Essentielle Thrombozythämie und Polycytemia Vera
 

Hallo Leidesgenossen,

anbei ein paar Infos.:megaphon:

Zwar wurde bei mir eine Veränderung 1999 festgestellt (da gab es für diese Krankheit noch gar kein Indikator), ein wirklicher Ausbruch kam aber erst im Jahr 2005 (Hoher HK). Heute bin ich 43 und habe etwas zwischen ET und PV. Am Anfang waren Thrombos bei 600 Tsd.

Ich kann nur jedem folgendes ans Herz legen:
1. Nehmt wirklich jeden Tag eure ASS 100 (protect).
2. Schaut Euch in Eurer Umgebung nach forschenden Spezialisten um und lasst Euch dort einmal im Quartal untersuchen (in Baden-Württemberg z.B. Uni-Ulm). Ein allg. Hämatologe/Onkologe muss sich nicht unbedingt auf solche Krankheitsbilder spezialisiert haben. Zumal wirklich viel in den letzten Jahren erforscht wurde und manche Ärzte nicht den Sinn in Weiterbildung sehen.
3. Euer Hausarzt hat von solchen Krankheiten keine Ahnung, also geh zum spezialisierten Hämatologen wenn es in Fingern/Zehen kribbelt oder woanders schmerzt. Der Hausarzt kann/soll die Blutwerte kontrollieren und ggf. den Aderlass durchführen.
4. Wenn eine Stammzellentransplantation mit dieser Krankheit vorgeschlagen wird, unbedingt eine Zweitmeinung einer spezialisierten Uni oder ähnlichem einholen. Mit einer ET und PV kann man bei guter Betreuung und den Willen zur Behandlung alt werden und zwar ohne Stammzellentransplantation. Diese wird normalerweise nur durchgeführt, wenn das Leben auf andere Weise nicht mehr zu retten ist.
5. Eine genaue Indikation Eurer Krankheit lässt sich nur durch eine Knochenmarksuntersuchung feststellen. Wenn auch hier ein guter Hämatologe dich betreut (und vor allem gut beraten tut), dann merkst Du von dem Picks an deinem Beckenkamm nicht viel. Denk einfach an Jack Norris.:smiley1:
6. Lasst Euch beraten ob ein Behindertenausweiss Sinn macht.
50% muss Euch mindestens und ohne Beschränkungen gegeben werden.
Man hat nicht nur eine kleine Steuerentlastung sondern kann auch früher in Rente gehen. Man ist zwar dann unkündbar, aber man findet dadurch weil man es angeben muss auch schwieriger einen neuen Arbeitgeber.
Hier muss man sich ganz sicher sein!
7. Eure Lebenspartner müssen Euch uneingeschränkt und dauerhaft unterstützen. Auch müssen die sich im Klaren sein, dass der Kampf nur zusammen gewonnen werden kann. Wir sind alle sehr STARK, wir müssen nur WOLLEN! Meine Lebenspartnerin hat eingesehen, wenn sie mir den Mountainbikesport gönnt und ab und zu meine Schlafpausen, dann bin ich Super gelaunt und hab viel mehr Antrieb, Sie und die Kinder zu unterstützen.
8. Was hält Euch ab wirklich kontinuierlich Wasser zu trinken?

Ich nehme seit 5/2010 PegIntron 50ug und seit 7/2011 PegIntron 80ug.
Die Werte sind jetzt eigentlich ganz gut und nahezu normal, wenn ich nicht immer durch mein Mountainbiken den HK so hoch treiben würde.
Auch mache ich nur noch einmal im Quartal einen Aderlass von 500 ml.
PegIntron verursacht Nebenwirkungen, die nach 2-3 Tagen wieder weg sind.
Aber mal ganz ehrlich, wenn man diese Schritte nicht unternehmen möchte, darf man sich später nicht über schwerwiegendere Folgekrankheiten wundern.

Es liegt also nur an uns, unsere hervorragende medizinische Versorgung richtig zu nutzen, unseren Lebensstil auf die Krankheit einzustellen und nicht umgekehrt und den Partner mit einzubeziehen. Dann macht das Leben nach der Diagnose auch wirklich wieder Spaß:1luvu:

Ich könnte hier auch viel Negatives schreiben, sei es gravierende Mängel in diversen Häuser oder einer Uni. Auch um Folgen wenn man sich nicht intensiv um diese Krankheit kümmert und um die Folgen (wie z.B. bei meiner Mutter). Es bringt aber erstens nichts, weil die Verläufe/Werte nicht immer gleich sind und noch vieles erforscht werden muss und zweitens, mann muss sich im Klaren sein, dass selbst Jopi Heesters den Gang ins Wonderland machen musste.

Lasst/Macht Euch also nicht verrückt. Habt klaren Kopf, analysiert auftretende Schmerzen und lasst Euch den Zusammenhang vom Spezialisten erklären bzw. behandeln. Seit Ihr unzufrieden oder sagt Euch Euer inneres Gefühl etwas anderes, hole Dir eine zweite Meinung ein.

Ich will mit dem Mountainbike in diesem Sommer über die Alpen an den Gardasee. Mein Wille hat den kämpferischen Vorteil gegenüber ET/PV und wird mich auch über die Berge tragen.

Mich trägt seit über 2 Jahren der Gedanke eine Homepage für ET/PV Betroffene ins Leben zu rufen. Z.T. werden wir als Versuchskaninchen missbraucht und wir benötigen Jahre um nach der Diagnose aus der Schock starre heraus zu kommen. Auch fragt man sich immer wie es zu diesem genetischen Defekt gekommen ist. Oder hat dich jemals ein Arzt gefragt ob Du kurz zuvor in einem Kernspintomographen warst oder nach andere Lebensverläufe?
Die Forschung kümmert sich z.Zt z.B. welche Gendefekte noch eine Rolle spielen oder wie man Sie wieder einschalten/beheben kann.
Der Auslöser wird scheinbar aber von niemand untersucht, da ich z.B. in meinem Leben noch nie spezifisch auf meinen Lebensverlauf/Umstände angesprochen wurde. Weder auf Chemikalien, noch auf Gammastrahlung usw.
Ich glaube nicht an so viele Zufälle.
Vielleicht liest dieses hier ein zukünftiger Arzt und möchte mit einer solchen Studie seinen Dr. machen. Vielleicht interessiert es andere Leidesgenossen ebenfalls.
Wenn ja, könnt Ihr kurz eine Info an et-pv@web.de senden. Vielleicht habt Ihr auch ein paar Ideen, was mit abgefragt werden sollte oder was Euch speziell interessiert. Die Homepage wird dann von meinem Arbeitgeber gesponsert und ist ohne kommerziellen Hintergedanken bzw. können sich User nur anonym anmelden bzw. werden vorab gebeten sich eine einmalige kostenlose Emailadresse anzulegen.

Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen.

Gruß, Euer Kopfhoch68 :winke:

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo Heike,
das Thema Herzklopfen unter Xagrid ist mir sehr geläufig, in meinem Fall ist ca. 3 Monate nach Therapiebeginn plötzlich aus dem Herzklopfen ein Vorhofflimmern geworden. Spürbar war eine scheinbar unregelmäßige Herzfrequenz, also kein geregelter Puls sondern ein gefühlt "zufälliger" Herzschlag. Nach einigen Stunden bin ich zur Notaufnahme des nächsten Krankenhauses gefahren (es war Feiertag) und gleich mit der genannten Diagnose dort behalten worden. Das Risiko besteht unter diesen Umständen in der sehr erhöhten Gefahr einer Thrombose. Nach 3 Tagen und entsprechender Dauerbehandlung (Infusionen) und Dauerbeobachtung (Monitor) "rastete" die Herzfrequenz wieder ein. Ich habe mich dann selbst entlassen, weil mich der Bettnachbar und sein pausenloser Besuchsbetrieb mehr gestresst haben als mein eigener Zustand. Mir wurden Heparin-Einwegspritzen für 20 Tage mitgegeben und Beloc Zoc als ständig einzunehmender Betablocker verordnet. Beloc Zoc verwende ich also seit ca. 2 Jahren (2 x 43,5 mg/d) und komme ganz gut damit zurecht.
Also: aufpassen und bei plötzlich einsetzenden und länger anhaltenden Herzrhythmusstörungen unter Xagrid möglichst schnell den Arzt aufsuchen!
Viele Grüße an die Gemeinschaft
St. Georg

AW: Essentielle Thrombozythämie und Polycytemia Vera
 

Hallo Kopfhoch,

habe mit grossem Interesse Deine interessanten Ausführungen gelesen. Du sprichst mir sehr aus dem Herzen und Deine positive Einstellung, die Du trotz der Erkrankung hast, finde ich toll. Ich versuche auch tagtäglich, positiv zu denken. Mir gelingt es auch immer besser, da es mir momentan gut geht mit der ET. Ich bin 42 Jahre alt und seit 2007 an ET erkrankt (bzw. weiss ich seit 2007 davon, mein Hämatologe nimmt an, dass ich schon länger erkrankt bin). Ich nehme Xagrid, um die Thrombozyten zu senken. Momentan liegen sie bei 600.000. Beschwerden habe ich im Moment keine. Ich arbeite volltags und fahre auch in meiner Freizeit viel Rad, das tut mir sehr gut. Mein Partner unterstützt mich sehr, auch wenn ich mal einen Durchhänger habe.
Den Zustand der Schockstarre nach der Diagnose habe ich auch durchgemacht, aber nun - 4 Jahre nach Diagnosestellung, habe ich gelernt, mit der Erkrankung umzugehen. Mein Ziel ist es, mit der Erkrankung alt zu werden und ich setze alles dran, dass ich das schaffe.
Deine Idee, eine Homepage ins Leben zu rufen, finde ich super. Es gibt einfach zu wenige Foren, in denen man sich über ET/PV austauschen kann.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo alle zusammen,

ich bin 24 Jahre alt und vor zwei Wochen habe ich die Diagnose bekommen, dass ich ET habe. Ich bin also noch ganz neu auf dem Gebiet und kenne mich noch so garnicht aus. Der Arzt konnt mir das alles auch nur in seiner "Fremdsprache" erklären so dass ich kaum was verstanden hatte.

Verstanden hatte ich nur, dass ich ein Niedrigrisiko Partient bin, da ich halt noch so jung bin und meine Thrombozyten zurzeit noch auf 600.000 beschränkt sind. Musste nun die Pille absetzen und erstmal ASS nehmen. Ganz dringend hat er mir den rat gegeben abzunehmen.

Da bei meinem Freund und mir der Kinderwunsch ja auch noch da ist, ist meine Frage ob jemand mit dieser Krankheit schwanger geworden ist und ob es da komplikationen gab? Wir waren am überlegen, ob wir unseren kinderwunsch vorziehen, bevor die krankheit halt schlimmer wird.

Viele Grüße

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo Zusammen,

durch Zufall habe ich entdeckt, das es hier einen Thread zum Thema gibt!!

Ich habe heute die Diagnose Essentielle Thrombozythämie bekommen. Nachdem ich im letzten Jahr 3 Fehlgeburten hatte, dann ständig Kopfschmerzen und undefinierbare Gelenk oder Muskelschmerzen hatte wurde mir Blut abgenommen, die Thrombos waren leicht erhöht, Termin zur Kontrolle. Allerdings kam ich vorher ins Krankenhaus wegen irgendeines Infekts ( ist bis heute nicht geklärt was es war) da waren die Thrombos auf fast 900.000. Überweisung in die Hämatologie, da wieder Blutabnahme und heute endlich das Ergebnis... Ich habe mich schon länger damit beschäftigt, da der Verdacht ja bestand. Nun erstmal ASS 100, meine Frauenärztin hat mich jetzt zu einer Kinderwunsch sprechstunde überwiesen, um zu schauen, welche Medikamente man geben sollte. Da der Prof zu meinem Hausarzt gesagt hat eine Therapie aus Interferon ( oder so ) und ASS. Meine Frauenärztin aber meint, das wäre warscheinlich gar nicht nötig, nen bisschen heftig. Daher soll ich das dann noch abklären lassen. ( ein gesundes Kind habe ich, ohne Probleme vor 3,5 Jahren bekommen )
Vielleicht hat hier jemand Erfahrung damit. und was ist das Interferon denn für ein Zeug??
Vielen Dank :winke:
Ange

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo ihr beiden.

Kinderwunsch und ET.
Es ist möglich.
Besser ist es halt ohne Medikamente auszukommen.
Glaub Interferno wird meistens dafür verwendet.
Normalerweise 1halbes Jahr umstellung.
(Falls man davor was anderes genommen hat)
So hat es meine Hämatologin mal gesagt.

Siehe hier.
Hier auch noch eine interesante Seite.

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo Funki,

vielen Dank! Ja die Seiten sind wirklich interessant!!
Da bekommt man wenigstens einen Einblick was auf einen zukommen könnte.
Ich werde jetzt das Gespräch nächste Woche mal abwarten und hören, was die mir dann empfehlen werden.
Natürlich hoffe ich das sie eine für mich optimale Therapie finden und wir eine erneute problemlose Schwangerschaft erleben dürfen!!!

Liebe Grüsse
ange

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Vielen Dank für die Antwort.
wir werden unseren kinderwunsch wahrscheinlich im nächsten jahr... (aber nur wenn die werte stabil bleiben) verwirklichen...

was mich noch beschäftigt, ist das problem mit der arbeit. Noch weis mein arbeitgeber nicht über meine krankheit bescheid. Ich weis auch nicht, ob ich ihm überhaupt bescheid geben muss. Wisst ihr da vielleicht mehr?

viele grüße
marusja

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

so....
heute habe ich endlich mal meinen Arztbrief bekommen!
Dort wird mir auch empfohlen für eine eventuelle Schwangerschaft mit einem Gynäkologischem Zentrum zusammen zu arbeiten... Wie gesagt dazu erfahre ich ja dann mehr nächste woche.
Da bei mir die Knochenmarkspunktion noch nicht gemacht wurde, muss ich da wohl oder übel ja auch noch hin ... da graut mir vor.
Ich habe auch Angst davor, was man da noch so alles entdecken könnte... eine schlimmere Form oder so? Ich werde dann mal nächste Woche schauen, was die sagen, ob ich das alles jetzt vor einer geplanten SS machen muss oder ob das nicht so eilt...
Wirklich aufgeklärt wird man ja nicht über diese Erkrankung. Ich habe jetzt viel gelesen, mich versucht schlau zu machen, aber dennoch finde ich das alles verwirrend.
Ich fühl mich manchmal auch so leer, zwischen krank, gesund, top-fit. Man könnte sagen die Gedanken fahren Achterbahn.
einen schönen abend an alle, werde jetzt mal versuchen den Kopf auszuschalten :rolleyes:
liebe grüsse
ange
@ Marusja
Ach so, ich denke das musst du selber einschätzen in wie weit du deinen Chef einweihst. Meine Chefin weiss über alles bescheid, und da bin ich auch froh drum, denn wenn es mir mal nicht gut geht, dann weiss sie warum. und auch meine Kollegen wissen bescheid, so bekomme ich alle Unterstützung, wenn ich sie mal brauche.

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

hallo zusammen,
vielen dank für die schnellen antworten und reaktionen auf meine geschichte.
tut mir leid, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe, mir geht es schon seit einigen wochen nicht sehr gut; schwindel und starke sehstörungen machen mir den alltag "ungemütlich", zusätzlich zu dem herzpochen. (wogegen ich übrigens akut je 300mg magnesium -genauer magnesiumcitrat-einnehme; manchmal hilft´s!)
@funki: meine pfortader- und milzvenenthrombose wurde durch sonographie und ct entdeckt, eine punktion der leber wurde nicht vorgenommen, falls du das mit "wurde bei dir die Leber auch untersucht?" meinst. meine leberwerte sind natürlich leicht erhöht, das läßt sich leider in einem großen blutbild jedes mal darstellen.
@sweetmaus: ich versuche immer, vor jeder einnahme eines medikamentes etwas zu essen, damit es besser verträglich ist. leider hilft mir das in diesem fall nicht, aber trotzdem danke für den tipp.
welches medikament hast du denn vor xagrid eingenommen und wie lange und mit welchen nebenwirkungen?
@st.georg: vorhofflimmern ist eine beängstigende und ernst zu nehmende angelegenheit! ich bin schon mal in die notaufnahme, weil ich dachte, ich hätte einen infarkt oder eben ein vorhofflimmern, war aber glücklicherweise nicht der fall. danke für deine dringende warnung, das ernst zu nehmen, wenn die ärzte es schon nicht tun. ein langzeit-ekg habe ich auch schon machen lassen. an dem tag ging es mir aber gut und so waren natürlich keine herz-rythmus-störungen festzustellen! gegen die einnahme eines beta-blockers habe ich momentan noch eine aversion, weil ich hoffe, das vielleicht mit sanfteren methoden in den griff zu bekommen?! s(iehe oben, magnesium.)
wie geht es dir denn jetzt bez. herzpochen?
habe heute gesehen, daß du darüber nachdenkst, aus dem beruf auszusteigen. wenn du mit spaß und befriedigung arbeitest, mach es, solange du kannst. wenn es dich belastet und dir mehr streß als freude bereitet, könntest du vielleicht versuchen, zu reduzieren oder ganz aus der tretmühle rauszukommen. ich denke, es gibt auf jeden fall einen zusammenhang zwischen den thrombos und unserer psyche bzw. unserem wohlbefinden, denn wir sind mehr als die summe unserer einzelteile.

gerade mache ich mir große sorgen um meine katze, die seit stunden weg ist, und das bei dieser eiseskälte. prompt habe ich eine sehstörung/augenmigräne bekommen. schlafen kann ich heute bestimmt nicht, habe kein gutes gefühl...

grüße euch alle

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo Heike,

ich habe die Therapie mit Litalir begonnen. Die Werte waren sehr schnell fast im Normalbereich mit diesem Medikament, was ja auch gut ist. Mein Ausgangswert betrug 1.6 Mio Thrombos. Allerdings hatte ich einige Nebenwirkungen. Es bildeten sich Ödeme und ich hatte ständig eine entzündete Mundschleimhaut. Mein Häm hat mich dann umgestellt auf Xagrid, welches ich wesentlich besser vertrage. Es ist auch noch nicht ganz erwiesen, ob Litalir bei Langzeiteinnahme nicht eventuell eine Leukämie hervorrufen kann. Dieser Gedanke hat mich dann auch ziemlich beunruhigt. Ich war 37 bei Diagnosestellung und hätte das Medikament ein Leben lang nehmen müssen. Im Moment geht es mir gut, Sehstörungen habe ich zwar auch hin und wieder, aber daran habe ich mich gewöhnt. Ich weiss auch, wenn ich Sehstörungen habe, ist mein Thrombowert meisst auch wieder etwas höher. Im Moment aber ist er bei 500.000 und damit bin ich und auch der Arzt zufrieden. Leider habe ich unter Xagrid Bluthochdruck entwickelt, der wird nun mit Betablockern behandelt.

Ich wünsch Dir alles Liebe,
Sweetmaus

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo

war letzte Woche beim Herz-Echo.
Dachte es könnte schlimmer geworden sein,
da im KH mir es angeraten wurde. (Herzklappe schließt nicht richtig)
Passt aber alles. *megafrei*
Ist so minimal, das ich wahrscheinlich nie schwierigkeiten bekomme.

@ange
wegen einer Rückenmarkpunktion musst du keine angst haben.
Hab es mich auch viel schlimmer vorgestellt.
Dank Narkose hab ich da nichts gespürt.
Nur der blöde Sandsack, wo man dan glaub 4h drauf liegen muss, störte ein wenig. :D
Angst was da raus kommt.
Ist es nicht besser wenn man es genau weis?
So denk halt ich.

@heikeffm
genau das meinte ich :D
Sowie ob auch die Leber im CT angesehen wurde.
Liegt mir halt am Herzen...

@ Marusja
Man muss den Arbeitgeber nicht bescheid geben, unter welche krankheit man leidet.
Also ist es dir selbst überlassen.
Bei schwierigkeiten kann auch der Betriebsrat oder Arbeitnehmervertretung
helfen.

Bei mir weis auch jeder bescheid.
Genau wie bei ange.

Hast du schon Schwerbehindertenantrag gestellt?

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

guten Morgen,

Ja, es stimmt schon, ist besser wenn man weiss was genau los ist.
Im Moment ist es halt nur, eigentlich fühl ich mich ganz gut, seit ich ass nehme habe ich auch kaum noch beschwerden, nur so mal nen bisschen kopfschmerzen oder Schlapp. Deshalb ist es irgendwie so weit weg, und wenn ich dann doch noch mehr medikamente nehmen muss dann ist es ganz nah dran, das ich krank bin. Ich weiss nicht recht wie ich das ausdrücken soll, schwer zu beschreiben.
Aber insgesamt bin ich froh, das ich nun endlich weiss, warum es mir immer so schlecht ging, und ich diese diffusen Schmerzen hatte.:rolleyes:

Einen schönen sonnigen Tag wünsche ich allen, hier ist es eisig aber total schön!!:)
liebe grüsse
ange

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo Ihr alle,
in den aktuellen Austausch möchte ich ein paar Anmerkungen einbringen:
@Heike
Die Auswirkungen auf das Herz-Kreislaufsystem ist bei mir immer zu spüren, wenn das Xagrid in das Blut übergeht, bei mir also ca. 1 Stunde nach der Einnahme. Ja, Magnesium nehme ich auch recht häufig, bin in letzter Zeit von Wadenkrämpfen geplagt (fahre allerdings viel mit dem Rad zur Arbeit, was im Moment wg. der Kälte nicht geht und mir deshalb fehlt).
Mit der Arbeit ist es so eine Sache; ich bin häufig sehr gestresst, die Belastung nimmt auch auf Grund von einer zu knappen Personaldecke immer weiter zu. Sobald möglich, werde ich also ganz aussteigen, geht nicht mehr anders.
@Marusja
Mein Arbeitgeber weiß nur, dass ich gelegentlich zum Arzt gehe, mehr nicht. Das halte ich seit ca. 4 Jahren durch. Hilfe hatte ich indirekt schon angefragt (Teilzeit, Vorruhestand) - wird aber hier nicht akzeptiert (Verweis auf fehlende staatl. Förderung). aber das ist schon wieder ein anderes Thema.

Ansonsten habe ich jetzt, einer Empfehlung aus diesem Forum folgend (danke!), einen Antrag im Sinne SGB IX gestellt (Behinderung) - viel Hoffnung habe nicht, aber will es zumindest versucht haben.
Interessant ist für mich auch, dass häufig über Sehstörungen berichtet wird - das ist auch mein Thema. Mich interessiert, wie sich das bei Euch bemerkbar macht und wie häufig. Meine Ärzte (Hämatologe und Augenarzt) sagen zu dem Thema gar nichts.
Allen viele Grüße und besten Dank für die angenehme Kommunikation!
St. Georg

AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo St. Georg, bei mir stellen sich die Sehstörungen bestimmt
1x pro Woche ein, manchmal auch häufiger. Das sieht dann so aus, daß ich um beide Augen herum so einen schachbrettartigen flimmernden Ring habe,
der einem ein scharfes Sehen unmöglich macht. Das dauert meistens
so ca. 30 bis 40 Minuten. Ich setze mich dann hin und warte, bis es
vorbei ist. Wird ja bei Dir ein bischen schwierig sein, wenn Du noch
arbeitest. Diese Sehstörungen gehören zum Krankheitsbild der ET
und sind keine Medikamentennebenwirkung.

Gruß ziehbrunnen