AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

ganz kurz mal die news:

da ich diese Woche Pause nach dem zweiten Zyklus habe, gibt es auch nicht viel Besonderes zu berichten. Einzig leide ich in den letzten Tagen öfter mal an Fieber (immer abends), das Gewicht ist auch wieder etwas runter (inzwischen bei 74 kg - von 84 kg im August). Aber meine Frau versucht mich ständig zu "mästen". Ich habe auch meistens Hunger und wenn es rein geht, dann esse ich zwischendurch alles was mir in die Finger kommt;-))
Was mir ausserdem zu schaffen macht, ist die zunehmende Erschöpfung/Müdigkeit gegen Ende eines Tages (Fatigue?? - wir sagen immer: "Vatigehinsbett")! Ich versuche mich also zu schonen und möglichst abwechslungsreiche Tage zu verbringen! Ging heute schon mit Erfolg: ein gemeinsames Frühstück ausser haus mit meiner Frau und anschließend sightseeing in Berlin. dannach die Füße hoch und Ruhe am Nachmittag. Unsere vier Etagen laufe ich auch nur so wenig wie möglich. Witzig, wie man eine Logistik entwickelt wie z.B. Einkauf hochschaffen, kinder abholen oder wegbringen, etc. wenn man gehandikapt ist. Leider geht meine Frau derzeit auch an Krücken wegen einer Meniskusoperation.

Nun, alles ist machbar und geht vorüber!

@ Christa, ich kann Deine Sicht verstehen, empfinde ich doch manchmal (früher öfter) auch sehr hoffnungslos. Solche Tiefpunkte teilen sicher alle, auch die noch so zuversichtlichen patienten! Da Du bereits einen solchen Kampf bis zum leider viel zu häufigen Ende durchgestanden hast, erkenne ich Deine Verzweiflung. Ich wünsche Dir wirklich viel, sehr viel Kraft wieder hoffnungsvoll nach vorn zu sehen!!!!

@ Kerstin, keine Bange, ich bin nicht so dünn gestrickt, von Christas post "runter gezogen" zu werden. Ich danke Dir aber trotzdem sehr für Deine liebe Unterstützung!
Du hast recht, ich fühle mich auch auf dem richtigen Weg! Mittlerweile bin ich immer mehr überzeugt, diese sch... Krabbe ins Watt zu treten! Wenn ich an die blöde Krankheit denke, werde ich sogar wütend, dass mich sowas aussergewöhnlich Besch....enes in meiner Existenz bedrohen will! Lächerlich!!!! Nicht mit mir!!!! Ich bin einfach überzeugt, dass alles was noch kommt, zu meistern ist!! Niemand, auch keine Krebse können mich von meiner Frau und Kindern trennen!!! Mir geht´s gut!!!!!!!!!! - und wenn mal nicht, dann wird´s halt wieder besser!!!!!

Es gibt einfach noch zuviel zu tun in diesem Leben!!

Allen alles Gute!

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

freue mich, dass es dir so gut geht u. bewundere deinen Optimismus. Prima, mach weiter so!! Ich will auf alle Fälle zu diesem Bauchspeichdrüsentag in der Uni, Anke will wahrscheinlich auch mitkommen. Melde dich einfach bei einem von uns, dann können wir uns treffen.

Falls noch jemand in Leipzig dabei ist, würde mich freuen!

Bei uns ist alles noch im grünen Bereich, möge es noch lange so bleiben...

liebe Grüße aus L.E.

Ute:winke:

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
ich wünsche Dir sehr, dass Du die Behandlung - trotz der Beeinträchtigungen - weiter so gut verkraftest und positiv bleibst. Durch Deinen Bruder warst Du mit dieser Erkrankung ja (leider) schon vorher konfrontiert. Ich dachte bei der Diagnose damals zunächst: wie jetzt, Bauchspeicheldrüse? Wo genau sitzt die denn nun und was macht die eigentlich? Und habe nach der Diagnose und vor Antritt im Krankenhaus 3 Tage später erstmal im Internet recherchiert. Na ja, war aufschlussreich, aber nicht unbedingt immer so erfreulich.
Du bist sicher auch ärztlich gut aufgehoben. Hast Du eigentlich trotzdem mal daran gedacht eine second opinion einzuholen bei den einschlägigen Kliniken bzw. Ärzten? Also Heidelberg, Hamburg, Bochum? Nicht als Zeichen des Misstrauens, sondern einfach als breiter angelegte Einschätzung.
Alles Gute - Du wirst es schaffen! Lea

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

danke für deine schnellen Infos.

Wie geht es dir, ich hoffe gut soweit. Du hast ja jetzt ungefähr eine Woche nicht geschrieben.

Meiner Mutter geht es soweit ganz gut. Wir waren gestern wieder in Heidelberg zur Chemo. Einen Hautausschlag hat sie aber noch nicht.

Ich wünsche dir einen schönen Tag

und liebe Grüße

von Andrea

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hier mal wieder die news:

nachdem ich nun schon ´ne Weile nicht habe von mir hören lassen, möchte ich mal kurz berichten wie es mir zur Zeit geht:
Heute gab es den Auftakt zum dritten Chemozyklus. Es ist mir wie fast immer gut bekommen:-)
In den vergangenen zwei Wochen ging es mir zeitweise allerdings doch nicht so super (ist auch der Grund, warum ich nicht nach Leipzig gefahren bin). Hin und wieder hatte ich kurzfristig z.T. recht hohes Fieber, das ich aber mit Novalgin immer wieder schnell in den Griff beakam. Dass mich die Übelkeit beim Essen nicht mehr plagt habe ich mit 3 kg Gewichtszunahme "bezahlt". Meine Frau freut sich über jedes Kilo, dass ich zunehme. Sie sagt dann immer, ich bräuchte "was zum Nachsetzen" wenn die Zeiten mal wieder schlechter werden! Naja, stimmt wohl, dass bei dieser Krankheit nicht immer die Sonne scheint;-). Also bin ich wieder bei akzeptablen 79 kg. Mit großem Appetit verzehre ich alles was mir in die Finger kommt. Allerdings achte ich darauf hochwertige Nahrungsmittel einzunehmen. Junk Food ist weitestgehend aus dem Speiseplan verbannt!
Manchmal habe ich den Eindruck, dass alle möglichen Nebenwirkungen (ich vermute insbesondere von den täglichen Tarcevar) sich mal kurz bei mir "melden", zeigen wie sie wirken und dann nach einer Woche wieder verschwinden. Ich bestehe jedoch darauf vom Herzinfarkt verschont zu bleiben! Alles andere werde ich schon durchstehen. After all: im ganzen Forum scheine ich wohl einer der recht wenigen Patienten zu sein, der immer noch kaum Schwierigkeiten mit dieser Krabbe hat. Wenn ich mir die z.T. verzweifelten posts ansehe, oder wieder so eine schreckliche Nachricht vom verlorenen Kampf zu lesen ist, dann komme ich mir mit meinen so vergeichseise guten Zustand fast fehl am Platze vor.
Besonders weh tut es, von Angehörigen zu lesen, die nicht mit ihren betroffenen Angehörigen über die Krankheit sprechen können. Es fällt mir schwer in solchen Fällen einen Rat zu geben, da doch jeder Patient so anders als ein anderer ist und in seiner Persönlichkeit so anders mit dieser Krankheit umgeht. Dieses unterschiedliche Umgehen mit der Krankheit liegt ja auch begründet im bisherigen (gesunden) Lebensverlauf. Wer da schon immer der Starke sein wollte und den Angehörigen nicht mit seinen vermeintlichen "Wehwehchen" belasten wollte, tut dies doch ganz bestimmt nicht wenn er auf einmal BSDK hat! Ich glaube diesen Patienten fällt es insgeheim doch schwer ihre starke Rolle zu "spielen". Christa48 hat heute bei Andrea´s (Sommi) Thread (Meine Mama) ein meiner Meinung nach sehr schönes Beispiel aus ihrem (leider verlorenem) Kampf erzählt. In dem Moment, wo sie nicht mehr stark sein konnte und bei ihrem erkrankten Mann zusammenbrach konnte er wieder stark sein. Er konnte sie bestimmt trösten und ihr Mut machen. Das genau (glaube ich) braucht ihr Angehörigen: Vom Betroffenen Mut und Unterstützung zu erhalten! Ihr könnt doch gar nicht immer die Starken sein. Und wir Patienten können Euch auch mal was geben! Wir können Euch sogar manchmal HOFFNUNG geben. Damit helfen wir uns auch selbst. Ich erzähle das so ausführlich und frei von meiner Leber (blöde Redewendung bei den vielen Lebermetas ;-)), weil es mir und meiner Frau schon genauso ging. Natürlich hat auch sie (wie ich) ihre schwachen Momente - sagt ruhig "Zusammenbruch". Wenn ich sie dann in den Arm nehmen kann und ihr helfen kann, schaffen wir uns nach kurzer Zeit eine Atmosphäre des Vertrauens, der Hilfsbereitschaft, der Hoffnung und am Ende der Gewissheit, es zu schaffen, weil es ja garnicht anders geht!!!
Mit dieser Gewissheit (es ist vielleicht nicht wirklich Gewissheit, vielmehr passt "überzeugte Hoffnung" besser) könne wir dann über den Krebs unsere Scherze machen und gemeinsam auf dem Viech ´rumtrampeln. Mag es überhaupt nicht!
Auch mit meinen Geschwistern oder mit meiner Mutter spreche ich inzwischen offen über die Krankheit. Auch das Feedback von dort (so unterschiedlich es bei sechs Geschwistern auch ausfällt!) hilft mir, gleichzeitig kann ich z.B. meiner Mutter (82 J) (die naturgemäß besonders zu knappern hat) auch Hoffnung geben.
O.K. mancher kann jetzt natürlich sagen, dass bei meinem recht guten Befinden es auch leichter ist mit der Krankheit zu dealen! Ja stimmt! Deshalb fällt es mir auch meistens so schwer, gezielte Ratschläge zu geben.
Vielleicht bedingt aber auch der offensive und offene Umgang mit der Krankheit einen Gutteil meines recht guten Gesundheitszustandes.

Nun, jetzt habe ich mich aber wohl etwas "festgequatscht", war garnicht meine Absicht - mußte aber mal raus!!

Also gehen heute mal neben allen guten Wünschen an alle, ganz besonders viele gute Wünsche an die Angehörigen die noch nicht offen mit ihren Betroffenen sprechen können.

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

freue mich für dich, dass es dir wieder besser geht, hatte mir schon gedacht, dass es dir nicht so gut geht, denn sonst hättest du sicher den Weg ins schöne Sachsen gefunden...Wenns dich tröstet, du hast nichts verpasst, es gibt an der "Front" keine Neuigkeiten, nur die wenig tröstliche Zusammenfassung von Prof. Mössner, dass der entscheidende Durchbruch bei BSDK immer noch nicht gelungen ist. Alles andere, Therapien etc. wissen wir hier alle bereits, kann man auch in den Leitlinien der DGVS gut nachlesen.
Ja, ich bin auch sehr froh, dass mein Vati immer mit uns in der Familie reden konnte, es ist so wichtig für alle. Allerdings kenne ich meinen Vati auch kaum in einem richtig gesunden Zustand u. bin quasi mit seinen schweren Erkrankungen aufgewachsen. Wer das nicht kennt, für den ist es wirklich sehr sehr schwer, alles einigermaßen zu verarbeiten u. damit zurecht zu kommen. Deshalb fand ich deinen Beitrag sehr hilfreich, er kommt auch mal aus der Sicht eines Betroffenen. Und wir Angehörigen können uns in den Betroffenen ja doch schlecht rein versetzen, das ist klar.
Und das schlimmste für uns ist ja doch (zumindest für mich), nicht so helfen zu können, wie wir es gern tun möchten. Ich bin zum Beispiel Blutspender u. in der Knochenmarkspendedatei - meinem Vati hilft das aber herzlich wenig. Das ist leider so u. ich kann es nicht ändern. Das Einzige - natürlich nicht unwichtig - ist, dass wir Angehörigen für euch da sind, immer wenn ihr uns braucht. Das ist durchaus kräftezehrend, aber auch schön u. dankbar bereichernd. Das sind zumindest meine Erfahrungen.

So, nun wünsche ich dir u. deiner Familie ein schönes angenehmes von Nebenwirkungen freies Woe,

liebe Grüsse aus Sachsens heimlicher Hauptstadt ;)

von Ute:winke:

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
habe schon lange nicht mehr geschrieben.
Aber Dir muss ich posten.
Du wirst es schaffen mit dieser Einstellung.
Und wenns Dir mal nicht so gut geht ,dann sagt Dir der Körper er braucht Ruhe.
Mache alles schöne,alles was Dir und Deiner Familie gut tut.
Nur mit diesem Optimismus schaffst Du es,den das will Dein Untermieter nicht.
Er liebt die Angst,und er hasst den Optimismus,die Liebe.

Deshalb weiter so,Du und Deine Frau Ihr macht alles richtig.
L.G.
Maus

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hallo thomas :winke:

wollte einfach nur mal einen gruß zu dir schicken und dir weiterhin alles gute wünschen.

liebe grüße

didi

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

and here comes: the news!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Berlin: im Verlauf der heutigen Chemotherapie gab der behandelnde Professor bekannt, dass der Wert des Tumormarkers sich erneut vermindert habe und nunmehr bei ca. 1.500 stehe. Das bedeutet gegenüber dem Startwert aus Mitte September nur noch einen 10%igen Sockel (Ausgangswert war etwas über 15.000)!
:-)))))

Der Patient nimmt wie folgt Stellung:

zuerstmal vielen Dank für Eure posts aus den vergangenen Tagen! Auch wenn ich nicht ganz häufig in mein Thread schreibe, freue ich mich doch riesig über Post von Euch!! (Auch wenn ich mich ständig wiederhole, Ihr helft mir damit sehr!! Danke!!!)

Ansonsten habe ich seit etwa einer Woche wieder mehr das Gefühl verstärkter "Krabbenaktivitäten" zwischen meinen Lebermetas. Vermutlich wegen der Schmerzmittel nicht wirklich "Aua", aber so ein ekelig unangenehmes Gefühl, dass dort was unterwegs ist. Mit meinem Prof. heute daüber gesprochen, gehe ich einfach mal davon aus, dass das Rückzugsgefechte des Schalentiers sind. Wohl noch nicht seine letzten Zuckungen, aber (so hoffe ich) bestimmt ist er mehr in der Defensive, als dass er einen Expansionskurs fahren wird. Der Tumormarkerwert unterstützt meine Vermutung; oder sieht das jemand anders ?! ;-)
Dennoch werde ich in den nächsten Wochen mal einen Termin für ein Kontroll-CT machen. Mein Prof. war heute diesbezüglich garnicht abweisend;-)

tja, ansonsten hatte ich heute auch weiterhin einen schönen Tag. Hatte mich mit einem alten Freund verabredet, der in Berlin war. Wir haben uns fast ein Jahr nicht gesehen und hatte richtig Gaudi am Nachmittag! Dass ich heute früh mal wieder meine "Kotztropfen" (seit kurzem stellt sich dieses blöde K...gefühl wieder mal öfter ein!) nehmen mußte, half mir überraschend gut über den Tag und durch das gemeinsame "Essengehen". Dannach noch bei einem guten Kaffee im Starbucks über alte Zeiten geplaudert und vor allem Pläne für die Zukunft gemacht. War schon gut und hilfreich!

Doch damit noch nicht Schluss: Ebenfalls heute kam die Einladung zu meiner Firmenweihnachtsfeier. Ich habe beschlossen anzunehmen und mich an diesem Tag gut zu fühlen. Imerhin gibt es Buffet, danach Kabarett.

Also, mir geht´s wieder mal recht gut, und ich möchte diesen Schwung (und gern auch ein paar von meinen vielen Glückshormonen) natürlich ein wenig an alle anderen weitergeben!
Ich wünsche also für uns alle (und ich meine uns Betroffene, genauso wie Euch Angehörige!) sovie Kraft und Lebensfreude und Mut und Kampfgeist und Humor und Freunde und Familie und Durchhaltewillen und Erfindungsreichtum im Umgang mit der Krankheit und Optimismus und Appetit auf Essen, Trinken und LEBEN wie nur möglich.
Kommt, wir schaffen das!! So viele wie möglich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Für heute allen alles Gute sagt Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Liebe Thomas,

schön das sich dein TM so stark verringert hat! DAs hilft sicher positiv zu denken!

Ich freue mich das es dir so gut geht und hoffe so sehr das du es schaffst und das es dir noch lange, lange super gut geht!

Ein schönes Wochenende!

Lieber Grüße,
Maarie

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

du könntest gut mal ein Buch schreiben. Du hast eine so schöne Schreibweise. Da könnte man stundenlang lesen.
Schön, dass deine Tumormarker so rapide fallen.
Mach weiter so, das gefällt dem Schalentier garnicht.

Liebe Grüße
Petra

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

Mensch, das klingt wirklich voll optimistisch! Ja, lass ja dich nicht unterkriegen und versuche, die Chemo möglichst lange durchzuhalten, aber ich denke, du bist da zäh genug u. schaffst das auch!

Ich wünsche dir ein tolles Woe und wenn bei euch da oben auch momentan keine Sonne ist, na dann schick ich dir eben eine....:rotier2:

ganz herzliche Grüsse

Ute

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hallo Thomas,

toll, dass es bei Dir so positiv aussieht. Ich freu mich für Dich und Deine Familie :-) Mach(t) weiter so!

Viele andere haben es Dir schon gesagt. Ich möchte das heute auch mal tun:

DANKE!!!

LG
Birgit

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hallo thomas,

:prost: :prost:

das sind ja mal richtige "good news". freut mich riesig für dich.

wünsche auch dir weiterhin alles erdenklich gute

liebe grüße

didi

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
bei mir wurde diese Diagnose am 10.4.2007 gestellt. Seit Ende April habe ich 14tägig ein Chemo. Anfangs sehr anstrengent, seit ca. August geht es mir besser. Die Metastasen auf der Leber sind bei mir sehr viel weniger geworden und die restlichen sind sehr klein. Der BSDK ist auch kleiner geworden, mir ist jedoch klar, daß ich noch einen weiten Weg habe. Die Prognose der Ärzte war max. 6 Monate. Der Tumorwert im Blut war Anfangs bei 6000 und ist in der Zwischenzeit unter 200. Ein gesunder Mensch würde sagen sehr schlecht, ich sage großartig... also verlier den Mut nicht und viel Kraft
Brigitte:)

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo,

als erstes möchte schreiben, daß ich froh bin, dieses forum gefunden zu haben. der optimismus tut gut und gibt kraft und hoffnung.
am dienstag vergangener woche wurde bei meinem vater (geb. 1936) BSDK mit metastasenbefall der Leber festgestellt. morgen bekommt er einen stent weil der gallengang zu war.
bevor mit der wohl unausweichlichen chemo begonnen wird, wollte ich auf jeden fall eine zweite meinung zur diagnosebestätigung und zur weiteren behandlung einholen, mein vater tut sich damit zwar schon schwer, ich habe ihn aber dazu überreden können. leider wohnt mein vater in wittenberge an der elbe, was jetzt die frage aufwirft - wohin? berlin oder hamburg? und zu wem? habe bei www.arztauskunft.de einen prof. klapdor gefunden, welche ein spezialist für BSDK sein soll. habe auch es auch bei der telefonischen beratung der deutschen krebshilfe probiert - war leider kein durchkommen ...
ich habe auch etwas befürchtungen, daß die KK (aok) nicht die kosten übernimmt (was aber erstmal zweitrangig ist!).

für kurzfristige tips wäre ich sehr dankbar?

Jörg aus Wismar an der Ostsee

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Jörg,

eine gute Einstiegslektüre zu dem Thema sind die zehn Fragen und die zehn Tipps von Ole, oben in BSDK-Forum.

Prof. Klapdor ist niedergelassener Arzt mit diesem Schwerpunkt, er macht auch regionale Chemotherapie (systemisch=über Port oder sonst. im ganzen Körper, regional=direkt in den Tumor). Er hat auch eine Internetseite auf der er vieles beschreibt. Hier im Forum wirst Du einige Patienten von ihm finden, am besten einmal über die Suchfunktion nachschauen.

Die andere Frage war ob Berlin oder Hamburg. Die Antwort ist Hamburg und Heidelberg. Alle Infos zu Heidelberg auf www.pankreasinfo.com. Hamburg ist Prof. Izbicki ein phantastischer Chirurg der Sachen "saniert", erfolgreich, die andere nicht einmal öffnen können. Die Chirurgie wird aber vermutlich aufgrund der Lebermetastasen bei Deinem Papa ersteinmal hintenanstehen, ansonsten würde ich Dir raten, Heidelberg und Hamburg zu kontaktieren.

Sinn macht der Weg Klapdor und Heidelberg, und die Einschätzung von Klapdor in Heidelberg diskutieren. Kommen alle zur Einschätzung Chemo, keine Bestrahlung, dann wäre es gut, Prof. Seeber, Uniklinik Essen, noch miteinzubeziehen, ob er für den konkreten Tumor Deines Papas nicht etwas Spezielles hat.

So in etwas kann man das gut organisieren. Wichtig ist vor allem, daß Dein Vater nicht mitkommen muß. Es reicht, wenn Du alle Befunde nimmst, auch und vor allem die Aufnahmen (auf CD bspw.) und diese verschickst. Die Ärzte melden sich in der Regel umgehend telefonisch oder per eMail und sagen dann, ob ein Kommen von großem Vorteil ist oder ob sie die Lage auch so gut genug einsehen können.

Die AOK übernimmt die Kosten. Da Ihr aber vermutlich hier und da lange Wartezeiten als Kassenpatient habt, erwähne es einfach gar nicht vorab. Meistens wird bei diesem Einholen von zweiten Meinungen nicht abgerechnet, und wenn doch, fragen die schon rechtzeitig.

Kopf hoch, positiv denken, und den Kampf aufnehmen! Wenn es eine Möglichkeit gibt, dann muß man sie aktiv suchen. Du hast ja gerade damit angefangen.

Viel Erfolg!
KL

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Jörg,

also mein Vater ( gleiche Diagnose) ist seit 1,5 Jahren bei Prof. Klapdor in Hamburg in Behandlung.Er ist fachlich und menschlich einfach spitze.
Unter anderem hat mein Vater auch die von KL beschriebene regionale Chemo bekommen.
Das war zwar ziemlich anstrengend,hat aber geholfen.
Übrigens wohnen wir ca.450 km von HH enfernt und fahren alle 3 Wochen nach HH,ich glaube das sagt alles.
Wenn du noch Fragen hast,melde dich einfach.

Viele Grüße Simone

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo KL, hallo Simone,

vielen dank für die prompten antworten! die hilfe zur planung meiner weiteren aktivitäten hilft sehr.
ich werde morgen versuchen kontakt zu prof. klapdor in HH aufzunehmen und, wenn möglich, kurzfristig einen termin vereinbaren.

papas hausärztin hat ihn bei seinem heutigen besuch übrigens auch zur einholung einer zweiten meinung ermutigt und ihm gleich eine überweisung geschrieben, er sieht es jetzt auch positiver ...

die befunde haben wir schon, um die aufnahmen werde ich mich schnellstens kümmern.

vielen dank noch mal für euren rat.

viele grüße
Jörg

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

tja, also ich bin noch da, auch wenn ich mich sehr lange rar gemacht habe!
In den letzten Tagen bin ich erst wieder auf dem Weg der Besserung, nachdem ich ich doch etwas zu kämpfen hatte. In der letzten Woche war ich sehr erschöpft, habe viel geschlafen. Sehr gestört hat mich auch eine enorme Wasseransammlung in beiden Beinen. Gehen und Treppe steigen waren sehr anstrengend. zu allem kamen noch schlechte Blutwerte, so dass die Chemo am Donnerstag ausfallen mußte. Wäre mein "Halbzeitschuß" gewesen!
Nunja, inzwischen ist das Wasser weitestgehend wieder weg, es geht mir auch sonst besser, so dass ich mich wenigstens mal melden will. ;-)

Die Fragen von Jörg sind ja scheinbar schon gut beantwortet, dennoch möchte ich nicht versäumen, auf die fachlichen Kompetenzen des Virchow Klinikums in Berln hinzuweisen. Insbesondere was die medikamentöse Therapie (also Chemo, etc.) anbelangt, hat Prof.Dr. Riess einen durchaus guten Ruf. Sollte es zu einem späteren Zeitpunkt zu Operationen an der Leber kommen, so ist mit Prof. Dr. Neuhaus sicherlich einer der besten (wenn nicht der Beste) Leberchirurgen am Virchow Klinikum! Auch Lebermetastasen können operativ entfernt werden (wenn es nicht zuviele sind).

Für´s erste also allen alles Gute!

Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

ich wollte auch nicht Berlin und das Virchow nicht heruntersetzen. Sorry, wenn das so ankam!
Ich mache es mir zugegeben auch immer sehr einfach: Ich sehe hier jede Menge Zahlenkolonnen. Diese Zahlen haben eine sehr große Spannweite, was diesen - teilweise grotesken - Qualitätsunterschied in der Behandlung zeigt. Der ist, zumindest theoretisch, nicht notwendig. (Den (Qualitätsunterschied) man letztlich, da man die Qualität als Patient oder auch als behandelnder Arzt, nicht feststellt. Man sieht ja auch bei Onkologen und Chirurgen nur das, was man verstehen kann. Die Form und die Geduld, mit der sich ein Arzt um einen Patienten kümmert, sagt ja überhaupt gar nichts über dessen Qualität als Arzt aus. (Was wiederum auch nicht heißen soll, daß die Ärzte am Virchow nicht gut _und_ verständnisvoll sind, es sind ja wirklich gute Leute bei, ohne Frage.) Man würde sicherlich einen verständnisvollen Arzt vorziehen, aber ob das sinnvoll ist, kann man als Patient oder überweisender Arzt nicht beurteilen. Selbst bei gleichem Medizinstudium sind also die Grenzen bereits in der Facharztausrichtung gegeben. Hat man einen vollständig anderen Beruf, ist die Beurteilung noch schwerer. Wenn man nicht weiß, daß es andere Möglichkeiten gibt, geht man davon aus, daß eine Lösung optimal scheint, obwohl sie suboptimal ist. Der Kern liegt ja in dieser "Aschenputtel-Problematik"[1]: Innerhalb kurzer Zeit unterschiedliche Qualitäten strikt trennen. Wenn man jetzt die fünf größten Zentren untereinander nach allen möglichen aus Sicht eines Patienten sinnstiftenden und objektiven Kriterien unterscheidet, landen immer Hamburg und Heidelberg mit Abstand für Bauchspeicheldrüsen-Erkrankungen an der Spitze. Was, wie in einem anderen Beitrag geäußert, wieder zu mehr Patienten führt, mehr Erfahrung und Wissen und damit einem weiteren Ausbau des Abstands usw. M.E. sollte man das Wissen um diese Position für sich selber möglichst nutzen.)

Als Rheinländer ist mir darüber hinaus natürlich ohnehin alles suspekt, was östlich der Elbe liegt. :-)

Um jetzt nicht weiter abzuschweifen - es ist m.E. ein echt interessantes Thema - sende ich Dir an dieser Stelle viele Grüße und vor allem natürlich weiterhin so viel Erfolg in der Behandlung. Wenn das Wasser wieder weg ist, kommt auch die Kraft wieder.

vG, KL


[1] Falls die Gebrüder-Grimm-Lektüre nicht mehr präsent ist: Aschenputtel erhält von der (natürlich bösen) Stiefmutter den eigentlich unerfüllbaren Auftrag innerhalb kurzer Zeit eine große Menge (in Asche geschütterer) Linsen nach Qualität zu sortieren.

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Jörg,

ich wollte mich eigentlich nicht mehr zu Wort melden, aber ich habe Deinen Hilferuf vernommen und wollte Dir gerne helfen. Vereinbare morgen einen Termin mit Frau Yldiz (Empfangdame bei Prof. Klapdor). Erkläre ihr gleich wie es um Deinen Vater steht; welches Stadium etc. Dann macht sie eigentlich das Unmögliche mögliche, und vergibt zeitnah einen Termin. Bei uns hat es auch sofort geklappt. Montags angerufen und Mittwoch zum Termin. Das war im Mai. Ich drück Euch so die Daumen. Beim Prof seid ihr in sehr guten Händen.

Liebe Grüße Tina

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

wünsche dir, dass deine Werte bald wieder besser sind, so dass du die Chemo weiter machen kannst, um es dem Schalentier zu zeigen.


Liebe Grüße
Petra

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
Bei inoperablem BSDK mit Lebermetastasierung ist Prof. Riess im Virchow in der Tat eine der besten Adressen, da der auch Chemoembolisation direkt in die Leber macht. (Bei primären Leber- und Gallengangstumoren auf jeden Fall; bei Lebermetastasen in einigen Fällen auch; weiss jetzt aber nicht wonach er das aussucht, ob es gemacht wird oder nicht). Auf dem Gebiet der Chemoembolsation ist das Virchow auf jeden Fall sehr weit; und das wird nicht überall gemacht; zumindest die mit Gallengangstumoren kommen da aus ganz Deutschland hin.
Neuhaus ist vor allem Lebertransplantationsspezialist; aber kann mir vorstellen dass der auch Metastasen operiert.

@ KL: Wenn das inoperabel ist stellt sich die Frage, ob nun in Heidelberg, München, Berlin oder sonstwo die besten Chirurgen sitzen doch überhaupt nicht.
Und was Lebertumoren angeht ist die internistische Onko im Virchow auf jeden Fall führend, wegen der Chemoembolisationsbehandlungen. Da gibts auch nur eine handvoll Radiologen, die das überhaupt durchführen können.

Lg, Sophie

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Bevor ich die Augen (für heute) zumache;-) nochmal danke für Eure Wünsche. Vielen Dank auch für die PN´s!
Bei mir ist neben der unfreiwilligen in der vergangenen Woche, in dieser Woche die geplante Chemopause, so dass wir beide (der Krebs und ich) uns etwas ausruhen können. Spass beiseide: in Wirklichkeit hat das Schalentier nichts zu lachen, er wird ja weiterhin täglich mit Tarceva gefüttert - und das bekommt ihm nicht!

Zur Diskussion um den besten Behandlungsort läßt sich bestimmt noch sehr viel und lange (und bestimmt kontrovers, wie an anderen Stellen des Forums geschehen) debattieren. Insbesondere wenn es um OP´s geht kann ich den Argumenten von KL unbedingt folgen. Natürlich ist Erfahrung das A&O! Bei uns "Inoperablen", fürchte ich, stellt sich die Sache etwas differenzierter dar. Natürlich ist allerdings auch hier ein erfahrener Onkologe das erste Kriterium. Diese sitzen aber doch sicherlich nicht nur an den zwei bis drei bedeutendsten Standorten wie das immer wieder erwähnte Heidelberg?!

Sehr wichtig erscheint mir aber auch eine möglichst stressfreie Therapie zu sein. Ich kann mir vorstellen, dass eine sehr große Entfernung zwischen Wohnort und Behandlungszentrum für den Zeitraum der Chemo recht belastend sein kann.

@ KL: ich dachte immer von Köln aus gesehen beginnt die suspekte Zone bereits östlich des Rheins, etwa auf der Höhe Düsseldorfs?! ;-)
Natürlich habe ich Deine Äusserungen nicht als Herabsetzung des Virchows verstanden. Kein Problem - jeder sieht Fragestellungen zuerst aus seiner eigenen Blickrichtung!

Also für heute nochmal allen alles Gute

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

ich denke, das Optimum ist sicherlich eine heimatnahe Behandlung mit Berücksichtigung anderer Meinungen. Die Behandlung selber kann eigentlich fast immer vor Ort durchgeführt werden. Ansonsten stimme ich Dir wegen des Streß' durchaus zu.

Was die derzeit nicht operablen Fälle angeht ist Heidelberg eigentlich auch eine gute zentrale Anlaufstelle, die Chirurgie ist ja nur ein klitzekleiner, wenn auch sehr wichtiger, Teilbereich des dortigen Pankreascentrums. Die Begrenzung auf die Chirurgie hatte ja erst "Der Weg" ins Spiel gebracht.

Suspekte Zone: Düsseldorf, Düsseldorf. Hm. Sagt mir jetzt nichts. Ich glaube, ich habe den Namen einmal auf der Autobahn als Ausfahrt gesehen. Irgendwo auf dem Kölner Autobahnring, oder? Nein ernsthaft, Berlin ist weiter weg als Paris von hier aus. Viel, viel suspekter als Düsseldorf.

Viele Grüße,
KL

PS: Düsseldorf ist eine wunderschöne Stadt. Nicht, daß ich da falsch zitiert werde.

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

@ KL Was ich meinte war dass es außer Prof. Büchler und den besseren OP Ergebnissen keinen nachvollziehbaren Grund dafür gibt, warum Heidelberg besser behandeln sollte als Berlin. Internistische Onkologie hat nichts mit den Händen eines Chirurgen zu tun; und wenns um Chemo Protokolle geht kann man auch problemlos telefonieren wenns da wirklich mal eine ganz spezielle Fragen an einen bestimmten Spezialisten gibt.
Was ist an Berlin suspekt ?

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Hallo alle,

ich komme gerade von meiner "Halbzeit-Kontroll-CT-Untersuchung". Leider gibt es die Ergebnisse heute nicht "to go".
Also kommt es erst am Dienstag der "Moment wo der Frosch ins Wasser rennt".

Ich gehe mal davon aus, dass alles i.o. ist, auch (oder gerade weil) wenn häufig die "Rückzugsgefechte" der Krabbe spürbar sind. Ein klein wenig Rückgang, etwas kleinere Metas sollten doch wohl drin sein!

Vom nunmehr angesagten, nervigen Warten abgesehen, geht es mir aber zur Zeit recht gut!

Übrigens: immer wenn ich im Rheinland (und zwar sowohl Köln, als auch Düsseldorf) war, hatte ich schönsten Sonnenschein erlebt! Es gibt also durchaus Grund für KL´s Lokalpatriotismus.

Gruß also ins Rheinland, an die Hauptstadt und last but not least an "die schönste Stadt der Welt" (das ist die mit dem großen Hafen! ;-)).

Allen alles Gute,
Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas!

Du hattest im Thread meines Vaters gleich geantwortet. An dieser Stelle danke dafür.
Ich halte mich im Forum etwas zurück, da meine Nerven eh schon selten zur Ruhe kommen und ich viel mit der Erkrankung beschäftigt bin.

Nun möchte ich Dich gern in Deiner Haltung der vorangegangenen Beiträge bestätigen.
Ich war ja auch einmal mit meinem Vater bei Professor Riess in Berlin und finde, Du kannst sehr froh sein, einen so erfahrenen Mediziner an Deiner Seite zu haben. Wir konnten sehr offen mit ihm reden.
Ich hatte damals eine Dokumentation der besonderen Vorkommnisse und tägl. Medikation dabei, den der Prof. studierte und ihm viel auf, dass die Behandlung der Übelkeit auch nebenwirkungsärmer zu behandeln wäre.
Da hat er mir Gründlichkeit im Detail bewiesen. Auf diese Genauigkeit kommt es ja an, da alle Mittel sich gegenseitig beeinflussen.

Er hatte uns damals davon abgeraten, immer aus der Provinz anzureisen und ich kann mir schwer vorstellen, wie ich meinen Vater immer holen könnte.
Ich selbst wohne auch in Berlin.

Für andere mag es ein gangbarer Weg zu sein, häufig weit zu reisen.
z.B. Simone berichtet, dass Sie mit ihren Vater 400 km zur Chemo fährt.
Das ist bei Dir zum Glück nicht nötig.

Also Thomas Alles Gute für Dich

Liebe Grüße
Susanne

P.S. spritzt Du auch Heparin?
Es gibt ja an der Charite eine Studie, die den positiven Einfluß einer täglichen Heparinspritze bei BSDK beweisen soll

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Susanne,

vielen Dank für Deine Wünsche.
Ja, ich spritze auch täglich Heparin. Allerdings nehme ich nicht an der Studie (CONKO-004) teil.

Allen alles Gute
Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Ich erlaube mir mal allen die hier lesen einen schönen und verträglichen 1. Advent zu wünschen!

Wenigstens das haben wir der Krabbe voraus: Wir können uns gegenseitig unterstützen, Mut machen, "Kraftpakete versenden", Tipps geben, trösten, etc. - der olle Krebs hockt selbst in der Weihnachtszeit in unseren dunklen Bäuchen allein herum. Bestenfalls hat er ein paar Metastasen um sich versammelt. In seiner Einsamkeit ist aus ihm ein verhärmtes, bösartiges Viech geworden, dass von allen mit Füßen getreten wird!

Also laßt uns zusammenhalten, dann haben wir auch gegenüber dem Krabbelkrebs die besseren Karten!

Allen alles Gute,

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Ich wünsche Dir auch einen schönen ersten Advent, Thomas !

Lg, Sophie

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo,

ich war gestern mit meinem Vater und seiner Lebensgefährtin (seit 30 Jahren) bei Prof. Klapdor in Hamburg. Die Diagnose inoperabler BSDK mit Metastasen in der Leber hat sich leider bestätigt.
Mein Papa ist psychisch total am Boden ... was nachvollziehbar ist. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus, wo meinem Vater letzte Woche der Stent eingesetzt wurde, hat auf die direkten Fragen meines Vaters wohl auch sehr direkt geantwortet (ich war nicht mit dabei) ...

Der Professor war sehr sachlich. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und hat für meine Begriffe gesunden Optimismus verbreitet, zumal gerade eine Patientin mit gleicher Diagnose im Nebenzimmer war, die seit 3 1/2 Jahren von ihm behandelt wird (die Prognose des Krankenhausarztes wurde damit schon um ein Vielfaches übertroffen, obwohl man das sicherlich nicht direkt vergleichen kann ...).
Ich habe versucht meinen Vater von einer Behandlung beim Professor in Hamburg zu überzeugen - es ist mir bis jetzt leider nicht gelungen!!! Seine Lebensgefährtin ist eine wirklich nette, sie wünscht ihm natürlich auch nur das Beste - aber ... ist wohl doch etwas überfordert (ein bischen sind wir das im Moment wohl alle). Sie redet immer nur von den Belastungen (Fahrt nach Hamburg) die dann auf Papa zukommen. Ich habe versucht ihr klarzumachen, daß es sicherlich etwas aufwendiger ist als zu Hause zum Onkologen (den ich wirklich nicht abwerten möchte) zu gehen und gleichzeitig darauf hingewiesen, daß ich mich mit meinem Chef dahingehend geeinigt habe, daß er mich bei Bedarf beurlaubt. Außerdem geht es Papa physisch noch ganz gut. Ich habe auch den Vorschlag gemacht, wenigstens die Chemo in Hamburg zu beginnen und dann zu Hause fortzusetzen (der Prof. hätte damit kein Problem, obwohl es sicherlich nur die zweitbeste Lösung wäre) - bisher leider auch ohne Erfolg.
Ich respektiere natürlich die Entscheidungen von Papa, aber mit etwas Zuspruch aus seinem direktem Umfeld und vorgelebtem Optimismus wäre er sicherlich von der Therapie in HH zu überzeugen. Habe heute morgen noch mal mit seiner Hausärztin gesprochen und ihr von HH berichtet, sie stimmte mir bezüglich des physischen Zustandes meines Vaters und dem Vorzug einer Behandlung durch einen Spezialisten zu. Vielleicht kann sie ihm gut zureden ...

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...

Euch allen herzliche Grüße
Jörg

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hallo jörg,
das kenne ich nur zu gut.
meine eltern wollen nicht einmal eine zweite meinung einholen.
haben keine rückfragen weil "nur" die standartchemo gemacht werden soll.

andererseits sollte man vielleicht nicht zu sehr reinreden.
seine entscheidung. sein leben.
vielleicht ist da auch etwas angst von ihnen dabei, es um nur wenige wochen hinauszuzögern.

uns bleibt das gut zureden und motivieren.
LG
Doro

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hier mal zwischendurch die news:

Das Ergebnis meines Halbzeit-CT´s habe ich gestern mit meiner Hausärztin diskutiert. Der Radiologe konnte kein weiteres Wachstum gegenüber den Vergleichsbildern feststellen. Tatsächlich ist er der Meinung eine geringfügige Verkleinerung sowohl des Pankreas CA´s als auch der Metas feststellen zu können. Eigentlich ist somit mein Minimalziel erreicht. Wir haben während der ersten drei Monate Chemo die Ausbreitung (zumindest vorerst) stoppen können! Ist doch gut! Das Glas ist wieder halb vol!!
Da morgen nach zwei Wochen Pause die zweite Hälfte Chemo beginnt, habe ich wieder Gelegenheit mit dem Prof. das CT zu besprechen. Insbesondere interessiert mich, was als Ziel für die nächsten Monate zu definieren sein kann. Was passiert, wenn die Metas und der Krebs mit Chemo und Tarceva nicht verschwinden?
Physisch und psychisch geht es mir derzeit recht gut. Ich habe wenig Gedanken daran, was im ungünstigsten Fall passieren könnte! Häufig genug stellt sich diese Krankheit als irreal dar! Man könnte meinen, dass die Zeit weiter läuft, während die Krankheit stagniert.
Insbesondere kollidieren meine ganz alltäglichen Zukunftsplanungen und Überlegungen mit Erfahrungen anderer Betroffener hier im Forum. Ich bewundere z.B. den Kampfgeist von Jörg46! Allerdings sehe ich in seinem und diversen anderer Threads auch die schrecklichen Rückschläge, die immer wieder passieren. Ich weiß noch nicht, wie ich damit umgehe, wenn die Reihe an mir ist; denn mit Rückschlägen rechne ich durchaus!

Nun, wir werden sehen was die weitere Therapie bringt.

Für heute allen alles Gute

Gruß Thomas


@ Jörg: Ich hoffe für Dich und natürlich insbesondere für Deinen Vater, dass Ihr die "richtige" Entscheidung trefft! Vieleicht kannst Du auch eine größere Hilfe und mehr Erfahrungsberichte im Forum finden, wenn Du einen eigenen Thread mit Deinem Thema startest.
Ich wünsche jedenfalls alles Gute!

P.S. Wenn Dein Vater "nur" Chemo bekommen soll, frage doch mal nach ob die Therapie zusätzlich mit Tarceva unterstützt werden soll! Meiner Meinung nach sollte Tarceva bei allen "Inoperablen" zum Standart (Vertäglichkeit vorausgesetzt!) werden!

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

du hast jetzt schon einen großen Erfolg erzielt. Die Chemo greift und wird in der zweiten Hälfte das Miststück weiter in die Knie zwingen und verkleinern.
Mach weiter so.

Liebe Grüße
Petra

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Jörg,

wir waren am Montag beim Prof. zur Chemo und Verlaufskontrolle.Befund ist beständig.
Versuche irgendwie deine Eltern zu überzeugen.Den Vorschlag von dir den Prof. anbehandeln zulassen und zwischendurch zu einen Onkologen bei euch zuhause zu gehen ist doch gut.
Haben wir auch eine Weile so gemacht.
Der Prof.kann euch mit Sicherheit einen guten Kollegen empfehlen.
Wichtig ist,dass er die Fäden in der Hand behält und vorallem auch die Verlaufskontrolle in HH gemacht wird ( MRT u.Tumormarker ) Die ist bei uns momentan alle 9 Wochen.

Was für eine Chemo hat der Prof. denn vorgeschlagen???

Ich drück euch die Daumen, das du deinen Vater noch irgendwie rum kriegst.
Wismar ist doch garnicht soweit von HH.


Viele Grüße Simone


Übrigens warum machst du nicht einen eigenen Thread auf?

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Kurze news:

heute gab es wie gestern bereits gepostet den Start in die zweite Hälfte Chemo. Es ist also der Begin des vierten Zyklus. Ist mir wie meistens recht gut bekommen. Schön war, dass mein Prof. die Einschätzung aus dem neuen CT teilt und auch optimistisch ist. Jedenfalls rechnet er in den nächsten Monaten eher nicht mit einer damatischen Verschlechterung der Situation. Ich tue das ja im übrigen auch nicht!
Weiterhin positiv, die Tumormarker aus der letzten Blutuntersuchung vor zwei Wochen ergaben tatsächlich nur noch den Wert 326!!!
Das nenne ich doch mal einen Absturz! Zur Erinnerung: vor drei Monaten fing ich bei über 15.000 an!!
Also ihr seht, ich bin mal wieder recht zuversichtlich das Viech zu knacken. Mindestens reisse ich ihm einige Beine aus und lege ihn eine zeit lang auf Eis!!!

Vielen Dank für Eure Unterstützung, ich wünschte ich könnte diese (auch aus den PN´s) entsprechend weitergeben! Kopf hoch Vera!

Allen alles Gute

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
das sind schöne News!!
Ich drücke Dir feste alle Daumen, dass Du nach Petra Loos der 2. in diesem Forum wirst, der es mit Chemo geschafft hat!!!!
Herzliche Grüße aus dem Norden der Stadt

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Liebe Thomas,

du hast schon so lange nicht mehr geschrieben! Ich hoffe doch das ist ein gutes Zeichen!?

Bitte melde dich doch mal und erzähle wie es dir so geht!

Alles Liebe,
Maarie