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und ? was hat tübingen gesagt ?
lg, sophie |
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Hallo Sophie
Danke für die Nachfrage, es hat sich bis jetzt wenig ereignet, deshalb hab ich mich auch nicht mehr gemeldet. Tübinger Arzt hat sich mit unserem Hämatologen (der die Blutwerte bestimmt hat) in telefonischer Besprechung darüber geäußert, dass bei dem Krankheitsbild der MDS meiner Mutter wohl diese Erhöhung der Leukos zum Krankheitsbild passen würde und nicht außergewöhnlich ist:confused:? Habe bis jetzt aber darüber keine weiteren Infos, da ich diesen genauen Befund noch nicht gesehen habe, ist noch ziemlich neu, da die KMP erst vor ca. zwei Wochen war. Aber keine Sorge wir sind dran, Termin am Mittwoch in der Hämatologie in der Uniklinik TÜ. Da wird dann entschieden, hoffe ich doch, was weiter geschieht, denn nun muss was in die Gänge kommen. Momentan fühlt sie sich ganz gut, unternimmt viel und sagt sie fühlt sich besser, wenn sie sich nicht so sehr mit der Krankheit beschäftigt... Dafür hat sie ja mich und die Tochter ihres Partners, die selbst Kinderärztin ist. Melde mich am Mittwoch wieder mit hoffentlich Perspektiven... Grüßle Margit |
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Hallo Sophie
Wir haben heute ein sehr informatives und sensibles Gespräch in Tübingen gehabt. Es wurde nochmal Blut abgenommen, sollen noch ein paar Werte geklärt werden. Eventuell kommt auch eine proliferative??? Variante in Frage, da soll die Leukoerhöhung zum Bild passen. Abgeklärt wird auch noch ob eventuell eine CMML vorliegt, wäre glaube ich das kleinere Übel? Meine Mutter wurde aber auch sehr sensibel über die Möglichkeit der SZT aufgeklärt und eine Stammzellspende wurde in die Wege geleitet. Warten jetzt die Werte ab und dann nochmal Termin, zur weiteren Vorgehensweise in Tübingen. Bin so froh, dass wir uns jetzt an diese Klinik gewendet haben, sehr kompetente Ärzte, menschlich sehr einfühlsam und sprechen meine Mutter direkt auf ihre Probleme und Ängste an, sehr verständlich auch für Nichtspezialisten. Ich denke wir sind da gut aufgehoben, egal was die nähere Zukunft bringen wird. Ach übrigens, der älteste Patient, der derzeit in Tübingen transplantiert wurde war 78 Jahre alt - und jetzt ist er 80. Hoffnungsvolle Grüßle Margit |
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Hallo Margit,
das hört sich doch sehr gründlich an. Es ist so wichtig, gute und sorgfältige Ärzte zu haben, nicht zuletzt weil die Diagnose MDS oft erstmal nicht wirklich eindeutig ist. Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin alles Gute! Chrischan |
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Hallo Margit, wie gehts deiner Mama? Wie siehst mit der Diagnose MDS aus? Halt mich mal auf dem Laufenden, bitte. Ich wünsche vor allem Deiner Mutti und natürlich auch Dir viel, viel Kraft und denk dran, die Hoffnung stirbt zuletzt. Und sie wird dich noch ganz sehr brauche, deine Mama. Liebe Grüße Gaby
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Hallo Gaby:)
Danke für deine Nachfrage. Hab etwas weiter oben geschrieben, was gerade ansteht. Wenn die Diagnose bestätigt wird , was wahrscheinlich Anfang September geklärt ist, wird es wohl zu einer SZT kommen. Das wird sicher eine schwierige Zeit, aber wir stehen das durch. Grüßle |
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Mein Vater hatte auch MDS.......anfangs war alles sehr harmlos....
und ganz schnell innerhalb von einem monat hatte er plözlich eine akute leukämie....troz starker behandlung...... fast ein ganzes Jahr kämpfte er mit dieser kranknheit bis er dann vom tod erlöst wurde also was ich damit sagen will ist....das man MDS nicht so leichtsinnig hinnehmen sollte und viele menschen daran sterben |
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Liebe Jasmin
Danke für deinen Beitrag, du bist ja noch so jung, mein Sohn ist auch erst 17. Tut mir so leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat. Er hatte auch eine SZT, oder hab ich das falsch verstanden? Wo war er denn in Behandlung? Drück dich mal ganz fest. |
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Hallo Margit,
wollte mich nochmal kurz melden... bin mom. ziemlich beschäftigt... ist doch sehr gut, dass ihr nach TÜ gegangen seit; jetzt wird bestimmt das richtige getan ! SZT wäre wohl die optimale (weil einzig kurative) Therapie... wenn die das dort auch in dem alter noch machen und sie körperlich noch so fit ist, dass sie das übersteht wäre das das beste ! CMML galt früher als Untergruppe vom MDS; wird jetzt aber glaube ich woanders zugezählt, weil CMML proliferativ ist und nicht dysplatisch... Kenne die Therapieoptionen bei der CMML jetzt nicht; deswegen weiss ich nicht obs das kleinere Übel wäre... aber wenn die das in TÜ so sagen wird es so sein ! Ich wünsche euch alles Gute und bin gespannt auf die Neuigkeiten wenn es welche gibt! LG, Sophie |
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Hallo Sophie :winke:
Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML, weiss nicht mehr so genau, gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung. Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein... |
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Hallo Margit.....
danke für deine antwort..... also die behandlung war ziemlich kompliziert gewesen ich weiß auch nicht so genau drüber bescheid..... aber ich weiß das MDS eine Erbkrankheit ist viele sagen es wäre keine aber es ist eine Genkranknheit......das verläuft so: Dem erstgeborenen meiner OMa passietr nichts der rest erkrankt an MDS so war es bei den geschwistern meines vaters die sind alle an der selben kranknheit gestorben es war nicht immer mds sorry....es war aber eine blutkranknheit....also Leukämie....mir zb. kann nichts passieren aber wiederum meinen Kindern..... Mein Vater war in Heidelberg in der Krehl Klinik in behandlung.....ich muss aber auch dazu sagen das er den lebensmut verloren hat und nicht mehr so recht kämpfen wollte...... ich bin mitlerweile 18....das ganze ist jetz ein Jahr her.....und ich kann mich so richtig gut in leute hinein versetzen die das gleiche schicksaal erleiden oder noch vor sich haben..... |
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Zitat:
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Liebe Sophie
Es dreht sich einfach nur um die genaue Abklärung, die sind halt in Tübingen sehr genau. Ich denke nicht, dass es CML oder CMML ist, die Wahrscheinlichkeit ist wohl sehr gering, wär wie ein 6 er im Lotto. Grüßle |
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ach so, das klang so als hätte tübingen gesagt das sei cml... na denn... wünsche euch alles gute !
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Hallo
Gestern haben wir in Tübingen einen Termin gehabt. Es sind 3 Spender gefunden worden, die zu 100% passen! Jetzt muss nur noch der geeigneteste ausgesucht werden. Es wurden schon die meisten Voruntersuchungen gemacht, also Röntgen, Sono, EKG, Blutabnahmen ohne Ende... Puh war das anstrengend von morgens 7.45 bis 15.30 in der Klinik. Nächste Woche Echo und HNO Untersuchung. Gyn und Zahnarzt müssen auch noch ran, es sollen halt alle eventuellen Entzündungen ausgeschlossen werden. KMT soll in 3-6 Wochen stattfinden. Grüßle |
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Hallo Margit, will mich doch auch wieder mal zu Wort melden. Möchte deiner Mutti für die bevorstehende SZT alles alles Gute und viel Kraft, auch für Dich, wünschen.Sie schafft es, toi, toi, toi. Gaby aus Chemnitz
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Danke Gaby:1luvu:
Es werden gerade die Voruntersuchungen gemacht. Meiner Mama geht es körperlich recht gut, aber die Psyche spielt grad verrückt, die Wartezeit bis zur SZT ist das Schlimmste für sie. Sie möchte aber auch nicht so viele Infos, da sie momentan gar nicht in der Verfassung ist, über alle Massnahmen, die mit der Behandlung zusammenhängen informiert zu werden. Sie sagt, sie hätte sich jetzt für die Behandlung entschieden um wieder gesund zu werden, und alles Weitere wird sich zeigen. Die Unterlagen sind ja sehr umfangreich, was muss man alles beachten... und wie wird es dann am Anfang wieder zuhause...alles sehr schwierig... Gibt es denn von der KK eine Hilfe für zuhause anfangs... es muss soviel geklärt werden..meine Akkus sind jetzt schon fast alle, hab mich von meiner BK Erkrankung ja selbst körperlich noch nicht so erholt und bin wenig belastbar... Liebe Grüßle |
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Hallo :sad:
So Termine stehen fest, jetzt wirds ernst. Einweisung meiner Mama in die Klinik am 30.09., Beginn der Konditionierung am 2.10. und Stammzellübertragung am 9.10. Drück uns bitte alle die Daumen und Pfoten Liebe Grüßle |
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Hallo Margit, Du und Deine Mama brauchen jetzt viel Kraft und vor allem nie, nie aufgeben und wenn der Tag genauso beschi.... anfängt wie er aufhört. Es ist zu schaffen, denke dran, meine Mutti ist 69 Jahre alt und sie hat bis heute den Kampf nicht aufgegeben. Sie freut sich über jeden Tag, an dem es ihr gut geht. Auch deine Mama soll nie den Glauben daran verlieren, gesund zu werden. Ich drück ganz fest die Daumen, ich kann nachvollziehen, wie es deiner Mama und vor allem auch Dir geht. Schreib einfach wenn du Fragen an mich hast, ich versuche es, dir alle zu beantworten und dich, auch wenn wir uns nur aus dem Forum kennen, ein klein wenig zu unterstützen.Viele liebe Grüße Gaby aus Ch.
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Hallo Gaby
Danke für deine liebe Unterstützung:1luvu: Meine Mama liegt jetzt seit gestern in Tübingen auf der 2IS, Intensivstation der Stammzelltransplantation. Gestern habe ich sie den ganzen Tag dort begleitet, mir ein Bild über die Station, die Ärzte, die Behandlung gemacht und denke sie ist dort gut aufgehoben. Die Diagnose ist jetzt MDS, also myelodysplastisches Syndrom und MPS, also myeloproliferatives Syndrom, ist wohl eine Mischung von verschiedenen Krankheitsbildern. Durch das MPS sind die Leukos stark erhöht ( 83.000) und die sollten durch Tabletten gesenkt werden. Das hat aber nun nicht in gewünschter Weise funktioniert, also bekommt sie nun eine Vorchemo mit ARA C als 2tägige Infusion um die Leukos zu senken. Heute waren sie auf 60.000, hoffe, dass sie weiter sinken und man die Konditionierung nicht verschieben muss. Da meine Mama sehr wenig Blutplättchen hat (Blutungsgefahr), bekommt sie keinen Hickman Katheder sondern die Infusionen sollen über einen Zentralen Venenkatheder am Hals laufen. Da gab es nun leider heute schon ein Problem, der Arzt, der den ZVK am Hals legen sollte, bekam das leider nicht hin. Morgen soll nun wohl ein neuer Versuch gestartet werden, muss mich aber erst noch vor Ort informieren. Das Problem ist, dass dieser Arzt meiner Mama nicht so sehr liegt (er spricht so undeutlich:eek:). Hoffe nun, dass sich das Problem morgen von selbst löst und sich ein anderer Arzt dran versucht:rolleyes:. Vielleicht auch diesmal über das Schlüsselbein. Grüßle bis bald Margit |
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Liebe Margit,
ich wünsche dir und vor allem natürlicher deiner Mutter alles Gute für die bevorstehende Transplantation. Wie du ja schon schreibst ist sie auf der 2IS bestens aufgehoben. Mit dem Einsetzen der Katheter gab es bei meinem Mann auch immer Probleme, da sein Venendurchmesser so gering ist. Meistens arbeiteten zwei Ärzte gleichzeitig daran. Ich denke an euch und wünsche euch, dass alles ohne große Komplikationen vorangeht. Viele Grüße Bettina |
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Danke Bettina http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a010.gif
Ihr wart doch gestern auch in TÜ? Wie gehts deinem Mann? Fahr jetzt rüber, heute Mittag werden wohl 2 Ärzte dran gehen, hoffe es klappt. Morgen beginnt die Konditionierung. Grüßle Margit |
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Hallo Margit,
ja wir waren gestern den ganzen Tag in Tübingen. In der Ambulanz brauchst du echt Geduld. Martin bekam ja eine Infusion und bis das Blut da ist und dann noch transfundiert das dauert immer ewig. Außerdem musste er für die Lunge auch noch inhalieren. Wir haben immer noch ein Problem mit sehr schlechten Blutwerten. Am Dienstag müssen wir wieder hin und dann wird sich hoffentlich zeigen, dass/ob die Medikamentenabsetzung den gewünschen Erfolg bringt. Ansonsten wirds schwierig. Außer der Schlappheit und Müdigkeit geht es Martin einigermaßen gut. Alles Gute weiterhin für deine Mutter, hats mit dem ZVK geklappt? Gruß Bettina |
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Hallo Bettina
Na wenn ihr so oft drüben seid, könnten wir uns fast mal auf einen Cappuccino verabreden;) Hoffe, dass es bei euch bald wieder mit den Blutwerten aufwärts geht. Wie gehofft hat heute ein anderer Arzt den 2. Versuch unternommen. Diesmal wurde unter das Schlüsselbein gesetzt und hat prima geklappt. Sie bekam eine Spritze zur Beruhigung und verschlief die ganze Prozedur. Ich hab gesagt vielleicht ganz gut, dass der erste Versuch daneben ging, denn am Schlüsselbein ist das viel besser auszuhalten als am Hals. Man muss halt immer auch manches positiv sehen:rolleyes: Morgen gehts los mit der Konditionierung, Leukos sind zwar immer noch relativ hoch, sie bekommt Busulfan und Fludarabin. Grüßle aus Reutlingen |
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Hallo Margit,
na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten? Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das? Viele Grüße Bettina |
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Hallöchen Bettina
Nein bestrahlt wird sie nicht, ist wohl nicht notwendig. Heute Mittag bekommt sie das erste BuFlu. Ja wunderschöner Zimmerblick in den Garten. Wegen den Stammzellen muss ich heute noch mal fragen, gestern wollte ich den Arzt nicht noch mit sowas stören;) Grüße Margit |
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Hallo Margit,
grade merke ich, dass ich noch nicht auf deine Frage mit den Stammzellen geantwortet habe. Bei uns war das alles sehr schwierig, da Martin absolut seltene Gewebemerkmale hat, hieß es erst mal es gibt keinen Spender. Du kannst dir vorstellen, wie wir uns fühlten! Wir organisierten eine große Typisierungsaktion (890 Leute, die sich typisieren ließen) und zeitgleich gab es plötzlich einen Spender aus USA. Wir wissen, dass es ein 37jähriger Mann von der Ostküste ist und es ist der einzige in der Riesenliste, der auf Martin passt. Alles ging seinen Lauf und als der Transplantationstermin fest stand und die Konditionierung beginnen sollte, wurde plötzlich der Spender gesperrt. Schock für uns, denn es war ja die einzige Möglichkeit. Alles wurde verschoben und nach einigen Wochen wurde der Spender dann plötzlich wieder freigegeben. Du siehts also eine aufregende Geschichte. Deine Mutter bekommt ja sicher eine Spende aus Deutschland, alle Transplantierten, die ich kenne, wissen Alter und Geschlecht des Spenders. In Tübingen ist ja Frau Dr. Renner für den Kontakt zum Spender zuständig, vielleicht sprichst du mal mit ihr. Viele Grüße Bettina |
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Hallo Bettina
Das hört sich ja horrormäßig an. Für meine Mutter gab es 3 Spender, die zu 100% übereinstimmen. Welcher jetzt aber ausgewählt wurde weiss ich noch nicht, werde aber nachfragen. Da meine Mutter ja schon 74 Jahre alt ist, muss in ihrem Fall der Fremdspender zu 100% übereinstimmen, sonst ist die Gefahr der Unverträglichkeit zu groß. Deshalb kam auch kein Familienspender in Frage. Frau Renner hab ich schon kennengelernt, werd sie mal ansprechen. Danke Grüßle |
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Hallo Margit, wie läuft es den in der Klinik mit deiner Mama?? Gaby
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Hallo Gaby:)
Ja hab das Berichten etwas vernachlässigt, sorry, bin aber so beschäftigt grade... Meine Mama hat die Chemomittel bis jetzt ganz gut vertragen. Sie ist sehr müde und schlapp und leidet unter Verstopfung, aber sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Am Freitag 10.10. werden die Stammzellen übertragen. Heute schrieb sie mir eine SMS, hab so Sehnsucht nach einer Butterbrezel:eek:. Darf sie die denn essen, wenn ich ihr eine mitbringe? Bin mit den ganzen Vorschriften noch etwas überfordert, ist halt alles ungewohnt. Ich hab so ein blödes Problem mit dem Telefon, kann nicht nach TÜ telefonieren. Hab schon 2x bei der Störungsstelle von Kabel BW angerufen, das sei wohl ein Großproblem:eek:, das hab ich aber auch, die bekommen das doch tatsächlich seit Freitag nicht auf die Reihe:augen:. Schicke denen nächsten Monat meine Handyrechnung, für was hab ich denn die Flatrate bei Kabel BW? Wie gehts denn deiner Mama? Grüßle |
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Hallo Margit, mit dem Essen ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Normalerweise darf sie noch alles essen, was ihr schmeckt. In Dresden war das so, das man alles entweder bei den Stationsschwestern abgegeben hat, natürlich mit dem Namen drauf oder vorher gefragt hat, ob man es gleich beim Besuchen mit rein nehmen darf. Fand ich absolut in Ordnung, man will ja auch nicht irgendwelche Keime mit reintragen. Ich würde auf alle Fälle fragen. Das mit deinem Telefon ist schon ärgerlich, weil ich weiß, das man als Patient jeden Tag wartet auf einen Anruf, je nachdem wie es einem gerade geht. Also bleib am Ball. Meiner Mutti geht es ziemlich gut, toi, toi, toi. Hoffen wir, das es so bleibt, aber wir wollen gar nicht an irgendetwas anderes denken. Also dann, drück ich deiner Mamma für die SZT die Daumen, vielleicht kannst Du ja an diesem Tag bei ihr sein. Alles Liebe und Gute Gaby
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Hallo Gaby
Danke, natürlich frag ich auch jedesmal, wenn ich etwas mitbringe ob ich es mit reinnehmen kann und ob sie es essen darf, da ist man dann auf jeden Fall auf der sicheren Seite. Man ist halt noch etwas unsicher mit diesen Dingen, da das alles neu ist. Telefonieren tu ich jeden Tag mindestens 2x, muss halt das Handy dran glauben. Das tut ihr gut, wenn es auch ziemlich anstrengend für sie ist grad zu sprechen, sie hört sich an wie eine Schlaftablette:eek: Hab jetzt erst mal eine Gutschrift mit € 15 von der Telefongesellschaft bekommen, mal sehen wie lange das fürs Handy reicht;) Heute Morgen meinte sie, sie bekommt jetzt ATG (Kaninchen), versteh ich nicht so ganz, denn ich hab letzte Woche extra den Arzt darauf angesprochen und der meinte, nein das bekommt sie nicht:confused: Blutwerte seien laut Arzt sehr zufriedenstellen, was auch immer das heißt. Außerdem bekommt sie noch Kortison, bin mal gespannt ob sie dann auch wie ein Hamster aussieht, gell Bettina (Hab gestern mal euren Faden durchgelesen). Heute besucht meine Schwester sie und morgen geht ihr Lebensgefährte wieder hin. Wir versuchen halt, dass sie jeden Tag Besuch von der Familie bekommt, mehr wird ihr zuviel, sie ist sehr ermüdbar. Am Freitag will ich auf jeden Fall dabeisein, klaro. Grüßle |
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Hallo Margit,
wenn nicht bestrahlt wird, ist ATG die gängige Alternative. Bin selbst mit Fludarabin und kaninchen-ATG konditioniert worden und hab das sehr gut vertragen. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, dass es bei ihr genauso gut funktioniert. Liebe Grüße Chrischan |
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Hallo Margit, melde Dich mal wieder, was gibts Neues von deiner Mama? Hat sie die SZT "erstmal" gut überstanden? Wenn dir es so ist, schreib mal. Grüsse Gaby
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Hallo Gaby
Ja hab mich etwas rar gemacht... Heute Tag 3 Samstag hab ich meine Mama in TÜ besucht. Es geht ihr nicht so toll, Müdigkeit, Erbrechen, Wassereinlagerungen, immer wieder auftretende Blutungen aus Nase und Lippe, nächtliche Alpträume, Apetitlosigkeit und gelegentlich totale Mutlosigkeit. Schwer da ruhig zu bleiben, wenn sie am Telefon wie heute total müde und verlangsamt rüberkommt und kaum Kraft zum Telefonieren hat. Sie möchte auch am liebsten gar keinen Besuch, ja selbst mich nicht:eek: ist ihr alles zu viel. Ich denke mal sie fühlt sich so ähnlich wie wenn man eine starke Grippe mit hohem Fieber hat und sich von der ganzen Welt abkapseln möchte, nur schlafen und nachher gesund werden. Geh morgen trotzdem in die Klinik, bleib halt dann nicht so lange, muss einfach sehen wie es ihr geht. Ach sie hat mir am Samstag ganz stolz erzählt, sie sei die älteste Patientin grad auf der Station 2IS;) Grüßle, hoffe das Wetter bleibt noch lange so schön, dann ist wenigstens etwas aufbauend und nicht so deprimierend wie jetzt auch noch Regenwetter... |
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Heute Tag 4
War gestern doch nicht in Tübingen... Meine Mama wollte keinen Besuch, sie will ihre Ruhe. Ich kenne das von meiner Chemo, manchmal ist alles zu viel, abschotten von der Welt, abschalten und hoffen morgen wird alles besser... Da ich aber denke, dass sie sehr gut umsorgt wird und jedem Problem sofort von Seiten der Pfleger, Schwestern und Ärzten nachgegangen wird, sie hat volles Vertrauen in die Klinik und das Pflegepersonal, kann ich das so stehen lassen und mich mit dem Telefonat zufrieden geben... Am Mittwoch hab ich eine Überraschung für sie... „S goht ällemol an Diarle auf“... Näheres demnächst... Ach was ich noch vergaß, Spender ist weiblich, 31 Jahre und aus Deutschland, danke liebe Unbekannte... Grüßle |
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Liebe Margit:winke:,
nur ein kleiner Gruß und mit ihm zwei dicke Kraftpakete,eins für deine Mama und eins für Dich.Bin in Gedanken oft bei Dir und hoffe so sehr das es bald besser geht. :knuddel: LG Lissi |
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Hallo Margit, das es Tage gibt, wo man evtl. nur mal telefonieren will oder ganz seine Ruhe, das kenn ich von meiner Mutti auch. Es wird solche :mad: und solche:(, diese :huh: aber auf alle, alle Fälle auch wieder jene :D Tage geben, das kann ich Dir vergewissern. Lass immer mal was von Dir hören und nie den Mut verlieren. Liebe Grüße Gaby
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