AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha,

ich kann besser nachvollziehen, als Du denkst, wie hart die Welt mit einem Mal sein kann. In diesem Jahr musste meine Mum schon zwei Mal operiert werden, nimmt seit 10 Wochen Nexavar mit teils verheerenden Nebenwirkungen, meine Oma hat sich Anfang des Jahres in die Reihe der Nierenkrebskranken eingereiht, nach meiner Mum und meinem Opa die dritte mit der gleichen Krankheit. Dann hatte ich dieses Jahr (bis vor einer Woche) mein zweites juristisches Staatsexamen, beruflich gehe ich in zwei Tagen nach London (also weg von meiner Mum, die sehr traurig ist) und zu guter Letzt hat im Juni auch noch meine Freundin mit mir Schluss gemacht, ach und ein guter Freund wurde von seiner Frau nach genau 2 Monaten Ehe verlassen - total am Boden zerstört, und ich höre auch zu. Ich weiß, dass das alles den Tod von Menschen nicht aufwiegt, aber vielleicht kannst Du Dich daran festhalten, dass der liebe Gott - wenn es ihn überhaupt gibt - nur dem die vielen und schweren Aufgaben gibt, von dem er weiß, dass er (Du) das bewältigen kannst... Ich habe auch funktioniert... man hat ja auch keine andere Wahl, oder? Was bringt es Dir, Deinem Vater und allen Angehörigen, wenn Du zusammenbrichst... und dann bleibt doch irgendwie ein gutes Gefühl, dass man es aushält, dass man sich nicht bezwingen lässt, dass man für andere eine Stütze ist. Das ist sicherlich nicht der einfachste Weg, aber es ist der einzige Weg!
Halt die Ohren steif, ich hoffe, Deine Beschwerde wird de KKH mal die Augen öffnen. Die Krankenhäuser in privater Trägerschaft jedenfalls kümmern sich um diese Beschwerden, auch wenn man nur gesetzlich versichert ist. Meine Mum (gesetzlich) hat sich immer durchgesetzt, Du schaffst das auch. In der Uniklinik München herrschen übrigens noch chaotischere Bedingungen. Meine Mum hat im Spaß mal gesagt, sie werde ein Überlebensbuch schreiben für Kranke im KKH: "Hilfe, ich bin Patient!" Was sie alles erzählt und erlebt hat - unglaublich.

Also Kopf hoch!!! Wir alles wachsen mit unseren Aufgaben.
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo!
Möchte mich mal wieder melden. Meine Muttsch hat jetzt ihren ersten Befund seit Mai. Also damals waren ja, nach Nieren OP, noch Metastasen in den Lümpfen zwischen der Lunge. In der Lunge sind jetzt ganz kleine Herde zu sehen, welche auf dem Röntgenbild noch nicht erkennbar sind. Alles andere ist unverändert. Ab Montag bekommt sie nun Sorafenib. Der Körper ist gerade dabei, sich etwas zu erholen, was ihr so richtig gut tut. Aber man kann ja jetzt nicht einfach sagen, ach, ich warte noch ein viertel Jahr, es geht mir ja gerade wieder besser, jeden Tag ein bischen mehr. Und Montag geht wieder eine Tourtour los.
Gibt es neue Tipps bei der Anwendung von Sorafenib? Also wie man die Nebenwirkungen etwas in Griff bekommt? Wäre dankbar für neue Infos!
Wünsche allen noch einen guten Tag, Tschüß, Nerie!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,

schön, mal wieder von Dir zu hören. Also zunächst einmal: ich werde die nächsten Wochen wohl eher weniger im Forum anzutreffen sein, da ich für drei Monate nach London gehe. Daher weiß ich nicht, wie oft ich zum lesen oder schreiben komme. Wenn Du aber Fragen zu Nebenwirkungen hast, ich glaube alles (!) wurde hier im Forum schon besprochen. Wenn ich also auf konkrete Fragen nicht sofort antworten kann, dann lies schon mal...

Deine Mum wird in den ersten zwei Wochen eher gar nichts merken, jedenfalls war es bei meiner so. Erst dann fing dieser hässliche Durchfall an, den meine Mum jetzt einigermaßen im Griff hat (mit Zimt, geriebenem Apfel und jeder Menge Durchfallmittel). Dann kam das Hand-Fuß-Sydrom, schreckliche Blähungen und Schlappheit. Am schlimmsten war zwischendurch der Ausschlag, der so heftig über Nacht auftauchte, dass mein Paps zweimal mit meiner Mum in die Notaufnahme musste. Dann wurde das Medikament kurz eingestellt und dann zunächst mit halber Dosis weitergefahren. Dann wieder voll Dosis na und die ERgebnisse waren überwältigend: zwei Metastasen weg! eine von 3,2 cm auf 2,0 und eine von 0,5 auf 0,3. Und insgesamt hypodent, d.h. durchsichtiger!

Also Kopf hoch! Und durchhalten. Es kann sich lohnen!

Viele Grüße,
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Uli!
Danke für deine schnelle Antwort! Ja, man liest viel hier im Chat über die Nebenwirkungen und es ähnelt sich ja doch alles. Es ist eben so, und da kann man auch nichts schönreden. Ist ja toll, dass die Ergebnisse so gut waren. Gut, dass es dieses Medikament gibt. Es ist immer wieder eine neue Hoffnung.
Wie lange nimmt deine Muttsch das Medikament jetzt schon? Das mit dem Ausschlag muss ja schlimm gewesen sein. Brennt oder juckt es dann an den Stellen?
Wie ich bei dir gelesen habe, hast du ja in letzter Zeit auch nicht viel Schönes erlebt. Vielleicht tut dir der Londonaufenthalt ganz gut, ein wenig Abstand von allem.
Sei ganz lieb gegrüßt, Tschüß Nerie!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha,
wie lange Nexavar eingenommen werden muss um Erfolg zu sehen?
Nun hier kommt es auf die Definition von Erfolg an:
Mit Nexavar ist Heilung nicht mehr möglich, ein Absetzen des Medikamentes ist nach Aussagen der an der Nexavar-Studie (PhaseIII in Deutschland ) nicht mehr möglich, Sonst wird innerhalb weniger Wochen duch den Rebound Effekt
ein dramatisches Anwachsen der Metastasen induziert.

Nexavar kann stabilisieren bis Tumorwachstum verlangsamen, Im Schnitt leben Nexavarpatienten 3 Monate länger als nichtbehandelte Patienten.
Bei Sutent wurde bisher noch kein Überlebensvorteil nachgewiesen. Diese Hoffnung wäre mir als Patient etwas zu wenig.

Second oder Third-line kann es jedoch schon sehr nützlich sein. Aber First-line damit einzusteigen ist eigentlich fahrlässig, die Zulassung ist auch in Deutschland wie bei Sutend second-line.
Die Nebenwirkungen sind etwas geringer als mit Hochdosis Immunchemotherapie.
Mit Immuntherapie sind bei ca. 5% Komplette Heilungen möglich, bei 20% ein LANGZEITÜBERLEBEN; ALLERDINGS ist die Immuntherapie während der Therapie mit Fieber/Schüttelfrost assoziiert, bei Sorafenib und Sutent (Kotzen, Haarausfall, Leukopänie).
Sollte die Immuntherapie versagen musst du neu überlegen
ciao ciao

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Manfred,
bitte etwas aufmerksamer lesen!
Nataschas Vater ist leider bereits vor mehreren Wochen verstorben.
Ebenso auch CROs Ehemann.
Ciao
Rudolf

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,
na gut, ich habe doch guten Internetzugang hier in London!
Also: meine Mum nimmt Nexavar jetzt seit ca. 11 Wochen! Also es kann auch schon am Anfang sehr gut wirken! Wann geht es genau bei Euch los?
Der Ausschlag war am ganzen Körper, über nach und hat insb. im Genitalbereicht wohl schrecklich gejuckt. Muss aber nicht so bei allen sein. Schien auch eher in der Intensität die Ausnahme! Aber die Entzündungen an Händen und Füßen sind heftig und bleiben scheinbar erstmal! Aber mit einer guten Diagnose kann man einiges ertragen (sagt meine Mum).

Also da ich online bin (und öfters sein kann), frag mich einfach.

Viele Grüße,
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Manfred,

Deine Einstellung zu Nexavar scheint nicht sehr positiv zu sein. Ich habe von einem sog. Rebound-Effekt noch nie etwas gehört. Unser Therapiearzt meint sogar, dass man mittels Nexavar Tumore verkleinern kann und dann operieren, so dass zwar eine Heilung nicht möglich ist, aber eine erhebliche Zurückdrängung und auch - bei guten Verlauf der Krankheit - eine erhebliche Überlbenszeit zu erwarten ist...

Grüße,
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

@ manfred: danke - wow, sowas hab ich gebraucht! :augen:

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo, Uli!
Super, dass du dich auch aus London meldest. Bist du dort beruflich? Ist `ne, tolle Stadt, war auch schon dort.
Also meine Muttsch fängt wahrscheinlich, wenn das Blutbild in Ordnung ist, am Montag an. Ich habe ihr immer vom Forum hier erzählt, von den Erfahrungen und so, dadurch ist sie schon gut informiert.
Jetzt wieder eine Frage: Hatte deine Muttsch auch Haarausfall und auch Gewichtsabnahme? Das mit den Haaren hat man ja nicht so oft gelesen, aber in der Packungsbeilage ist es mit aufgeführt.
Wünsche dir noch einen schönen Tag in London!, Tschüß Nerie!

Hallo, Jelocks!
Nicht runterziehen lassen. Eure Befunde sind so toll, das zeigt, das das Medikament wirkt und alles andere kann keiner voraussagen. Im Moment kann es doch nicht besser sein, also genieße den Moment!
Alles liebe, Nerie!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,

in London bin ich beruflich. Es ist eine erstaunliche Stadt, aber auch hektisch und kaum zu fassen...

Meine Mum hatte keinen Haarausfall, das ging aber auch nicht mehr, denn als junge Frau hatte sie kreisrunden Haarausfall und hatte daher ohnehin schon keine Haare mehr. Gewichtsabnahme hat meine Mum sehr gehabt, allerdings spielt hier auch hinein, dass sie wegen des Sch...krebs keine Bauchspeicheldrüse mehr hat, daher Diabetikerin ist und somit die Nahrung noch schlechter aufnehmen konnte als ohnehin, aber der Gewichtsverlust ist leider eine typische Nebenwirkung. Wichtig wäre glaube ich, dass Deine Mum ihren Appetit behält, meine hat das - Gott sei Dank - geschafft.

Einen Tipp noch: nimm Deiner Mum den Beipackzettel des Medikaments weg, denn sie könnte genau so wie meine Mum dazu neigen, alle Nebenwirkungen zu bekommen oder zu denken, sie zu bekommen. Ich habe in den drei Wochen, in denen ich bei meiner Mum war, ihr alle Zettel weggenommen (von allen Medikamenten) und wenn sie Fragen hatte, selbst nachgelesen... Musst mal schauen, weiß ja nicht, wie Deine Mum so tickt.

Viele Grüße,
Uli

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Hallo!!

Mein Erfahrensbericht mit Nexavar:
Mein Vater bekam für ca. 2 Monate Nexavar. Nach dem 1. Monat wurde CT gemacht. Dabei wurde festgestellt dass seine Metastasen (Lunger, Leber, Bauchspeicheldrüse) überall kleiner geworden sind. Nach dem 2. Monat bekam er Haarausfall und eine 5 cm große Metastase wurde am Oberschenkel entfernt. Daraufhin wurde wieder CT gemacht und die Diagnose war erschreckend. Die Metastasen sind überall wieder größer geworden.
Vor genau zwei Wochen hat er im 53. Lebensjahr leider denn Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren.

Liebe Natascha, ich kann dich verstehen dass du auf diese Ärzte einen "dicken Hals" hast. Mein Vater wurde eine Prognose von 3 Monaten gegeben. Gelebt hat er aber 1,5 Jahre damit.

Liebe Grüße,
Janie

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Liebe Janie,

ich weiß nicht was ich sagen soll. Es tut mir so leid, dass dein Papa gestorben ist.
Mir ging es mit so einer Prognose ja ähnlich. Es hieß im schlimmsten Fall würde er noch 6-12 Monate leben. Der Arzt sagte damals auch noch, dass er uns nur den schlechtesten Fall mitteilen darf, da er uns keine falschen Hoffnungen machen darf... und dann stirbt er 2 1/2 Monate nach der Diagnose und ich wünschte mir, ich könnte dir restlichen mindestens 3 1/2 Monate einfordern. Ich weiß, wennn er später gestorben wäre, es hätte genauso weh getan. Ich hätte auch nach 12 Monaten nicht loslassen können. Das habe ich inzwischen verstanden. Deshalb kann ich auch langsam Abstand nehmen von den Erinnerungen an die Ärzteaussagen.
Wenn ich die Kraft dazu habe (momentan geht es mir einfach nur besch...), dann werde ich einen Beschwerdebrief an die Krankenkasse schreiben. Ich finde, das bin ich meinem Papa und allen Patienten, die in diesem KKH zukünftig behandelt werden, einfach schuldig.

Heute sind es genau 2 Monate. Das hört sich so lang an. Aber meine Erinnerungen (leider auch die traurigsten) sind so frisch, das es auch gestern gewesen sein könnte.

Liebe Janie, wenn ich irgendwas für dich tun kann, sag es, ja? Du darfst mich alles fragen und mir alles erzählen, was dir auf dem Herzen liegt, wenn du magst.
Ich drück dich und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Auch wenn es sich bei dir im Moment nicht so anfühlen mag: Es wird besser. Nicht merklich, aber jeden Tag ein winziges Stück.

Alles Liebe,
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Ihr Lieben,
kennt Ihr mich noch ??? Nachdem wir unseren Urlaub vorzeitig abgebrochen haben, habe ich jetzt fast 14 Tage bei meinen Eltern gewohnt. Sie haben keinen Internetzugang und so habe ich jetzt hier ganz viel aufzuarbeiten. Von uns gibt es leider keine guten Nachrichten.
Mama´s vorgezogenes CT hat ergeben, daß sie Wasser in der Lunge und Metastasen im ganzen Bauchraum hat. Danach ging alles ganz schnell. Sie wurde jeden Tag schwächer, wir haben den Pflegedienst und ein Pflegebett beantragt und am 22.09. sagte uns die Ärztin, daß sie wohl nur noch einige Stunden zu leben hat. Aber so schwach, wie sie ist Mama kämpft immer noch weiter und kann nicht loslassen. Inzwischen ißt sie nichts mehr und trinken ist auch nur mehr die Lippen anfeuchten. Gestern sagte die Ärztin es grenzt an ein Wunder, daß sie immer noch lebt. Das Wunder hätten wir früher gebraucht, jetzt brauchen wir auch keins mehr, denn es tut so weh sie so leiden zu sehen. Durch das Wasser im Körper tut das Anfassen weh und durch den Flüssigkeitsmangel ist sie teilweise verwirrt, teilweise aber auch wieder ganz klar und kann nur nicht mehr richtig sprechen, weil ihr ganzer Mund trocken ist usw.
Sie spricht mit uns und wir verstehen sie nicht.
Ich bin nur vorrübergehend zu Hause und werde jetzt gleich wieder losfahren, um Papa zu helfen. Seht bitte darüber hinweg, wenn ich ein wenig durcheinander geschrieben habe und vor allem, laßt Euch von mir nicht entmutigen. Um jede kleine Chance, daß Euer Kampf nicht so ausgeht lohnt es sich zu kämpfen. Ich melde mich wieder und drück Euch alle ganz fest.
Viele liebe Grüße von
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Peti!
Ich habe in letzter Zeit viel an dich gedacht un wußte irgendwie, nach deinem letzten Bericht, das es euch wohl nicht so gut geht. Es tut mir so leid und ich bin echt schockiert. Ich wünsche dir viel Kraft und umarme dich.
Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Natascha!

Herzlichen Dank für Deine Liebe Antwort.

Du hast Recht, es fühlt sich im Moment schrecklich an. Gestern war es genau 2 Wochen her dass er gestorben ist. Ich kann es irgendwie immer noch nicht ganz glauben dass er nicht mehr hier bei uns ist. Zu Hause ist es auch sehr eigenartig, da er auf einmal nicht mehr da ist. Wir haben ihn das letzte Monat zu Hause gepflegt um ihm das Leben etwas erträglicher zu machen. Aber es ging nicht mehr.

Ich muss Dir ganz ehrlich sagen von Ärzten hab ich erst Mal die Nase voll. Vor allem von Spitalsärzten. Manche kommen sich wirklich vor als wären sie die Götter in Weiß. Aber dass sind sie nicht. Es wird immer davon gesprochen dass die moderne Medizin schon so weit ist. Aber leider sterben immer noch zu viele unschuldige Menschen an Krebs. Ich kann es irgendwie nicht verstehen.

Liebe Grüße,
Janie

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Hallo Peti,

es tut mir Leid, wie es bei Dir läuft. Du hast mir oft Mut gegeben und immer liebe Worte gefunden! Ich wünsche Dir viel Kraft um jetzt stark zu sein. Das ist so wichtig!

Viele Grüße und halte durch!!!!!

Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Nerie und lieber Uli,
wie schön, daß ihr in Gedanken bei mir seid. Ich bin auch bei Euch und wünsche Euren beiden Mamas von ganzem Herzen das Quäntchen (schreibt man das so??) Glück, das uns gefehlt hat. Gestern nachmittag war ich fest überzeugt, jetzt ist sie bald erlöst und zwei Stunden später hat sie meine Kleinste so klar und strahlend angesehen das es mir fast das Herz zerrissen hätte. Kurz darauf ist sie wieder eingeschlafen und könnte kaum atmen. Gleich düse ich wieder los und wir werden sehen, was der heutige Tag bringt.
Ich drück Euch ganz fest.
Liebe Grüße von
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo, lieber Uli!
Bei uns gibt es noch nicht viel neues. Heute müßte meine Muttsch die Blutwerte erhalten und dann werden wir sehen. Ich hoffe, sie kann dann mit Sorafenib beginnen. Ich habe aber auch Angst davor, wahrscheinlich mehr als sie. Ich habe immer ziemlich große Angst und rede mir dann immer viel negatives ein. Dann geht es mir selber ziemlich schlecht, wie im Moment auch und alles tut mir weh. Das mit Peti tut mir auch total leid. Da macht man sich so wieder seine Gedanken.
Wie geht es deiner Muttsch im Moment? Telefonierst du oft mit ihr?
Wünsche dir noch einen guten Tag, Tschüß Nerie!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Peti,

ich hab Deine, bzw auch die Geschichte Deiner Mum auch verfolgt - auch von meiner Seite einfach mal eine :knuddel:
Geniesse diese kurzen Momente....sie sind so kostbar...
wegen dem sprechen....hast Du das Gefühl dass Dir eure Mum etwas wichtiges sagen möchte? Vielleicht kann sie es aufschreiben?

Alles Liebe für euch,
Jenny

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,

ich weiß, dass es leichter klingt, als es zu tun ist, aber Du musst stark sein. Ich habe nie gegenüber meiner Mum meine Angst gezeigt und habe sie hin und wieder auch mal etwas deutlicher wieder auf die kämpferische Schiene zurückgebracht. Aber ich verstehe Dich sehr gut. Ich lebe normalerweise ca. 300 km von meinen Eltern weg, so dass ich idR. nur telefonieren kann. Am Telefon kann der andere ja aber glücklicherweise nicht sehen, dass man sich Sch... fühlt. Nach dem Auflegen habe ich des Öfteren geweint und Freunde angerufen, die mir dann einfach irgendeinen Mist erzählt haben oder einfach nur zuhören, nur um mich abzulenken oder zu beruhigen.
Derzeit habe ich nicht mehr so oft Kontakt nach Hause, da ich bis Ende des Jahres beruflich in London bin. Aber ich versuche schon, zweimal die Woche anzurufen.
Dass Du vor Sorafenib Angst hast, muss man wohl als die Kehrseite des Forum ansehen. Als meine Mum startete, war ich hier noch nicht involviert, so dass bei uns ausschließlich der Optimismus überwog. Du darfst aber nicht denken, dass der Therapieverlauf immer so verlaufen muss, wie ich oder andere das hier schon dargestellt haben. Eigentlich schreibt doch jeder hier nur dann, wenn es irgendwie nicht so läuft (einzele Ausnahmen gibt es ;-)), so dass es insgesamt so wirkt, dass Sorafenib ausschließlich Nebenwirkungen hat. Auch dass es bei einzelnen nicht anschlägt ist kein Indiz dafür, dass es bei anderen nicht super funktioniert. Insgesamt geht es daher den Patienten nicht so schlecht, wie es oft scheint. Versteh mich nicht falsch, ich weiß sehr gut, wie schrecklich es sein kann (wenn auch nicht am eigenen Körper erfahren)!

Also Kopf hoch! Das Medikament wird weiter verbessert und warum sollte es gerade bei Euch nicht funktionieren!??

Viele Grüße aus London,

Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo liebe Jenny, Nerie, Uli und all ihr anderen,
nein, aufschreiben konnte Mama leider nichts mehr, dafür wäre sie viel zu schwach gewesen.
Gestern abend ist sie gestorben. Ich kann im Moment nur Leere, Erleichterung das sie erlöst ist und Dankbarkeit, daß wir sie gehabt haben empfinden.
Uli hat sehr gute Worte gefunden. Bitte gebt nicht auf. Wir hatten leider keinen Erfolg, aber warum sollte es bei Euch nicht anders sein.
Es grüßt Euch ganz lieb
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Peti,

es tut mir so leid...:sad:
Ich drück dich ganz, ganz fest!! Obwohl es auch bei mir noch nicht lange her ist, das mein Papa gestorben ist und ich eigentlich wissen könnte, was man sagen kann - mir fehlen die Worte...

Als mein Papa gestorben ist, hat mir eine ganz liebe Arbeitskollegin den kleinen Prinzen geschenkt. Er hat mir wirklich sehr viel Trost gespendet.
Hier meine Lieblingsstelle für dich:

„Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können...und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst immer mein Freund sein. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und du wirst manchmal dein Fenster öffnen, gerade so, um Vergnügen...und deine Freunde werden sehr erstaunt sein, wenn sie sehen, dass du den Himmel ablickst und lachst. Dann wirst du ihnen sagen: „ja, die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen!“ Und sie werden dich für verrückt halten. Ich werde dir einen hübschen Streich gespielt haben...“

Ich wünschte, ich könnte dir helfen. Ich wünschte man könnte überhaupt irgendetwas tun (auch für sich selbst), um so einen Verlust zu verkraften.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
Alles Liebe,
Natascha.

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Liebe Peti!
Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Es tut mir so leid, ihr habt so lange gekämpft. Was du in den letzten Tagen getan hast, spricht von viel Stärke. Auch ich habe Angst vor dieser Zeit, wenn sie kommen wird. Meine Muttsch sagt immer: der Abschied gehört zum Leben dazu. Sie hat recht, aber es ist eben der schmerzlichste Moment, die Mutter zu verlieren.
Ich umarme dich. Nerie.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Peti,

auch wenn diese Worte im Moment schmerzen, aber auch ich möchte Dir mein tief empfundenes Mitgefühl ausdrücken. Es tut mir Leid, dass der Kampf nicht gewonnen werden konnte, obwohl Ihr alle alles gegeben habt. Es ist so hart, einen lieben Menschen zu verlieren. Es ist durch kein Wort dieser Welt zu lindern. Dennoch wünsche ich Dir viel Kraft und halte Dich an den Erinnerungen fest und vor allem (!!!) daran, dass es ihr jetzt ganz sicher besser geht. Denn sie hat keine Leiden mehr und Deine Mum muss sich jetzt auch keine Sorgen mehr um Euch alle machen. Denn obwohl sie die Kranke war, weiß ich von meiner Mum, dass ihr mehr als vieles andere zusetzt, dass ihre Lieben nicht mehr ihr Leben führen, sondern sich ständig und immer um diese Krankheit und das Wohlbefinden des Kranken kümmern. Die Erinnerung an die schöne Zeit kann Dir kein Krebs dieser Welt nehmen!!! Wann immer Dir danach ist, melde Dich. Vielleicht hilft Dir gerade auch, dass Du darüber schreibst!

Viele Grüße passt an dieser Stelle ebenso wie die sonstigen Phrasen, aber ich bin wirklich in Gedanken bei Dir und wünsche Dir alle Kraft dieser Welt!

Uli

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Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch von Herzen für Eure lieben Worte. Eure aufrichtige Anteilnahme tut mir sehr gut.
Nerie, hab keine Angst. Genieße jeden Tag mit Deiner Mutsch und Deiner Familie.
Die letzten 14 Tage haben wir sehr intensiv Abschied genommen und meine Mutter konnte bis zur letzten Minute nicht loslassen. Der Moment ihres Todes hatte nichts schreckliches.
Ich war nur von tiefer Dankbarkeit erfüllt, daß ich ihre Tochter sein durfte, das sie erlöst ist und ich bei ihr war und sie begleiten durfte.
Richtig vermissen werde ich sie wahrscheinlich erst, wenn die Last der letzten Wochen von mir abgefallen sind.
Vielen Dank auch an Natascha und Uli.
Uli, Du hast mir auch oft Mut gemacht und findest immer die richtigen Worte zur richtigen Zeit.
Natascha, der Kleine Prinz ist ein wunderschönes Buch. Ich habe es in einer anderen Situation wochenlang auf meinem Nachttisch liegen gehabt und jeden abend darin gelesen. Danke für dein Zitat. Beim Tod deines Vaters hast Du hier Deine Gefühle so treffend beschrieben. Ich könnte es jetzt nicht besser oder anders beschreiben, ausser das Mama`s Tod für uns nicht so überraschend war.
Fühlt Euch ganz lieb gedrückt.
Morgen (am 3. Geburtstag meiner mittleren Tochter) ist die Beerdigung. Ich würde gerne weiter schreiben und auch Eure Geschichten weiter verfolgen. Ich fühle mich so eng mit Euch verbunden, da kann ich nicht einfach aufhören.
Viele Grüße von
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Peti,

die Frage stellt sich doch gar nicht, ob Du hier weiter schreibst!!! Du bist ein Teil dieses Forums, also kannst Du gar nicht aufhören zu schreiben! Und außerdem kannst du uns doch mit Deinen Erfahrungen helfen!
Also bitte bleib uns treu!

Viele Grüße,
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Peti,

....leider hab ich erst heute wieder hier reingeschaut - mein aufrichtiges Mitgefühl auch von meiner Seite! Ich hoffe das Begräbnis Deiner Mum war sehr schön....wenn es auch so traurig ist....

ich hab einen Spruch gefunden, der mir ganz gut zu passen scheint....in Deiner Situation - aber auch für alle Forumer:

ES IST UNSER IRRTUM
DASS WIR DEN TOD
IN DER ZUKUNFT ERWARTEN.
ER IST ZUM GROSSEN TEIL
SCHON VORÜBER.
WAS VON UNSEREM LEBEN
HINTER UNS LIEGT, HAT DER TOD.
(Seneca)

für Deine Mum ist es vorüber - und ihr geht es gut.... :knuddel:

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo, lieber Uli!
Melde mich mal wieder und hoffe, dir geht es gut. Meine Muttsch nimmt nun seit Montag Sorafenib und es geht ihr so weit ganz gut. Nur im Mund merkt sie ein leichtes brennen beim Essen, das sind bestimmt die Schleimhäute. Gibt es da ein gutes Mittel, wenn es schlimmer wird, was man da nehmen kann? Für ihre Ärztin, also die Urologin, ist das auch alles recht neu, mit dem Medikament. Aber ist ja klar, wenn es erst seit kurzem auf dem Markt ist. An einer Uniklinik ist das sicher anders, die haben da schon länger Erfahrung. Da sind wir trotzdem froh, dass es in unserer kleinen Stadt diese Ärztin gibt und meine Muttsch nicht die einzige und erste ist, die das Medikament bekommt.
Wie geht es deiner Muttsch? Nimmt sie eigentlich durchweg die vier Tabletten am Tag oder wurde die Dosis mal verringert?
Nun genug gefragt. Ich wünsche dir noch einen positiven Tag, heute am Freitag, dem 13.!
Sei lieb gegrüßt, Tschüß, Nerie?

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,

hui, der 13. ist rum!!! Eigentlich habe ich den gar nicht wirklich mitbekommen. Aberglaube ist schon eine feine Sache ;-)
Nun, meiner Mum geht es soweit ganz gut, sie nimmt seit Anfang an die voll Dosis. Nur kurz (4 Tage) wurde am Anfang einmal ganz abgesetzt und die folgende Woche aber mit 1/2 bzw. 2/3 weitergemacht. Ansonsten nimmt sie das Medikament in voller Dosis seit Anfang Juli. Der Erfolg konnte sich bei der ersten Kontrolle ja auch sehen lassen. Sie bangt nun aber schon wieder, weil am 14.11. (ein Tag vor ihrem Geburtstag) das nächste CT ansteht. Ich hoffe wirklich sehr, dass sich der gute Trend fortsetzt.
Meine Mum hatte die Beschwerden im Mumnd nicht so sehr. Allerdings hat sie dann säurehaltige Lebensmittel wie Tomaten weggelassen. Das fiel ihr zwar sehr schwer und hat auch nicht unbedingt dazu beigetragen, dass sie ihr Gewicht halten kann, aber es hatte geholfen. Außerdem hat sie viel Tee getrunken, was ihr wohl auch geholfen hat.
Nochmal: nimm Deiner Mutsch den Zettel mit den Nebenwirkungen weg. Sie hat das alles einmal gelesen, das muss reichen. Meine Mum hatte am Anfang sogar angestrichen, welche Nebenwirkungen sie noch nicht hatte und förmlich drauf gewartet.

Soviel für jetzt. Melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße aus London,
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Peti!
Ich habe zwar schon vor einiger Zeit die schreckliche Nachricht gelesen, hatte aber ehrlich gesagt keine Kraft zum Schreiben - so blöde das vielleicht klingen mag. Somit hole ich meine Beileidsbekundung nun nach :pftroest:
Meine Mutter hatte 9.10. wieder Kontrolle: Erfreulich! Nach wie vor keine neuen Metas, auch kein Wachstum der vorhandenen.... Das ist ja immerhin mal was! Vielleicht sind sie sogar ein klein wenig geschrumpft - der Radiologe hatte die letzten Bilder nicht da :rolleyes: Mal schaun, was der Arzt am Klinikum meint. Dem muss ich die Unterlagen die nächsten Tage vorbei bringen.

Seid gegrüßt!

orgelbass

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo lieber Uli!
Viele Grüße nach London!
Meine Muttsch hat jetzt die 2.Woche begonnen. Sie hat in der ersten Woche 6 Kilo abgenommen, obwohl sie genügend isst und es ihr auch so nicht schlechter geht. Sie hat auch noch genug "Pölsterchen" drauf, also war vor Beginn der Krankheit recht korbulent.
Bevor sie mit Sorafenib begonnen hatte, hatte sie dann ihr Gewicht gehalten, also kein Gewichrsverlust.
Wie nimmt deine Muttsch denn die Tabletten? Meine Muttsch 11.00 Uhr 2 Stück und 23.00 Uhr 2 Stück. Die Ärztin wußte auch nicht so richtig, steht angeblich auch nicht so richtig da.
Nein, dass mit der Packungsbeilage ist schon ok. Sie haben sich informiert, um zu wissen, was so kommen kann, damit man nicht gleich in Panik ausbricht. Der Blutdruck ist eben etwas erhöht, dagegen nimmt sie Tabletten, der Gewichtsverlust ist auch eine Nebenwirkung und eben die Schleimhäute sind leicht entzündet, hat sie aber auch Salbe. Und sonst geht meine Muttsch zum Glück ganz gelassen an die ganze Sache, mit voller positiver Einstellung.
So, danke für deine Infos und lass es dir gut gehen?
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

Hallo, Orgelbass!
Auch liebe Grüße an dich und vielleicht kannst du uns ja auch ein paar Tipps geben. Wie ist bei Euch die Tabletteneinnahme geregelt? Hat deine Muttsch auch an Gewicht verloren?
Würde mich freuen! Tschüß, Nerie!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie!
Meine Mutter bekommt morgens und abends jeweils 2 Tabletten Nexavar - das Übliche: Vorher 2 Stunden, hinterher 1 Stunde nichts essen. Dazu noch Iscador c. Cu. als Spritzen. Sie hat eigentlich eher zugenommen. Bei ihr haben Nexavar und Mistelspritzen eher eine euphorisierende Wirkung. Klar gibt's jede Menge Nebenwirkungen (bes. das "Hand-Fuß-Syndrom" macht ihr arg zu schaffen), aber eigentlich läufts ziemlich optimal.

Alles gute!

orgelbass

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,

vielen Dank für die Grüße, ich bin zwar beruflich in London, aber es bleibt auch genügend Zeit, die schönen Ecken Londons zu sehen!
Meine Mum nimmt auch um 11 und 23 Uhr die Tabletten. Wenn ich mal beim letzten Telefonat ein wenig besser hingehört hätte, wüsste ich auch noch, was sie verändert hat. Jedenfalls hat sie wohl die Zeiten verlegt (wohl eigentmächtig) auf um 8 und 20 Uhr, damit sie nicht immer in der Stadt (ja, das macht sie weiter und auch ihrem Minijob geht sie nach) neben der Spritzerei (Zucker) auch noch diese riesigen Tabletten nehmen muss.
Ansonsten hat meine Mum auch abgenommen, wenn auch nicht ganz so viel wie Deine. Aber man muss das ja im Verhältnis sehen. Meine Mum war schon durch die vielen OPs und die ganze Zuckersch... sehr viel dünner geworden. Und das schlimmste war und ist der Durchfall. Es geht mal gut, mal schlecht. Aber im Großen und Ganzen hält sie toll durch. Erzähl Deiner Mum von meiner! Und vor allem auch von den ersten Erfolgen! 1 Metastase von 3,2 auf 2,0 cm, eine von 0,5 auf 0,3 und zwei ganz weg und die noch vorhandenen mit abnehmender Dichte! Das wird ihr Mut machen, denn es kommen noch Momente, in denen sie Mut braucht.
Lasst Euch nicht unterkriegen, denn in diesem Forum werden so viele tolle Dinge besprochen, um die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen.

Viele Grüße und frag einfach, wenn was ist.
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Uli!
Liebe Grüße nach London sendet dir Nerie.
Meine Muttsch hat jetzt die dritte Woche mit Sorafenib begonnen und es ist noch alles ganz erträglich. Vorige Woche wurde ein Blutbild gemacht, was bis auf die Leberwerte in Ordnung war. Das wird nun noch mal kontrolliert. Das viele Abnehmen ist jetzt auch erst mal zum Stillstand gekommen. Verändert einen Menschen schon ganz schön. Man liest hier ja auch, dass man ohne Sorafenib dann nicht mehr kann, also immer nehmen muß, was der Körper ja gar nicht machen kann. Das ist schon wieder erschreckend, da holt einen alles wieder ein. Aber hatte man denn eine Wahl? Die IMT hat ja nicht angeschlagen, also muß man doch eigentlich froh sein, dass es jetzt dieses neue Medikament gibt. Naja, ich muss mehr positiv denken, so wie meine Muttsch. Wie geht es deiner Muttsch?
Wünsche dir noch einen schönen Tag und freu mich immer, wenn ich von dir lese!
Tschüß Nerie!:winke:

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie, Uli, Orgelbass und all ihr anderen,
ich möchte Euch nur sagen, daß ich immer noch jeden Tag bei Euch bin und mich mit Euch über jeden guten Tag freue. Ich eigne mich im Moment nicht zum Motivator, wenn ich aber mit meinen Erfahrungen helfen kann, bin ich für Euch da.
Ich grüße Euch ganz herzlich und wünsche Euch einen schönen Tag.
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hi Peti,
ich glaub, das verstehen alle. Wenn es dir gut tut, weiterhin hier zu lesen, ist das doch auch voll in Ordnung und ich glaube, wir freuen uns alle, wenn du uns weiterhin begleitest. Eines muss uns allen irgendwie ja doch klar sein (so krass das jetzt klingt): Bei dieser Krebsart werden wir am Schluss wohl alle irgendwann verlieren....

Sende dir im Geiste ganz viel Kraft!

orgelbass

An Peti
 

Hallo Peti,

ich habe eben alle deine Beiträge gelesen. Ich wollte mein tiefstes Beileid aussprechen. Es tut mir so leid. Ich kann mir momentan gar nicht vorstellen wie es sein wird, wenn mein Vater von uns geht. Danke zurzeit dem lieben Gott für die Kraft die ich gerade habe. Lange dachte ich, mir geht es so gut weil ich es Verdränge oder weil ich eine so gute Hoffnung habe aber nein… mir ist bewusster denn je dass mein Papa bald von uns geht. Vielleicht geben uns unsere Kinder etwas mehr Kraft (?) Sie lenken einen ab und geben viel Freude. Andererseits mag ich gar nicht daran denken wie es sein wird, wenn sie ihren Opa nicht mehr haben. Wie werde ich reagieren wenn sie später nach ihm fragen? Wo ist er? Ach mensch…
Wenn mich einer früher gefragt hat wovor hab ich am meinsten Angst, war es der Tot meiner geliebten Menschen. Ich dachte ich werde es nicht überleben. Momentan geht es mir relativ gut. Ich bin oft wie neben mir aber auf den Tag, an dem ich „zusammenbreche“ warte ich noch. Ich weiß nicht woher die Kraft kommt…. Aber ich weiß ganz gut, dass irgendwann der Tag kommen wird an dem mich diese Kraft verlassen wird.

Ich glaube was mich so aufbaut ist auch die Tatsache, dass man nicht alleine ist. Ich lese so gerne hier im Forum, auch wenn es mich dann doch etwas runterzieht aber es tut gut zu wissen dass es Leute gibt die einen verstehen, hoffen und mitleiden.

Ich fühle jetzt mit dir und werde mich an deine Worte wie z.B. Erlösung für deine Mama noch erinnern.

Liebsten Grüsse

Monika

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Monika,
als ich gestern Deine Worte gelesen habe, war mir als würde ich meine eigenen Gedanken lesen.
Genauso ging es mir auch. Aber glaub mir, Du wirst die nötige Kraft und Stärke haben, da bin ich ganz sicher.
Zu Beginn der Krankheit denkt man, hoffentlich ist es kein Krebs, dann hoffentlich gibt es keine Metastasen, dann hoffentlich läßt es sich behandeln und zuletzt hoffentlich ist sie bald erlöst und muß nicht leiden. Mit jeder dieser Stationen wird man finde ich ein wenig stärker.
Versucht jeden Tag, jede Minute mit Deinem Vater zu genießen und ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr noch ganz viele davon habt.
Ich habe die letzten 14 Tage bei meinen Eltern gewohnt, um meinem Vater helfen zu können und um da zu sein wenn Mama stirbt. Trotz des Wissens, daß es die letzten Tage sind, war es eine intensive, ich würde fast sagen schöne Zeit. Es hört sich vielleicht komisch an, aber im Angesicht des Todes lebst Du intensiver. Der Moment, als sie gestorben ist hatte nichts schreckliches oder erschreckendes. Davor brauchst Du keine Angst zu haben. Du bist sehr stark und wirst das schaffen und wenn Du jemanden zum Reden brauchst, wirst Du hier immer jemanden finden.
Du hast Recht, die Kinder helfen und lenken ab. Ich bin innerlich sehr traurig, aber weinen kann ich nicht. Noch nicht, vielleicht kommt es noch. Befreiend wäre so ein Tränenbad bestimmt.
Zu Beginn der Diagnose hat es mich so sehr belastet, daß die Kinder keine Oma mehr haben würden. Sie hingen so sehr aneinander und ich dachte ihre Welt würde stehen bleiben ohne sie. Aber so ist es nicht. Ich habe ihnen alles erklärt, aber um wirklich zu verstehen sind sie zu klein (4 3/4, 3 und 10 Monate). Ihre Welt dreht sich wie immer weiter, vielleicht auch, weil sie ein Jahr lang erlebt habe, wie die geliebte Oma immer weniger wurde, bis es sie irgendwann nicht mehr gab. Manchmal macht es mich ungerechterweise sogar ein wenig traurig, daß sie sie offenbar so gar nicht vermissen, wo sie doch zum größten Teil nur für sie gekämpft und gehofft hat sie noch ein wenig wachsen zu sehen. Doch wie gesagt, das ist ungerecht und ich sollte froh sein, daß sie nicht leiden.
Liebe Maria, ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Kraft. Du wirst sie haben, da bin ich sicher und sollte sie uns doch mal verlassen, dann weinen wir hier zusammen, was hälst Du davon?
Ich denke an Euch
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Peti,

danke schön für die lieben Worte. Es tut unheimlich gut mit jemanden zu reden der einen so gut versteht. Vor allem jetzt wo mich die Kraft doch langsam verläßt. Vielleicht nicht die Kraft aber seit dem sich der Zustand meines Vaters so plötzlich und so sehr verschlechtert hat weine ich doch schon öfters. NAtürlich nur wenn ich alleine bin aber heute ist es fast ununterbrochen. Vielleicht weil es mir bewußt wird, dass das Ende kommt. Habe gehoft dass seine Verwirrheit und alles drum rum von den Tabletten die er nahm kam aber diese sind schon längst abgesetzt doch sein Zustand bessert sich nicht. Ich könnte noch darauf hoffen, dass die Metastasen, die er wahrscheinlich im Kopf hat zu bekämpfen sein könnten aber ich glaube das ehrlcih gesagt jetzt auch nicht mehr. Er hat sich schon selber aufgegeben und fragt "was ist wenn ich da noch was im Kopf habe?" ja... was wird dann? Bzw. wie wird er dann reagieren? Der Arzt sagte sie werden dann bestrahlt. Wird er es überstehen? WEnn er doch jetzt schon so schwach ist? Alles fragen auf die es keine Antworten gibt. Die Zeit wird es mit sich bringen und der liebe Gott wird es machen wie er es für richtig hällt (sage ich mir immer wieder ich versuche auch immer etwas positives in allen zu sehen, nur ist es immer schwieriger). Alles in einem werden wir noch alle viel Kraft brauchen!!!! Ich hoffe meine Mutter kommt damit auch gut zu recht und mein kleiner Bruder (er ist 20). Um mich mache ich mir nicht so viele Sorgen... ich werde damit irgend wie zurecht kommen.... wird nicht leicht aber wie wird es mit den anderen?
Eins steht fest... ich werde hier noch oft reinschauen... und ich danke euch allen jetzt schon dafür dass ihr da seid. Es tut so gut.

Wenn es so weit ist frage ich auch was man den Kindern sagen soll. Wie bringt man es denen bei? Mit Engeln und Himmel klar. Aber sagt man es auch dass er unter der Erde ist auch oder? Sie werden es schließlich bei der Beerdigung sein oh Gott.... jetzt kommen mir wieder die Tränen........