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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo,
also eine OP ist im Allgemeinen (es gibt Ausnahmen) nur dann sinnvoll, wenn es keine Metastasen gibt.... Also wenn die Chance besteht, den Krebs durch die OP ganz aus dem Körper zu bekommen. Ansonsten macht es erfahrungsgemäß keinen Sinn, jemanden den Strapazen der OP auszusetzen, wenn an anderer Stelle wieder was wächst. Man muss dabei mit bedenken, dass derjenige in der Erholungszeit von der OP nicht chemofähig ist, man also nicht gleich nach der OP die Chemo fotrtfahren kann. Wie gesagt, es gibt Ausnahmen: und man muss das dann letztendlich individuell entscheiden. Wenn es nur einzelene Lebermetastasen sind, die man rausschneiden kann, und sonst nirgends im Körper was ist, denn wär es ggf möglich. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Ich will aktuelles von meinem Vater berichten: Also wenn ich es nicht wüsste, und wenn mein Vater nicht gerade Chemo hat würde ich sagen, naja, etwas abgenommen, etwas lichtes Haar, aber sonst alles okay bei ihm.. Hmm..mein Vater strotzt vor Tatendrang, gerade hat er sich mit seiner Lebensgefährtin ein Haus gekauft und sie sind schwer mit einrichten, Möbelkauf, etc, beschäftigt.. Schon sehr schräg.. Ich komme mir so in einem unrealen Zustand vor, es gab so schreckliche Momente, schreckliche Gedanken und aktuell könnte man meinen alles wird gut...mhhh...dann sagt mir aber wieder eine Stimme in mir...das kann nicht gut werden, denk an die Statistiken, etc... Mein Vater sagt Tumormarker wären nochmals auf 220 runter; die letzten beiden Chemos (er hatte nun 6 Stück a 48h) hat er gut vertragen, besser als die ersten 4. Gerade aktuell weis ich nicht wie es so weitergeht..weiterhin Chemo? Mein Vater glaubt es würde nun ne Pause geben. Er fragt aber auch nicht wirklich nach..will wenig wissen... Heidelberg habe gesagt (per Mail), das OP in Betracht käüme wenn Werte nun 1/4 Jahr konstant bleiben bzw. sich verbessern..mhh Schmerzen habe er angeblich selten, meist wenn er sich aufregen müsse. Medikamente wegen Schmerzen nimmt er sehr selten. In der ersten Nacht der Chemo kann er immer nicht schlafen. Mein Vater arbeitet weiterhin, wenn auch etwas weniger, verlangsamt...Bewegung macht er kaum was, meist geht er mit seiner Lebensgefährtin nach Arbeit zum einkaufen oder essen... Im Bereich essen schaut er sehr auf gesunde ernährung. So soll nun alles möglichst ohne Chemie sein, Stevia statt Süßstoff, viele Kerner, kein Alkohol,kein Glutamat, kein Hefeextrat, etc. Gewicht hält er. Ich fühle mich ganz gut mit der Situation auch wenn ich fürchte (weiss) dass das alles ganz schnell anders aussehen kann... Ganz liebe Grüße in die Runde und allen wünsche ich viel Kraft!! Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
ich will hier weiter berichten...und hoffe sehr, dass es auch anderen hilft, zuversicht zu haben!
Mein Vater hat nun die 9 Chemo (jeweils 24 h, ambulant) hinter sich gebracht. In zwei Wochen soll Kernspint gemacht werden. Beim letzten Kernspint war Tumor etwas kleiner geworden; metastasen sind gleich geblieben. Laut KH Heidelberg wäre OP in erwägung zu ziehen, wenn sich über einen längeren Zeitraum (ich glaube es waren 4 Monate) nichts verschlechtert. Tumormarker lag zuletzt bei 100. Hat sich deutlich gesenkt! :-) Mein Vater arbeitet nach wie vor, auch wenn er sagt er sei häufiger müde und könne sich schlechter konzentrieren. Schmerzen habe er kurz am Morgen, sonst bei Aufregung für einige Zeit, wären jedoch immer nur kurz. Keine Übelkeit (ausser bei Chemo) kein Erbrechen, kein Durchfall. Zuerst hatte er etwas abgenommen, nun wieder deutlich zugenommen, liegt über ausgangsgewicht, hosen werden langsam zu eng :-) Er ißt aber auch recht viel..seine Lebensgefährtin kocht individuell für ihn, immer das, was er sich gerade vorstellen kann zu essen (scheint sehr schwierig zu sein mit Geschmack und Lust/ Unlust auf Essen..). Diabetes Typ 3 hat er leider auch bekommen, er muss regelmässig spritzen, aber da gewöhnt er sich langsam dran. Abends bekommt er immer Fußmassage von der Lebensgefährtin, was er sagt das es ihm sehr gut tun würde. Mein Vater macht viele Pläne. So hat er sich nun mit der Lebensgefährtin ein Haus gekauft, da sind sie gerade eingezogen und aktiv am einräumen, gestalten. Durch die Chemo sind die Haare deutlich weniger geworden, das stört ihn schon sehr. Aber so zurück geblickt, wie schockiert die ganze Familie am anfang war...so bin ich froh, dass aktuell eher so eine ruhe, würde fast sagen routine eingekehrt ist.. sicher, man weis nicht was kommt..aber mein vater ist positiv gestimmt, will "gewinnen"! Mein Vater nimmt Nahrungsmittelergänzungen und achtet sehr auf gesunde Nahrung (abgesehen von seiner entstandenen Kuchenlust..). So ißt er viel Lebensmittel, die angeblich schlecht für den Krebs sein sollen (nach "Krebs mag keine Himbeeren), tägliche nimmt er solche recht teuren Brassica (Kohlkeimlinge) zu sich; die habe ich gerade eben für ihn nachbestellt... Ob die wirklichen helfen..kann ich nicht sagen..aber glaube alleine kann ja auch bereits Berge versetzen..und das wäre so schön! Ganz lieben Gruß Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Sfeffi,
es ist toll dass bei dieser Erkrankung auch positive Nachrichten gibt...Das gibt für Betroffene Hoffnung...Wünsche euch dass der Zustand weiterhin so stabil bleibt.. Liebe Gruße Meral |
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Hallo Steffi,
ich kann Dich so gut verstehen!!! Meine Schwiegerma wurde im Juli ins Krankenhaus gebracht mit einer festen Bauchspeicheldrüsenentzündung. Nach 17 Tagen wurde sie entlassen. Weiterhin klagte sie aber über Schmerzen, Durchfall und Übelkeit. Vor drei Wochen hat mein Mann sie dann wieder ins Kh gebracht. Ihre Werte waren wieder erhöht. Die Ärzte stellten fest,daß die Galle stark vergrößert ist und der -saft nicht abläuft. Kurz darauf bekam sie ne Gelbsucht. Zwei mal hat man versucht nen Stent zu setzen ,was nicht gelang. Inzwischen hatte sie alles durch: Bauchspiegelung, CT usw. Nix konnte erkannt werden. als dann noch Fieber hinzu kam, wurde ihr die Galle entfernt, und wir dachten...Gott sei Dank- dann ist sie bald wieder auf den Beinen. Bei der Op hat die Chefärztin dann ein Ultraschall direkt auf dem Organ-der BSD- gemacht, und da saß er dann, der Tumor. Dieser wurde ihr am Di, zusammen mit dem BSDkopf entfernt. Die Op dauerte 8 Std. Seitdem denke ich an nix anderes, die Angst, die sorge und auch n Funken Hoffnung begleiten einen ständig. Schwiegerma liegt immer noch Intensiv. Ihre Verfassung ist so niederschmetternd. sie ist so schwach. Ihre Lebensfreude ist gleich null. Wie soll man jemandem Mut machen, wenn man selbst Angst hat einen geliebten Menschen zu verlieren? wie soll man positiv sein, wenn man ausm Kh geht und nur noch weint? Wir leben in einem Haus, jeder in seiner Wohnung und verbringen seit 10 Jahren jeden Tag miteinander und kümmern uns immer umeinander. aber auch wenn man immer zusammen ist,möchte man nicht loslassen oder sich mit dem Gedanken auseinander setzen was passieren kann. dienstag entscheidet sich ob sie chemo braucht. Ich hoffe nicht!!! Schiegerpapa ist vor 4 Jahren an Krebs gestorben. Die Chemo,so mein Eindruck,hat ihm den Rest-und das sehr schnell-gegeben. Wenn ich mir vorstelle, das sie in ihrem geschwächten Zustand noch Chemo bekommen soll...Aber Steffi, es stimmt wenn Du sagst, das der Krebs einem die Möglichkeit gibt sich zu verabschieden, Zeit bewusst miteinander zu verbringen, sachen und Dinge zu bereden. Diese Zeit schweißt alle Betroffenen so fest zusammen, das man sich fragt, warum es erst soweit kommen muß, bis man begreift was es heißt zu leben und zu lieben. Ich liebe meine Schwiegerma und will sie nicht verlieren. |
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Ein ganz liebes Hallo!
Ich hoffe ihr habt alle die Feiertage so gut wie möglich verbracht. Zum letzten Mal für das Jahr 2010 möchte ich von meinem Vater berichten: 9 Chemos hat er bisher gemacht, Ergebniss des letzten Kernspint: keine Veränderung! Tumormarker ist auf 59 gesunken!!! Frage: Mein Vater ist eher entäuscht dass es keine positive Veränderung bei der Rumorgröße/ bei den Methastasen gab. Jedoch ich denke keine verschlechterung ist doch schon mal toll, oder?? Und der Tumormarker ist ja bald im Normalbereich!!?? Wie schätzen andere das ein? Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut; nach wie vor keine Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, keine Gewichtsabnahme,.. Haare und nun auch Augenbrauen sind bald alle weg; darunter leidet er sehr, besonders da nun auch der Umwelt auffällt, dass etwas mit ihm "nicht stimmt". Ich habe ihm geraten sich doch eine Perrücke machen zu lassen (er hatte immer volle und etwas längere Haare). Frage: wer hat hier Ideen wegen Haarausfall und der Augenbrauen? Etwas aus meiner Sicht schon gravierendes ist auch passiert, mein Vater hat es mehr nebenher erwähnt. Da hatte er wohl wieder einen großen Schutzengel, wie glücklicherweise schon öfter! Das erste was hätte schon sehr heftig schief gehen können waren die von mir bereits beschriebenen enorm hohen Zuckerwerte, von denen er nicht gewarnt wurde und die nur zufällig erkannt wurden; seit dem ist er ja nun Diabetiker. Nun haben sie bei der letzten Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass er an dem Stand (schreibt man das so?, das Ding, wo Chemo reinläuft) eine Trombose hatte (?)....mhhh, mein Papa hatte über einen Dicken Arm geklagt, Arzt hatte da weniger Interesse für und mein Vater neigt ja auch mehr dazu so was zu übergehen und nicht mehr groß nachzufragen... So weit ich weis hätte das ziemlich böse ausgehen können... Er muss nun für 6 Monate Trombosespritzen nehmen. Chemo wird fortgesetzt. Es sind nun erstmal 3 Termine angesetzt; der erste davon ist bereits heute. Abstand der Chemos wurde von 2 Wochen auf 3 Wochen Abstand verändert. Danach soll wieder Kernspint gemacht werden. Frage: Irgentwie habe ich das Gefühl "alles plätschert so vor sich hin"...kann schwer bis gar nicht fassen, wie Situation derzeit ist..wie schnell es schlimmer werden könnte, was sich verschlechtern könnte an Zustand. Es geht meinem Papa ja eigentlich recht gut. Wie sind hier die Erfahrungen? Anders formuliert: Die Prognose bei BSK sind ja so schlecht, Zeiträume meist bedrohlich kurz...wie ist der Verlauf bei meinem Vater einzuschätzen? Ist das so die eher die "Regel"? Ist es besonders positiv? mhh...sicher nicht leicht zu sagen.. Ich wünsche allen hier das beste, viel Kraft und Zuversicht! Ganz lieben Gruß Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
es freut mich, dass es deinem Vater so gut geht. Ich kann dich auch verstehen, dass du möglichst viel wissen willst über das Fortschreiten. Dennoch kann dir das keiner genau sagen, weil es eben sehr unterschiedlich ist. Deinem Vater kann es noch lange Zeit gut gehen, und dann plötzlich kann der Zusammenbruch kommen. Alles ist möglich. Versuch bitte, die Zeit jetzt so zu nehmen, wie sie ist. Nicht an Morgen denken. Es kommt sowieso anders. Und ja, es ist schon etwas Gutes, dass sich nichts verschlimmert hat. Das Ding was du meinst, heißt Port und nicht Stand. Wenn der nicht regelmäßig gespült wird oder die Behandler zu doof sind, den anzustechen (ist leider keine Seltenheit), kann sich schon eine Entzündung bilden. Er sollte also immer gut beobachtet werden. Ich wünsche euch, dass ihr noch lange keine Verschlechterung erfahren müsst und einen guten Rutsch ins 2011. Den anderen im Forum wünsche ich das Gleiche. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo!
Nun ist es fast 8 Monate her, seit meinem ersten Beitrag! Weiterhin macht mein Papa Chemo, Anfang März wird erneut per Kernspint geschaut, ob es Veränderungen (hoffentlich positiv!) gab. Es geht meinem Papa weiterhin relativ gut. Sehr zu schaffen machen ihm seit einiger Zeit taube Finger und Zehen (Füße) als Nebenwirkung der Chemo. Die letze Chemo war daher kürzer, es wurde "ein Mittel" weggelassen.. Habt ihr Erfahrungen bezüglich diesen Taubheitserscheinungen? Ideen dazu was helfen könnte? Und: habt ihr erfahrungen mit SIRT (Versuch der Zerstörung Lebermethastasen)? Ganz lieben Gruß Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
ich habe jetzt deine ganzen Beiträge und Zeilen gelesen, ich kann Dir einbischen HOFFNUNG machen. Meine Omi hat fast 5 Jahre mit BSDK + Metastasen gelebt! Ich habe einen Beitrag über meine geliebte Omi geschrieben. Es ist nicht viel und super ausführlich, aber hilft etwas daran zuglauben! Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater :knuddel:!!! Liebe Grüße... |
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die Taubheit an Fingern und unter den Füßen bezeichnet man als Neuropathie.
Zuständig für deren Behandlung ist der Neurologe. Gegen Neuropathie gibt es zahlreiche Medikamente, sucht euch einen guten Neurologen, ich weiß allerdings nicht, ob die Medikamente gegen die durch Oxaliplatin verursachte Neuropathie helfen, das müsste der Neurologe aber wissen |
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Ihr Lieben,
kurzer Zwischenbericht.. Gut 10 Monate sind nun vergangen..und Gott sei Dank, meinem Vater geht es weiterhin gut! Er hat mittlerweile mehr Gewicht als jemals zuvor in seinem Leben, seine Lebensgefährtin, bzw. seit Dezember Ehefrau bekocht ihn aber auch sehr gut und er hat ein Faible für süsses endeckt, natürlich nicht ganz so optimal bei seiner Diabetes. Weiterhin macht er die gleiche Chemo, nun in Abständen von jeweils 3 Wochen. Nach jeweils 3 Chemos wird Kernspint gemacht. Das Oxalapin (oder so ähnlich) in der Chemo wird nun weggelassen, wegen der Nervenschädigungen. Tumor hat sich nicht vergrössert in gesamter Zeit, Metastasen wären "eingefroren", nicht größer geworden. Mein Vater ist nach wie vor sehr aktiv, zur zeit wird der Garten bei ihm umgestaltet und eine Mauer gebaut. So ist er wenn er gerade nicht arbeitet an der "Baustelle" oder auch im Baumarkt und das auch während der Chemo, die hat er dann in der Hosentasche..(also dass Gefäß). Nebenwirkungen der Chemo scheinen ihm besser zu bekommen, am Anfang war er die ersten beiden Tage sehr geschlaucht, dass ist nun deutlich besser, evtl. auch weil dieses Oxalapin fehlt (mhh, hoffe das schmälert dann die wirkung nicht). Alles Liebe und viel Kraft für alle! Steffi Hat jemand erfahrung mit Prof. Vogel von der Uni Frankfurt bez- Lasern von Lebermetastasen? Das wurde uns nun aus Bekanntenkreis angeraten. |
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Hallo Steffi,
uns hat es vor wenigen Tagen getroffen, alles noch sehr frisch. komme kaum hier zum schreiben, möchte aber sagen das es wunderbar ist wie toll dein vater bisher damit klar kommt !! ich drücke euch ganz fest die daumen ! bei meiner mama soll am dienstag die erste chemo erfolgen. ich habe so angst das dies sie sehr schlaucht. sie hat einen 2cm grossen tumor und 15 metastasen...alles ziemlich verwachsen...wir hoffen so sehr ... Heidelberg wollte sich spätestens heute gemeldet haben, kein anruf kam !!??. von prof. Vogel habe ich auch gelesen, interessiert mich auch sehr, wer kann was dazu sagen ???? Liebe Grüsse und weiterhin viel Erfolg ! Yasmin |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Yasmin, Liebe Mitleser/ Mitschreiber,
besonders die erste Zeit empfand ich als sehr schlimm, kaum aushaltbar..aber es ist wirklich besser geworden..wir haben alle gelernt "damit" zu leben..und die akute Angst tritt erst mal in den Hintergrund. Anders hätte ich auch nicht gewusst wie weiterleben möglich sein soll... Wie auch viele hier im Forum schreiben und es auch einige sehr hart erlebt haben...irgendwo her kommt Kraft und Zuversicht .. Ich wünsche dir und deiner Familie auch viel kraft und Zuversicht!! Ich hoffe Heidelberg hat sich mittlerweile gemeldet, ansonsten würde ich da eng nachfragen..mhh, bei meinem Vater war das mit dem Kontakt kein Problem, mag jedoch an privat KV Status liegen...leider ist das oft bittere Realität dass es dann schneller gehen kann..aber auch nicht immer, wenn ich daran denke wie lange er auf ersten Kernspint Termin warten musste. Wegen Prof. Vogel: Mir hat eine Frau davon erzählt, deren Vater an Leberkrebs erkrankt war mit einem großen, wohl sehr ungünstig liegendem Tumor. Ärzte aus ihrer Familie hätten ihr dann diesen Prof. Vogel mit der Lasertherapie angeraten, die es scheinbar so nur einmal in Deutschland (und darüber hinaus?) gebe. Sie meinte mein Vater solle dort unbedingt mal einen Termin wegen der Leber Metastasen machen, sie glaube eigentlich nicht daran, das die Lebermetastasen auf die normale Chemo ansprechen würden. Bei ihrem Vater habe das Lasern sehr großen Erfolg gehabt, der Vater würde als geheilt gelten. (sicher mit Risiko für Zukunft) Dazu: aktuell ist laut Kernspint eine Metastase weg, dafür ist der Tumormarker jedoch wieder von 47 auf 100 gestiegen... Ich konnte meinen Vater überzeugen mir eine Kopie vom aktuellen Arztbrief zu geben, bisher war es recht schwierig an genaue Daten zu kommen, da er sich damit nicht wirklich beschäftigen will und immer nur das nötigste mitteilt. Wenn ich Brief habe kann ich sicher auch noch genaueres zur aktuellen Situation (medizinische Sicht/ "harte Fakten" schreiben. Alles Liebe! Steffi ....und am 26.06.11 ist es dann 1 Jahr her, seit meinem ersten Beitrag hier... |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ihr Lieben,
und wieder ist etwas Zeit vergangen... und leider habe ich es noch nicht geschafft, von meinem Vater einen Arztbericht zu bekommen..ich weis, schwer zu verstehen, aber er ist auch ein schwieriger Mensch..er sagt immer wieder ja, dann vergisst er ihn, meint es gebe bald einen neuen, etc.. Ich glaube nicht, dass er wirklich was verheimlichen will, aber er will sich einfach in meiner Gegenwart, überhaupt in der Gegenwart anderer nicht mit dem Thema beschäftigen denke ich.. Aktuelles: Im Grunde geht es meinem Vater weiterhin ganz gut; er ist fleißig dabei den Garten umzugestalten. Wie er sagt habe er keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein Durchfall.. Chemo lief weiter bis vor so 3 Wochen, tumormarker lag unter 100. Der letzte Kernspint zeigte an, dass Tumor und Metastasen gleichbleibend geblieben sind, aber der Tumormarker ist auf 1800 gestiegen.. Da mein Vater zu der Zeit erkältet war wurde 2 wochen später erneut Kernspinnt gemacht und neue Tumormarkerwerte genommen. Ergebnis: Tumormarker weiter bei 1800, Tumorgröße gleich. Wie mein Vater mit heute nach Arztgespräch recht nebensächlich mitteilte habe der Arzt den Verdacht geäußert (bzw. der Arzt würde davon ausgehen??), dass es Lungemetastasen gebe und er wolle nun nächste Woche ein CT deswegen machen. SCHOCK...und dennoch bin ich merkwürdig gelassen..noch... Kann jemand was zu den gestiegenen Tumorwerten sagen? Ich hatte im Forum mal gelesen, dass diese gar in Millionen steigen können. Und: was würden Metastasen in Lunge bedeuten??? Verdammter Krebs..wuchert vor sich hin...erst die Leber, nun die Lunge?? Und: warum kann man das nicht im Kernspint sehen? Ist dieser nicht viel genauer wie CT? Mein Vater meinte so was wie Lunge könne man nur in CT gut sehen, weil er ja im Kernspinnt nicht so lange die Luft anhalten würde (??). Und noch was: ich habe letztens hier gelesen (und es hat mich positiv bestärkt), dass man sich keinesfalls so sehr an den Statistiken festhalten solle, und zudem sei die Medizin ja in den letzten Jahren gerade auch bei Pankreakrebsbehandlung voran geschritten, so dass neuere Statistiken ganz anders aussehen müssten.. Hat da jemand eine neuer Statistik? Und zum Thema Statistik....da hat mein Vater mich vor kurzem sehr erschrocken.. Er meinte nun seien es ja nur noch 11 Monate zu leben; der Arzt habe ihm ja 2 Jahre gegeben..ich hatte nicht gedacht, dass er das so im Kopf hat..und hoffe sehr, dass er sich davon nicht im sinne einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung einholen lässt... Viel Kraft an Alle! Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Mit"kämpfer"!
Wieder ist Zeit vergangen..ich will berichten und hoffe auf Antworten, Erfahrungsberichte von euch zu meinen Fragen. Grundsätzlich das gute: Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut, d.h. er hat ein gutes Gewicht und guten Appetit und bis auf die Nebenwirkungen der Chemo keine Krankheitssympthome...ich hoffe sehr das dies noch lange so bleibt! Lange Zeit war sein Tumormarker unter 100, die letzte Zeit ist er jedoch permanent am steigen, aktuell ist er bei 9000. Nach dem Kernspint ist keine Vergrößerung des Tumors zu sehen, auch die Methastasen in der Leber haben sich nicht vergrößert. Dazu: Während der ganzen Zeit der Krankheit hat Tumor sich nicht vergrößert. Da unklar war, warum der Tumormarker steigt wurde zunächst die Lunge im CT nach Metastasen untersucht, zum Glück wurden keine gefunden. Dann schaute man nach Darm, dort wurde eine Wucherung entdeckt, proben entnommen, eine neuroendokriner Tumor festgestellt, der sich dann Gott sei dank als gutartig herausstellte. Er soll nun rausoperiert werden, jedoch will mein Vater dies erst Anfang 2012 machen lassen. Seit heute nach ca.2 monatiger "Pause" mach mein Papa wieder Chemo, nun auch wieder mit diesem Oxaliplatin, dass die Nerven so schädigt. Das hatten sie ne zeitlang weggelassen, Nervenschädigung hatte sich auch etwas zurück gebildet. Fragen an euch: - ist 9000 ein hoher Wert? Was könnte man aus dem Anstieg der Werte, dem Wert selbst schließen? Kennt diese Situation das Tumormarker kontinuierlich steigt aber Aktivität Tumor ist nicht zu sehen/ erkennen? - was könnte noch Grund für Anstieg Tumormarker sein? - was könnte man gegen die Nebenwirkung des Oxaliplatins machen? Alles Liebe für euch Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
gegen die Wirkung des Platins kann man nichts machen. Ist halt eine der Nebenwirkungen. 9000 ist ein recht hoher Wert. Mein Vater war auch vor 2 Wochen beim CT und es war keine Veränderung am Tumor zu erkennen Bei ihm steigt der Marker in den letzten Wochen auch permanent an. Ok,wir sind jetzt erst bei 105, aber der Onkologe meinte gestern, das das an einer diffusen Gewebebildung rund um den Tumor liegen könnte. Dieses Gewebe kann man wohl auf dem CT nicht erkennen |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
bei meinr mama kam de steigende TM-Wert von Knohenmetas. Ist bei deinem Papa nach den Knochen und dem Kopf geschaut worden? Alles Gute für euch Jutta |
Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Bevor ich auf die aktuelle Situation und meine Fragen dazu eingehe, ein kurzer Abriss der bisherigen „Krankheitsgeschichte“ meines Vaters; näheres zum Verlauf könnt ihr in in dem von mir im Juni 2010 erstellten Thema: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung! nachlesen.
Bei meinem Vater (57) wurde im Juli 2010 BSDK diagnostiziert. Andeno- CA des Pankreas CT3cN+M1, Lebermetasierung 07/10 – Wipple OP in Heidelberg wurde frühzeitig beendet, bzw. gar nicht erst durchgeführt, da mehr Metastasen als gedacht in Leber und Metastasen + Tumor an sich „schlechte“ Lage zum operieren (so ausgedrückt, wie ich es verstanden hatte). 8/10 – Port Legung Beginn Chemo mit Folifirinox Bisher ca. 35 Zyklen (meist alle zwei Wochen, 4 mal, dann jeweils MRT) durchlaufen; einige der letzten nur mit ¾ Stärke wegen der Nebenwirkungen auf Nerven in Händen und Füßen sowie Schleimhäuten Mund. Chemo macht er immer nur ambulant. 08/10 – Beinahe Zuckerschock, sehr hohe Werte! Seitdem Diabetes Typ 3, insulinpflichtig. 10/11 Neuroendokriner Tumor G1/G2, terminales Ikum, Polypektomie villioses Adenom (in Darm) (In Darm, gutartiger Tumor, diesen hat mein Vater bisher nicht entfernen lassen). Tumormarker war meist um die 100 rum, es gab jedoch dreimal Situation, wo er bis 4stellig stieg. Es war jedoch dabei nicht nachvollziehbar, warum er stieg, den laut MRT (Kernspind) war Tumor seit Diagnose nie größer geworden, er sei gar etwas kleiner geworden (Tumorgröße nach MRT ca. 3,3cm). Die Metastasen in Leber sind zwischenzeitlich nicht mehr zu sehen. Aufgrund der dennoch zeitweise sehr hoch steigenden Tumormarker wurde zunächst der zum Glück gutartige Tumor in Darm gefunden. 06/12 - Im Juni wurde PET durchgeführt und die Ergebnisse davon wichen deutlich von denen des MRT ab. Laut PET Tumor 5,5 cm statt 3,3cm, also deutlich größer, im PET auch keine Lebermetastasen zu sehen. Metastasen in Lymphknoten weiter vorhanden (sagt Papa, wie diese gesehen/ gemessen wurden, wie viel, etc. weis ich nicht). Es ist insgesamt recht schwierig von meinem Vater vernünftige Informationen zu erhalten, da er selbst wenig versteht und auch wenig wissen will. Es scheint auch schwierig zu sein, überhaupt verständliche Informationen zu bekommen (für ihn). Mein Vater arbeitet nach wie vor in seiner eigenen Firma, er hält sein Gewicht, er macht viel „nebenher“ (Hyperthermie immer mal wieder, viel Nahrungsergänzungsmittel, zb. Himbeerkerne, etc.). Gleich nach Diagnosestellung hat er aufgehört zu rauchen und Alkohol zu trinken (Beides hat er zuvor in höheren Maßen konsumiert). Schmerzen hatte er lange Zeit keine, erst so seit 3-4 Wochen hat er gehäuft Schmerzen und nimmt dafür Medikamente. So ging es also 2 Jahre relativ gut mit meinem Vater, im Grunde hat sich eigentlich gesundheitlich wenig verändert, bis auf die Nebenwirkungen der Chemo und natürlich der Diabetes. Dazu: Ich denke es ist wichtig dass auch mal so zu sagen, denn viele denken und leider ist es auch oft so, dass nach Diagnosestellung nur noch ganz kurze Zeit bleibt. Besonders am Anfang war das alles sehr schlimm, eigentlich nicht erträglich für Angehörige und meinen Vater, so starke emotionale Belastung (kennt ihr sicher alle). So haben wir dann aber nun zwei wertvolle Jahre damit verbracht immer wieder zu denken und fürchten, es könnte sehr bald vorbei sein. Dies finde ich sehr sehr schade im Nachhinein, immer wieder waren Prognosen der Ärzte (max- 1-2 Jahre) sowie die eben sehr schlechten Prognosen in unserem Kopf, die den so tiefen Wunsch nach Heilung eigentlich unmöglich machen. Und nun nach zwei Jahren kamen die Untersuchungsergebnisse vom PET, wo der Tumor doch deutlich größer sei ls Schock, dann die steigenden Tumorwerte und die Schmerzen. Was tun? Mein Vater wollte zunächst die Protonentherapie in München machen, seine private KV wollte dafür die hohen Kosten nicht tragen, zudem sei laut KV zu ungesichert, ob die Therapie hilft. Mein Vater hätte die Therapie selbst bezahlt, zweifelte dann aber selbst an der Wirksamkeit, zudem ist KH für ihn der absolute Kraus, 3 Wochen München ohne seine Firma, für ihn am Ende mit der unsicheren Wirkungsprognose ein Grund dies dann doch nicht zu tun. Dann war normale Bestrahlung als Option angedacht, es gab auch bereits einen Termin dafür (kombiniert mit Chemo). Er wollte diese hier im Saarland (Homburg) durchführen lassen. Dann informierte er sich über Cyberknife Bestrahlung in München (KH Großhadern), dabei kam er in Kontakt mit den dortigen Ärzten, von denen er sich erstmalig gut betreut fühlte (Betreuung in Homburger Uniklinik lässt sehr zu wünschen übrig und auch bei sonstigen Behandlungen/ Beratungen kam er sich meist mehr wie Nummer vor, es wurde nicht ganzheitlich geschaut). Sein Fall wurde dort durchgesprochen und es wurde ihm angeboten, ihn zu operieren (Wipple, wie genau weis ich nicht). Darin sieht mein Vater nun seine große Chance, so lange wollte er die OP. Heidelberg war erst bereit wieder OP zu versuchen, wenn Tumormarker konstant niedrig (unter 50) sein würden, was ja nicht gelang. OP soll nun nächste Woche in München stattfinden. Es ging alles plötzlich sehr schnell, letzte Woche erster Kontakt und nun am Dienstag OP durch Frau Prof. Dr, Bruns. Und ich bin nun sehr verwirrt, so viel ist passiert in den letzten Wochen (Infos, Behandungsmöglichkeiten, etc.). Ich weis gar nicht wie ich es finden mit der OP, ist es wirklich so ne große Chance oder kann es auch schlecht ausgehen (also schlechter als ohne OP), wie hoch ist Risiko bei OP, etc. Genau zwei Jahre ist es her, seit der erste „OP Versuch“ gemacht wurde. Warum sollte es nun besser gehen? Schlimm wäre, wenn die OP wieder abgebrochen werden müsste aufgrund negativer Erkenntnisse bei OP. Ich verstehe grundsätzlich nicht, warum es nur in so wenigen Fällen zu OP kommt, es scheint wohl auch gerade schlecht zu sein zu operieren in vielen Fällen, wieso eigentlich? Besteht durch OP große Gefahr das Tumor streut? Was spricht sonst gegen OP? Und warum operiert München, wenn Heidelberg nicht dazu bereit ist? Hat jemand Erfahrungen mit OP München Großhaden/ Prof. Dr. Bruns? Ich schreibe um Hoffnung zu machen, um über individuellen, wie viele Ärzte wohl finden „besonderen“ Fall zu berichten. Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von seinen Erfahrungen/ Kenntnissen zu meinen Fragen zu OP berichten könnte.Danke! Alles Liebe und viel Kraft an alle! Stefanie |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Hallo Stefanie!
Dein Bericht macht Mut. Ich denke, das kann hier wirklich jeder brauchen! 35 Zyklen mit Folfirinox, alle Achtung. Mein Papa hat bis jetzt 8 Einheiten hinter sich, aber die Nebenwirkungen, wie du sie auch beschreibst, wurden schon jedes Mal stärker. Aufgrund der laut unseren Ärzten guten Entwicklung gibt’s jetzt mal eine Pause bis zur Kontroll-CT am 17.9. Die Pause ist ja auch so eine Sache. Einerseits gönne ich meinem Papa die Erholung, andererseits habe ich Angst, dass der Krebs dies als Anlass zum Weiterwachsen nimmt… Das mit dem „Nichtverstehen“ und „Nichtwissenwollen“ ist bei uns auch ein wenig der Fall… Uns wurde zu Beginn jedenfalls auch erklärt, warum nicht operiert wird. Eben wenn die Lage des Tumors problematisch ist, wenn etwa wichtige Blutgefäße betroffen sind und/oder wenn es Metastasen gibt. Wobei, wenn die Metastasen in der Leber bei meinem Papa nicht die gesamte Leber betreffen würden, hätten die Ärzte durchaus operiert. Wir sind übrigens aus Österreich und im Salzburger Landeskrankenhaus in Behandlung. Bis jetzt müssen wir mit den Ärzten sehr zufrieden sein. Sie versuchen, alles möglichst verständlich zu erklären, nehmen sich Zeit und es kommt vor allem auch die menschliche Seite absolut nie zu kurz, in so einer Situation sehr wichtig. Zu Beginn war die Tatsache, dass nicht operiert werden kann natürlich ein zusätzlicher, schrecklicher Tiefschlag, mittlerweile, ich weiß auch nicht… Es soll halt die einzige Möglichkeit einer Heilung sein. Wenn aber doch noch wo was schlummert, das man nicht sieht, dazu ist die OP wohl doch auch sehr heftig. Wenn der Patient vielleicht sowieso schon geschwächt ist… Euer „Fall“ ist halt doch auch wieder ein Beispiel dafür, dass man die ganzen Prognosen und Studienergebnisse vielleicht doch nicht alle als 100% sicher sehen muss. Zu Beginn hatte ich nur „… sterben innerhalb von ein paar Monaten“ im Kopf – schrecklich. Wobei es aber doch viel zu viele Fälle gibt, in denen das leider doch zutrifft. Alles Gute deinem Vater, deiner Familie und dir. Ganz liebe Grüße Andi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Danke für die Antworten und auch die PNs/ Mails dazu :-)
Bezüglich nachfrage mit Vater in Heidelberg und Großhadern und gemeinsam überlegen..an der der Stelle musste ich schmunzeln, denn dass ist bei meinem Vater undenkbar, vor allem das gemeinsam.. Mein Vater ist schon etwas "crazy", bei ihm läuft vieles anders.. So ist Arbeit, seine Firma sein Hauptlebensinhalt, davon ist er einfach nicht abzubringen. Dazu begeistert er sich seit längerem für Gartengestaltung und buddelt bis die Sonne untergeht, wenn er gerade nicht in der Firma ist... Mit der Chemo in der Hosentasche ist er dann auch des öfteren im Baumarkt, etc. unterwegs, da ist nicht viel von wegen ausruhen, hinlegen, etc. Da muss es ihm schon sehr schlecht gehen, was zum Glück bisher noch nicht häufig der Fall war. Ganz am Anfang haben ihn die Chemos recht geschlaucht, mit der Zeit ist es irgendwie "zur Routine" geworden. Gerade wenn die Chemo nur 2/3 stärke hatte (dann auch keine Nebenwirkungen wie Haarausfall, Schleimhautprobleme, etc.) war ihm kaum anzumerken, dass es Chemo macht. Mein Vater ist aber auch "Künstler" im über Symptome wegsehen, diese verdrängen, er macht das nach dem Motto wenn ich sehr beschäftigt bin habe ich keine Zeit zum nachdenken und oder leiden/ klagen. Ja sicher, das könnte man nun als starke Verdrängung bezeichnen, aber er kommt wohl gut damit zu recht, mein Leben wäre es nicht. Dazu ein kurzer Einschub, denn ich sehr interessant finde: Ich habe längere Zeit in der Wohnungslosenhilfe gearbeitet, in einem Wohnheim. Auffällig war, dass ein wie ich fand relativ hohe Anteil der Männer, wenn sie nach langer Zeit des unsteten Lebens zu uns kamen, nach kurzer Zeit teils sehr schwere Krankheiten bekamen, bzw. diese ausbrachen. Eine Ärztin meinte dazu mal dass der Körper zuvor mehr aus"überleben/ durchkommen" programmiert war und für Krankheiten kein Platz/ keine Zeit war. Wenn der Mensch dann zur Ruhe kommt, es nicht mehr primär um überleben geht, er einen sicheren Raum und Zeit für sich hat, dann kämen häufiger (schwerer) Krankheiten "zu Tage". Mhh..nur so ein Gedanke, ohne jegliche Wertung oder gar "Empfehlung". Und mein Vater redet auch sehr wenig über seine Krankheit, sagt dass sei ihm lästig, wiegelt mehr ab. Sicher, auch ein Abwehrmechanismus. Und groß nachfragen, sich informieren, dass ist nicht sein, zumal ihm da aus seiner Sicht auch einfach die Zeit fehlt. Ein Bsp: Ich habe ihm gefragt, ob er München gesagt habe, bzw. ob die wissen, dass er gutartigen Tumor in Darm hat, da winkte er ab und meinte, hach, dass müssen die doch gar nicht wissen, ist gar nicht von Interesse... Mhh, zum Glück hat er es dann doch noch mitgeteilt, bzw. ich nehme an die haben es in Berichten gelesen.. Zurück zum eigentlichen Thema... Also OP wurde von heute auf morgen verschoben, ohne besonderen Grund wie mein Vater meinte, vermutlich noch wegen Voruntersuchungen. OP an sich steht fest, da kann ich bzw. er nun keine anderweitigen Erkundungen mehr einholen, also überlegen ob doch woanders hin. Dies ist für mein Vater auch keine Option, seine Entscheidung steht fest. Geschrieben habe ich mehr um einfach andere teilhaben zu lassen und um zu fragen, ob wer Erfahrung mit München und Wipple dort hat. Die Bedenken, von wegen Klinik operiert weil sie ansehen steigern, Geld verdienen, etc. will, kenne ich bereits. Das schließe ich bei München/ Großhadern aus, da das dortige Pankreaszentrum nach meiner Kenntnis neben Heidelberg und Berlin (Charité) zu den renommiertesten Pankreaszentren in BRD gehört. Soweit ich da mittlerweile belesen bin würde ich auch jedem von einer derartigen OP in einem regulären KH abraten, denn ich bin sehr sicher, dass das Ergebnis der OP primär von dem Können/ der Erfahrung des Arztes der operiert (und seinem Team) abhängt sowie damit verbunden der Ausstattung/ Fortbildung, etc. Mein Vater hat mich gestern nach seiner Aufnahme angerufen, erstaunlicher Weise hatte er mal detailliertere Informationen für mich, bzw. war bereit mehr zu sagen (kann ich nie so einschätzen). Im Vorfeld hatte ich ihn gefragt welche Art von Wipple den gemacht wird, da meinte er nur, dass wisse er doch nicht, sei ihm auch egal, was raus müsse, müsse eben raus und das würde man bei OP sehen... Sie habe gemeint der Magen bliebe ganz drin (das wäre mittlerweile so), raus kämen Milz, Galle, Zwölffingerdarm, Bauchspeicheldrüse. OP würde ca. 4 h dauern (kommt mir kurz vor). Tumor würde relativ gut liegen für OP, laut den Berichten die sie gesehen habe. Den gutartigen Tumor im Darm würden sie in der OP mit raus operieren. Mein Vater hat sie gefragt, in welchem Fall es (wieder- wie vor 2 Jahren in Heidelberg) zum Abbruch der OP kommen würde. Dazu habe sie gemeint, dass wenn sie Metastasen unter der Bauchdecke finden würden, dann käme es zum Abbruch. Mein Vater meinte dazu "dann kann ich mir einen Sarg bestellen" Metastasen unter der Bauchdecke..puh, davon wusste ich bisher nichts, laut der Ärztin könne man diese auch weder im PET noch MRT sehen. Ich hoffe nun also so sehr, dass OP gut geht, es keinesfalls zu einem Abbruch kommt wegen neuer negativer Erkenntnisse, bitte drückt mir und meinem Papa alles die Daumen! Ich werde berichten, kann jedoch paar Tage dauern, fahre morgen nach München. Alles Liebe Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Kurze Info:
erst Korrektur, Tumorgröße im ersten beitrag passte nicht, er ist von ca. 1,8 cm auf ca. 2,0cm gestiegen. OP ist laut Ärzten gut gelaufen, Galle, Zwölffingerdarm, Kopf Bauchspeicheldrüse und Tumor in Darm (+ Trennwand zwischen dick und dünndarm) wurde entfernt. Der Arzt meinte viele Pankreazentren hätten vermutlich abgebrochen, denn der Tumor in Bauchspeicheldrüse hatte Aterien und Gefäße umwoben/ umwuchert. So mussten die Gefässe und Aterien zunächst abgetrennt und dann wieder verbunden werden, dies sei sehr schwierig gewesen und habe lange gedauert. Mein Papa ist schon recht geschlaucht, aber es wird schon besser. Aktuell liegt er auf wachstation, morgen vermutlich rückverlegung auf reguläre Station. Ärzte meinten sie sein insgesamt zufrieden mit Verlauf, die Leberwerte seien derzeit nicht gut, dies würde aber vermutlich zurückzuführen sein darauf, dass eber bei OP für einige zeit "abgetrennt" war. Sehr unglücklich war das wir am Tag der OP keinerlei Informationen über Verlauf OP (telefonisch) erhalten konnten. Die Ärzte haben nicht wie eigentlich erwartet nach der OP bei den Angehörigen angerufen. Nun bleibt abzuwarten, wie es weiter geht, wir sind erst mal sehr froh, dass alles wie geplannt gemacht wurde und es meinem Vater relativ gut geht. Soweit erstmal Alles Liebe Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Ich will weiter berichten und hoffe auch auf Erfahrungsbeiträge, wäre schön, denn aktuell bräuchte ich wieder jemand der Mut macht..
Die letzten Wochen waren sehr heftig, zunächst ist die OP ja ganz gut gelaufen, mein Vater war nach 2 Tagen Wachstation auf regulärer Station, Nahrungsaufbau hatte begonnen, wir waren schon einige Schritte im Park spazieren. Dann kam es aber nach einer Woche zur (ersten) Komplikation (was für ein Wort..), Not OP in der Nacht, soweit ich es verstanden habe gabe es einen Abzess sowie Infakt in der Milz, diese wurde dann entfernt. Damit verbunden waren Entzündungswerte sehr angestiegen, Bauchfellentzündung, es wurde "gespült". Ein Tag später noch mal OP mit Spülung der Wunden (wegen Entzündung) Seitdem liegt mein Papa auf der Intensivstation, die ersten Tage im künstlichen Komma. Nachdem die Entzündungswerte sanken und sich sein Allgemeinzustand stabilisierte wurde er "aufgeweckt", war dann sehr schlapp, Augen fielen immer wieder zu, lungen hatten schwierigkeiten zu arbeiten. Leichte Lungenentzündung habe er auch gehabt bzw. noch da, dass sei aber laut Auskunft Arzt in der Situation normal (?). Weil das Atmen nicht so gut klappte musste er Atemübungen machen und wurde zeitweise in Stuhl gesetzt. Nun heute war er erstmalig wieder recht orientiert, konnte sich recht gut verständigen, Atmung klappte zunehmen besser, vermutlich wäre er bald auf Normalstation verlegt worden...neue "Krise"... Entzündungswerte steigen wieder an, Verdacht auf gerissene Naht (an den Wundrändern habe man Magenflüssigkeit erkannt, was auf ein "Leck" hindeuten würde). Nun soll heute abend/ Nacht erneute OP mit Spülung stattfinden und nachsehen was ist (Naht gerissen/ "Leck"?). 4 OPs in 17 Tagen, dass ist heftig und ich habe schon Angst, dass er das KH nicht mehr verlässt. Jetzt sieht er wirklich sehr krank aus, so habe ich meinen Vater noch nie gesehen. Kann jemand was (hoffentlich positives) bezüglich solcher Komplikationen berichten? Insgesamt habe ich die Betreuung nach OP auf Wachstation und auf der Station (Privat) als aus meiner Sicht inaktzeptabel erlebt. Mag sein dass sie gut operieren in diesem Bereich der Klinik Großhadern, aber im Punkt Betreung und Hygiene habe ich da schlimme Zustände erlebt. Kann es schlecht vergleichen, aber ich will einfach nicht glauben, dass wir solche Zustände in KH haben. Eine Person die möglichst lange da ist und Papa versorgt und sich auch für seine Sachen einsetzt, ggf, auf Sachen besteht, ohne dass ginge es gar nicht, bzw. dann wäre er vermulich noch schlechter dran. Es wäre zu lange alles zu beschreiben was ich da erlebt habe, aber ich werde den gedanken nicht los, dass die Situation meines Papas nicht so schlimm wäre, wenn viele Sachen anders gelaufen wären direkt nach OP- Einige Beispiele was ich meine: Auf ernährungsaufbau besser achten sowie auf funktionieren Verdauung. So hat meine Vater 3 Tage nach OP wasser mit Kohensäure bekommen und 5 tage danach Kuchen (!). Das er enorme Schwierigkeiten mit Stuhlgang hatte wurde zunächst "übersehen", erst als er das ganze Zimmer samt Bad "verschmutzt" hatte, ganz abgesehen vom "würdeverlust" und nachdem er mehrfach über sehr starke Schmerzen im Bauch klagte wurde Stunden später dann doch mal ein CT gemacht (und dass nur weil Professor zur Visite zu kam; Stationsärtztin wollte nur Ultraschall am nächsten Morgen machen), An einem Tag wurden keine Laborwerte genommen; Physiotherapie nach OP wurde mal schlichtweg vergessen, etc. Und die Hygiene..also ich wollte das Bad nicht benutzen..so wurde nach den Durchfallatacken meines Vaters, der den flüssigen Stuhlgang in den ersten Tagen nach OP gar nicht halten konnte noch nicht mal die WC Papierrolle gewechselt...man hätte eigentlich zimmer desinfezieren müssen, zumal er ja noch eine Zimmernachbarn hatte.. Informationsfluß im KH läuft auch schwierig/ schlecht...da muss man immer hinterherlaufen.. Ich mache gar nicht dem Personal "Vorwürfe", ich denke dass ist mehr Systemproblem.. Und auch ganz wichtig noch: Leider hat die OP nicht das von Papa erhoffe Ergebnis gebracht. Dies teilte mir der Leiter Intensivstation mal so auf dem Flur mit, als dieser noch im künstlichen Komma lag. Der Arzt/ Prof mag handwerklich kompetent sein, aber menschlich erschien er mir mehr wie Metzger.. Er meinte dass wenn mein Papa länger als eine Woche im künstl. Komma lege und entzündung nicht wegginge, dann sollte man drüber nachdenken was man tut, denn dann würde entzündung chronisch werden und er sei immer auf intensivmedizin angewiesen,..er deutete auf Patientenverfügung hin und dass man ihn dann ja nicht mehr leiden lassen müsste... (und da lag mein Vater erst seit einem Tag auf Intensiv!). Dann meinte er noch dass wenn er es schafft gegen die Entzü sndung, dann hätten wir das Problem mit dem Tumor, die Zeit wüde gegeneinander laufen. er würde meinem Papa so noch 3-6 monate geben. nach diesem Gespräch war ich am boden zerstört.. Also: Tumor konnte wohl nicht ganz entfernt werden, in dem untersuchten Gewebe wurden noch Tumorzellen an den Schnitträndern gefunden. Zudem wurden im Gewebe der Leberunter Mikroskop Methastasen entdeckt, die mit Auge nicht zu sehen waren. In einem Gespräch mit dem zuständigen Prof später meinte dieser das mit 3-6 monaten sei falsch, op habe "was gebracht", Zeit gebracht, nun könne man "Rest"- Tumor und Metastasen anders behandeln, andere Chemo, etc., Tumorschmerz sei weg, er glaube an 1-2 jahre zeitgewinn mit spanne nach oben. Ich fürchte ich habe nun ziemlich viel durcheinander geschrieben und Text ist sehr lange geworden... Ich hoffe sehr dass mein Papa wieder aus diesem KH rauskommt..vorher war er noch so gut drauf, er weis auch noch gar nichts von Ergebnis der ersten OP. Aktuell ist Tumor und wie es damit weitergeht auch gar kein Thema, nun muss er erst mal dass durchstehen/ überleben, was gerade geschieht... Diese Komplikationen hat keiner von uns vorher so bedacht, bzw. wir haben nicht gedacht, dass die OP solche Katastophalen Folgen haben würde... Es war eine große Chance, Papa hat sie genutzt und ich hoffe so sehr bald wieder meinen alten Papa zu haben, ihn so zu sehen, diese Angst, dass ist kaum auszuhalten...aber auch da, für die mitlesenden...es ist erstaunlich wie man (der Mensch(/ hier speziell ich) sich auf so schwere Situationen einstellt, gar etwas gewöhnt, weiter funktioniert.. Alles Liebe Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Hallo Steffi,
dein Papa ist ein Kämpfer, der schafft das! Eine Whipple-OP, und das nach so vielen Chemos, ist aber nun mal kein Spaziergang. Und die Betreuung läuft -abgesehen von deinem Engagement- freundlich formuliert suboptimal. :eek: Aber selbst aus der Ferne fühlt es sich so an, als wäre das die richtige Entscheidung gewesen, und ich bin sicher, dein Papa erholt sich wieder. Lasst euch nicht irre machen, konzentriert euch auf jetzt, wo erstmal die Erholung von einem sehr schweren Eingriff im Vordergrund steht, dann erst plant die nächsten Schritte. lasst es euch gut gehen! :) Was dein Papa bisher schon erreicht hat, ist für viele hier Ansporn, Trost und Inspiration, weiter so! :1luvu: Viele liebe Grüße, theresa |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Danke Theresa! :-)
OP fand in frühen morgenstunden statt. Es wurde kein "Leck" gefunden, Wunden wurden erneut gespült. Papa ist wieder im künstlichen Koma, wenn die Lungen gut mitmachen würden (die sind aktuell wohl am probematischsten), dann soll er morgen da wieder raus. Hoffentlich.. Ärzte meinen er sei stabil, es gebe derzeit keinen Anlass zu Sorge. Naja, Sorgen machen wir uns ja immer.. Wenn mein Vater das ganze hoffentlich bald gut übersteht, kann jemand eine gute Rehaklinik in Badenwüttenberg empfehlen? Auch Rheinland-Pfalz, Hessen ist denkbar. Alles Liebe Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Und weiter...
Wie ich nun "mitbekommen" habe, wurde bei der letzten OP neben der Spülung ein Abzess an Bauchdecke entfernt. Mittwoch dieser Woche wurde die Auffwachphase eingeleitet, Papa war zunehmend ansprechbar, Beatmungsschlauch konnte jedoch nicht entfernt werden, da spontanatmung noch zu gering war. Ich hoffe dass er heute wenn ich ihr besuche extubiert ist (ohne Schlauch). Und so sehr hoffen wir, dass die Entzündung (die Keime) nicht wieder zuschlagen. Bekannte Keime (derzeit) sind: Enterococcus faecalis Klebsiella pneumoniae Mein Papa ist schon sehr geschwächt von dem ganzen, gestern sah er sehr traurig und müde aus. Zeitweise hat er gegen Schlauch in Hals angekämpft, wollte ihn wohl rausmachen, zog an seinen Handfesseln (Hände sind zum eigenen Schutz festgemacht). Rehaklinik werden wir vermutlich Freiburg nehmen wenn mein Papa das will. Mir fällt auf, dass keiner was schreibt, ausser Theresa bisher, ich bin daher etwas unsicher, inwieweit Interesse an weiterem Bericht besteht. Dann denke ich aber wieder für die wo Wipple OP ein Thema ist, da muss es doch interessant sein zu wissen, wie es ggf. mit Komplikationen verlaufen kann...oder will man da lieber nichts zu wissen denke ich gerade..hmm Alles Liebe Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Hallo Steffi!
erstmals hoffe ich dass es deinem vater bald so gut geht, dass er endlich aus der Intensiv rauskommt.... Die Keime die du gennant hast kommen bei Intensivpatienten häufiger vor. Tritt Klebsiella pneumoniae als Krankheitserreger auf, dann handelt es sich häufig um Infektionen der Harnwege und Atemwege. Ein großes Problem ist, dass diese Keime meist resistent sind gegen die üblichen Antibiotikagruppen. Hoffentlich bekommen Sie die Infektion bald in den Griff. Wünsche dir vom ganzen herzen viel Kraft! |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi,
als Du von den Komplikationen Deines Vaters nach seiner Operation geschrieben hast, gingen mir die Zeilen lange nicht aus dem Sinn, auch am vorigen Sonnabend dachte ich oft an Euch. Es ist leider so, dass es öfters nach solchen großen Operationen zu Komplikationen kommt, eine problematische Seite sind z.B. die vielen Nähte, die da angelegt werden müssen, um z.b. die Enden von Dünn-oder Dickdarm wieder aneinander zu fügen. Man hat eine Menge getan, um die Infektion aus dem Bauch Deines Vaters zu bekommen, dazu gehört das mehrmalige Spülen mit antibiotischer Flüssigkeit. Nicht immer ist die Ursache vom Fieber oder den erhöhten Entzündungswerten zu finden, so dass man den Bauch eröffnet, um nach der Ursache zu schauen. Zitat:
Die sieht alles sehr bedrohlich aus,wenn man danebensteht. Leider haben auch viele Patienten, die über einen längeren Zeitraum beatmet werden, mit einer Lungenentzündung zu kämpfen, sie bekommen dagegen hochdosiert Antibiotika. Zitat:
Liebe Steffi, ich hoffe, dass sich Dein Vati inzwischen weiter stabilisieren konnte. Bitte schreibe weiter über ihn. Alles Gute, Elisabethh. |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi,
ich verstehe sehr gut, was du gerade durchmachst. Auch mein Mann wurde im Okt. letzten Jahres nach Whipple operiert. Zehn Tage ging es bergauf, dann eine Not-OP, innere Blutungen, Pankreasfistel, Milz, 2/3 Magen entfernt, künstliche Vene zur Leber etc. 4 Tage Koma, man wusste nicht, ob die Leber nochmal wird. Er hat sich aber erholt nach ca. 5 Monaten Krankenhaus, dann aber wieder OP, da Entzündungswerte anstiegen, wohl aufgrund eines Blutergusses, dieser wurde dann entfernt. In der Folgezeit immer wieder Blutungen an den Gefäßen (2 Mal im Hubschrauber nach Heidelberg), Loch im Magen von OP, das gestentet wurde, letzte Woche wieder Magenblutung. Nun war er wieder 3 Wochen in Heidelberg und hatte noch eine Darmentzündung und Clostridien, das ist auch ein Krankenhaus-Keim. Seit April macht er Chemo mit Gemcitabin und Tarceva, Lebermetastasen weg, kein Rezidiv etc. Wasser im Bauch ist verschwunden. Er wiegt zwar nur noch 58 kg bei 1,80 cm aber es geht ihm ganz ok. Essen geht leider gar nicht, nur Ernährung über Hickman-Katheter, klappt aber ganz gut zu Hause. Ich weiss, dass auch der beste Arzt oft nichts für diese Komplikationen kann, es ist einfach sehr schwierig, Patienten mit dieser Krankheit retten zu wollen. Die Chemie des Körpers ist irgendwie durcheinander und ich würde auch keinem Arzt die Schuld geben. Ich denke, die Krankenhauskeime wird man wohl nie richtig in den Griff bekommen, eigentlich der Hammer! Aber wohl oft unvermeidbar. Du siehst, trotz allem ist mein Mann gerade beim Einkaufen!! Wünsch Euch alles, alles Gute und ganz viel Glück. VLG Katja |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Danke für die Beiträge von euch! Für die hilfreichen Infos/ Erfahrungschilderungen und das meine Beiträge euch hilfreich sind :-)
Und an Katja: Puh, da habt ihr aber wirklich viel durchgestanden! Es hat einige Tage gedauert bis mein Vater den Beatmungsschlauch endlich los wurde. Das war schwierig, den so halbwach hat er schon sehr darunter gelitten. Da seine Spontanatmung jedoch länger gering war, wollte man keine Komplikationen riskieren. Papa liegt immer noch auf intensiv, er wird zunehmend, wenn auch sehr langsam wacher und fitter (naja, so kann er nun länger wach bleiben, Kopf auf arm abstützen, etc.). Tagsüber wird er für einige Stunden in einen Stuhl/ Sessel gesetzt um Kreislauf mehr auf Trab zu bringen. Als ich am Dienstag wieder zu ihm nach München kam war ich schon sehr erschrocken ihn so zu sehen, er sah aus wie ein ca.80 jähriger pflegebedürftiger verwirrter Mann. Er hat derzeit das sogenannte "Durchgangssymdrom",erzählt recht wirres Zeug, wie dass sie ihn im KH mit alten medkamenten behadeln würden, er nachts in tunesien gewesen sei, er heute morgen erst ins KH gekommen, an einem anderen Ort sei, etc. Druchgängig will er aber nach Hause, wird dann auch traurig, teilweise aggresiv und will "seine Anwälte". Wieder nicht schön anzusehen :-( Die Ärztin gestern die ich wieder mal auf die heftigkeit der komplikationen ansprach meinte dass das KH Großhadern eben in vielen Fällen operieren würde, wo andere KH es nicht machen würden, schon alleine weil sie wüsste, welche Komplikationen mit hoher warscheinlichkeit danach auftreten und wieviel arbeit, behandlungszeit im nachhinein das für KH bedeutet (ist vermutlich wenig wirtschaftlich für KH?). Der Oberarzt intensiv meine gestern "schwierig, schwierig", Wunde müsste ja weiterhin gespült werden, Keine seien noch nachweisbar, es sei nicht klar, ob entzündung nicht wieder mehr "zuschlägt". Mhh, ich habe gehofft, dass die fallenden Werte ein zunehmend gutesZeichen sind dass wir es bad geschafft haben, Ärzte sind da scheinbar weniger optimistisch :-( CRP wert liegt aktuell um 2, Leukos schwanken so um die 12-14 Interleukin-6 liegt bei 25. Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Durchgangssyndrom? Wie lange hat es bei euch gedauert? Alles Liebe Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi,
dies ist mein erster Beitrag hier, eigentlich bin ich eher die stille Leserin. Was wir gemeinsam haben, auch ich bin die Tochter eines an Krebs erkrankten Vaters. Aber Deine Frage nach dem Durchgangssyndrom hat mich eben so sehr bewegt mich hier zu registrieren und Dir vielleicht eine Auskunft geben zu können. Mein Vater litt auch eine zeitlang an diesem Syndrom, es war noch vor seiner Krebserkrankung und auch er mußte auf der Intensivstation künstlich beatmet werden. Ich weiß genau, was Du gerade durchmachst. Bei meinem Vater war es so, dass er circa eine Woche auf der Intensivstation lag und genau so lange hatte auch dieses Durchgangssyndrom angehalten. Die Ärzte wollten damals so schnell wie möglich ihn von der künstlichen Beatmung weghaben, was GsD auch sehr schnell und unproblematisch gelungen war. Dann wurde er auf Normalstation verlegt, einfach so, wir wußten damals nichts davon und als ich vor der Intensiv stand um ihn zu besuchen lächelte die Ärztin mich an und sagte mein Vater sein auf Normal verlegt worden. Als ich dort ankam konnte ich meinen Augen nicht trauen, dort saß er mein Vater, so wie ich ihn kannte, so wie er war noch vor der Intensivstation. Ich fragte vorsichtig ob alles in Ordnung sei, er lächelte und sagt klaro, alles ok....ich stellte noch ein paar Fragen, denn ich konnte es nicht glauben, aber er war wieder der Alte....Es hatte nur ganz kurze Zeit gedauert nach der Verlegung, dass er dieses Syndrom überwunden hatte. Die Ärzte erklärten mir damals, dass dies oft so der Fall wäre. Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen mit meiner Erfahrung, ich denke an Euch und drücke ganz fest die Daumen für Deinen Papa.... |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Hallo Steffi,
das Durchgangssyndrom hat bei meinem Mann ca. 3-4 Tage gedauert, kann aber auch bis zu 2 Wochen andauern. Mein Mann hatte echte Horrortrips, er war irgendwie in Afganistan im Krieg und hat permanent um Hilfe gebeten. ganz schlimm, das mit anzusehen. Man gab ihm damals Holoperidol, das hat etwas Entspannung in die Sache gebracht. Zumindest die Werte Deines Vaters klingen doch ganz gut, wobei ich die übrige med. Situation nicht kenne. Die Aussagen der Ärzte hören sich etwas befremdlich an.. Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Glück und halt uns auf dem Laufenden.. Drück alle Daumen :) VlG |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Ihr Lieben!
Nach 5 schweren Wochen und vielen Aufenthalten in München scheint es nun ein gutes Ende zu finden. Papa hat den bösen Kampf gegen die Keime gewonnen! Seit Anfang dieser Woche hat er sich so sehr stabilisiert (ging plötzlich sehr schnell), dass er morgen nach Hause darf! Er ist noch recht schwach (Muskulatur nach vielem liegen weg) und hat viel abgenommen, aber mit viel Bewegung und gutem, verträglichen Essen wird dass schon bald wieder werden. Geistig ist er wieder "der alte". In paar Wochen wird er auf Reha gehen und muss dann wohl leider auch wieder Chemo machen, jedoch mit neu gemischten Karten. Lieben Dank für eure Anteilnahme und Beiträge. Ich werde weiter berichten! Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Und wieder ist Zeit vergangen seit meinem letzten Beitrag.
Vor paar Tagen hatte mein Vater seinen 58. Geburtstag. Leider hat er sich bisher nicht so erholt, wie wir es gehofft haben, vermutlich waren unsere Erwartungen auch unrealistisch..dazu kam, dass mein Papa erst im November auf Reha gehen will, da er unbedingt nach Freiburg will und da früher kein Platz ist... Er hatte nach KH knapp 17 Kilo abgenommen, von 86 auf 69 Kilo. Muskulatur war kaum vorhanden, so hat er langsam gelernt wieder strecken selber zu laufen, kann treppen steigen.. Aber wirklich zu Kraft gekommen ist er nicht, er hat bisher 2 kg zugenomen, aktuell nimmt er wieder ab. er hat einfach keinen Appetit... Es ist nichts mehr wie vorher, mein Papa ist fast den ganzen Tag zuhause, liegt meist auf der Couch..arbeiten geht nicht mehr, wenn mal an zwei Tagen die Woche für ne Stunde macht er etwas "bürokram". Nachdem wir das Gefühl hatten es wird besser, verschlechtert sich nun zunemend seine Verfassung. So hat er starke Schmerzen, kann kaum schlafen, ihm ist übel, Müdigkeit, etc, Er hat Schmerzpfaster (und?) Morphine bekommen, die er jedoch nicht vertragen würde und daher nicht mehr nimmt. Ich weis nicht wirklich wie es ihm geht, er verucht zu "beschönigen", aber seit Freitag weis ich von seiner Frau, dass der Onkologe bei dem er letzte Woche war gemeint habe dass er davon ausgeht das Papa Bauchfellmetastasen hat, zudem seinen die Metastasen in Lunge mehr und größer geworden.. Ab Mittwoch macht er wieder Chemo (weis nicht welche), sie soll 1 x Woche sein, dauert 1 Stunde. Alles Hoffnungen würden nun auf dieser Chemo liegen meint seine Frau. Mein Vater kann es nicht glauben, so habe er doch extra diese große OP gemacht, wie soll es nun zu Bauchfellmetastasen gekommen sein meint er. Können diese Metastasen, wenn die da sind, was ich fürchte, durch OPs ausgelöst worden sein (streuung weil Tumor beschnitten?). Es wurde CT gemacht, Mittwoch bekommt er Ergebniss. Ich würde so gerne positiveres berichten, aber leider ist es gerade nicht so... Kommt nun die Zeit vor der ich so große Angst hatte und habe? Bauchfellmetastasen ist das nicht zeichen dafür dass es in Richtung "ende" geht? Seltsam ist, ich bin irgendwie distanziert, fast gefühlos/ ferngesteuert seit ich das weis..habe noch nicht geweint, verdrängung geht fast automatisch.. es ist gemischt mit einem gefühl von ich halte diese bergundtalbahn nicht mehr aus...es "erdrückt" mein leben.. Ich habe auch Gedanken von ich muss es einfach annehmen, schwer zu beschreiben... vlt. ist das auch gerade so ein schutzmechanismus der unterbewusst läuft..mhh, aber wie geht es weiter, kommen die emotionen dann plötzlich ganz heftig wenn "es" zu begreifen ist, "wahr" wird? Sorry, wenn ich heute so negativ bin..auch wenn ich mir mehr abgeklärt, gar etwas aggresiv vorkomme, distanziert, als wenn ich von jemand berichte, der mir nicht so nahe steht... Alles Liebe weiter für euch, ihr die ihr wie ich in diesem grausamen emotionalen zustand feststeckt bzw. damit zu kämpfen habt... Zu meiner Schwester habe ich gestern gesagt, wir müssen es positiv sehen..wenn er einen Unfall oder Herzinfakt gehabt hätte, wäre er vlt. von jetzt auf gleich von uns gerisse worden, keine Zeit des "an den Gedanken gewöhnen" (was nie wirklich möglich ist), keine Abschied nehmen wenn es wirklich zum schlimmsten kommt.. und er hatte 58 schöne jahre, 2 gute lange ehen, 3 tolle kinder, beruflich erfolgreich,... woanders sterben kinder, die nie leben konnten... gedanken kommen da auf..ich schreibe sie spontan, ohne wertung, ohne hinterfragen... Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi
Ich glaube zu verstehen wie du dich fühlst. Dieses Kaltsein welches du beschreibst. Das ist ein Schutzmechanismus. Denk nicht zu viel darüber nach wie du dich fühlen müsstest. Fühl dich wie dir danach ist. Dir ist alles erlaubt, du machst eine sehr schwere Erfahrung zur Zeit. Du siehst es richtig. Dein Vater hatte ein schönes Leben geniessen dürfen. Sicher zu kurz und es hätte noch viele schöne Momente geben können, aber es scheint ihm nicht bestimmt zu sein. Ja es wird erst begreiflich werden wenns soweit ist. Vielleicht auch nie wirklich. Ich wünsche euch, dass das Bauchfell nicht befallen ist und dein Vater noch etwas Zeit bekommt. Alles alles Gute und viel Kraft lg cica |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi, es tut mir sehr leid, dass Dein Vati nach der Operation so große Probleme hat.
Zitat:
Es ist immer günstig, wenn die Einstellung der Schmerzmedikamente ein darauf spezialisierter Arzt vornimmt. Mittlerweile ist auch das eine Wissenschaft für sich geworden. Es sind sehr viele gute Medikamente auf dem Markt, es dauert eine gewisse Zeit, ehe eine Kombination gefunden worden ist, die dem Patienten Linderung bringt. Zitat:
Vielleicht besteht auch die Möglichkeit, dass Dein Vati für eine bestimmte Zeit parenteral, also künstlich, über den Port ernährt wird, um zu sichern, dass der Körper mit einer bestimmten Menge an Nährstoffen und Flüssigkeit versorgt wird? Hier ist der Link zu den Broschüren der Deutschen Krebshilfe:http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html Heft 051 beschäftigt sich mit dem Fatiquesyndrom, Du kannst es kostenlos downloaden oder als gedruckte Broschüre bestellen. Ich möchte Euch noch einen lieben Gruss und ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken, Tschüß, Elisabethh. |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi,
auch ich kenne diese Distanziertheit gut. Und ich weiß, wie "falsch" oder unangemessen es sich anfühlt. Keine Ahnung mehr, wie lange es gedauert hat, bis ich wegen meiner Mutter die ersten Tränen vergossen habe, aber es war lange für jemanden wie mich, die total nah am Wasser gebaut hat, und als es kam, kam es völlig aus dem Hinterhalt und war gut. Du befindest dich in einer Ausnahmesituation, da gibt es keine Norm, wie man sich zu fühlen hat. Auch die Versuche, es positiv zu sehen, vielleicht auch Versuche, zu rationalisieren - kenn ich gut. Ich hoffe, du hast jemanden, dem du all das genau so sagen kannst, und der dich genau so sein lässt, wie du bist und genau so fühlen lässt, wie du fühlst. Bei mir ist das meine beste Freundin, der kann ich auch die verrücktesten und bösesten Dinge, die ich fühle, anvertrauen, ohne das sie mich verurteilt. Sei gut zu dir! Regentrude |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Vielen Dank für eure lieben Beiträge, besonders der so offene von Regentrude hat mich sehr berührt.
Leider keine guten Neuigkeiten... Jetzt bin auch ich an der Stelle angekommen zu sagen dass mein Papa es nicht schaffen wird, er wohl den Kampf wie vor ihm so viele verloren hat.. Er war heute beim Onkologen, es wurde CT Ergebniss angeschaut und es sollte Chemo gemacht werden. Aber: Keine Chemo mehr, laut Arzt habe mein Papa noch max. 4 Wochen zu leben. Die OP sei ein Fehler gewesen (!!!!) Was genau ist kann ich nicht sagen, es ist auch irgendwie nicht mehr wichtig... Er will zuhause bleiben..kein Krankenhaus... Ich habe keine Ahnung wie ich/ wir die nächste Zeit überstehen, aber irgendwie wird es wohl gelingen, es muss ja, die Zeit steht nicht still... Es ist grausam, so grausam, aber es ist die Realität der wir uns nun stellen müssen... Steffi |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe Steffi,
das möchte man ja fast nicht für möglich halten, dass nach 2 Jahren doch noch operiert werden kann und dann stellt sich heraus, dass es ein Fehler war. Erst diese große Hoffnung und dann... Es tut mir fürchterlich leid für dich. Ja, auch wenn es unglaublich erscheint, ihr werdet diese Zeit überstehen. Kannst du dir einen Hospizdienst oder ambulantes Palliativteam zur Unterstützung hinzuziehen? Selbst wenn es dein Papa für sich nicht wollen sollte, sie können aber auch dich unterstützen. Ich weiß von der Oma meiner besten Freundin, dass die oft wahre Engel sind. Ist dein Papa bezüglich seiner Schmerzen in richtiger spezieller Behandlung? Meine Mutter hat, bevor sie in die Schmerzambulanz kam, auch eine sehr unbefriedigende Schmerzbehandlung gehabt, und ich denke, die richtigen Schmerzspezialisten haben ganz andere Möglichkeiten und Erfahrung. Und ansonsten: ich habe auch keine Ahnung, wie man das begreifen soll, dass der Vater / die Mutter sterben wird. Ich male mir tagtäglich alles mögliche aus, mache mir viele Gedanken um die Beerdigung und so weiter, aber das ist wie ein Film. Gerade im Moment fühl ich mich auch total abgeklärt, und dann denke ich: das darf doch alles nicht wahr sein... Kennst du das Gedicht "Memento" von Mascha Kaléko? G**gle das mal, ich find das so treffend. Ich kenn dich zwar nicht, aber ich denk trotzdem an dich. Tausend hilfreiche Engel für euch! Regentrude |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Liebe steffi
das tut mir unendlich leid für Euch :knuddel: das dein Papa kein in KH mehr möchte ist irgendwie nachvollziehbar, zu mal die Reaktion mir nicht fremd ist , denn mein Papa ist auch so. Aber ich kann dir nur empfehlen ein ambulantes Palliativteam mit hinzu zu ziehen. das sind wirklich richtige Engel und auf jeden Fall eine große Unterstützung für dich. Ja auch die Schmerztherapie und die richtige einstellung ist ganz ganz wichtig. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Netty |
AW: Vater lebt seit 2 Jahren mit BDSK, nun Wipple OP in München ("2. Versuch")
Jetzt kommt der Beitrag, vor dem ich mich sehr lange gefürchtet habe...
Am Dienstag den 23.10.2012 um 8.25 Uhr ist mein Vater gestorben. Es ging am Ende alles sehr schnell.. Freitags lebte mein Vater letzmalig auf, redete viel, wollte besonders noch erbsachen klären, der notar war noch da, es gab auch unschöne situationen, fast vorwürfe von meiner großen Schwester an ihn (lange Geschichte, Verletzungen), es wurde viel geweint. Ab Samstag nahm er dann immer weniger die Umgebung war, ich konnte noch mit ihm kurz telefonieren. Sonntag war noch sein Bruder da um sich zu verabschieden. Er aß nicht mehr. Montag hatte er keine Kraft mehr sein Bett zu verlassen, war nicht mehr richtig orientiert, spach kaum noch und wenn er sprach dann bestand er darauf aufzustehen, was er ja nicht konnte, wollte zur toilette, war verwirrt. Er war etwas agressiv, "beschwerte" sich, dass er wie ein Baby behandelt werden würde. Ich glaube nicht dass er noch wirklich wusste wo er war und wer wir waren.. Die Nacht war dann ganz schlimm, seine Frau konnte nicht mehr neben ihm im Bett schlafen, ich habe es versucht, aber es war fast nicht möglich. Mittlerweile hatte er auch gott sei dank eine Morphiumpumpe, 50 mg und zusätzlich "bei Bedarf" alle 40 min eine Dosis, die wir ihm mit fortschreitender Zeit auch immer gaben. Ich überlege ob ich hier weiter schreiben soll, ob es gut ist für die, die ja noch viel vor sich haben.. oft wird ja gefragt wie es zu ende gehen kann.. entscheidet selbst ob ihr weiterlesen wollt.. Er schwitze sehr viel, gab immer wieder laute von sich von denen wir glaubten es käme aus träumen, sie waren unnatürlich.. Er versuchte immer wieder zu husten was nicht mehr gut gelang, wir wollten ihn auch nicht mehr viel bewegen, nicht mehr aufsetzen, möglich still liegen lassen, wir merkten dass er ruhe braucht, kein mehr "an sich rum geziehe", es war deutlich zu sehen dass "es" nicht mehr lange dauern würde... Immer mehr war ein gluckerndes gräusch aus dem hals, mund zu hören, sehr unheimlich, als wenn was nach oben läuft, ich hatte angst er würde ersticken.. Wir haben kaum geschlafen in der Nacht, am frühen morgen bin ich auch für einige Zeit auf die Couch, ich konnte nicht mehr im Bett neben ihm bleiben, es war so unheimlich, auch der Geruch.. Immer wieder waren wir (ich und seine Frau) an seinem Bett, hielten die Hand, legtem ihm einen Waschlappen auf die Stirn..er reagierte nicht mehr auf die aussenwelt,wir sprachen ihn auch nicht mehr direkt an, sagten mehr etwas wie dass alles gut sei, er loslassen solle, gehen könne. Ab etwa 7 Uhr saßen wir beide die ganze Zeit bei ihm. Sein Herz schlug heftig, deutlich war das heben und senken des brustkorbes zu sehen, gleichzeitig wurde das "gluckern" immer lauter, es trat bräunlicher schaum sowie eine braune maße aus seinem Mund, die wir wegwischten, sie kam immer wieder... In dem Moment dachte (und sagte ich zu seiner Frau): Tiere werden wenn sie so leiden eingeschläfert, warum muß ein Mensch so leiden?? Warum gibt es hier kein aktive Sterbehilfe?? Ich fühlte mich hilflos, dachte daran einen Arzt zu rufen, aber was sollte der tun? Sterben ist nicht "schön" und hier war es ein sichtlicher Kampf. Ich glaube aber mein Vater war an dieser Stelle nicht mehr in seinem Körper, zumindest hoffe ich es sehr. Die Atmung wurde weniger, leiser.. Um 8.25Uhr atmete er nicht mehr, mit einem Mal war "es zu Ende". Kurz darauf ein kurzes aufbäumen und es lief ihm noch ein Teil braune flüssigkeit aus dem Mund. ....ich weis nicht, wann und ob ich diese Bilder verarbeiteten kann... Der Todestag war sehr schlimm, aber es war auch der Gedanke der Erlösung, ich weis nicht wie lange ich/ wir dass noch hätten aushalten können, ihn so leiden zu sehen.. Nun danach, bin ich wie im trance, ich spüre keine wirkliche trauer, bin distanziert, es ist sehr seltsam das gefühl..doch ich fürchte das tiefe loch wird noch kommen..wo ich realisiere dass mein Vater uns wirklich verlassen hat, dass er es war denn wir begleitet haben, dass er nicht mehr da ist... Verzeiht meine vermutlich schlimmen Beschreibungen... Aber: mein Papa hat es fast 2,5 Jahre geschafft und die meiste zeit davon hat er noch gut gelebt!! Aus heutiger Sicht würden wir sagen dass die Wipple OP in München ein großer Fehler war, seitdem ging es nur noch bergab... Papa ich liebe Dich! Und ich hoffe so sehr dass es dir gut geht dort wo du bist!! Wir sehen und wieder, irgendwann... ..jetzt weine ich... Es ist unglaublich an was ein Mensch sich gewöhnen kann und woher Kräfte kommen in Momenten wo man nicht glaubt sie zu haben... Verliert nie die Zuversicht Alles Liebe Steffi |
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