AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
schön, dass du so schnell geantwortet hast. Schemmerberg liegt zwischen Ulm und Biberach also im Süden Deutschlands. Mich hat es durch meinen Freund hier her verschlagen - kam aus Biberach. Er meint es wäre das Zentrum Oberschwabens. Freut mich, dass es deiner Hand besser geht. Danke noch für die Adressen. Wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende - ich muß leider morgen noch ein wenig arbeiten, da ich Bereitschaftsdienst habe. Bis bald
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
hoffe deiner Hand geht es besser und du hast inzwischen deine restlichen Befunde. Weiß man schon woher deine Hämatome kommen? Habe Dr. Hensel eine E-Mail geschickt und er hat auch prompt geantwortet. Er geht im Dezember nach Mannheim - das ist etwas näher zu dir - aber nicht viel. Werde ihn noch nach der Praxis fragen, damit ich nächstes Jahr mal zu ihm gehen kann, dies reicht ja bei mir, da ich noch nicht die Symptome habe und ich somit noch nicht an Waldenström erkrankt bin. Wünsche dir , dass du die schönen Hebsttage geniesen kannst.Hier die Adr. von Dr. Hensel: http://www.schwerpunktpraxis-mannheim.de/
Gruß
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
wie geht es dir? Lange haben wir nicht mehr geschrieben.
Mir geht es soweit ganz gut. meine Schmerzen im Ellenbogen haben nun einen Namen ; es ist ein Tennisellenbogen, nun ja Tennis spiele ich nicht. ich behandel ihn erst einmal hömoämatisch....und wie das so oft ist, tritt erst einmal die Verschlechterung ein und ich warte nun auf Besserung.....
Ich stürze weiterhin und jedesmal habe ich einen Schutzengel.....
Heute ist bei mir die Gerinnung abgenommen worden...wegen der vielen Hämatome.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und danke für den Link

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
habe mich über deine Antwort gefreut. Leider kommt bei dir immer wieder etwas dazu - eigentlich reicht es doch schon. Bitte denke bei allen Schmerzen ( auch Zähne ) an die Fibro. Mein Rheumatologe sagte mir, dass es noch nieh so viele OP gesehen hat wie bei Fibro. Patienten. Hatte auch schon Schulter, Kiefer und Zahnschmerzen bei denen man nichts gefunden hat, letztes Jahr hat man mir sogar einen Zahn gezogen , bei dem im nachhinein nichts war( hatte immer wieder verg. Lymphknoten am Hals). Habe im November einen Termin bei meinem Rheumatologen zwecks Fibro. und einen kl. verg. Lymphknoten am Hinterkopf ( er hatte selbst ein Hodgin )- mal sehen was er sagt.
Wünsche dir eine sturtzfreie Zeit und hoffe, dass deine Gerinnung in Ordnung ist. Grüße aus dem schönen Schwabenland( momentan etwas trübe).
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Abend Brikette
schön von dir zu lesen; die gerinnungswerte sind alle im Normalen Bereich. Gott sei Dank. Auch wenn ich mehrere "Baustellen" habe, bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.
Schmerzmäßig bin ich bei einer Ärztin, die schulmedizin und TCM kombiniert.
Ich hoffe im November beim Rheumatologen kann man dir helfen.
Morgen geht es los nach Berlin, also mehr kann ich erst nach dem Urlaub sagen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit. Bei uns ist es auch grau in grau.

Liebe Grüße
barbara

@ all
In Mannheim gibt es folgende Veranstaltung mit "Guru" Dr. Hensel
Er ist halt der Spezialist in Sachen Waldenström
http://www.leukaemie-hilfe.de/foren....thread_uid=155
Ich kann leider nicht hin, ich denke aber es gibt ein Script

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara und Brigitte,

ich hatte vor gut einem Jahr einmal im Leukämieforum wegen meiner Frau Sabine geschrieben... leider kam nie eine Antwort. Nach nunmehr 9 Monate Krankenhaus ist Sie endlich im Juni entlassen worden. Der Befund war bzw. ist Meningeosis Lymphomatosa bei IGM-Immunozytom Morbus Waldenström :(
Nachdem MB nun eh schon sehr selten ist, ist nun diese Variante die vom Kopfe aus geht wohl in Deutschland bisher nacuh Auskunft der Ärzte nich weiter vorgekommen. Wahrscheinlich kämpft Sabine schon seit über 10 Jahren damit. Sie war bei zig Untersuchungen, aber es wurde nie etwas diagnostiziert. Einzige Diagnose... Überarbeitung, Stress etc. Nachdem wir nun wissen, wie selten diese Krankheit ist, machen wir auch niemanden einen Vorwurf. Vielmehr sind wir "froh", dass das Klinikum Großhadern endlich herausgefunden hat, an was sie leidet.
Ende 2006 erfolgte die Chemotherapie direkt in den Schädel. Ende März 2007 wurde ein Shunt eingesetzt, der den Stau des Hirnwassers verhindern soll. Ab diesem Tag ging es vorwärts. Sabine konnte wieder denken und reden. Leider war das Gehör komplett weg. Nach der folgenden Strahlentherapie kam das Gehör langsam wieder. Mit zusätzlichen Hörgeräten geht es halbwegs. Bislang fehlt immer noch der Gleichgewichtssinn. Laufen geht nur bedingt am Rollator und nur kurze Distanzen innerhalb der Wohnung.
Ich würde hier gerne weitere Kontakte mit MB Betroffenen knüpfen. Leider war ich allerdings lange nicht mehr hier im Forum. Der notwendige Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und die Pflege meiner Frau lassen es zeitlich nicht so oft zu.
Liebe Grüße aus "Daddytown" (Vaterstetten)

Peter

PS: Sabine und ich sind beide 43... also weit unter dem "normalen" Durchschnitt bei MB Patienten

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter,
wenn ich dies so lese, habt Ihr ja einiges mitgemacht. Leider hätte ich dir auch nicht helfen können, da ich momentan zwar ein Igm von 8,5g/l habe und mein Knochenmark nicht in Ordnung ist, besteht aber nur der Verdacht , dass ich irgendwann daran erkranken könnte ( Haematologe meint ca. in 2-3-Jahre). Nun weiß ich nicht welche Symtome zu Waldenström gehören. Werde Anfang 2008 zu Dr. Hensel nach Mannheim fahren, da sich dieser sehr gut mit Waldenström auskennt ( Barbara war dort in guten Händen) Wie du siehst tausche ich mich mit Barbara regelmäßig aus. Wünsche euch , dass es nun aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem Süden
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
freut mich, dass die Gerinnung in Ordnung ist. Geht es deinem Arm besser? Wünsche Dir einen erholsamen und schönen Urlaub. Danke für deinen Link vieleicht fahre ich dort hin.
Gruß
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette,

danke für Deine Nachricht. Die Symptome bei Sabine waren über Jahre erst ähnlich eines Burnout Syndroms. Abgeschlafft, immer müde. Dann kam das Zittern der Hände dazu. Plötzlich kurzzeitiger Verlust der Sprache (wir dachten an einen Schlaganfall), dann Anfang 2006 ging es los mit heftigen epileptischen Anfällen (Status Epileptikus), bis dann im August die Hirnhautentzündung dazu kam... Bis zur eigentlichen Diagnose vergingen dann über 10 Wochen, davon allein 7 Wochen auf der neurologischen Intensivstation in Großhadern. Hier wurde wirklich alles menschenmögliche unternommen. An dieser Stelle auch nochmal einen herzlichen Dank an die Fachkräfte dort, Ärzte wie auch das hervorragende Pflegepersonal. Sie standen nicht nur Sabine als Patientin, sondern auch uns Angehörigen immer wieder zur Seite. Bei dieser seltenen Erkrankung ist man einfach auf gute Spezialisten angewiesen. Auch jetzt bei den weiteren Nachbehandlungen und Untersuchungen wissen wir, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind. Auch Sabines Neurologe hier vor Ort ist wirklich Spitze. Kein Artzt von der Stange... Sein Dienst am Menschen endet nicht an der Praxistür. Er stand/steht mir abends bei meinen vielen schlaflosen Nächten immer wieder zur Seite.

Euch und natürlich allen anderen weiterhin alles Gute.

Gruß aus Daddytown :winke:

Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
ersteinmal herzlich willkommen im waldenström Thread.
@Brikette
ja ich bin wieder gut in Bonn angekommen und wir hatten schöne Tage, wenn auch superanstrengend, in Berlin.
Meinem Arm geht es ein bisschen besser, jeden Tag ein bischen mehr.
@Peter und Sabine
oftmals wird die Diagnose des Waldenströms erst spät diagnostizeirt, vielleicht auch gut so; insofern gut, dass man wenn man keine Begleitsymptome hat, eine Behandlung nicht nötig ist. Für mich waren die Monate (wenn auch nur 3 ) eine Qual, zu wissen man hat eine bösartige Erkrankung und man macht Wait and Watch....
Allerdings wenn Begleitsymptome dazu kommen sollte man diese weiter abklären, da man dann behandeln sollte...viele Symptome sind unspezifisch, so verlangt es nach einem guten Arzt...(ich hatte da Glück gehabt).
Inwieweit Symptome mit des Meningeosis Lymphomatosa sich mit den Symptomen des Waldenströms über einschneiden, weiß ich nicht. Oft ist bei den Waldenström die Knochen und auch Organe betroffen durch die amyloidose
Bezüglich des Waldenströms kann ich nur Dr. Hensel (ehemals Uni Heidelberg) empfehlen, er ist einer der wenigen Spezialisten des Waldenströms.
In seiner mittlerweile laufenden Studie (zuerst war es eine Pilotstudie) sind auch jüngere Patienten
Ich hoffe, dass es Sabine weiter hin immer wieder etwas besser geht.
Viel Kraft für euch und einen schönen abend zusammen
Freue mich auf eure Antworten
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
Hallo Sabine und Peter,
Barbara, freut mich, dass du dich im Urlaub gut erholt hast und dass es deinem Arm besser geht.
Sabine und Peter, sicher habt Ihr bemerkt, dass Barbara die ideale Ansprechpartnerin ist, was Waldenström angeht, da sie es durchmacht. Ich habe bis jetzt Glück, dass es noch nicht ausgebrochen ist. Aber man beobachtet sich doch etwas genauer als wenn man keinen Verdacht hat.
Wünsche Euch allen - gute Tage und Nächte.
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo und Guten Abend
wollte mich mal kurz melden.
Wie geht es euch??
Mir soweit zufriedenstellend.
Wäre schön wenn ihr euch mal meldet und berichtet wie es euch ergeht.
abendliche Grüße
barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
mir geht es momentan etwas besser - war auch 5 Tage in Oberstaufen beim Wellness-Urlaub. Viel Schnee - doch es war ganz toll. Ich hoffe, dein Arm ist wieder ganz OK. Schade, dass sich Peter nicht mehr meldet. Wünsche Dir ( auch dir Peter, wenn du reinschaust) alles Gute.
A guats Nächtle
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara und Brikette,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber meine "Freizeit" ist doch ziemlich auf Null gegangen. Sabine ging es die letzten Tage nicht besonders gut. Zum MB hat sie ja auch das IGM -Immunozytom und ist ziemlich anfällig auf alles, was so vorbeikommt. Momantan eine Blasenentzündung, die sogleich wieder die ganze "Steuerzentrale" ausser gefecht setzt. :(
Selbst das Aufstehen wird momentan zur Qual für uns beide. Aber wir müssen da durch und wir werden es schaffen! Sie versucht mitzumachen, so gut es geht, aber wenn mal der Gleichgewichtssinn komplett gestört ist, geht leider sehr wenig.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut!?!
Liebe Grüße
Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte und Sabine
Hallo Peter

mir geht es soweit ganz gut; ich möchte nicht klagen.
Meinem Arm geht es mal besser mal schlechter; manchmal schludere ich mit meinen Übungen und Dehnungen und dann hab ich mehr Beschwerden. Peter, das mit den Infekten kenn ich nur zu gut; kaum ist irgendwo ein Infekt kommt er auch zu mir. Nach dem ich mit mit den Onkologen kurz geschlossen habe, nehme ich nun Selen und Zink. Inwieweit ihr das nehmen dürft, müsstet ihr abklären lassen. Mit den Infekten und der Immunabwehr ist das so eine Sache; ich habe zum Beispiel das IGM hoch (typisch für den Waldenström) dafür aber das IGA fast garnicht und das IGG auch zu niedrig Tendenz fallend. Somit ist es medizinisch gesehen klar mit den Infekten. Die Immunglobulingabe hat einige Nebenwirkungen, so dass die Infekte bei mir in Anzahl und Heftigkeit noch das kleinere Übel sind.
Bekommt Sabine eigentlich Ergotherapie und Krankengymnastik? Vielleicht würde das IHr gut tun und helfen?
Ich wünsche dir Sabine und Peter, dass Ihr Langsam auf dem Wege der Besserung seid, immer stetig einen Schritt weiter auf dem Weg nach oben. Hier wünsche ich euch beiden ganz ganz viel Kraft und vor allem Gesundheit!!!
Dir Brigitte wünsche ich auch viel Kraft und Gesundheit: auf das der waldenström noch lange in seinem Winterschlaf ist.
ich erkläre immer so die Teilremission: das der Restwaldenström zwar vorhanden ist, aber nicht mehr therapiebedürftig ist.

@ Brigitte schön dass dein Urlaub schön war und dass du noch lange davon zehren kannst und dass es dir besser geht.

Wünsche euch noch eine gute Woche und bis zu den nächsten Postings hier im Forum

LG
barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara und Brigitte,

Sabine bekonnt natürlich Ergo und Krankengymnastik, allerdings momentan immer noch zu Hause. Ergo wäre bei uns das Prob, dass die Praxis im 1. Stock ist ohne Lift... was ich nicht verstehe...
Krankengymnastik ist 150m von uns, also auch kein Prob mit Hausbesuchen. Momentan sind wir auch auf die Hilfer unserer Nacvhbarschaftshilfe angewiesen. Ohne würde eine Pflege zuhause nicht gehen :(
Ich arbeite auch nur 3 Tage die Woche, dank dem Verständnis meines Chefs, dessen Frau selber Ärztin ist!
Das Problem bei Sabine ist allerdings, dass sie sich immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.. wenn sie zum Beispiel Zeitung liest, nimmt sie nichts anderes mehr wahr. Wenn sie merkt, dass sie muss, dann ist es eh schon zu spät, weil sie sich dann aufs Laufen konzentrieren muss, sofern es an dem jeweiligen Tag geht. Heute war wieder katastrophal... 20 minuten am morgen, bis die Tabletten drinnen waren.. sie hat fast nix getrunken.. wenn da das Pflegepersonal nicht richtig darauf achtet.. ich kann ihr keine 2 Liter am Abend reinkippen :(
Das sind so die kleinen "Problemchen" jeden Tag..
Lieben Gruß
Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter und Sabine,
ich finde es ganz toll wie du das schaffst - so einen Partner zu haben ist sicher nicht selbstvertändlich. Wenn ich dies so lese - will ich nicht klagen - da geht es mir eigentlich sehr gut. Mein Problem ist nur wie bei deiner Frau, dass man nichts genaues findet. Wünsche dir sehr viel Kraft und deiner Frau das es langsam aufwärts geht.
Grüße aus dem Schwabenland.
Brikette
Hallo Barbara,
auch dir wünsche ich angenehme Tage. Übrigens weißt du schon woher diese Blutungen kommen?
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Abend Brigitte und Sabine
Guten Abend Peter
ich wünsche euch eine schöne Advntszeit.
Hoffe , bei dir Sabine geht es mal ein Stück weiter aufwärts und dir Brigitte weiterhin doch recht gut.
meine Hämatome sind noch da aber nicht mehr so schlimm.keiner weiß woher, also beobachten.
Nächste woche muss ich zum Blutbild; bin aber relativ relaxt dabei. Das einzige was irgendwie nervig ist, dass ich eine solche schusslige Phase habe und eher trottelig bin.
Dientstag und Mittwoch bin ich in Hamburg zum Ganzkörper MRT wegen der NF (meiner zusätzlichen Erbkrankheit)
Und ich bin stolz auf mein Durchhalten bei meiner Diät. Möchte noch drei Kilos abnehmen; habe nun endlich wieder mein Gewicht. Und ich schaffe es meine Weihnachtsbäckerei zu machen und nur Mittags (da darf ich) ein paar Kekse zu essen.
Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit und wünsche euch vor allem viel Gesundheit und Kraft.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir momentan relativ gut geht und du ans Backen denken kannst. Habe auch im letzten Jahr ein Ernährungskurs besucht, da ich im Urlaub 5 Kilo zugenommen habe und durch immer weniger Essen nichts abgenommen habe( bin schon ein schlechter Esser gewesen). Durch die Umstellung meiner Ernährung habe ich dann die 5 Kilo abgenommen ( konnte wesentlich mehr Essen). Nun halte ich mein Gewicht ( 52 Kilo)- manche haben sicher Gedacht :was will die bei einem Ernährungskus - aber es ging um mein Wohlfühlgewicht. Sicher ist es aber besser ein bischen Reserve zu haben.
Wünsch Dir auch eine wunderschöne Adventszeit und dass deine Untersuchung gut ausfällt.
Brikette
Hallo Sabine und Peter,
sicher sind unsere Probleme nicht die Deinen. Ich hoffe jedoch, dass es bei Sabine langsam aufwärts geht und du die Kraft hast alles mitzutragen - denn als Partner tut man sicher sehr schwer daneben zu stehn und nicht direkt helfen zu können.
Wünsche auch Euch beiden eine wunderschöne Adventszeit.
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter und Sabine!
Ich denke, ich bin eine Schulfreundin von Sabine. Am letzten Freitag habe ich nach langer Zeit mal wieder ihre Eltern hier in H. getroffen. Sie erzählten mir von Sabines Krankheit. Das hat mich sehr sehr betroffen gemacht und die letzten Tage gar nicht mehr los gelassen. Bei meiner Suche im Internet nach weiteren Informationen zu dieser mir bis dato völlig unbekannten Krankheit bin ich auf diese Seite gestossen. Und da entdecke ich Deine Einträge über Deine Sabine, die sich ganz mit dem decken, was mir die Eltern von meiner Schulfreundin berichtet haben. Ich weiss natürlich nicht, ob eine Kontaktaufnahme erwünscht ist, aber vielleicht ist es ja auch ein Wink des Schicksals. Auf jeden Fall nutze ich diese Gelegenheit, Euch alles Liebe und Gute und weiterhin ganz ganz viel Kraft zu wünschen. Toll, dass Sabine einen solchen Partner gefunden hat.
Viele liebe Grüsse,
Andrea

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen,
leider ist es mir nicht so oft möglich hier zu schreiben, da es meine "freie Zeit" kaum zulässt. Jeder Tag verläuft irgendwie anders, als man es erwartet hat oder erhofft. Nichts mehr ist planbar. Nichteinmal die täglichen Einkäufe...
Aber es tut gut, dass einem nicht jeder den Rücken zukehrt. Die meisten der ehemaligen Freunde haben einem den Rücken zugekehrt... ist teilweise auch verständlich, da man eben nichts mehr zusagen bzw. planen kann. Man erlebt jeden Tag aufs neue. Heute war es besonders schwer.... vom Aufstehen... bzw.Aufwachen bis zum "geplanten" Frühstück vergingen fast 6 Stunden :(.. das zermürbt mit der Zeit, aber es hilft, dass einem die neuen Nachbarn sehr unterstützen.
@Andrea
es freut mich Dich endlich mal "kennenzulernen". Sabine hat mir sehr viel von Dir erzählt. Auch haben mir Ihre Eltern berichtet, dass Sie Dich getroffen haben. Wie klein die Welt doch ist.... Momentan ist es wirklich nicht einfach, aber es hilft, wenn einem jemand zur Seite steht und wenn einem nur jemand mal zuhört. An meiner Arbeit habe ich zum Glück sehr viel Unterstützung durch Kolleginnen und Kollegen, sowie durch meinen Vorgesetzten und meiner Chefin. Selbst das Telefonieren ist schon keine Selbstverständlichkeit mehr, wenn man vor dem Anruf erst per Webcam in die Wohnung schauen muss, ob Sabine angerufen werden kann oder nicht. Wenn Du möchtest, kannst Du gerne mit uns in Kontakt treten. Ich weiss ja nicht wieviel Info Du von Sabines Eltern bekommen hast, aber es sei nur soviel gesagt, dass die Krankheit nicht erst seit letztem Jahr besteht... so wie die letzten Jahre verlaufen sind, gehen wir davon aus, dass es bereits vor 10..12 Jahren angefangen hat. Meine Email: pblank at web.de (wegen Spammails nicht ausgeschrieben ;-) )

Liebe Grüße an Euch Alle
Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen,

@Brigitte und Barbara:
Ich habe mit Prof. Dr. Hensel Kontakt aufgenommen. Leider kann er auch nciht mehr machen / empfehlen, als das, was bereits schon gemacht wurde. Das zeigt mir zumindest, dass Sabine in Großhadern wirklich gut aufgehoben ist.

Letztes Wochenende verlief ja nicht besonders gut bei uns. Seit Sonntag ist Sabine wieder im Krankenhaus. Alle Werte sind zum Glück für uns positiv. Der Shunt wurde nochmal nachgestellt und heute ging es wieder etwas besser. Sabine konnte wieder kurzzeitig stehen und ein paar wenige Schritte laufen. ir sind guter Dinge. Allerdings wird das eine langwierige Sache mit dem Shunt, bis man die optimale Einstellung herausgefunden hat.

@ Andrea:
danke für Deine liebe Mail. Ich werde sie morgen Sabine zeigen, sobald sie zuhause ankommt.

@Alle:
Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!!
Liebe Grüße
Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Morgen zusammen

wie ich deinen Zeilen, Peter, entnehmen kann, wird Sabine heute wieder entlassen und kann Weihnachten zu hause verbringen. Dies ist doch bei all dem eine gute Nachricht. Schön auch dass Sabine weiterhin guter Dinge ist. Ich wünsche euch, dass "endlich" eine gute Shunt- Einstellung gefunden wird und dass es wieder aufwärts geht. Bestell bitte liebe Grüße (wenn auch unbekannter weise). Schade, dass Dr. Hensel auch keinen weiteren Rat für euch hat.

Brigitte, ich hoffe, dir geht es weiterhin relativ gut. Du hast Recht, unsere Probleme mit dem waldenström sind klein, im Gegensatz zu den Problmem, die Sabine hat. Jedoch empfindet jeder seine Belastung anders und es ist kein jammern, wenn du/ wir uns Sorgen machen um unsere Wehwehchen. Sie sind genauso wichtig und ernst zu nehmen. Damit will ich nicht meinen, dass du oder ich jammern tut und ich habe es auch nicht als Angriff gesehen auf mich. Ich möchte damit nur sagen, dass hier jeder Austausch und berichten über die Sorgen Ängste und Nöte wichtig sind. Mein Grippiges Hirn bringt es hoffentlich richtig rüber. Ich finde es gut, endlich Menschen mit einem Waldenström gefunden zu haben, (wenn auch traurig wenn mann die Krankheit meint) damit man sich austauscht. Die Krankheit ist nun mal selten und ihre Erscheinungsform doch relativ breit gefächert.

Bei mir jagt mal wieder ein Infekt den nächsten, aber das kenne ich ja nun schon, solange das Fieber nur 2-3 Tage da ist, renne ich auch nicht zum Arzt, der dann gleich wieder die Antibiotiker zückt, oder ein Röntgen veranlasst. Sonst bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.

ich wünsche euch allen ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest und für das Jahr 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und vor allem Gesundheit. Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Morgendliche Grüße aus dem saukalten Bonn

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
mit den Problemen meinte ich eigentlich nur das mit dem Gewicht. Denn ich weiß natürlich, dass auch du Krank bist. Entschuldigung - wenn dies falsch verstanden wurde. Es ist aber gut, dass du mich darauf hingewiesen hast. Bei diesem kalten unmöglichen Wetter bekommt man natürlich noch schneller ein Infekt. Bei deinen Haematomen sieht man wieder, dass man noch vieles nicht weiß. Vielleicht ist es ganz gut, wenn ich dann im nächsten Jahr zu Dr. Hensel gehe, da er bei dieser sehr seltenen Krankheit jemand von Anfang an zu Gesicht bekommt, bevor die Krankheit richtig ausbricht.
Liebe Barbara, ich wünsch dir eine Infektfreie Weihnachtszeit und dass du die Tage mit deinem Mann geniesen kannst.
Hallo Peter,
ich bedaure es, dass deine Frau schon wieder in die Klinik mußte - aber es ist gut, dass sie an Weihnachten zu Hause sein kann. Schade, dass Dr. Hensel auch nicht mehr wußte - aber nun weißt du, dass Ihr in Großhadern gut versorgt seid. Gut, dass es noch solche Arbeitgeber gibt.
Lieber Peter, wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass nun nichts mehr dazu kommt und dass es mit kleinen Schritten aufwärts geht. Euch allen wünsche ich einen gute Start in das Jahr 2008 und hoffe, dass es besser anfängt als das alte Jahr endet. Viel Kraft für das was kommt.
Viele liebe Grüße aus dem kalten, trüben Schwabenland
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Abend Brigitte
nein ich habe dich nicht falsch verstanden ....dann habe ich mich falsch ausgedrückt.... sorry manchmal drücke ich mich chaotisch aus..

Danke für deine guten Wünsche
Dr. Hensel ist ein ganz lieber vielleicht kann er dir sagen was in welchen Abständen untersucht werden soll, wann eine Therapie notwendig ist usw.

In unseren unterschiedlichen Ausprägungsmerkmalen/ Krankheitszeichen zeigt sich wie mannigfaltig der Waldenström sein kann. Ich finde es wichtig, sich auszutauschen, auch wenn wir drei alle unterschiedlich betroffen sind.

ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara und Brigitte,

es ist doch "egal" in wieweit der einzelne betroffen ist, auch wenn es bei uns wesentlich weiter ist, ist es doch gut und wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. Jeder empfindet es für sich selbst natürlich am wichtigsten. Das ist doch ganz normal und nimmt man auch nicht übel. Der heutige Tag war sehr schön. Sabine geht es körperlich wieder besser. Sie kann wieder stehen und auch weider ein paar Meter laufen. Das Gedächtnis ist zwar immer noch ziemlich durcheinander, aber Sabine merkt es teilweise zumindest selber. Das ist meiner Meinung nach schonmal sehr positiv. Die Untersuchungsergebnisse waren auch sehr positiv für uns. Alle Werte waren gleich gegenüber den letzten Werten, oder sogar rückläufig. Es ist nun also wirklich in Hauptsache die Einstellung des Shunts. Hier geht man die "Sache" allerdings sehr vorsichtig an, da ein zu großer Abfluß des Hirnwassers einen großen Schaden anrichten könnte (Hirnblutungen etc.). Allen in Allem sind wir guter Dinge.... es dauert einfach seine Zeit.
Wir freuen uns jedenfalls beide sehr dolle, dass wir Weihnachten endlich mal wieder zuhause verbringen können. Euch beiden nochmals alles liebe zu Weihnachten und weiterhin alles Gute. Ich denke auch, das es sehr wichtig ist, dass wir uns hier austauschen und ich würde mich freuen, wenn auch Sabine eines Tages wieder soweit ist, dass sie hier vielleicht mitschreiben kann. Ich berichte ihr oft aus dem Forum und sie nimmt es auch auf.

@ Andrea:vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Sabine hat sich sehr darüber gefreut und würde den Kontakt gerne wieder herstellen. Du bist von unserer Seite sehr herzlich eingeladen uns einmal zu besuchen. Leider ist es immer wieder so, dass Schulfreundschaften irgendwann "einschlafen". Ich muss mich da an meiner eigenen Nase packen ;) Aber man hat auch die Möglichkeit alte Freundschaften wieder aufleben zu lassen. Dir und Deinem Sohn ebenfalls schöne Weihnachtstage. Und wenn Du mal Lust und Zeit hast... unsere Tür steht immer offen für Dich!

Liebe Grüße an Euch Alle

Peter und Sabine

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Peter und Sabine,
ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr 2008 gekommen. Ich wünsche Euch so viel Glück, das Ihr braucht um glücklich zu sein. Mein Wunsch für Euch ist auch, dass es im neuen Jahr keine Rückschläge mehr gibt und dass es nun aufwärts geht. Viele liebe Grüße an deine Frau.
Hallo liebe Barbara,
hoffe, dass auch Ihr gut ins neue Jahr gekommen seid. Auch Euch wünsche ich so viel Glück , das Ihr braucht um glücklich zu sein. Wünsche mir auch für dich, dass nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem kalten, nebeligen Schwabenland
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Abend zusammen
danke für die lieben guten Wünsche für 2008
Mein Infekt will und will nicht weggehen, kaum meine ich er bessert sich ist er wieder da, ebenso eine Blasenentzündung... ist schon nervig.
Nun habe ich, so sieht es aus geschwollene und entzündete Mandeln, die ich eigentlich nicht mehr habe, aber genau an der Stelle ist es geschwollen und entzündet. Also werde ich zum Arzt gehen müssen, der dann wohl wieder die Antibiotika Keule schwingt (was ich eigentlich nicht möchte). Schmerzmäßig bin ich zufrieden Wärme tut gut und solange es zwar kalt aber trocken draußen ist, sind die Schmerzen im erträglichen Rahmen.

Wie geht es euch?

Ich wünsche euch auch für 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen,
auch von unserer Seite natürlich ein gutes und vor allem beschwerdefreieres neues Jahr.
Sabine ist ja am Freitag vor Heilig Abend noch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so konnten wir die Feiertage endlich mal wieder zuhause verbringen. Silvester wollte sie unbedingt bis Mitternacht aufbleiben und so war es dann auch. Es war einer der schönsten Momente in unserem Leben! Ich glaube, dass dies keiner so richtig nachvollziehen kann...
Mit der neuen Shunteinstellung geht es nun relativ gut voran und wir hoffen bald wieder die Funktionalität der vorherigen Monate wieder zu erreichen. Das einzige Manko momentan ist das Gehör. Leider ist es in den letzten Tagen wieder schlechter geworden. Ausserdem würde Sabine am liebsten 26 Stunden am Tag schlafen... Nachdem was ich aber aus euern Berichten und auch von anderen Betroffenen so gelesen habe, scheint dies für "Waldi", wie ihn Bärbel Schlichting so "nett" in ihrem Buch nennt, ganz "normal" zu sein. Naja... Donnerstag steht uns wieder eine erneute Nachuntersuchung, wegen der neuen Shunteinstellung, bevor. Aber wir sind ganz guter Dinge! Momentan geht es wieder in die richtige Richtung. Es ist eben ein ständiges auf und ab, mit dem man lernen muss zu leben bzw. umzugehen.

An Euch alle gaaanz herzliche Grüße (auch an Ina)

Sabine und Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara, Sabine und Peter,
könnt Ihr mir mal berichten, welche Symptome ihr hattet? Zur Zeit schlafen mir immer wieder die Arme und Beine ein auch ist mir momentan oft schwindelig. Habe momentan zwar wieder einen grippalen Infekt mit Nackenschmerzen ( bekomme kaum den Kopf nach) aber das einschlafen der Gliedmaßen war auch schon davor.
Hallo Peter, hoffe, dass die Untersuchung gut gelaufen ist und der Shunt gut eingestellt worden ist. Denke oft an Euch. Finde es ganz toll wie Du das machst.
Hallo Barbara, hoffe bei Dir, dass deine Erkältung nun langsam aufgibt und deine Blase wieder OK ist.
Bis bald
Eure Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen

@ Brigitte:
wie geht es dir
am besten ist du gehst mit deinen Symptomen zum Onkologen. Er wird wahrscheinlich das IGM bestimmen sowie die weiteren Tumormarker und hast du Gewissheit. Ansonsten denkst du zuviel darüber nach Klarheit zu haben ist wichtig.
das Taubheitsgefühl kenne ich auch, dies kann vom Waldenström kommen, bei mir war es dezent vor der Chemo da und nach der Chemo verstärkt. Als stärkstes Symptom war die Müdigkeit (dies kam als erstes) dann kam der "stinkende Urin" bedingt durch bestimmte Eiweiße (Bence Jones) relativ früh noch vor der Diagnosestellung kam leichtes Fieber nach Diagnosestellung kam zwei drei Monate später der Nachtschweiß; ständige Infekte hatte ich schon so lang ich denken kann und habe ihn immer noch.
Zusagen ist dass der LDH Wert eigentlich auch ein Tumormarker bei mir immer zu niedrig ist, und nie zu hoch war. Obwohl der LDH nur ein indirekter Tumormarker ist. Genau wie das Blutbild nicht wirklich "schlecht" waren: die Thromocyten eher zu hoch und der HB bei 12 (was bei mir als nicht mehr menstruierende schon etwas niedrig war/ist, aber halt nicht richtig krankhaft
Ich hoffe du hast schnell eine Klärung drücke dir die daumen. Die Blasenentzündung kommt und geht und der gripale Infekt geht so langsam weg.

@ Sabine und Peter
wie geht es euch? war Sabines Shunteinstellung erfolgreich und ich wünsche euch dass es nun weiter in die Richtung geht nämlich aufwärts.

habe heute den Verlängerungsantrag für die rente eingereicht und gehört dass die DRV Bund immer häufiger der Meinung pro Rente des Gutachters ignoriert. Frage mich, warum man dann zum Gutachter muss, wenn die DRV dann seiner Meinung pro Rente nicht folgt??? Abwarten was kommt
Wünsche euch einen schönen ruhigen Abend

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara und Brikette,

heute war volles Programm und Sabine hat das ganz gut gemeistert.

- HNO (wegen Gehör)
- Dermatologe (wegen der Hautverbrennungen und Blasen)
- CCT (Shunt/Ventrikelkontrolle)
- Röntgen (siehe CCT)
- Urin (Bakterien)
morgen noch Blutbild
und Augen (wegen Sehstörungen)

Die Einstellungen und Werte sind soweit gut, das Gehör lässt sich so nicht verbessern. Alles funktioniert soweit, auch die Geräte arbeiten einwandfrei. Es liegt eben einfach an "Waldi". Einerseits viel Ruhe, aber andererseits viel üben, damit wieder alles in Bewegung kommt.
Mit der Blaseninfektion schaut es bei uns auch nicht besser aus... Sabine hatte sich wohl zu Anfangs in einer anderen Klinik 2 verschiedene Bakterien eingefangen, die so nicht behandelbar sind... sogenannte Krankenhausbakterien.
Der eine is resistent gegen Antibiotika, den anderen kann man nur über längere Zeit mit Infusionen wegbekommen... aber in dem allgemeinen Zustand raten die Ärzte davon eher ab.. heute erneute Urinuntersuchung.. ich hoffe dass wir das Ergebnis morgen noch bekommen.
Allgemein hat sich der Zustand von Sabine wieder verbessert, ist aber noch weit von dem Zustand im Sommer letzten Jahres entfernt. Aber wir arbeiten daran ;)
Wie sagen wir beide immer.... Zusammen schaffen wir das! und nur so geht es! Gemeinsam!
In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin feste schreiben. Ich denke grad in diesem seltenen Falle kann nur jeder davon profitieren, wir Betroffenen , aber auch die Ärzte die hier mitlesen.

Liebe Grüße
Sabine und Peter

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Ihr drei,
war am Wochenende mit meiner Tochter, Schwiegersohn und Enkel in St.Johann ( zwischen Kufstein und Kitzbühl) beim Ski fahren - war super, auch das Wetter. Mir geht es momentan nicht schlecht. Vielleicht sollte ich alles aufschreiben was ich so an Symtomen habe, wenn ich dann im Frühjahr zu Dr. Hensel fahre - denn meistens vergesse ich das meiste.
Peter,
hoffe, dass der Laborbefund ordentlich ausfällt.
Barbara - vielen Dank für die Info.
Liebe Barbara und Sabine wünsche Euch einen guten Durst - denn der ist ja wichtig bei einer Blasenentzündung - viel trinken.
Gruß aus dem Schwabenland
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Ihr Lieben,
bei uns geht es täglich wieder weiter aufwärts. Die neue Shunteinstellung hat sich bis jetzt ganz gut bewährt. Sabine ist jetzt allgemein wieder etwas besser drauf. Mit dem Pflegebett klappt jetzt auch das Aufstehen wesentlich besser. Kostet zwar leider alles Geld, aber ohne Hilfsmittel ist es für beide eine Qual. Heute haben wir die letzten Werte telefonisch bekommen. Wie sagte Brikette schon so treffend bei der Blasenentzündung... trinken, trinken, trinken ;-) Ist halt immer noch die einfachste Lösung. Ansonsten geht das wohl nur über tagelange Infusionen weg. Das wollen wir uns erstmal ersparen. Nicht schon wieder Krankenhaus.
Valproinsäure ist wieder angestiegen. Das muss in den nächsten Tagen nochmal kontrolliert werden. Evtl. gehts dann mit der Medikation (Ergenyl) wieder weiter runter.
Ansonsten schauts weiter positiv aus. Mittlerweile werde ich ja fast noch zur Leseratte. n den freien Minuten, die ich ab und zu mal habe, ziehe ich mir weiter das Buch von Bärbel Schlichting rein. Früher, als ich eigentlich mehr Zeit hatte, haben mich Bücher nie interessiert.

@Brikette:
Das mit dem Aufschreiben würde ich unbedingt machen. Ich habe mir das mit Sabines Symptomen auch angewöhnt. Man kann sich wirklich nicht alles merken. Bei uns kommt noch dazu, dass ich oft nicht weiss, ob es wirklich echte Symptome sind, oder ob sie nur denkt, dass sie etwas hat oder merkt. Das ist oft nicht einfach. Aber aufgrund meiner Liste sind letzte Woche doch einige Untersuchungen zusätzlich gemacht worden, die auch nicht geschadet haben.

Liebe Grüße auch von Sabine

Beedaaah :winke:

AW: Morbus Waldenström
 

huhu zusammen
ich hoffe, es geht bei dir Sabine weiter aufwärts.. daumen drück
ja Brigitte aufschreiben ist wichtig, ich geh auch nur noch mit Spickzettel zum Arzt weil ich so vieles vergesseb und manche Symptome für mich so normal geworden sind, als wäre es normal, aber es sind nun mal Krankheitssymtome. Meine Blasenentzündung kommt und geht, der Urin war ohne Keime... auf der Suche im Internet habe ich folgenden Tipp gelesen, den Urin alkalischer zu machen.... ich schlucke nun Natron, wo hier die Obergrenze ist hab ich noch nicht rausgefunden, aber es ist bestimmt nicht schädlich ein wenig zu nehmen, insbesondere weil es in fast jedem Lebensmittelmarkt neben dem Backpulver steht. Das Wasserlassen tut nun nicht mehr so weh....aber es ändert sich nichts an der Häufigkeit, aber der Schmerz wird weniger...
Nächsten Donnerstag (Altweiber- aber ich bin kein Jeck) bin ich zur Nachsorge in Heidelberg und bin deshalb nervöser...auch weil ich seit ca. 2 Wochen auf der rechten Seite meine Gaumenmandel zurück habe (sie ist eigentlich vor 40 Jahren auf beiden Seiten entfernt worden. Nun hockt sie zurück aber nur rechts) ich bin zwar erkältet seit Wochen aber normal schwellen ja beide Seiten an, ich denke man hat die Mandeln Mitte der 60er nur gekappt und nicht vollständig entfernt. Wie auch immer, es ist sehr ungewöhnlich dass es nur auf einer Seite ist. Die HNO Ärztin ist nicht wirklich darauf eingegangen und hat sich nur auf meine Sinusitis geworfen. Ich besprech dass mit den Onkologen in Heidelberg....Wenn man im Netz sucht dann findet man so einiges...Und meine Mandeln waren noch nie zurückgekommen egal wie groß der Infekt war....Menno
Nächsten Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr.

Wünsche euch viel Gesundheit und einen schönen Abend

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,

mann.. auch dür für nächste Woche ganz feste beide Daumen drück!!!
Wie Du bei Dir selber schon festgestellt hast, sieht man manche Dinge als ganz "normal" an und andere wieder nicht. Bei uns ist auch ein ständiges hin und her. Heute morgen war es wieder nicht so gut. Ich bin an die Arbeit und Bine hat sich dann um 9.00 von der Pflegekraft ins Bett bringen lassen. Um 11 waren ihre Eltern hier und meinten sie sei sehr gut drauf. Heute Abend wieder das Gegenteil.... Es schwankt einfach bei jeder kleinsten Belastung.. oder man erwischt beim Aufwecken einfach den falschen Moment...
Das Problem ist, dass man auf die Ereignisse eines einzelnen Tages keine Prognose stellen kann. Man muss einfach abwarten, wie die nächsten 24..48 Stunden verlaufen.

Liebe Grüße und gute Besserung aus "Daddytown"

Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Ihr drei,
freut mich immer, wenn jemand schreibt.
Lieber Peter - es ist sicher schwierig, wenn man nicht vorhersagen kann, wie der Tag läuft und sicher kannst du bei der Arbeit dann auch nicht richtig abschalten da du mit den Gedanken bei Sabine bist. Wünsche dir ganz viel Kraft und Sabine, dass es langsam aufwärts geht.
Liebe Barbara,
drücke dir ganz fest die Daumen für den Donnerstag. So eine Blasenentzündung kann schon was unangenehmes sein.
Bei mir habe ich auch dauernd Beschwerden als wenn ich geschwollene Mandeln hätte - die habe ich aber vor 6 Jahren entfernen lassen - im nachhinein war dies ein Fehler, denn es hat sich nichts geändert, nur dass diese OP sehr unangenehm war. Habe am 18.03.2008 einen Termin bei Dr. Hensel in Mannheim - denn ihr habt recht - ich brauche unbedingt Gewissheit. Zur Zeit geht es mir auch nicht gut - dauernd Schwindel, Übelkeit und Rücken/ Nackenschmerzen - bei der Arbeit habe ich Probleme mich dann zu konzentrieren.
Möchte euch mal fragen, ob es unangemessen ist, wenn ich in dem Forum auf eine Patientenverfügung hinweisen möchte? - ich habe schon sehr lange eine und denke es ist für alle wichtig ( nicht nur wenn man Krank ist).
Bis bald
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen,

ich kann leider aus eigener Erfahrung dem nur zustimmen. Wir hatten mit "damals " 42 Jahren keine gemacht. In dem Falle bist Du der Willkür irgendeiner sogenannten "Rechtspflegerin" vom Gericht ausgeliefert. Unsere hatte mit allen Mitteln versucht uns das Leben schwer zu machen. Die Ärzte hatten damals schriftlich darauf hingewiesen, dass wir die Wohnung wechseln müssen. Nach langem Suchen hatte ich endlich das passende gefunden, konnte aber nicht umziehen, weil diese (ich verkneif mir jetzt was ich schreiben will:smiley11: ) Person alles blockiert hat.
Erst mit Rechtsanwalt und Richterin sowie hohen zusätzlichen Kosten und extremer Nervenbelastung, ging es plötzlich innerhalb 1 Stunde den Beschluss zu fassen. Mittlerweile haben wir es geschafft per Gutachten und Notar alles für die Zukunft zu regeln. Ich kann es nur jedem empfehlen diese Verfügung und Vollmacht notariell machen zu lassen. Die Kosten von ca. 200 Euro pro Person sind nur ein Bruchteil von dem, was einem das Gericht etc. kosten kann.
Ich möchte nicht weiter ausholen... nur wie Brigitte schon angedeutet hat, kann ich nur jedem den Rat geben.... Macht eine Patientenverfügung und am besten zusätzlich eine Generalvollmacht.
In unserem Fall hätte ich per Betreuerausweis und als Ehepartner fast alles machen können, nur keine gemeinsame Wohnung kündigen und keine neue behindertengerechte gemeinsame Wohnung für uns nehmen dürfen, ohne die Zustimmung des Gerichtes bzw. der "netten Rechtspflegerin".:smiley11:
"Armes Deutschland... Du helfen andere, aber nicht mich".:smiley11:

Lieben Gruß :winke:
Beedaaah

AW: Morbus Waldenström
 

Huhu
ich komme gerade aus heidelberg, werde dann aber in 3Monaten zu Prof. Hensel fahren.
Mein IGM ist weiter gesunken aber auch das IGG und das IGA das so gut wie gar nicht da ist. Meine Frage an den Arzt ist nun (aber da war ich schon wieder zuhause), ob evtl. Kyroglobuline die Ergebnisse verfälschen erfreulich wäre höhere Werte des IGG und IGA aber dann auch leider vom IGM.
Mal sehen was der DOC schreibt.
Es muss ja eine Erklärung geben, dass IGG und IGA so niedrig sind.. ich hab zwar immer Infekte, aber eigentlich müssten sie dann schlimmer sein.
werde euch berichten.
Schönes Wochenende
Barbara