|
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ein freundliches Hallo an Alle hier.. :winke:
Dank des netten Hinweises von "silverlady" (vielen Dank dafür, liebe silverlady! :)) habe ich in der letzten Zeit schon recht viele Beiträge in diesem Thread gelesen. Sicherlich könnt Ihr verstehen, dass man (in diesem Falle ich) sich in relativ kurzer Zeit nicht alle Beiträge merken kann, denn dazu sind es schlichtweg viel zuviele..leider vergass ich, mir die wichtigen Dinge zu notieren, um sie spontan wiederzufinden.. :mad: Also möchte ich mich kurzerhand auch einmal bei Euch kurz zu Wort melden und vielleicht ergeben sich für mich noch ganz spezielle Fragen, auf die ich evtl. bei Euch Antworten finden könnte. Zu meiner Person selbst möchte ich vorab soviel erzählen, dass ich 48 Jährchen alt bin und seit diesem Jahr an einem PEC erkrankt bin. Meine Operation habe ich am 16./17. Juni hinter mich gebracht und inzwischen geht es mir relativ gut-bis auf einige kleine Problemchen, doch die habe ich einigermassen im Griff.. ;) Einen ausführlicheren Bericht könnt Ihr bei Interesse in dem von mir erstellten Thread (http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=46777) gerne nachlesen. Morgen beginne ich meine 5-tägige stationäre Chemo-/Strahlentherapie im hiesigen Klinikum und meine Gefühlswelt diesbezüglich ist noch ziemlich durcheinander. Einerseits bin ich natürlich froh darüber, dass die Therapie nun endlich statet, andererseits begleiten mich auch die Ängste vor dem, was da alles kommen mag.. :shocked: Welche Art Chemo bei mir durchgeführt, weiss ich leider erst morgen. Habe nur Kenntnis darüber, dass ich am Beginn und am Ende der Therapie jeweils einen 5-tägigen Aufenthalt im Klinikum absolvieren muss, dazwischen ambulante Strahlentherapie mit insgesamt 32 Sitzungen. Wie ich hier so verfolgen konnte, haben viele von Euch einen ähnlichen Verlauf der Therapie erfahren, sodass Ihr ungefähr wisst, was auf mich zukommt. Ich wäre also an Tipps und Tricks sehr interessiert, wie ich die bevorstehende Zeit etwas gelassener bewältigen kann..gerade in Bezug auf Nebenwirkungen (auch wenn sie natürlich bei jedem Einzelnen sehr individuell sind). Ich möchte mich schon mal für Antworten bedanken und wünschen allen hier einen schönen Rest-Sonntag, verbunden mit vielen lieben Grüssen, Babsi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ihr lieben,
ich kenne mich leider mit diesen Foren überhaupt nicht aus. Brauche aber dringend Hilfe und vor allem Erfahrungsaustausch. Mein Vater hatte einen riesen Zungen CA 4x3x2,5 cm. Ihm wurde im Mai dieen Jahres 3/4 der Zunge entfernt und mit einer Schweklappenplastik ersetzt. Dabei nimmt man ein Teil des Burustmuskels und ersetzt damit die fehlende Zunge. Kann mir jemand sagen, ob man damit wieder sprechen lernen kann oder ob er wieder essen können wird??? Gruß Nina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo Nina
zunächst einmal herzlich willkommen auch wenn der Anlass nicht schön ist. Das was dein Vater in erster Linie braucht ist viel Geduld. Ist eigentlich noch Chemo und/ oder Bestrahlung geplant? Ob er wieder sprechen oder essen kann, kann ich dir nicht so einfach beantworten. Das ist wirklich völlig unterschiedlich. Allerdings kann ein Logopäde die Therapie in so einem Fall erheblich positiv beeinflussen. Nur eins ist sicher, Geduld, Geduld, Geduld. Es ist eine einfach sehr schwere Erkrankung. Ich wünsche euch alles Gute silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo silverlady,
erst einmal vielen Dank für die spontane Antwort...zur Zeit ist mein Vater in einer Reha-Klinik...da hab ich selber einmal gearbeitet, eigentlich eine sehr gute Klinik, aber leider eine Neurologie und die kennen sich da mit Onkologischen Patienten nicht besonders gut aus...wir Therapeuten sind halt auch nur Fachidioten (mich eingeschlossen)...Laut OP-Bericht ist die Zunge mit Zungenbändchen fixiert...die Logopädin meint, dass mein Vater dadurch die Zunge nicht richtig bewegen kann...aber ich denke halt, dass sie versucht die Zunge von ihm ansteuern zu lassen und das macht sein Gehirn dann ja auch, nur da ist halt keine Zunge mehr, sondern eigentlich ein Brustmuskel. Für mich heißt das, er müßte eigentlich den Brustmuskel "ansteuern" um die Zunge zu bewegen...frage mich wie da die Chancen stehen...habe die Hoffnung, dass irgendjemand Erfahrung damit hat... Eine Chemo steht nicht mehr an und auch keine Bestrahlung, da die Ärzte meinten der Tumor habe noch nicht gestreut und es sei auch gesundes Gewebe mit entfernt worden, um auf Nummer sicher zu gehen...Außerdem war mein Vater auf Grund einer Sepsis ohnehin auf Messers Schneide und zu schwach für so extreme Therapien...Mittlerweile geht es ihm besser, aber er wird langsam mutlos...:undecided |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo Nina
ich kann euch wirklich nur viel Glück wünschen. Dein Vater kann sich aber nach der Reha ein Rezept für Logopädie ausstellen lassen. Alles Gute für euch silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Danke,
wir bleiben zuversichtlich... kennt jemand eine gute Rehaklinik für so einen Fall??? lg Nina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
bin aus dem urlaub zurück und musste erst einmal meinen schreibtisch sortieren, darum komme ich erst jetzt zum lese. erst einmal einen gruß an babsi und nina. schön dass wir uns kennenlernen auch wenn ein anderer anlass sicher schöner gewesen wäre. @nina: es gibt hier im forum einen angehörigen mit dem gleichen problem. wenn ich mich richtig erinnere war das der ehemann, dem ein transplantat gesetzt wurde. natürlich ist jeder fall anders, aber die zunge sollte glaube ich angenäht bleiben. wie das mit dem sprechen dann geht, weiß ich auch nicht. dein vater sollte auf jeden fall in eine reha, die auch so etwas spezialiert ist. ich war in bad münder im weserbergland. dort dort ist man sehr gut darin, den leuten das sprechen wieder beizubringen. es gibt dort ein klasse team an logopäden. aber die gibt es sicher auch in anderen entsprechenden einrichtugnen. die ärzte, die deinen vater operiert haben, müssten doch entsprechende reha-einrichtungen kennen, oder die kassen oder über internet. warum bekommt dein vater keine chemo und bestrahlung bei der größe des tumors. es ist wahrscheinlich, dass sich mikrometastasen abgesetzt haben. @babsi hallo babsi, von meiner seite erst einmal schenlle hilfe: die chemo verträgt jeder mensch anders. als ich chemo hatte, habe ich erst einmal nur leichte kost bestellt, weil einem meistens doch ziemlich übel wird. dagegen gibt es medikamente. als ich die erste indusion hinter mir hatte, merkte ich, dass im körper auf einmal etwas "anders" war. ein ganz merkwürdiges gefühl. wenn man mit der chemo durch ist, vergeht das wieder nach einiger zeit. es kommt auch auf die art der chemo an. die bestrahlung im halsbereich ist zeimlich anstrengend es es geht einem sehr schnell sehr schlecht. der hals entzündet sich, das gewicht geht runter, man kann nicht mehr oder nur noch schlecht essen. dennoch rate ich dazu, weil man nicht weiß welche mikrometastasen sich irgendwo aufhalten. hier im forum gibt es auch teilnehmer, die die radiatio besser vertragen haben. dazu gibt es sehr viele beiträge, aber ich verstehe, wenn du die nicht alle lesen kannst, es hat sich viel angesammelt in den vergangenen fünf jahren seit dem ich hier mitschreibe. soviel zunächst. vielleicht können die anderen auch noch einmal kurz ihre erfafrungen für babis und nina schildern. liebe grüsse und alles erdenklich gute atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
auch schön Dich kennen zu lernen... Vielen Dank für Deinen Rat... Die Geschichte meines Vaters ist ziemlich lang und gleichzeitig ganz schön kurz... versuche mal Dir einen kurzen Abriss zu liefern... Also am 31.12.2008 ist meinem Vater der Hund meiner Eltern vom Arm gesprungen. Aus Angst auf ihn zu treten (er ist ein Yorkshire) ist mein Vater ausgewichen und hat sich dabei einen Weber C Bruch zugezogen...er ist damit noch eine Woche rumgelaufen, weil er dachte es wäre eine Stauchung. Dann mußte er operiert werden. Die Wunde hat sich entzündet (ziemlich böse) aber die Ärzte haben erst nicht reagiert. Dann war es so schlimm, dass das Metall wieder entfernt werden musste, aber die Wunde wollte einfach nicht verheilen... Im Juli wollte mein Vater dann zur Toilette und konnte plötzlich nicht mehr aufstehen...seine beiden Beine waren gelähmt... in der Neurochirurgischen-Klinik wurde dann festgestellt, dass er eine cervicale Myelopathie hat, dass ist eine extreme Verängung in der Halswirbelsäule, die neben Bandscheibenvorfällen und degenerativen Veränderungen auch auf Keime (MRSA) zurückzuführen sind. Diese Keime wurden dann bei meinem Vater diagnostiziert. Es war klar, dass er operiert werden muss, aber mit dem Keim wollte das keiner machen...dann am 07.03.2010 ist er ins Krankenhaus gegangen, um sich operieren zu lassen, am 08.03. wurde eine schwere Sepsis (Blutvergiftung) festgestellt und er hatte am selben Tag Nierenversagen... Er kam an die Dialyse und am 11.03. musste er ins künstliche Koma gelegt werden!!! Er hatte ganze 10% Überlebenschance... als er aus dem Koma zurückgeholt worden ist war er einige Zeit extrem durcheinander...als es ihm dann etwas besser ging klagte er wie schon am Aufnahmetag im Krankenhaus über Schmerzen in der Zunge. Dann hat Ende April der Arzt endlich eingesehen, dass sich das mal ein HNO ansehen sollte. Die Biopsie hat dann die Diagnose Krebs gebracht und er wurde sofort in die Uniklinik Marburg verlegt und am 04.05. an der Zunge operiert. Er war für eine Chemo oder eine Bestahlung zu schwach und ist es wohl auch jetzt noch, obwohl es ihm schon viel besser geht. Er ist im März mit 108 kg ins KH und hat jetzt noch ca 65 kg... Jetzt in der Reha muss er erst mal wieder auf die "Beine kommen" und dann würde immer noch die OP der Halswirbelsäule anstehen...dafür, dass er erst 61 Jahre ist und vor 1,5 Jahren noch ganz normal gearbeitet hat war das alles ziemlich viel und das müssen er und meine Mutter erst mal verarbeiten...ich denke eine Chemo oder eine Bestrahlung würde er im Moment auch ablehnen, so blöd wie das auch klingt, aber verstehen kann ich ihn irgendwie... So, dass war meine/seine Geschichte Mir tut es gut mit Leuten zu kommunizieren, die verstehen und Erfahrungen haben...danke an EUCH:winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nina,
das ist ja eine heftige krankheitsgeschichte. ich verstehe, dass man da (ersteinmal?) nicht bestrahlen will und keine chemo verabreicht. alleine die bestrahlung macht wirklich fertig. mich würde noch interessieren, ober sich dein vater den MRSA bei der OP der weber c fraktur eingefangen hat und ob eine sanierung des keims versucht wurde? lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
tja, so ist es wohl gewesen mit dem Keim...aber zugeben will das natürlich keiner der Ärzte...Aber die OP-Wunde ist vom ersten Tag an nicht verheilt...aber das war angeblich eine Unverträglichkeit gegen die eingesetzte Metallplatte...nachdem ich mich darüber informiert habe wurde mir von jedem Arzt bestätigt, dass heute nur noch Materialien (Chirurgenstahl) verwendet wird, auf den man nicht allergisch reagieren kann...mir wurde auch schon mehr als einmal geraten Anzeige zu erstatten, aber solche Prozesse sind teuer und dauern Jahre und außerdem ist meinem Vater damit auch nicht geholfen und wir alle brauchen unsere Kraft für wichtigere Dinge, nämlich dafür, dass es meinem Vater irgendwann wieder besser gehen wird!!!!!!!!!!! Zum Glück ist mein Vater letzte Woche ds erste Mal wieder negativ auf MRSA-Keime getestet worden, aber bevor man sagen kann, dass er den Keim los ist, muss er 3x hintereinander negativ sein... Ich hoffe also weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt...;) Und mit der festen und unbeweglichen Zunge sind wir auch schon einen Schritt weiter. Habe mit der Uniklinik telefoniert, in der er operiert wurde...der Arzt meinte es könnte sein, dass sich Vernarbungen gebildet haben, die nicht geplant waren, normal müßte die Zunge im vorderen Bereich locker sein, wie bei einem gesunden Menschen...sie möchten sich das gerne noch mal ansehen und ggf. lasern. Nur die Ärzte in der Reha spielen da nicht mit. Sie meinen er müsse erst die Reha abschließen und könne dann von zu Hause aus zur Untersuchung gebracht werden. Während der Reha sei so eine Untersuchung nicht möglich. Aber nächste Woche ist der Chefarzt in der Reha wieder da und dann versuchen wir es erneut...wir lassen nicht locker... :boese::boese::boese: lg nina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nina,
alles klar. ich wollte dich nicht gleich zu einer klage ermuntern. leider infizieren sich zu viele menschen jedes jahr in den kliniken und noch mehr sterben daran. eine riesige infektionelle katastrophe ist da im gange und kaum einer nimmt es zu kenntnis. natürlich steht im vordergrund, dass es deinem vater so schnell wie möglich besser geht. euch weiterhin alles erdenklich gute. grüße und eine tolles sommerwochenende für alle anderen euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan..hallo auch an alle anderen Schreiber/innen und Leser/innen.. :winke:
Lieben Dank für Deine Antwort, Atlan.. Ich bin seit gestern Mittag wieder daheim und habe den 1. Zyklus mit der kombinierten Chemo-/Radiotherapie geschafft. Eigentlich geht es mir noch recht gut und ich hoffe natürlich, dass es auch so bleibt..auch wenn mir die behandelnde Oberärztin sagte, dass sich die Nebenwirkungen erst nach ein paar Tagen einstellen würden. Ich bleibe zunächst zuversichtlich, dass es nicht zu heftig wird. ;) Es ist mir schon klar, dass es jeder Einzelne anders "wegsteckt" und sich jede Behandlung individuell gestaltet. Was mich selbst betrifft kann ich Dir folgendes schreiben, wie die vergangene Chemo ausgerichtet war: Ich erhielt in der ersten Infusion (Jonosteril, 1000 ml) jeweils 8 mg Fortecortin und 3 mg Kevatril, dem folgten dann 250 NaCl mit 38 mg Cisplatin und zu guter Letzt wieder 1000 ml Jonosteril "pur". Mir war es meist danach eine zeitlang so, als hätte ich "Watte" im Kopf, doch bin ich mir nicht sicher, ob es von der Chemo war oder doch vom Morphium, was ich ja derzeit immer noch nehme. Kann natürlich auch von Beidem sein.. :rolleyes: Bestrahlung folgte immer direkt im Anschluss an die Chemo. Bisher stelle ich eine Zunahme an Mundtrockenheit fest, was ja aber auch als normal zu sehen ist, wenn ich hier die Berichte verfolge. Als störend empfinde ich die zunehmende "Enge" im Hals, denn das ist nicht gerade angenehm. Soll auch noch weiter zunehmen, wurde mir gesagt, doch trage ich ja mein Tracheostoma und so dürfte es irgendwie erträglich sein. Das wird sich wohl im weiteren Verlauf erst eindeutig zeigen, da muss ich nun durch. Schlucken geht noch, zumindest was weich und flutschig ist, auch Wasser, Tee, etc. klappt noch gut. Medikamente führe ich mir über die PEG zu, ebenso die Nahrung, die ich benötige. Kleinere Portionen schaffe ich noch zu schlucken, also muss ja die PEG genutzt werden. Da ich nach meiner OP bereits 12 Kilo Gewicht verloren habe, möchte ich natürlich nicht noch weiter rapide abnehmen. Gegen Übelkeit gab man mir ne Flasche Paspertin-Tropfen mit, die ich bei Bedarf nehmen kann, und Zofran Zydis, falls es doch zu Erbrechen kommen sollte. :eek: Ab Montag geht es mit der ambulanten Radio weiter (geplant sind insgesamt 33 Sitzungen, Gesamt-Dosis 59,4 Gy), den 2. Chemo-Zyklus hat man für den 30. August angesetzt. Ich bin also wirklich noch am Anfang, kann aber sagen, ich hab schon 5 geschafft! :D Ich stelle derzeit fest, dass ich ziemlich schnell müde werde, aber ich denke, auch das ist "normal" und ich kann mich ja auch jederzeit wieder ins Bett oder auf die Couch werfen.. :lach: Dafür schlafe ich in der Nacht zwar etwas weniger und mutiere langsam zum "Extrem-Frühaufsteher", doch stört es mich nicht so wirklich.. :lach2: Soweit mein kurzer Bericht. Nun wünsche ich Euch allen hier einen schönen Samstag und melde mich bestimmt recht bald wieder. Viele liebe Grüsse, Babsi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo babsi,
schön, dass du diese hürde bereits hinter dir hast. wie viele chemo-zyklen sollst du erhalten? ich hatte eigentlich nur eine mini-chemo, wenn ich das so mit anderen wie mit dir vergleiche. ich bekam einmal am anfang der radatio und einmal am ende eine infusion mit mytomicin s (ähnliches medikament wie cisplatin). ich erhielt keine elektrolyte oder andere sachen und gegen die übelkeit lediglich mcp sprich paspertin. zofran war leider nicht drin, das verhindert die übelkeit richtig gut. egal. warum bekommst du noch mo? sind die schmerzen nach der op immer noch so groß. ich glaube, ich nahm damals noch vier wochen lang analgetika gegen die postoperativen schmerzen ein. erhohl dich erst einmal gut zu hause und weiterhin alles gute. grüße an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan.. :winke:
lieben Dank für Deine guten Wünsche.. Ich soll insgesamt "nur" diese 2 Chemo-Zyklen mit Cisplatin von jeweils 5 Tagen erhalten, also am 30.08. ein erneuter kurzer Klinikaufenthalt mit kombinierter Chemo-/Radiatio geplant. Ich hoffe natürlich, dass es damit dann auch erledigt sein wird. :undecided Seit gestern läuft nun die ambulante Radiatio und ich habe festgestellt, dass es mir ab mittags wieder etwas "koddrig" war, mein Körper also ziemlich auf die Bestrahlung reagiert. Ich habe dann sogar knapp 2 Stunden tief und fest geschlafen, was ich sonst eigentlich nie tagsüber mache.. :eek: Solange es in diesem Rahmen bleibt, will ich natürlich nicht "meckern", denn schliesslich hab ich ja die Möglichkeit, mich daheim auf die Couch zu werfen oder ins Bett zu kriechen.. ;) Bisher musste ich noch keine Paspertin-Tropfen einnehmen, habe sie allerdings griffbereit hier stehen. Auch das Zofran will ich natürlich nur nehmen, wenn es gar nicht mehr geht. :( Meine derzeitige Einnahme von MST ist leider immer noch erforderlich, doch glaube ich, dass ich damit im Moment ganz gut eingestellt bin. Ich kann dadurch auch öfter auf die Novalgin-Tropfen verzichten und so ist es mit den Schmerzen gut auszuhalten. Die operierte rechte Seite schmerzt immer noch ziemlich und ich glaube, ohne Morphin wäre es nicht so erträglich. :cry: Ich kann nicht genau sagen, ob dies an der durchgeführten Kieferspaltung liegt oder an dem doch recht grosszügig operierten Gaumen.. :confused: Wenn ich beispielsweise einmal Gähnen muss, habe ich das Gefühl, es zerreisst mir den gesamten rechten Kieferbereich bis ins Ohr hoch.. :weinen: Ich weiss nicht, wie hoch das Schmerzempfinden ohne das Morphium wäre.. :eek: Momentan habe ich mich damit recht gut arrangiert und ich denke, es wird auch der Tag kommen, wo ich das Morphium reduzieren, bzw. ganz darauf verzichten kann.. :rotenase: Letzte Woche habe ich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und ich war doch ziemlich erstaunt, dass mir 80 % GdB zugesprochen wurden..für zunächst 5 Jahre.. Wie war das seinerzeit bei Dir? Ich glaube, Du hattest darüber auch schon einmal hier geschrieben oder verwechsle ich da gerade etwas? :confused: Zwar bin ich derzeit ohne feste Anstellung (ich kümmere mich seit rund 4 Jahren um meinen schwerbehinderten Mann und könnte sowieso nur im Nachtdienst arbeiten), doch denke ich, dass mir das bei der Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt eine kleine Hilfestellung in Bezug auf die Stundenzahl einbringen würde. Hast Du diesbezüglich Erfahrungen oder von anderen Betroffenen etwas mitbekommen? Momentan bin ich am Überlegen, ob ich eine Erwerbsminderungsrente oder so etwas in der Art beantragen soll.. :confused: So, lieber Atlan..das soll es für heute früh zunächst gewesen sein. Es wäre schön, wieder von Dir zu lesen.. :D Für heute wünsche ich Dir und allen Anderen hier (!!!) einen schönen und schmerzfreien Tag und sende Allen viele liebe Grüsse, Babsi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut. Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat. @Gruftilinchen Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA). Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben. Liebe Grüße an euch alle, mywu |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:54 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.