Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?
 

Hallo ihr lieben

Mein Vater ist nun seit dem 13. Juli in einer Reha-Klinik in den Bergen. Er hat sich in dieser Zeit wieder einigermassen erholt... übel ist ihm nur noch selten, doch hat er nach wie vor keinen grossen Appetitit. Erfreulicherweise macht er aber jeden Tag Kraft- und Ausdauersport:)

Eigentlich gibt es im Moment nicht mehr allzuviel zu sagen... mein Vater hatte im Rahmen seiner Erkrankung wirklich Glück, das eine Operation in Frage kam und das einzige was wichtig ist, dass er sich sowohl körperlich als auch seelisch wieder erholt.

Wenn da nur nicht dieser mikroskopische Rest in seinem Körper wäre! Niemand kann sagen, was für ein Potential dieser Rest hat, doch habe ich irgendwie das Gefühl, so bösartig wie diese Erkrankung ist, dass sich dieser Tumor nicht einfach still verhält! Ich weiss, dass dieses Denken völlig falsch ist, aber ich habe einfach eine wahnsinnige Angst um meinen Vater! Er ist so tapfer und gibt sich Mühe wieder auf die Beine zu kommen und wenn ich mir vorstelle, dass er in ein paar Monaten oder Jahren wieder mit der gleichen Diagnose konfrontiert wird, die für mich gleichbedeutend wie ein Todesurteil ist, bricht es mir das Herz! Ich weiss nicht, wie ich mich verhalten soll! Ich versuche die belastenden Gedanken abzustellen, dankbar zu sein und die Zeit zu geniessen, doch gelingt es mir einfach nicht! Ich bin nur noch sentimental und fange oft grundlos an zu heulen!

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht!
Andrina

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Hallo Andrina!

Du solltest dich wirklich freuen, dass es mit deinem Papa berauf geht. Bei meinem Papa ist leider an Kraft- und Ausdauersport nicht im entferntesten zu denken.Ich wünschte, es wäre so!
Dein Papa ist operiert worden, dieses Glück haben nur wenige und es ist eine Riesenchance. Sei froh über dieses Glück im Unglück!! Die Ärzte werden sicherlich auch noch etwas gegen die noch vorhandenen Tumorreste unternehmen können.

Kopf hoch - denke positiv und wenn du willst, dann weine...das hilft auch, weil es erleichtert.
LG, Britta

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Hallo miteinander

Mein Vater ist nach einer dreiwöchigen Reha seit Anfangs August wieder zu Hause und seit dieser Woche arbeitet er wieder 50%. Man kann sagen, dass er sein "altes" Leben weitgehend wieder aufgenommen hat Ausser dass er immer noch ein bisschen dünn ist (nichts im Vergleich zu den Zahlen, die ich hier gelesen habe), geht es ihm wirklich sehr, sehr gut. Er hat halt immer noch ein bisschen Probleme mit dem Stuhlgang, aber das ist glaube ich nach so einer Operation mehr als normal.

Mittlerweile kann ich auch mit dem "mikroskopischen" Rest einigermassen umgehen! Was auch immer passiert, ich bin auf jeden Fall froh, dass er sich nach nur 11/2 Monaten so super erholt hat!

Was ich noch fragen wollte... die Ärtze haben ihm gesagt, dass er langsam mit dem Kreon aufhören könne. Hier im Forum habe ich aber gelesen, dass es z.b. Hildegard oder Lea Jahre nach der Operation immer noch nehmen. Kann mir jemand vielleicht sagen, was für eine Rolle das Kreon spielt und ob man es wirklich so ohne weiteres absetzen kann! Wäre wirklich super!

In ein paar Wochen hat er einen Termin beim Onkologen, bei welchem ein CT gemacht werden soll. Ich mache mir viele Gedanken betreffend Sinn oder Unsinn einer Chemo nach einer Whipple; besonders im Falle meines Vater mit einer R1-Sektion. Kann mir jemand (Ole!!) vielleicht mehr darüber sagen?!

Viele von Euch nehmen ja ein Mistelpräparat. Mein Vater nimmt momentan Biostraht, Randensaft und ab und zu die herkömmlichen Vitamintabletten und fühlt sich soweit wirklich ganz gut. Was würdet ihr in diesem Fall empfehlen? Macht ein Mistelpräparat Sinn?

Hmm, so viele Fragen schon! Nun noch eine letzte... Wolltet ihr nach der Operation bzw. Genesung einfach Euer altes Leben wieder haben oder war da eher der Wunsch nach einer Veränderung in Richtung mehr für sich tun, bewusster leben etc. Nach meinen Empfinden ist mein Vater bereits wieder in sein altes abgetaucht, welches zwar sehr ausgefüllt, aber oftmals auch sehr stressig und einfach zuviel für ihn war. Was denkt ihr, ist so eine Veränderung (auch wenn gewollt) über eine so kurze Zeit möglich? Findet ihr es nötig sich zu verändern oder sollte man einfach so weiterleben wie bisher?

Falls ihr euch zum letzen Punkt nicht im Forum äussern wollt, könnt ihr mir gerne auch privat schreiben (missmadita@gmx.ch).

Die allerbesten Wünsche an Euch alle und ganz viel Kraft!
Andrina

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Hallo Andrina,
die meisten Betroffenen gehen davon aus, dass man tunlichst weiter die Enzyme nehmen sollte. Ich habe mal im Diskussionsforum des AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten = Bauchspeicheldrüsenoperierten, www.adp-dormagen.de) am 21. April 2004 den Thread eröffnet "Trotz Whipple-OP - keine Enzyme mehr?". Sieh mal dort im Archiv nach, dann kannst Du Dir ein Bild von der Meinungsbildung dort machen. Ich komme gut auch mal ohne Enzyme aus, es geht mir dabei nicht schlecht. Allerdings: Durchfallgefahr steigt und erkennbar ist die Fettverdauung dann unzulänglich.

Kreon enthält Verdauungsenzyme für Fett, Eiweiß und Kohlehydrate, wobei der Fettstoffwechsel bei den Bauchspeichdrüsenoperierten am ehesten gestört ist, und damit auch die Aufnahme wichtiger fettlöslicher Vitamine (A,D,E und K), die möglichst ergänzend gespritzt werden sollten. Es ist sicher ratsam, einmal einen Vitaminstatus bei Deinem Vater zu machen. Ich lasse mir ansonsten noch alle 2-3 Monate Vitamin B 12 spritzen, nehme in größeren Intervallen Selen und Zink und das wars dann in meinem Fall auch schon, also keine Mistel und andere Präparate.

Weiterleben wie bisher? Na ja, also nach so einer gravierenden Erkrankung und einer so schwerwiegenden Operation hatte ich durchaus ein Bedürfnis nach "altem" Alltag und Rückkehr in die "Normalität" ... Ich hatte erstmal die Nase voll vom Ausnahmezustand. Natürlich ist es trotzdem nicht wirklich so, wie es einmal war, solange das Damoklesschwert dieses Krebses noch über einem schwebt. Tatsache ist - in meinem Fall - ich bin selbstständig tätig und kann mich schon aufgrund meiner damit einhergehenden laufenden wirtschaftlichen Verpflichtungen nicht ohne weiteres anderen Dingen widmen. Deshalb wie bei Deinem Vater: ausgefüllt, oftmals auch sehr stressig und einfach zu viel, selbst jetzt nach 3 1/2 Jahren (bin schon wieder bei 50 Stundenwoche aufwärts angelangt). Ich weiß aber inzwischen, dass ich nicht mehr diese Art von Raubbau mit meinen Kräften und - auch und vor allem - mit meiner Lebenszeit treiben darf. Deshalb plane ich für das kommende Jahr nach Möglichkeit eine deutliche Reduktion meiner beruflichen Aktivitäten. Vielleicht so 4 Tage und den 5. nur optional, dann wäre ich wenigsten "nur" bei einer 40-Stundenwoche. Das lässt sich leider erst mittelfristig so planen. Aber, das als Anregung an Deinen Vater, ich bin der festen Überzeugung, dass man sich von beruflichen Dingen (egal in welchem Job) nicht so dominieren lassen darf, dass alles und alle andere(n) darüber vernachlässigt wird, in der Hoffnung, dass ja noch mal bessere Zeiten kommen. Weiß man leider nie!

Ich lebe allerdings sehr viel mehr in der Gegenwart und lebe vor allem sehr viel bewusster die Beziehungen zu meinen Mitmenschen, die intensiver geworden sind oder - auch das - in einigen Fällen unwichtiger geworden sind. Ich habe keine Lust mehr, aus reiner Höflichkeit viel Zeit mit Menschen zu verbringen, die mir und denen ich im Grunde nichts zu sagen haben. So gesehen bin auch egoistischer geworden. Ich glaube schon, dass es wichtig ist, nach einer solchen Erkrankung sorgsamer mit sich selbst umzugehen, wir sehen ja gerade auch hier im Forum, wie blitzschnell sich alles von einem Moment auf den anderen ändern kann.

Nachdenkliche Grüße, Lea

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Hallo Andrina, kleiner Nachtrag:
habe gerade noch mal nach oben gesehen: Dein Vater ist ja erst Anfang Juli operiert worden! Da sollte er aber wirklich erstmal etwas in die Bremsen treten! Also wirklich!! Alles Gute, Lea

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Hallo Lea

Vielen vielen Dank für deine Antwort!

Ich weiss, es ist wirklich unglaublich was mein Vater bereits wieder alles macht, obwohl er sich sich super erholt hat! Man ist immer hin- und hergerissen... einerseits freut man sich ja darüber, andererseit würde man sich eben mehr Ruhe für ihn wünschen!

Die Reha-Klinik hat ihn bis Mitte August krankgeschrieben; wenn es nach der Uni-Klinik Zürich gegangen wäre, hätte er bereits früher wieder anfangen zu arbeiten können. Zum Glück haben wir einen guten Hausarzt... mit seiner Hilfe werden wir versuchen, meinen Vater bis Ende Jahr auf 50% zu behalten. Wenn es nach meinem Vater ginge, müsste das wahrscheinlich nicht unbedingt sein, aber meine Mutter wird da nicht mit sich reden lassen. Das schlimme ist, das mein Vater so ein riesiges Pflichtgefühl hat... er arbeitet schon seit mehr als 25 Jahren in dieser Firma und hat noch keinen einzigen Tag gefehlt... und so ist es halt auch bei all seinen anderen Verpflichtungen, die er hat. Es stimmt also voll und ganz, wenn du sagst, dass man sich in seinem Job nicht auffressen lassen soll... und genau das muss er auch lernen!

Liebe Lea, ich wünsche dir ganz viel Ruhe und ich hoffe sehr, dass das mit der 40-Stunden-Woche im nächsten Jahr klappt!

Kann mir jemand noch etwas zu meiner Frage mit der Chemo nach Whipple sagen?

Liebe Grüsse
Andrina

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PS. Meine E-Mail ist missmadita@gmx.net!!!
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Hallo Lea (und alle anderen)

Wieviel Kreon nimmst du/nehmt ihr denn? Mein Vater hat Creon forte und soll zu jeder Mahlzeit eine nehmen.
(1 Kapsel Creon forte enthält 300mg Pankreatin mit 25'000 Lipase, 18'000 Amylase sowie 1'000 Protease-Einheiten nach Ph. Eur., Hilfsstoffe)

Ich habe mir übrigens den Thread auf der Pankreas-Seite durchgelesen... da sind die meister ja einer Meinung. Ich habe das meinem Vater erzählt und gesagt, dass er ja nicht aufhören soll mit dem Kreon.

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,

unter Google mit dem Suchbegriff "Kreon Dosierung" kommst Du auf eine Seite der Fa. Solvay, die Kreon herstellt. Dort finden sich einige nützliche Hinweise. Als Faustregel wird dort genannt: 2000 Lipase-Einheiten je Gramm Fett; eine Kreon-Kapsel reicht also durchschnittlich für ca. 12 g Fett im Essen. Um den Fettgehalt ungefähr abschätzen zu können, ist am Anfang eine Nahrungsmitteltabelle ganz hilfreich, die den Fettgehalt angibt. Ein Teel. Butter hat z.B. ca. 5 g Fett, ein Eßl. 15 g. Es kann also gut sein, dass für Hauptmahlzeiten eher 2 Kapseln angesagt sind, während für kleine Zwischenmahlzeiten eine reicht. Kreon ist völlig unschädlich und kann im Grunde nicht überdosiert werden. Wer unter Durchfall leidet, der durch unzulängliche Fettverdauung verursacht wird, sollte eine deutliche Dosiserhöhung probieren. Wie gut Fett verdaut wird, kann durch eine Messung der Elastase im Stuhl festgestellt werden. Einfach mal den Arzt drauf ansprechen; von sich aus denken die meisten Mediziner meist nicht daran.

Lies Dir im Archiv des AdP auch noch mal die Hinweise zur Vitaminsubstitution durch. Dort werden genaue Empfehlungen für die Dosierung der Injektion fettlöslicher Vitamine gegeben. Ich selbst hatte mich vor Mitte letzten Jahres noch mit dem Kombinationspräparat ADEK-Falk eingedeckt, das leider nicht mehr auf dem Markt erhältlich ist.

Viele Grüße, Lea

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Hallo zusammen

Meinem Vater geht es immer besser. Im Moment geht es auch der Familie sehr gut... wir alle haben das Gefühl, dass alles nur ein Traum war aus dem wir jetzt endlich erwacht sind. Obwohl ich das noch vor ein paar Wochen nicht gedacht hätte, ist wieder Alltag und Normalität eingekehrt. Mein Vater sagt von sich selber: ich bin gesund und der Krebs kommt nicht mehr zurück. Das ist eine lobenswerte Einstellung und zudem die einzige, die richtig ist. Obwohl ich immer noch Angst um meinen Vater habe und mir Sorgen mache, überwiegt doch im Moment die Unbeschwertheit. Es ist eigentlich so wie früher und das möchten wir alle so lange wie möglich geniessen.

Nächste Woche hat mein Vater den ersten CT-Termin. Dort wird dann auch über eine allfällige Chemo gesprochen. Mein Vater steht einer Chemo positiv gegenüber, aber natürlich muss auch genug Kraft da sein.

Obwohl ich nur noch wenig schreibe, verfolge ich tagtächlich eure Einträge und durchlebe mit Euch Freude und Trauer!

Liebe Grüsse an alle
Andrina

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Hallo miteinander

Mein Vater hatte am Freitag den CT-Termin und gestern die Besprechung... es ist alles in Ordnung. Obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb drei Monaten bereits ein Rezidiv auftritt eher klein ist (nach allem was ich so gelesen habe), waren wir natürlich trotzdem sehr erleichtert über den positiven Bescheid! Ich bin den ganzen Morgen wie auf Nadeln gesessen! Von einer Chemo haben sie ihm abgeraten, da die meisten Studien vom duktalen Adenokarzinom ausgehen und nicht mit Bestimmtheit gesagt werden kann, dass die Chemo auch beim Azinuszellkarzinom hilft. Es ist wirklich eine Schande, dass es so wenig Infos zu den speziellen Arten von BSDK gibt! Der nächste Termin ist Anfangs Februar sein, also in etwas mehr als vier Monaten. Ich hoffe, dass wir auch dann mit einem positiven Bescheid rechnen können!

Herzliche Grüsse und alles, alles Gute!
Andrina

PS. Falls ihr per Zufall mal auf Studien mit Azinuszellkarzinomen stossen solltet, wäre ich froh, wenn ihr mir dies mitteilen könntet! Danke vielmals!

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Hey Andrina!
Ich habe gerade gelesen, dass Azinuszellkarzinome sehr selten sind und die beste Überlebensrate haben. 10-Jahres Überlebensrate von 75 %!

Einfach mal bei google.
Azinuszellkarzinomen
Azinuszellkarzinom
Azinuszellkarzinome

eingeben.
LG, Sonja

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Hallo Sonja

Vielen Dank für den Hinweis! Leider bezieht sich die dieser Hinweis auf die Überlebensrate auf Azinuszellkarzinome in der Speicheldrüse. Trotzdem vielen Dank!

Liebe Grüsse
Andrina

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Entschuldige bitte Andrina. Oh je, ich hätte besser lesen müssen. Ich hatte mich so darüber gefreut, dass ich es gleich hier reingeschrieben habe.
Liebe Grüße, Sonja

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Hallo Sonja

Das macht gar nichts... du hast es ja nur gut gemeint! Diese Prognose wäre wirklich zu schön um wahr zu sein!

Wie geht es dir/euch so?

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina!
Mir/uns geht es relativ gut.
Ich bin Papa soo dankbar für alles. Er war uns in vielen Dingen ein Vorbild, v.a. im Umgang mit anderen Menschen ist er der hilfsbereiteste Mensch, den ich kenne.
Ich war am Wochenende auf Sylt. Den Kopf durchpusten lassen, am Strand spazieren und den kräftigen Wellen zusehen tut enorm gut. Der eine oder andere Caipi auch ;-)
Man kann gar nicht verstehen, dass man jemanden nicht wiedersieht. Schließlich war Papa doch so lange immer für uns da.
Papa fehlt. Daran wird sich nichts ändern. Es wird immer wieder Momente geben, an denen das besonders schmerzlich auffallen wird.
Ich habe einen wunderbaren Freund. Ich weiß nicht, wie es mir ohne dieses Glück gehen würde.

Ich drücke euch die Daumen und viel Gesundheit.
Liebe Grüße, Sonja

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Hallo zusammen

Mein Vater hat lange hin- und her überlegt, ob er eine Chemo machen soll. An der Uniklinik haben sie ihm ja im September davonabgeraten. Über eine Selbsthilfegruppe ist ihm ein Arzt empfohlen worden, der auch eher zu Chemo tendiert hat und ihn an eine Privatklinik (Hirslanden) überwiesen hat. An der Uniklinik hat er sich abgemeldet, da er sich im Hirslanden viel besser aufgehoben gefühlt hat. Nun bekommt er Chemo mit Gemzar, immer 3 Wochen Chemo und 1 Woche Pause. Beim zweiten Termin haben die Ärzte ein CT gemacht und gestern wurde ihm mitgeteilt, dass er inzwischen Metastasen auf der Leber hat. 2 oder 3 Stück etwa ein Zentimeter gross. Die BSD ist immer noch in Ordnung. Die Nachricht hat uns natürlich alle wieder umgehauen! Wir waren so zuversichtlich, dass er mit der Chemo den richtigen Weg gefunden hat und der letzte mikroskopische Rest vernichtet werden kann! Und nun ist nicht mehr die Rede von einer prophilaktischen Chemo, sondern er muss die Lebermetastasen bekämpfen! Zum Glück aber haben wir die Klinik gewechselt... an der Uniklinik wäre das nächste CT erst im Februar gewesen und wer weiss, welche Ausmasse die Metastasen dann schon gehabt hätten! Also wieder mal Glück im Unglück oder einfach nur Pech?

Die Chemo verträgt er eigentlich ziemlich gut, er ist einfach müde und ihm ist ständig ein bisschen Übel, aber alles zusammen ist es recht erträglich. Nur seine Leukozyten sind im Keller, so dass er dieses und das letzte Mal nicht die ganze Ladung bekommen hat. Der Arzt hat ihm nun eine Spritze gegeben, damit sich die Leukozyten bis in zwei Wochen (er hat jetzt Pause) wieder erholen können. Habt ihr Erfahrung damit? Was kann man sonst noch dagegen machen? Einerseits sagt der Arzt, dass man davon ausgehen könnte, dass die Chemo wirkt (mein Vater berichtet öfters von einem Ziehen im Bauch, dass sich dort irgendetwas tut) was ja gut wäre, andererseits ist es ja nicht gut, weil er nicht die ganze Ladung Chemo bekommen kann. Was denkt ihr darüber?

Ich bewundere meinen Vater so sehr, er ist sicher traurig und niedergeschlagen in seinem Inneren, aber er trägt die Nachricht mit Fassung und ist voller Hoffnung, dass doch noch alles gut kommt! Er hat gestern bereits wieder gelacht und Witze gemacht!

Wie geht es euch so? Ich hoffe, es ist alles in Ordnung!

Andrina

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Hallo Andrina,
leider (oder Gott sei Dank) habe ich keine Erfahrungen mit den Leukozyten. Ich denke aber, dass es nicht schlimm ist, wenn nicht die volle Ladung Chemo verabreicht wird. Meine Mom bekommt aufgrund der schlimmen Nebenwirkungen beim letzten Mal, auch nur noch eine kleine Dosis. Das ist nicht tragisch.
Es ist oft so, dass Betroffene sich eher mit der schlimmen Nachricht abfinden können, als wir Angehörigen. Ich bewundere unsere Lieben genauso wie Du!! Sie sind einfach nur toll!!!
Ich hoffe, Du wirst Dir noch lange das Lachen und seine Witze anhören können!!
Bei uns ist übrigens alles im Lot :-)
LG und Kopf hoch, das wird schon!
Vreni

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Liebe Adriana
das stimmt so mit den Leukos. Es kann tatsächlich bedeuten, dass die Chemo länger wirkt. Von 9 Gemzar-Chemos konnte ich nur die ersten 2 im Wochenrhytmus bekommen, dann waren es immer 10 Tage bis 2 Wochen. Mache Dir also alleine deswegen keine große Sorgen.

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Mir ist gerade durch den Kopf, was wohl schlimmer ist: wenn der Primärtumor wieder auftaucht oder wenn Metastasen auftauchen? Oder ist das fachlich gesehen das Gleiche, also ein Rezidiv? Können Metastasen auch wieder Metastasen bilden oder kann dies nur der Primärtumor?

Danke und liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,

ich drücke Dir und Deinem Vater ganz feste die Daumen, daß sich alles zum Guten wendet.

Bei meinem Papa war die 1. Chemo auch problemlos und dann wurde es immer schlechter. Dein Vater scheint aber von vorneherein fitter gewesen zu sein als meiner. Ausserdem hat er das Übelkeitsmittel nicht regelmäßig genommen und auch viel Durchfall gehabt.

Vor dem Befund BSPK im Mai war er stark übergewichtig und völlig unsportlich. Mein Papa ist 65 J. alt. Er hat auch eine OP gehabt, es wurde viel entfernt (2/3 der BSD, Gallenblase, Teil des Darms und die Aorta, glaube ich, wurde abgeschält). Auf der Leber wurden schon kleine Metas entdeckt, die die Chemo verscheuchen sollte.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe ganz fest das die Metas weggehen!

LG Gaby

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Hallo miteinander

Mein Vater hat am letzten Dienstag CT gehabt und heute war die Besprechung. Leider sind die Metastasen in der Leber gewachsen... in der Grösse und in der Anzahl:( Auch wir haben jetzt eine Prognose - 7 Monate...

Es ist so furchtbar! Immer wieder diese schlimmen Nachrichten, die einem den Boden unter den Füssen wegreissen, und doch schafft man es immer wieder weiterzumachen und sich mit den Situationen zu arrangieren!

Mein Vater bekommt jetzt weiterhin Gemzar und zusätzlich Xeloda, wenn ich alles richtig verstanden haben. Nach 6 Wochen wird wieder ein CT gemacht. Ich kann nur hoffen, dass die Nachrichten dann besser sind... ich kann gar nicht glauben, dass mein Vater Weihnachten nicht mehr erleben soll!

Trotz allem versuche ich positiv zu bleiben und die Hoffnung nicht aufzugeben! Wir müssen jeden Moment geniessen!

Liebe Grüsse an alle
Andrina

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Hallo Andrina,

das tut mir sehr leid. Du warst so hoffnungsvoll, als dein Dad mit der Chemo angefangen hat.

Lass dich bitte nicht unterkriegen - vielleicht schlägt das Xeloda an und das nächste CT zeigt ein besseres Bild.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen und dich knuddel ich mal kräftig.

LG
Kerstin

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Hallo Kerstin

Es wäre wirklich schön, wenn es so wäre!

Wie geht es denn dir und deiner Mom? Schon lange nichts mehr gehört. Falls du meine E-mail noch hast, kannst du mir gerne auch dorthin schreiben wenn du möchtest. Ich würde mich sehr freuen.

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,

ich lese aus deinen Zeilen, dass es dir genauso geht wie mir im Moment. Du hattest gehofft, dass die Chemo bei deinem Dad anschlägt und ich hatte gehofft, dass meine Mom erst gar keine braucht. Wir sind beide enttäuscht worden - leider.

Stimmt, ich habe lange nichts über meine Mom geschrieben. Irgendwie hatte ich die Kraft nicht. Schaue zwar jeden Tag hier rein und lese die Beiträge, konnte mich aber nicht aufraffen zu schreiben.

Mittlerweile hat meine Mom die 3. Chemo mit Gemzar hinter sich (eine ist ausgefallen wg. schlechter Blutwerte) und ich kann nur sagen, dass es ihr nicht wirklich gut geht. Mal schauen, wie es weiter geht.

Deine E-Mail Adresse habe ich noch - ich melde mich auf jeden Fall bei dir. Darfst mich aber auch gerne anschreiben !!!

Wenn ich auch langsam an meiner Signatur zweifle - ich will sie nicht entfernen. Vielleicht erleben wir doch noch Wunder? Du für deinen Dad, ich für meine Mom und all die anderen hier für ihre Angehörigen. Wenn ich mir was wünschen dürfte - das wäre mein Wunsch. Für mich und für Euch alle !!!

Liebe Grüsse
Kerstin

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Hallo Kerstin,

danke für deine Zeilen bei "Zuversicht".
Mein Mann hatte so schlechte Blutwerte, daß man zuerst nicht mal mit der Chemo anfangen konnte. Er nimmt nun Agaricus Blazei Murrill Pilzkapseln und hat nur noch die besten Werte. Was die Schwester letzten Freitag sagte, stimmt nicht, meinte der Arzt. Er hatte noch nie so gute Werte wie jetzt. Er hatte die Kapseln auch schon beim letzten Krebs genommen und alles lief super. Dieses mal hatte er am Anfang nur 1 Kapsel genommen statt 6-8 am Tag und daher die lauen Werte. Vielleicht wäre das ja für deine Mom auch was. Wenn du möchtest, kann ich dir gern die Adresse der Firma an deine e-mail schicken. Die Kapseln kann man in der Apotheke bestellen.

Viele Grüße
Delia

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Hallo Delia,

die Pilzkapseln würden mich schon interessieren - wäre super, wenn du mir die Adresse der Firma mailen würdest. Meine Addy ist hier gespeichtert, brauchst nur das mittlere Symbol unter meinem Namen anklicken. Danke dir und alles Gute für dich und deinen Mann !!!

LG
Kerstin

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Liebe Andrina,
es tut mir leid, dass das CT nicht gut ausgefallen ist. Aber auf solche Prognose höre nicht. Das sind Statistiken, die mit 1.000 Menschen erstellt wurden...hier geht es aber um eine einzelne Person.
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass Xeloda die Metastasen in den Griff bekommt. Hier ein kleiner Mutmacher: Bei meiner Mom sind die Metas auch erst gewachsen, nach ca. 4 Monaten mit Xeloda war keine einzige Metastase mehr auf dem CT-Bild nachweißbar.
Kopf hoch!! Laß bald wieder von Dir hören!
LG
Vreni

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Hallo Vreni

Ich habe deinen Eintrag ausgedruckt und meinen Eltern gezeigt... du hast uns allen sehr viel Hoffnung gemacht!

Unser Onkologe hat gemeint, dass die Metastasen nicht mehr kurativ behandelbar seien und in eurem Fall scheint ja eben dies eingetreten zu sein. Die Ärzte haben meinem Vater auch gesagt, dass er so lange er lebt immer Chemo machen müsse. Dies hat ihn sehr erschreckt. Wie war oder ist denn die Meinung eurer Ärzte zu diesen Themen?

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Kerstin

Ja, es ist immer wieder ein Schlag wenn man so grosse Hoffnung hat und dann enttäuscht wird! Zum Glück bin ich ein sehr positiver Mensch, nach ein paar Tagen geht es mir meistens wieder besser, obwohl, ein komisches Gefühl, so als ob irgendetwas "nicht stimmt" bleibt immer!

Der Eintrag von Vreni hat mir sehr viel Mut gegeben! Wer weiss, vielleicht kommt doch noch alles ganz anders für uns alle! Ich kann mich deinem Wunsch nur anschliessen!

Ich habe ab Mittwoch übrigens einen neuen Job. Die E-Mail, die du vom Geschäft hast, ist dann nicht mehr gültig. Meine private E-Mail ist missmadita@gmx.net

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina!

Wie geht´s Deinem Vater? Und Dir? Und Deiner Mom? Ich freue mich sehr, dass ich Euch bissl aufbauen konnte!

Die manchmal harten Aussagen der Ärzte haben uns eigentlich nie wirklich interessiert, bzw. wir haben nur das gehört, was wir hören wollten. Mmmhh..anders weiß ich es nicht zu erklären ;-)

Sie sagten meiner Mom bei der Diagnosestellung auch, dass sie nie wieder gesund wird und nun für immer Chemo machen müsste. Eine Wochen-Monats-Prognose haben wir nicht bekommen. Dieser Begriff "unheilbar" ist natürlich erstmal ein Schock. Sie meinten, dass mit der Chemo "eventuell" der Krebs weiterwächst, im "besten" Fall es zum Wachstumsstillstand kommt und im sehr "unwahrscheinlichen" Fall der Krebs sogar schrumpft. Mit der Chemo...Mama bekommt jetzt seit über 10 Monaten Chemo (erst Gemza und seit Juli´04 Xeloda) und ihr geht´s gut! Klar, es tauchen immer wieder Nebenwirkungen auf. Seit Xeloda überwiegend das Hand-Fuss-Syndrom, was aber mit Fettcremes gelindert werden kann. Appetitlosigkeit, Müdigkeit, Lustlosigkeit...aber das sind alles Nebenwirkungen, die nie lange bei ihr anhalten. Wie lange sie Chemo machen muss, darüber machen wir uns gar keine Gedanken, die Frage haben wir uns nie gestellt. Sie kommt ja einigermaßen klar und das zählt. Weil es bei ihr hoffentlich noch so gut aussieht (morgen wissen wir mehr - CT *bibber*) kann sie vielleicht eine Pause von mehreren Wochen einlegen und der Körper kann sich erholen. Wie soll die Chemo denn bei Deinem Dad ablaufen? Und wann geht es los?

Auf in den Kampf!
LG (auch an Deine Familie)
Vreni

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Huhu Vreni,

*daumendrück* für morgen - ich wünsche Euch ein erstklassiges Ergebnis !!!

Andrina, lass den Kopf nicht hängen. Bin diese Woche ziemlich im Stress, melde mich aber dann per Mail - auch bei dir Vrenilein.

Alles Gute für Euch, und für dich Andrina einen guten Start im neuen Job !!!

LG
Kerstin

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Hallo Andrina und Kärschtin!

Alles in Ordnung bei Euch?

LG
Vreni

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Huhu Vrenilein,

jep - ich habe heute mit meiner Mom telefoniert. Endlich waschsen wieder die Haare nach *freu* Ihre Friteuse hat ein bisschen Farbe rein gemacht und sie war heute richtig gut drauf. Mein eitles kleines Momileinchen ;-) Ich kann sie aber sooo gut verstehen - mir würde es mit 'nem grauen Ansatz und schrecklicher Frisur auch nicht gut gehen.

Vreni, ich schreib gleich noch in deinem Thread.

@Andrina: melde dich doch bitte wieder. Wie geht es dir und deinem Dad? Was macht dein neuer Job?

LG
Kerstin

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Kärschtinlein,
brüüüüüll, lach, kicher..............aber Dein Momileinchen sollte den Kopf lieber nicht in ihre FRITEUSE stecken! Hast die Wechselstaben verbuchselt? Aber trotzdem schön, wenn endlich Mom´s Psyche wieder aufleben kann.......
Da siehste mal wie die Frauen sind! So schlimm wie manchmal das Schicksal zuschlägt, aber schön sein wollen sie trotzdem noch. Meine Momi war auch so......(bin immer noch so stolz auf sie)
LG Gabi
Bald hat Deine Momi wieder ne Löwenmähne! *augenzwinker*

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Huhu Gabilein,

nix mit Wechselstaben verbuchselt - ich sach immer Friteuse ;-) Heute war mein Mamilein bei mir, hab' ihr 'ne Spritze verpaßt. Sie hat richtig glücklich ausgesehen. Sie sieht aber auch spitze aus und jetzt mit der neuen Farbe :-) Jau, die Weibers und die Eitelkeit *wechgrins*

Aber jetzt lassen wir Andrina wieder zu Wort kommen. Aaaaandriiina, wo bist duuuuuu? Melde dich doch bitte.

LG
Kerstin

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Weiss jemand was von Andrina. Ich höre nichts mehr von Ihr?

LG
Sonnenblümchen

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Hallo Sonnenblümchen,
habe leider auch schon länger nichts mehr von ihr gehört...hoffentlich ist alles ok.
LG
Vreni

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Hallo Vreni

Habe Ihr schon ettliche Mails geschrieben. Hoffe auch fest, dass nicht schlimmes passiert ist.

Hoffe jemand oder sogar Andrina selber kann uns bald ein Zeichen geben.

LG
Sonnenblümchen

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Hallo Sonnenblümchen,
abwarten, sie meldet sich schon. Sie hat nun einen stressigeren Job und (ich glaube) zuhause kein Internet, da kann das schon ein paar Tage länger dauern. Laß uns nicht drängeln, dass setzt sie nur unnötig unter Druck... Hoffe Du verstehst wie ich das meine. Also: Daumen drücken und fest an sie denken.
LG
Vreni

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Hallo alle zusammen

Verena hat recht... aufgrund meines neuen Jobs komme ich momentan fast nie ins Internet und zuhause habe ich keinen Anschluss. Schön, dass ihr mich vermisst habt... das hätte ich nicht gedacht:-)

Mir geht es gut und meinem Vater auch. Die Chemo mit Gemzar und Xeloda verträgt er ziemlich gut bis jetzt. Ab und zu ein Ansatz vom Hand-Fuss-Syndrom, aber ich glaube es ist ziemlich gut zu ertragen. Ein CT wird aber nicht nach 6 Wochen gemacht (das wäre jetzt dann bald gewesen), sondern erst im Juni. Anscheinend hat der Arzt in der Zwischenzeit seine Meinung geändert... natürlich nicht ohne meinem Vater zu sagen, dass er so eine Aussage nie gemacht hätte. Und das obwohl beim damaligen Termin sowohl mein Vater als auch meine Mutter anwesend war. Pffff... Ärzte! So wie mein Vater im Moment drauf ist (wir haben die schlechten Nachrichten inzwischen wieder verdaut und sind wirklich wieder voller Mut und Zuversicht), kann ich gar nicht glauben, dass dieses Scheissding nicht kleiner geworden ist oder zumindest gestoppt werden konnte. Er ist wirklich gut beieinander, hat wieder Freude, macht Pläne für im Sommer, isst mit Appetit, hält sein Gewicht, geht wöchentlich oder alle zwei Wochen ins Fitness-Center...
Ich hoffe, dass es im Juni nicht wieder einen Schlag mit dem Hammer gibt für uns!

Ich hoffe, dass es euch allen auch gut geht! Ich weiss gar nicht, was alles so gegangen ist, dabei habe ich am alten Job immer so schön mitgelesen!

Liebe Grüsse
Andrina