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16.01.2003 16:57

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Liebe Brigitte,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen Jehovas Segen. Mein Bruder hat ein Astro II und ich suche nützliche Infos zum Thema.
Die Diagnose ereilte uns letztes Jahr in unserem Urlaub. Mein Bruder ist verheiratet und hat zwei Kinder ( 6 und 9 ). Am Anfang waren wir alle wie gelähmt. Mittlerweise haben wir mit Hilfe von Betroffenen einen Therapieplan aufgestellt. Obwohl 2002 das härteste Jahr seit langem war, sind wir uns als Familie und unserem Gott näher gekommen. Ich denke immer daran dass er uns die Kraft verspricht die über das normale hinausgeht.
Liebe Brigitte es ist schön zu hören dass du so aktiv bist! fühle dich umarmt und gedrückt und alles alles liebe für dich und deine Familie.

gruesse sabine

22.01.2003 14:49

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo

habe all eure Artikel gelesen die mich sehr interessiert haben. Den auch wir sind betroffen mein Onkel hatte auch einen solchen gehirntumor welcher im november 2001 entfernt wurde, danach folgten auch chemo udn bestrahlung. Leider ist der Tumor jedoch ein halbes Jahr nach der Op auf seine folständige Grösse wieder gewachsen. Die Ärzte konnten ihn nicht noch einmal operieren. Im Oktober 2002 ist er dann ruhig eingeschlafen. Das war der einzige Trost das er in den letzten Stunden so hoffen wir nicht allzusehr gelitten hat.

Wenn ihr fragen habt oder so könnt ihr sie gern stellen denn so bin ich ein schlechter texteschreiber kann immer besser antworten.

tschü
vanessa

27.02.2003 23:24

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Mein Schwager leidet ebenfalls an einem Glioblastoma Grad 4 multiforme.
Er wird ebenfalls mit Strahlentherapie behandelt.
Habt Ihr noch andere gute Erfahrungen gemacht?
Schreibt mir zurück. Danke.

01.03.2003 20:57

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Mein Schwager hat einen Gehirntumor Glioblastoma Grad 4
hat jemand schon Erfahrungen mit Betulinsäure gemacht?
Zur Zeit wird es behandelt mit Chemo + Strahlentherapie.

04.03.2003 03:21

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo Ingrid E,
Mein Mann ist auch an diesem Tumor erkrankt!
Wir waren auch im Urlaub,im Okt.2001.
Ein halbes Jahr wurde nur gewartet,da die Ärzte Angst hatten zu operieren,wegen der Lage. Das Bewegungs und Sprachzentrum war betroffen. Im März mussten sie es doch wagen,er bekam immer mehr Ausfälle.
Es ging alles gut! Es folgte Strahlentherapie,anschliessend bis dato Chemo.
In der Zeit war es ein ewiges auf und ab,doch Wachstum war nur einmal aufgetreten.
Nun ist es schon längere Zeit ruhig im Kopf!!!!
Er nimmt tgl.4Kapseln Weihrauch zusätzlich,und er glaubt auch daran. Er ist ein sehr positiver Mensch.Leider bin ich da anders,habe immer grosse Angst,wenn er wiedermal nicht mehr laufen oder die linke Hand nicht mehr benützen kann. Heute habe ich auch den Arzt wegen der Pflegestufe dagehabt,er wollte es bis heute nicht,aber er merkt selber,dass ich es nicht mehr alleine schaffe,und auch mal Hilfe benötige.Wir hätten es schon im 2001 beantragen können,und auch gut gebrauchen können,aber nein, er wollte nicht.Habe es auch irgendwie verstanden.Wenn ich so von anderen lese,geht es meinem Mann eigentlich noch relative gut,zur Zeit. Kann sich aber morgen schon wieder ändern.
Das schlimmste für mich war die Inkontinenz!!
Der extreme Geruch,wegen der vielen Medikamente,
zum Glück haben wir nirgens Spannteppiche.Das war echt eine schlimme Phase. Hat sich aber auch wieder gelegt,zum Glück.
Doch das Gedächtnis wird immer schlechter,nahm auch schon die Tabletten vom Morgen und Mittag in einem.Und noch viele andere Sachen,die Angst machen.
So habe wiedermal kein Ende gefunden.Alles liebe Zisle51

Dagi 07.03.2003 06:28

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Ist das bei dieser Erkrankung die Regel,das ewige auf und ab? Oder ist es nur bei meinem Mann so?
Er ist einige Tage so wie immer und dann ist er auf einmalso,als wenn er nicht mehr alle Sinne zusammenhätte.Der Gang ist dann auch humpelnd,oder er kann garnicht mehr gehen! Er vergisst vieles,aber auf der anderen Seite alte Sachen, daran erinnert er sich super.
Er war erst zum CT und es wurde kein Tumorwachstum festgestellt.
Können das noch die Nachwirkungen seiner erst vor kurzem erlittenen Lungenentzündung sein.(Habe ihn nicht mehr ansprechbar im WC gefunden,war echt kritisch. Steht im Arztbefund für den Hausarzt.Hier im Forum sind doch sicher Leute,die mir vielleicht helfen können!
Bitte meldet euch doch.
Ich bin langsam am VERZWEIFELN,zumal ich ja selber auch nicht gesund bin,mein Bruder auch Krebs hat.

20.04.2003 22:20

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo,
mein Bruder ist 23 und hat den selben Sch...! Ich habe eine Frage ist dieser Art von Hirntumoren überhaupt heilbar? Er hat das seit Ende Nov.2002, wurde am 5.Dez.2003 in der Uni-Klinik in Sofia(BG)operiert und alles ausgeschnitten laut Ärtztliche Aussage! Dann wurde uns vorgeschlagen,dass es am besten für ihn eine Strahlentherapie in Deutschland wäre. Wir haben unser ganzes Geld gesammelt und die Dreidimensionale Strahlentherapie in TU-Klinik München gemacht. Mein Bruder fühlt sich sehr gut! ABER es wurde uns vorgeschrieben Chemotherapie mit Temodal zu machen und das wird heftig, weil wir erfahren haben das diese Therapie sehr teuer ist! Kann mir BITTE, jemand sagen wie teuer das ist (er mus 6 Zyklen damit machen)???
Bitte hilft mir mit mehr Info??? Danke im voraus !!!name@domain.de

20.04.2003 22:41

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo, mein Bruder ist 23 und er hat Ende Nov.2002 starke Kopfschmerzen bekommen nach zwei Wochen wurde ein Gehirntumor bei ihm gefunden wir haben sofort reagiert und er wurde am 5.Dez.2002 in der UNI-Klinik Sofia(Bulgarien) operiert. Die Ärtzte haben vor der OP gesagt, dass es sich um ein Astrozitom handelt (der Tumor war 4cm . 4cm und daneben eine Ziste 2cm . 4cm) nach der Operation haben sie auch das selbe behauptet,aber am 13.Dez.2002 sind die pathologischen Ergebnise rausgekommen mit das schlimste was es gibt - Gliobastom multiforme Grad-4. Danach wurde uns von ein Freund empfohlen eine Strahlentherapie in Deutschland zu machen und weil ich hier an der LMU-München studiere haben wir das in der TU-Klinik München. Die dreidimensionalle Strahlentherapie hat er gut überstanden! Und jetzt wurde uns eine Chemotherapie mit Temodal empfohlen,aber wir haben unsere ganzen Ersparnissen in die Strahlentherapie investiert. Es wude uns gesagt das Temodal sehr teuer ist und deswegen möchte ich fragen wie teuer ist es eigentlich(mein Bruder mus 6-Zyklen mit Temodal machen). Hat den jemand eine Ahnung wieviel die Therapie kosten würde? BITTE, hilft mir mit mehr Info!!! Danke im voraus !!!

22.04.2003 00:53

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
hallo,
mein vater (62) hat seit 8 wochen wortfindungsstörungen und schläft ständig ein. nach langem drängen wurde endlich eine tomografie durchgeführt - warscheinlich ein glioblastom grad 4 + zyste. letzten freitag wurde er operiert, allerdings konnten sie nur eine größere biopsie durchführen und den hirndruck etwas mildern. nun bekommt er eine kortisontherapie. sein tumor umfasst bereits fast die gesamte linke hirnhälfte und es ist ein wunder, dass er keine lähmungen oder sonstigen gravierenden störungen hat. alle gangline, das großhirn und das mittelhirn sind betroffen. allerdings hat er seit gestern einen katheder und das auge auf der operierten seite ist ganz zugeschwollen. auch stechende kopfschmerzen haben sich bemerkbar gemacht.dafür ist die müdigkeut verschwunden.
er geht davon aus, dass der tumor komplett entfernt wurde - dass er wieder "gesund" ist!
nun meine frage: wieweit kann man einen lebensfrohen und positiven menschen, der sich eigentlich absolut wohl fühlt, aber von den ärzten aufgegeben wurde (ein paar wochen noch...) mit der wahrheit belasten, oder sollen wir ihn in seinem glauben belassen? die frage stellt sich auch zum thema strahlentherapie - sollen wir ihm das antun? bringt es was oder wird nicht nur das leiden verlängert?
ich wünsche mir nur, dass er die ihm noch verbleibende zeit glücklich sein darf und dass es dann rasch geht. wer kann mir einen rat geben?

andrea aus wienname@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

22.04.2003 13:31

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo Andrea,
ich habe nicht verstanden ob bei deinem Vater wirklich den ganzen Tumor entfernt wurde? Für die Schwelungen am Auge macht dir keine Sorgen das geht wieder in 1-2 Tage (einbißhen Eis drauftlegen). Ich weiß nicht was du meinst mit Strahlentherapie,aber bei meinem Bruder war es überhaupt kein Problem er ist jeden Tag alleine hingegangen. Ich kann mir vorstellen was für Gedanken Euch durch den Kopf gehen, aber lasst ihn einbißhen von der OP erhollen und dann werdet Ihr weiter entscheiden. Ich komme jetzt gerade vom Artzt, wollte fragen wegen der Chemotherapie mit Temodel und weißt du was er mir gesagt hat? - Ich soll nicht auf den Leuten hören die von 10% Überläbensschance reden -"Das ist Unsinn!" mit oder ohne Strahlentherapie, mit oder ohne Chemotherapie es spielt keine Rolle man kann nur das Leben einbißhen verlängern sonst nichts! Und deswegen bin ich auch am überlegen und stimme deine Meinung zu in den letzten 4 Sätze! Aber ein Rat kann dir keiner geben, diese Last bleibt an euren Schulter hängen und deswegen musst Ihr das gut überlegen! Herzliche Grüsse!

29.06.2004 20:12

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo meine Tante hat auch ein Glioblastom 4 Grades.
Wurde schon operiert und soll in drei Monaten die Strahlentherapie machen. Kann es bis dahin nicht schon zu spät sein? Seit der OP geht es ihr sehr gut. Sie hat keine Schmerzen mehr.

Nun machen wir von thalidomid gehört.
Würde es helfen es ihr zu besorgen?
Es ist ein nicht zugelassenes Medikament. Jedenfalls nicht in Deutschland zugelassen.


Bis dann

21.09.2004 00:36

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info.bitte bitte
 
Meine schwester ist letztes jahr september an glioblastom 4 grades erkrankt. Sie ist gerade mal 21 Jahre alt.sie ist schon 3 mal operiert worden.Sie macht nun seit februar dieses jahres 2004 Chemoterapie mit dem Medikament Termodal.kann mir eine bitte einige infos zu diese medikament geben.ich bin euch die welt schuldig.bitet bitte!Das kanns ja nicht gewesen sein.Vielleicht habt ihr ja erfahrungen mit andere medikamente.ich kann und will sie nicht aufgeben.Ich flehe euch an schreibt mir.
Alles Gute für alle die mit diese krankheit zu kämpfen haben.Und auch andere krankheiten
soligun@gmx.de

25.09.2004 22:58

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo RahoG,

erkundige dich doch mal über die Möglichkeit einer Kombination von Hyperthermie mit Chemo(z.Bsp.Themodal).
Wird unter anderem in Bochum im Grönemeierinstitut durchgeführt, allerdings leider nicht als Kassenleistung.
Ansonsten versucht in eine Studie zu gelangen.Da besteht allerdings das Risiko in der Placebogruppe zu landen falls es sich um eine solche Studie handelt.
Viele Grüsse

30.11.2004 19:11

Gehirtumor Grad 4 Bitte um Info
 
Hallo bin ebenfalls betroffen,meine Schwester hat ebenfalls ein Glioblastom in Schmetterlingsform,die Ärzte sagten am Nürnberger Klinikum sagten am meisten
hätten wohl wir,die Familienangehörigen zu leiden. Die Ärzte sagten auch das sie nur noch 6-8 Monate Zeit
hätte.mein Schwager ist schon zum Betreuer für sie ernannt worden.Meine Schwester kommt bald nach zu uns
nach hause wo wir sie betreuen wollen. was kommt da auf uns zu.Mein Mitgefühl an allename@domain.deAndreOehlrich@web.de


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