AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Wieder ein kleines update.

Heute morgen stand eine Magenspiegelung zur Verlaufskontrolle an.
Wie bereits bei den letzten Kontrollen, ist nichts mehr vom Tumor zu sehen -
und das ca.vier Monate nach Beendigung der letzten Chemo.

Das Ergebnis der Biopsie kommt nächste Woche.

Viele Grüße,
Arona

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Liebe Arona!
Es freut mich sehr für euch, das der Befund so gut ausgefallen ist!!!
Und es ist schön, auch so einen positiven Verlauf zu lesen.
Für das Ergebnis der Biopsie halte ich euch nochmals ganz feste die Daumen!
Liebe Grüße
Nicole

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Liebe Nicole,
vielen Dank für deine lieben Worte, obwohl du im Moment ja bestimmt andere Sorgen hast. (Hab gerade deinen thread gelesen)
Bei den ganzen schlimmen Nachrichten, habe ich (absurderweise) fast ein schlechtes Gewissen, dass es bei uns so gut läuft.
Wie geht es denn deiner Mutter?
Liebe Grüße,
Arona

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Liebe Arona,
du brauchst wirklich überhaupt kein schlechtes Gewissen haben.
Man freut sich einfach mit, wenn man wieder Krankheitsverläufe liest, die so in keine "ärztliche Prognose" passen.
Wie schon larap dir geschrieben hat,- so wünsche ich euch auch ein FOREVER.
Ich drücke euch weiter die Daumen
Liebe Grüße
Nicole:winke:

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oh, ich freu mich auch für euch und wünsche ein dickes WEITER SO!!!!!

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Liebe Elisa, liebe Nicole,
danke vielmals, eure Anteilnahme und Großzügigkeit tun richtig gut!
Ich wünsche euch viel Kraft und deinem Vater, Elisa, ein gutes Ergebnis bei der Untersuchung, die ja jetzt bald kommt.
Liebe Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Das Biopsieergebnis ist da:

- die entnommenen Gewebsproben waren tumorfrei.
- Residuen des Cardiakarzinoms kamen nicht zur
Darstellung.
- kein Anhalt für Spezifität und Malignität.

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Hach, ich freu miich für euch und mit euch!!!! macht weiter so!!!!!
ELisa:prost:

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

:prost:
und liebe Grüße,
Arona

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Um es komplett zu machen:
auch die Tumormarker sind eingetrudelt und weiterhin ok.

Jetzt ist endlich mal Ruhe, die nächste CT steht erst wieder im April/Mai an.

Ich bin doch mittlerweile sehr ausgelaugt und freue mich, mal nicht auf Ergebnisse warten zu müssen.

Alles Gute,
Arona

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Das ist wirklich wie ein Wunder!

Mir fehlen die Worte (im positiven), es ist so schön!

Freue mich für euch! :prost:

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Liebe Arona,
ich freue mich so für euch!
Es ist unglaublich, aber auch absolut schön eure Geschichte weiterhin zu verfolgen. ich drück dich und euch ganz fest die Daumen, dass alles weiterhin so positiv läuft. Ich habe in einem Artikel gelesen, dass jeder Mensch das Risiko in sich trägt an Krebs zu erkranken und es an mehreren Faktoren liegt, ob man auch aktiv daran erkrankt. Und auch, dass es nicht zwangsläufig einen unheilbaren Verlauf haben muss. Ihr habt alles richtig gemacht, könnt super stolz auf euch sein und ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht, dass es auch so bleibt!:knuddel:

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Lara,

schön, dass du dich gemeldet hast.
Ich habe mich oft gefragt, wie es dir wohl geht.
Neben der Trauer um deine Mutter, hast du sicherlich jetzt noch viel zu erledigen. Ich frage mich immer, wie man das alles schafft...

Ja, bei uns sieht es immer noch gut aus. Ich weiß nicht, ob wir alles richtig gemacht haben, um in diesen Zustand zu gelangen,
im Umkehrschluss würde es ja bedeuten, dass andere manches falsch gemacht haben.
Und das glaube ich nicht - bei soviel Engagement und Kampf, den die Angehörigen und Kranken leisten.

Wir haben bisher sehr viel Glück gehabt.

Mich macht das daher auch eher bescheiden als stolz und wenn ich hier so im Forum lese, weiß ich wie schnell sich das auch ändern kann.

Deine guten Wünsche nehme ich gerne an, um so lieber als sie von dir kommen und in deiner Situation über die Maßen großzügig sind.
Ich habe mir so sehr für euch auch einen besseren Verlauf gewünscht. Tröstlich finde ich allerdings, dass ihr einen guten Abschied voneinander hattet.

Liebe Lara - auch dir viel Kraft und neuen Mut! :knuddel:
(und lass es endlich Frühling werden)
ganz liebe Grüße,
Arona

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Schon wieder sind drei Monate um.

Heute stand erneut eine Nachuntersuchung an: CT des Thorax und des Abdomens.
Wir haben zwar den Befund noch nicht schriftlich, wissen aber schon, dass sich seit letztem mal nichts verändert hat.
Die Lebermetastasen sind kaum noch sichtbar, scheinen eher noch weiter verkleinert, was aber schwer abzuschätzen ist,
weil sie ja auch beim letzten mal schon fast nicht mehr zu sehen waren.

Gott sei Dank!

Liebe Grüße,
Arona

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Herzlichen Glückwunsch!!!!!!!!!!!!!!
Feiert ordentlich!

Liebe Grüße
Elisa

PS Mein Vater ist nun zur AHB, ihm geht es schrittchenweise besser:)

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Hallo Elisa,
danke schön!
Wir haben es jetzt auch schriftlich - mal ganz verkürzt - kein Anhalt für malignen Progress ...:)

Ich freue mich, dass es mit deinem Vater aufwärts geht!

Ihm und natürlich auch dir gute Erholung und ein schönes Wochenende,
Arona

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Liebe Arona,

wie geht es euch?
Lieber gruß
Elisa

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Liebe Elisa,
danke für die Nachfrage!
Ich habe in den beiden letzten Monaten versucht, mehr Abstand zum Thema Krebs zu bekommen, weil es mich förmlich aufgefressen hat
und ich zunehmend erschöpfter und trauriger (um nicht zu sagen depressiver) geworden bin.
Deshalb habe ich meine Angehörigengruppe verlassen, in der es Todesfälle gehagelt hat
und auch das Forum gemieden. Ich konnte einfach nicht mehr, konnte mich nicht mehr abgrenzen,
alles ging direkt unter die Haut und in die Seele.
Deine Frage veranlasst mich nun, wenigstens zu einem update unseres 'Wunders'.

In der Zwischenzeit hat die übliche Nachsorgerunde stattgefunden: CT, Magenspiegelung, Biopsie alles weiterhin ohne Befund.
Anlass zur Sorge war allerdings die schleichende Erhöhung des Tumormarkers AFP.
Zur Erinnerung: der Anfangswert bei Diagnosestellung war 36000, unter der Chemotherapie ist er dann in den Normalbereich zurückgegangen und war
schließlich nach einem Jahr bei etwa 2.
Nun ist er in den letzten Wochen erst auf 6, dann auf 8 (Alarm), schließlich in den Graubereich auf 16 gestiegen.
Das war dann Anlass genug, wieder mal ein PET-CT außer der Reihe machen zu lassen (die letzte PET war Okt/Nov 2012.
Und siehe da: was das CT alleine nicht gezeigt hatte - es gab es schwaches Leuchten auf einer Nebenniere.
Die Nebenniere selbst war allerdings nicht vergrößert, ein Tumor nicht erkennbar.
Die Nebenniere ist in der Zwischenzeit (Anfang Juni) stereotaktisch einmalig bestrahlt worden.
Die Nachsorge und Evaluation steht kommenden Monat an.

Gespannt sind wir natürlich auf den neuen Tumormarkerwert, unmittelbar vor der Bestrahlung lag er schließlich bei 45.

Was aber vielleicht insgesamt wichtig ist:
es geht meinem Mann immer noch sehr gut.
Er arbeitet mit vollem Einsatz an seinen Projekten.
Ich kann bei seinem Tempo nicht mithalten. (Lächerlich, oder?)
Trotzdem ist die Nebennierengeschichte natürlich ein Einschnitt. Der Krebs war wieder da. Das wissen wir jetzt leider eindeutig.
Mit viel Glück haben wir ihn möglicherweise (für's erste) wieder in seine Schranken verwiesen. Das hoffen wir wenigstens.
Dir und deinem Vater alles Gute und uns allen Gottes Segen,
Arona

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Liebe Arona,

danke für deine Antwort.
ich kann das gut verstehen.
Es darf nicht die Macht über unser Leben erlangen. Und tut es dann doch.

Ich hoffe für euch, dass es weiterhin gut geht und die Nebenniere sich nicht mehr meldet. ich wünsche euch eine erfüllte gemeinsame Zeit. Für dich in deinem Tempo und für ihn in seinem Tempo.

Alles alles Gute!
Elisa

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Update:
Der Tumormarker AFP nach der Bestrahlung: 72
Scheiße!
Kommende Woche wird wieder aktualisiert. Wäre schön, wenn ihr die Daumen drückt.
Liebe Grüße,
Arona

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gaaaanz fest gedrückt!!!!!!!!!!!!!!!

alles gute!!!!!!!!!!!

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Beide Daumen bis sie weiß anlaufen! :)

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Ganz lieben Dank, euch beiden!
Ich werde mich Freitag wieder melden. Dann haben wir das Gespräch mit unserem Onkologen und werden dann spätestens den neuen AFP-Wert haben.
Bis dahin alles Gute für Euch (und für alle, die das lesen)
Arona

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Noch mal gute Nachrichten:

Das AFP ist innerhalb der letzten vier Wochen auf 55 gefallen.

Unser Onkologe sagte dazu, dass nicht nur die Wachstumsdynamik raus ist, die über die letzten drei Monate sehr deutlich wurde, sondern dass auch nun wahrscheinlich ist, dass es keine andere Tumoraktivität gibt und die Bestrahlung gewirkt hat.
Außerdem haben sich die Blutwerte endlich gebessert, alles im grünen Bereich! Die letzte Chemo war September/Oktober, ich weiß es schon gar nicht mehr genau. Es hat also fast ein Jahr gebraucht, bis die Blutbildung sich wieder normalisiert hat.

In vier Wochen geht der ganze Zirkus in die nächste Runde: PET-CT, Magenspiegelung, Tumormarkerbestimmung. Dann werden wir hoffentlich auch in der Bildgebung die Bestätigung der guten Nachricht bekommen.

In der Zwischenzeit ist Entspannung angesagt. Ich habe Urlaub und wir fliegen eine Woche weg - ich fange gleich mit der Planung und Buchung an. Wir hatten befürchtet, die nächste Runde Chemotherapie vor uns zu haben.
Es ist - Gott sei Dank - anders gekommen.

Liebe Grüße und gute Wünsche (besonders für dich, Elisa),
Arona

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Das freut mich so für Euch!!!

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ich wünsche euch einen tollen Urlaub!
Fahre am Freitag zu meinem Papa, darauf freun ich mich schon

liebe grüße
Elisa

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Vielen Dank euch beiden!
Ich habe mich so auf den Urlaub gefreut, aber seit gestern ist mein Vater im Krankenhaus - Tumor in der Blase. (Krebs? Wir wissen noch nichts genaues, nur, dass es nicht gut aussieht - was für eine doofe Aussage!) Morgen wird er operiert.
Er ist 77 Jahre alt und hat meine 70-jährige Mutter versorgt, die leider seit einigen Jahren Parkinson hat und seit 2 Jahren voll bettlägerig ist. Ein Pflegedienst kommt drei mal am Tag, aber ansonsten hat mein Vater alles geregelt. Deshalb hat er sich auch ständig und immer geweigert, den Blutungen in seinem Urin nachzugehen. Er wollte nicht ins Krankenhaus!
Jetzt stürzt natürlich alles zusammen. Meine Mutter muss versorgt werden, der Vater ja irgendwie auch. Mein Mann kippt bei dem ganzen Chaos hinten runter.
Ich weiß im Moment nicht wirklich weiter.
Den Urlaub werde ich wohl canceln müssen. Meine Schwester hat keinen Urlaub, sie schläft nachts bei meiner Mutter und arbeitet danach Vollzeit. Ich habe die 'Tagschicht'.

Mittlerweile deutlich auch überfordert,
Arona
PS: Liebe Elisa - ich wünsche dir schöne Tage bei deinem Vater!

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ach, liebe Arona, das ist aber traurig. Es tut mir sehr leid, das zu lesen.
ja, es kommt manchmal mehr als man auszuhalten meint.

ich wünsche dir viel kraft für diese schwierige Situation und dass ihr bald professionelle Hilfe/ Pflege aufstellen könnt. Und gute Wünsche für deinen Vater! Vielleicht ist es ja doch was gutartiges. Eine Freundin von mir hatte schon mehrmals Tumore in der Blase, die bösartig waren, aber eben nicht aggressiv und es wurde über Jahrzehnte hinweg nur mit Ops behandelt.

Pass gut auf dich auf,
Elisa

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Mal schnell in Kurzform:
Mein Vater hat tatsächlich Blasenkrebs. Er ist zur Zeit wieder zu Hause, kommende Woche wird die Blase (palliativ) entfernt. Beide- Vater und Mutter - werden mittlerweile von einer wunderbaren Frau aus Polen betreut. Das war zwar viel Organisiererei - aber die hat sich gelohnt.
Wir haben es tatsächlich trotz allem geschafft, eine Woche Urlaub in südlichen Gefilden zu verbringen.
Das hat gut getan!
Donnerstag und Freitag sind nun die neuen Untersuchungen - Magenspiegelung und PET-CT. Drückt die Daumen!

Arona

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update:
die gestrige Magenspiegelung brachte gemischte Ergebnisse, am alten Tumorherd wie bislang nichts zu sehen, aber eine neue 'verdächtige Stelle' in der Speiseröhre.
Das heutige PET-CT war dagegen richtig gut - keinerlei Aktivität, weder in der Leber (die war ja mal voll mit Metastasen), noch im Magen und auch nichts in der Speiseröhre.
Auch die Nebenniere, die uns im April/Mai auf Trapp gehalten hat, ist frei.
Alle sonstigen Organe ohne Befund.
Jetzt warten wir auf Biopsie und Tumormarker, sie kommen wohl am Montag oder Dienstag.
Schönes Wochenende,
Arona

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update
Wie befürchtet - das A***loch ist schon wieder da - diesmal in der Speiseröhre.
Kommende Woche wird über eine Sonographie bestimmt, wie ausgeprägt der Krebs ist.
Dann wird je nach Ergebnis bestrahlt.
Vaters OP war auch heute, die Blase wurde entfernt. Er hat die OP überstanden.
Ich weiß gar nicht, wohin ich mich mit meinen Sorgen wenden soll, finde, dass das alles zuviel ist und irgendwie beruhigt mich das. Absurd, aber es geht mir tatsächlich gut.
Viele Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,

es tut mir soo leid.
So gemein!
ich hab keine Worte, nur dass du gut auf dich aufpassen musst!!!!
wie auch immer das gehen soll.

liebe umarmung
deine elisa

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona, nach langer, langer Zeit bin ich mal wieder online...nur um zu sehen, wie es euch geht.
Das ist alles nicht schön! Und es tut mir unglaublich leid, dass die Bergfahrt nicht unendlich weitergegangen ist.
Im Mai haben wir einen Freund beerdigt, der noch im November als geheilt galt. Aktuell ist ein weiterer Bekannter, Mitte 40, an einem unheilbaren Gehirntumor erkrankt...wohin man sieht: Krebs! Ich hasse es!
Aber das darf und soll euch auf garkeinen Fall entmutigen. Ihr habt den Krebs schon einmal in die Knie gezwungen und werdet es wieder schaffen! Er ist vielleicht da (und schlummert in ganz vielen von uns) aber er muss einen nicht zwangsläufig sterbens krank machen!
Ich bin davon überzeugt, dass 'euer Wunder' auch ganz viel mit eurer Einstellung und dem Kampf- und Lebenswillen deines Mannes zu tun hat, was ihr keinesfalls verlieren dürft, denn letztlich sind eure Behandlungsformen immer recht erfolgreich und effizient.
Ich glaube fest daran, dass ihr das hin kriegt...und sei es eben in friedlicher Koexistenz mit den Ausläufern dieser Krankheit, die sich immer mal wieder kurz zu Wort meldet!
Ich schliesse mich Elisas Worten an: geb bitte auch auf dich acht!!! Ich befinde mich nach 6 Monaten immer noch in der Regenerationsphase. Unglaublich, aber so ist es. Und wieviel Kraft man verloren hat, merkt man erst, wenn die grosse Stille einkehrt. Deswegen darfst und sollst dir auch JETZT bitte schon mal die eine oder andere Ruhephase gönnen!
Ich drücke alle Daumen und was man sonst noch zum Glück wünschen zur Verfügung hat und ich bin mit meinen Gedanken ganz oft bei euch...
alles wird gut!!!
Herzlichst, Lara :knuddel:

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Lisa, liebe Lara,
danke für Euer Mitgefühl und eure aufbauenden Worte, ihr habt ja selbst eure Päckchen zu tragen!
Ich versuche tatsächlich auf mich aufzupassen, habe aber nur noch ganz wenig Zeit für mich und die verbringe ich tatsächlich oft schlafend. Ich bin, glaube ich, langsam doch sehr erschöpft.
Im Viereck - Arbeit, Vater, Mutter, Mann fällt es schwer, sich selbst mal in den Mittelpunkt seiner Aufmerksamkeit zu stellen. Tatsächlich mache und erlebe ich auch schöne Dinge, habe liebe Freundinnen und unterstützende Kollegen.
Die Intensivschwestern z.B. auf der Station meines Vaters sind regelrechte 'Engel' - ich weiß nicht, wo die die ganze Kraft, Geduld und Menschenfreundlichkeit her nehmen. Ich kann nur über die Unverfrorenheit, Unhöflichkeit und Unverschämtheit mancher Angehöriger staunen! Aber das ist hier ja nicht Thema, kommt aber gerade hoch!

Ich kann mich also wirklich nicht beklagen.

Nun zu meinem Mann:
Die Sonographie hat einen begrenzten Tumor (2 cm) ergeben, der noch relativ flach in der Speiseröhre wächst, die äußere Schicht also nicht durchbrochen hat. Sehr schön von ihm.
Die Bestrahlung ist in dieser Woche in Planung, das CT hat gestern statt gefunden.
Wenn wir Glück haben, kann die Behandlung mit zweimaliger (?) Brachytherapie (Afterloading) erfolgen - also einer Bestrahlung von innen - , ohne dass weitere Bestrahlungen von außen notwendig sind. Das hängt davon ab, wie groß die Strahlungsfelder der stereotaktischen Bestrahlung der Nebenniere aus dem Mai in das jetzige Zielgebiet hinein gelappt haben. (so habe ich das jedenfalls verstanden...) Ist also alles eine Sache der Berechnung und deshalb hört an dieser Stelle auch meine Weisheit auf.:)
Der Tumormarker AFP ist ebenfalls letzte Woche wieder bestimmt worden - er ist auf 65 gestiegen. Früher hätte mich das in Panik versetzt, aber nun erkenne ich, dass er ein Freund ist, auf den man sich verlassen kann. Er weist verlässlich immer wieder darauf hin, dass irgendwo im Körper was los ist. Und da das AFP monatlich bestimmt wird, könnte die Kontrolle nicht engmaschiger sein.

Sollte sich nun jemand fragen:'Warum machen die denn nicht wieder eine Chemotherapie?', kann ich nur sagen, das habe ich mich auch gefragt.
Unser Onkologe möchte sich diesen Pfeil im Köcher aber noch verwahren. Solange der Tumor nur begrenzt immer wieder mal auftaucht, sind auch begrenzte, lokale Methoden das Mittel der Wahl. Die Blutwerte meines Mannes waren ewig schlecht und sind nur sehr langsam wieder in Schuss gekommen (und sind immer noch nicht stabil!) Eine Chemo würde da sicher wieder richtig reinhauen und was hätte man damit gewonnen?
So, es ist länger geworden als geplant. Ich muss noch arbeiten und mache deshalb jetzt mal Schluss.
Lara und Elisa, schön, dass es euch gibt!
Viel Kraft wünscht euch und allen Lesern
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,

ist vielleicht makaber, aber ich finde das hört sich doch ganz gut an. Genauso wünscht man sich das: noch nicht tief im Gewebe, rein lokal, erst mal nur mit Bestrahlung zu behandeln!
Ich denke, es ist ein gutes zeichen, dass die Ärzte da "nur" mit bestrahlung behandeln, da der Tumor davon einfach zerstört werden kann. Ich denke an euch und schließe euch in mein Gebet mit ein.

Schön, dass es liebe menschen, freundinnen, kolleginnen und schwestern gibt, die dir auch kraft und schöne momente geben.
Bewahre das und nimm davon, soviel es geht, denn ewig wird deine kraft nicht reichen, lass dich aufheitern, ablenken, trösten und päppeln, so oft es geht!!!!
Umarmung, Elisa

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Papa ist am Dienstag gestorben.
Traurige Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Mein Mann hat beide Brachytherapien hinter sich gebracht - mehr oder weniger nebenwirkungslos. Lediglich leichte Halsschmerzen hat er beklagt.
Bei der gestrigen zeigte sich, dass der Tumor auf die Bestrahlung reagiert und schon flacher geworden ist. Hurra!
Dennoch werden nun doch noch 25 - 30 äußere Bestrahlungen ab Mitte Oktober sicherheitshalber folgen.
Mal sehen, was das AFP dann anzeigt.
Wäre schön, wenn endlich mal wieder Ruhe einkehren könnte.
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Arona,
wir kennen uns noch nicht. Ich bin neu hier. Habe meinen Magen vor 2 Monaten verloren. Aber ich möchte Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute wünschen.
Randolf

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Hallo Randolf,
das ist aber ganz lieb von dir und hat mich sehr gefreut.
Ich wünsche dir gute Ergebnisse bei den Nachuntersuchungen Ende des Monats und freue mich für dich, dass du die Magenentfernung so gut 'wegsteckst'.
Alles Liebe,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,

das tut mir so leid zu lesen, dass dein Papa gestorben ist. Ich möchte dir mein Mitgefühl ausdrücken und dir eine feste Umarmung senden.
Viel Kraft dir,

Elisa