Wegen Epo....
 

irgendwer hatte nach Epo gefragt. EPO ist die Abkürzung für Erythropoetin, das Hormon, das für die Bildung der roten Blutkörperchen zuständig ist. Ist der HB-Wert gering, dann also auch die Blutmenge. Man kann dann den Epo-Spiegel messen, ist er nicht erhöht trotz niedrigem HB-Wert, dann kann man Epo spritzen und so eine eventuelle Bluttransfusion umgehen.

Caro

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo alle zusammen....tut mir leid, dass ich mich schon so lang nicht mehr gemeldet habe, bin momentan im totalen Prüfungsstress.
Wollte euch nur mitteilen, dass das Ergebnis von dem Zwischenstaging sehr gut ausgefallen ist, eigentlich kann es gar nicht besser sein: Die Knoten sind schon alle weggeschmolzen....die Ärzte hätten nicht gedacht, dass dies schon nach der 4.Chemo passieren würde, aber das viele Hoffen hat wohl Glück gebracht...Momentan kriegt Brian die 5.Chemo,langsam merkt man, dass er immer schwächer wird, aber er lässt sich kaum was anmerken. Donnerstag kommt er wieder heim und dann muss er nur noch eine überstehen. Erst danach stellt sich herraus, ob er noch Betrahlungen bekommt, wovon zumindest der Stationsarzt nicht ausgeht...Endlich habe ich den Zeitpunkt vor Augen, wo alles endlich vorbei ist und dann beginnen wir ein neues Leben und machen all dies, worauf wir die letzten Monate verzichten mussten...*freu*

Wiebke: wie geht es dir???
Ganz ganz liebe Grüße an alle

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Jenni,

habe die 3. Chemo auch weider gut hinter mich gebracht. Ohne besondere Vorkommnisse. Jetzt habe ich meine Neupogen-Woche, wo mich immer schlapp fühle. Gestern hat meine Ärtzin gesagt, dass wir meinen HB-Spiegel im Auge behalten müssen. Bekomme also kein Epo. Blöd, aber ist nicht zu ändern. Wie war das bei Brian? Bekommt der Epo?

Naja, das war die 3. Chemo und nächstes Mal habe ich Bergfest! Jippi!!! Dann muss ich zum CT. Hoffe, dass meine auch so gut wie weg sind.

Grüße an Brian!

Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

hallo Wiebke....
nein, bis jetzt hat Brian noch kein EPO bekommen...
Der HB-Wert ist bis jetzt immer ganz in Ordnung gewesen.
Ich wünsch dir ganz ganz ganz viel Glück, dass das Zwischenergebnis auch super ausfällt!!! Aber das wird schon. Liebe Grüße
Jenni

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Bin jetzt aus der Studie ausgestiegen und bekomme Epo verschrieben. In der Hoffung, dass der HB-Wert hoch geht. Bin nämlich kurz vor einer Transfusion. Worauf ich keine Lust habe. Bin schon voll zerstochen und meine Venen haben auch keine lLust mehr. Port kommt ja für mich nicht in Frage. Habe meine 4. Chemo gut überstanden. Kommt Montag nur noch die Kurzchemo dran. Habe also Bergfest. Kann jetzt viel besser runterzählen. Wie geht es Brian?

Gruß Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

hallo wiebke....Brian musste eine Woche eher als geplant ins Krankenhaus. hatte super hohes Fieber und hat sich eine Infektion weggeholt. Gestern kam dann erst heraus, dass sich der Port entzündet hat und so wurde er dann sofort im OP entfernt. da dachte ich, wir hätten das gröbste überstanden und dann so was.....Schicksal!!! Auf jeden Fall gings ihm heut morgen schon wieder besser....Der HB-Wert ist letzte Woche absolut im Keller gewesen, da hatten sich die Ärzte noch gewundert, dass er sich einigermaßen gut fühlte....sonst hätte er auch schon Bluttransfusionen bekommen. Wenn irgendwann die letzte Chemo demnächst beginnt, wird er danach im Zellentief nicht mehr drum herum kommen! Aber das ist das geringste Übel, meiner Meinung nach, wenn er doch Blut benötigt, hauptsache es geht ihm besser.... Ja, eigentlich hätte diesen Mittwoch die letzte 6. Chemo begonnen, aber die werden Brian ein paar Tage nach der OP erstmal zum erholen für´ne Woche nach Hause schicken und dann erst irgendwann mit der Chemo anfgangen.
Freut mich total, dass du die Hälfte schon geschafft hast...Ich weiß, dass man ab dort ganz anders in die zukünftigen Therapien schaut....!!!
Da ich in der Schule sitze, kann ich nicht soooo viel schreiben, freut mich aber, dass du geschrieben hast. Ganz liebe Grüße
Jenni

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Jenni,

hoffe es geht Brian wieder besser. Blöde dass sich gerade die letzte chemo durch die OP verschieben musste, aber ihr seht ja das Ziel schon vor Augen. Frag mal den Arzt oder er nicht auch Epo bekommen kann? Habe ja erst einmal gespritzt, aber irgendwie fühle ich mich besser. Gehe auch viel in unseren Garten, weil der Sauerstoff durch die Spritzen besser in meinem Blut verarbeitet wird und ich dann um die Transfusion rumkommen. Die weissen waren heute bei 3.100 und die roten bei 7.400. Ging also noch. Montag habe ich einen CT Termin bekommen. Da grault mich echt schon vor. Habe warnsinnige Angst, dass die Chemo nicht angeschlagen hat. Meine Ärztin meinte aber heute mirgen, dass ich mir keine Gedanken machen brauche. In einer Woche weiss ich mehr.

Liebe Grüße Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke,

sorry bin erst heute wieder mal hier vorbei gekommen. Natürlich kannst Du mir mailen, wenn Du noch Lust dazu hast,

Liebe Grüße, Bianca

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallöchen
ja, Brian muss täglich EPO spritzen....vor allem in der ersten Zeit hatte er unheimlich Knochenschmerzen, so dass er starke Schmerzmittel nehmen musste......Mittlerweile hat sich wohl der Körper dran gewöhnt....
Und mach dir wirklich keine Sorgen wegen dem CT...das wird schon und dann ist das Gewissen auch beruhigt, zumindest war es bei uns der Fall.....Dann weiß man wenigstens, wo man dran ist...Ich drück dir ganz fest die Daumen und denk an dich...!!! Montag muss Brian wieder ein und kriegt die letzte Chemo!!! Das Ziel rückt immer näher ....juju.....
hab noch einen schönen Tag....liebe Grüße
Jenni

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

@ all

meine Lymphknoten sind mehr als die Hälfe zurückgegangen und die im Bauch sind ganz weg. Jippi!!!

Jetzt bekomme ich am Dienstag die 5. Chemo. Ich fange schon an runterzuzählen.

@ Jenni
Wie geht es Brian? Hat der die letzte Chemo gut hinter sich gebracht?

Kann nicht so viel schreiben, da ich im Büro bin.

Liebe Grüße von einer glücklichen Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

hallo Wiebke....
Na, dass sind ja suuuuper Neuigkeiten...freu mich total für dich!!!
brian bekommt erst seit letzten Samstag die letzte Chemo, weil davor die ganzen Wochen nicht weitergemacht werden konnte, da seine Blutwerte so schlecht waren...Aber jetzt ist wieder alles okay...Bis Samstag muss er noch aushalten.Obwohl noch nicht feststeht, ob er noch Bestrahlung bekommt, steht der termin zur Kur schon fest....Schon am 1.07. solls losgehen....recht flott, meiner Meinung nach....
ich kann leider auch nicht mehr schreiben....muss wieder los...

Ganz ganz viele Grüße
Jenni

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

HI @ all.....
Endlich kann ich euch allen mitteilen, dass wir den Krebs besiegt haben...Letzte Woche waren die Enduntersuchungen und alles ist weg.....ich weiß, es hört sich wie ein Traum an, und wir können es selbst noch gar nicht richtig glauben.....Morgen fährt Brian schon für die ASB nach Tecklenburg für 3 Wochen....Hoffentlich machen die ihn dahinten wieder einigermaßen fit....!!! Wie geht es euch denn so allen??? Ich hab schon lang nichts mehr gehört/gelesen...

Ganz liebe Grüße
Jenni

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo!

Habe mich schon ewig nicht mehr gemeldet, aber kein Grund zur Sorge. Ich habe unsere Wohnung in den letzten Wochen etwas umgekrempelt. Hat zwar etwas länger gedauert, weil ich immer zwischendurch Pause machen muste um mich auszuruhen und ich auch meine 7. Chemo hatte. Es geht mir gut und ich kann mich immer noch nicht beschweren. Jetzt habe ich am 11.08. meinen letzten Zyklus und dann hoffe ich dass alles weg ist. Dann soll es zur ASB gehen. Die wird aber erst am Montag beantragt, mit Empfehlung "St. Peter Ording". Bin ja mal gespannt, wo ich hin komme.

Werde mich jetzt bemühen hier wieder regelmäßiger reinzuschauen.

Liebe Grüße Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke,

hast du denn noch Bestrahlung? Ich komme nämlich nach der nächsten Chemo und Bestrahlung auch nach St. Peter Ording.

Caro

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Caro,

ich Hoffe/denke nicht. Bei dem Zwischenstaging waren die Lymphknoten nur noch bis 3 cm gross. Danach gibt's ja auch noch 4 Chemos, wovon ich nur noch eine vor mir habe. Am Montage beantragen wir die ASB. Bin ja mal gespannt. Wann soll es bei Dir denn soweit sein. Also bei mir Mitte/Ende Sept.

Gruß Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke,

ebi mir wird es dann erst Mitte bis Ende Oktober so weit sein, da ich im September/Oktober noch die BEstrahlungen bekomme. Was genau heißt denn ASB? Nicht Reha?
Sag mal, mußtest du mitlerweile mal Transfusionen bekommen? Warum mußtest du denn wegen Epo aus der Studie aussteigen? Ich bin in der High-Choep und bekomme mitlerweile ebenfalls Spo gespritzt. LEider erst nach der 2. Übertragnung, da vorher mein Epospiegel eh schon viel zu hoch war. HEute waren meine Thrombos mal wieder auf 5000, so das ich wieder Konzentrat bekommen mußte. Gibt es da eigentlich nichts was man spritzen kann?
Was für einen Krebs hast du denn genau, wenn ich fragen darf?
Caro

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Caro,

das heisst im Ärzte-Deutsch nicht mehr Reha, sondern Anschlussheilbehandlung. Habe ich aber bis vor kurzem auch alles nicht gewusst.

Mein Bluttransfusionen musste ich nicht bekommen. Ich war erst in der Studie und musste mir so ein Medikament spritzen, wo keiner wusste was es war. Entweder Kochsalzlösung oder Epo. Anhand der Blutwerte musste wir dann aber Epo ausschliessen. Der HB-Wert ging immer weiter runter. Ich habe mich dann netschieden aus der Studie auszutreten, denn dann hätte ich immer noch weiter mir die Kochsalzlösung spitzen müssen, die mir ja nichts gebracht hat. Meine Ärztin hat mir dann Epo verschrieben und seitdem geht es mir gut.

Ich habe/hatte Morbus Hodgkin Stadium 3a und werde nach BEACOPP behandelt. 7 Zyklen habe ich jetzt hinter mir und der 8. und letzte ist am 11.08.

Gruß Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke,

Mein letzter Zyklus beginnt am 5. 8. und dauert 3 Wochen, dann 3 Wochen Pause und dann noch BEstrahlung. BEkommst du auch Bestrahlungen? Ich spritze auch Epo seit einiger ZEit und mein HB-Wert hält sich erstaunlich gut seitdem. Mal sehen, ob es auch weiter so geht. Der Tiefstand diesen Zyklus war 9.9 und das war sonst Höchststand! hoffentlich bleibt dsa so. Thrombos mußte ich dieses mal dennoch wieder bekommen. Hast du damit keine Probleme? BEACOPP ist ja auch heftig.

LG,Caro

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Caro,

habe jetzt meine letze Chemo hinter mir. Bekomme Montag nur noch meine Spritze und dann bin ich fertig. Soll jetzt nach Freyung bei Passau zur Reha. An der See ist alles zu. ;-(

Bestrahlung bekomme ich gottseidank nicht. Jedenfalls ist es nicht geplant. Am 2. habe ich meinen nächsten CT-Termin. Dann werden wir das Ergebnis sehen. Ein wenig grault mir ja davor.

Epo ist echt gut. Sollten alle bekommen, meiner Meinung nach. Hat doch nur Vorteile gehabt, oder? Würdest du doch auch jedem weiter empfehlen, oder? Also mein HB schwankt immer so zwischen 9.8 und 11.? Wir sind aber auch sehr zufreiden mit den Werten.

Nein, hatte keine Probleme mit meinen Thrombos.

LG Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke,

meine Chemo ist nun auch vornei. HEute war Abschlußuntersuchung und am Montag Abschluß-CT. Übernächste Wo he geht es mit BEstrahlung los. Mein HB-Wert ist wieder auf 8,9 gefallen, aber dank Epo hat er sich wieder erholt.
Epo kann man ja nur spritzen, wenn der Spiegel nicht erhöht ist und das war er ja am Anfan gbei mir. Woher weißt du denn, das an der See alles voll ist?

Caro

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Caro,

meine Ärztin hat alle Kliniken abtelefoniert, um mich an der See unterzubringen. Die haben ihr dann alle abgesagt und bei der Zentrale in Bochum konnte sie auch nichts bewirken. Schade.

Jetzt geht es am 08.09.03 ab nach Freyung. Werde ich auch überstehen. Ist ja auch eine Luftveränderung für mich.

Gruss Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke und Caro....

hab schon lang nicht mehr hier herein geschaut, aber ich will ja unbedingt wissen, wie eure enduntersuchungen waren??
Ja, Wiebke, brian sollte auch erst zur ASB an die SEE.....die meinten, da müsste man sich schon monate vorher anmelden, sonst hat man keine Chance.Brian war deswegen auch in Tecklenburg und nicht an der See....nun ja, das hat er ja jetzt schon alles hinter sich,.....die Haare wachsen und wachsen und nächsten Monat darf er evtl. schon wieder arbeiten gehen....
Ich wollte mich noch mal an ALLE bedanken....ich wüsste nicht, was ich ohne euch in dieser schwierigen Zeit gemacht hätte....
Würde gerne weiterhin e-mail kontakt mit euch lieben haben....Also, mailt mir: JenniferWolf@web.de

Ganz liebe Grüße und viel Erholung in der ASB
Jenni

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Jenni,

schön wieder was von Dir zu hören. Kann ich verstehen, dass du nicht mehr so oft reinschaust, weil Brian jetzt wieder gesund ist. Wird mir wahrscheinlich auch so gehen.

Jetzt zu meinem Endergebnis. Letzten Dienstag hatte ich eine CT-Untersuchung und da hat man festgestellt, dass alle Lymphome noch genau so groß sind wie nach der Hälfte. Da waren wir natürlich alle total am Boden. Meine Ärztin meine das wäre nicht besorgniserregend und ich solle mir keine Gedanken machen. Es wäre wahrscheinlich nur Narbengewebe. Zur Sicherheit haben wir am Freitag eine PET-Untersuchung gemacht. Die hat dann ergeben, dass sie Lymphone keinerlei Aktivität vorweisen und ich damit wieder ganz gesund bin. *jippi*

Am Montag in einer Woche werde ich dann nach Freyung (bei Passau) zur ASB fahren.

Kannst du mir aus Erfahrung sagen, wielange das mit den Haaren bei Brian gedauert hat?

Also Belohnung für das letzte halbe jahr haben wir heute nämlich 2 Wochen Fuerte gebucht. Da will ich dann nicht mehr unbedingt mit Perücke rumlaufen.

Liebe Grüße Wiebke

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Wiebke, Svea, Jenni ..

bin 26 Jahre alt, undgerade im 2. Zyklus BEACOPP 21esk. und habe Morbus Hodkin 3a.

Wahrscheinlich schaut Ihr alle hier wohl nicht mehr rein, aber finde wirklich, dass eure Beiträge einem sehr viel Mut machen!!

DANKE!

Übrigens, falls doch jemand das hier noch liest ...

habe schrecklichen, schlafraubenden REIZHUSTEN seit 2 Nächten und Tagen,.. halte das nicht mehr aus :-((

Hat jemand Tips dagegen ??

Alles Gute und Liebe

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

hallo jasmin,leider kann ich gegen deinen husten auch nicht helfen.aber wie geht es dir sonst?wirst du auch nach der neuen studie behandelt(hd15)?habe auch diagnose mh 2a,werde nach der neuen studie beh.(hd14)d.h. (arm a )4mal abvd+17mal bestr.habe gestern mein 1 chemo bekommen,z.z.geht es mir gut(nur leichte müdigkeit).weis nicht was mich noch erwartet,lass mich überraschen.wünsche dir alles gute,lass dein kopf nicht hängen.wir werden dieses spiel gewinnen,denk drann,nicht aufgeben.alles gute...mfg tuba

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo, guten Tag,
meine Schwester Gerda (51) bekam diese Woche die Diagnose Morbus Hodgkin bösartig. Milz, Knochenmark befallen, Knoten im Bauraum und Hals. Stadion 3 b. Härteste Chemo soll nächste Woche beginnen.
Jetzt bin ich auf der Suche nach Hilfe und Unterstützung für Sie.
Sie nimmt an einer Studie ?? in der Uniklinik Ulm teil. Genaueres weiss ich nicht. Wie kann ich ihr helfen, die Nebenwirkungen besser zu ertragen ??? Herzlichen Dank im voraus für Eure Hilfe. Meine e-mail=
rosi.straub@web.de

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Rosmarie,habe die hälfte der chemo hinter mir,und mir geht es gut.wie es bei deiner schwester gehen wird kann dir niemand sagen,weil es wiele arten von chemo gibt und jeder körper reagiert nun mal anders.die studie die du schreibst ist das nicht in köln? die studie die ich teilgenommen habe ist in köln,bin bis jetzt zufrieden,habe es mir anders vorgestellt,vertrage die chemos gut.warte ersrt mal ab wie es deiner schwester geht nach der ersten chemo,mach dich micht verückt,es ist nur eine therapie,die ach ein ende hat.wie geht es deiner schwester z.z.?vor allem ihre pyche?das ist sehr wichtig,sie soll sich nicht hängen lassen.mfg tuba

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Tuba,
danke für Deine schnelle und liebe Antwort. Psychich geht es meiner Schwester soweit gut. Ich und eine weitere Schwester befassen uns sehr mit positivem Denken und Beeinflussung des Unterbewußtsein und arbeiten mit Ihr. Sie hatte nun schon fast 3 Monate hoch Fieber, Schüttelfrost und Schweissausbrüche. Das hat gezehrt. Aber wir sind zuversichtlich. Heute beginnt die erste Chemo und ich werde über den Verlauf weiter berichten. Liebe Grüße

Rosmariename@domain.derosi.straub@web.de

Hammer Chemo trotz Neustudie??
 

Hallo Rosmarie,hat deine schwester einen Port inplantiert bekommen?Hoffe das es ihr gut geht, und das sie die chemo gut verägt.Wiest du mitlrweile welche art von chemo deine schwester bekommt?Ist sie in der studie ?Bekommt Sie danach Strahlentherapie?Hoffe das alles gut verläuft,las nicht dein kopf hängen,es wird schon wieder.Gruss an deine schwester.bis bald tuba