AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
 

Hallo, ihr Lieben.

Möchte euch nur kurz auf dem laufenden halten

Papa kommt morgen Nachhause. Waren heute nochmal bei ihm. Er hat eine riesen Reisetasche voll mit Tracheowechselsachen, Absauger und Inhalierer bekommen! Er hat mir alles gezeigt und gleichzeitig erklärt was er tun muss. Eine Krankenschwester, die spezialisiert ist auf solche Dinge, war heute über eine Stunde bei ihm und kommt auch nochmal zu ihm nachhause. Auch der Caritas Homedienst wurde schon bestellt und kommt morgen Abend schon das erste mal zu Papa nachhause. Wegen Verband (PEG).
Papa hat auch gestern und heute schon alleine die Kanüle gewechselt und auch schon einmal abgesaugt. Er sagte mir das er das hin bekommt ( habe wohl etwas unsicher geschaut).

Heute, sagte er musste er noch nicht Absaugen, er kann den Schleim abhusten, das ist schon mal gut.

Auch mit dem Arzt hat er nochmal geredet wegen dem Essen.
Er soll es versuchen aber nur einmal am Tag wenn überhaupt, da es sehr gefährlich sein könnte. Durch die Op sein alles noch etwas größer (ich denke er meint angeschwollen) und zudem wollen sie jetzt nochmal schauen ob das Karzinom nicht evtl doch den Kehlkopf behindert.

Papa sagte aber, das es okay ist mit dem PEG, er hat seit Donnerstag auch schon 1,5 Kilo zugenommen und sieht wirklich gut aus. Auch seine Haut sieht jetzt, wo er ausreichend Flüssigkeit bekommt, wirklich rosig aus.

Ja und von einer Logopädin die dann evtl auch mit ihm Schlucktraining macht wurde auch schon geredet, aber dazu sagt uns die Krankenschwester, welche da zu ihm kommt, nochmal etwas.

Nun bleibt zu hoffen, das Papa mit dem Tracheo zuhause zurecht kommt. Meine Mama wird Morgen auch noch angelernt. Der Arzt sagte zu ihr, ihr Mann bekommt das aber schon recht gut alleine hin...

Ich stell mir das ja wirklich gar nicht so einfach vor, mit dem absaugen und vor allem dem Wechsel der Kanüle. PEG kann ich auch, durch die Arbeit. Haben ja auch Schwestbehinderte Kinder mit PEG...

Ich wünsche euch einen schönen Abend

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Hallo Sabrina,

na das hört sich doch jetzt alles schon viel besser an und zuversichtlicher, weiter so. Bei mir war es ähnlich, erst war ich geschockt und wie gelähmt, dann habe ich aber zu mir selber gesagt, das schaffst du und hier habe ich viel Hilfe bekommen.
Man muss nur erstmal zu sich selber sagen, okay, es ist nicht mehr wie vorher, aber damit muss ich klar kommen und dann gehts. Ich kann mich heute über so viele "Kleinigkeiten" freuen, wenn ich mal wieder etwas gefunden habe dass ich essen kann, es ist so toll.
Ich drücke ganz fest die Daumen dass es noch viel besser wird bei euch.

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo.

Heute haben wir erfahren das Papa bösartige Neubildungen hat. Seine Chemo wird nun umgestellt (er bekommt ja schon ne ganze Zeit Chemo, doch die war wohl nicht stark genug? Die neue bekommt er jetzt 4 mal . Ich wusste bis eben noch wie sie heist, hab es aber gerade vergessen, werde es noch später rein schreiben.

Das wird dann wohl auch der Grund für seine Schluckbeschwerden sein. Papa leidet unheimlich darunter das er nichts essen kann, er hat wahnsinnig Apetitt. Manche tage gibt er es zu und manchmal auch nicht

Freitag hat er erst nochmal ein Termin bei seiner HNO, wo er dann auch mal wegen einer Logopädin fragen möchte. In dem Brief für die HNO steht das er ein geschwollen Kehlkopf hat sowie eine Stimmbandlähmung und eben eine bösartige Neubildung.

Der Doc im KH sagte ja, der Grund warum er nicht gut schlucken kann, und sich immer verschluckt liegt 1. an der OP und 2. auch an der Position des Tumores. Ich bin mir gar nicht sicher, ob da eine Logo hilft?

Mit dem Tracheo kommt er so eigentlich zurecht. Er saugt ab und an ab, Inhaliert fleißig und wechselt die Kanüle ganz allein. Nur am Montag abend, da bekam er keine Luft. Irgendwie konnte er nicht ausatmen. Die Betreuerin sagte uns dann das wohl etwas schleim Überhalb der Kanüle fest saß. Als Papa dann die Kanüle raus genommen hat und diese auch gereinigt hat, wurde es besser


Ich bin so traurig....

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Hallo Sabrina,

ich kann sehr gut verstehen dass du traurig bist. es ist schlimm einen lieben Menschen so zu sehen. Versuche ihn so gut wie es geht zu unterstützen. Habt ihr Hilfe? Im Kh gibt es einen sozialen Dienst, mit denen kann man eigentlich immer ganz gut reden.

Lieben Gruß
Wangi

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Immer wenn ich Papa sehe dann stell ich mir immer vor, was er denkt. Er ist eigentlich meist immer gut drauf, nur manchmal eben wegen dem essen nicht...

Ich kann einfach nicht glauben das dieser scheis Tumor von der Chemo nicht kleiner wird.

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Hallo

Ich hab da mal ne Frage. Papa hat ganz sehr Probleme wegen der trockenen Luft. Wir versuchen schon mit nassen Lappen und mit Zimmerbrunnen die Luftfeuchtigkeit im Zimmer zu erhöhen. Dennoch muss er viel husten und bekommt schlecht Luft. Hab auch Angst das er eine Lungenentzündung bekommt.

Als letzens die Betreuerin von ""Fahl" da war hat sie was von einer Künstlichen Nase erzählt. Papa hat sowas nicht bekommen im KH. Ich wollte morgen mal die Tante von "Fahl" anrufen und fragen ob sie das nicht besorgen kann?Oder selbst kaufen? WOher bekommt man sie?

Ich wollte von euch aber mal wissen wie ihr dies künstliche Nase findet, ich habe nämlich in anderen Beiträgen gelesen das manche sie nicht gut finden.

Kann er noch was anderes tun?

LG Sabrina

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Hallo Sabrina,
ja, er kann ganz viel inhalieren. Das mit der Heizung ist auch gut. Die künstliche Nase bekommst du von Fahl. Das sind so kleine Filter die man auf die Kanüle setzt. Das haben die meisten Kanülenträger.Ich allerdngs nicht.Ich versuch es immer wieder aber ich bekomm da wesentlich schlechter Luft. Soll aber gesünder sein als "ohne".Er soll auf jeden Fall inhalieren! Von Fahl müßtet ihr doch ein Inhaliergerät haben. Das ist in der Grundausstattung dabei.
Liebe Grüße und alles Gute
Renate

Der Name für die künstlichen Nasen kommt daher: Nachdem die Nase Haare hat die die Luft filtert und erwärmt, bekommt die Lunge saubere angewärmte Luft geliefert. Nachdem dein Papa ein Tracheostoma hat geht die Luft ungefiltert und im Winter kalt in die Lunge.Um dies zu verhindern gibts diese Filter die sich künstliche Nasen nennen. Ob es deinem Papa hilft muß er ausprobieren.

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Hallo,

wenn Du schon die Fahl-Beraterin anrufst, frag doch auch gleich nach einem "Luftbefeuchter".
Ich hatte so ein Teil auf Rezept.

Es gibt unterschiedliche Systeme:
Verdampfer - hier wird das Wasser gekocht und verdampft so.
Ultraschallvernebler - hier wird das Wasser mittels Ultraschall feinst vernebelt.

Lasst Euch beraten, denn beide Systeme haben Nachteile.

War bei unserem KH direkt mit in der "Sporttasche" für die Erstversorgung.

Alles Gute
Wolfgang

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Huhu

Okay also die Fahl-Frau kommt morgen, mal gucken was sie sagt.

Also ein Inhalierer hat er bekommen, macht er soweit ich weis auch 3mal täglich.
In der Reisetasche war aber kein Luftbefeuchter drin, werde ich morgen auch mal erfragen.

Vielen dank für schnelle Antwort...das ist so lieb von euch.

LG aus dem gaaaaaaanz verschneiten Thüringen

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Hallo ich wollte euch mal auf den neusten stand brigen und hab gleich neue sorgen.

Also Papa hat diese Künstliche Nase bekommen und auch eine neue Sprechkanüle. Beides bekam ihm sehr gut und das mit dem schleim wurde auch besser. Er hat durch die PEG 5 Kilo zugenommen!
Und war auch schon im garten tätig (als es so schön war) auch ging es ihm so besser er sah auch gut aus. Das mit dem Schlucken trainiert ihr fleißig weiter und geht auch nach ende der Chemo wieder zur Logo.
Gestern erst sagte er mir das es mit dem Schlucken schon besser ginge, er versucht es immer mal mit einem schluck wasser.

Seit Mittwoch geht es ihm nicht so gut. Ihm war schlecht und schlapp, donnerstag hat er dann wieder chemo bekommen. Seither ist ihm schwindelig und er bekommt auch wieder schlechter luft. Er hat gestern den ganzen Tag geschlafen. Ich mach mir sorgen.... bin hin und her gerissen , hab solche angst da er auch allein zuhause ist (meine ma ist an arbeit)

LG sabrina

...kennt ihr diese Symptome muss ich mir sorgen machen oder gehört das einfach zu Chemo irgendwie dazu. Er keommot übrigens Taxotore (Chemo)

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Mein Papa wurde soeben mit dem Rettungsdienst geholt. Er hat so husten müssen bis er.gebrochen hat lauter schleim und Blut... Daraufhin rief ich den Notdienst haben ihn gleich mitgenommen. Was hat er nur

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Hallo Sabrina,
das ist ja wirklich traurig. Jetzt an Ostern muß dein Papa ins KH. Was er hat kann ich dir natürlich nicht sagen. Frag einfach mal den Arzt. Da gibt es verschiedene Möglichkeiten. Aber ich wünsche ihm auf jeden Fall alles, alles Gute und daß es bald besser wird.
Sabrina, am Besten gehst du auch gleich mal ins KH um deinen Papa bei zu stehen. Und schau daß du gleich ein Arztgespräch bekommst.
Bitte melde dich danach wieder.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich.

Renate

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Hallo. Papa bekommt heute.noch bluttransfussion.mehr weiß i noch nicht. Ärztin sagte sie hätten ihn im Griff bekommt Schmerzmittel und was gegen Schwindel. Und sie machen noch Tests und Untersuchung. Sollten morgen früh anrufen oder komm und wenn was ist melden die sich. Nun heisst es abwarten. Und das fällt mir unheimlich schwer.klar auch weil ich wissen will was es ist vielmehr noch weil ich mir wieder vorstellen was un Papa vorgeht .mwie traurig er ist....

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Hallo

Waren gestern bei Papa im Krankenhaus. Wir durften nicht alle rein, und auch nicht ohne Schutzkleidung (Handschuhe,MASKE, Oberteil) da Papa keine Weißen Blutköperchen hat und man ihn somigt vor sämtlichen Erregern schützen will. Meine Mama war erst allein drinnen, kam aber schnell wieder raus, da Papa dann zur Bronchoskopie musste. Haben nur kurz mit Ärztin reden können, da sie ja mit ihm zur Untersuchung ist. Sie sagte uns das sie noch SAMSTAG abend etwas von seiner Nahrung aus der Lunge gepumt haben, die er beim Übergeben verschluckt habe. Und sie wollen schauen ob die Bronchien auch was abbekommen haben. Wir sollen warten sie spricht dann nocheinmal mit uns.

Dann haben wir ewig gewartet. Papa war schon wieder zurück, wir saßen in einem Nebenzimmer und haben auf die Ärztin gewartet. Diese kam aber ewig nicht, haben sie ständig gesehen aber sie war im Streß :mad:
Dann haben wir gefragt ob wir nochmal zu ihm dürfen, sind wir dann auch. Meine Ma und ich. Es war fürchterlich. Ich habe meine Papa noch nie so gehen. Er konnte nicht reden, da er nur die Nasa drauf hatte und wir versuchten mit ihm zu kommunizieren. Er sagte das er merkt das es immer weniger wird mit ihm das er nicht mehr will und zeigte dann eine spritze in den Arm und gut ist. Daraufhin musste ich weinen, ich wollte stark sein aber es ging nicht. Mein Papa hatte auch Tränen in den Augen. Ich habe Papa noch nie weinen sehen. Ich musste dann raus. Er hustete stark und klingelte dann die Schwester herbei zum abpumpen. Ich sagte Papa ich geh jetzt und habe ihm gewunken. Mama kam wenig später raus. wir weinten alle ganz sehr.Mein Papa hat keine Lebenswillen mehr, das kennen wir von ihm bisher überhaupt nicht und ich kann ihn wirklich verstehen. Deswegen konnte ich auch nicht zu ihm sagen er soll stark sein oder so weil ich eigentlich gar nicht möchte das er das aushalten muss. WIr saßen dann noch 2h in dem Nebenzimmer und warteten immernoch auf ärztin, die beim Notfall war. In der Zeit hatte Papa 3 mal geklingel. Gebrochen hat er auch. Wir dachten wirkloch das schlimmste.

Mit der Ärztin haben wir dann auch gesprochen. Sie sagte uns das das Blut von dem Tumor käme der irgendein Gefäß zerstörte. Daraufhin musste er brechen da unser Magen kein Blut tolleriert. Dabei muss er sich verschkuckt haben, deswegen Nahrung in der Lunge. Die Bronchen seien ok. Sein Blutbild sei sehr schlecht. Er hat keine Weißen Blutkörperchen mehr und bekommt nun auch die Höchstdosis (name des Medikamentes hab ich vergessen) um weiße Blutkörperchen zu bilden. Roten Blutkörperchen sind derzeit ok , nach der Transfussion. Warum er eben nochmal gebrochen hat weis sie auch nicht genau. Vieleicht will der Magen noch nicht. Meine Ma und ich schauten uns an, wir dachten beide dasselber. Er will vielleicht nicht essen.

Am Abend riefen sie dann an das Papa nun auf der Intensiv liegt, da sein Kreislauf nicht mitmacht und Fieber hat er seit heute morgen auch noch dazu bekommen. Bestimmt Lungenentzündung, Mama soll um 12 nochmal anrufen.

Das schlimmste für mich ist es das ich ihn ständig weinend vor mir sehen, mir vorstelle was in ihm vorgeht, ob er Angst hat? Als wir gestern sagten das wir heute wieder kommen sagte er : NEIN!!! Will er das wirklich? Die vorstellung das er da so alleine liegt macht mich wahnsinnig, ich bin aber auch nicht im stande mich zu ihm zu setzen. Versteh ihr mich??? Ich will stark sein für ihn aber es geht einfach nicht.

Sagt, hattet ihr auch so eine Phase in der ihr nicht mehr wolltet?:weinen:

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Liebe Ringelblume,

lass Dich bitte von mir einmal ganz kräftig umarmen.

Es ist gut, wie Du mit dieser Situation umgehst. Du schreibst Dir deine Sorgen von der Seele. Und so wie Du das alles beschreibst ist es für Euch alle nicht einfach.

Ich wünsche Euch allen, dass Dein Vater keine Schmerzen hat. (Ein Arzt hat mir einmal erklärt, dass man Schmerzen sehr gut verhindern kann.)

Auch wenn Dein Vater nein gesagt hat - ich würde wohl doch hingehen.
Ich glaube auch, dass er sich freut - er wird Dich nicht rauswerfen.

Ich würde Dir gerne die Stärke geben können, die Du jetzt benötigst.
Pass aber bitte auch auf Dich auf, damit Du nicht zusammenklappst.

Mit einer kräftigen Umarmung
Wolfgang

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Wie zurück aus dem Krankenhaus und muss mir erstmal wieder alles von der Seele reden.

er liegt ja auf der Intensiv und dort durften nur immer 2 man rein. Meine Ma und meine Schwester waren zuerst drinnen. Als sie raus kamen sahen sie gar nicht so übel aus also bin ich vollen mutes hinein mit der absicht ganz stark zu sein. Und er sah auch wirklich besser aus. Mir fehlen dann nur immer die worte. 1. weil man ja nicht nur so nen zwangsgespräch führen will zweitens weil man ja auch solche fragen stellen muss die er leicht mit gestik beantworten kann. Er gab mir zu verstehen das es ein bisschen besser sei, er 39,9 fieber hatte, ihm sehr warm ist und das dein Herz nicht so richtig will. Sein blutdruck lag bei 94/56 Puls 86

Nachdem wir dann abwechselnt so eine stunde bei ihm waren hab ich mich von ihm verabschiedet und gesagt wir kommen mittwoch wieder, er nickte und winkte zurück.

Meine Ma sagte mir dann das er zu ihr wieder sagte das er merke das es immer weniger mit ihm würde und er fasste sich ans herz.
Das sagte er mir natürllich nach meinem gestrigen Tränenausbruch nicht. Mama fragte ihn auch ob die Ärzte ihm was gesagt hätten in der Hinsicht und da sagte er nein er merke es.

Wir haben auch nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie gefragt was es mit seinem Kreislauf/Herz/Fieber aussich hat.
Sie erklärte uns dann. Das sie bisher noch keine Infektionsquelle finden konnten. Das er bereits Antiobiotikum bekommt. Seine leukozyten sind etwas gestiegen aber noch lange nicht gut. Er bekommt auch noch Blut um seine Blutwerte zu verbessern. Das mit dem Kreislauf/Blutdruck und auch das Herz liegt sowohl an der Settigung des Blutes sowie auch an der Infektion.

Nun ich sag euch mal was ich denke: Wenn ich mich daran fest halte was die ärzte sagen oder eben nicht sagen dann sieht es für mich so aus als wären das eben die nebenwirkung der Chemo die es zu bekämpfen gilt. Wenn ich aber daran denke was Papa sagt dann bekomm ich angst....

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Hallo Sabrina,
das der Wolfgang dir geraten hat ins KH zu gehen ist mit Sicherheit richtig. Dir geht es damit bestimmt auch besser. Sich davor drücken ist nicht.

Normalerweise kannst du es schon glauben was die Ärzte dir sagen. Es wird da nicht mehr viel rum geredet. Es kann höchstens sein, daß ihr nicht danach fragt wie es ihm mit seinem Tumor steht und die Ärzte merken daß ihr das eigentlich gar nicht wissen wollt.

Auch dein Papa merkt bestimmt wie es um ihn steht.

Aber jetzt warte erst mal ab, vielleicht liegt dein Papa wenn du Mittwoch hingehst wieder auf Normalstation.

Ich wünsche di rund deinem Papa alles Gute und laß von dir hören.

Liebe Grüße
Renate

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Ich hapere mit meinem Gewissen. Wenn ich morgen einen Tag nicht zu ihm fahre ob er sich dann im Stich gelassen fühlt.

Sie sagten uns der Tumor ist da und wird auch nicht weg gehen....

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Liebe Ringelblume,

wenn Du es irgendwie einrichten kannst solltest Du hingehen.
Ich denke, es ist für ihn genau so wichtig wie für Dich - und -
Du musst Dir, falls ...,
keine Vorwürfe machen.
Aber auch ich gehe, wie Renate, davon aus, dass er bald wieder auf der "Normalen" liegt.

Alles Liebe
Wolfgang

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Hallo ihr Lieben. Papa liegt nun wieder auf normalen Station.ihr hattet Recht.
Ich war heute nicht bei ihm.aber die anderen. Fahre morgen zu ihm. Mama sagte heute sei er in besserer Verfassung gewesen. Auch wenn er gestern wieder einen Kreislaufzusammenbruch hatte. Arzt sagt das läge am Zustand des Blutes. zudem hat er eine lungenentzündung. Bekommt Antibiotika und so weiter.
Auch war er wohl psychisch wieder besser gestimmt.

Wie war das bei euch oder eueren angehörigen mit den Nebenwirkungen der chemo?

Ich möchte nochmal klar stellen das ich mich vor nichts drücken will. ..ich weiß das Papa uns braucht und ich bin auch weiterhin immer da.so wie bisher auch. ...

Bei uns.kommt derzeit alles auf einmal.erst stirbt omi plötzlich vor ein Monat jetzt gehts Papa schlechter und nun wird Papas hund morgen auch noch eingeschläfert....ich dreh noch durch und meine mama erst recht....

AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
 

Liebe Ringelblume,

ich kann Dir nur eins sagen, ich hoffe das "hilft" etwas.
Mein Papa hat auch immer wieder gesagt er mag nicht mehr und er will eine Spritze etc. jedoch war das immer nur ein kurzes Tief, was man in solch einer Situation auch verstehen kann und leider muss...
Er hat sich aber sofort wieder gefangen und gekämpft, ich denke das wir bei Euch auch sein. Es hilft ja auch sonst nix.

Sei einfach für Ihn da, schau aber auch auf Dich.

Blöder Rat aber leider ist es in solch blöden Situation so.

Ich wünsch Euch das Beste
Julia

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Hallo.
Palliativstation .... Uns wurde gleich gesagt es sei kein Hospiz wir sollten dies nicht verwechseln. Papa geht es auch wirklich besser. Auch ist er wieder besser drauf. Spricht.vom nachhause kommen.von.Garten usw.... Er ist wieder stabil was das Blut angeht. Bekommt noch bis Freitag Antibiotika. Es wurde gesagt das seine chemo daran schuld gewesen wär sie zu.hoch Gewesen sei. Die Ärzte Sagen das er längere Pause bis zur nächsten chemo bekommt. Und das er nur auf palliativstation läge damit er.sich erholen kann. Das der krebs nicht heilbar ist. Das weiß ich. Danke für deine Worte Julia. Es ist gut zu hören das es nur eine Phase gewesen sein kkann. Wo er ja mittlerweile auch wirklich nix mehr.in die Richtung sagt.

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Heute wurde Mama zum Gespräch mit der Oberärztin und auch mit Papa gerufen. Sie fragte dann ob sie den wüssten was er genau hätte. Mama sagte dann, ja das wir es wissen. Sie sagte dann ob wir auch wissen das es ernst ist. Nun sie sagte dann ganz unverschleiert das sie für Papa nichts mehr tun können. OP ist nicht zu machen, Bestrahlung auch nicht nochmal und auch die Chemo würden sie auf Grund des Blutbildes nicht mehr machen. Mama sagte Papa hätte dann ganz komisch geschaut und geschluckt. Als ob er selbst das so direkt noch nicht gesagt bekommen hat, als wüsste er es nicht. Als die Ärztin dann draußen war fragte mama ihn ob er das nocht wusste und er schüttelte nur mit dem Kopf. Ich könnte schreien wenn ich nur daran denke was da in ihm passiert ist....ich frage mich ob die Ärzte ihm wirklich noch nichts dergleichen sagten.

Es steht jetzt noch ein gespräch mit der HNO bevor, die wollen dann auch noch was dazu sagen oder überhaupt ersteinmal was sagen.

Wir fühlen uns alle wie gerädert. Wissen im moment noch überhaupt garnicht was und wie wir damit umgehen sollen. Klar irgendwie wussten wir das schon aber so direkt sagte das noch niemand.

Papa hat jetzt eine geblockte Kanüle, mit der er selbst beim reinigen und wechseln noch überhaupt nicht zurecht kommt. Ich frage mich wirklich wie das zuhause werden soll. Klar wir helfen wo wir können aber sind auch alle Arbeitstätig. Versteht mich bitte nicht falsch.

Ist es wirklich so das die Ärzte irgendwan sagen " jetzt geht gar nicht´s mehr"??? Was passiert jetzt mit Papa, was macht der Krebs mit ihm. Ich habe fürchterliche Angst, wenn ich mir vorstelle das er zuhause ist und etwas passiert....

Ich fahre morgen wieder zu ihm und weiß überhaupt nicht wie ich mich verhalten soll. Wenn ich ihn anschau seh ich wie traurig er ist und das ist fast nicht zum aushalten. In den letzen Tage war er wieder so obtimistisch :weinen:.............wir haben wieder viel über den Garten gefachsimpelt (ist unser gemeinsames hobby) und ich hab ihn noch die Fingernägel geschnitten, die Füße eingecremt und so viel miteinader gelacht und jetzt das?

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Liebe Ringelblume,

seit gestern überlege ich, wie ich Dir antworten kann.
Wie Du sicherlich verstehen kannst ist es für mich sehr schwer hier die richtigen Worte zu finden ohne etwas falsches zu schreiben.
Es tut mir sehr leid, dass Ihr jetzt diese schwere Zeit vor Euch habt und genau wisst was kommt.
Gut finde ich aber, dass die Ärzte im Beisein Deines Vaters deutliche Worte gefunden hat. Ich glaube, dass sie es so tun musste, weil sie gemerkt hat, dass Ihr immer noch viel Hoffnung hattet. Ich denke, dass sie richtig gehandelt hat bzw. so handeln musste. Ob sie die richtigen Worte für Euch gefunden hat, kann ich nicht beurteilen und will ich auch nicht, denn auch ich habe hier große Schwierigkeiten zu schreiben.

Was jetzt ganz besonders wichtig ist, ist, dass ihr Euren Vater so oft und so lange wie möglich besucht. Er braucht Euch jetzt mehr als vorher.
Das darf aber nicht soweit gehen, dass Ihr Euer eigenes Leben für ihn aufgebt. Denkt bitte gerade jetzt auch an Eure eigene Gesundheit.

Lies bitte auch einmal das, was Julia vor wenigen Tagen geschrieben hat.
Sie hat in ihrem Beitrag die letzte Zeit mit ihrem Vater aufgearbeitet. Wenn Ihr ähnlich Euren Vater betreuen könnt.....
Ganz wichtig ist auch, Eurem Vater ein Gefühl zu geben, dass er gehen darf.
Besprecht mit Ihm die schönen Zeiten, die Ihr gemeinsam erlebt habt...

Du darfst sicher sein, dass wir alle, die wir hier Dich immer wieder gelesen haben auch und gerade jetzt in Gedanken ganz stark bei Dir sind.

Lass Dich von mir ganz kräftig in den Arm nehmen um Dich wenigstens etwas zu trösten.
Wenn Du magst, grüße bitte Deinen Vater auch von mir. ich denke auch an ihn....

Sei ganz lieb gegrüßt
ich bin traurig
Wolfgang

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Ich glaube langsam das wir alles falsch machen was nur geht. Wir fahren jeden Tag zu ihm. Keine Frage....das werden wir sowieso tun selbst wenn er sagt das wir nicht kommen sollen. Aber wir gehen auch wieder oft dann wenn er unruhig wird....Papa war zuhause schon immer so. Wenn wir da waren kam er manchmal gar nicht zu uns ins esszimmer....er lässt sich nicht hängen.nichtmal nach dem Gespräch der Ärztin. Er hat keine schmerzen. Sagt nur immer das er Hunger hat und unbedingt richtig Essen will.

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Papi geht es nicht gut, er bekommt schlecht Luft ist schlapp und Müde. Er hat uns heute weg geschickt.... Ich bin nachher noch eine weile weinend vor dem Zimmer stehen geblieben....hab versucht nicht vor ihm zu weinen....

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Liebe Ringelblume :pftroest:,

was ist in solch einer Situation schon richtig oder falsch? Das kann doch keiner sagen. Wenn dein Papa euch wegschickt könnt ihr doch nichts Anderes machen als auch zu gehen, sonst regt ihr ihn ja nur auf und das wäre auch nicht richtig.

Ganz liebe Grüße
Wangi

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Liebe Ringelblume,

Ihr macht das, was Euch möglich ist.
Ihr macht es gerne.
Ihr respektiert die Wünsche Eures Vaters.
Ihr macht alles richtig, denn mehr könnt Ihr nun wirklich nicht machen.

Macht bitte weiter so.

Alles Liebe
Wolfgang

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Hallo heute war es wieder ganz anders.

Als wir zu ihm kamen saß er schon im Bett, hat radio gehört....
Und dann die schwestern um 4 Kaffee gebeten. Ich habe mich gewundert, wir waren doch nur zu 3 gekommen. Habe ihn angeschaut und dann grinst er nur und sagte er darf einen Kaffee trinken. Nach absprache mit der Logopädin des Hauses wurde das frei gegeben.

Papa war so glücklich damit. Er war auch wieder etwas positiver gestimmt. das freut mich immer. Als wir dann zuhause waren haben wir gesehen das PAPA angerufen hat. Sofort rutschte mir wieder das Herz in die Hose. Err kann doch gar nicht sprechen??????? Dann rief er wieder an. Man hat ihn schlecht verstanden ...sagten dann er soll bitte den schwestern sagen sie sollen nochmal anrufen wir verstehen es schlecht. Das tuten sie auch sie sagten das papa ein sprechventil hat und uns das gerne sagen wollte....

Sprechventil? er hatte bisher eine geblockte Kanüle....die werden doch da alles richtig machen? Habe mal gelesen das sprechkanüle auf geblockter kanüle gefährlich sei? Und das das trinken oder auch essen (macht er ja noch) mit geblockter kanüle umstritten sei? anstatt mich einfach zu freuen das papa etwas für ihn gutes erfährt fang ich immer an zu grübeln alles zu hinterfragen....

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Hallo Ringelblume,

ich kann zwar deine Zweifel verstehen, aber versuche doch einfach dich mit deinem Vater zu freuen. Die im Kh werden doch wissen was mit welcher Kanüle möglich ist.

Liebe Grüße
Wangi

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Liebe Ringelblume,

freue Dich einfach das es ihm heute gut ging. Er freute sich doch auch.
Jede Freude die ein Patient hat, ist besser als Medizin.

Jeder Tag den Er sich freut ist doch ein sehr guter Tag.

Genieße es mit Ihm.

Ich hoffe, Ihr habt alle den Kaffee mit sehr großem Genuß getrunken.
Zeige Ihm, dass auch Du Dich über jeden, auch noch so kleinen, Fortschritt freust.

Ich freue mich jedenfalls, das ich positives von Deinem Vater lesen konnte.

Alles Liebe
Wolfgang

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Hallo ja natürlich hab ich mich gefreut. Ich habe glaube selbst noch nieeeee solange an einer Tasse kaffee getrunken. Wir haben es sehr genossen. Und als er dann noch anrief hat mama auch zu ihm gesagt das wir uns sehr freuen darüber und auch das er nach so langer zeit mal wieder etwas schmecken durfte. Nachher fahr ich wieder zu ihm.Mal schauen ob es ihm heute auch wieder so gut geht.

Lg und danke für eure anteilnahme. Das tut richtig gut

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Liebe Ringelblume,

wenn Du nachher zu Deinem Vater gehst, sei doch bitte so nett und grüße ihn auch von mir.
Sag ihm bitte, dass ich seine Stärke sehr gut finde und ihn deshalb auch bewundere. Helfen kann ich ihm zwar nicht, versuche aber Dich immer wieder aufzubauen, wenn da was ist.

Alles Liebe für Deinen Vater und für Euch
Wolfgang

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Hallo Wolfgang. Ich habe deine Nachricht gerade erst gelesen. Du glaubst gar nicht wie dankbar ich dir immer für deine Worte bin. Wenn du mich aufbaust.habe ich wieder mehr Kraft.Kraft die ich Papa geben kann. Vielen dank dafürWerde Papa morgen deinen Lieben Gruß ausrichten. Papa gings soweit ok. Ich glaube er hat bisher noch nicht aufgegeben. Er fragt mich immer was die Tomaten pflanzchen machensagt mir was ich alles tun muss und freut such selbst sehr seinen Garten zu sehen. Ich hoffe so sehr das ihm das möglich ist.

LG

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Hallo ihr lieben. Papa war heute irgendwie traurig. Hab ihn gefragt ob was war.jemand was gesagt hat oder ähnlich.sagte er immer Nein. Aber irgendwie.....ich weiß nicht.

Mittwoch kommt Papa nachhause. Ich hab Angst davor. Er hat bisher seine neue kanüle
Noch nicht selbst gewechselt. Sagt aber es wäre wie sein altes auch. Morgen muss mutti nochmal zum Gespräch in's KH die HNO möchte nochmal mit ihr sprechen. Ob sich Papa auf Zuhause freut, konnte ich heute überhaupt nicht einschätzen. Meine Mama hat auch sehr Angst , sie wird tun was sie kann. Ist aber 3 Tage die Woche Vormittag auch arbeitstatig. Aufgegeben kann sie ihre Arbeit auch nicht so einfach .Finanzell brauchen sie das Geld. Versteht ihr wie ich es meine. Ich bzw wir haben Angst das Papa Zuhause was passiert....

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Liebe Ringelblume,

lese ich es richtig, dass Dein Vater, wenn er zuhause ist, mindestens einen halben Tag alleine dort ist?
Wenn das so ist, solltet ihr mit der Krankenkasse eine halbtägige Betreuung vereinbaren. (Bitte auch Pflegestufe etc. dort ansprechen).
Auch ein Notrufknopf kann nützlich sein.

Ich finde es in dieser Situation (instabile Gesundheit) nicht gut, wenn Euer Vater "alleingelassen" zuhause hockt.
ER ist noch lange nicht wieder stabil. (Lese ich aus Deinen Berichten.)

Ich hoffe, dass Du diese noch heute liest.

Ich drück die Daumen.
Wolfgang

AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
 

Hallo Ringelblume,

ich sehe das genauso wie Wolfgang. Vielleicht kann sich ja auch Einer von euch erstmal Urlaub nehmen und dann einen Pflegedienst in Anspruch nehmen.

Ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße
Wangi

AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
 

Meine Mama ist heute nochmal im Krankenhaus und wird genau das ansprechen. Sie ist den Rest der Woche Zuhause. Pflegestufe wurde beantragt und läuft. Ich hoffe das sie eine Lösung finden.

Ihr macht mir grade ein ungutes Gefühl aber habt recht.

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Liebe Ringelblume,

Ich denke auch das es wichtig ist, dass er in dieser Situation immer eine Person um sich hat, ich weiß aus Erfahrung es ist nicht leicht, aber ihr werdet das hinbekommen, es ist eine Ausnahmesituation und in der Arbeit sind meistens alle sehr verständnisvoll! So habe ich das kennengelernt.

Ich hoffe das es bei euch auch so sein wird!

Alles liebe weiterhin
Julia

Ps: ich weiß das es hier keiner als Kritik meint, nur als guter Rat.

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Liebe Ringelblume,

ich mache mir Sorgen.
Seit 3 Tagen keine Info von Dir.
Ist Euer Vater jetzt zuhause?

Melde Dich doch bitte...

Alles Liebe
Wolfgang