AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby

Habe gerade deine Beiträge über deine Mama gelesen.
Wie geht es ihr denn inzwischen?
Meine Mama ist an MDS high risk erkrankt, sie ist 74 Jahre
alt und war bis jetzt immer noch sehr fit.
Habe bisher gedacht in dem Alter ist eine KM
keine Möglichkeit mehr, deine Mama ist 69?

Vielleicht kannst du mir schreiben wie sie die KM
vertragen hat...
Grüße

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Hallo Margit, meine Mutti (69) bekam die Diagnose MDS high risk. im Oktober 2007. Auch sie war gesund, fit und auch äußerlich sehr jung geblieben, mal so nebenbei.Außer das ihre Thrompozyten immer weniger wurden und blaue Flecken sie darauf aufmerksam machten, das irgend etwas nicht stimmt, ging es ihr gut. Also was tun. Die Diagnose war für uns ein Schock, weil keiner so recht wusste wie man damit umgehen soll und was daraus wird. Die Ärzte meinten damals, die einzig Alternative wäre eine KMt und sie käme, trotz ihres Alters, in Frage. Es zählt das biologische Alter und der momentane allgemeine Gesundheitszustand und dann wird das auch bei der älteren Generation durchgeführt. Ich würde es auf keinen Fall dem Zufall überlassen und mich ausführlich mit den Ärzten unterhalten. Empfehlenswert ist die Uni-Klinik in Dresden, Prof. Dr. Bornhäuser und Prof. Dr. Platzbecker. Ein Spender wurde sehr schnell, glücklicherweise, gefunden. Sie hat die Transplantation im Januar 2008 gut überstanden. Bis heute, toi, toi, toi machen die Blutwerte alle ordentlich mit und ihr geht es den Umständen entsprechend so weit gut. Auf alle Fälle würde ich deiner Mutti dazu raten, ich denke es ist eine Chance um gesund werden. Sie braucht auf alle Fälle seelische und moralische Unterstützung das ist klar, aber auch diese Zeit ist zu schaffen. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich und alles Gute für deine Mutti. Gaby

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Danke Gaby

Sehr interessant, mit 69 transplantiert.
Meine Freundin ist Kinderärztin und ihr Mann wurde mit 38
transplantiert, sie sagt mehr tot als lebendig, aber er lebt
und arbeitet wieder als Arzt, ist 12 Jahre her.
Wurde deine Mutter in Dresden transplantiert?
Wie lange ging die schwierige Zeit, wie lange war sie im KH?

Meine Oma, Mutter meiner Mutter ist 94 und noch topfit,
dachte immer meine Mutter wird auch mal so alt!
Dann wurde sich ja so ein KMT wirklich noch lohnen,
aber weiss man`s?

Danke Grüßle

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Hallo Margit,hallo,
Also ich denke, die MDS ist sowieso ein schwieriges Kapitel Krankheit für sich, und jeder Fall ist anders. Es ist ein Erkrankung des Blutes, die irgendwann mal zur Leukämie ausarten kann!!?? Aber man weiss es eben nicht. Die Entscheidung sollte jeder für sich fällen, es ist nur so. Mit der Ungewissheit kann man auch nicht ruhig leben, besser einen Strohhalm ergreifen und sich an ihn klammern, und das wäre die KMt. Die Chemotherapie ist nicht einfach, aber meine Mutti war so tapfer und willensstark. Sie hat gekämpft, auch wenn sie manchmal ganz schön unter war und sie tut es noch heute. Sie denkt wirklich positiv und hat sich mit der Krankheit auseinandergesetzt und sie angenommen. Auf alle Fälle kommen auch wieder bessere Tage, das ist auch bei meiner Mutti bis jetzt so, trotz der vielen Medikamente, die sie immer noch nehmen muss. Sie wurde in Dresden transplantiert im Januar 08 und nach Hause durfte sie Ende Februar. Es war eine schwierige Zeit, vor allem in den ersten 100 kritischen Tagen, aber von Woche zu Woche ging es aufwärts und das machte uns immer optimistischer und glücklicher. Also ich denke, auch deine Mutti könnte dies durchstehen, wenn sie solche guten Gene besitzt, hat sie auch genügend Kraft dafür. Alles Gute wünscht Gaby aus Chemnitz

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Hallo Gaby

Dank für deine hoffnungsvollen Worte.

Nach ausführlicher Info an der Uniklinik in Tübingen,
bekam ich die Auskunft, dass mittlerweile auch
Patienten zwischen 70 und 80 Jahren transplantiert
werden, das scheinen aber nicht alle Ärzte zu wissen.
Es gibt wohl eine Stammzelltransplantation mit reduzierter Konditionierung,
RIC, die da angewendet wird. Chemo ist nicht so aggressiv,
aber die Nebenwirkungen der KMT sind wohl gleich.
Ist diese RIC auch bei deiner Mutter durchgeführt worden?

Wir haben Ende des Monats einen Termin dort,
mal sehen was in Frage kommt.

Grüßle

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Hallo schlechte Nachrichten

Heute wurde bei meiner Mutter wieder ein Blutbild gemacht...
HB 9,3 geht ja noch so aber Leukos 63.000!!!!
Es scheint jetzt doch schneller zu gehen als wir gehofft haben,
denn das deutet wohl auf eine beginnende Leukämie hin.
Morgen werden wir versuchen den Termin in Tübingen zwecks
Notfall vorgezogen zu bekommen. Weiß jemand was man jetzt akut
macht, kann man noch warten oder ist es sehr riskant?
Bin grad total von der Rolle, warum ist das jetzt so schnell eskaliert???

Traurige Grüße

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Nicht abwarten, sondern gleich in die Klinik !
Wenn das wirklich eine akute Leukämie ist, dann kann das so schnell gehen; das ist so.
Geht am besten gleich nach Tübingen. Bestenfalls schicken die euch wieder nach Hause wenn sich herausstellt es ist (noch) keine AML ist.... Wenn es wirklich eine ist, dann nehmen die sie wahrscheinlich notfallmäßig auf und beginnen schnellstmöglich mit der Chemo.

LG, Sophie

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hm, was sagt der arzt, der das festgestellt hat ?

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Liebe Sophie du Hilfreiche:knuddel:

Wir unternehmen morgen auf alle Fälle was.
Tübinger Arzt wird angepiepst
und wird weiteres Vorgehen entscheiden.

Danke dir
melde mich morgen....

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Naja, sagen wir mal Du hattest Glück dass ich gestern abend nochmal rein geschaut und diesen thread nach unserem ersten Kontakt aboniert hatte :-)

Sonst hätte ichs gar nicht gelesen...

Was mich wundert ist dass der Arzt, der die Leukos gemessen hat, nicht gleich eine Einweisung geschrieben hat... Aber Leukämien sind selten, da kennen sich viele Hausärzte nicht so aus...

...Man muss erstmal knochenmark punktieren um zu gucken was überhaupt los ist, aber wenn was ist, dann muss das schnell gehen.

Gut, dass ihr gleich nach Tübingen geht !
Bin gespannt was der Arzt sagt...

Lieben Gruß
Sophie

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und ? was hat tübingen gesagt ?

lg, sophie

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Hallo Sophie

Danke für die Nachfrage, es hat sich bis jetzt wenig ereignet, deshalb hab ich mich auch nicht mehr gemeldet.
Tübinger Arzt hat sich mit unserem Hämatologen (der die Blutwerte bestimmt hat) in telefonischer Besprechung darüber geäußert, dass bei dem Krankheitsbild der MDS meiner Mutter wohl diese Erhöhung der Leukos zum
Krankheitsbild passen würde und nicht außergewöhnlich ist:confused:?
Habe bis jetzt aber darüber keine weiteren Infos, da ich diesen genauen Befund noch nicht gesehen habe, ist noch ziemlich neu, da die KMP erst vor ca. zwei Wochen war.

Aber keine Sorge wir sind dran, Termin am Mittwoch in der Hämatologie in der Uniklinik TÜ. Da wird dann entschieden, hoffe ich doch, was weiter geschieht, denn nun muss was in die Gänge kommen.

Momentan fühlt sie sich ganz gut, unternimmt viel und sagt sie fühlt sich besser, wenn sie sich nicht so sehr mit der Krankheit beschäftigt...
Dafür hat sie ja mich und die Tochter ihres Partners, die selbst Kinderärztin ist.
Melde mich am Mittwoch wieder mit hoffentlich Perspektiven...
Grüßle
Margit

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Hallo Sophie

Wir haben heute ein sehr informatives und sensibles Gespräch
in Tübingen gehabt. Es wurde nochmal Blut abgenommen, sollen
noch ein paar Werte geklärt werden. Eventuell kommt auch
eine proliferative??? Variante in Frage, da soll die Leukoerhöhung
zum Bild passen. Abgeklärt wird auch noch ob eventuell eine
CMML vorliegt, wäre glaube ich das kleinere Übel?
Meine Mutter wurde aber auch sehr sensibel über die Möglichkeit der
SZT aufgeklärt und eine Stammzellspende wurde in die Wege geleitet.
Warten jetzt die Werte ab und dann nochmal Termin, zur weiteren Vorgehensweise in Tübingen.
Bin so froh, dass wir uns jetzt an diese Klinik gewendet haben,
sehr kompetente Ärzte, menschlich sehr einfühlsam und sprechen meine Mutter direkt auf ihre Probleme und Ängste an, sehr verständlich
auch für Nichtspezialisten. Ich denke wir sind da gut aufgehoben, egal
was die nähere Zukunft bringen wird.
Ach übrigens, der älteste Patient, der derzeit in Tübingen transplantiert wurde war 78 Jahre alt - und jetzt ist er 80.

Hoffnungsvolle Grüßle Margit

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Hallo Margit,

das hört sich doch sehr gründlich an. Es ist so wichtig, gute und sorgfältige Ärzte zu haben, nicht zuletzt weil die Diagnose MDS oft erstmal nicht wirklich eindeutig ist.

Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin alles Gute!
Chrischan

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Danke