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Hallo Robbs,

so oder ähnlich wie Thomas es beschreibt, läufts mit dem Sutent. Alles erstmal auf sich zu kommen lassen. Prophylaktisch Füße und Hände gut pflegen.
Auf den Blutdruck achten und die Schilddrüsenwerte im Auge behalten (TSH, fT3, fT4). Falls hier etwas aus dem Rahmen läuft, bitte nicht das Sutent absetzen oder an der Dosis drehen, sondern den Bluthochdruck und die Unter-,bzw. Überfunktion der Schilddrüse konsevativ behandeln.
Nehmt euch für die Pause etwas schönes vor, dann sind die 4 Wochen leichter zu überstehen.

Und sich immer im Kopf behalten: Die Dinger helfen uns den Krebs zu beherrschen. Das sind unsere Freunde, nicht der Feind der bekämpft werden muss.

Viel Grüße Jan (4,5 Jahre Sutent)

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Hallo Robbs,

Gut, dass ihr jetzt wisst, wie es weitergeht.
Thomas und Jan haben schon alles geschrieben :)
Sollte deine Frau bzgl. Sutent und Nebenwirkungen Fragen haben, her damit. Hier sind ein paar erfahrene Leute (Jan mit 4,5 Jahren!!!), ich erst 14 Monate, habe aber vor, lange mit Sutent zu leben ;) ;)

Deiner Frau alles Gute und moege Sutent voll reinhauen, bei ertraeglichen NWen.

LG
joggerin

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Hallo Robbs,

ich bin jetzt im 8. Zyklus Sutent. Man kann es aushalten, kann ich nur sagen. Man muss si h daran gewöhnen und darauf einstellen. In den ersten 2 Wochen ist bei mir nicht viel passiert. Alles Gute euch!

Gruß Heidrun

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Hallo Joggerin, Heidrun1961, Jan64 und Thomas71263!

Danke für die Tipps und Erfahrungen!

3 Kapseln sind nun weg - und es hat den Anschein als ob sich was tut.
Als das Bauchwasser (Aszites) sich am 10 August gebildet hat und der Bauch dicker geworden ist, hat sich auch der Ruhepuls unnormal erhöht. Meine Frau hat da eine App, die das täglich aufzeichnet.
Vorher immer 65-75, dann 120-140 ohne Anstrengung.
Ich für mich habe gedacht, die kleinen zahlreichen Tumore ziehen Energie und wollen versorgt werden.
Selbst nach Punktion und Entlastung, als das Bauchwasser weg war, blieb der Puls über Wochen oben.
Nach der ersten Kapsel am nächsten Tag Puls unter 100, am nächsten Tag nach der zweiten Kapsel unter 90, jetzt unter 80. Gefällt mir.
Wird die Blutversorgung der Tumore schon gestört? Könnte sein.
Auf alle Fälle geht's meiner Frau tatsächlich besser, sie ist mobiler und hat bisher noch keine Nebenwirkungen.
Wir schmieren täglich die Füße ein wie empfohlen von Dr. St. mit seiner eigens entwickelten Spezial Hanföl-Creme.
Sieht also erstmal ganz gut aus und so gehen wir gutgelaunt ins Wochenende :cheesy:

LG Robbs

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Hallo Robbs,

toll, dass es deiner Frau gut geht. Welches Schema macht sie, 4/2 oder 2/1?

Die Hanfoelsalbe von Dr S ist sehr gut. Bitte im Kuehlschrank halten, denn sie hat keine Konservierungsstoffe und sie wird sonst ranzig. Mein Puls ist in der ersten Sutent-Woche immer sehr niedrig, unter 60, habe schon Werte um die 48 gehabt. Bitte den Blutdruck kontrollieren und einstellen, wenn er anfaengt zu steigen (kann im Normallfall jeder Hausarzt). TSH, T3 und T4 kontrollieren.
Ansonsten, wie es Jan sagt, Sutent als Freund und Helfer ansehen, mit dem man sich arrangieren sollte, solange er einem hilft :).

Alles Gute weiterhin!

LG
joggerin

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Genau so habe ich mir das bei euch vorgestellt. Freut mich.

Gruß Jan

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Hallo miteinander,

jetzt muss ich mich mal wieder melden, fast am Ende des ersten Zyklus.
Wir machen 4-2 Zyklus, also 28 Kapseln, dann ist 14 Tage Pause geplant.
Ein CT Abdomen haben wir noch nach den ersten 3 Kapseln gemacht, um das Ansprechen kontrollieren zu können. Das nächste ist zum Ende des zweiten Zyklus geplant.
Also: meiner Frau geht es bestens. Außer leichtes Brennen auf der Zunge und Geschmacksstörungen bisher keine gravierenden Nebenwirkungen.
Der Bauch ist immer weniger geworden, fühlt sich auch wieder deutlich weicher an. Man sieht eigentlich nichts mehr.
Wir sind so froh, dass es Sutent gibt! :)

LG Robbs

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Hallo Robbs,
Ich stürz mich gerade in den 6.Zyklus. Und bis auf die letzen 10 Tagen, wo regelmäßig der Darm verrückt spielt, ist es zu ertragen. Die Gewissheit ( Hoffnung ) das diese Tabletten uns helfen, lässt einen über vieles hinweg sehen.
Grüsse aus Franken, Thomas .

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Hallo Robbs,

schoen zu hoeren, dass es deiner Frau so gut geht. Ich bin auch froh, dass es Sutent gibt :).... beende gerade meinen 11.-ten Zyklus.

Gruss
joggerin

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Hallo Robbs,

Prima, dass es deiner Frau gut geht mit Sutent! Konnte man nach 3 Tagen Tabletteneinnahme schon eine Veränderung zu dem vorherigen Stand sehen? Oder soll das dann eher ein Vergleich zu der nächsten CT-Untersuchung sein?

Ich habe mich letzte Woche in den 9. Zyklus gestürzt:)

Gruß Heidrun
never give up!

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Hallo Robbs!

Bei dem Artikel, den ich gerade im heutigen Leverkusener Anzeiger lese, muss ich an deine Frau denken:

http://www.ksta.de/stadt-leverkusen/...,32132418.html

Es handelt sich hier um eine neue, minimalinvasive OP-Methode zum Stoppen des Bauchfellkrebses, die das Klinikum Leverkusen nach eigenen Angaben als 2. Klinik in Deutschland bzw. 8. weltweit anbietet.

Vielleicht ist der Artikel interessant für euch.

Lieben Gruß

Ute

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Hallo Ute,

Robbs Frau hat Metastasen vom NZK auf dem Bauchfell und der NZK ist Chemoresistent.

LG

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Hallo, der erste Zyklus liegt einen Tag hinter uns, geschafft!


Die CT Aufnahme vom dritten Tag nach Sutent dient als Ausgangsbild, um den Erfolg messen zu können. Das nächste CT ist zum Ende des zweiten Zyklus geplant. Also Erfolgskontrolle nach 10 Wochen.

Gestern ist auch der Drainageschlauch entfernt worden, da kein Wasser mehr kommt und der Bauch wieder schlank aussieht.

Da hat sie auch gleich den CT Befund vom 19.09 für unseren persönlichen Ordner mitbekommen.

Lesen hätten wir ihn besser nicht sollen. Hat uns gleich den Boden unter den Füssen weggezogen und wir sind wieder in der Realität angekommen::(

Großer Pleuraerguss rechts, kleiner Pleuraerguss links.
Im Lebersegment 1 zwei kleine Hypodensitaten, verdächtig auf eine beginnende Lebermetastasierung.
Weitere knotige Veränderungen lateral vom rechten und ventral des linken Leberlappens.
Mehrere vergrößerte Lymphknoten im Oberbauch, der größte am Leberhilua 22x12mm.
Verdacht auf pleurale und mediastinale Metastasierung mit bis zu 14mm großen Knoten.


Wenn wir das alles nicht gelesen hätten, ginge es uns jetzt wesentlich besser.
In Anbetracht dessen, dass das Vorher CT Abdomen vom 20.08 und Thorax vom 28.08 nichts von Pleura und Leber und Lymphknoten zeigte, bin ich momentan verzweifelt, ratlos, schockiert oder sonst was. :embarasse

OK, das war der Status vor Sutent! Da haben aber die Kapseln wirklich was zu tun.

Meiner Frau geht es heute am 14.10 blendend, man merkt nichts!

LG Robbs

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Never give up!

Heidrun

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Hallo, der zweite Zyklus Sutent neigt sich dem Ende zu. Nächste Woche CT ob die Behandlung anschlägt.:confused:
Meiner Frau geht es ganz gut. die Nebenwirkungen sind bis jetzt gut erträglich. Zunge, Geschmacksempfinden, Verfärbung der Körperbehaarung, gelegentlich Durchfall bisher. Hand-Fuß noch nichts zu bemerken.
ich melde mich wieder...

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Daumen werden für nächste Woche gedrückt. Melde dich, wenn ihr Ergebnisse habt.

LG

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Ne Frage bzgl. Haarausfall:
Meine Frau merkt jetzt täglich, dass die Haare ausfallen.
Kann man da gegensteuern? Hat diesbezüglich jemand eine Empfehlung?

Und, der Blutdruck erhöht sich sporadisch. 190-105 ist schon gemessen worden.

Danke

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robbs,

wurden die Schilddrüsenwerte kontrolliert? Sutent kann eine Hypothyreose (Unterfunktion der Schilddrüse) verursachen und bei der fallen die Haare kräftig aus. Unbedingt TSH-Wert kontrollieren und ev. mit Hormone gegensteuern, falls nötig.

Der Anstieg des Blutdruckes ist ein gutes Zeichen (es ist laut Studien ein Biomarker, dass das Medikament was tut). Der Blutdruck sollte unbedingt eingestellt werden. Das macht normalerweise der Hausarzt.

Ich wünsche Euch für nächste Woche gute Ergebnisse!

LG

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Hallo, heute war der Termin in München:
CT mit anschließender Besprechung in der Urologie im Klinikum.
Hammer! und zwar POSITIV! :)

Zitat:
1. im Verlauf deutlich regrediente Peritonealkarzinose mit fast vollständig rückläufigem Aszites.

2. Die beiden vorbeschriebenen hypodensen Läsionen im Lebersegment heute nicht mehr abgrenzbar, homogenes Leberparenchym ohne fokale Läsionen, keine Lebermetastasen.

3: Kein Anhalt für ein Lokalrezidiv, linke Niere unauffällig.

4.Vollständig regrediente Pleuraergüsse.

5. Der Referenz Lymphknoten an der Leberpforte nicht mehr zu erkennen.

6.Deutliche Regredienz der knotigen Verdickungen am Omentum Majus, sowie der übrigen peritonealen Knoten.

7. kein Nachweis pleuraler Verdickungen.

Das heißt im Klartext:
Sutent hat hier selbst für die Ärzte ein absolut gutes Ergebnis geliefert.

Alter Schwede, das hätten wir uns so nicht einmal mehr zu hoffen gewagt!
Klopf, klopf, klopf!

Vielen Dank fürs Daumen drücken!

Wegen Haarausfall:

Das letzte Blutbild vom 12.11 hat einen TSH 0,340 mlU/l

Hmm, der Wert war zuvor auch nie besonders anders.

Wir haben eine Ärztin darauf angesprochen und die meinte man könne da nicht wirklich viel machen, höchstens ein anregendes Shampoo verwenden. Was aber in der Praxis nicht viel bringen wird.

Ihr Sutentler habt schon noch Haare auf dem Kopf, ja?
Wenn das immer weniger werden, muss ja langfristig gesehen irgendwann alles weg sein...:rolleyes:

LG Robbs

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Hallo Robs,

in meiner Sutentzeit sind die Haare mit der Zeit ganz dünn geworden, zum Schluss, nach 4,5 Jahren, waren das eigentlich nur noch weiße Franzen. Hat sich nach Medikamentenwechsel wieder geändert. Zeigt sich aber bei jedem Patienten anders. Sehr selten kommt es zu einem totalen Haarausfall.

Ein Patentrezept dagegen gibt es nicht, ist nach meiner Auffassung aber das geringste Problem. Da dies aber ein sichtbares Zeichen der Krankheit ist, kann es doch den einen oder ander sehr belasten. Könnte sich denn deine Frau evtl. mit einer Perücke oder anderen Kopfbedeckungen anfreunden?

Gruß Jan

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Hallo Robbs,

herzlichen Glückwunsch zu diesem super Ergebnis! Ich freue mich für euch!
was den Haarausfall angeht, kann ich mitreden. Ich sehe nach 9 Durchgängen Sutent aus wie ein gerupftes Huhn! Nur noch Flusen auf dem Kopf. Ich merke, dass sie mehr abbrechen als ausfallen, aber was wieder wächst ist dünn und lässt sich nicht frisieren. Noch laufe ich ohne Perücke rum, ich weiß nicht wie lange noch. Ich werde meinen Urologen mal fragen, ob das mit der Schilddrüse zusammenhängt, ich hatte schon sehr grenzwertige Werte.

Dennoch, wir geben nicht auf!

Heidrun:)

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Hallo Robbs,

herzlichen Glückwunsch für das super Ergebnis! Weiter so!

LG
joggerin

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Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich nur kurz melden.
Momentan in der Pause zwischen vor dem 4. Sutent-Zyklus.
Nach dem 4. Zyklus dann Mitte Februar gibt's das zweite Kontroll-CT.
Haarausfall ist verschwunden, im 3. Zyklus war gar nichts mehr mit Haarausfall.
Meine Frau hat nur mit Plantur-Shampoo und Ell-Cranell unterstützt und vorgebeugt.
Was letztendlich geholfen hat oder ob es auch nur Zufall war, kann ich nicht sagen.
Ansonsten passt alles. Manchmal vergessen wir die Krankheit, und das ist gut so denke ich :)

Viele Grüße
Robbs

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Hallo Robbs,

will mal nachfragen, wie es deiner Frau geht., Hattet sie inzwischen wieder eine Untersuchung? Ich hoffe, dass ihr weiter positiv gestimmt seid!
Wünsche euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Heidrun
never give up!:)

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Heidrun, Joggerin und alles anderen!

Nun, ein paar Monate sind vergangen.
Momentan sieht es nicht mehr so rosig aus, gelinde ausgedrückt. :(

Haarausfall war mein letzter Beitrag - Plantur war der relativ günstige Retter nebenbei bemerkt.

Wir hatten im Februar und im April CTs.
Im Februar Progress, wenn auch minimal.
Daraufhin wurde der Zyklus und die Dosierung geändert:
62.5mg mit 3 Wochen - 1 Woche Pause.
April CT war dann ein zunehmender Aszites, Metastasen unverändert zu berichten.
Unschöner Nebeneffekt war zunehmende Nebenwirkungen. Besonders im Intimbereich - nicht angenehm.

Ebenfalls war zu beobachten, dass in der Sutent-Pause der Bauch dicker wurde, der Aszites reagierte während der Pause sofort.

Folge des Aszites oder auch der höheren Dosierung von Sutent geschuldet:
Aufstossen ohne Ende, Erbrechen teils mit Kaffeesatzoptik (Blut mit Magensäure), Völlegefühl und daraus resultierende Appetitlosigkeit.

Das führt dann in Verbindung mit den Durchfällen zur Gewichtsabnahme, Kraftlosigkeit und der Strudel aus Erschöpfung, Intimbereich etc. zieht einem nach unten.

Um eine Ausweg aus dieser Situation zu finden, wurde meine Frau in der urologischen Sprechstunde in MUC punktiert, 2 Liter.

Es wurde aber nicht wirklich besser. Essen oder Trinken kommt meist nach 10 Minuten nach oben. Übelkeit ist aber dabei nicht der Grund.
Meine Frau sagt es ist ein mechanischer Würgereiz, als wenn man die Speiseröhre von unten nach oben auswindet.

Nach zwei weiteren Wochen nach der Punktion in der Sutentpause wie auch im Zyklus unverändert ohne Fortschritte, Babynahrung probiert, Kamillentee etc. getrunken baten wir um stationäre Aufnahme um die Sache in den Griff zu bekommen. Professionell.

Aber Grosshadern Urologie für Frauen ist zur Zeit dicht, sind abgemeldet.
Herr Dr. St. geht in Pfingst-Urlaub und hat uns an die Palliativstation der Barmherzigen Brüder in MUC verwiesen.

Schock! :eek:

Diese sollen meine Frau aufpäppeln und wieder auf die Füße bekommen.
Über eine Änderung der Therapie wird anschließend evtl. gesprochen.

Aber Palliativstation! der Hammer! auf der Webseite wird ständig von Sterbebegleitung gesprochen...

Morgen 10 Uhr ist also Antritt auf der Palliativ :shy:
Machen die denn überhaupt Maßnahmen wie CT oder Magenspiegelung, oder geben die nur Opiate und streicheln einen...

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Ach Robbs, das tut mir aber sehr leid. :(

Ich weiss, dass das Wort "palliativ" für viele einen sehr bitteren Nachgeschmack hat. Palliativ ist aber nicht gleich Hospiz. In der Medizin gibt es grundsätzlich zwei Ansätze zur Behandlung eines Erkrankten, und zwar einen kurativen Ansatz (d.h., mit den Ansatz geht man davon aus, dass der Patient geheilt wird) und einen palliativen Ansatz (d.h., der Patient ist nicht mehr heilbar, es wird geschaut, dass er mit der Erkrankung bei guter Lebensqualität weiterlebt). Sicherlich wird es auf Palliativstationen auch Sterbende geben, es geht aber hierbei grundsätzlich nicht um Sterbebegleitung sondern tatsächlich um das "Aufpäppeln", damit man weitere Therapien aushalten kann. Wenn Prof. St. der Meinung gewesen wäre, dass es für deine Frau keine Hoffnung mehr gäbe, dann hätte er sie nicht auf die Palliativstation geschickt, sondern in einem Hospiz. Wenn Prof. St wieder da ist und es deiner Frau besser geht, wird es sicherlich mit einer anderen Therapie weitergehen.

Nach meiner Erstdiagnose habe ich mir bewusst als Hausarzt eine Palliativärztin gesucht und ich war noch nicht metastasiert. Sie hat mich sehr kompetent begleitet während meiner Immuntherapie und ist nicht so schnell in Panik geraten, bei abnormen Blutwerten.
Alle die metastasierten Nierenzellkarzinom haben und Medikamente nehmen sind Palliativpatienten, denn bis jetzt gibt es mit den zugelassenen Medikamenten keine Heilung für diese Krankheit.

Ich wünsche deiner Frau, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt und dass die Lebensqualität wieder zunimmt, damit sie weitermachen kann. Bitte sprich ihr Mut zu!
Halt uns am Laufenden.
Liebe Grüße
joggerin

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robbs,

ich kann dir gar nicht sagen, wie leid mir eure Situation tut!
Unter Sutent hatte ich auch starke Magenprobleme. Ich habe ständig Schaum aufgestoßen, Sodbrennen usw. Ebenso Schleimhautprobleme im Intimbereich. Und das bei 50mg! Aber bei deiner Frau scheint das ja schlimmer zu sein.

Palliativstation ist erst einmal ein Schock. Ich dachte auch immer, da geht man zum sterben hin. Stimmt aber nicht. Joggerin hat das schon gut beschrieben. Die wollen einen wieder soweit bekommen, dass man einigermaßen eine Lebensqualität hat. Inwieweit das unter der bestehenden Sutent-Therapie klappt weiß ich natürlich nicht. Eine Bekannte hat mir erzählt (deren Mann war auch palliativ), dass sehr qualitativ hochwertiges Personal vorhanden ist. Ich hoffe, das trifft auf andere Kliniken auch zu.

Letzten Endes wird es wohl auf einen Therapie-Wechsel hinauslaufen. Ich musste ja auch relativ bald das Medikament wechseln.

Ich wünsche Euch viel Kraft und hoffe inständig, dass sich deine Frau stabilisiert und sie wieder zu Kräften kommt.

Herzlichste Grüße von Heidrun

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robbs,

also die beschriebenen Nebenwirkungen hören sich extrem heftig an. Ich frage mich auch warum man bei einem Progress die Dosis von Sutent erhöht und nicht das Medikament wechselt. Immerhin sind die Nebenwirkungen bei Inlyta etwas geringer, das trifft allerdings nur auf die Mehrheit der Patienten zu.
Vllt. bekommt Deine Frau bei einem Therapiewechsel auch Nivolumab verschrieben (ist seit 5 Wochen zugelassen). Es gibt zwar wenig Erfahrung damit, aber es hat in den Studien eine durchschnittliche progressfreie Zeit von 5 Monaten bewirkt (i.Vgl. Sutent 11 Monate). Ein Strahlentherapeut hat mir erzählt, dass man bei Einnahme von Nivolumab nur noch einen unbedeutenden Herd bestrahlen muss. - Dann lernt das Immunsystem die Krebszellen kennen, und kann den Krebs im ganzen Körper bekämpfen. Es sind auch längere Pausen als unter Sutent möglich, und die Wirkung hält an.
Aber wie gesagt, da es noch wenig Erfahrung damit gibt, gibt es auch wenige Ärzte, die es verordnen möchten.
Meine Ärztin hat mich übrigens direkt gefragt am 11.04.16, ob ich Inlyta oder Nivolumab haben möchte.

Für den extremen Gewichtsverlust würde ich "Fresubin Shot" nehmen. Das ist eine Trinknahrung von 120ml mit 600Kcal pro Fläschchen! Und das gibts auch geschmacksneutral.

P.S.: Ich habe kaum Durchfall. Das liegt aber leider auch daran, dass ich Opiate gegen die Schmerzen nehmen muss. Erst 200mg Tramal und jetzt 20mg Morphin. Und das legt den Darm still :(

Wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Tobi,

Ziel ist es immer, ein Medikament möglich lange auszureizen, die Amis sagen so schön " möglich lange auf der Welle reiten". Es gibt Studien, in denen es sich gezeigt hat, dass Sutent bis zu einer Dosis von 75mg eskaliert werden kann, wenn es bei 50mg nicht funktioniert. Und dass, es Patienten gibt, bei denen bei bis zu 75mg eine Wirksamkeit ohne zu starken Toxizität möglich ist. Das ist jedoch individuell, und wenn man es nicht probiert hat, weiss man nicht, wie es bei sich selbst funktioniert. Wenn man auf eine Therapie gut anspricht, sollte man immer versuchen die NWen in Griff zu kriegen.

In der USA gibt es schon Erfahrungen mit der Kombination SBRT (Stereotaktische Bestrahlung) plus Nivolumab. Es wird in der Tat vermutet, dass die durch die Bestrahlung abgestorbenen Tumorzellen einen Signal des durch Nivolumab aktivierten Immunsystem senden und dass, dann eventuell Nivolumab besser wirken könnte. Es gibt diesbezüglich viel zu wenig Daten um allgemeine Aussagen darüber treffen zu können.

In der Studie Nivolumab vs. Afinitor hat Nivolumab einen Vorteil von 5 Monaten gegenüber Afinitor gezeigt. Das heisst, die progressionsfreie Zeit war in den Nivolumab-Arm um 5 Monate länger als in dem Afinitor-Arm. Nivolumab ist leider auch kein Allheilmittel, die Ansprechraten sind nicht sehr hoch, man weiss aber, dass manche Patient längerfristig davon profitieren werden, mit ev. auch langen Therapiepausen, bei einer sehr guten Verträglichkeit und hohe Lebensqualität.

Jedoch ist das kein Grund eine laufende, funktionierende Therapie zu unterbrechen ( z.B: mit einem TKI-Inhibitor). Never change a winning team! Nivolumab läuft nicht weg und das Ziel wird immer sein, jedes Mittel lange auszureizen und lange davon zu profitieren.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robs,

bei "palliativ" denken viele gleich ans Sterben, wie Joggerin schon geschrieben hat, sind wir Metastierte alle in einer palliativen Therapie, also würde ich ja schon 6 Jahre lang sterben. Palliativ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet soviel wie (mit einem Mantel) umhüllend, also schützen, behüten. Man wird als erstes deiner Frau versuchen die Schmerzen zu nehmen und gleichzeitig auch etwas für die Ernährung usw. tun.

Ja, ich unterstreiche Joggerins Statment "Never Change a running System". Es wird so lange wie irgend möglich an einer funktionierenden Therapie festgehalten. Man kann durchaus mit Dosisänderungen nach unten oder oben versuchen diese Therapie fortzuführen. Unendlich sind unsere Optionen schließlich nicht.

Ich habe so etwas auch schon durch, sowohl unter Sutent, wie auch bei Inlyta. Irgendwann war der Punkt gekommen, daß mein Allgemeinzustand dermaßen im Keller war, daß es nicht mehr weiterging. Ich konnte nichts mehr Essen und Trinken, Verstopfung und Durchfall gleichzeitig, kein Urinlassen mehr möglich, Kreatinin und Schildrüsenwerte jenseits von gut und böse. Zum Schluß mehr bewusstlos wie am Leben. Ins Krankenhaus gegangen worden, die Medikamente abgesetzt, viel Nacl Infusionen für die Niere und venöse Ernährung. Schilddrüsenwerte neu eingestellt. Nach ca. einer Woche war alles wieder im Rahmen und wir haben mit der jeweiligen Therapie weitergemacht. Das Inlyta haben wir reduziert und das funktioniert heute noch (letzten Mittwoch war Befundbesprechung). Wir (die Mediziner und ich) haben beschlossen es nicht mehr soweit kommen zu lassen und ich lege unter Inlyta nach Bedarf eine kurze Pause ein. Bitte dies nicht als eine Therapieempfehlung auffassen, das funkioniert bei mir, ist aber total an den allgemeinen Empfehlungen vorbei.

Eine Vorraussage über zu erwartende Nebenwirkungen zu treffen ist nicht sehr seriös. Ich kenn einen Patienten der Nivolumab bekommt ohne Nebenwirkungen und aber auch eine Patientin die unter Nivolumab unter schlimmen grippeartigen Zuständen leidet. Ist halt eine Immuntherapie.

Lieber Robs ich wünsche deiner Frau in der Palliativstation gut behandelt zu werden, auf das sie wieder zu Kräften kommt und an die vergangenen Erfolge anschließen kann.

Jan

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Erstmal vielen Dank für die liebe Unterstützung!

Ich bin unendlich froh darüber, Leute mit Erfahrung und Kompetenz zumindest virtuell zu kennen. Danke!

Ersten Schock überwunden und neue Kraft gesammelt.
Meiner Frau wurden gestern 5.1 Liter Bauwasser punktiert, das sorgt erstmal für Erleichterung. Das Mittagessen hat sie fast ganz verputzt ;)

Ich hatte gehofft, dass die Probleme mit dem Würgereiz damit weggeblasen sind. War leider nicht so. Aber es war besser. In der Nacht fing es wieder an, obwohl der Bauch und damit der Mechanische Druck von unten weg ist.
Also spielt Sutent doch eine Rolle.
Heidrun hat das ja ähnlich, wie ich heute erst gelesen habe, nur nicht so ausgeprägt.
Ich denke dass die 62.5mg Dosierung was angestellt hat.

Momentan wird Cortison gegeben um eine ggf. bestehende Entzündung zu lindern, eine Entwässerungstablette und Pantoprazol.

Was joggering gesagt hat, bzgl. vorschnellem Therapiewechsel, dem stimme ich selber voll zu. Keine Panikreaktion bei einmaligem minimalen Progress, sondern das Herantasten an den besten Kompromiss zwischen Nebenwirkung und Wirkung.
Dass das auch mal zu unerwünschten Komplikationen führen kann muss man in Kauf nehmen.
Wenn ich lese wie lange und erfolgreich verscheidene Leute mit Sutent behandelt werden machts das immer wieder Mut.

Und wenn wir die Therapie umstellen müssen, dann soll es halt so sein.
Erfolgsgarantie bekommt man nie, aber wir haben alle mehrere Therapiemöglichkeiten mit den neuen Medikamenten. Chancen halt!
Schlecht wärs nur, wenn wir die nicht hätten.

Was als Zweitlinie in Frage kommen könnte bei papillarem NZK, das versuche ich eben zu recherchieren, um etwas mitreden zu können.
Aber Sutent war eigentlich auch für das klarzellige, und hat bei papillarem sehr gute Ergebnisse gezeigt. Ich erinnere mich noch an das erste Kontroll-CT. War das geil :rotier2:

m-Tor Hemmer wie Temsirolimus oder Everolimus?
Checkpoint-Hemmer wie Nivolumab?
Axitinib (Inlyta) oder Cabozantinib als Zweitlinien TKI nach Sutent?

Ohje, Fragen über Fragen. Aber ich bin ja kein Arzt, der sollte das entscheiden!

Auf alle Fälle habe ich mit dem Lesen im Forum neue Kraft gewonnen, und gebe die gerne an meine Frau weiter. Danke!

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robbs,

na das hört sich doch schon viel besser an!

Ich habe unter Sutent auch teilweise Übelkeit und Erbrechen gehabt. Dann habe ich morgens die Dosis Omeprazol erhöht (nach Absprache mit dem Arzt). Abends kann ich nur wenig essen, und wenn ich mal mehr esse, muss ich einen anderen Säureblocker nehmen, sonst kann ich nicht schlafen. Ich will damit sagen, dass der Würgereiz ev. mit Pantoprazol besser werden kann. Allgemein der Rat von vielen Patienten unter TKIs: öfters am Tag kleine Portionen essen.

Richte deiner Frau schöne Grüße unbekannterweise aus und, dass ich ihr viel Kraft und eine große Portion Hoffnung und Zuversicht schicke!

LG
joggerin

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robbs,

wie geht es Euch denn inzwischen?

Mein Vater ist seit 2010 beim selben Arzt in Großhadern in Behandlung, wie haben vollstes Vertrauen und haben mit dem gesamten Team nur gute Erfahrung gemacht.

Mein Vater hat als ein Rezidiv aufgetaucht ist zuerst Sutent genommen und hat es sehr schlecht vertragen. Er wurde auf Afinitor (Everolimus) umgestellt und hat damit an einer Studie teilgenommen.

Jeder Patient reagiert anders und nicht jeder Patient reagiert gleich auf die verschiedenen Target-Therapien, aber für meinen Vater war damit das richtige Mittel gefunden. Er war damit fast 4 Jahre stabil, viel länger als erwartet und die Nebenwirkungen waren im Vergleich zu Sutent fast verschwindend gering.

Die Struktur seiner Haare und die seiner Nägel hat sich verändert, die Haare wurden sehr trocken und die Nägel dünn. Manchmal hatte er leichten Ausschlag in Form von kleinen Bläschen und was auffiel, war, daß er viel gefroren hat. Selbst im Sommer hat er es oft als kühl empfunden wenn es gesunden Menschen viel zu heiß war.
Aber das lässt sich ja alles aushalten! Sonst, keinerlei Übelkeit, immer guten Appetit und keine Müdigkeit.

Was letztendlich zum Problem wurde war daß er trotz des guten Appetits durch die Behandlung immer mehr abgenommen hat und nun im letzten halben Jahr stark Wasser eingelagert hat.
Muss aber erwähnen daß mein Vater viel älter ist als Deine Frau, er ist jetzt 77, da reagiert der Stoffwechsel evtl. anders.

Nach fast 4 stabilen Jahren wurde nun wieder ein Wachstum am Rezidiv festgestellt und Afinitor wurde abgesetzt. Welches Mittel er jetzt bekommt ist noch unklar. Wir sind aber sehr dankbar daß es so gut verträglich für unseren Vater war und daß es so viel länger als erwartet seinen Dienst getan hat.

Ich hoffe ihr findet die richtige Therapie für Deine Frau und wünsche Euch von Herzen alles Gute! Toll daß Du sie so unterstützt, das ist so wichtig.

Bettina

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo ihr lieben, wir leben noch!
Viel zu erzählen, sorry dass ich so lange nicht aktiv hier war.

Also die Palliativ war keine schöne Erfahrung.
Nach 4 Tagen hab ich meine Frau geholt und wir sind geflüchtet.
Und das war gut so.
Die Betreuung ist sicher umfassender und persönlicher wie auf einer normalen Station, aber eben nur palliativ.
Heißt nach Ursachen für Beschwerden wird nicht gesucht, sondern nur die Symptome gelindert.

"Liebe Frau Sie sind schwer krank" - Sprüche, Sie müssen nichts essen, Sie müssen nichts trinken, Ölmassagen der Beine und Dufttüchlein brachten uns nicht weiter.

Nach Punktion wurde meine Frau zusätzlich entwässert, obwohl Sie eh schon keine Flüssigkeit mehr im Körper hatte und Abends eine Tablette für den ruhigen Schlaf mit sedierender Wirkung.

Sie wurde also immer dünner, leichter, kraftloser, die Augen fielen tief nach hinten und die Stimme veränderte sich.

Aufgrund der Entwässerungstabletten musste Sie natürlich auch nachts häufig auf die Toilette. Sediert natürlich ein wackeliges Unternehmen.

Und so kam es, dass Sie in der Nacht auf der Toilette gestürzt ist.
Ein Klassiker, seh gefährlich!
Für mich dumm und vorhersehbar, wenn man einen schwachen Patienten Tabletten gibt, die einen auf die Toilette zwingen, andererseits aber Tabletten gibt die rauschähnliche Wirkung haben.

Nach 4 Tagen also die Reissleine gezogen und geflüchtet.
Die Bettnachbarin, die fitter war als meine Frau, ist geblieben - und wie wir später erfahren haben auch gestorben. Unglaublich.

Nene - so weit sind wir noch nicht!

Zuhause dann aufgepäppelt mit Trinknahrung und Kortison, ab und zu eine Infusion vom Hausarzt, zusätzlich Folsäure und B12 Vitamin.
Sie wurde wieder stabil. Die Probleme mit Essen und Trinken bestehen aber weiterhin.

Beim folgenden Termin in München beim Prof. Dr. St. dann über Therapiewechsel gesprochen.
Cabozantinib möchte er geben, ist aber ein Off-Label-Use und für Nierenkrebs noch nicht offiziell freigegeben. Muss ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden wegen Kostenübernahme.
Und die Techniker-Krankenkasse hat abgelehnt!!! :mad:

Stattdessen wurde von der Krankenkasse auf das freigegebene Nivolumab verwiesen.
Nach Absprache mit Prof. Dr. St also Nivolumab. Infusion alles 14 Tage.
In der Wartehalle der urologischen Sprechstunde am Dienstag in München fallen einem schon viele Patienten auf, die diese Infusion bekommen.

Nachteil, wie wir später erfahren haben ist die Dauer bis zum Ansprechen der Nivolumab Therapie. Im Durchschnitt 2.3 Monate, kann aber auch bedeutend länger dauern, sehr selten kürzer.

Doch diese Zeit haben wir nicht!
Wenn meine Frau kein Sutent nimmt, hat Sie nach 2 bis 3 Tagen heftige Beschwerden und kotzt sich die Seele aus dem Leib.

Also haben wir zusätzlich zu Novolumab den Restbestand von Sutent verwendet, als nicht zugelassene Kombinationstherapie.
Gefährlich, aber was bleibt uns anderes übrig?

Ich hatte natürlich Prof. Dr. St. angesprochen, ober wir nicht das Sutent mit Inlyta ersetzen können. Wird nicht bezahlt, nur als Monotherapie.
Ich hab dann gesagt dann brechen wir Nivolumab ab und nehmen halt Inlyta als Monotherapie, so einfach!
Er möchte aber die Nivolumab-Therapie nicht abbrechen, sondern zumindest 2 Monate lang durchziehen. Sutent hätte er noch übrige...

Morgen am Dienstag 05.07 bekommt meine Frau also die zweite Nivolumab Infusion, und wir brauchen nebenbei Restbestände von Sutent auf.
Unbefriedigend, da meine Frau jetzt seit 2 Monaten nur noch liegt und den Zustand bestenfalls stabil halten kann. Für den Weg zur Toilette und ins Bett reichen die Kräfte.
Lebensqualität sieht anders aus...

Ich denke wenn man Inlyta gegeben hätte als Zweitlinie, wäre das Ergebnis wesentlich besser.
Beipackzettel Inlyta: "nach Versagen von vorangegangener Therapie mit Sunitinib oder einem Zytokin."

Stattdessen Mischmasch mit erhöhter Gefahr von Toxizitäten und keine Verbesserung der Lebensqualität :confused:

Wenn der Professor mitgedacht hätte, dann wäre in Anbetracht der verzögerten Wirksamkeit von Nivolumab die Immuntherapie nicht in Frage gekommen, sondern ein TKI der zweiten Generation die richctige Wahl gewesen. Denke ich zumindest, bin aber kein Professor.

Hab auch schon darüber nachgedacht, die Behandlung in München zu canceln, und mir bei einem normalen Onkologen ein Rezept für Inlyta zu holen.
Bis jetzt haben uns die Spezialisten auch nicht mehr gebracht als Sutent zu verschreiben. Das hätte ein normaler Onkologe auch geschafft...

Was würdet ihr tun?

Viele Grüße Robbs

Danke Ritterin für deine Erfahrung!
Bei Everolimus hätte ich erstens höhere Nebenwirkungen vermutet und auch deutlich kürzere Wirkung.
Wertvoll, wenn man solche Erfahrungen teilt, auch wenn es individuell bei jedem anders aussehen kann.

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Wow Robbs, da ist schon starker Stoff. Bei mir sind es fast 1 1/2 Jahr Sutent und wenn ich das so bei dir lese, hoffe ich, das dieses Medikament noch lange seine gute Arbeit verrichtet. Trotz der (sich immer wiederholenden) Nebenwirkungen. Wünsch euch, das ihr bald eine Therapie findet, welcher deiner Frau hilf.

Gruß Thomas.

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hi Robbs,

soweit ich weiß dauert es bis zu 2 Monate bis sich die volle Wirkung von Nivolumab voll entfaltet, was aber nicht heisst daß vorher nicht schon was tut.
Mein Vater bekommt es jetzt auch.

Bei ihm wurde ja vor einigen Wochen das Afinitor abgesetzt da nach 4 Jahren die Wirkung nachließ und sein Rezidiv wieder anfing zu wachsen und es MUSSTE eine Pause gemacht werden da er so geschwächt war und so viel Gewicht verloren hatte.

Sein Rezidiv war schon immer an der Magenwand eingewachsen, nun ist nach dem Absetzen von Afinitor das Rezidiv noch etwas größer geworden und hat in den Magen eingeblutet. Vor 2 Wochen hatte er deshalb Blut im Stuhl und hat einmal Blut erbrochen. Diese Blutung wurde im Zuge einer Magenspiegelung verödet, unser Vater wurde jetzt 2 Wochen im KH aufgepäppelt und nun beginnt er kommende Woche mit den Nivolumab Infusionen.

Bei uns brennts also zeitlich auch und auch ich hatte Bedenken daß die Wirkung von Nivolumab evtl. zu lange auf sich warten lässt.
So wie ich das aber verstanden habe dauert es genau wie bei den Targets etwas bis sich die VOLLE Wirkung entfaltet, dennoch tut sich von Beginn an schon etwas im Körper.

Dr. St. macht eigentlich keine halben Sachen, bei und hat er seit 6 Jahren immer die bestmöglichste Lösung gefunden weshalb wir ihm sehr vertrauen.

Also, besonders in Anbetracht dessen daß sich Nierenkrebs sehr von anderen Krebsarten unterscheidet ist es auf jeden Fall von Vorteil wenn man zu einem Spezialisten geht, besonders wenn es sich um jemanden handelt der so eine Koryphäre auf diesem Gebiet ist und auch direkt in die Forschung eingebunden ist.

Mein Vater befindet sich momentan in unserem lokalen Lehrkrankenhaus und dort hätte man nicht gewusst wie man nun weiter bei meinem Vater vorgeht, sie haben sich hierzu, auch auf Wunsch meines Vaters, an Dr. St. gewendet, welcher nun die Entscheidung für Nivolumab getroffen hat.
Das Mittel wird hier in der lokalen Onkologie zum allerersten Mal verwendet.
Er bekommt die Infusionen hier damit er nicht alle 2 Wochen nach M fahren muss, aber unter der Anleitung von Dr. St., da sie selbst noch gar keine Erfahrungen damit haben.

Ist natürlich Eure Entscheidung, aber ich würde an Eurer Stelle nicht zu einem "normalen" Onkologen wechseln, nur meine Meinung.

Als mein Vater vor 6 Jahren in der hiesigen Onkologie diagnostiziert wurde wurde ihm gesagt er sei inoperabel und man könne nichts für ihn tun ausser Sutent zu verabreichen was ihm evtl noch wenige Monate schenken kann.
Mein Vater hat daraufhin Sutent bekommen und dann ging es ihm binnen kürzester Zeit sehr sehr schlecht, was zu der glücklichen Wendung geführt hat daß er dann nach GH zu Dr. St. ging, der ihn dann doch sofort operiert hat.

Anschließend haben wir erfahren daß mein Vater mit einem Tumor von der Größe wie er ihn hatte ohne vorherige Entfernung Sutent niemals hätte nehmen dürfen.

Meinem Vater wurden vom hiesigen Onkologen nur noch wenige Monate gegeben. Das ist jetzt 6 JAHRE her.

Wie verträgt Deine Frau das Nivolumab? Haben sich nach der Infusion irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht? Fieber oder ähnliches?

Liebe Grüße und weiterhin alles alles Gute für Euch!

Bettina

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Ritterin,

Interessant was du schreibst!
Bzgl. der Infusion hat meine Frau (heisst auch Bettina) keinerlei Beschwerden gehabt.
Kein Fieber, keine Grippeähnlichen Symptome.
Nach 14 Tagen könnte man meinen, dass der Bauch nicht grösser geworden ist.
Das war vor Nivolumab anders.

Das Bauchwasser reagiert sehr sensibel auf tumorbedingte Prozesse.
Damit ist die Zunahme des Bauchwassers (Aszites) scheinbar aussagekräftiges und sensibler wie jedes CT.

Könnte also was ein bischen was wirken, ganz vorsichtig ausgedrückt.

LG Robbs

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hey Thomas, wenn das Sutent irgendwann einmal nicht mehr so wirken sollte wie gewünscht... es gibt ja mittlerweile sehr gute Alternativen!
Vielleicht potenter und mit weniger Nebenwirkungen.
Also mach dir keinen Kopf und chill.
Halte daran fest so lange es funktioniert, wechsel nicht vorschnell und grundlos!
LG Robbs

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Robbs und alle Anderen,

darf ich euch fragen, was eigentlich der Unterschied zwischen einem Rezidiv und einer Metastase ist?

Alles Liebe und ich hoffe, dass der neue Weg der Therapie bei deiner Frau der Richtige ist!

AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
 

Hallo Loup,

Metastase ist ein Fernabsiedlung des Ausgangstumors irgendwo im Körper. Ein Rezidiv kommt an der Stelle, wo vor der Entfernung der Tumor saß.

Hallo Thomas,

halte es so wie es Robbs schrieb, besonders mit dem chillen:).

Hallo Robs,

schade das es deiner Frau so schlecht geht. Wenn das Bauchwasser weggeht ist das ein gutes Zeichen.

Ich wünsch euch allen alles Gute.


Jan