Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo, bei meiner Mutter wurde vor 2 Wochen ein Gallengangskarzinom festgestellt, wahrscheinlich ein Klatskin-Tumor. Vor 2 Tagen wollte man einen Stent legen, hat dies aber nicht geschafft und keiner weiß genau an was es liegt, daß sie nicht durchkommen. Meine Mutter ist schon sehr gelb, hat starken Juckreiz und es geht ihr sehr schlecht. Weiß jemand welche Klinik am besten ist?name@domain.de

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Ulrika,
mein Vater hatte dasselbe, bitte verliere keine Zeit, du musst dich sofort an eine Klinik wenden, die auf diesem Gebiet spezialisiert ist, bitte in keinem Feld-Wald-Wiesen-Krankenhaus bleiben. Wir waren vor einem Jahr in Mainz in der Uniklinik (www-klinik.uni-mainz.de), bei Professor Otto, er ist eine Choriphäe auf diesem Gebiet. Er hätte meinem Vater vielleicht helfen können, wenn wir schon früher gekommen wären. Ich hatte Prof. Otto nach der Diagnose sofort eine E-Mail geschrieben und ihn gebeten, meinen Vater doch so schnell wie möglich anzuschauen. Wir hatten innerhalb einer Woche einen Termin bei ihm und er veranlasste sofort Untersuchungen. Ein Stent konnte noch am selben Tag erfolgreich verlegt werden, der Juckreiz hörte augenblicklich auf. Leider war aber der Krebs schon so fortgeschritten, dass beide Leberlappen schon angegriffen waren und somit nichts mehr möglich war.
Deshalb handel bitte sehr schnell !!!!!!!! Sollte nur ein Leberlappen angegriffen sein, kann man ihn entfernen, er wächst wieder nach!!!

liebe Grüße, Heike (ich halte euch alle Daumen die ich habe)heike.kotzab@gmx.de

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Hallo Heike,
vielen Dank für Deine Antwort, hast Du vielleicht auch die E-Mail-Adresse von Prof. Otto? Heute hat man meiner Mutter noch ein halbes Jahr gegeben und ihr gesagt, daß man sie nicht operieren kann. Sie bekommt jetzt einen Stent nach außen gelegt. Ich würde gerne mit Prof. Otto Kontakt aufnehmen.

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Ulrika,
hier ist die E-Mail-Adresse von Professor Otto: otto@transplantation.klinik.uni-mainz.de
Ansonsten sind die Sprechstunden bei Ihm Freitags von 9 bis 12 Uhr, Anmeldung über das Sekretariat (Frau Beimgraben) Telefon: 06131 / 17-5816, beimgraben@transplantation.klinik.uni-mainz.de.
Ich hatte allerdings Herrn Prof. Otto direkt angemailt und ihn kurz und bündig informiert um was es geht.
Habe dann sofort alle Unterlagen die ich vom Krankenhaus bekommen habe an ihn weitergeleitet (Kernspinaufnahmen, Bericht...) damit er sich vorab schon einmal ein Bild machen konnte. Leider konnte er auf den Bilder nicht erkennen, wie der Krebs schon fortgeschritten war. Das hat er erst auf den Aufnahmen, die er nach unserem Eintreffen sofort veranlasste, gesehen.

Ich melde mich morgen nochmal, meine kleine Tochter ist gerade aufgewacht und weint herzzerreissend.
Grüße, Heike

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Ulrika
Ich möchte dir Mut machen, alles zu versuchen, um deiner Mutter noch etwas mehr Zeit zu geben. Auch 1, 2, 3 Jahre sind viel Zeit, wenn man sie noch leben darf.
Leider ist diese Art von Krebs sehr agressiv, es ist nur eine Frage der Zeit. Das kannst du feststellen, wenn du einmal die Seiten hier im Krebsforum liest.
Mein Vater bekam diesen Krebs im Mai vor 2 Jahren. Damals wurden wir erst von dem behandelnden Arzt darauf vorbereitet, dass es sehr schnell gehen könnte, wenn sich herrausstellt, dass das entnommene Gewebe bösartig ist, aber es war gutartig und wir waren nur froh und glücklich, dass mein Vater nun doch nicht sterben musste. Hätte ich mich damals schon damit auseinandergesetzt und nachgeforscht, wäre mir gleich Prof. Otto empfohlen worden, hätten mein Vater noch ein bisschen mehr Zeit gehabt und wir hätten diese Zeit bestimmt sehr intensiv miteinander genutzt. Genau nach 1 Jahr wurde mein Vater wieder gelb und bekam unglaublichen Juckreiz. Er lag 3 Wochen im Krankenhaus bis sie endlich feststellten, dass es dieses besagte Gallengangskarzinom war. Ich war bei ihm, als der Arzt ihm seine Diagnose stellte. Wir konnten es nicht fassen, waren total geschockt und konnten uns nur noch im Arm halten. Für meine Mutter brach damals die Welt zusammen. Ich versuchte sofort alles in Bewegung zu setzen, ich konnte meinen Vater doch nicht einfach so sterben lassen. Und eine Woche später waren wir schon in Mainz. Leider war alles zu spät. Prof. Otto konnte ihm nur noch Erleichterung verschaffen, indem er den Juckreiz (durch den Gallenabfluss) abstellte. Es wurden immer wieder Stents gelegt aber der Krebs hatte sich schon breit gemacht. Ich verbrachte 3 Wochen mit meiner Mutter zusammen bei meinem Vater in Mainz im Krankenhaus. Es war die intensivste Zeit, die wir hatten und für ihn sehr wichtig. Es war nur so furchtbar mit anzusehen, wie alles ganz schnell ging. An dem Tag, als Prof. Otto uns mitteilte, dass nichts mehr möglich wäre, hatte ich morgens einen Schwangerschaftstest gemacht mit positivem Ergebnis. Ich konnte es ihm noch mitteilen, wir hielten uns lange an den Händen und weinten. Er hätte so gerne mein Baby noch miterlebt. Dann erfüllten wir ihm noch seinen letzten Wunsch: er wollte nach Hause. Wir waren in seinen letzten Stunden bei ihm, konnten ihm die Hand halten und waren froh, dass es nicht im Krankenhaus passierte. So konnte jeder von uns noch in Ruhe Abschied von ihm nehmen. Es tat unglaublich weh und er fehlt uns sehr. Unser einzigster Lichtblick war dann nur noch das kleine Leben in mir. Luisa ist nun ein halbes Jahr alt und hilft meiner Mutter und mir so über manche schmerzhafte Erinnerung hinweg.
Deshalb ist es wichtig, die Zeit zu nutzen!!!

liebe Grüße, Heike

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Heike ! Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid !
Meine Mutter wurde heute doch noch operiert, die Chefin meinte, sie würde es nun doch versuchen. Leider habe ich gerade erfahren, daß sie nur aufgemacht haben und dann festgestellt, daß der Tumor zu verwachsen ist und man nichts mehr machen kann. Sie darf bald nach Hause mit Ihrem Beutel für die Gallenflüssigkeit. Wir sind alle sehr traurig, wir haben so gehofft, daß man operieren kann.
Liebe Grüße Ulrika

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Ulrika,
Ich fühle mit dir. Diese Gewissheit, einen geliebten Menschen hergeben zu müssen und nichts dagegen tun zu können ist so schmerzhaft. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und noch viel Zeit miteinander, die braucht deine Mutter jetzt.
Das war für mein Vater das Wichtigste, nicht allein zu sein. Unsere Kraft zu spüren, als er selbst keine mehr hatte.
Wieviel Zeit geben Euch die Ärzte, oder wolltet ihr es nicht wissen?
Wenn du möchtest, melde dich einfach wieder und schreibe darüber, auch das tut gut. Mir hat es sehr geholfen, diese Berichte zu lesen und zu wissen dass ich nicht alleine bin. Auch wenn ich damals selbst nicht darüber schreiben konnte.

Liebe Grüße, Heike

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Heike,
die Ärzte haben von 1/2 Jahr gesprochen, wir hoffen natürlich das es länger wird, aber die ganzen Gefühle zwischen Hoffen und Verzweifeln kennst Du ja leider selbst. Gestern hatte sie wieder 40 Grad Fieber und bekommt wieder Antibiotika. Es tut einfach weh zu sehen wie schlecht es ihr geht. Am Montag wollen sie nochmal operieren und versuchen, ein System einzubauen, daß sie ohne diesen Beutel nach Hause kommt.

Liebe Grüße und Danke für Deine lieben Worte, Anja

Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Anja,
Ich muss immer wieder an Euch denken, wie geht es deiner Mutter inzwischen? Hat es geklappt mit der Operation. Wie realisiert sie alles? Weiß sie, wie es um sie steht? Wie alt ist sie denn? Hat sie noch appetit, kann sie noch Essen?
Und vor allem, wie geht es Dir? Ich weiß, dass man an nichts anderes richtig denken kann und man ständig überlegt, wie wird es werden, wann wird es das letzte Mal sein, dass man miteinander reden kann oder sich berühren kann. Mein Vater hatte in Mainz einmal unglaublich viel Wasser und er hatte an diesem Tag 3 mal fast das Gefühl, dass er keine Luft mehr bekommen würde. Die Angst stand ihm im Gesicht. Er konnte jedoch nie darüber reden, über seine Angst. Wir konnten kaum ein Auge zutun in der Nacht, da wir ständig dachten, nun würde gleich das Krankenhaus anrufen, dass er gestorben wäre. Das war ein furchtbares Gefühl.
Vielleicht möchtest du antworten?

Liebe Grüße, Heike

AW: Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

liebe alle, mein freund (46) weiß seit ein paar tagen, dass sein tumor (klatskin) inoperabel ist. er soll aber eine chemo bekommen. nach allem was ich bis dato in erfahrung bringen konnte, klingt das merkwürdig. wenn sie eine chemo machen gibt es doch noch die möglichkeit der heilung, oder? wie können wir sicher sein, dass der tumor sicher inoperabel ist? wir sind in wien auf der onko im akh (allgemeines krankenhaus) zwar in guten händer, aber vielleicht weiß jemand eineN ansässigen spezialistIn??? bin für jede info dankbar! lg, bettina

AW: Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo Heike,
leider ist meine Mama am 11.September um 11.20 Uhr gestorben. Es ging alles so schnell, sie war eigentlich wieder auf dem Weg der "Besserung", damit meine ich, daß sie wieder richtig essen konnte und auch wieder auf den Beinen war. Bis sie Wasser im Bauch, später dann auch in den Beinen und in der Lunge hatte. Sie kam ins Krankenhaus ihr wurde der Bauch und die Lunge punktiert, worauf sie wieder leichter Atmen konnte, anschließend brachte man sie nach Ulm um den Gallenausgang zu wechseln. Ab da ging es furchtbar schnell bergab, sie haben ihr den Ausgang gewechselt, am nächsten Tag bekam sie eine Sepsis und erholte sich nicht mehr. Sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen und war ein Pflegefall. Am Donnerstag kam sie auf den Wunsch meines Paps nach Hause, unter der Bedingung, daß sie trinkt. Meine Mama war so tapfer, wir haben sie mit Flüssignahrung , Trinken und ihren ganzen Tabletten versucht wieder auf die Beine zu bekommen, sie hat alles ertragen und gemeint, es sei schön daß wir noch Hoffnung haben. Am 11.September nachts um 4.00 Uhr rief mein Papa an, sie würde schlecht Luft bekommen. Wir haben sie mit einem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht, wo uns die Ärztin sagte, sie hätte kaum Wasser in der Lunge , es geht wohl dem Ende zu. Sie bekam ein Einzelzimmer wo sie dann in eine Art Wachkoma fiel und dann einfach aufhörte zu Atmen, sie hatte vorher immer wieder Tränen in den Augen, was dachte sie sich wohl? Mein Papa, meine Schwester und ich waren bei ihr, es war so furchtbar als man merkte sie hat aufgehört zu atmen. Sie war so eine liebe Mama und Oma, meine Kinder sind zusammengebrochen, als ich ihnen gesagt habe, daß ihre Oma gestorben ist. Wir vermissen sie sooooo sehr, der Schmerz ist kaum auszuhalten, ich dachte nicht daß es so schnell gehen würde.
Liebe Grüße Ulrika

AW: Gallengangskarzinom!!cholangiozelluläres Karzinom
 

Hallo, ok, ich habe gestern eine ähnliche Frage hier ins Forum gestellt, habe aber in meiner Aufregung nich so genau auf die anderen Beiträge geschaut. Eben habe ich festgestellt, das ihr genau über mein Thema redet. Bei meiner Mutter kam gestern diese Digagnose. Cholangiozelluläres Karzinom. Galle, Leber zu 3 cm und evtl. befall des Zwölf- Finger- Darms. Man hat sie heute morgen in der Tumorkonferenz vorgestellt. Eben kam der Bescheid, das sie eine Op ende nächster Woche hat. Jetzt lese ich hier über Mainz, und weiß nicht recht, ob wir nicht doch umschwenken sollten und sie dort vorstellen sollten. Aber wir haben auch nicht so viel Zeit, und der opperrierende Prof. ist auch eine Klasse für sich. (wird sehr hoch gelobt) Können wir nicht nach der Op noch umschwenken??? Und wißt ihr, ob das mit dem Darm gefährlich werden kann??? Das hat dem Arzt gestern die meisten sorgen gemacht. Gut an der ganzen Sache ist nur, das alle anderen Werte überdurchscnittlich gut sind. Alles ist noch gut in Takt. Auch die Leber. Blutwerte und so auch. Ich brauch einfach noch mehr Infos, um klarer zu sehen... Helft mir..!!!!