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Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Lydia
Bei mir wurden seinerzeit ebenfalls aus der rechten Lunge Metastasen operativ entfernt. Im CT hatte man 4 Metastasen gesehen. Bei der OP fand man dann 7 Metastasen in der Lunge und 4 weitere Metastasen im Zwerchfell, die alle entfernt wurden. Es wurden an der Lunge sog. Keilschnitte gemacht, also kein ganzer Lappen entfernt. Ich würde aus meiner Erfahrung nicht empfehlen, eine "minimal-invasive" OP zu versuchen, weil der erfahrene Chirurg am eröffneten Thorax wesentlich genauer nach Metastasen suchen kann. Ich vermute, man wird Euch NACH der OP, wenn die Tumormasse kleiner ist, die Immun-Chemo-Therapie empfehlen, ich halte das auch für den richtigen Weg. Macht Euch keine Angst, die Lunge ist bei mir wieder zu dem alten Volumen zurückgekehrt, allenfalls bei Wetterwechsel spüre ich die Narbe zwischen den Rippen. Ihr habt sicher auch hinreichend Zeit, die richtige Klinik für die Thorax-OP zu finden, lasst Euch nicht die Adventszeit verderben! Herzliche Grüße Heino |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Liebe Lydia,
ich kann mich Heino nur anschließen. Auch ich würde nicht unbedingt auf eine OFFENE OP verzichten. Denn es ist wichtig, daß möglichst ALLE Metastasen entfernt werden. Trotzdem gibt es auch weniger invasive Eingriffe, die in manchen Fällen durchgeführt werden können, wie z. B. die Lasertherapie ( LITT )oder die Thermoablation. Erkundigungen könnt Ihr ggf. darüber in der Uniklinik Frankfurt oder München Großhadern einholen ( die sind mir bekannt, als Kliniken die so etwas durchführen können ). Aber Ihr solltet Euch wirklich gut beraten lassen! Holt Euch ggf. mehrere Meinungen ein! Und entscheidet Euch in RUHE. Das was dort in langer Zeit gewachsen ist, exlodiert nicht von heute auf morgen! Anschließend ( nach angemessener Erholung! )solltet Ihr definitiv über eine Immun-Chemo nachdenken. Wenn Euch die Ärzte nach OP immer noch davon abraten, seid Ihr von ihnen sehr schlecht beraten. Es ist immer noch die einzige schulmedizinsche Möglichkeit, diese Erkrankung anzugehen! Ich wünsche Euch alles Gute, Ulrike |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo... ich bin neu hier im Chat.
Der Sohn einer Freundin (14 Jahre) wurde vor ca. 10 Wochen in die Kinderonkologie eingewiesen, nachdem bei einer Routineuntersuchung ein 10cm großer Tumor in der linken Niere diagnostiziert wurde. Eine daraufhin eingeleitete Chemotherapie zielte ursprünglich auf die Diagnose eines Wilms-Tumors. Vor 10 Tagen nun erfolgte die Nephrektomie und die histologische Aufarbeitung ergab dann doch ein Nierenzellkarzinom. Zusätzlich ist eine 6mm große Metastase in der Lunge bekannt, die kommenden Freitag operativ entfernt werden soll. Leider zielen alle Informationen, die man beziehen kann auf die Therapie von Erwachsenen hin. Unter 1.000.000 Fällen von Nierenzellkarzinomen erkranken nur 4 Kinder, so daß es wahrscheinlich nicht viele Studien zu diesem Thema geben wird. Nun meine Frage: Habt Ihr schon einmal davon gehört oder kennt sogar eine andere Familie, in der ein Kind an derselben Diagnose leidet? Gruss Britt |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Liebe Britt,
hier im Thread gibt es in verschiedenen Rubriken auch Berichte von "Sybille", deren Sohn im Kleinkindalter am Nierenzellkarzinom erkrankte. Wenn ich mich recht erinnere, hat sie auch unter "Tumor raus, Niere raus....was nun" gepostet. Vielleicht liest Du da mal nach. Sie hat auch irgendwo freundlicherweise sogar ihre Telefonnummer für Rückfragen hinterlegt, leider weiß ich aber nicht mehr, in welchem Thread das war. Aber bezogen auf die Therapie eines Nierenzellkarzionoms kann ich Dir mitteilen, daß auch bei Kindern die Immun-Chemo-Therapie bestehend aus Interferon / Interleukin und 5 FU angewandt wird. Mehr zu dieser Therapie habe ich selbst u. a. überwiegend im Thread "Niere raus, Tumor raus.... was nun" geschrieben. Ein Spezialist auf dem Gebiet Nierenzellkarzionom ist übrigens Prof. Atzpodien aus Münster, der auch massgeblich an der Studie zur Immun-Chemo beteiligt war. Liebe Grüße und alles Gute Ulrike |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Ihr Lieben,
mein Mann Dieter wurde vor 3 Wochen operiert, der Unterlappen eines Lungeflügels wurde entfernt. Hat jemand von euch eine Ahnung, wie lange es dauert, bis man sich von solch einer Operation erholt? Und ob es normal ist, dass man nur sehr wenig Luft bekommt? Er gerät schon ausser Atem, wenn er nur die Treppe hochgeht. Dabei war er immer sportlich und ist erst 49 Jahre alt. Gruß von Lydia |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Lydia,
bei mir war es ähnlich, am Anfang musste ich nach jeder halben Treppe pausieren, aber durch Reha-Maßnahme mit viel Atemübungen und fleißiges Üben an frischer Luft wurde das doch zusehends besser. Trotzdem: Auch nach 6 Monaten war das noch nicht ganz weg, dass ich rasch Luftnot bekam. Habt ein wenig Geduld, die verbliebene Lunge wächst bei entsprechendem Training! Im Übrigen hat Dein Mann ganz sicher auch noch an den Folgen der Narkose zu leiden. Herzliche Grüße Heino |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Ein freundliches Hallo an Alle,
seit jetzt fast zwei Stunden lese ich in diesem Forum und es fällt mir teilweise schwer, hilft aber auch zu verstehen. Aufgrund von Schmerzen im Nierenbereich wurde bei meinem Vater im Okt 2003 eine Ultraschalluntersuchung der Niere durchgeführt. Daraufhin wurde ihm mitgeteilt, dass er den sehr seltenen Fall einen Niereninfarktes durchgemacht hätte und ein Drittel der betroffenen Niere bereits abgestorben wäre. Unter weiterer Beobachtung sei dies jedoch nicht problematisch, wurde ihm mitgeteilt. Fortan ging es nur noch mit Schmerzmitteln und die Schmerzen wurden nicht weniger. Nachdem er 8kg abgenommen hatte und die Schmerzen trotz Medikamenten nicht weniger wurden, hat ihn meine Mutter in die Notaufnahme des Krankenhauses gebracht. Beim anschließenden CT wurde Eiter (?) in der Niere entdeckt und entschieden, die Niere zu entfernen. Die Operation hat er gut überstanden, aber am Tag der Entlassung wurde ihm mitgeteilt, dass es sich um einen Nierentumor gehandelt hat. Der Urologe war sich jedoch sehr sicher, alles entfernt zu haben. Im Krankenhaus bekam er dann noch Termine für ein Lungen CT und diese Knochenuntersuchung, die hier schon mehrfach erwähnt wurde. Außerdem wurde eine Reha angesetzt und Anfang Feb 2004 sollte er beim Urologen wieder vorstellig werden. Beim Lungen CT am 23.12. sah sich die Ärztin auf Drängen meines Vaters gleich die Bilder an und sprach von Fleckschatten, die ihrer Meinung nach dort nicht hingehören. Sie war der Meinung, die Reha macht nun keinen Sinn mehr und die Therapie müsse umgestellt werden. Anschließend suchte mein Vater das Gespräch mit dem behandelnden Urologen, der daraufhin die Immuntherapie für Anfang Januar 2004 ansetzte. Nach Weihnachten kam es dann zu einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes meines Vaters, woraufhin er im Krankenhaus blieb. Der Urologe rief auch meine Mutter zu sich und teilte ihr mit, dass er aufgrund des Studiums der CT Auswertung zu der Erkenntnis gelangt sei, dass es sich nur noch um Wochen handelt. Am Montag 05.01. wurde dennoch mit der Immuntherapie begonnen. Der Arzt zeigte sich überrascht vom guten Vitalzustand meines Vaters und hat am Dienstag gleich noch zwei Mal gespritzt. Er will nun auf jeden Fall die ersten 8 Wochen der Therapie durchziehen und dann weitersehen. Unsere Familie ist derzeit ganz schön fertig, weil wir ziemlich durcheinander sind, die Achterbahn zwischen Angst und Hoffnung eben. Für mich ist die Situation sehr schwierig, weil ich ziemloch weit weg wohne und immer nur Ausschnitte am Telefon bekomme. Deshalb werde ich auch morgen erst einmal für ein paar Tage nach Hause fahren, um mir ein Bild von der Situation zu machen und das Gespräch mit dem Arzt suchen. Vielleicht weiß ich dann etwas mehr und werde sicherlich berichten. Auf jeden Fall schon einmal vielen Dank an alle, die sich hier beteiligen. Es hilft sehr, wenigstens ein kleines bißchen Verständnis zu bekommen. Meine laienhafte Ausdrucksweise bitte ich zu übersehen, ich beginne gerade erst, mich intensiv mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Viele Grüße Lars |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Lars,
an was für einen Urologen seid Ihr denn da geraten? Einen Nierentumor erst als Niereninfatkt und dann als Eiter zu diagnostizieren, spricht nicht gerade von viel Erfahrung. Und dann die Aussage, daß Dein Vater nur noch wenige Wochen zu leben habe, ist nicht nur eine Frechheit, sondern dies ist auch sehr sehr unwahrscheinlich! Heino lebt seit fast 11 Jahren seit der Diagnose, meine Diagnose war vor mehr als 3 Jahren. Und uns geht es gut. Krebs ist kein Grund zum Sterben, lautet meine Devise. Daß vom Tumor nichts mehr übrig ist, will ich gern glauben, da ja die Niere als Ganzes entfernt wurde. Was sind denn Fleckschatten? Für Lungenmetastasen habe ich immer nur den Begriff Rundherde gehört, da diese wirklich kreisrund vor dem dunklen Hintergrund der Lunge zu sehen sind. Allerdings sind die kleineren oft schwer zu erkennen, da ja die Blutgefäße im Querschnitt auch kreisrund sind. Bei "Fleckschatten" denke ich eher an unregelmäßige Gebilde wie Vernarbungen nach einer (vielleicht nicht bemerkten) Tb o.a. Du solltest Dir die Bilder zeigen und erklären lassen. Was besagt denn das Knochenszintigramm? Knochenmetastasen sind eher selten. Der gute Vitalzustand Deines Vaters macht mir sehr viel Hoffnung, und sollte es Euch auch machen. Wer die Immunchemo macht, sollte "kerngesund" sein. Hätte Dein Vater wirklich nur noch wenige Wochen zu leben, dann wäre es unverantwortlich, ihm die letzten Wochen mit einer aggressiven Therapie zu vermiesen. Natürlich macht das Wort Krebs zunächst einmal Angst, aber dabei sollte es nicht bleiben, denn Angst schwächt den Menschen, Hoffnung baut ihn auf, und hier gibt es wirklich viel Hoffnung. Es kann eine Hilfe sein, wenn man versucht, genau zu beschreiben, wovor man Angst hat. Wenn man sie mit Namen benennt, wird sie schon kleiner. Ich wünsche Euch allen Kraft, Optimismus und Lebensfreude. Ja, gerade jetzt ist es wichtig, sich an das Schöne im Leben zu halten. Krebs drückt aus, daß man sich um irgend etwas zu viele Sorgen gemacht hat! Also heißt es jetzt: aufhören damit! Liebe Grüße Rudolf |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo,
es ist einfach beeindruckend, was ich hier lesen kann. Ich bewundere Eure fachliche Kompetenz, die Offenheit und Hilfsbereitschaft. Mich betrifft dieses Thema, da meine Mutti bereits 1991 eine Niere mit Krebs entfernt wurde. Im November 2003 dann die erschreckende neue Nachricht- Lungenmetastasen. Eine kleine M. konnt minimalinvasiv in Berlin-Buch entfernt werden. Die beiden anderen liegen sehr ungünstig, direkt in der Lunge in unmittelbarer Nähe von Blutbahnen. Bei ihrer nachfolgenden Kur in Heiligendamm wurde ihr empfohlen in Coswig (bei Dresden) einen Arzt (Dr. Rolle) zu konsultieren, der bisher die meisten erfolgreichen minimalinvasiven OPs an der Lunge vorgenommen haben soll. Nächste Woche wird sie dorthin fahren in der Hoffnung das ev. doch diese OP Methode möglcih ist. Ist denn dann nach erfolgreicher OP trotzdem noch eine Chemo erforderlich? Ihr allgemeiner Gesundheiszustand ist nicht besonders gut. Sie hat schon jetzt große Kreilaufprobleme und Magenprobleme. Liebe Grüße an Euch Betti |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Betti,
wenn das bei Deiner Mutter ein Nierenzell-Karzinom war, gibt es schulmedizinisch eigentlich neben OP's nur noch die kombinierte Immun-Chemo-Therapie, wie ich sie vor 8 Jahren erfolgreich durchgemacht habe. Der Nierenkrebs wächst zwar recht langsam, hat aber die Heimtücke, auch nach sehr langer Zeit wieder zu metastasieren. Weil man ja nicht alle im Körper vorhandenen Micro-Metastasen finden und herausschneiden kann, ist der Ansatz der IMT, das eigene Immunsystem mit Interferon und Interleukin auf Hochtouren zu bringen, um dadurch gründlich auch die kleinsten Metastasen abzutöten. Leider weiß man erst, nach der ersten Phase der Therapie durch Vergleich der Bilder von bekannten Metastasen, ob man zu den glücklichen gehört, bei denen die Therapie anschlägt. Als ich damals innerhalb der Studie bei Dr. Atzpodien nach dem ersten Durchgang den Vergleich der CT-Bilder mit Erfolgsmeldung bekam, wurde mir gesagt, dass nur ca. 35% ein solches Ansprechen der Therapie haben. Wie groß diese Quote heute ist, weiß ich nicht, aber ich meine, jüngst auch wieder eine ähnliche Zahl gelesen zu haben. Ich würde auf jeden Fall dazu raten, sich nicht unbedingt nur mit weiteren Operationen zu befassen, sondern sich lieber körperlich und psychisch zu festigen und dann eine solche Therapie zu versuchen. Lasst Euch erklären, wie bedrohlich die vorhandenen Metastasen wirklich sind, sie wachsen nämlich wirklich recht langsam. Ich habe seinerzeit auch erst 9 Monate nach den Befunden mit der IMT begonnen, weil ich mich vorher mit mehreren Ärzten (insbesondere mit dem Thorax-Chirurgen) recht ausführlich beraten habe. Lasst Euch nicht in Panik versetzen und geht die Sache ruhig an! Weitere Informationen und Klinik-Adressen zu dieser Therapie findet Ihr unter dieser Internet-Adresse: http://www.nierenkrebs.de/ Zunächst wünsche ich Deiner Mutter ein gutes Gespräch mit Dr. Rolle, vielleicht kann er ihr ja seine Auffassung zu der IMT erläutern. Herzliche Grüße Heino |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo, Betti,
ich kann mich Heinos Meinung nur anschließen. Es ist leider nicht damit getan, einzelne Metastasen operativ zu entfernen, sondern das Immunsystem muss angeregt werden, um Krebszellen zu erkennen und wirkungsvoll zu bekämpfen. Natürlich ist es vor der Immun-Chemo dringend empfehlenswert, die Tumormasse soweit wie möglich zu verkleinern. Wenn die beiden anderen sichtbaren Metastasen jedoch nicht sehr gross sind, und der operative Eingriff, diese zu entfernen sehr aufwendig ist, ist es m.E. sinnvoller den Organismus Deiner Mutter zu kräftigen, sie in bestmögliche Kondition zu bringen und dann mit der Immun-Chemo (Interferon-Interleukin-5 FU) zu beginnen. Die Metastasierung erfolgt ja auf dem Blut- oder Lymphweg, wo sich mit Sicherheit weitere winzigste Krebszellen befinden. Nur die sichtbaren Metastasen durch OP zu entfernen, hieße, diese winzigen Krebszellen außer acht zu lassen und darauf zu "warten", daß sie wieder als Metastase sichtbar werden. Heino's Statistikzahlen bezüglich der Ansprechrate der Immun-Chemo sind übrigens richtig: Bei ca. 30-40 % aller Patienten, die die Immun-Chemo-Therapie durchführen kann ein Krankheitsstillstand oder eine Remission erzielt werden. Natürlich ist die Immun-Chemo sehr belastend, aber sie ist m.E. immer einen Versuch wert, wenn der körperliche Allgemeinzustand es erlaubt.Nähreres über die Immun-Chemo und aus meinen Erfahrungen bezüglich dieser Therapie findest Du unter dem Thread "Niere raus - Tumor raus, was nun?" unter meinem Namen. Ich wünsche Euch viel Erfolg und alles Gute und stehe Dir für weitere Fragen natürlich gerne zur Verfügung. Liebe Grüße Ulrike |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Lieber Lars,
Dein Bericht ist für mich erschreckend! In sofern kann ich mich Rudolf anschließen. Anhand einer Torax-CT-Aufnahme auf die Lebenszeit "in Wochen" zu schließen ist schlichtweg eine Farce! Ich hoffe, Du hast während des Besuches bei Deinem Vater ein paar nähere Eindrücke bekommen bzw. ggfls. Befundeinsicht, sodaß Du uns hier näheres berichten kannst. Gib die Hoffnung nicht auf. Für Deine "laienhafte Ausdrucksweise" brauchst Du Dich bestimmt nicht zu entschuldigen: Es kann nicht jeder medizinisch vorgebildet sein, der hier schreibt, und das ist auch gut so. Wenn ich kann, helfe ich Dir als Krankenschwester gerne weiter, wenn Du Dein Wissensspektrum bezüglich Nierenkrebs ein wenig erweitern möchtest. Oder wenn Du Befunderklärungen oder Therapieerläuterungen benötigst, werde ich mein Möglichstes tun,um Dir behilflich zu sein. Alles Gute und melde Dich ruhig wieder. Liebe Grüße Ulrike |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Lars,
"Diese Achterbahn zwischen angst und hoffnung..." Diese Worte kann jeder nachvollziehen, der die Situation kennt. Ich habe gerade alle drei Seiten von den Leuten gelesen, die unter dieser Rubrik geschrieben haben.. ich kann nur sagen Respekt vor allen, die unter dieser furchtbaren Krankheit leiden und Respekt vor allen, die diese Krankheit als Angehöiger miterleben müssen. Bei meinem Vater wurde im August 2002 der NIerenzellenkrebs diagnostiziert. Er hatte schon damals Lungenmetastasen. Es war für mich ein Schock.Das Bewußtsein, mein Vater hat eine Kranheit an der er sterben wird. Es folgten vier Operationen. Zuerst wurden die Niere entfernt. Der Tumor war aussergewöhnlich klein, nur zwei Zentimeter. Normalerweise gibt es bei einem solchen leinen Tumor noch keine Metastasen doch er hatte schhon welche in de Lunge. Dann lies er beide Lungen operieren. Ob das gut war oder nicht kann wohl keiner sagen. Aber mein Papa ist selber Lungenfacharzt und auuch ein Dickkopf und hat sich für diesen Weg entschieden. Man hat damals viele Metastasen und auch einen Teil der Lunge entfernt. Danach folgte noch eine OP weil man eine Metastase im Oberschenkel diagnostiziert hat. Er bekam einen Nagel in den Knochen, damit dieser nicht bricht. Damals , im November 2002, habe ich nicht daran geglaubt noch einmal ein normales Leben führen zu können. Ich dachte jeden Tag an das Schlimmste. Jeden Tag kreisten meine Gedanken um den möglichen Verlust meines Vaters. Es ist so schrecklich, man kann sich das gar nicht vorstellen. Dann fing er an mit Interferon und Interleukin und sein Zusatnd hat sich stabilisiert. Und nicht nur das. Ich hatte davor mit dem Thema Krebs nicht viel zu tun und hatte nur ein Horrorszenario von Krankenhaus, Haare ausfallen u.ä. vor mir. Aber mit dieser Interferon / INterleukin Therapie war alles anders. Mein Papa war zu Hause, hat wieder angefangen zu arbeiten und ein ganz normales Leben geführt und führt es jetzt noch. Er hat nicht mehr so viel Lust manche Dinge zu essen o.ä. und man sieht ihm die Krankhit auch an. Aber trotz allem ist diese Therapie sehr gut. Ich habe alles gelesen was Jörg geschrieben hat und ich kann mich nur Ulrike und Jürgens Meinung anschliessen. Die Immuntherapie ist wirklich ein gutes Mittel. Mein Papa ist 63 Jahre alt und hat immer viel Stress gehabt, wenig Sport gemacht und geraucht. Das sind ganz andere Voraussetzungen als wenn man fit und sportlich ist. Nur heute leider haben wir telefoniert und er fragte mich ob ich mich um meine family kümmern würde wenn etwas passiert. Da habe ich gemerkt, das etwas nicht stimmt. Er hatte zwei Untersuchungen diese Woche.ine war sehr gut den eine Metastase, die sich im anderen Bein gebildet hatte ist verschwunden. Aber er hat wohl wiedere Mehr Metastasen in der Lunge und eine davon erscheint deutlich größer. Jetzt müssen wir den Vergleich abwarten mit den alten Bildern. Das Damoklesschwert unter dem ich seit August 2002 lebe hat wieder angefangen zu schwingen. Ich wünsche Euch allen das Beste. Viele liebe Grüße Julia |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Julia,
zunächst muß ich sagen, daß ich nicht an dieser Krankheit "leide". Ich habe mich nie richtig krank gefühlt, wenngleich die Operation natürlich eine Schwächephase zur Folge hatte. Und die Lungenmetastasen habe ich nur mit Mistel (Iscador) und Imagination verabschiedet, bis auf eine. Aber meine innere Stimme sagt, daß auch sie geht. Ich hatte wohl ca. 20 Metastasen, die größte hatte 17 mm Durchmesser. Vielleicht ist ja die Mistel für Deinen Vater auch eine Möglichkeit, oder noch einmal Immun-Chemo. Auf jeden Fall: soooo schnell stirbt man an Nierenkrebs auch nicht. Selbst ohne jede Therapie hättet Ihr noch sehr viel Zeit für ein gemeinsames Leben, das Ihr Euch möglichst angenehm gestalten solltet. Aber ich denke, daß Dein Vater noch nicht aufgegeben hat und weitere Möglichkeiten der Behandlung ins Auge faßt. Gesundheit, Optimismus und Kraft wünsche ich Euch. Liebe Grüße Rudolf |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Rudolf,
Vielen Dank für Deine netten Worte. Sie helfen sehr. Ich wünsche mir nichts sehnlicher als das alles noch eine lange Zeit gut geht. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute. Liebe Grüße Julia |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Ein freundliches Hallo an alle,
ich war eine ganze weile offline und wollte euch mal von den Stand der Dinge meines Vaters berichten. Mein Vater hatte inzwischen mehrere Nachuntersuchungen, wo alles unverändert in der Lunge war (es wurden auch weniger Metastasen). Doch letzte Woche kam eine Hiobsbotschaft. Die Metastasen haben sich in / auf der Lunge vermehrt und es hat sich noch eine große auf oder an der Aorta gebildet. Mein Vater hat heute mit der Immuntherapie (Interferon) angefangen. Er soll sich alle 2 Tage eine Spritze abends in den Bauch geben. Heute Vormittag (11.30 Uhr) hat er die erste Spritze von unseren Onkologen bekommen. Um ca. 16.30 Uhr hat er sehr starken Schüttelfrost bekommen der sich nach 1,5 Stunden wieder gelegt hatte. Danach hat er 39°C Fieber bekommen und sich ständig Vorwürfe usw. gemacht. Ich muß jetzt schon sagen, das es ziemlich schwer war ihn wieder aufzubauen. Nach einer weile ist seine Temperatur auf 38°C wieder gefallen und es ist ihm Übel. Als er ein wenig auf und ab in der Wohnung gegegangen ist ging es ihm verhältnismäßig "gut". Wenn ich das richtig verstanden habe, dann sind die Nebenwirkungen am Anfang ziemlich heftig. Nach einer Weile soll sich der Körper darauf eingestellt haben und er hat dann evtl. kaum noch Beschwerden.?. Herzliche Grüße Jörg |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Jörg,
schön, wieder einmal von Dir und Deinem Vater zu hören! Diese Nebenwirkungen kenne ich, aber so hoch ist das Fieber bei mir nicht gestiegen. Auch die Übelkeit hatte ich einigermaßen im Griff, trotzdem, es ist schon ein Schlauch! Ich hatte seinerzeit allerdings einen minizuös aufgestellten Plan für jeden Tag, wann welche Medikamente gespritzt werden sollen, und wann welche Medikamente der Begleit-Therapie in welcher Dosierung zur Verminderung der Nebenwirkungen genommen werden soll. Ich habe mich anfangs über die große Menge an Paracetamol gewundert, dann aber schnell gemerkt, dass damit offenbar das Fieber gut kontrolliert war. Ich hoffe, Dein Vater hat auch einen solchen Tagesplan und rate dazu, ihn wirklich peinlich einzuhalten. (Wenn Du Interesse hast, kann ich ihn Dir meinen Plan von damals in Form einer EXCEL-Tabelle mailen.) Ich wünsche Deinem Vater, dass die Therapie auch bei ihm wirksam ist und dass er die Nebenwirkungen aushalten kann. Vielleicht hilft es ihm, dass die Nebenwirkungen womöglich auch ein Maß für die gewünschte Hauptwirkung ist. Herzliche Grüße Heino |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Jörg,
meine medizinische Fachberaterin (meine Frau Ulrike) ist momentan nicht "momentan". Ich möchte Dir trotzdem schnell und kurz antworten: Ich habe nochmals nachgelesen und gefunden, dass Ulrike Dir so in der Zeit um den 18./20.6.03 herum einige Male alles geschrieben hat, was unsere Erfahrungen betrifft (die unter "Niere raus- Tumor raus, was nun" nachzulesen sind). In der Zwischenzeit ist auf unserer "Erfahrungsseite" nichts Neues dazugekommen. Sie würde Dir also auch nichts anderes sagen können, als schon damals (glaube ich). Aus meiner Erfahrung: Momentan bin ich im 3. Acht-Wochen-Kurs Immun-Chemo, 1. Woche, 3. Tag. In einer Stunde gibt es die nächste Interferon-Spritze. Sicher ist, dass ich dann in 4- 6 Stunden mit Schüttelfrost und Fieber anfangen werde. Wie jedesmals nach der Spritze. Übelkeit ist seit Montag (dem Start) immer mehr oder weniger da. Dagegen nehme ich dann bei Bedarf Paspertin-Tropfen. Novalgin-Tropfen gegen Schmerzen und gegen hohes Fieber und Paracetamol um das Fieber prophylaktisch einigermassen im Griff zu halten. (1/2 Stunde vor der Injektion und dann evtl. nach Bedarf). Meine Temperaturen lagen bisher trotz aller Begleitmassnahmen bis ca. 40,5 Grad C. Bei den hohen Temperaturen wurde dann zusätzlich mit Eisbeuteln und Wadenwickeln gekühlt. Hautprobleme kommen sicherlich nicht gleich am ersten Tag dazu, aber "rechtzeitig schmieren" hilft vorbeugend, manchmal. Wie schon früher gesagt: Man muss schon in guter Verfassung sein, um die Immun-Chemo zu machen (und nicht, wie wohl seinerzeit von Deinem Onkologen gemeint, umgekehrt). Diese Nebenwirkungen sind m.E. und nach meiner Erfahrung aber noch leicht auszuhalten. Da hatte ich im späteren Verlauf der bisherigen Kurse ein paar mehr durchzuleben. Auch Hartmut kämpft mit denselben Problemen. Er ist mir momentan drei Wochen voraus, d.h. er ist jetzt in der 4. Woche. Und: Die Nebenwirkungen sind bei jedem unterschiedlich und können auch von Kurs zu Kurs unterschiedlich sein. Aber uns beide (Hartmut und mich) verbindet eines: Die Gewissheit, dass es uns hilft. Ich stehle jetzt hier mal und gebrauche Hartmut's Worte: Augen AUF und durch .......... Die Nebenwirkungen wie Fieber-HÖHE KÖNNEN sich im Laufe des Kurses und/oder von Kurs zu Kurs abschwächen, MÜSSEN es aber nicht. Also für mich sind die von Dir genannten Nebenwirkungen ganz normal und am unteren Ende der Skala der möglichen Nebenwirkungen einzuordnen. Und Fieber ist ein Zeichen, dass der Körper in seiner Immun-Abwehr REAGIERT. (Es ist noch keine Garantie dafür, dass die Immun-Chemo erfolgreich anschlägt, aber m.W. eine wichtige Voraussetzung dafür). Aus Ulrikes Erfahrung weiss ich, dass Patienten, die KEINE oder KAUM Nebenwirkungen (Fieber) hatten, auch keine Therapieerfolge wie Stabilisierung oder Rückgang aufzuweisen hatten. Was unter Nebenwirkungen u.a. noch auftreten kann, kannst Du wie gesagt, unter "Niere raus -Tumor raus, was nun" (unter Ulrike)nachlesen. Allerdings nur das, was ICH hatte. Der Begleitzettel zum Medikament führt unter möglichen Nebenwirkungen noch etliche andere Nebenwirkungen auf. Für mich -und wie ich von Hartmut weiss, auch für ihn - steht ein Abbruch der Immun-Chemo mit den momentanen Nebenwirkungen überhaupt nicht zur Debatte. Wir möchten weiterhin von der 30-40 %-igen Chance profitieren: Hartmut hat eine Remission (also Rückgang der Metastasen) und ich seit fast zwei Jahren Stabilität sowie Rückgang bei einer Metastase im Bereich des Brustbeines erreicht. Heino ist durch die Immun-Chemo geheilt worden. Was ich nicht ganz verstehe, ist die Reaktion Deines Vaters darauf, dass er Fieber bekommen hat. Hat ihm das der Arzt denn nicht gesagt? Ist er gänzlich unvorbereitet da reingegangen? Obwohl ich davon ausgehe, dass Ihr über Nebenwirkungen etc. doch schon vor 1 Jahr Bescheid wusstet. Ich kenne die Situation, dass man aufgeben will, aus eigenem Erleben. Aber was ist die Alternative, hab' ich mich immer wieder gefragt. (Und die war für mich noch schwieriger zu ertragen, als die Nebenwirkungen). Dazu kommt, dass ich seit Jahren mit teilweise schweren Depressionen zu tun habe, die zu solchen Zeiten "Hoch-Zeit" hatten, was erschwerend dazukam. Ich kann nur nochmal sagen: Augen AUF und durch ....... und ich wünsche Euch allen die Kraft dazu. Herzliche Grüße Jürgen |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo,
meinem Vater ging es gestern wieder sehr gut. Er war gestern Vormittag nocheinmal bei seinem Onkologen. Von den Paracetamoltabletten soll er eine Tablette nehmen wenn er sich die Spritze gibt und nach 2 Stunden noch eine. Sonst hat er keine Medikamente bekommen. @Jürgen: Über evtl. Nebenwirkungen wurden wir Aufgeklärt (Fieber, Schüttelfrost, Grippeähnlicher Infekt). Nach euren Beiträgen verstehe ich auch, warum er Fieber bekommen hat. Die erste Paracetamol hat zur Spritze genommen und danach keine mehr (er war der Meinung, daß die eine reichen würde). @Heino: Deine Excel- Tabelle interessiert mich sehr. Du kannst sie mir mal mailen. Vielen Dank Jörg |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Jürgen,Ulrike,Rudolf,Heino und alle anderen.
Dem Bericht von Jürgen ist nichts hinzuzufügen.Bei mir ist Halbzeit im 3 Zyklus Immunchemo.Vorige Woche war sehr heftig .An Drei Tagen gab es 36 Millionen Einheiten Interleukin,an einem Tag 18 Millionen Roferon.Jürgen und ich machen uns aber immer wieder Mut.Auch an unseren Frauen haben wir große Hilfe. Hallo Jörg.Ich halte es für sehr wichtig einen Therapieplan zu haben.Ebenso für die Begleitmedikamente.Ich muß jetzt aufhören,da ich noch sehr schwach bin. Allen die mitkämpfen Wünsche ich viel Kraft. Gemeinsam sind wir stark. Bis später.Hartmut |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Lieber Jörg,
ich befürchte, Ihr seid nicht so ganz über die Tragfähigkeit der Immun-Chemo mit ihren Nebenwirkungen und den Gegenmassnahmen dazu informiert. Ihr solltet m .E. aber wirklich genau darüber Bescheid wissen und vor allen Dingen darüber informiert sein, was im Falle von.... zu tun ist. Deshalb möchte ich Euch auf folgenden Link im Netz verweisen, der, wie ich glaube, ganz gut ist und auch relativ leicht verständlich ist. Vielleicht schaut Ihr da mal hinein: www.nierenkrebs.de/nierenzellkarzinom/index.html - alles wird klein und ohne Leertaste hintereinander geschrieben. Und unter dieser website bitte die Links zu "Nebenwirkungen" und "Massnahmen" öffnen. Ich glaube, daß es dort für Euch ein paar wichtige Tips gibt, was bei Fieber, Übelkeit etc. getan werden kann und sollte und vor allen Dingen, WANN ein Arzt ( ggf. Notarzt )unbedingt zu informieren ist. Und äußerst wichtig ist auch ein guter Kontakt zum Hausarzt, so daß unter der Therapie auch mal eine Blutroutine durchgeführt wird. Und Eure "Hausapotheke" bzgl. der Nebenwirkungsmöglichkeiten der Immun-Chemo-Therapie sollte auf aktuellem Stand sein. Ich hoffe, daß Euch die Informationen über die möglichen Nebenwirkungen nicht zu sehr erschrecken. Aber m. E. ist es extrem wichtig zu wissen, WAS auftreten kann, WIE hoch das Fieber ansteigen kann und WAS man dagegen tun kann. Solltet Ihr im Einzelnen noch spezielle Fragen haben, stehe ich Euch gerne zur Verfügung. Ich denke, daß es sehr wichtig ist, im VORFELD zu wissen, was wann zu tun ist und nicht erst dann, wenn die Nebenwirkungen auftreten. Sollten z. B. nachts Schüttelfrost mit anschließenden Temperaturen im Bereich von 40 Grad auftreten ( Jürgen hatte ein Spitzentemperatur von 40,5 Grad unter der Therapie )seid IHR gefragt mit Medikamentengabe und Kühlung etc. VORHERIGE Information ist also m. E. sehr, sehr wichtig! Ich wünsche Euch von ganzem Herzen die Kraft und das Durchhaltevermögen für die Therapie. Es ist wirklich eine Chance, nutzt sie bitte, auch wenn es schwer ist!!! Liebe Grüße, Ulrike |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Ein liebes Hallo an alle Betroffenen,
ich hatte mich hier das erste mal im Januar zu Wort gemeldet und möchte kurz berichten wie es mit meiner Mutti bisher weiterging. Nach ihrer Kur kurz vor Weihnachten ist sie im Januar nach Coswig ins Krankenhaus gegangen und es wurden dort die Methastasen so weit wie möglich entfernt. Eine konnte nur zum Teil entfernt werden, das sie die Arterie bereits infiltriert hatte. Zum großen Teil wurde mit Lasertechnik operiert. Außerdem wurden auch befallene Lymphknoten entfernt. Der Arzt schreibt zwar, dass sie in einem erfreulich guten Zustand (vielleicht auch durch die Verwendung des Lasers) entlassen werden konnte, aber ich empfand sie doch als recht schwach, auch vor allem was die Psyche betraf. Nun ist sie wieder zur Kur gefahren und wird sich hoffentlich gut erholen. Im März hat sie dann einen Termin zur Bestrahlung, da ja ein Teil des mit der Arterie verwachsenen Tumors, nicht entfernt werden konnte. Hat jemand mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung Erfahrungen. Ich habe gehört, dass sie sich auf eine Hautrötung und eine nur auf die Bestrahlungsregion bezogene Entzündung der Lunge beschränkt. Noch eine Frage - wo finde ich alles zur Misteltherapie? Ich wünsche uns allen viel Kraft und Zuversicht Betti |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Betti,
über Bestrahlungen bei Nierenzellkarzinom habe ich noch nie etwas gehört. Das ist wohl nicht üblich oder wenig erfolgversprechend. Im vergangenen Jahr hat hier noch kein Betroffener über diese Behandlung geschrieben. Die Misteltherapie greift nicht den Tumor an, sondern stärkt das Immunsystem, welches sich dann besser um den Tumor kümmern kann. Sie hat allermeistens keine besonderen Nebenwirkungen, nur ein wenig Temperaturerhöhung und manchmal eine leichte Rötung an der Einstichstelle. Ich selbst verwende Iscador, anfangs 3 x wöchentlich, später 2 x. Zwischendurch habe ich auch mal täglich gespritzt, als festgestellt wurde, daß die letzte Metastase wieder größer geworden war. Man fängt mit einer niedrigen Dosis an, um zu sehen, wie der Patient reagiert. Dann steigert man über eine Zwischenstufe bis zur starken Dosis. Die verwendete Mistelart hängt vom Organ ab, das betroffen ist. Am besten kann Dich wohl ein anthroposophischer Arzt beraten, sicher auch manche Heilpraktiker. Da die Kassen das nicht gern bezahlen, wird Mistel von vielen Ärzten nicht verordnet. Euch alles Gute Rudolf |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo,
wer kann mir Auskunft über Misteltherapie geben. Mein Mann bekam im Nov. 2001 die linke Niere entfernt. Metastase am 11./12. BWK und an der Darmbeinschaufel. Beides wurde bestrahlt. Jetzt wurden durch ein CT kleinste Rundherde in der Lunge gefunden.(max. 0,5cm) Eine OP hat man zu diesem Zeitpunkt abgelehnt. Die Rundherde würden ja bei dieser Größe keine Beschwerden bereiten. Mein Mann spritzt 3 mal wöchentlich Iscador Serie 1 mit Kupfer. Wer hat Erfahrungen mit Mistelpräparaten und wenn ja mit welchen (evtl. stärkeren)?? Wer hat Erfahrungen mit Thymus und Ozontherapie?? Bitte meldet Euch. Danke Hildegard |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Hildegard,
ich spritze auch Iscador, und zwar Q c. Hg (Quecksilber), zwischendurch auch mal mit Kupfer. Ich spritze auch 3 x wöchentlich. Hg wird der Lunge zugeordnet, Cu der Niere. Ich habe Serie 0 und 1 nur je eine Packung verwendet, bin dann gleich auf Serie 2 gegangen. Das wurde von meinem Arzt so empfohlen. Ich denke, daß die kleinen Lungenmetastasen deshalb nicht operiert werden, weil der Chirurg sie nur sehr schwer im allgemeinen rot oder rosa des Operationsfeldes wiederfinden würde. Übrigens war meine größte Lungenmetastase 17 mm, als ich mit Mistel anfing. Auch die ist längst weg. Dafür ist eine andere noch da. Nächste Woche gehe ich zur Kontrolle. Liebe Grüße Rudolf |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Rudolf,
erstmal vielen Dank für die schnelle Hilfe damals.Mein Vater war sehr beeindruckt von Dir und von deiner Art wie Du mit dem Krebs umgehst. Er war heute bei seiner Ärztin und sie fragt von wem Du das Rezept bekommst. Sie würde sich auch gerne mit Deinem Arzt in Verbindung setzen, da sie noch nicht soviel Erfahrung mit der Misteltherapie hat. Mein Vater ist Ihr erster Patient. Viele liebe Grüße von Ines aus Magdeburg |
Nierenzellkarzinom und Metastasen
Liebe Mitbetroffenen,heute bin ich auf diese Seite gestoßen. Mir wurde 1995 dieLi. Niere entfernt,, 8 cm großer G2 Tumor, keine Metastasen, es war eine Zufallsdiagnose. Danach völlig beschwerdefrei. Aug.2003 wurden beim Staging Lebermetastasen, Lungenm. und knochenm. entdeckt. Ich war fix und fertig!Ich fühlte mich doch immer gut.Wurde 4 Monate mit Interferon behandelt, befallene Lymphknoten seien größer geworden, dabei sind die metastasen G 1. Jetzt bekomme ich Navelbine und Xeloda oral, also reine Chemotherapie. Kontrolle am 11.03.04.Danach,wenn kein Erfolg, Interleukin mit Xeloda.War es eigentlich sinnvoll, mir zunächst nurInterferon zu geben? Heißt kombinierte Immuntherapie Interferon,Interleukin und Xeloda kombiniert? Ich habe große Angst vor dieser Therapie. Wer hat denn schon mal von Erfolgen mit der jetzigen Therapie gehört(Xeloda und Mavelbine)? Wie lange wird eine solche kombinierte Immuntherapie durchgeführt? Interferon alleine habe ganz gut vertragen, aber ich war immer sehr nervös und manchmal aggressiv. Bei der jetzigen Chemobin ich ruhiger, aber nach Xeloda erstmal müde. Bin aber immer noch in einem guten körperlichen zustand.Vielleicht bekomme ich ein paar Antworten?name@domain.dename@domain.de
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Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Liebe Ines,
Dein Vater hat mich samstag oder sonntag angerufen, und ich habe ihm Name, Anschrift, Tel. meines anthroposophischen Arztes genannt. Ich glaube, daß er sich durchaus freut, wenn eine junge Kollegin ihn um Rat fragt. Er hat auch schon einige Patienten, die als "austherapiert" galten, wieder auf die Beine gestellt. Die hiesige Leiterin der "Frauenselbsthilfe nach Krebs" gehört dazu. Vor 20 oder 25 Jahren wurde sie von der Schulmedizin aufgegeben. Liebe Dorle, hinsichtlich Immun-Chemo bin ich nicht betroffen, da können Dir Heino und Jürgen aus eigener Erfahrung viel schreiben. Ich lehne diese vorerst ab zugunsten einer Misteltherapie. Habe noch eine von anfangs ca. 20 Lungenmetastasen. Interleukin + Interferon + 5-FU ist die "normale" Immun-Chemo, eine "kombinierte" kenne ich nicht, sie scheint aber das gleiche zu sein. Die Kombination Navelbine + Xeloda (5-FU) ist mir unbekannt. Das beste an Deiner Situation ist sicher das G1. Das gibt Dir einen großen zeitlichen Spielraum, wenngleich die Knochenmetastasen vielleicht der schwierigste Punkt sind. Liebe Grüße Rudolf |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Rudolf,
bekommst du von diesem Arzt auch Deine Rezepte für die Spritzen? Viele Grüße von meinem Vater. Ines |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Ines,
Rezepte bekomme ich von meinem Mistel-Arzt nicht, weder für Iscador noch für Spritzen und Nadeln. Da ich selbst bezahlen muß, brauche ich auch keine Rezepte. Außer einem ganz am Anfang. Mein Hausarzt verschreibt mir das Iscador auch nicht auf Kassenrezept, weil er fürchtet, in Regreß genommen zu werden. Die Kasse hat mir bisher 50% erstattet. Die Erstverordnung durch den Arzt und die Quittungen der Apotheke haben gereicht. Ich erwäge allerdings, das Sozialgericht einzuschalten, denn die anthroposophische Medizin gehört lt. Sozialgesetzbuch V zur Standardtherapie. Zu der Art, wie ich mit meinem Krebs umgehe, ließe sich sehr viel schreiben. Tatsache ist, daß die Angst vor Krebs auch von Ärzten geschürt wird. Wie soll da der Normalbürger keine Angst haben? Dieser Sachverhalt ist mir bewußt, deshalb habe ich mir die Angst, so gut es geht, abgewöhnt. Von Anfang an habe ich mir gesagt: Angst macht krank. Und: Krebs ist kein Grund zum Sterben. . . . Viele Grüße auch an Deinen Vater Rudolf |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Liebe Dorle,
die kombinierte Immun-Chemo beim metastasierenden Nierenzellkarzionom basiert auf den abgeschlossenen Studien, bei denen Prof. Atzpodien massgeblich beteiligt war. Sie besteht aus der Kombination von Interferon, Interleukin und 5 FU und hat eine ca. 30 bis 40%ige Erfolgsquote. Soweit mir bekannt ist, hat sich an der Situation, daß alleinige Chemotherapie oder Bestrahlung beim Nierenzellkarzinom unwirksam sind, nichts geändert. Die einzige derzeit bekannte schulmedizinische Therapiemethode ist die Immun-Chemo-Therapie. Derzeit forscht man noch auf dem Gebiet der Tumor-Impfung mit dendrischen Zellen, die Studien sind jedoch m.W. noch nicht abgeschlossen (es gibt noch keine Kassenzulassung). Xeloda, dass Du bekommst, ist das Chemotherapeutikum 5FU in Tablettenform (es wandelt sich im Organismus in 5FU um). Mein Mann Jürgen bekommt derzeit den 3. Akut-Kurs Immun-Chemo-Therapie´: Bisher mit Erfolg - die Krankheit ist zum Stillstand gekommen. Manche Ärzte versuchen zunächst die Therapie zu vereinfachen, indem sie sich nicht an das Atzpodien-Schema halten und lediglich Interferon und 5FU verabreichen. Meines Wissens gibt es über diese (halbe) Therapie keine Studienergebnisse. Man scheut sich hierbei, dass häufig nebenwirkungsreichere Interleukin auch zu geben. Aber wie schon gesagt, besteht die komplette Immun-Chemo-Therapie aus Interleukin-Interferon und 5FU. Die kombinierte Immun-Chemo wird im Akut-Kurs über 8 Wochen verabreicht. Es wird bezogen auf m²-Körperoberfläche des Patienten eine individuelle Dosierung in einem kompletten Therapieplan ausgearbeitet. Während 4 Wochen erhält man einmal wöchentlich (montags) eine Infusion mit dem Chemotherapeutikum 5FU und jeweils montags, mittwochs und freitags eine Spritze ins Unterhautfettgewebe mit Interferon. Während der anderen 4 Wochen entfällt die Infusion mit 5FU, dafür wird montags, mittwochs und freitags Interferon UND Interleukin gespritzt, teilweise alleinige Interleukin-Hochdosis-Therapie , teilweise Interleukin und Interferon in Kombination. In diesen 4 Wochen werden an den drei Tagen jeweils 2 Spritzen (morgens und nachmittags) verabreicht. Nach diesem 8-Wochen-Zyklus wird ein Staging durchgeführt. Bei Krankheitsstillstand oder sogar Rückgang der Metastasen werden in der Regel 1-2 weitere 8-Wochen-Kurse (nach Erholungsphase) durchgeführt. Zwischenzeitlich frischt man die Therapie durch eine sogenannte "Erhaltungs-Therapie" immer wieder auf (solange die Krankheit nicht fortschreitet). In dieser Erhaltungstherapie werden im Abstand von 8-Wochen an 5 Tagen hintereinander Interferon und Interleukin in verschiedenen Kombinationen gespritzt, 5FU entfällt. Bezüglich der Nebenwirkungen der kombinierten Immun-Chemo und den Medikamenten, um die Nebenwirkungen abzuschwächen, habe ich unter diesem Thread Jörg am 23.2.04 einen Internet-Link gegeben, der m.E. sehr informativ ist. Hier bitte unbedingt die schwach gedruckten Links "Nebenwirkungen" und "Maßnahmen", die innerhalb des Textes erscheinen, öffnen. Die Therapie wird in der Regel zu Hause durchgeführt, sodaß, wenn keine Komplikationen auftreten, ein stationärer Krankenhausaufenthalt nicht erforderlich ist. Die Immun-Chemo-Therapie ist sicherlich nicht einfach mit all' ihren Nebenwirkungen. Aber es lohnt sich, sie durchzuführen. Heino hat vor mehr als 10 Jahren glaube ich diese Therapie noch als Studie erhalten und ist heute geheilt. Hartmut führt diese Therapie ebenfalls durch (mittlerweile im 3. Zyklus) und hatte bisher einen Metastasen-Rückgang zu verzeichnen. Mein Mann Jürgen lebt jetzt seit 2 Jahren immer wieder in Etappen mit der Immun-Chemo-Therapie und hat bisher einen Krankheitsstillstand. Eine im Mai letzten Jahres durchgeführte Lymphknoten-Entfernung im Brustbereich zeigte im pathologischen Ergebnis "ausgeprägte regressive Veränderungen" d.h. die Krebszellen waren auf dem "Rückmarsch". Noch eine Frage an Dich: Woher ist die Klassifizierung G1 bei Deinen Metastasen bekannt? Sind hier Lymphknoten operativ entfernt worden, oder hat man einfach mal aufgrund eines bildgebenden Verfahrens "getippt"? Wenn letzteres der Fall war, würde ich Dir dringend empfehlen, eine weitere ärztliche Meinung einzuholen (auch in Bezug auf die Therapie). Es ist nämlich nicht möglich, eine Tumorklassifizierung aufgrund eines bildgebenden Verfahrens festzustellen, sondern lediglich aufgrund eines pathologischen Ergebnisses. Ich frage dieses deshalb, weil ich hier irgendwo schon einmal gelesen habe, dass ein Radiologe eine Tumorklassifizierung aufgrund eines bildgebenden Verfahrens durchgeführt hat ( die anschließend mit dem pathologischen Ergebnis in keiner Weise vergleichbar war). Ich hoffe, Dir ein wenig weitergeholfen zu haben. Für weitere Fragen von Dir stehe ich natürlich gerne zur Verfügung. Du kannst von mir auch viel aus meinen Erfahrungen unter dem Thread "Niere raus - Tumor raus, was nun" lesen. Laß Dich nicht unterkriegen. Der Nierenkrebs ist zwar sehr tückisch, wächst aber in der Regel sehr langsam. Nutze Deine gute körperliche Kondition und denk vielleicht mal über die kombienierte Immun-Chemo nach. Liebe Grüße Ulrike N.B.: Knochenmetastasen können übrigens, wenn es erforderlich ist, bestrahlt werden. Entgegengesetzt zum strahlentherapie-resistenten Nierenkrebs reagieren Knochenmetastasen des Nierenkrebses recht gut auf Bestrahlung. Allerdings ist es vorher möglich, eine Infusionstherapie zur Behandlung der Knochenmetastasen durchzuführen. Harmut macht dies und wie seine Arzt-Berichte zeigen, mit Erfolg. Das Medikent, das Hartmut erhält, heißt Zometa. Aber hierzu kann er Dir vielleicht selbst mehr schreiben. |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo liebe Dorle,
ich möchte mich Ulrike anschließen: Die kombinierte Immun-Chemo-Therapie nach dem Chema, das seinerzeit von Drs. Atzpodien und Kirchner in Hannover entwickelt wurde, hat anscheinend als einzige ihre Wirksamkeit unter Beweis gestellt, und die Abwandlungen, die jetzt versucht werden, um die Nebenwirkungen zu vermeiden, sehe ich auch als "noch nicht erprobt" und daher mit Vorbehalten. Ich möchte Dich deshalb ebenfalls ermuntern, eine weitere Meinung einzuholen, und die Immun-Chemo-Therapie in ihrer Original-Form zu versuchen. Info's findest Du unter http://www.Nierenkrebs.de Ich kann übrgens von Lalunchen berichten: Ihr Vater hat mittlerweile den dritten Kurs fast beendet mit erfreulichen Zwischenergebnissen. Herzliche Grüße Heino |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo, Ulrike, ich danke Dir für Deine Information. Also, g1 wurde pathologischfestgestellt, kleine Op. an der Lunge.In welcher Onkologie wird Dein Mann behandelt?Ich bin in der Onkologie, Uni-Klinik Essen. Zometa bekomme ich auch einmal im Monat, habe keine Knochenschmerzen .Zunächst bekam ich ja 4 Monate nur Interferon, sonst GAR NICHTS.Jetzt die Therapie mit >Xeloda und Navelbine, orale Chemotherapie. Am 11.03.ist CT Kontrolle. Dann Entscheidung, ob kombinierte Immuntherapie oder die jetzige weiter.
Auf welche Nebenwirkungen muß ich mich einstellen? Kann ich auch noch kochen, einkaufen und mit dem Hund spazieren gehen? Gibt es Pausen, in denen man verreisen kann (keine Fernreisen, nur in Deutschland) und kann ich Autofahren? Bitte antworte mir bald, ich danke Dir, Dorle |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Liebe Dorle,
wenn die kombinierte Immun-Chemo bei Dir durchgeführt werden soll, achte bitte darauf, daß Du das KOMPLETTE Atzpodien - Schema erhälst. Also nicht z. B. NUR Interleukin und 5 FU. Die KOMBINATION ist extrem wichtig! Der Link, den Heino Dir gegeben hat, ist identisch mit meinem. Er klärt Dich sehr gut über mögliche Nebenwirkungen auf. Die Palette der Nebenwrikungsmöglichkeiten ist bei jedem Patienten unterschiedlich und KANN auch manchmal von Kurs zu Kurs unterschiedlich sein. IMMER auftreten werden m. W. jedoch Fieber ( Jürgen hatte eine Spitzentemperatur von 40,5 Grad ), Knochen-, Gelenk und Muskelschmerzen sowie starke Abgeschagenheit, evtl etwas Übelkeit. Die Spritzen werden in der Regel am späten Nachmittag verabreicht ( bis auf zwei Wochen Hochdosistherapie mit Interleukin - da wird morgens um 8.00h und abends um 18,00h gespritzt ). Damit ist eigentlich ein RELATIV geregelter Tagesablauf möglich - Fieber wird eigentlich immer in den späten Abendstunden bis in die Nacht hinein erwartet ( ist spätestens am nächsten Tag wieder weg ). Ich betone hier besonders einen RELATIV geregelten Tagesablauf, da das Ganze natürlich auch von der Belastbarkeit des Einzelnen und von der Schwere der Nebenwirkungen abhängig ist. Ich glaube, daß Jürgen da schon eine ganze Reihe Nebenwirkungen "eingesammelt" hat, aber er ist damit nicht bettlägerig gewesen. Das soll auch nicht passieren - wenn die Nebenwirkungen ein "gefährliches" Mass erreichen sollten, ist die Therapie zu modifizieren oder ggf. gar ganz abzubrechen! Die Spritzen werden ( ausgenommen Hochdosis Interleukin ) immer mit einem Tag Pause verabreicht ( also montags, mittwochs und freitags ) - das ist so geregelt worden, damit der dazwischenliegende Tag zur Erholung sein kann. An diesen Tagen wirst Du vermutlich abgeschlagen sein, noch Knochen-, Muskelschmerzen haben aber fieberfrei. Es sollte trotzdem dafür gesorgt sein, daß Du unter der Therapie nicht alleine bist. Hilfestellung z. B. bei Fieber ist sicher notwendig! Was das Kochen und Einkaufen angeht, so ist das sicher möglich. Allerdings würde ich mir an Deiner Stelle hier ein wenig Erleichterung verschaffen: Großeinkäufe z. B. an therapiefreien Tagen oder an dem Tag, BEVOR es die nächste Spritze gibt ( also z. B. mittwochs vormittags - montags hast Du die letzte Spritze bekommen und mittwochs nachmittag gibt es die nächste - immer abgesehen von der Hochdosis Interleukin: hier wird in zwei Wochen der insgesamt 8 Wochen an drei Tagen hintereinander morgens und abends gespritzt! ). Und was das Kochen angeht: wie sieht's mit "Vorkochen und Einfrieren" aus? Könnte das Ganze vielleicht erleichtern. Spaziergänge sind sicher möglich und auch ERWÜNSCHT! Je mehr Du Dich bewegst, um so besser sind die Knochenschmerzen in Griff zu bekommen! Dir wird sicher irgendwann das Spazieren-Gehen nicht so einfach fallen, wie jetzt: aber trotzdem heißt es dann den inneren "Schweinehund" zu bekämpfen, auch wenn Du meinst, doch nur "herumzuschleichen". Wichtig ist die Bewegung, egal wie. Auch Autofahren sollte kein größeres Problem sein. Vielleicht fühlst Du Dich an dem einen oder anderen Tag nicht ganz danach, aber das gibt sich wieder. Jürgen fühlt sich häufig zu schlapp - allerdings hat er mich, die dann automatisch fährt. Ich glaube, wenn ich keinen Führerschein hätte und er fahren müßte, könnte er schon! Von längeren Fahrten würde ich Dir aber abraten - es ist besser, wenn Du Dich soviel wie möglich schonst, denn die Therapie kostet schon Kraft! Nach Beendigung der Therapie wirst Du Dich relativ schnell wieder erholen. Alle Symptome sind relativ zügig rückläufig. Und es sind doch "nur" 8 Wochen!!! Von Reisen unter der Therapie würde ich abraten. Du solltest doch immer in der Nähe eines guten Arztes sein, der Dich kennt und notfalls auch zu Dir nach Hause kommt, wenn's mal brennt! Nach der Therapie ist das Verreisen sicher kein Problem mehr: wir haben kurz nach Jürgens Therapie im vergangenen Jahr eine Reise ( 8 Wochen ! ) nach Australien gemacht - das war etwas, was er vorher nie für möglich gehalten hat. Und auch in diesem Jahr ist Australien wieder geplant und schon gebucht - diesmal West-Australien. Ich persönlich halte es auch für wichtig, daß man sich etwas Schönes, auf das man sich freuen kann, für die Zeit nach der Therapie vornimmt. Denn: auch die Seele braucht Therapie, und da können Pläne, die man nach der Therapie verwirklichen kann, sehr hilfreich sein - auch schon WÄHREND der Therapie, denn es gibt ein Ziel für "danach". Jürgen wird übrigens an der Uniklinik München-Großhadern therapiert: wir fahren da zwar immer rund 250 km eine Strecke, aber die Ärzte dort sind m. E. gut und auch im Bereich Forschung beim Nierenzellkarzionom recht rege. Falls Du übrigens noch einmal eine OP von Metastasen z. B. haben solltest, würde ich Dir empfehlen, Dich VORHER nach den Möglichkeiten der Einfrierung von Tumorgewebe zu informieren. Wenn die Immun-Chemo irgenwann einmal nicht mehr greift, besteht die Möglichkeit sie mit einer Tumorimpfung mit dendritischen Zellen zu kombinieren ( bisher ist die Tumorimpfung zwar noch ein Studienobjekt, aber erfolgsversprechend - und evtl. eine weitere Möglichkeit für die Zukunft ). Bei Jürgen wurde auch Tumorgewebe eingefroren ( übrigens auch bei Hartmut ) - kostenlos. Erst wenn ein Impfstoff daraus entwickelt werden würde, müssten wir die Therapie z. Zt. noch selbst finanzieren ( Kassenzulassung ist noch nicht vorhanden! ) Wichtig bei dieser Möglichkeit ist, daß das Einfrieren von Tumorgewebe VOR der OP geklärt ist. Das Gewebe darf nämlich nicht mit Formalin in Kontakt kommen ( wie es üblicherweise nach OP konserviert wird ) sondern muß direkt aus dem OP zur "Weiterverarbeitung" und gekühlt werden. Ich hoffe nicht, daß Dich die Nebenwirkungspalette unter der angegebenen Website zu sehr erschreckt. Glaub mir: es ist zu schaffen und eine effektive Chance, auf die ich persönlich NIE verzichten würde! Ein Versuch, wenn man in gutem körperlichen Zustand ist, lohnt sich IMMER! Es ist wirklich eine Chance! Und: wenn MÄNNER das schaffen und durchhalten, dann schaffen wir Frauen das doch erst recht, oder??? ( Sollte ein Scherz sein, ich hoffe niemand nimmt ihn mir übel. Stammt noch aus meiner Laufbahn als Krankenschwester, wo ich manchmal gesagt habe: wenn Männer Kinder bekommen müssten, wären wir schon ausgestorben. Außerdem sitzt Jürgen gerade neben mir und hat mir das auch so gesagt. ) Also bleibt mir nur noch Hartmuts Motto, mit dem ich Dich auch ein wenig motivieren möchte: Augen AUF und durch! Ich wünsche Dir das allerbeste und melde Dich ruhig, wenn Du noch Fragen hast. Liebe Grüße Ulrike Hallo, ich stimme dem voll zu: Ich bin kein einfacher Patient - ich bekomme "meine" Nebenwirkungen mittlerweile schon immer am Sonntag - einen Tag VOR der ersten Spritze. Und ich darf auch keine Beipackzettel lesen, sonst bekomme ich alle Nebenwirkungen, die dort als "Eventualitäten" aufgeführt sind, auch schon spätestens drei Tage vor Therapiebeginn. Also: Wenn sogar "Männer" das durchgestanden haben, sollte es für das "schwache" (starke) weibliche Geschlecht auch möglich sein. Ich will damit nur sagen: Bange machen gilt nicht. Es ist manchmal nicht einfach, manchmal "zum Kotzen" - aber für mich bisher letztendlich alles "aushaltbar". Ich wünsche Dir viel, viel Erfolg. Jürgen |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo, Heino, danke für Deine aufmunternden Worte! In welcher Klinik wurdest Du behandelt. Ichwohne im Ruhrgebiet und werde in der Uni-Klinik Essen behandelt. Ulrike sagt, es muß die volle Immuntherapie gemacht werde, FU,Interleukin und Interferon. Hoffentlich machen dies das auch, sonst muß ich woanders hingehen. Kannst Du mir einen Tipgeben, falls Du hier in der Nähe wohnen solltest ? Viele Grüße, Dorle
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Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo, Ulrike,Hallo Jürgen, danke für die schnelle Antwort. Ich mal gespannt, was man mir nächste Woche in Essen, Uni-Klin. Vorschlägt.Wenn diese Therapie gemacht werden soll, werde ich auf die Vollständigkeit drängen!
Sonst muß ich mir eine andere Klinik suchen. Aber wo? München ist weit von hier, ich wohne im Ruhrgebiet.Heute bekam ich eine Zeitungsartikel: es gibt eine Klinik in Sachsen (Coswig), da hat man sich darauf spezialisiert, Lungenmetastasen wegzuläsern. Was haltet Ihr davon ?Meine 3 Knochenmetastasen könnte man ja bestrahlen und mehrere kleine lebermetastasen könnten vielleicht auch geläsert werden? Ich werde mich mit denen in Verbindung setzen. Was haltet Ihr davon? Liebe grüße, Dorle Falls die Therapie gemacht wird, wie oft mußtetIhr nach München und kann die Überwachung auch der hiesige Onkologe am Ort übernehmen? |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Dorle.
Ich bekomme den kompletten Zyklus Immunchemo wie Ulrike ihn Beschrieben hat in Siegen im Jung-Stillingkrankenhaus,und bin sehr zufrieden dort.In meiner Lage ist es die einzig richtige Entscheidung die ich für mich getroffen diese Therapie zu machen.Trotz aller Nebenwirkungen.Da muß man einfach durch.In 2 Wochen habe ich den 3 acht Wochenzyklus hinter mir.Es besteht große Hoffnung das die Metastasen weiter auf dem Rückzug sind.Ulrike und Jürgen habenmich sehr gut beratenund immer ein offenes Ohr für mich gehabt.Auch bei mir wurde Tumormaterial eingefroren .Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und viel Kraft. Bis später Hartmut! |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Liebe Dorle,
diese Therapie nach dem Atzpodien-Schema ist eigentlich überall bekannt und sicher auch in Essen ( könnte ich mir nicht anders vorstellen ). Wenn die diese Therapie nicht machen wollen, würde ich mich in anderen Kliniken mit großer Urologie in Deinem Umkreis erkundigen ( Düsseldorf / Münster / Aachen vielleicht???). Eine Zweitmeinung kann ja eigentlich sowieso nicht schaden. Bzgl. Laserung der Metastasen wollte ich dich sowieso fragen, ob das für Dich evtl. in Betracht kommt. Es ist sicher eine Frage der Größe und der Menge der Lungen- bzw. Lebermetastasen. Laserung ist hier eine Möglichkeit oder auch die Thermoablation. Letzteres ist bei Jürgens zweitem Nierentumor in München gemacht worden ( er hatte ja zeitgleich in beiden Nieren große Tumore, und um ihn vor der Dialyse zu bewahren, haben wir die linke Niere komplett entfernen lassen und aus der rechten ist der Tumor mittels Thermoablation entfernt worden ).Bei Lebermetastasen ist die Methode der Thermoablation ein recht gängiges Verfahren und auch bekannter als bei Nierentumoren. Beides ist sicher eine recht gute, wenig invasive Methode, wenn die Metastasen gut zu erreichen sind und es zu viele sind, um sie operativ entfernen zu können. Ist Dir Anzahl und Größe der Metastasen im einzelnen bekannt? Von Coswig habe ich noch nichts gehört, aber man kann nie genug Informationen haben, finde ich. Jürgen hat wenige Lungenmetastasen, die jedoch zu klein sind, um überhaupt mittels Punktion o. ä. erreicht zu werden. Es hieß lange "Verdacht" auf Lungenmetastasen, aber mittlerweile muß man wohl davon ausgehen, daß es welche sich, da die kleinen Rundherde nicht verkalkt sind ( was bei anderer Ursache sicher der Fall wäre ). Aber sie stören uns auch im Moment relativ wenig, da sie bislang absolut stabil sind unter der Therapie, und sich größenmäßig nicht verändern. Man geht davon aus, daß sie evtl. mittlerweile inaktiv sind, weil eben keine Veränderungen auftreten. Leber und Knochen sind bei Jürgen frei. Wären diese Metastasen in der Lunge aber größenmäßig in einer Region, wo man sie mit wenig Komplikationsrisiko erreichen könnte, hätte ich sicher auch die Möglichkeit der Thermoablation oder Laserung in Erwägung gezogen ( wenn eine OP nicht machbar gewesen wäre ). Die Radiologie der Uniklinik Frankfurt/Main ( Prof. Vogel ) bietet übrigens auch die Thermoablation und die Laserung an. Bzgl. der Knochenmetastasen: hast Du Schmerzen? Dann wäre eine Bestrahlung sicher sinnvoll. Ansonsten würde ich erst mal auf die Wirkung des Zometa warten. Ich weiß nicht mehr, wie oft Hartmut diese Infusion bekommt, aber ich meine, mehr als 1x im Monat. Bin aber nicht sicher. Aber Hartmut wird Dir diese Frage bestimmt beantworten können. Und bei Hartmut hat sich durch diese Infusionen eine "Knochenverstärkung" wieder eingestellt ( der Nierenkrebs verursacht ja "opsteolytische" Knochenmetastasen, die also den Knochen "auflösen" ) Bzgl. der Immun-Chemo: eigentlich solltest Du nur zur Einstellung der Therapie nach Berechnung des Schemas in die Klinik müssen. Dort wird man in den ersten Tagen dann sehen, wie Du die Therapie verkraftest. Wenn Du dann entlassen wirst, kann sich ohne weiteres der Hausarzt oder Onkologe darum kümmern. Zur kurzfristigen Beobachtung unter der Interleukin-Hochdosis-Phase solltest Du aber nach Möglcihkeit wieder in der Klinik sein ( ein paar Tage ). Wenn Du übrigens mit der Uniklinik Essen nicht zurecht kommst, gibt es bestimmt noch die Möglichkeit, auch bei Herrn Prof. Atzpodien ( ich glaube, der sitzt in Münster, Fachklinik Hornheide, bin aber nicht ganz sicher) vorstellig zu werden. Hoffe, ich habe nichts vergessen. Gruß,Ulrike |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo Dorle und Ulrike.
Ich bekomme einmal in vier Wochen Zometa.Nach der letzten CT wurde im Bericht von einer wesendlichen Mineralisierung berichtet.Gestern gab es wieder eine Dröhnung.Ich will hoffen das es weiter hilft. Viele Grüße.Hartmut |
Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen
Hallo, Dorle,
da Du jetzt unter Nierenkrebsmetastasen geantwortet hast, weiß ich nicht, ob Du unter dem Thread auch benachrichtigt wirst, wenn eine neue Antwort eingeht. Deshalb setze ich denselben Text auch noch mal hier rein. Du hattest nichts falsch gemacht, war alles in Ordnung. Die Telefon-Nr. der Radiologie der Uni-Klinik Frankfurt habe ich leider nicht mehr. Aber es sollte kein Problem sein, wenn Du Dich dort mit dem Vorzimmer von Prof. Vogel ( Radiologie )verbinden lässt und nachfragst, wer Dir mehr Auskunft geben kann. Prof. Vogel selbst wird wohl nur Privat-Patienten behandeln, denn er ist der Chef der Abteilung, soweit ich weiß. Aber er wird Dir bestimmt jemanden nennen können, bei dem Du ambulant vorstelllig werden könntest. Ansonsten würde ich versuchen, in der Urologie ambulant einen Vorstellungstermin zu bekommen und zu dem Termin alle Unterlagen und Befunde mitzunehmen. Auch dort könntest Du die radiologische Behandlungsmethode ansprechen. Mit dem PET-CT hat die Ärztin leider recht. Es ist zwar eine sehr aussagekräftige Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten, aber nicht unbedingt beim Nierenkrebs. Hier muss es nicht unbedingt sein, daß eine negatives Ergebnis auf einen nicht vorhandenen Tumor hinweist. Bei Jürgen sind CT und MRT-Aufnahmen gemacht worden, wobei man im Bauchbereich lieber das MRT verwendet, weil es offensichtlich genauer ist. Bei der Lungenbeobachtung setzt man eher auf das CT. Man hat auch bei ihm einmalig ein Pet-CT gemacht, aber von vornherein mit der Aussage, das man sich hieraus ein Ergebnis erhofft ( kommt auch bei Nieren-CA manchmal vor ), aber man hat ihm auch von vornherein gesagt, daß es nichts heißt, wenn man bei dieser Untersuchung keine Anreicherung findet. War halt nur ein Versuch, der manchmal auch beim Nierenkrebs klappt, aber meistens leider nicht. Vielleicht fragst Du bzgl. der Leberbegutachtung mal nach einem MRT. So, wie Du das Ganze schilderst, halte ich eine Zweitmeinung doch für relativ wichtig! Bzgl der Punktion kann natürlich beides vorliegen: entweder sind es keine Metastasen, oder sie sind so klein, daß man sie bei der Punktion nicht getroffen hat.Dieses Risiko besteht bei Punktion von sehr kleinen Herden immer. Aus diesem Grund haben wir seinerzeit bei Jürgen auch die Punktion der Lungenrundherde abgeleht. Sie waren so klein, daß ich auf Nachfrage bei den Ärzten meine Befürchtung bestätigt bekommen habe, daß es durchaus sehr schwierig sein kann, sie zu treffen und damit ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Also haben wir wegen des Punktionsrisikos in der Lunge darauf verzichtet und weiter alles 3 Monate per CT-Kontrolle beobachtet. Aber Du solltest Dir wirklich eine Zweitmeinung einholen. Das kann auf keinen Fall schaden. Wie schon gesagt, wollen viele Ärzte bei der Immun-Chemo auf das nebenwirkungsreichere Interleukin ganz gerne verzichten und halten sich von daher nicht an das Atzpodien-Schema. ( Und: das Interleukin ist erheblich teurer als das Interferon !!?? ) Aber 4 MONATE Roferon-Therapie hintereinander habe ich noch nie gehört. Und bzgl. der reinen Chemo-Therapie bin ich ehrlich gesagt auch etwas erstaunt. Soweit wie mir bekannt ist, reagiert ein Nierenzellkarzinom weder auf reine Chemotherapie noch auf Bestrahlung, sondern ist dagegen resistent. Aber das sind meine Erfahrungswerte und mein Wissenstand, den ich zwar immer wieder auf meinen "Forschungsrundgängen" im Netz und auch im Gespräch mit vielen Ärzten bestätigt bekommen habe, aber........ Ich würde Dir wirklich empfehlen, Dich auch noch in einer anderen großen Klinik untersuchen zu lassen. Auch wir haben seinerzeit viel gesucht und sind in vielen, vielen Kliniken gewesen, bis wir nach Großhadern gekommen sind...... Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche und hoffe, daß sie für Dich positiv ausgeht. Liebe Grüße, Ulrike NB: Du machst mir nicht viel Arbeit. Ich helfe gerne, wenn ich es kann. Und ich kenne die Situation der Suche und der uneinheitlichen Arztmeinungen nur zu gut...... |
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