Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Moin an alle,
River möchte gerne wieder joggen oder so, geht das überhaupt ohne Kehlkopf?
Ich trage momentan Xtra Base Platte, Siliconkleber und das hält gut,
mit HME-Cassetten.
Abdeckung mit Larynx- Schutztuch.Ich möchte niemanden im FORUM wehtun
wenn ich mir einbilde wieder laufen zu können, aber mein Verlangen nach Freiheit, Selbstständigkeit ist sehr groß, ich brauche mir nichts zu beweisen, bin früher sehr gerne gelaufen.
Vielleicht kann mir ja jemand im Froum Tipps geben für`s laufen wie, Stomaschutz, Schwitzen und vieles mehr.
Ich danke euch im voraus und wünsche allen einen schönen Abend.
RIVER:rolleyes:

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo River,

wenn ich Deine Entwicklung richtig verfolgt habe bist Du wohl aus den größten Anfangsproblemen raus und Du hast recht, laufen tut gut!

Ich laufe viel (letztes Jahr Halbmarathon, dieses Jahr will ich zumindest einen Marathon schaffen). Habe anfangs auch alles mögliche ausprobiert mit Tüchern und Lätzchen und weiß der Teufel was. Alles wurde feucht und klebte mir dann am Hals fest und nahm mir die Luft. Da ich mit Ventil spreche habe ich ein Stomapflaster geklebt (nornalerweise Xtra Base), aber die Filter die ich hatte taugten für den Sport auch nicht wirklich. Entweder sie waren zu dicht, flogen weg oder der Filterverschluß (zum Sprechen bei mir) ging bei heftigem Atmen von selbst zu, also auch keine Luft mehr.

Dann habe ich Provox High Flow Filter ausprobiert, die wenig Atemwiderstand haben. Und weil die sich auch beim heftigen Einatmen zu zogen, habe ich einfach den Deckel zum größten Teil mit einer Nagelschere abgeschnitten, so das der Schaumstoff noch nicht fliegen gehen kann!

Mit diesen Filtern klappt es nun prima. Ich wechsele sie beim Laufen wenn sie zu feucht werden (alle 5 - 10 KM). Nur beim Endspurt behindern sie mich etwas, ansonsten keine Probleme. (reden kann ich mit diesem Filter ohne Deckel allerdings nicht, dafür muß ich mal schnell wechseln) Manchmal löst sich auch langsam das Pflaster durch den Schweiß, dann geht das Ausatmen meist nach unten, beim Einatmen (und das ist ja das wichtigste) geht die Luft aber durch den Filter. Da ich beim Laufen sowieso nicht rede und nachher Dusche und Pflasterwechsel angesagt ist (ich bin auch immer durchgeschwitzt) hab ich damit auch eigendlich kein Problem.

Um das ganze etwas abzudecken trage ich ein normales lockeres Halstuch, Baumwolle und möglichst steif. Zur Not (wenn ich meine es behindert mich) nehme ich es unterwegs auch mal ab.

Klar es ist nicht mehr das gleiche Laufen wie früher. Der innere Schweinehund ist viel größer geworden. Die Filter wirken auch als "Luftmengenregulierer" so dass ich sie beim Entspurt manchmal abnehme, aber laufen werde ich niemals ohne auf Empfehlung aller meiner Ärzte!

Ich laufe viel in Laufgruppen mit (Training zum Marathon), Volksläufe und ähnliches. Im Moment bin ich froh dabeizusein, aber ich will auch wieder die 10 Km unter 50 min. schaffen, momentan brauche ich knapp 60. Bis jetzt habe ich noch keine dummen Bemerkungen gehört (Wär mir auch ziemlich egal gewesen), bin auch nie als Läufer mit Handikap angetreten.

Übrigens laufe ich auch sonst nur mit Halstuch und meinen Filtern herum, die Tücher, die ich zur Erstaustattung bekommen habe liegen für den Notfall im Schrank, die normalen Filter und das Pflaster trage ich ununterbrochen.

Ansonsten versuch ruhig mit Filtern und Tüchern rumzuexperimentieren, vielleicht findest Du ja noch bessere Möglichkeiten und berichte dann auch darüber!

Viele Grüße aus der bergigen Eifel

Rolf

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Das was ich nun Schreibe beteutet mir sehr viel in meinen Leben.
Erst einmal vielen dank an Rolf54 für deine für mich aufbauenden Zeilen und Info.Ich wollte es nicht Schreiben vieleicht versteht man mich.
In den 80er Jahren war ich noch Aktiver Läufer bei der Leichtatletikabteilung von Schalke 04 in NRW,gelaufen habe ich von 5km - 100km schon fast alles auch mit guten Erfolgen.Dann kam ein schwerer Schlag in meinen Leben meine erste Frau verstab an dieser Kranheit.(ein Sohn von 4 J.zu dieser Zeit).
Ich verlor meinen halt,Sie kämpfte 3.J.
Frage mich heute noch wie ich auf die Idee kam zu Rauchen wir hatten zu dieser Zeit weder Freunde noch Verwandte keiner hatte Zeit.Nach Jahren des aleine seins habe ich wieder geheiratet ( Frau mit zwei Mädchen ) habe aufgehört zu Rauchen und bin wieder Angefangen zu Laufen im schönen Emsland,Beruflich bin ich Orthopädieschutechniker im Bereich Kinder -Sersorgung und Entwicklung.Meine Familie ist heute sehr groß wir haben 3 Mädchen/2 Jungen es ist schön soviel Halt zuhaben.Habe deine Info sofort versucht umzusetzen aber es Regnet seit Tagen in Strömen.Sei der innere Schweinehund auch noch so stark es ist einfach schön etwas für sich getan zu haben und sei es noch sowenig es hat Spaß gemacht den jeder Erfolg zählt. Danke an alle von River besonders an ROLF54

Abhusten und Absaugen
 

Moin an alle von River
Frage wann wird es besser mit weniger Abhusten o. Absaugen,bin am 17.07.07
Operiert worden. Inhaliere zwei bis drei mal am Tag ,wie ist es eigentlich mit dem Gewebe oder wann hat man wieder Gefühl im Bereich vom Hals. Das Reinigen von Silicone Kleber ( Stoma Bereich ) macht mir immer wieder Sorgen,
Remove ist zu stark für meine Haut auch will K.Kasse nicht mehr bez.Probleme habe ich auch bei der XtraBase Platte wenn Teile lose sind und ich sie nicht mehr Nachkleben kann ist es sehr schlech für mich sie ganz ab zu lösen.
Vieleicht habt Ihr ja mehr Erfahrung und Info für mich .
Für viele Info wie immer ein super Dankeschön von River an euch alle.
Ps.Wetter im Norden einfach Super,Sonne

AW: Abhusten und Absaugen
 

Hallo River,

ich trage auch die Xtra Base Pflaster, benutze allerdings keinen zusätzlichen Siliconkleber mehr, weil der zu schwer zu entfernen ist und mir auch nicht so viel bringt. Zum Entfernen benutze ich Remove, dass ich schon vor dem Duschen auf das Pflaster auftrage, dann kurz vor dem Abziehen des Pflasters nochmal. Wenn ich das Pflaster ab habe reinige ich die Haut ebenfalls damit. Ich komme für alles mit einem Tüchlein aus.
Dann reinige ich die Haut mit feuchten Tüchern (von Aldi), anschließend mit ca. 35 % Alkohol (verträgt meine Haut besser als reinen Alkohol). Zum Schluß nehme ich noch skin prep, dass die Haut etwas schützt und auch die Klebewirkung verbessert, dann das neue Pflaster. Die Prozedur mach ich jeden Tag nach dem Duschen, meine Haut und ich kommen damit sehr gut klar. Meine Kasse hat auch noch nie Probleme gemacht wenn ich etwas bestellt habe, und bei mir läuft es schon seit 3 Jahren so.

Abhusten muß ich auch immer wieder mal, aber auch das hat sich eingespielt und ich finde immer ein einsames Plätzchen wenn es nötig ist. Absaugen ist eigendlich nur noch bei der "großen Pflege" mit Pflasterwechel oder beim zu Bett gehen.

Inhaliert hab ich schon lange nicht mehr (meine Logopädin die es mir ans Herz gelegt hat mag mir verzeihen) habe aber deshalb auch keine Probleme bekommen, sonst hätte ich schnell wieder angefangen damit.

Auch ich habe noch taube Stellen an Hals und Stoma. Das wird sich wohl auch nicht mehr ändern.

Anfangs habe ich auch ähnliche Probleme mit den Pflastern, mit Husten und den ungewohnten Gefühlen gehabt, aber hab Geduld vor allen Dingen mit dir selbst, es spielt sich alles ein, auch bei dir. Vieles ist einfach die Gewöhnung an die veränderten Umstände, danach geht alles besser.

Rede mal mit deiner Kasse oder deinem Arzt, warum remove nicht bezahlt werden soll, es gehört eigendlich dazu.

Viele Grüße

Rolf

REHA/Kur - von River
 

Moin Moin von River
Möchte meine erste REHA/Kur nach der AHB beantragen bei der LVA mit dem Wunsch nach Bad Oeynhausen/Osterbach zukommen.Wer kennt diese Klinik ist mir von einer Krankenschwester gesagt worden es soll sehr gut sein
oder wo ist es den auch gut.Was muß ich beachten beim Antrag usw.
Für viel Info sage ich schon mal danke.
Ps. haben Sturm im Norden,Wind bis 120/130H stark.

AW: REHA/Kur - von River
 

Hallo River,
durch einen Verwandten (arbeitet bei der BfA und hat mit der dort beratendenden Ärztin Rücksprache gehalten) wurde auch mir die Klinik Osterbach in Bad Oeynhausen dringendst ans Herz gelegt. Es soll wohl eine der führenden Reha-Kliniken für den Bereich Kehlkopf sein mit einer gut ausgestatteten Fachabteilung und den auch notwendigen Ärzten. Ich habe die Reha dort ab Anfang April genehmigt bekommen und die Unterlagen, die mir zugeschickt worden sind, lesen sich auch ganz nett. Jetzt kann ich natürlich nur hoffen, daß die Klinik auch so gut wie ihr Ruf ist. Viel Glück für Deinen Antrag wünscht Dir Birgit!

Erstmal Birgit62 im Forum Begrüßen
 

Moin Moin von River
Moin Birgit62 erstmal möchte ich dich herzlich im Forum begrüßen leider kann ich dir nicht helfen auf deine Frage am 06.03.08 bin selber seit 17.07.07
Kehlkopfloser und kenn mich überhaupt nicht aus aber vieleicht kann doch noch jemand helfen mit guten Rat.Zur Kur Bad Oeynhausen/Osterbach habe einfach Angerufen und schon habe ich heute in der Post die gewünschten Unterlagen waren sehr nett am Telefon. Antrag auf Kur habe ich schon am 06.03.08 gestellt.Es währe einfach super wenn ich in ein Zentrum komme wo
meine Angst,Sprache,Atmung,Schlucken sw.meine schweren HWS/LWS Probleme behandelt und Aufgebaut werden kann ,all das hat Osterbach mir als Therapie Vorschläge zugeschickt.Ich selber Lebe ca.160km vom Bad entfernd.So nun genug geträumt gehen wir die Sache an auch wenn wir Widerspruchleisten müßen es Lohn sich zu Kämpfen.
An alle ein schönes Wochenende von River.

AW: Erstmal Birgit62 im Forum Begrüßen
 

Hallo River,
vielen Dank für Deine nette Begrüßung. Ich habe mich wirklich sehr darüber gefreut. Für Deine Reha drücke ich Dir selbstverständlich die Daumen. Es kann ja nicht verkehrt sein, wenn einem wieder etwas auf die Beine geholfen wird und das können sie ja in diesen Einrichtungen. Viel Erfolg und alles Gute!

Luft und Magen
 

Moin Moin von River
Bin wieder aus dem K.Haus war wegen Ventil u. Öffnungsverängung im K.H.
Aber das kennt Ihr bestimmt,nun habe ich mal eine Frage ist es richtig das obwohl der ganze Kehlkopf entfernt wurde man Luft durch Nase u.Mund im Magen Schlucken kann! Mein Magen ist so aufgebläht wie ein Luftballon wenn ich Wandern gehe ist noch mehr Wind im Emsland:lach2:auch mein Aufstoßen ist schon bei allen Tieren in Wald und Flur bekannt;)mein HNO war gleich übervordert.:eek:Anwort Atemtechnik üben.Vieleicht habt Ihr einen Rat o.Lösungen dafür sage ich danke euer River.

Ps. Regen u. Wind im Emsland
ich grüße alle

AW: Luft und Magen
 

Stahlender Sonnenschein im Harz, aber deswegen hab ich leider auch keinen anderen Tipp als Atemtechnik üben, lass Dich überweisen, es gibt doch gute Therapeuten, ich hab zwar nur ein Stück Kehlkopf mit Deckel verloren, hatte aber die gleichen Probleme, eigentlich sogar, wenn ich mal aufgeregt reden wollte. Gräuslich!!!!!
alles,alles Gute bebe

AW: Luft und Magen
 

Moin Moin von River
Ja bebe danke dir:auch ich habe wenn ich nervös bin und dynamisch Reden will Schaum im Mund naja! muß wohl alles alleine machen mir ist gestern die REHA,abgelehnt worden bin sehr entäuscht wollte gerne besser gesagt es war mein Traum.Ich weiß nicht ob ich nomal widerspruch einlegen soll.
HNO-sagt das muß der Hausarzt machen der kann aber erst am 15.05.08 mit mir sprechen. Ich wollte gerne nach Bad Oeynhausen/Osterbach wegen Sprache,Atemtechnik,Schlucktechnik,Körgewicht,Angs t bekämpfung,
gezielte Krankengymnastik wegenHWS/LWS-chronische.
Vieleicht könnt ihr mir sagen was ich falsch o.besser machen könnte.:confused: es grüß River

AW: Luft und Magen
 

Sch.......!!!!! EINSPRUCH EINLEGEN, immer wieder, irgendwann werden sie meistens mürbe und genehmigen eine Kur, leider nicht immer dort, wo man gern hin möchte. Lass Dich nicht unterkriegen, kannst Du nicht zu einem anderen Arzt gehen oder im KH ist doch meist auch ein Ansprechpartner.
Ich wünch Dir jedenfalls ganz viel Erfolg. LG bebe

AW: Luft und Magen
 

Hallo River,
habe die gleichen Probleme.
Wenn wir spazieren gehen, flüchten:D mittlerweile alle Hasen, Fasenen etc. wenn die mich sehen. Mein Hund samt Frau gucken auch immer in die Runde, ob kein Bekannter in der Nähe ist:o. Also mal im Ernst, ich habe auch die Probleme und meines Erachtens kann man das nicht ändern und Lösungen gibt es glaube ich nicht. Also machen wir weiter Wind und Bäuerchen und das ist gut so.
Das Du keine REHA mehr kriegst wundert mich, meines Erachtens steht Dir diese doch zu. Erkundige dich doch einmal beim Sozialdienst im Krankenhaus.

Gruß Werner

AW: Luft und Magen
 

Moin Moin von River
Ja Werner 60 danke für deine zustimmenden Worte.Habe meinen eigenen Hausarzt runtergehandelt auf nächste Woche bis dahin könnte der Hausarzt meine Karteikarten gesichtet haben. ,, ich hab mich ja bald hingeschmissen vor Lachen als ich mich dann wieder gefangen habe,habe ich gesagt wenn nicht würde ich mir einen neuen eigenen Hausarzt zulegen weil ich nicht mehr verantworten könnte das Bad Oeynhausen ohne mich !!!!:):) auch müßte ja dann mit einer Atemtechnik begonnen werden damit die Umwelt keinen weiteren Schaden !!!!:):) Nun sind wir wieder guter Dinge mein Arzt u.ich denn der Umwelt zur liebe würde man sich bemühen,sodas es zum Schluß wieder eine angenehme saubere Luft vorhanden war.Bis bald ,werde über weiteres Umweltgrechtes verhalten berichten. Gruß von River
Ps.wunder schönes Wetter im Emsland:D

Zwerchfell von River
 

Moin von River
Weiss jemand ob man bei der Kehlkopf Entfernung (OP.)auch Nerven Beschädigt werden können die im zusammen hang mit dem Zwerchfell stehen
( Heben u. Senken /Atmung) . Ich Kämpfe noch immer gegen so viel Luft im Magen.Habe nächste Woche evtl. einen Termin beim Neurologen man sagte mir evtl.hebt o. Senkt sich das Zwerchfell nicht mehr so gut .Das ein Nerv bei OP.getroffen wurde merke ich im linken Arm läst sich schlecht längere Zeit angewinckelt halten.Mein Gewicht habe ich von 97 kg schon auf 89.5 Reduziert,bin 1.83m groß aber der Bauch ist immer noch wie ein Luftballon aufgeblasen:o erst wenn fest steht das mein Shunt Ventil dicht ist Zwerchfell schaden genommen hat meine Grippe weg ist kann evtl.Atemtechnik Verordnet werden! ja und nicht vergessen habe Widerspruch eingelegt gegen Ablehnung von Kur:(evtl diese Woche LVA/Bescheid sonst auf zur zweiten Runde:)Vieleicht hat ja jemand schon mal vom Zwerchfell Problem gehört u. würde hier darüber Berichten dafür sage ich danke u.wünsche allen weiterhin soviel Kraft euer River:)
Ps. es ist keine Angabe aber am 27.04.08 habe ich beim Walking 10 km den zweiten Platz in meiner Altersgruppe 55 gemacht in 1:27:40 h.gesamt 17 Platz bei 56 Starter alle haben gestaunt den keiner wußte was ich habe.:cool3:

REHA/Kur von River
 

Mion Moin von River
Ich habs geschaft mein Widerspruch hatte Erfolg es geht nach Bad Ems in die Malbergklinik wann ich hin muß kommt noch:) kennt jemand diese Klinik für Info sage ich schon mal Danke.Viele haben mir aus dem Forum geraten Widerspruch einzulegen: durchgezogen u. Gewonnen danke von River.
Melde mich noch mal wann es dann losgeht ;) es grüßt River :winke:

AW: REHA/Kur von River
 

Hallo River,

Glückwunsch und grüß mir die Kinik! Ich war selbst vor über drei Jahren dort. Überschaubares Haus aber für Kehlkopflose absolut top. Alle für uns wichtigen Therapien werden angeboten, Personal war bei mir fachlich sehr versiert und freundlich.

Grüße

Rolf

AW: REHA/Kur von River
 

Hallo River,

hab dir doch gesagt, mit Sport ist kein Problem für uns! Ich bin zwar nicht mehr der schnellste, aber einen Halbmarathon schaffe ich auch schon wieder, ich starte auch immer als normaler Läufer. Und in Bad Ems wird Sport auch gerne gesehen!

Machs gut und erhol dich gut!

Rolf

Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Erst einmal viele liebe Grüße von River.
Ja bin zurück aus Bad Ems ( 4 Wochen ) war einfach super
Betreuung,Ortschaft usw. habe mir noch eine Auszeit genommen um über den Verbleib im Forum nachzudenken.Es geht darum ich wollte gerne eure Meinung
dazu Hören, in Bad Ems hat man mich gefragt ob ich nicht Patientenbetreuer werden möchte.Warum ich Frage ich habe ja nun viele Info aus dem Forum und hoffe auch einige Info geben können.Mein Bestreben ist es immer schon gewesen etwas von der Hilfe wieder zu geben die ich bekommen habe und sei es nur Ehrenhalber.Ich bin nicht der Mensch der sich mit fremden Federn schmücken möchte.
Frage was meint Ihr wie sollte man sich verhalten für eure Meinung u. Info sage ich vielen Dank euer River

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Lieber River.
Ich kenne deine Beiträge nicht - sorry! -, aber ich möchte dir gerne antworten.
Wenn du psychisch (und auch physisch) dazu in der Lage bist, die Menschen um dich herum mit dem evtl. gleichen Schicksal zu betreuen, zu leiten und ihnen zu helfen mit Infos und sämtlicher Unterstützung, dann spricht doch nichts dagegen - oder wie denkst du selbst darüber?

Ich finds toll, wenn du diese Möglichkeit der Unterstützung für andere Menschen nutzen kannst, wenn du stark genug bist, das tragen zu können, was sich dir anvertraut.
So, wie ich es mir vorstelle, kann es ziemlich schwer werden, anderen Menschen im realen Leben zu Hauf Unterstützung beim Verlauf einer schweren Krankheit zu geben. Das ist was anderes als der Austausch hier im Forum oder bei einem lieben Angehörigen, dass ist klar. Hier sieht niemand, wenn du weinend vor dem Bildschirm sitzt, wenn du dir eine Auszeit nimmst, um durchzuatmen, wenn du vor Angst und Sorge vor den Tatsachen die Augen schließt und am Liebsten schreien möchtest.
Dessen solltest du dir halt bewusst sein und wenn du dann noch immer das Gefühl hast, das zu tun - why not?

Ich dachte vor einem halben Jahr daran, unser hiesiges Hospiz ehrenhalber unterstützen zu wollen - ich hatte das Gefühl, irgendwas gutes tun zu wollen, anderen Menschen unter die Arme greifen zu wollen - aber ich bin zu emotional, die Schicksale der betroffenen Menschen lösen bei mir schnell starke Gefühle aus, die ich mit durch mein Leben ziehe. Ich könnte nur sehr schwer Abstand halten.

Wenn du das wirklich durchziehst, dann wünsche ich dir alles Liebe, viel Erfolg für dich und für die, die du betreuen kannst. Möge deine Unterstützung in der Form ankommen, wie du sie angedacht hast.
Hut ab, wenn du dich dafür entscheidest. Ich fänds gut.

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Ja Liebe Annika0211 all dieses was du geschrieben hast habe ich mit meiner Familie durchdacht und besprochen ja man möchte mich sogar Begleiten.Ausgleich habe ich durch meinen Sport u.Entspannungstraining,habe schon im April/08 beim 10km Walking teilgenommen u. in meiner alters Gruppe 55jahre den zweiten Platzt in 1:27:00Std.geschafft, (habe früher Langstrecke im Verein gelaufen).Ich danke dir für diese wichtigen klaren Worte. In meinem Berufsleben habe ich schon sehr viel mit Patienten zusammen gearbeitet in der Form von Heil u.Hilfsmittel Herstellung als Orthopädieschuhtechniker.
Meine Tochter arbeitet im K.Haus und geht noch zur Krankenschwesternausbildung ( Anfrage der Schule an mich ob ich nicht vieleicht zum Thema etwas erklären könnte,K.Kopflos o.K.Kopfoperiert ) meine Anwort ist das ich das wohl gerne machen würde ich aber noch Info-Material brauche).Mit ganzen Herzen werde ich es machen und vieleicht durch das dazu gelernte hier weiterhin auch Infos geben kann.
Danke auch für diese schnelle Anwort sagt River aus dem schönen Emsland:winke:

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Hallo River
Erst einmal schöne Grüße,schön das dir die Kur so gut
bekommen ist.
Ich habe die Ausführungen von Daggi gelesen und muß
sagen das sie es sehr gut erkennt welche Problematik
da auf dich zukommen kann,wenn du daran zurück denkst
welch schwere Zeit wir selber mitgemacht und teilweise
immer noch mitmachen,und es ja auch beispiele gibt wo
es nicht immer so relativ günstig verläuft wie bei uns
dann muß du dir darüber im Klaren sein das du schon
Emotional so gefestigt sein muß um mit anderen Schicksalen
nüchtern umgehen zu können.
Natürlich ist es schön wenn Betroffene wie wir helfen können
mit Tips und Ratschlägen aus eigener Erfahrung.
Aber Tag für Tag mit neuen Schicksalen konfrontiert zu werden
und immer wieder die richtigen Worte zu finden das wird zu einer
ganz schweren Last darüber muß du dir im Klaren sein.
Aber egal wie du dich entscheidest und Hilfe brauchst kannst
du selbstverständlich hier im Forum weiter Ratschläge einholen.
Grüße Piddi:)

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Hallo Piddi
Es ist schön so viel klares und Positives zu lesen dafür danke ich Allen.
Wie ich ja geschrieben habe bin ich durch mein Berufsleben schon mit vielen
Patienten - schicksalen konfrontiert worden.Mein Wunsch war es immer schon Menschen zu helfen so wahr auch mein Traum vor der großen OP.am 17.07.07
mit dem Inhalt zeige deiner Familie das du es schaffst und sie wieder hoffen können.Versprochen habe ich mir wenn ich es schaffe Stifte ich in einer Kirche eine große Kerze und werde anderen betroffenen helfen das ergab sich dann während meiner Kur.Emotional war es für mich ein großes Erlebnis in der Kirche lag ein Kondolenzbuch und ich schrieb warum ich etwas Stifte.
Entschieden habe ich mich für das helfen.
Ich hoffe das wir weiterhin ein so regen Austausch haben werden und sage an Alle nochmal Danke euer River:winke:

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Grüße von River
es ist mir seit meinen Letzten Bericht im Forum nicht sehr gut gegangen man hat mir Seitens der SHG sehr übel mitgespielt es währe kein Bedarf an Patientenbetreuer ( gleichzeitig wurden aber zwei neue benannt ) na super.
Daraufhin nahm ich meinen Abschied aus der Gruppe.Ich möchte nicht einseitig schreiben daher geh ich hier nicht weiter ins deteil nur soviel es hat sehr weh getan.Natürlich gebe ich nicht auf und werde Ehrenhalber helfen.
Zur Zeit habe ich aber leider eine Bronchitis sagt der Arzt,sollte Ruhe bewahren wenn jemand einen Rat weiß wuerde ich mich freuen darüber zu Lesen.Meine Gedanken laufen in die Richtung evtl. eine eigene Hilfe ins Leben zu Rufen habe ja wieder viel Zeit zum überlegen.Ich hoffe das es euch allen gut geht und wünsche allen schon mal schöne Feiertage und ende mit den Worten von Kardinal Joseph Höpfner
,, Es genügt nicht dem Leben mehr Jahre zu geben.
Man muß den Jahren mehr Leben geben.
River

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

Ich finde es toll, dass du nach überstandener schwerer Krankheit zu deinem Versprechen stehen möchtest. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es genügend Menschen gibt, die in Angesicht des Todes alles machen würden, und nachdem es überstanden ist, davon garnichts mehr wissen wollen. So wäre ich vielleicht auch, will auf niemanden mit dem Finger zeigen. Aber gerade deswegen finde ich es eben toll von dir.

Mach weiter, lass dich nicht unterkriegen.

lg

AW: Kann ich auch so noch im Forum bleiben!
 

hope4us
Danke für deine Aufbauenden und unterstützenden Worte genau das ist es was ein so richtig Aufbaut. Ja weiter machen genau das habe ich bis jetzt gemacht den ich habe im Januar 09/ eine eigene Gruppe Aufgebaut.Natürlich braucht es einige Zeit bis eine Gruppe Laufen kann!So nun zu dir hope4us wenn ich mal so Schreiben darf begrüße ich dich im Forum und wünsche dir viele Tips für dich und uns auch von dir den nur gemeinsam sind wir gut und können uns helfen.Ich weiß nicht wo ich diesen Spruch gelesen habe aber ich meine er ist genau richtig: so Ende ich mit den Worten "Mit jeden Tag wird der Mensch Wertvoller " bis bald und liebe Grüße auch an alle von River:)

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo an alle die es interessiert,

ich habe jetzt meinen allerersten Marathon (in Bonn) erfolgreich beendet. Ausser einem gehörigen Muskelkater habe ich keine Probleme gehabt, ich will jetzt zwar keinen mehr laufen aber ich fürchte, an dem Kölner Marathon am 4. Oktober werd ich nun auch nicht mehr vorbeikommen....

Viele Grüße

Rolf

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Einfach super Rolf54
Freue mich für dich mit,ich weiß was es heißt einen Marathon geschaft zu haben.Ich selber sage na ja gleich zwei Marathon im Jahr zu Laufen " bitte langsam Aufbauen es soll doch noch Jahre Spaß machen denn es gibt nichts
schöneres als mit Leichtigkeit und ohne Verletzungen zu Laufen.Bis dahin Marathoni.
Es grüßt River ( Marathoni ).

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo River und Rolf,

vor Euch möchte ich den Hut ziehen. Wir hatten an Wochenende gerade "unseren" Marathon in Hamburg.
Ich bewundere alle die diese Strecke laufen, sich durchkämpfen und sich dann wie Könige fühlen. Sich wie Könige fühlen, "nur" weil sie es geschafft haben, egal in welcher Zeit - hauptsache sie sind durchgekommen.

Doch wenn ich hier von Euch lese, die es mit Handycap machen - meine Hochachtung.

Ich wünsche Euch für Eure sportlichen Herausforderungen immer das nötige Glück.

Wolfgang

PS. Wenn einer von Euch in Hamburg laufen sollte, bitte bei mir melden, ich möchte Euch an der Strecke unterstützen.

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo Kollegen,

wie ich befürchtet habe ist der Köln Marathon auch an mir nicht vorübergegangen. Ich bin sogar in meiner Traumzeit unter 5 Stunden geblieben, trotz einigem Trainingsrückstand und meinem Riesen Respekt vor der Strecke.

Es hat mir wahnsinnig viel Spaß gemacht, gerade auf den letzten Kilometern noch genug Reserven zu haben um meine Zeit halten zu können und etliche andere zu überholen, weil ich mir meine Kraft gut eingeteilt habe.

Ich will zwar eigentlich nur noch Halbe laufen, aber meine Frau will mich jetzt schon wieder für den Hamburger Marathon überreden. Mal sehen ob sie es schafft.

Viele Sportliche Grüße


Rolf

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

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AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo Rolf,

herzlichen Glückwunsch und für Deine weitere Laufkarriere alles gute.

Ich möchte Dich zum Hamburg Marathon ermutigen. Als Hamburger würde ich dann auch an der Strecke stehen um Dich zu unterstützen.

Am 25. April 2010 ist der nächste Marathon bei uns.

Hier ist der Link für Deine Anmeldung: http://www.marathon.de/laeufe/hamburgmarathon.html

Wenn Du Dich angemeldet hast, sag doch bitte Bescheid - man kann ja dann ein KK-Treffen dazu organisieren.

Ganz liebe und sportliche Grüße
Wolfgang

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo Wolfgang,

danke für Deinen Ansporn! Sobald ich weiß ob wir starten (ist für uns auch ein kleines Organisatorisches Problem zu Hause, in Hamburg müssen wir mit 2 Tagen Aufenthalt rechnen) geb ich Dir Bescheid.


Viele Grüße


Rolf

AW: Laufen Oder Joggen Ohne Kehlkopf
 

Hallo Rolf,

Du kannst bei mir davon ausgehen, dass ich Dich (Euch) bei der Planung unterstütze. Ich denke dabei an Hotelsuche oder ähnliches.

Lieber Gruß
Wolfgang

ein bescheidendes Lob
 

River grüßt alle
Es ist schon lange her das ich hier etwas geschrieben habe aber gelesen habe ich viel im Forum, gutes , trauriges, über Zusammenhalt,Ratschläge u.Hilfen sich gegenseitig Wieder Aufmuntern und Unterstützen dafür sei euch alle mal mein bescheidener lob geschrieben.Nun zu mir bin seit 17.07.09
K.kopfloser etwas von meiner Geschichte habe ich hier im Forum schon geschrieben.Momentan bin ich als Probant an einer Krankenpflegeschule und halte Vorträge über meine Kehlkopflosikeit und den Umgang mit eben dieser im Altag, es macht mir sehr viel Spaß mit Jugenlichen zu Diskutieren. Bis vor kurzen habe ich noch an einer Studie für Fatigue ( Erschöpfungssyndrom )Teilgenommen.Die Studie lief über ein halbes Jahr.
Im Okt.09 hat meine jüngste Tochter geheiratet und im Dez.09 werde ich Opa.
Sportlich läuft alles gut ( super gruß an alle die Laufen ) es ist nun das erstemal das mein Shunt-Ventil über 5/Monate Verweildauer hatte ( kann jemand etwas über ein neues Shunt-Ventil-Provox-Vega- Schreiben , Stimme soll noch besser sein?).Nun höre ich mal lieber auf und grüße alle und Wünsche noch einen schönen Sonntag euer River:winke: