sich in der Lunge versammelt.Das absaugen
half nicht mehr.Na ja jetzt sind wir wieder alleine.
Gruß
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine, es tut mir leid, aber ich bin neu in diesen Forum und wie alt war dein Mann? Bei mein Mann 31 ist ein Glioblastom festgestellt. Die Arzte (neurochirurgen) haben uns cca 9 monate Zeit gegeben, die Onkologen mehr. Es tut mir leid, dich zu fragen, aber wie lange war dein Mann krank? Ich frage nicht um sonst,wir haben ein kleines Kind 16 Monate, deswegen frage ich. Danke für deine Antwort. Jitka

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Sabine,

wie unendlich gross muss der Schmerz jetzt sein, wo Du alleine bist, ich fühle sehr mit Dir, Arnold ist ja auch erst vor 8 Wochen eingeschlafen.

Es ist so schwer einen so lieben Menschen zu verlieren, der einem sehr viel bedeutet, hier sende ich Dir einen lieben Spruch, an dem sehr viel wahres ist.

Es weht der Wind ein Blatt vom Baum,
von vielen Blättern eines.
Das eine Blatt man merkt es kaum,
denn eines ist ja keines.
Doch dieses eine Blatt allein war Teil von unserem Leben,
drum wird dies eine Blatt allein uns künftig schmerzlich fehlen.

Ich weis wie schwer jetzt alles für Dich sein muss, aber dennoch solltest Du froh sein, das er seinen schweren Weg nun beendet hat und in Ruhe schlafen kann.

Ich hatte diese Woche einen Tag, Montag, der war fürchterlich, habe sehr, sehr viel geweint und es tat so weh daran zu denken, dass ich Arnold nie wiedersehen und seine Stimme hören kann. Er fehlt mir wirklich sehr.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit von ganzem Herzen alles Liebe, hier schicke ich Dir meine E-Mail Adresse, Du darfst mir gerne weiterhin schreiben und auch mal Deinen Kummer loswerden.

Mir tut es immer sehr gut über den Schmerz zu reden und zu schreiben. Würde mich freuen wenn Du Dich bei mir meldest.

Liebe Grüsse Martina (mg_schmitt@hotmail.com)

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Jitka,

wie leid es mir tut, dass auch Ihr von dieser heimtückischen Krankheit heimgesucht wurdet.

Ein lieber Freund von mir, war 33 als er im Juni an einem Glioblastom Grad 4 gestorben ist.

Er hatte nach OP und Diagnosestellung noch ca. 15 Monate zu leben, wovon 11 wirklich noch gut waren.

Ich möchte Dich damit nicht endmutigen, die Überlebenschance bei diesem Tumor ist leider wirklich sehr schlecht. Aber was Ihr nicht aufgeben dürft ist die Hoffnung und den Glauben.

Denn der Glaube kann Berge versetzen.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit ganz, ganz viel Kraft, Du wirst sie sicher brauchen.

Liebe Grüsse

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

hallo,
ich habe lange überlegt, welche seite ich nun nutze, um über meinen freund zu berichten. er hat multiple sklerose seit 27 jahren. er hatte 1994 ein astrozytom Grad II rechts parietal, was operativ teilentfernt wurde. Seit damals hatte er auch keine beschwerden.voriges jahr im mai wurde diagnostiziert: glioblastom. er bekam vier wochen powerbestrahlung frühs und abends.das erste kontroll-mrt war im oktober 2001, da war er um die hälfte geschrumpft, im januar diesen jahres wurde überhaupt nichts mehr gesehen. im mai sind wir wieder zum mrt.vielleicht rezidivtumor. vorige woche eindeutig rezidiv. in den nächsten 14 tagen sollte er zur bestrahlung. unverhofft kam der doktor nach hause, 3 rezidivs.keine chemo, keine bestrahlung, keine op.wir wollen im september nach frankreich, in seine heimat. ich hoffe, dass er es bis dahin schafft. er ist so wahnsinnig stark, hat noch so viel vor, will noch eine doktorarbeit schreiben und alles. wir wissen, dass der glio ein sehr bösartiges mistding ist, aber hoffen trotzdem immer wieder, dass doch vielleicht ein wunder geschieht. wir haben auch einen schamanen kontaktiert, der uns schon oft geholfen hat, und hoffen.
claudia und philippe

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Liebe Jitka !
Mein Mann wäre am 19.8.02 45 jahre geworden.
Er leidete unter dem Tumor seit dem 15.02.02 .
Im Anfang war es nicht so schlimm wie zum Schluss.
Die Ärtzte sagten uns damals: Das mein Mann mit der
Bestrahlung noch ein Jahr Lebenserwartung hat aber
es war doch kürzer gewesen.
Was hatt dein Mann für Glioblastom?,mein Mann
hatte Glio IV .Welche Terapien machen sie bei deinem Mann?
Liebe Grüsse
und viel Kraft
wünscht Dir
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Jitka!
ich bin es nochmal
das Bild was da drauf ist gehört nicht da drauf
meine Tochter hat wohl irgendwo ausversehen was gedrückt
SORRY
Sabine

[Ich habe es rausgenommen, Marcus Oehlrich, Krebs-Kompass]

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

hallo dr.gast,
mein freund (47) hat seit 27 jaren multiple sklerose.nun, 1994 wurde bei ihm ein astrozytom grad II rechts parietal diagnostiziert. therapie: osteoplastische trepanation, subtotale tumorentfernung. in den jahren darauf kam es hin und wieder zu epileptischen anfällen, was mit ergenyl eingedämmt wurde. kortison bekommt er jetzt sowieso auch wieder. mai 2001 wurde ein glioblastom diagnostiziert.therapie: powerbestrahlun frühs und abends, 4 wochen lang. oktober 2001 war er um die hälfte geschrumpft, januar 2002 war gar nichts mehr zu sehen.mai 2002, kein richtiger nachweis, vorige woche, drei rezidivs. keine chemo, keine bestrahlung, keine op mehr möglich. ich weiß, dass die gliozellen stütz-,schutz-und ernährungsfunktionen haben für die neuronen. meine frage: die forschung ist wahnsinnig weit. kann man denn nicht das kranke gewebe vom neuronen trennen, auch wenn es absolute risiken mit sich bringt? ich weiß, dass meine frage sehr naiv ist, aber ich klammere mich an alles und jeden hinweis. mein fraund und ich haben auch über die folgen der rezidive gesprochen, wissen, was passieren wird. ich würde mich über eine antwort freuen. claudia

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,
mein Mann hat auch ein Glioblastom multiforme IV. Grad.Am 29.4. wurde bewustlos im Auto auf die straße gefunden - sofort Klinikum Weiden und CT - Diagnose Geschwulst, aber KW hat kein Neurochirurgi - wurde er ins Krankenhaus Barmherzige Brüder verlegt und dort wurde 7.5. cca 10 Stunden opperiert.Die OP hat super verlaufen - er ist nur teilweise gelehmt auf die linke Seite. Inzwischen habe ich gesucht und gesucht, welche Therapie ist am besten (Im KH haben uns gesagt 9 Monate und als Therapie Bestrahlung, vielleicht eine Chemo - aber ohne Chance). Dann habe ich gefunden eine Webseite von Uniklinik Regensburg Prof.Bogdahn und dort habe ich ein E-Mail geschrieben. Jetzt ist mein Mann in Behandlung da und nimm er auf eine Studie teil. Er hat eine Dosis Chemo bekommen - dann bekommt Temodal cca 1 Std. vor der Bestrahlung (jetzt ist Ende) und jetzt haben wir 4 Wochen pause - mit Chemo und am 9.Sept. müssen wir wieder nach Regensburg und er bekommt weitere dosis von Chemo (mittel weiss ich nicht) ich habe eine Hoffnung !!! Sabine, es tut mir wirklich sehr leid, aber wieso hat die Bestrahlung das Leben von dein Mann verkürzt? Sabine und wie alt ist deine Tochter? Ich habe manchmal so ein Angst, weil ich bin aus Prag (Tschechien) und lebe ich in der Oberpfalz. Meine schwiegereltern hassen mir, weiss ich nicht warum. Ich habe keine Ahnung was wird mit uns passieren. Ich suche jetzt eine Arbeit. Ich grüße alle Betrofene !!!! und wünsche ich auch viel Kraft und Glück diese Erde
Jitka

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im März dieses Jahres ein Tumor festgestellt. Im April wurde sie operiert und eine Woche später folgte die Diagnose, ein Glio Grad IV. Die darauf folgende Bestrahlung hat sie ambulant nur drei Wochen durchgehalten.Da noch eine Thrombose im rechten Bein aufgetreten ist, mußte sie die letzten 3 Wochen stationär verbringen. Schon während der Bestrahlung wurde ihr Zustand schlechter. Es traten Wortfindungstörungen auf.Auch das Gehen fiel ihr sehr schwer.Bei ihrer Entlassung hatte ich noch die Hoffnung das sich alles wieder bessern würde.Allerdings wurde ich leider schnell eines Besseren belehrt.Nur eine Woche nach ihrer Entlassung aus der Strahlentherapie wurde sie wieder von unserem Hausarzt in die Neurologie eingewiesen.Der Zustand meiner Mutter hatte sich so sehr verschlechtert das sie nicht mehr aufstehen konnte, sie war apathisch und hat ihre Enkelin nicht einmal mehr erkannt.Im Krankenhaus hat man uns dann mitgeteilt das der Tumor weitergewachsen ist und eine 2.Operation nicht mehr in Frage kommt. Wir haben uns dann gemeinsam mit dem Artz im Krankenhaus entschieden einen Hospizplatz zu suchen.
Sie ist jetzt seit 2 Wochen im Hospiz und ihr Zustand hat sich leicht verbessert.
Ich habe nicht alle Einträge gelesen und wollte einmal fragen ob sonst noch jemand seinem Angehörigen einen Hospizplatz verschafft hat.
Die Eintäge die ich bis jetzt gelesen habe empfand ich alle sehr bewegend und bin froh das es dieses Forum gibt.
Danke.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

hoffe es geht Dir soweit gut, lass doch mal von Dir hören, würde mich wirklich sehr freuen.

Liebe Grüsse Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Carmen,
bei meinem Vater wurde auch ein Glioblastom WHO Grad IV nach einer Biopsie festgestellt. Die Ärzte sagten aufgrund der Lage des Tumors könnte man ihn nicht operieren. Chemotherapie und Bestrahlung käme aufgrund des fortgeschrittenem Stadiums des Tumors und des Allgemeinzustandes meines Vaters auch nicht mehr in Frage. Er war rechtsseitig gelähmt und sprechen konnte er auch nicht mehr, höchstens mal ja oder nein sagen. Die Ärzte sowie die Sozialberatung von der Uni rieten uns auch, meinen Vater in ein Hospiz zu geben, da meine Mutter ihn alleine nicht bewältigen könne. So könnte sie und auch wir (die Kinder) außerdem letztendlich mehr für ihn da sein. Uns fiel die Entscheidung nicht leicht, schließlich dachten wir, dass wir ihn abschieben würden. Aber wir mußten es leider realistisch sehen, dass es zu Hause nicht zu bewältigen war. Also mußten wir meinen Vater in ein Hospiz bringen. Es ging ihm vom Tag zu Tag besser. Er lernte wieder sprechen, konnte leicht die rechte Hand und den rechten Fuß wieder bewegen. Er war voller Lebenswillen, hat Krankengymnastik bekommen und wollte richtig gegen die Krankheit kämpfen. Die Schwestern haben sich sehr nett um ihn gekümmert. Weil es ihm wie gesagt immer besser ging, haben wir schon überlegt, ob wir ihn bald doch wieder nach Hause holen könnten. Doch leider ist mein Vater am 9.8. plötzlich gestorben. Als sie ihn ins Bett brachten, bekam er auf einmal einen Krampf, aus den man ihn leider nicht zurückholen konnte. Wir, selbst der Arzt und die Schwestern, haben zu diesem Zeitpunkt nicht damit gerechnet.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Ilona,

danke Das Du auf meinen Beitrag etwas geschrieben hast. Es tut mir sehr leid das ihr Deinen Vater nach all den Anstrengungen und diesem starken Lebenwillen nicht mehr nach Hause holen konntet.
Ich habe meine Mutter heute wieder besucht und bin so froh dass sie in guten Händen ist. Wie wohl auch bei Deinem Vater kümmern sich die Schwestern und Hospizhelfer aufopfernd um meine Mutter. Ich glaube deshalb auch dass man niemanden abschiebt wenn man einem lieben Menschen noch ein paar würdige Augenblicke im Leben in einem Hospiz ermöglichen kann.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft dieser Welt um mit dem Verlust eures Vaters leben zu können.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Carmen,

vielen Dank für Dein Mitgefühl.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter auch alles Gute.

Gruß
Ilona

P. S. Noch ein gutgemeinter Tip (vielleicht macht ihr das ja auch schon): Unsere Familie hat Sonntags immer einen Familientag eingelegt (unter der Woche sind wir unterschiedlich hingegangen). Da kamen wir alle zusammen, haben Kuchen mitgebracht usw. Einmal haben wir auch zum Abendessen verschiedene Sachen mitgebracht und zusammen gegessen. Mein Vater war sehr begeistert über diese Sache. Wir wollten auch noch zusammen grillen, war leider dann nicht mehr möglich. Vielleicht ist es in dem Hospiz von Deiner Mutter auch möglich, dieses zu unternehmen. Die Schwestern von dem Hospiz waren davon immer begeistert, weil sonst das wohl keiner machen würde und es gut für den Kranken ist.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Jitka!
Ich bin der Meinung das die Bestrahlung bei meinem
Mann negativ ausgefallen war und sie ihn körperlich der-
maßen geschwächt hat und dadurch hat sich die Lebenserwartung
auch nicht verlängert.Man sagt ohne Bestrahlung ca.3-6 Monate,
mit Bestrahlung ca.1 Jahr und es waren nur 6 Monate,aber auch
ein schwerer Pflegefall.Meine Tochter ist 13 ein halb und mein
Sohn 11 ein halb.Wenn du noch irgendwie Hilfe brauchst helfe ich Dir
gerne weiter,kann dir dann auch meine E-Mail Adresse geben.
Nun wünsch ich dir noch viel Kraft und alles
Liebe
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Mrtina!
Habe das schlimmste überstanden.Die Beisetzung meines
Mannes war für uns das schlimmste überhaupt.
Aber imoment geht`s so.Arbeite auch diese Woche wieder
damit ich auf andere Gedanken komme.
Liebe Grüsse
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

das ist gut, das Du wieder Arbeiten gehst, da hat man nicht soviel Zeit zum nachdenken.

Nach der Beisetzung kehrt ja meistens wieder einigermassen Ruhe in der Seele ein. Nur Trauerarbeit muss dann auch geleistet werden und das ist nicht einfach.

Ich kann Dir nur raten, wann immer es Dir schlecht geht, lass Deinen Tränen freien Lauf, ich mach es nicht anders. Habe bemerkt, das es immer besonders an trüben Tagen schlecht geht, wenn der Himmel grau in grau ist. Dann lasse ich meinen Haushalt sein und geh mit meinen Kindern in die Natur oder ins Schwimmbad, das lenkt mich dann ganz gut ab.

Und wenn ich dann alleine bin, dann lass ich meine Tränen raus, aber vor den Kindern will ich dann schon auch stark sein.

Wie kommen den Deine Kinder so klar mit dem Tot deine Mannes.

Du musst mir nicht antworten, nur wenn Du möchtest.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft für die nächste Zeit und Kopf hoch, auch für Euch wird die Sonne mal wieder scheinen.

Alles erdenklich Liebe

Martina

PS: (meine E-Mail Adresse hast Du ja, siehe Seite 3)

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Martina!
Die Kinder haben grosse Probleme ,mit dem Tod ihres Vaters,fertig
zu werden.Das Arbeitn lenkt mich ab aber meine Gedanken sind immer
bei meinem Mann.Lasse meinen Tränen auch immer freien Lauf.
Mir geht es genau wie Dir,bei den Kindern will man
immer stark sein.
Liebe Grüsse
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

diese Woche habe ich in Sachen stark sein total versagt.

Ich hatte jede Menge Ärger in der Firma und dann sind mir die Kinder auf den Nerven umhergetanzt und dann hat es mich gepackt.

Ich wohne ja bei meinen Eltern im Haus und da hab ich die Flucht ergriffen, habe Bescheid gesagt das ich gehe und dann bin ich erst zum Friedhof, allerdings an dás Grab meiner Grossmutter (sie ist schon 10 Jahre tot, aber sie war immer für mich da und fehlt mir noch heute), denn das Grab meine Freundes liegt ja 200 Kilometer entfernt.

Danach bin ich in den Wald gegangen und hab die Natur genossen und meine Tränen laufen lassen. Am liebsten hätte ich mich in mein Auto gesetzt und wäre an sein Grab gefahren, aber ich musste ja wieder nach Hause zu den Kindern.

So ist es ein ewiges auf und ab mit meinen Gefühlen seid Arnold gestorben ist. Aber das Leben muss weitergehn. Und genau wie bei Dir, geht auch bei mir nicht ein Tag vorrüber ohne das ich an Ihn denke.

Was Deine Kinder betrifft, musst Du, auch wenn es Dir sehr schwer fällt immer über den Papa reden, das ist die beste Art so etwas zu verarbeiten. Denkt an die vielen schönen Erlebnisse die Ihr zusammen hattet und freut Euch, dass Ihr einander hattet.

Ich wünsch Euch nur das Beste,

liebe Grüsse

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo!!!
Ich bin jetzt zum ersten mal hier.Und hätte auch gleich mal ne Frage. Sitzen denn alle Glioblastome an der gleichen Stelle? Weil ich hier sehr oft lese, das man nicht mehr operieren konnte? Und ich würde gerne mal wissen ob ein Gliom das gleiche ist wie ein Glioblastom? Mein Onkel ist jetzt auch an einem Gliom erkrankt, aber ich weiss noch nichts näheres, der geht erst nächste Woche in die Uni Klinik in Homburg. Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand antworten würde.
Allen auf dieser Seite wünsche ich viel viel Kraft.
Jenny
jeny112579@aol.com

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo, an Jitka und alle Betroffenen!

Mein Bruder ist an einem Glioblastom IV erkrankt (OP und Diagnose am 19.07.02). Zur Zeit und bis Anfang Oktober wird er bestrahlt.
Auch wir haben die Website von Prof. Dr. Bogdahn über die Antisene-Studie gelesen. Mein Bruder möchte daran teilnehmen.
Wir suchen nun Informationen zu dieser Studie.

-Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen mit Antisene und kann diese weitergeben?

Wir freuen uns über Antwort in diesem Forum, verbleiben mit Grüßen und alles gute für Jitka´s Mann

Katrin & Ralph
-

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo an alle Betroffenen,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gestossen und bin überrascht,wie sich die Fälle der Betroffenen gleichen.Auch bin ich überrascht und gleichzeitig neidisch, wieviel Hoffnung auf Heilung die Familienangehörigen haben. Mein Mann erkrankte im Januar 2002 am Glioblastom multiforme, was man damals noch nicht wusste. 2 Monate war er im Krankenhaus zur Untersuchung als "gesunder Mensch", bis er der Biopsie zustimmte.Ein verhängnisvoller Tag, denn beim Eingriff wurde eine Arterie im Kopf verletzt, musste notoperiert werden, 3 Tage später erneute Notoperation, weil sich der Kopf wieder mit Blut füllte. Dieser Chirurg, der eigentlich auch die Biopsie hätte machen sollen (war auf einem Kongress) rettete ihm das Leben für weiteres Leiden.Kurz: es kamen 2 Neumonien, Luftröhrenschnitt, Herzstillstand und etl. Dinge hinzu.Von Anfang an wurde uns gesagt, dass es ein ganz bösartiger Tumor wäre und er nur noch eine kurze Lebenserwartung habe.Von Anfang an war er geistig fit und wusste um seinen Zustand (ausser, dass er sterben würde), was besonders schwer für ihn war. Mehr als einmal wollte er sterben und wir haben ihm Mut und Hoffnung gemacht. Als es ihm medizinisch einigermassen gut ging, habe ich ihn nach Hause geholt, um ihm noch eine schöne Zeit zu Hause zu geben. Habe 4 Monate jede Nacht eine Krankenschwester bezahlt, weil er so gut wie nie geschlafen hat.Sein Verhalten wurde immer kindischer, dass ich manchmal die Nerven verlor und mit ihm schimpfte. Er bekam wieder Gefühl in Arm und Bein und sogar Kraft.
Am 23. 9. 2002 kam um 22.oo Uhr die Krankenschwester, er wurde wieder ruhig, er bat mich um Verzeihung für sein Verhalten und versuchte zu schlafen. Gegen 24 Uhr machte mich die Schwester darauf aufmerksam, dass sich das Loch im Kopf wieder gefüllt hatte und ich bemerkte, dass er langsam in einen komaartigen Schlaf fiel. Wir brachten ihn ins Krankenhaus, wo er am nächsten Tag starb. Er hatte nicht leiden müssen. Es war genau so, wie die Ärztin es mir vorher sagte.
Bis dahin war ich ziemlich ruhig, aber jetzt kommen langsam die Reaktionen und Schuldgefühle, die ich mir nicht erklären kann.
Ich hätte gern gewusst, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Wodurch entstand die neue Blutung im Kopf, obwohl erst eine Woche nach der letzten Bestrahlung vergangen war (Flüssigkeit im Kopf konnte durch die eingesetzte Pumpe abfliessen)?

über eine mögliche Antwort würde ich mich sehr freuen und alles Gute für alle Betroffenen

Viele Grüsse aus Gran Canaria
Gaby

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

ich maile aus österreich.
meine Schwester lebt über 3 Jahre nach der Diagnose Glioblastom iV noch immer.
Seit 4 Monaten aber wird ihr Zustand täglich dramatisch
schlechter.
Was das heißt,das wissen wohl alle,die auf dieser Seite mailen : fast kein Wortschatz mehr,keine Bewegung ab Brust hinunter,keine Intimfunktionen ,Schlucken sehr erschwert.Wann kommt das Atemzentrum dran ?etc etc.
Unsere Familie zusätzlich einer Pflegerin pflegen sie zu Hause.
Wir alle wissen,daß es keinen Weg zurück gibt ,aber alle wissen wir auch ,daß Liebe auch diese Dinge miteinschließt.
3 Jahre hat Sie aber mit fast gleicher Lebensqualität ab der Diagnose gelebt.
Ein Ende kann man nie vorraussagen,weil es wachstumsretardierende Momente gibt.Dann setzt eine leichte Erholung ein.
Ich schließe mich der allegeminen Ansicht an,daß die Betroffenen und die Angehörigen viel zu wenig informiert werden und die Vernetzung der betroffenen nicht leicht ist,weil dieser Tumor so schnell zum Tod führt,daß zu einer Community gar keine Zeit bleibt.
Wenn es nur irgendwo auf der Welt gelingen sollte,das Wachstum dieses wahrlichen Monsters zu drosseln,dann wüßte das 5 Stunden später die ganze Welt.

An alle - von Gaby über Sabine ,Jitka - meine Anteilnahme und Verständniss.
Besonders diejenigen,die dabei finanzielle oder körperlioche Schwierigkeiten haben ( s.Schwangerschaft > Das Kind wird ja hoffentlich schon geboren sein...)

Sepp
name@domain.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

An Sabine und alle anderen,

(An Sepp aus Österreich - das Baby ist leider in 11.SSW gestorben - in der 11.SSW habe ich die schreckliche Diagnose von mein Hans erhalten - natürlich hat ein Schock erfolgt) Von meine Bekannte Ihr lebensgefährte hat auch 3 Jahre nach Diagnose gelebt und dann hat das Tod schnell gekommen aber hat trotzdem leiden müssen. Ich habe so ein Angst, das mein Mann leiden muss und ich schaffe das alles nicht. Jetzt am Sonntag hat die letzte Dosis von Themodal erhalten und folg. tage war ihm wirklich schlecht. Ich weiss nicht, wie gehts alles weiter, vor allem keiner vom mein Umkreis kann mich helfen - sie haben schliesslich nie in diese Situation gestanden... Und noch dazu ein Sehnsucht nach einem Baby. 4 meine beste Freundinen sind wieder Schwanger - ich bin so neidisch und dieses Neid kann ich leider nicht unterdrücken. Ich schäme mich so... Am liebsten möchte ich ganzen Tag weinen.
Sabine mein E-Mail ist Holzbau.Eckl@t-online.de.
Liebe Grüße an alle
Jitka

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

An alle Betroffenen,

seit der Diagnose Gliblastom IV bei meinem Mann habe ich versucht alle möglichen Informationen zu bekommen.
Dadurch bin ich auch auf dieser Seite gelandet. Am 25.7. haben wir nach einer MRT die Info erhalten, dass mein Mann (45) einen
Gehirntumor hat. Ca. 20 min nach Diagnose ist er eine Art Schockzustand gefallen. Ich konnte ihn nicht mehr verstehen, er war
völlig verwirrt und er wurde am gleichen Tag in die Neurochirugie Berlin Buch eingeliefert. Bis dahin hatte er nur
Konzentrationsschwaechen und hat viel vergessen. Der Tumor war ca. 4,5 cm groß.
Dadurch hatte sich ein Ödem gebildet was stark auf das Gehirn drückte. Er wurde dann 12 Tage mit Dexametason behandelt, worauf
sich sein Zustand sehr gebessert hat. Er hatte zwar immer noch Schwierigkeiten uns richtig zu verstehen oder die richtigen
Worte zu finden aber es ging ihm deutlich besser. Am 6.8. wurde er dann operiert. Die ersten Tage nach der OP war er sehr
verwirrt, was sich jedoch wieder besserte. Leider wurde linksseitig die Verbindung zum Seh-Nerv mitentfernt so dass
er auf beiden Augen rechts nichts mehr sieht. Auch wurde mir gesagt, dass der Tumor nicht ganz entfernt werden konnte.
Schwer war ihm klarzu machen, dass eine Bestrahlung hilft. Erst als wir ihm tagelang erklärt haben, dass die Bestrahlung den Tumor
"eintrocknet" hat er zugestimmt. Jetzt haben wir 32 Bestrahlungen hinter uns und die Behandlung mit Dexametason laeuft in
3 Wochen aus. Die Bestrahlung hat er von mal zu mal schlechter verkraftet. Er wurde immer verwirrter, müder und durch die
Tabletten auch immer schwächer. Lt. Aussage der Ärzte baut Dexametason die Muskulatur rigoros ab.
Jetzt habe ich ihn seit dem 11.10. zu Hause und kann keine Besserung festellen. Er macht sehr viele unsinnige Dinge, ich kann ihn
kaum unbeobachtet lassen. Das regt ihn sehr auf weil er nicht versteht was er falsch macht. Trotzdem hat er den Lebensmut nicht
verloren aber das liegt wohl daran, dass er die Diagnose verdrängt und davon ausgeht dass er wieder völlig gesund wird. Ich lasse
ihn auch in dem Glauben und spreche ihm immer wieder Mut zu. Zur Zeit gebe ich ihm Weihrauch-Tabletten in der Hoffnung das diese
noch irgendwie helfen. Angst habe ich vor dem was noch kommt. Die Ärzte haben mir von Anfang an nur troepfchenweise gesagt was die
Diagnose Glioblastom IV bedeutet. Auch zum weiteren Verlauf habe ich meine Informationen nur aus dem Internet. Ich bin mir nicht
sicher ob ich einer Operation zugestimmt hätte, wenn ich zu dem Zeitpunkt das Ausmass dieser Krankheit gekannt hätte.
So viel von uns. Ich werde in Abständen wieder berichten wie es meinen Mann geht.
Allen viel Kraft - Birgitname@domain.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo !
Ich war lange nicht mehr hier meine Mama ist am 3.6.02 an einem Glioblastom operiert worden alles gut gelaufen. Nach den Bestrahlungen ging es ihr gut sie war nur sehr müde aber dann kam alles zusammen sie hat nach der Einnahme von Temodal einen total Zusammenbruch des Blutbildes bekommen und wir haben 15 Tage um ihr Leben gebangt. Obwohl kaum noch Hoffnung bestand haben wir meine Mama nach ca 7 Wochen wieder mit nach Hause nehmen können. Zu unserer Freude!
Aber seit dem kann man täglich mit ansehen wie ihr Kopf bzw. ihre Gedanken immer leerer werden sie kann sich so gut wie an garnicht mehr irgend erinnern. Und sie hat fürchterliche Angst vor allem und sie sieht so merkwürdige Sachen. Wie z.B. weiße Mäuse schwarze Männer einen Schrank ohne Tür. Sie liegt seid 10 Tagen wieder im Krankenhaus wo sie auf Tabletten gegen die Depressionen eingestellt wurde. Meiner Meinung nach ist das nicht so das Wahre da man nur den Zustand etwas verbessert aber die Ursache nicht behebt.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Situation ?????
Wir haben Morgen einen Termin zu einem erneuten MRT wir haben alle fürchterliche Angst davor aber ich denke nur auf Verdacht zu Behandeln ist sicher nicht in Ordnung. Ich habe einen Termin am Di. in Marburg vereinbart hat jemand gute Erfahrungen mit Marburg ???
Operiert worden ist sie in Kassel aber wir möchten eine zusätzliche Meinung einholen.

Es ist so wahnsinnig schlimm wenn man mitansehen muß wie sich die eigene Mama mit 58 Jahren nicht mehr helfen kann und wie sie jeden Tag mehr Abbaut.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und würde mich freuen wenn uns jemand helfen könnte!

ALLES ALLES GUTE FÜR ALLE

Simone

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Simone,

Depressionen oder psychische Probleme mit dieser Krankheit können tatsächlich zu solchen Vorstellungen führen. Es kann natürlich auch erneutes Tumorwachstum der Grund sein. Der Kopf ist
etwas komplexes und man weiß auch heute noch nicht so genau wie alles zusammen spielt....
Aber ich denke die Behandlung Deiner Mutter ist so in Ordnung. Was man noch zusätzlich machen könnte, ist eine Psychotherapie. Die Therapeuten können einem sehr gut dabei helfen mit den Problemen besser zurecht zu kommen...

Zu Marburg, mache das auf jeden Fall. Versuche die MRT-Bilder vom heutigem Tage mit zu nehmen. Vielleicht sagen sie Dir das gleiche wie die behandelnden Ärzte, aber dann ist man sich ein gutes Stück sicherer das die richtige Behandlung gemacht wird... Marburg ist bekannt.

Ich drücke Euch die Daumen...

Peter