AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Diaboli,

ich hatte auch einen niedlichen Tumor (3,5 cm) und es ist gewiss nicht leicht einen Artz zu finden, der auf Nierentumoren spezialisiert ist. Aber niemandem ist dein Leben so viel wert, wie dir selbst.

Die Klinik in der ich war hat von sich aus ein Lungen- und Schädel CT veranlasst und ich hatte vorher schon auf ein Knochenszinti bestanden, was allerdings einen falsch positiven Befund brachte und mich eher in Aufregung versetzt hat, statt mich zu beruhigen.

Bisher gehe ich einmal im Jahr zum Kontroll-CT von Lunge und Abdomen. Im Augenblick habe ich einen Urologen, der das (noch) einsieht. Der vorherige fand das allerdings alles Quatsch und nicht notwendig. Da hat mir die Überweisungen eben mein Hausarzt geschrieben.

Das ist sicherlich nicht befriedigend und ich weiss auch nicht, wie lange das noch funktioniert, aber MIR ist es wichtig. Ich finde es auch blöd, dass ich mir das herbeireden muss, aber noch sagt mein HA, wenn mich das beruhigt, dann ist es richtig. Das wird er wohl kaum 10 Jahre lang sagen.

Im übrigen schicke ich dir noch eine PN.

Herzliche Grüße

Gabi

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Bibikommt,

danke für Dein Mutmachen, ich werde sehen, was mein Urologe sagt. Wir werden bestimmt kein sehr schönes Gespräch haben, weil ich schon knallhart für mich eintreten will.

Andererseits finde ich es an all den "Geschichten" der User hier fast vermessen, so vehement auf Untersuchungen zu drängen, weil eigentlich bin ich zurzeit krebsfrei und doch soooviel besser dran als andere.

Wie gesagt, es heißt erst einmal warten was am 07.1. beim Urologen rauskommt, ob ich mir einen neuen suchen muss, oder ob wir Hand in Hand arbeiten können.

Liebe Grüße
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Diaboli,

ein CT der Lunge zu einem CT/Mrt Abdomen in der Diagnostik ist kein Zubrot, sondern Standard. Auch in der Nachsorge sollte so etwas regelmäßig gemacht werden, um frühzeitig reagieren zu können damit du gar nicht erst in die Lage kommst solche "Geschichten" wie die anderen User zu schreiben. Bei uns ist es nur noch Bestandsaufnahme, bei dir eine Art Lebensversicherung und Erhalt der Gesundheit. Leider gibt es (noch) keine Leitlinien an die sich die Ärzte halten müssen, aber es gibt Empfehlungen zur Nachsorge des NZK und von Kliniken ausgearbeitete Schemta, nach denen sich dein Arzt gerne orientieren kann (z.B. Uniklinik Mannheim, Uniklinik München-Großhadern).
Knochenszinti ist zur Zeit immer mehr umstritten, siehe Gabi. Mrt vom Gehirn wird oft erst nach Auftreten von Symptomen veranlasst.

Gruß Jan

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Diaboli,

also ohne dir den Mut wieder nehmen zu wollen: Ob du tumorfrei bist, möchtest du ja gerade mit den CT-Untersuchungen herausfinden. Du bist vom Primärtumor befreit und hast sehr sehr gute Chancen, dass noch nichts gestreut hat, aber wissen kannst du es nicht, denn im Rönten-Thorax bleibt ja alles unter 1 cm verborgen. Ob es denn ein Abdomen CT bis ins Becken gegeben hat, habe ich jetzt nicht noch einmal nachgelesen, aber diese zwei Untersuchungen und eigentlich auch noch den Schädel macht man anfangs, um Metastasen auszuschließen und kontrolliert dann nach Möglichkeit 1 x jährlich, ob das auch so geblieben ist.

Es wird immer das Argument der Strahlenbelastung geben, was ich mit 60 aber nicht so relevant finde und ich persönlich habe auch keine Angst vor einem Tumor, der vielleicht in 30 Jahren von den Strahlen ausgelöst werden kann, sondern vor Metastasen, die ein definitiv nachgewiesener Tumor verursacht haben kann.

Ganz klar, sehe ich mich und auch dich in einer komfortablen Lage und mit einem pillepalle Schicksal, gegenüber vielen anderen. Aber wenn man einmal Glück gehabt hat, sollte man es vielleicht auch nicht selber aufs Spiel setzen.

LG Gabi

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Ihr Lieben,

nun habe ich die ganze Zeit hin und her gedacht, gegoogelt, hier alles mögliche rauf und runter gelesen und muss mal eine Frage stellen und hoffe, die ist nicht zu doof gestellt.

Kann ich mir einen Onkologen suchen? Könnte der meine Nachsorge machen?

Morgen gehe ich erst einmal zu meiner Hausärztin, mal gucken ob die meine AU verlängert, denn in der nächsten Woche habe ich noch einige Termine, die ich dann auch abhaken möchte. Zudem ist es so, dass ich immer noch nicht soooo belastbar bin, wie ich es mir gewünscht hätte. Die gesamt linke Seite ist ziemlich hart unter den Narben, die Narben sind schon super abgeheilt, aber da drunter ist wohl noch nicht alles in Ordnung-

Mein Urologe hat ja leider noch Urlaub, der hat mich nach der OP noch nicht gesehen und da geht es dann nächste Woche hin, und wenn der den Weg mit mir gemeinsam gehen kann und will, dann muss ich nicht zu einem Onkologen.

Aber wir haben gar nicht weit von mir zu Hause ein Tumorzentrum, die auch NKZs behandeln nee besser gesagt ist wohl versorgen, und da sind eben die Onkologen.

Es ist wirklich ein bisschen blöd, ich habe Angst zuviel Aufmerksamkeit zu fordern, weil es doch nicht so schlimm ist, und mir auch niemand bisher gesagt hat, ey watt is mit AHB, oder REHA oder oder oder.

Sorry, wenn das jetzt vielleicht falslch rüber kommt, aber all das, was ich lese stimmt mit meiner Realität noch nicht überein.

Danke fürs zumüllen
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Diaboli,

mhh, also ich glaube, du darfst dich schon noch ab und an schlecht fühlen. Natürlich gibt es Leute, die viel schlechter dran sind. Trotzdem hast du eine seltene Krebserkrankung und keine Grippe!

Diese ist Gott sei Dank frühzeitig entdeckt worden, also von daher Glück gehabt, aber ja trotzdem nix, wo man einfach so zur Tagesordnung übergehen muss, sondern man durchaus das Recht hat, damit auch erst einmal fertig werden zu müssen, auch wenn es schlimmer hätte sein können.

Wieso dir niemand eine Reha oder AHB angeboten hat ist mir völlig unklar. Natürlich möchten das manche gar nicht, weil sie nicht mit lauter Krebskranken zusammen treffen möchten, mir hat es aber sehr gut getan und man hat mich da richtig aufgepäppelt, da ich es geschafft hatte in 3,5 Wochen 10 kg ab zu nehmen ....... Für die Reha ist ARGE für Krebserkrankungen in Bochum zuständig und eigentlich kümmert sich da der Sozialdienst der Klinik drum.

Eine Narbe heilt im übrigen oberflächlich schnell, bis die untersten Schichten geheilt sind dauert es 6 Monate wurde mir gesagt, die Schmerzen sind wahrscheinlich bei einem großen Flankenschnitt anders, wie bei kleineren Schnitten mit dem Roboter, der Heilungsprozess muüsste aber eigentlich ja schon der Gleiche sein.

Wenn du zu deiner Hausärztin gehtst musst du ihr weder die Starke noch die Leidende vorspielen, sondern solltest ihr und auch dir selber eingestehen, wie es dir wirklich geht. Mich hat damals die Diagnose kalt erwischt, ich war nicht mal 50 und "so was" passierte ja nur anderen. Ich hatte schon Mühe das zu verarbeiten, obwohl ich wirklich großes Glück hatte und heute dankbar bin, dass es entdeckt wurde.

Bitte rede dir nicht immer ein schlechtes Gewissen ein, weil es Leute gibt, die es viel schlimmer erwischt hat, es ist toll, wenn du mit deiner Diagnose gut fertig wirst und das will ich dir auch nicht ausreden, aber lass dir Zeit zum Luft holen und verarbeiten und dann genieße dein Leben in vollen Zügen weiter.

LG Gabi

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Diaboli,

die gute Situation in der du dich befindest will erhalten werden. Deshalb ist eine gründliche Nachsorge nötig. Du hattest eine lebensbedrohende Erkrankung, die ist jetzt erstmal durch die OP weg. Damit dies so bleibt und man im Fall des Falles dann gleich reagieren kann, ist die Nachsorge sehr wichtig. Ob beim Urologen oder Onkologen ist egal, Hauptsache er kennt sich mit dem NZK aus.

AHB, Reha und Schwerbehindertenausweis (auch der steht dir, zumindest eine Zeit lang, zu)macht der Sozialdienst des Krankenhauses, in dem du operiert wurdest. Leider kommen die nicht immer auf den Patienten zu, sondern erwarten von dem Patienten die Zuständigkeiten und Möglichkeiten zu kennen. Setz dich mit denen in Verbindung und lass dich beraten. Die haben Zugriff auf alle nötigen Unterlagen und wissen wo man welche Anträge wie stellen muss und stellen die auch für dich. Das ist deren täglich Brot und dafür sind die da, die können dir eine Menge Arbeit und Rennerei abnehmen.

Es geht um dich und deine Gesundheit. Da braucht man kein schlechtes Gewissen zu haben.

Gruß Jan

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hi Cecil,
eine Ergänzung zu Jans korrekter Antwort:
der Nephrologe ist eine Unerabteilung des Internisten, er kümmert sich um die korrekte Funktion der Nieren, behandelt ggf. mit Medikamenten, operiert also nicht.
Im Metzgern hat der Urologe mehr Übung.
Rudolf

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Guten Morgen,

danke euch allen, ich lerne!

War heute morgen bei meiner Ärztin, die mich dann schon ausgemeckert hat, dass ich mal wieder zuviel von mir erwarte und ich auch der Krankenkasse die Stirn bieten soll. Denn die Krankenkasse wusste gar nicht, dass ich im Krankenhaus lag, somit hat sie keine durchgängige Krankschreibung und somit steht mir auch noch kein Krankengeld zu. *Ironiemodus*

Ansonsten habe ich zwei vielversprechende Stellenausschreibungen gesehen und mal schnell die Bewerbungen rausgeschickt, seit letzter Woche habe ich ja mein neues Zwischenzeugnis vom Nochchef bekommen und kann also loslegen, das wäre doch was, noch vor der offiziellen Kündigung einen neuen Job zu haben mit 60 Jahre, ey wär dat cool. Drückt mir mal die Daumen bitte.

Liebe Grüße
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

ich gehe auch jedes jahr 2x zum nieren MRT udn 2x zum lunge röntgen
auch ich habe meinen hausarzt, meinen urologen, meinen radiologen (ehemaliger schul-"bekannter" von mir, ist ein paar jahre älter, aber wir kennen uns halt aus der zeit) und ein paar mir aus beruflichen gründen bekannte mediziner wegen der notwendigkeit eines lungen CT agesprochen
und unisono bekam ich die antwort, das ein guter radiologe auf einem röntgen bild alles sehen kann, was wichtig ist
ein CT ist sicherlich detailierter, aber es wird halt ALLES gezeigt... und vieles von dem sei wohl sehr diffus und nicht unbedingt eindeutig
und die strahlenbelastung eines CT darf man dabei nicht ausser acht lassen
"was nutzt einem der detailierte befund, wenn man in 5 oder 10 jahren am hautkrebs erkrankt, weil man regelmässig "gegrillt" wird?"
das waren die worte meines hausarztes
ich verstehe jeden CT befürworter, der bereits von metas betroffen ist, aber solange alle befunde regelgerecht sind, muss man halt ne kosten/nutzen rechnung aufmachen
und in MEINEM fall (ich bin 42 und wahrscheinlich/hoffentlich meta-frei) wäre mir die regelmässige extrem-bestrahlung ein zu hohes risiko
wie gesagt, ich geh alle 3 monate zur sono, blut und urin kontrolle und alle 6 monate zusätzlich zum mrt und lunge röntgen, das knochen szinti wurde post-op auch gemacht
...
Thomas


p.s.:
dir stehen für deine teilresektion 50% schwerbeschädigung zu, solltest du noch andere beschwerden haben (bandscheiben o-ä.) brigt das nochmal ein paar punkte
die werden dir erstmal auf 5 jahre zugesprochen
bringen dir 8xx€ freibetrag p.a., 5 tage extra urlaub, ein geänderten kündigungsschutz (weil schwerbeschädigt) und du bekommst auch ermässigung z.b. bei musicals - ich war heute bei "die schöne und das biest" in essen und habe 50% ermässigung bekommen (ab 70% )

ach ja: einen guten rutsch ;)

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Danke Thomas,

ich werde jetzt einfach das Gespräch mit dem Urologen abwarten, mir haben sie im Krankenhaus auch gesagt, röntgen reicht erst mal, der Primärtumor ist raus und es ist unwahrscheinlich, dass der schon gestreut hat und das dann röntgen reicht.

Ich selbst weiß im Moment nicht, wie ich mich dazustellen soll, denn bisher fühle ich mich aller Unkenrufe zum Trotz gut versorgt und in guten Händen, auch wenn mein Urologe seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus Urlaub hat.

Dazukommt, dass mein Operateur sehr, sehr viel Erfahrung mit diesem meinem Untermieter hat und ich denke, der hätte schon rabatz gemacht, wenn irgendwas schief gelaufen wäre in den Voruntersuchungen, zumal man sich als Gastgeber eines so großen Symposiums auch nicht unbedingt der Peinlichkeit preisgeben will vor den Kollegen und es waren viele (eben nicht unbekannte) Kollegen da. #

Ich denke, ich werde mich wieder auf mein Gefühl verlassen, was mir der Urologe während des Gespräches vermittelt, denn der hat ja am Anfang schon sehr gut reagiert.
We will see

Euch allen ein glückliches, erfolgreiches (insbesondere im Gesundheitsmanagement) neues Jahr, immer genügend Unterstützung und Kraft alles durchzustehen und das notwendige Quentchen Glück

Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

So meine Lieben, heute war ich bei meinem Urologen und ich bin :eek:

Also er hat mich heute das erste Mal seit der OP gesehen, die Begrüßung an der Rezeption war schon gut: was haben wir denn bei Ihnen gemacht? Ich: Sie bei mir nichts, ich komme aus dem Krankenhaus und mein Tumor ist entfernt worden.

Dann im Sprechzimmer, es ist eine Gemeinschaftspraxis und ich wollte zu Dr. P aber Dr. B ist zu mir gekommen, und ich dachte bleib mal erst ruhig, vielleicht weiß er ja mehr zum NZK als Dr. P und dann ist es ja auch gut.

Jaha, Frau Diaboli was haben wir denn gemacht, ich dann noch mal die Antwort von oben, ja ehem ich habe sie aber nicht zur OP eingewiesen richtig. Ich: nee, das war Dr. P. ER: ja ist ja auch nicht so wichtig, was ist denn im KH gemacht worden, kram, kram hm ich habe gar keinen Entlassungsbrief, naja Herr Dr. da kann ich mit aushelfen, ich habe meinen dabei.

Und dann sagt er: Herzlichen Glückwunsch ich habe Ihnen das Leben gerettet, der Tumor ist raus, mehr muss nicht gemacht werden, jetzt haben sie ein Abo bei mir, 2 x im Jahr Abdomen CT und sie dürfen alles tun nur nicht mehr rauchen.

Ich: Rauchen habe ich am Tag der OP eingestellt, aber wie ist es, da ich ja eben auch Raucherin war, mit einen Thorax-CT. Nein!!! wird nicht gemacht.

Ich sagte, sagen sie mal Herr Doktor, wieviele NZK-Patienten haben sie in Ihrer Paraxis? Das ist mein tägliches Geschäft. Und warum sehe ich dann nur alte Herren in Ihrer Praxis und alle Werbung geht in Richtung Prostata und Männersprechstunde in Ihrem Wartezimmer-

Also ihn irritiert doch meine Frage, denn schließlich hätte er ja den Tumor entdeckt, was so eben nicht stimmt, das habe ich ihm dann auch erklärt ud er hat mir erklärt, dass mein Tumor klein und sauber abgegrenzt gewesen sei, dass man die Lymphknoten mit untersucht hätte und hat mir sogar auf dem Papier auf der Untersuchungsliege mein Nieren, meinen Tumor und die Blutbahnen aufgezeichnet und mir klar gemacht, dass wenn die Lunge befallen ist vorher die Lymphknoten in Nähe der Niere auch befallen sein müssten das das wäre nicht und deshalb eben kein Thorax-CT.

Das ganze ging ein bisschen länger und ausführlicher hin und her und nun bin ich auf der Suche nach einer Nachsorge.

Ich bin schon ein wenig fassungslos. Ich wollte nicht für todkrank behandelt werden, aber so als pupmitlalla auch nicht, einfach ein sachliches ordentliches Gespräch über meine Nachsorge hätte mich wirklich gefreut. Wie konnte ich denn fragen, wieviel ERfahrung er mit meinem Tumor hat.

Jetzt sagt mir mal bitte was. Reagier ich über?

Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Liebe Diaboli,

du reagierst nicht ueber. Die Metastasierung der Lunge kann auch ohne befallene Lymphknoten stattfinden. Ich kenne sogar leider genuegend Beispiele.

LG

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Danke Joggerin :1luvu: das tut mir gut

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Guten Abend,

nein Du hast nicht überreagiert. Du hast Dein Recht wahrgenommen nachzufragen. Es ist doch selbstverständlich wegen der weitergehende Behandlung zu fragen. Und es gibt Richtlinien die dieser Arzt auch wissen müsste.
Dieser Arzt ist mir schon bei Deinen Ausführungen nicht als kompetent vorgekommen. An Deiner Stelle würde ich nochmal über einen Wechsel nachdenken, um eine ordentliche Nachbehandlung zu bekommen.
In meinem Fall war ich 6 Jahre ohne Metastasen und mein damaliger Urloge hat mich immer daraufhin gewiesen wie wichtige die Kontrolluntersuchungen sind.
D.h. CT m. Kontrasmittel von Thorax und Adomen alle 3 Monate im 1. Jahr, danach 2 x im Jahr die Kontrolle und nach 5 Jahren 1 x im Jahr. Auch bei mir waren keine Lymphknoten befallen und der Tumor war abgegrenzt (das ist nun 15 Jahre her !!!!) und trotzdem hatte ich Metas in der Lunge. Ohne gründliche Nachsorge wäre diese nicht entdeckt worden. Du siehst wie wichtig es ist den richtigen Arzt zu haben der einen die richtigen Wege aufweist.
Ich wünsche Dir viel Glück weiterhin gute Besserung und für 2014 nur Gesundheit.

Liebe Grüße Siegi
PS: Ich schreibe nicht mehr viel hier im Forum, aber Dein Bericht hat mich richtig wütend gemacht wie man als Patient behandelt wird. Wir sind doch keine Deepen. Zeigt das Du stark bist.

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Auch Dir Siggi, herzlichen Dank. Ich fand es auch ziemlich unverschämt, wie er mit mir umgegangen ist und suche jetzt einen neuen Arzt.

Mir ist es nicht leichtgefallen, ihn zu fragen was wie wo und welche Erfahrungen er hat, aber hier geht es (so sehe ich es eben) um mein Leben und da muss ich dann hart sein. Wenn es bisher um die Kids, meinen Partner oder mein Enkelkind geht kann ich ja auch durchgreifen, also muss ich das auch für mich lernen. Also wie gesagt, leicht war es nicht und an seiner Reaktion habe ich auch gemerkt, dass ihm das absolut nicht passte.

Im Grunde weiß ich ja, dass mein Tumörchen pillepalle ist, aber das soll er auch bleiben!

Danke, dass Ihr mir ein wenig den Rücken stärkt.

Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Liebe Diaboli,

ich habe gerade nur noch kopfschüttelnd deinen Bericht gelesen.
Lass dich nicht beirren und suche weiter nach einem Arzt, der dich KOMPETENT bei der Nachsorge begleitet!!!
Wenn ich lese, dass der Doc dir ausführlich erklärt, dass du gar keine Lungenmetastasen haben KANNST, weil die Lymphknoten ja auch nicht befallen waren, könnte ich schreien!!! Der Tumor meines Vaters war größer als deiner und die Gesamtsituation war eine andere. Trotzdem: In 36 entfernten Lymphknoten wurde bei Papa NICHTS gefunden und trotzdem hatte er mehrere Lungenmetastasen... Dein Doc kann hier mal ein bisschen nachlesen, um sich weiterzubilden (es gibt ja diverse Auszüge histopathologischer Berichte hier). Das gibt's doch gar nicht!
Ich drücke dir die Daumen, dass du einen fitten und kooperativen Doc findest - der dann bei den weiteren Untersuchungen natürlich bitte NICHTS finden soll!!😉

Alles Gute und viele Grüße

Reni

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Ach ja, und natürlich ist es dein gutes Recht, den Doc nach seinen Erfahrungen zu fragen. Du hast es selber geschrieben: es geht um DICH und DEIN Leben, das du schließlich noch lange mit deiner Familie teilen willst und sollst!

Bei einer völlig anderen, aber auch eher seltenen gesundheitlichen Problematik hatte ich auch einen größeren Disput mit meiner damaligen (!) Ärztin. Mittlerweile weiß ich von mehreren anderen Ärzten, dass sie mir zum Teil falsche Informationen gegeben hat, die mir zum Verhängnis hätten werden können.

Ich habe Respekt vor Ärzten - so wie ich grundsätzlich andere Menschen respektiere. Das erwarte ich aber auch im Umkehrschluss! Mein persönliches Schlüsselerlebnis hatte ich mit einem Oberarzt in einer großen Uni-Klinik, der mich auch total arrogant "abfertigen" wollte. Ich nahm damals meinen ganzen Mut zusammen und fragte ihn, ob er mir die Diagnose bzw. geplante Behandlung nicht für Laien verständlich erklären KANN oder WILL. (Sein Assi im Hintergrund guckte erst erschrocken, grinste dann aber breit.)
Der Oberarzt war total perplex, dann aber wie verwandelt und plötzlich sehr nett...
Mach dir also keine Gedanken, wenn du einem Weißkittel vielleicht auch - auf den ersten Blick - "auf den Schlips" trittst: ES GEHT UM DICH!!!

Nochmal liebe Grüße

Reni

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Auch Dir ein dickes Dankeschön Reni!

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Danke Rudolf, jetzt versteh ich wieder ein bisschen mehr.

Ich hab ihn ja schon entlassen.

Nein in der Klinik die Urologen dürfen nicht, dann nehmen die ja den niedergelassenen Urologen die Patienten weg, das geht nur, wenn man privatversichert ist.

Aaaaber, ich hab die Onkologie angerufen, und wenn meine Hausärztin mir eine stationnäre Einweisung zur Onkologie ausstellt, dann könnten die mich behandeln und die haben auch Ahnung von NZK, denn die behandeln einige da.

Nun drückt mal die Daumen, dass Frau Dr. son Papierchen rausrückt.

Im Grunde wollen die alle nur an mir verdienen, mein Hausarzt, weil der würde die Nachsorge auch machen, aber ohne Thorax-CT etc. und der Urologe auch.

Morgen geht es wei´ter.

Liebe Grüße
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Ich kann mal was zu den ct preisen sagen, allerdings nur für portugal vor zwei jahren.
Dürfte aber sicherlich ähnlich den deutschen preisen sein.
Bei mir wurde wegen eines leistenbruchs eine ultraschall untersuchung durchgeführt (70€ mit modernstem gerät).
Der arzt sagte nach der untersuchung, ihr problem ist nicht der leistenbruch, sondern ihr linke niere, sie haben dort einen 9cm tumor.
Ich empfehle jetzt ein ct, thorax und abdomen, kostenpunkt 300€.
Da mein bedarf an schlechten nachrichten für den tag gedeckt war, sagte ich ihm, wegen der operation fliegen wir eh nach deutschland, lasse ich dann gleich da machen.
Wenn ich die probleme mit einem verweigerten ct hier so lese und es gewusst hätte, wäre ich wohl sofort auf seinen vorschlag eingegangen.
Mir ist so aber wohl der satz erspart geblieben, ihr problem ist nicht die niere......

Noch von portugal aus habe ich per telefon mir einen termin im krankenhaus und bei einem radiologen geben lassen und gefragt was er benötigt.
(ich bin ganz unbedarft und hatte/habe vom bürokratischen keine ahnung und bin kassenpatient).
Antwort, eine überweisung vom hausarzt.
So einen hatte ich vorzuweisen, da ich in den sommerferien die jahre vorher immer einmal bei einem arzt war.
Also den angerufen zwecks überweisung und gut war.

Liebe diaboli,
was passiert denn, wenn du dir einen termin bei einem radiologen geben lässt....
und dann deinem hausarzt sagst, ein ct wäre anberaumt, das wäre unumgänglich und man hätte dir gesagt, du benötigst von ihm eine überweisung?

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Liebe Guadiana,

was dann passiert weiß ich nicht. Ich habe jetzt erst einmal die Unwissenheit in Sachen Nierenkrebs bei meiner Hausärztin ein wenig ausgenutzt, und habe dort angerufen und um eine stationäre Einweisung auf die Onkologie gebeten und bekommen :tongue. Hatte aber große Sorge, dass das nicht klappen würde.

Ich glaube wir haben zweierlei Probleme: einerseits wollen die meisten Ärzte nicht, dass man ein informierter, nachfragender Patient ist und andererseits müssen sie mit ihrem Budget schon besonders haushalten.

Ich finde es schwierig, denn ich bin harmoniesüchtig und finde diesen Kampf mit den Ärzten um Selbstverständlichkeiten nicht gut aber ich muss dadurch, denn es geht um mein Leben nicht um mein Auto oder ein Möbelstück, und dafür wäre es ja total normal den besten Händler /Behandler zu suchen.

Aber nervig ist es schon.

Danke Euch allen für eure Beiträge, sie unterstüzen mich und stärken mir den Rücken.
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Ja, Ja, jaaaaaa

ich habe einen Arzt gefunden, der weiß wovon man bei einem Nierenzellkarzinom spricht. Danke wohin auch immer.

Ich war heute beim Onkologen, und habe neben einem leider kurzen aber sehr gutem Gespräch einen Termin für Thorax und Abdomen CT bekommen, dann wird noch ein Herzecho gemacht, weil er gucken will, warum ich Hammer-Medis bekomme. Und hat mir von sich aus mit den Worten: wenn Sie sich im Internet umgehört haben, dass möchten Sie doch sicher auch ein Schädel-Mrt angeboten. Er sagte, dass es keine Leitlinien gibt, aber er schon weiß was sinnvoll ist. Er hat mich verstanden.

Danke an alle, die mich hier bestärkt haben durchzuhalten. Dass ich mal einen Arzt sagen würde, vielen Dank mit uns das passt nicht und zu einem anderen Doc, der mich fast ne Stunde warten ließ, ich habe noch einen anderen Termin und nicht mehr viel Zeit Herr Doktor, dass hätte ich nicht mal zu träumen gewagt.

Gestern abend habe ich noch gesagt, ich möchte, dass ich langsam aus diesem Albtraum aufwache, der 20.09.2013 ist und mein Leben so weitergeht wie bisher und heute bin ich zumindest sehr zufrieden mit dem Erreichten.

Gruß Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo,

das freut mich für Dich und ist dann irgendwie auch eine Antwort auf meine Frage hier: http://www.krebs-kompass.de/showthre...27#post1234627 (falls Du die und die netten Antworten von Jan und Rudolf gelesen hattest).

Bisschen gewundert hatte ich mich schon .... dass die Urologen das alles so "nebenbei" mit machen. Ich selbst hatte es von Anfang an immer nur mit Hämato-Onkologen zu tun, was in der Natur meiner Erkrankung liegt; die schnippeln nicht selbst, aber kennen sich sonst super aus ....

Weil Ihr immer schreibt, Leitlinien gäbe es nicht: So eine Art Leitlinie (heißt auch tatsächlich so) kann ich Euch doch anbieten, aber eben nicht von Urologen, sondern Onkologen verfasst: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ypernephrom%29

Alles Gute!

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Cecil, es gibt keine Leitlinien bzgl. Nachsorge.

LG

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Verstehe, danke.
Aber ist es denn schon Nachsorge? In der Leitlinie steht ja: Im Rahmen der Ausbreitungsdiagnostik in jedem Fall Thorax-CT, Skelettszintigraphie und MRT Schädel (nur) bei klinischem Verdacht. Also die Untersuchungen, die Diaboli noch nicht hatte, wenn ich richtig las.

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Hallo Cecil,

hierbei geht es um die Ausbreitungsdiagnostik bei der Diagnose des Primaertumors, denn nach den neuesten Leitlinien (bitte korrigieren, falls ich was durcheinanderbringe) darf bei dem pathologischem Befund kein Mx mehr stehen. D.h. es muss bei der Erstdiagnose klar sein, ob Metastasen vorhanden sind, oder nicht.
Das sagt jedoch nichts ueber die Nachsorge aus. In deinem letzten link steht unter Punkt 6, dass es kein allgemeines Nachsorgeprogramm gibt. Es gibt Empfelhungen, aber eben keine Leitlinie, noch.

LG

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Bei der Leitlinie der DGHO handelt es sich um einen sogenannten Experten Konsens - eine S1 Leitlinie.
Die höchste Qualität hat aber eine S3 Leitlinie, die für das Nierenzellkarzinom gerade erarbeitet wird. Veröffentlichung ggf. in 2-3 Jahren.
http://leitlinienprogramm-onkologie....ramm.32.0.html

Die Deutsche Gesellschaft für Urologie verweist bzgl. der Nachsorge im Übrigen immer auf die Europäische Gesellschaft für Urologie (EAU) und deren Nachsorgeschema.


Joggerin hat mit dem Mx recht.
Die TNM Klassifikation wurde 2010 geändert. Es darf kein Mx mehr geben.
Man wollte so erreichen, dass eine Ausbreitungsdiagnostik gemacht wird....

http://www.uicc.org/resources/tnm/publications

Leider ist das pdf mit den Änderungen zur Zeit nicht online - es wird aber eine neue TNM Klassifiakation in 2014 erwartet - ob sich etwas für das NZK verändert weiß ich noch nicht ....
wie dem auch sei ..

Da aber nicht überall eine Ausbreitungsdiagnostik gemacht wird, gestattet man sich dann einfach nach der TNM Klassifikation VOR 2010 den Tumor zu beurteilen.

Was ganz klar zum Nachteil des Patienten ist.

Noch was -
MR Schädel wird meist nur in einer metastasierten Situation und bei Verdacht angeboten, heißt, wenn sich schon Ausfallerscheinungen zeigen. Bei kleinen Tumoren denkt ein Arzt sozusagen gar nicht erst daran.
Beim NZK kommen Hirnmetas wohl auch nur in 4% aller Fälle vor .. jedenfalls ist es das, was Ärzte so mal gelernt haben.. die Rate bei metastasierten Patienten ist wahrscheinlich wesentlich höher, wenn man mal nur schauen würde...

Skelettszinti ist eigentlich eher für osteblastische Knochenmetastasen geeignet - das NZK bildet aber zu 80% osteolytische Knochenmetastasen deshalb sind die Ergebnisse oft falsch negativ.

Und daher finden die meisten Ärzte halt ein Basisstaging in dem Umfang für einen kleinen Tumor nicht nötig...
ich bin jedoch überzeugt .. wenn es um ihr eigenes Leben gehen würde, würden auch die Ärzte anders denken und jede Art von Staging haben wollen...
Insofern .. immer dran denken ..
Mach den Mund auf und kämpfe, denn es ist dein Leben!

AW: Bravo!
 

Hi Diaboli,

du hast gelernt, zum Doc zu sagen: "Mit mir nicht!"

Und jetzt sagst du es auch noch zum Krebs!
Bravo!

Rudolf

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Danke Euch allen für eure Antworten. Bin gerade erst nach Hause gekommen. war Enkelkind hüten und bin kaputt.Morgen mehr

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Ihr Lieben,

nicht alles, was Ihr geschrieben habt, habe ich verstanden. Jedoch fühle ich mich bei dem Onkologen richtig gut aufgehoben, er hat ja auch die Termine gemacht und ich hatte das Gefühl mich auf "Augenhöhe" mit ihm zu unterhalten, klar weiß ich, ich habe nicht studiert und er wird vieles viel besser verstehen als ich, aber das was er mir gesagt hat, kenne ich aus den LH UNterlagen und vom Lesen hier, und das hat vorher noch kein anderer Arzt gesagt.

Heute war ich bei meiner Hausärztin und mit einem Mal findet sie es gut, dass es gemacht wird, obwohl sie es selbst nicht machen lassen wollte.

Das ist übrigens etwas, womit ich nicht so gut umgehen kann: bei dem einen Arzt bin ich geheilt und habe nix mehr, und soll mich nicht anstellen und bei dem anderen da muss ich sooooo aufpassen, nach der schweren OP und dieser bösen Krankheit. Sprich, es gib bei den verschiedenen Ärzten eigentlich sehr wenig Wissen über meine Krankheit aber eine Bandbreite von Möglichkeiten wie ich mich fühlen sollte.

Mir ist nach dem Besuch der Onkologie und der Terminmachung für beide CTs einfach ein Stein vom Herzen gefallen und mir geht es gut damit.

Frau Doktor hat festgestellt, dass ich noch zwei dicke Blutergüsse durch die OP habe, aber ansonsten alles gut ist und so werde ich jetzt einfach mal Zeit einsetzen ruhiger, gelassener und mehr an mich denkend zu werden.

Glücklich bin ich auch, die Glimmstengel immer noch nicht wieder zu brauchen und ich will das beibehalten.

Alles ist gut!

Liebe Grüße
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Heute ist endlich der heißersehnte und erwartete Schwerbehindertenausweis gekommen und ich habe 70 %. Damit kann ich nun zumindest in der Firma gut arbeiten, da die Oberen mit einem Male nicht mehr von einer einvernehmlichen Trennung was wissen wollen und wir wohl doch in den Krieg ziehen werden müssen.

Ich bin dankbar für den Schein, auch wenn ich lieber gesund wäre.

Liebe Grüße
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Der Krieg in der Firma ist vorbei, ich habe die Kündigung, und bin bis Juni freigestellt. Ich muss klagen, aber ich denke, wir werden uns vernünftig vergleichen.

Rosenmontag habe ich meinem Enkel versprochen ins Spaßbad zu gehen, die Woche drauf hab ich dann die CTs und Labor usw. und dann fahre ich zur See. Ich freue mich drauf, ich möchte jetzt endlich mal abschalten und nur Ruhe haben.

Liebe Grüße
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

So, zurück von der Nachsorge. und... vielleicht 5 kleine Metas in der Lunge. Vielleicht aber auch nicht. Wäre eine richtige Ausbreitungsdiagnostik gemacht worden, könnten wir nun vergleichen. So müssen wir jetzt einfach mal 3 Monate abwarten und das nächste CT machen lassen und dann wissen wir mehr.

Wer nach der OP nur hat röntgen lassen und sich zufrieden gegeben hat, der sieht jetzt bei mir, dass sich das kämpfen um ein Thorax CT lohnt. Bin ich froh, dass ich solange Ärzte gesucht habe, die meinen Wunsch nachvollziehen konnten. Denn wenn es was ist, dann finden wir es früh genug.

Alles Liebe
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Kann mir jemand von Euch sagen, ob es besser ist sich eine Zweitmeinung zu den evtuellen Metastasen einzuholen oder einfach abwarten, was in zwei Monaten ist.

Der Hintergrund meiner Frage ist der, ich habe ja sehr um die richtige Nachsorge gekämpft und bin nun in einem Tumorzentrum in der >Onkologie und dort wird gemacht, was gemacht werden muss und es sind viele Fachäzte dort. Auch mein Befund ist von einigen miteinander besprochen worden und die Meinung war abwarten und gucken, was in drei Monaten ist. Ich bin ein wenig verunsichert, wen sollte ich denn fragen und ist das notwendig.

Danke für eure Meinungen
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Keiner ne Meinung?

Ich habe mir nun die Befunde besorgt und bitte, wenn möglich um Übersetzung:

Multiple kleine noduläre Verdichtungen pulmoral. Keine Infiltrate. Kein ERguß. Mediastinal einzelne Lymphknoten bis 9 mm Größe (ima 55/4). Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten
Noduläre Sklerosierung in BWK 3 und 10. Knöcherne Brücke von 6. zur 7. Rippe links. Das war die Lunge

Jetzt Abdomen:

Im Vergleich zur Voruntersuchung nach anamnestisch zwischenzeitlicher Nierenteilresektion links unregelmäßig begrenzte Hypodensität bis 27 mm x 17 mm (ima 39/5. Cholezytolithiasis wie vorbestehend. Lipom rechte Nebenniere. Gering plumpe linke Nebenniere. A.e. Nierenzysten rechst. Sigmadivertikulose. Unauffällige Darstellung von Leber, Pranmkreas und Milz.
Bis grenzwerig große Lymphknoten mesenterial und paraaortal. Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Noduläre Sklerossierin in LWK 4 und OS ilium.

Wenn jemand so lieb wäre und mir das Übersetzten könnte, wäre ich auch für eine Anleitung zur Übersetzung dankbar, damit ich nicht immer nerven muss.

Vielen Dank
Diaboli

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

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Liebe Diaboli, da Rudolfs Ausführungen nicht in allen Punkten korrekt sind, hier einige Ergänzungen von Hexe zu Teufel:

Zunächst einmal wird da die Aussage des Orthopäden, du habest eine "locker 10-15 Jahre jünger(e)" Wirbelsäule, widerlegt. Du hast Verhärtungen des Bindegewebes der Brustwirbelkörper 3 und 10 und des Lendenwirbelkörpers 4 sowie des Darmbeines. (Eine Sklerose ist eine Vermehrung von Bindegewebe, die dadurch zur Gewebeverhärtung führt.) Das dürfte deine Rückenprobleme erklären. Ursachen dafür gibt es viele, allen voran das Alter. Darüber hinaus hast du diese knöcherne Verbindung zwischen den beiden Rippen, die meistens in der Tat angeboren ist, sich aber auch nach alten Rippenbrüchen bilden kann.

Eine Sigmadivertikulose ist keine Entzündung im Darm. Es handelt sich vielmehr um kleine Ausstülpungen der Darmschleimhaut im unteren Teil des Dickdarms.

Den Gallenblasenstein (Cholezytolithiasis) dürftest du selbst kennen.

Nun zu der Zyste: Eine Nierenzyste ist nicht notwendigerweise eine wassergefüllte Zyste. "Zyste" heißt erstmal schlicht und einfach "Blase" - was da drin ist, muss im Einzelfall erst geklärt werden. Im Allgemeinen wartet man allerdings erstmal ab, ob das von alleine wieder verschwindet - tut es nämlich oft.

Dann deine Lymphknoten: Die sind nicht metastasenverdächtig, aber dennoch (zum Teil grenzwertig) vergrößert - und zwar die in der Mitte des Brustraums gelegenen (mediastinalen), die in den Aufhängebändern des Dünndarms gelegenen (mesenterialen) und die um die Aorta herum (paraaortalen) gelegenen. Womit das zu tun hat, wird dir vermutlich ein Arzt erklären können. Vielleicht sind sie von Natur aus so, keine Ahnung, ob es sowas gibt. (Die beiden Angaben "ima 55/4" und "ima 39/5" bezeichnen übrigens das genaue Bild im Stapel, damit der behandelnde Arzt auch wiederfindet, was gemeint ist und sich das selbst nochmal angucken kann. "ima" steht für "image".)

Bliebe die Lunge: Und das kann sehr viel sein, kommt aber mit einiger Wahrscheinlichkeit nicht vom Rauchen, das ist Blödsinn. "Pulmonal" heißt "die Lunge betreffend, "noduläre Verdichtungen" heißt "knotenförmige Verdichtung*". Und da ist leider nicht ausgeschlossen, dass es sich um Metastasen in der Lunge handelt. Das muss abgeklärt werden - und sei es, dass man abwartet und in einem Vierteljahr eine neue CT macht.

Noch etwas Grundsätzliches zur CT (und zu anderen Bildgebungsverfahren): Die Begriffe "hypodens" (Verminderung der Dichte) und "hyperdens" (Erhöhung der Dichte, Verdichtung) geben an, wie stark ein Gewebe auf dem Bild sichtbar wird, d. h. wie stark Strahlen von der betreffenden Struktur absorbiert werden. Verminderung und Erhöhung von Dichte beziehen sich auf das Verhalten von Wasser, das den Wert 0 hat. Wie ein Gewebe erscheint, hat nichts mit bösartig oder nicht zu tun, es ist nur "anders" (auf dem Bild heller oder dunkler, da die Dichtewerte in Grauwerte umgerechnet werden) als das umgebende. Oder es erscheint heller oder dunkler als ein "normales" Vergleichsgewebe. So ist zum Beispiel eine Fettleber heller als eine normale, weil Fett grundsätzlich hypodens ist.

Und noch eine Frage: Wurden die CTen nicht mit Kontrastmittel gemacht? Ich frage deshalb, weil normalerweise im Bericht vermerkt ist.

AW: Ich möchte mich vorstellen
 

Danke schön Euch beiden, ich dachte schon, ich wäre hier unerwünscht oder unsichtbar, weil ich so gar keine Antworten bekomme.

Jetzt ist mir etwas wohler, weil ich es besser einordnen kann. ICH habe die ERfahrung bisher bei den Ärzten gemacht, dass sie eine Diagnose solange "runterspielen" bis es nicht mehr machbar ist. Bis zuletzt war mein Primärtumor nur eine ein- bzw. ausgeblutewte Zyste und nach der OP kann mir ja nix mehr passieren, da Tumor raus. Ich neige nicht zum unnötig verrückt machen, weiß aber gern woran ich bin.

Ja, die CTS wurden unter Kontrastmittel gemacht. Der Onkologe, der mir den Befund mitteilte machte das so: Aufgeregt? Nervös? ich: nö, überhaupt nicht, ich glaube da ist nix. Er: hm. Pause und dann hob er die Hände und sagte: ich glaube nicht dass das Metastasen sind, aber wir müssen das beobachten, könnte ja doch sein, wir haben ja keine Vergleichsbild und nun ja, sicher ist sicher. Ich: Okay, wie geht es jetzt weiter. ER: wir (also alle behandelnden Ärzte) schlagen vor, in drei Monaten noch ein CT zu machen und dann noch mal genau gucken ob sich was verändert hat.

Und das habe ich vor, bin aber eben nicht ganz sicher, ob ich mir vielleicht noch einen Lungenfachmann anhören soll.

Montag geht es erst mal zur Hausärztin ud dann schauen wir mal.

Vielen, Vielne Dank für Eure Antworten.

LIebe Grüße
Diaboli