AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Ihr Lieben
Hab gestern meinen Mann bei der Kur besucht. Kanns noch gar nicht recht glauben......
Sagte er zur Begrüßung doch: "Hallo mein Schatz, du kommst aber spät!" und das alles mit der Ösophagusstimme! Zwar alles einzeln, aber ich kann Euch sagen, mir schossen sofort die Tränen in die Augen. Ich konnt es nicht fassen. Die Logopädin meinte, sie kann sich nicht erinnern, jemanden behandelt zu haben, der so schnell wie er die Ösophagusstimme kann. Ich bin richtig stolz! Knapp 1½ Wochen muss er noch, obwohl er am liebsten gleich mit mir nach Haus gefahren wäre. Er hat so tolle Fortschritte gemacht, ich war richtig baff. PEG brauch er nicht mehr, geht jetzt alles oral. Zwar pürriert und gestreckt, aber wenigstens ist er das Ding bald los. Kann es gar nicht erwarten, ihn hier zu Hause zu haben.
Obwohl, danach sind die ganzen Nachuntersuchungen vorgesehen, ob nicht irgendwo was gestreut hat. Das wird dann nochmal ne harte Zeit, bis die Ergebnisse da sind, aber soweit will ich jetzt erst mal nicht denken. Hauptsache erst mal die Kur ordentlich abschließen und dann...
Es geht noch immer bergauf:)
Liebe Grüße von Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Ich freu mich für euch das hört sich super
an ich habs dir zwar gesagt das es so kommt
aber wenns dann so eintrifft ist es Natürlich
um so schöner.
Ein Tipp für dein Menne mit der Ruktussprache
ist es wohl ähnlich wie bei mir konnte nach zehn
Stunden mit meiner Logopä.ganz locker ein Gespräch
führen habe das für mich so trainiert, das ich bis heute
kein Ventiel habe, weil mit Ventiel muß man regelmäßig
ins KH oder zum Arzt das wollte ich mir erspahren, also
wenn er klar kommt,soll er es erstmahl ohne versuchen.
Positives denken und weiter so.

Liebe Grüße
Piddi;)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddy
gestern hab ich meinen Mann von der Kur abholen können. Alle haben wir uns gefreut, dass wir auch hinter dieses Kapitel erst mal einen Haken machen können.
Das mit der Ruktussprache läuft immer besser, und was du sagtest, wegen einem Ventil; es war bei uns von vornherein klar, dass er es erst mal alles ohne Ventil versucht. Wir hatten uns schon im Vorfeld bei unserer Selbsthilfegruppe erkundigt und Meinungen eingeholt, wo uns viele von einem Ventil abgeraten haben. So ist man einfach auch unabhängiger. Es dauert unter Umständen zwar länger mit dem Reden, aber auf die Dauer gesehen, ist ohne Ventil wahrscheinlich doch die bessere Lösung, denke ich! Kann ja so noch nicht viel mitreden.
Hauptsache aber, er ist erst mal wieder hier bei uns, alles weitere wird sich hoffentlich auch wieder einpegeln. Bin bis jetzt eigentlich ganz zuversichtlich.
Ich hab da mal an dich noch einige persönliche Fragen;
Du warst doch meines Erachtens auch relativ jung, als der Eingriff vorgenommen wurde. Wie sieht es denn aus mit Arbeit? Bist Du wieder voll berufstätig? Wenn ja, wie lange nach dem Eingriff warst Du zu Hause? Oder hast Du Erwerbsminderung beantragt?
Ich frage nur, weil diese und ähnliche Fragen wohl demnächst auch auf uns zukommen werden.
Sollten Dir diese Fragen zu persönlich für ein öffentliches Forum sein, dann musst Du natürlich nicht antworten, oder wenn Du willst, kannst Du mich auch persönlich kontaktieren.
Liebe Grüße von Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Erst einmal grüße an euch,schön das ihr wieder zusammen seid.
Tipp für dein Menne,viel Mineralwasser trinken wenn er kann
mit Kohlensäure Natürlich,und dann ohne Hemmungen Rülpsen
und dabei versuchen Buchstaben oder Wörter hin zu bekommen
das funktioniert ehrlich.
Jetzt zu deinen Fragen: Meine OP ist jetzt vier Jahre her bin mit
42 Jahren unters Messer gekommen.hatte Glück im Unglück mein
Tumor hatte nicht gestrahlt,bin ohne Chemo und Bestrahlung
ausgekommen,dadurch konnte ich mir die Ruktus sehr schnell
zulegen,bin nicht in Kur gegangen war ca. 5 Monate außer Gefecht
und bin dann wieder ganz Normal an meinem Arbeitsplatz zurück.
Ich telefoniere Fast normal,so das man mich oft Fragt ob ich erkältet
sei,dann freu ich mich" immer".Arbeite als Bauleiter.
Ich treibe Sport ( Tennis ) bin Samstag Vereinsmeister im Doppel
geworden,:prost: ich will nicht angeben ich will dir nur zeigen das Leben geht
weiter.
Es kommen für euch noch Tage die nicht so einfach sind aber mit
Stärke-Liebe-Gedult klappt das.
Es würde mich freuen wenn du mir weiter über die Vortschritte deines
Mennes schreibst,habe vieleicht hier und da noch ein paar Tips.
Liebe Grüße
Piddi;)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Dani,

auch ich habe immer mitgelesen und freue mich, dass es deinem Mann schon so gut geht. Und damit Piddi nicht so alleine dasteht, ich bin auch vor 4 Jahren mit 49 Jahren operiert worden und habe Chemo und Bestrahlung danach gehabt. Ich habe allerdings das Shuntventil, komme damit aber auch sehr gut klar. 7 Monate nach der Op bin ich wieder ganz normal zur Arbeit gegangen, arbeite hauptsächlich am Telefon und bin seitdem nicht mehr krank gewesen.
Auch Sport treibe ich viel hobbymäßig. Wir haben Pferde, die wir leider viel zu selten reiten (keine Zeit), ich laufe dafür aber relativ viel. Dieses Jahr habe ich unter anderem mehrere Halbmarathons und auch die Nordschleife des Nürburgrings (24 km lang) mitgelaufen. Keine Spitzenzeiten, aber mir macht das Laufen einfach Spaß. Für nächstes Jahr ist der Berlin-Marathon geplant.
Du siehst also, man kann noch vieles Unternehmen auch ohne Kehlkopf, nur der innere Schweinehund, den man niederringen muß ist wahrscheinlich größer geworden.
Ansonsten bin ich wie schon gesagt ganz normal berufstätig. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 100%, der aber nächstes Jahr überprüft wird und hoffe doch wenigstens 80% zu behalten wegen der Steuer. Sonstige Vergünstigungen habe ich keine, bin auch froh, dass es mir so gut geht.

Ich hoffe, dass es deinem Mann bald mindestens genauso gut geht wie Piddi und mir.

Viele Grüße aus der Eifel

Rolf

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Hallo Ihr Lieben
Das sind wirklich mal aufmunternde Worte. Danke! Ich hoffe, dass auch bei meinem Mann das Arbeiten wieder zur Normalität werden kann!!!!
Er hat aber zusätzlich zu Euch noch eine Einschränkung. Bei der OP musste der Hebemuskel für den rechten Arm mit entfernt werden. Das heißt, er bekommt den Arm alleine nicht höher, als ein wenig mehr über waagerecht (so wie "Heil H...;)). Das macht ihn nun noch etwas zu schaffen! Die rechte Schulter fällt auch ein wenig ab. Er bekam zwar zur Kur hier gezielt Bewegungstherapie, aber wir denken, besser als jetzt wird's wohl nicht mehr werden. Insgesamt bekommt er den Arm zwar hoch, aber eben nur mit Hilfe der anderen Hand. Mal sehen, was sein Arbeitgeber sagt, ob er ihn überhaupt weiter beschäftigen kann?! Er ist ja noch ne Weile außer Gefecht gesetzt, lassen wir es auf uns zu kommen!
Liebe Grüße von Dani

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Hallo Dani,

das mit dem Arm Deines Mannes tut mit leid. Seit ihr wirklich sicher, dass der ganze Muskel entfernt wurde? Ich hatte nach der Op eigentlich das gleiche Problem, ohne dass mir ein Muskel entfernt wurde. Ich bekam den rechten Arm nur bis Schulterhöhe und die Muskulatur in der Schulter verschwand immer mehr. Alles was nach unten zu greifen und halten war konnte ich jedoch wie vorher.
Bei mir ist bei der Op der zuständige Nerv, der im Hals verläuft, vorsichtig von dem umliegenden Gewebe gelöst worden. Wie mein Arzt mir so schön bildhaft erklärte hat sich der Nerv darüber geärgert und beleidigt seinen Dienst verweigert, was aber kein Dauerzustand bleiben soll. Also habe ich immer wieder versucht den Arm nach oben zu bewegen, auch mit Unterstützung des anderen Arms, um das SChultergelenk beweglich zu halten. Nach einigen Monaten gings dann wieder ganz von selbst. Heute kann ich auch wieder mit beiden Armen über Kopf arbeiten, meine Kraft ist auch wieder da.
Fragt doch nochmal eure Ärzte und versuch den Arm weiter beweglich zu halten, vielleicht wird es ja doch noch besser. Gibt es vielleicht auch Krankengymnastik für deinen Mann?

Viele liebe Grüße an euch

Rolf

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Hi dani
Also ich glaube nicht das ein Muskel entfernt
wird.bei der OP werden wohl Nerven zerschnitten
die zum Muskel führen,etwas probleme habe ich
auch noch damit,Taubheit und so aber das mit der
Bewegung wird schon.
Wie alt ist dein Mann ?
Also mein Tipp ist er soll alles geben um so normal
wie möglich in sein Leben zurück zu finden und wenns
geht auch Arbeiten weil das ist die schönste Aufgabe
um mit all dem Scheiß am besten Klar zu kommen.
Und immer schön üben mit der Sprache.:megaphon:

Liebe Grüße
Piddi;)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Ihr Lieben
Sorry, dass ich so lange nichts mehr von uns hab hören lassen.Aber ist das nicht ein Zeichen für etwas wie "Normalität", die sich langsam aber sicher wieder einstellen will. Wenn man sich nicht meldet, ist alles ok. So ist es jedenfalls oft. Obwohl, so richtig ok ist es natürlich noch nicht. Mein Mann hat weiterhin etwas Probleme mit seinem Arm und mit dem Essen. Erst mal zu Deiner Frage, Piddi; er ist 54 Jahre. Und wir haben auf dem OP-Bericht nochmal nachgelesen, bzw. erklären lassen (versteht ja doch keiner, außer ein Arzt:smiley1:); ihm wurde definitiv bei der OP der "Armheber" entfernt. D.h., so richtig, wird er ihn nie wieder einsetzen können!
Und wegen den Zähnen gehts jetzt auch langsam vorwärts. Morgen hat er Termin, da wird erst mal ein Provisorium "gebastelt" so dass er wahrscheinlich auch wieder richtig kauen und beißen kann. Müssen solche Kosten eigentlich von uns übernommen werden? Ist nämlch nicht billig, und wenn ich dran denke, dass das nur erst mal ein Provisorium ist, was später durch was festes ersetzt wird? Das jetzt kostet ja schon knapp 300€ nur Eigenanteil von uns!
Habt Ihr da Erfahrungen? Wäre nett, wenn Ihr mir sie schreiben würdet!
Bis dahin, seid recht lieb gegrüßt von Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Schön das du schon mal das Wort Normalität
aussprichst,wie gesagt ich hatte zwar keine
Bestrahlung, aber wenn auf Grund der Bestrahlung
Zähne gezogen werden, sprech mal mit dem Zahnarzt.
und Natürlich mit der Kasse.ich glaube nicht das der
Eigenanteil so geleistet werden muß wie bei einer
normalen Behandlung.
Wie läufts mit dem Sprechen?
Also immer weiter und Durch.

Liebe Grüße

Piddi;)

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Hallo Dani,

leider habe ich mit meinen Zähnen die gleiche Erfahrung wie ihr machen müssen. Auch ich habe viel Geld bei meinem Zahnarzt gelassen. Leider hat auch bei mir die Kasse nicht alles übernommen. Trotzdem, fragen kostet nichts, also immer ran an die Krankenkasse und auch an den Zahnarzt.

Aber schön, das es euch schon wieder so gut geht, das solche "Nebensächlichkeiten" wieder eine Rolle spielen, auch bei mir war das ein Zeichen auf dem Weg zur Normalität.

Alles Gute und lasst wieder von euch hören

Rolf

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Hallo, alle miteinander
Hatte am Montag frei und bin mit meinem Menne schnurstracks zum Zahnarzt.
Denn als er dort war und die ihm alles erläutert haben, hat er nur Bahnhof verstanden, bzw. traut er sich, auf Grund des Sprechens, nicht nachzufragen. Also musste ich mit ran. Hab mir alles nochmal erläutern lassen. Es sieht so aus;
Er bekommt eine sogenannte Interimsversorgung. Eigentlich, sagte der Zahnarzt, braucht man da nicht unbedingt von einem Provisorium reden. Diese Art des Zahnersatzes war hier zu DDR-Zeiten eigentlich eine Standartversorgung. Es gibt heute noch Leute, die mit damals gemachten "Zähnen" rumlaufen und sehr gut damit klar kommen. Ich wollte halt nur Gewissheit, dass wir das Geld nicht zum Fenster raus werfen (sollte die KK nicht zahlen), weil er damit auch nicht richtig beißen oder Kauen kann. Der Zahnarzt meinte aber, dass jemand, der mit dieser Versorgung nicht klar kommt, auch mit späterem "festen" Zahnersatz Probleme haben wird.
Der Zahnersatz wird mittels Klammer an den eigenen noch stehenden Zähnen befestigt, und es sollte wieder eine ordentliche Nahrungszerkleinerung möglich sein. Ich will das hier mal so stehen lassen.
Wir haben uns anschließend gleich bei der KK um Kostenübernahme gekümmert. Aber vergiss es. Mehr als die üblichen 30% (bei regelmäßig geführten Bonusheft) ist nicht drin. Es sei denn, man ist sozialer Härtefall, und das, so meinte die Angestellte, kommt ja bei uns sowieso nicht in Frage, da ich ja in einem Arbeitsverhältnis stehe, und das auch noch als Angestellte im öffentlichen Dienst, die ja bekanntlich gut verdienen, und wir als Familie sowieso nicht unter den Mindestsatz kommen. Ansonsten hätten wir ja wohl auch schon mal einen Antrag auf Kostenübernahme (Medikamente) gestellt, was ja bis jetzt ja nicht der Fall ist. Also kann es uns ja schließlich nicht so schlecht gehen!!!
Ich hab gedacht, ich muss die jetzt mal hauen. :twak: Was erdreistet sich so eine Frau zu entscheiden, ob es einem schlecht geht, oder nicht? Nachdem ich ihr sachlich mitgeteilt habe, sie solle mal um einen Kurs bitten; "Wie bekomme ich das Biest in mir unter Kontrolle?" sind wir aufgestanden und wurden vorne von einer anderen, netteren Person abgefangen, die sich im Namen ihrer Kollegin entschuldigte. Sie meinte, es könne unsererseits eine Beschwerde abgegeben werden.......
Aber was bringts? Vielleicht hatte sie ja grad einen doofen Tag.
Wir wurden dann netterweise nochmals aufgeklärt, dass eben eine komplette Kostenübernahme nicht möglich ist, außer eben der Regelsatz.
Die Angestellte meinte auch, dass wir für dieses Jahr eine 2prozentige Übernahme der Arzneikosten selber zu tragen haben. Mein Mann muss gewissermaßen 1 Jahr "nachweisen", dass diese Krankheit chronisch ist, bevor dann nächstes Jahr nur 1% des Einkommens fällig werden. Das war mir auch neu, zumal ja abzusehen ist, dass sich sein Zustand nicht wesentlich verbessern wird und man sehen kann, dass er ständig auf ärztliche Kontrollen angewiesen ist, also dass es jetzt schon chronisch ist!!??
Das ist halt so. So sind die Gesetze! Und genau damit kennen wir uns nicht aus!!!!!!!!!!!!! Da muss ich mich noch kräftig belesen!!!!!!!!!!!
Am Samstag, also morgen, haben wir unser 1. Treffen bei den Kehlkopflosen in der Selbsthilfegruppe. Bin schon gespannt, wie ein Flitzebogen. Ich denke auch dort können wir von deren Erfahrung provitieren. Halte euch auf dem Laufenden!
Bis dann, seid recht lieb gegrüßt von Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Warum sollte es euch mit den Behörden besser gehen als
all den anderen "gg",:grin: ne ganz im Ernst die meißten auf den
Ämtern wissen garnicht worum es geht.
Aber gruß an dein Menne,noch einmal Scheu mit der Sprache
dan gibts was vor die Bollen.
Er soll so Offensiv damit umgehen wie es geht,um so schneller
kommt er voran,wenn es dann einigermaßen klappt kommt später
mehr erstaunen als dumme Fragen.
Immer weiter.
Liebe Grüße
Piddi;)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Ihr Lieben
Nächste Woche kriegt mein Mann Zahnersatz. Er muss immer mal hin, zum Anpassen und so. Mittlerweile läuft alles so dahin.
Beim Treffen der SHG waren wir nicht, ihm gings ausgerechnet an diesem Tag so besch...., dass wir leider absagen mussten, aber es wird auch noch ein nächstes Mal geben. Wir haben ja Zeit und müssen nichts übern Zaun brechen.
Sonst nichts Neues hier, bis bald
Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo, Ihr lieben
Mit den neuen Zähnen, das klappt so einigermaßen. Gott sei Dank. Er kann jetzt auch wieder alles essen. Nur mit dem Speichel hat er noch ein wenig Probleme. Es läuft halt nicht so gut.
Hab mich ja auch lange nicht gemeldet. Heißt ja meistens, alles beim Alten.
Aber es gibt Neuigkeiten:
Die KK hat sich gemeldet, wir sollen Erwerbsminderungsrente beim Rentenversicherer beantragen. Jetzt schon?! Noch steht mein Mann in ungekündigtem Arbeitsverhältnis. Wär es nicht erst mal sinnvoll beim Arbeitgeber vorzusprechen, ob die den Arbeitsplatz weiter gewährleisten können, bzw. ob 'ne Arbeitsplatzumsetzung möglich wäre? Ich weiß nicht so recht. Laut KK läuft nächstes Jahr im April das Krankengeld aus. Kann doch aber eigentlich nicht sein!? Die Krankheit meines Mannes hat doch erst Anfang März begonnen. Man bekommt doch eigentlich 78 Wochen K.geld. Das sind fast 1½ Jahre. Irgendwas stimmt da nicht ganz.
Vielleicht könnt Ihr Tips geben!?!?!?!?!?!?
Wäre nett
Liebe Grüße von Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Für dein Menne ist wichtig wie er sich fühlt
was er glaubt sich zuzutrauen,wenn er glaubt
er kann seinen Job aufnehmen dann soll er es
tun da gibt es die Wiedereingliederung da geht
er die ersten Wochen nur ein paar Stunden arbeiten
um sich einzugewöhnen.wenn das klappt und mit dem
Arbeitgeber alles klar geht kann er ja wieder voll Arbeiten,
wenn garnichts geht kann man immer noch einen Antrag
auf Erwerbsminderung stellen.
Die Eingliederung läuft unter Krankengeld und kostet dem
Arbeitgeber nichts also mit KK und Arbeitgeber in Verbindung setzen
und dann versuchen.

Liebe Grüße Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo, Ihr Lieben
Hab mich ja lange nicht gemeldet, war ganz erschrocken, wann der letzte Beitrag war! Aber ich sage nur; Normalität!
Und wenn man sich nicht meldet, ist alles okay und man kommt alleine klar. So auch bei uns!
Möchte mich auch auf diesem Wege bei allen hier im Forum bedanken, die mir mit Ratschlägen beigestanden haben und mich manchmal aus den tiefsten Löchern hochgeholt haben! Es tat gut, sich hier mitzuteilen.
Ich wünsche Euch allen von Herzem, dass Ihr gesund bleibt und für Euch und Eure Familien ein schönes Weihnachtsfest
Danke für alles
Liebe Grüße Dani